Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у которых дети с эпи. У нас в сообществе "Эпилепсия" в "Моем мире" людей с эпи, но хочется расширить географию. Здесь обсуждаем все виды органического поражения головного мозга и ЦНС Органическое поражение головного мозга Диагнозы и особенности заболеваний
Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у которых дети с эпи. У нас в сообществе "Эпилепсия" в "Моем мире" людей с эпи, но хочется расширить географию.
Откуда: Курск Всего сообщений: 23 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 8 мая 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 мая 2010 16:11 Сообщение отредактировано: 17 февраля 2011 11:09
Здравствуйте всем! Хочется познакомиться с теми, у кого похожие проблемы (эпилепсия). Очень много интересной информации на этом форуме, а мы (сообщество "Эпилепсия" в "Моем мире" пока сообщество молодое, еще учимся и знакомимся со всеми, чтобы вместе было легче выживать... Накопили немного материала про эпилепсию, лечение и диагностику, отдых и разные рекомендации, обсуждения и советы... У нас еще много вопросов и неясного... Я очень хочу, чтобы у всех нас было бы больше друзей, общения, информации. Если хочется - расскажите свою историю, успехи, достижения... тогда, думаю, жить месте станет легче
Откуда: Курск Всего сообщений: 23 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 8 мая 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 мая 2010 16:18 Сообщение отредактировано: 8 мая 2010 16:21
Нашему сыну Ратибору уже 8 лет. Первый приступ в 8 месяцев на фоне горячей ванны, потом еще через 10 дней, потом еще... Пробовали депакин, конвулекс, много еще чего, а остановились сейчас на топамаксе. Приступы реже, но снимаются только внутривенным введением реланиума. В развитии сын, конечно, отстает (особенно руки не дружат с головой), но в некоторых вещах рассудительнее своих одногодок. С сентября нам идти в школу. Скроее всего, это будет домашнее обучение. Еще не знаю, какие будут проблемы... Сейчас это - заторможенность, трудное сосредоточение на чем-то конкретном, рассеянность, неуравновешенность, психи... очень сильно влияет погода на настроение и поведение. Для сына накопила много интересных развивалок и слушалок, так что могу поделиться... Думаю - чем бы заняться полезным летом, если мы из города невыездные? А у вас какие планы на лето? .
А еще есть сайт , который помогает советом и делом пережить трудные времена тем, кто каждодневно сталкивается с эпи. Кстати, а вы знали, что цвет эпи - фиолетовый? Очень позитивные, добрые, отзывчивые люди там. Почитаешь истории, посмотришь работы тех, у кого этот недуг и жить становится легче, ведь мы такие же как все, только немного другие и все будет хорошо!
Привет! У моего сына, ему 10 лет, эпилепсия. Очаг поражения лобно-височный. Он принемает депакин и топамакс. Приступы бывают раз в месяц, но иногда может продержаться и два месяца. Может кто-то смог побороть эту болезнь или хотя бы уменьшить частоту приступов? Поделитесь советом. Жалко ребёнка, никуда его не отпускаю. Уже лето скоро, а я не могу его отпускать одного на улицу. Началось у нас всё это в июле 2009 года. Заранее спасибо.
Здравствуйте, у моего ребенка гидроцефалия, синдром Арнольда -Киари, гиперактивность и еще много сопутствующих диагнозов. в марте делали обследование головного мозга, врачи сказали повышенная возбудимость коры головного мозга, дали кучу рекомендаций ...(не гулять в солнечную погоду под деревьями, т.к. это может спровоцировать приступ эпилепсии) Ребенку сейчас 6,5 лет. Рекомендовали проконсультироваться у эпилептолога. Началось в феврале, во время прививки : сын начал кричать, что если ему зделают прививку то он умрет(очень боиться уколов!) потом обвис у меня на руках, в кабинете были 3 медсестры, они тутже подскочили стали давать нюхать нашатырь. одна из них сказала, что он ее пинул ногой. Я рассказала об этом лечащему врачу она сразу же отменила нам уколы ( мы проходили лечение) сказала что возможно были судороги и рекомендовала консультацию у эпилептолога. Мне очень страшно! боюсь даже думать об этом у нас и так куча болячек, скажите кто что думает по этому поводу.
Олеся, к эпилептологу, конечно, надо. Может, это и не эпилепсия вовсе. И только зря себя накручиваете. А если все-таки так - то чем раньше начнете лечение, тем лечше.
Откуда: Курск Всего сообщений: 23 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 8 мая 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 мая 2010 19:53 Сообщение отредактировано: 18 мая 2010 19:53
ОБЪЯВЛЕНИЕ. 19 июня состоится поездка в Раменское, в храм Казанской иконы Божией Матери ( в церковь МАТРОНЫ МОСКОВСКОЙ)
Для людей, страдающих эпилепсией, их родственников и всех, кому интересна эта проблема, 19 июня в 12.30 будет проведен Водосвятный молебен, после которого можно будет пообщаться с батюшкой и задать все интересующие Вас вопросы, касающиеся эпилепсии и церкви. К нам присоединятся жители г. Раменское. Анонс нашей встречи мы дадим в прямом эфире на кабельном телевидении 2 июня 2010г. в 20.15, где поднимем наиболее важные вопросы, касающиеся эпилепсии. В передаче примут участие иерей Андрей Козорезов и организаторы проекта «НЕ БОЙСЯ». Адрес храма - Московская обл., г.Раменское, ул. Коммунистическая, 35а Как проехать до места встречи, 19 июня: с Казанского вокзала или от м. Выхино до ст. Фабричная. В 11.30, организаторы проекта будут ждать Вас на платформе, далее на машинах всех отвезем к месту проведения встречи. Все вопросы, относительно поездки, задавайте на сайте О. Андрей и организаторы ответят на ваши вопросы.
Будем рады видеть на встрече всех! Администрация проекта «НЕ БОЙСЯ» _____________________________________________
Ежедневно к мощам и иконе Матроны Московской приходят сотни людей. Каждый со своими проблемами. Приходят к святым мощам маленькой хрупкой женщины, еще не так давно жившей среди нас и тоже смиренно несущей по жизни свои невзгоды. Блаженная старица, Матрона Дмитриевна Никонова или просто матушка Матрона, Матронушка, как звали ее близкие люди еще при жизни умела творить чудеса.
Если есть желание, то записочки на молебен для болящих эпи можно присылать мне на адрес samay2008@mail.ru, или напечатать здесь, или на сайте имя пишется в родительном падеже (о здравии КОГО?) ...... ЗАПИСОЧКИ О БОЛЯЩИХ - ОТДЕЛЬНО! (Обязательно имя, которое давали при крещении. Если некрещеный, то указать). Мы (помощники по всем сообществам) соберем и передадим организатору - Наталье Стужиной и О. Андрею. Если есть вопросы - пишите. Надеюсь, что все получится!
Здравствйте! У моей дочки фармакорезистентное течение криптогенной эпилепсии. Недавно сняли с очередного препарата "Топомакса", заменив его другим. Остался препарат по 100 мг в таблетках 5 упаковок(28 таб. в 1 упаковке) и по 50 мг в капсулах 5 упаковок (60 шт. в 1 уп.), продам или обменяю на Депакин-хроно 300 мг. или фенитоин 100 мг (производства Финляндии или Германии). e-mail: elenamin76@mail.ru.
Привет всем! Я новичек на этом форуме. У меня три сына. Так уж сложилось, что мои ребята-особые. Старший сынуля имеет эпилепсию(плюс тяжелое заболевание крови и астму). Эпиприступы с первых дней жизни. Прошли даже хирургическое лечение эпилепсии. Сейчас на ламиктале. Имея такие серьезные проблемы, руки не опустили. Сейчас сын-студент 3 курса медвуза. Рада буду познакомиться и пообщаться. Может кому-то пригодится наш опыт. Да и узнать какую-то новую информацию я тоже не прочь.
Давно ни чего не писала о своей дочки Софии времени не было. Рада что появились новые темы, включая и эту. Вот что нового у нас 6 июня едим на лечение в Иркутск. И хочу сказать спасибо что есть такой форум, потому что я нашла много хорошей информации с которой можно ехать спокойно на лечение. К сожелению нам стала хуже с февраля у нас после приступов стала подниматься температура до 39 и тут же проподает. С начала невролог не хотел признавать что это из-за нашей болезни но сейчас признала, что это из-за эпилепсии. А есть и хорошие новости добились получение БЕСПЛАТНОГО клоназепама, а до этого мне приходилось покупать, получили матрац противопролежневый Софии очень нравится лежать на нем. А вот с памперсами дела не такие уж радостные вот уже второй квартал нам их не выдают по той причине что их просто нет на складе в Иркутске как я понила. Скажите кто получает памперсы у вас есть перебои с поставкой их или же это только у нас такие проблемы?
У нас памперсов на складе полно, т к я живу рядом с местом где их выдают звоню за день прихожу и забираю по 2 упаковке, некоторым выдали сразу на год, а в некоторых городах их ещё и привозят домой нам как то один год привозили, но зато у нас плохо спонсируется обувь мы заказали ещё 2 месяца назад пока говорят денег нет
Привет! Моя дочка уже 4 года с приступами и на препаратах. Хотелось бы знать из вашего опыта, могут ли препараты развить дегенеративные процессы. спасибо!
Сугроб, привет!!! Я сама с Иркутска, родилась там и выросла, правда сейчас живём с семьёй в подмосковье. Хочу тебе сказать, что памперсы не обязательно ждать, если их нету на складе или где там, купите сами и Вам обязаны вернуть деньги, я вот вообще Хагиссы купила, мне они больше всего нравятся, уже сдала чеки, деньги вернут, удачи Вам!
Здраствуйте! У ребенка тяжелая форма эпилепсии. Кто-нибудь пробовал давать реьенку биологически активные добавки "Vision"? Какой был эффект* На официальных сайтах расхваливают, ну да на то они и продавцы. Заранее спасибо за ответ.
Здравствуйте! Моему сыну 1год и 8 мес. Диагноз:орган. поражение ЦНС, Микроцефалия, симптоматическая эпилепсия, спастический тетрапарез, грубая ЗПМР. Ситуация у нас сложная врачи говорят что вряд ли удаться добиться ремиссии...((((((А они как сами понимаете ничего делать не дают чтобы хоть как то помочь ребенку в развитии. С 3 дня жизни начались приступы принимали конвулекс, феноборбитал, депакин сироп. Сейчас принимаем два препарата депакин хроно сфера и ламиктал, но приступы все равно остаются. Нам посоветовали Сабрил(Вигабатрин). Кто нибудь принимал его? Какое впечатление от него?
Несколько лет назад (3-4 года) в программе "Здоровье" рассказывали о московском мед. НИИ или центре (точного названия не знаю), так доктор из этого заведения говорил, что до 80% видов эпилепсий излечимы, нужн только правильно подобрать лечение и приглашал на обследование. Информация конечно очень скудная, но думаю если хорошо поискать, можно найти этот НИИ. Тем более от вас это недалеко, если ехать с ребёночком.
Сима спасибо за информацию. Да я видела эту передачу тоже. Нам говорят что мозг очень сильно поврежден и что мол радуйтесь что хотя бы так все... Да мы наблюдались даже у Петрухина!!! Это главный эпилептолог в Москве. Но ничего нового он не сказал только вот Сабрил предложил. Но чтоб его начать принимать нужно набраться смелости. Препарат не зарегестрирован у нас в стране. т.е. не один врач ответственности не будет нести. Они все советуют говорят последний шанс наш. Да и страшно то что его только в Германии и Италии можно купить. Я пока нашла человека который может нам его доставать, но как будет дальше не знаю.... Хочу к концу лета в Солнцево все таки лечь. Мы туда на консультации только ездили. Кто-нибудь лежал там? Как лечение?
Юля привет, хочу сказать за Сабрил, мы его принимали с 6 месяцев (у сына синдром Веста), сказать что он панацея я не могу, основные приступы мы сняли уколами Синактен Депо а потом подсели на Сабрил (нам его присылали по почте 120 долларов упаковка 100 таблеток). Особых улучшения я не видела, а стоит он прилично и мы решили от него уйти. На данный момент пьем Депакин и Сабрил принимаем самую крошечную дозу а приступы не усилились. Вот и решайте.
OlgaM8114, спасибо! Мне говорили что он помогает в основном при синдроме Веста но еще он помогает при эпилепсии у органиков. А в чем отличие этого синдрома от обычной эпилепсии?
Юля... на нас тоже махали руками, и помощи толком от врачей ни какой не было, хоть и живём мы в 30 км. от С-Петербурга и лечилисть в академиях и институтах ... не лекарства подобрать не могли ... придут на 3 минуты в палату и всё... пусть машут клешнями своими... вы ждите улучшения, молитесь и ребёнка любите... я до трёх лет её на руках таскала, через каждые 20 минут приступ по 40 кивков... потихоньку развивалась... ждите и вы..
Оксан, а сейчас как вы? Чего достигли? И что делали? Мой лентяй ужасный, когда сам захочет тогда перевернется а не захочет крути верти орать будет)))))) И мы почему то кричим когда лежим на животе сразу же на спину переворачивается. А как были выражены у вас приступы? У нас вздрагивание ручек(легкое), закидывание глазок, а самое тяжелое после сна вытягивает руки напрягается резкий крик потом опять и так по 10-12 серий в течение мин. 3. И ответь пож. чем синдром Веста отличается от эпилепсии))) А то я озадачилась! Мы брали кстати Сабрил по 60 евро но это было в августе. У меня лежит он но я пока боюсь бросать депакин.
Юля, привет! Мы лежали в Солнцево, я очень довольна всем осталась. Нам реально там помогли, отношение хорошее, делают всё возможное и невозможное, поэтому удачи Вам!!!
Откуда: Ленинградская обл Всего сообщений: 618 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 июня 2010 11:32 Сообщение отредактировано: 1 июня 2010 11:33
А сейчас нам в августе будет 11 лет. Дочь мало что говорит и не внятно... даже фактически почти ничего не говорит... так мама, папа, баба, дида, мэнэ(мне), ася(кот вася)... но поёт постоянно.. набор слов типа мама-мама. Мы рады и этому, очень хорошо в своё время нам сократил приступы остеопат, сделали где то 16 сеансов точечного массажа. И ещё я заметила что если мы ребёнка вывозим в соседнии области(псковская, тверская) то со здоровьем лучше... особенно когда ещё приступы были .. так вот приступы сократились на половину...
ЮЛЯ, вы много не ждите сразу.. если ребёнок болен всё придёт постепенно, наша до 5.5 месяцев развивалась нормально, а после прививки такой страшный диагноз поставили... пошла в 1и 3 мес., до этого только стояла с поддержкой, а после очередной больницы домой зашли, поставили ребёнка и она сама от рабости побежала... а сколько у нас счастья было! Вы ребёнка на руки берите и по спинке гладте, обещайте ему что у него всё будет хорошо... я так постоянно своей аутотренинг устраивала... мы по мимо больницы и к бабкам позили... и за здравие в церкви разные заказывали и в монастырь через людей годовой молебен о здравии ...
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 1 июня 2010 14:15 Сообщение отредактировано: 1 июня 2010 14:16
Юля, привет! Про НИИ педиатрии много хорошего слышала, мы не лежали, а ездили туда на приём, так как нам его как раз расхвалили, до сих пор вспоминаю с негативом, педиатора(старая грымза) и невролога, высокомерная, не то слово!!! Я писала, как мы там побывали в разделе"Мусорка для накопленного негатива", если интересно прочитай. А так решайте сами, кто-то может о Солнцево вспоминает не очень хорошо.
Оксана Маркова спасибо за поддержку!!!!! Дочка -красавица тьфу-тьфу-тьфу!!! Вы большая молодчина!!! ДА остается только верить в чудо!!!!! Мы тоже его уже возили куда только можно и к врачам, и к целителям и к бабкам и в церковь уже все помоему перепробывали. Я тоже замечаю что у меня ребенок загородом лучше себя чувствует!!!!! а по поводу брать на руки мы с них и не слезаем!!!!!!!)))) скандалит сразу!!!! Тут один дяденька приехал и мне мозги хорошенько промыл мне, по поводу того чтоб ребенок развивался ему надо создать для этого адекватные условия! т.е. пол!!!! вот теперь живем на полу)) во всяком случае стараемся!!!! уж по поводу аутотренинга у нас тут все нормально!!!!!!))))))) он помоему уже и не сомневается что он самый здоровый, самый лучший, красивый и умный!!!
olga551, привет!!!!! мы туда тоже ездили на ЭЭГ это точный адрес не помню где то на севере москвы в сторону ховрино да? я тоже под впечатлением как и ты осталась!!!!!!!!!!!!!!! А Вам сняли приступы? сколько ребеночку?
Здраствуйте всем! Извените, что давно не заглядывала - только выписались из больницы, опять приступ со всеми последствиями.... OlgaM8114, записсочку передам обязательно. Всем доброго дня!
Irineczca спасибо огромное!!!!!!!! Хочу спросить у всех - подскажите синдром Веста является генетическим заболеванием а то что то я запуталась. Только собрались второго планировать а нам как по голове кувалдой дали мол это генетика смотрите еще одного такого родите.
olga551 Привет!!!! Я вот прочитала что Вам памперсы выдают бесплатно! Подскажи пожалуйста куда надо обращаться и с какими док-ми. Или где можно почитать об этом?
Юля, привет! Про памперсы я тоже не знала, но потом, когда мы оформили инвалидность, заведующая нам выписала ортопедическую обувь, и прогулочную коляску инвалидную, а когда мы приехали с этой картой на получение, там нас спросили, что вам ещё нужно, может памперсы, ходунки? Конечно, они нам нужны, я пошла к заведующей и попросила её вписать нам ходунки с памперсами в карту ИПР, вернее мы дождались следующей комиссии, муж подошёл уже без ребёнка и вписали. У вас тоже должна быть такая карта, там должно быть вписано, что нужно для вашего ребёночка, поэтому попроси ещё памперсы, правда кто-то на форуме писал, что должны 3 давать, но нам только 2 в день положено,180 штук в квартал, да и на том спасибо!!! Вроде объяснила, если, что не понятно, спрашивай, допишу!!!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 июня 2010 14:57 Сообщение отредактировано: 6 июня 2010 15:02
Юля, пишу ещё про Центр педиатрии, ты спрашивала, он не в сторону Ховрино находится, а недалеко от Ленинского, на выписке написано Ломоносовский проспект д.2/62 Научный центр здоровья детей РАМН(это в котором мне не понравилось), а ещё есть на пересечении Ленинского и проспекта Вернадского по-моему так, тоже центр, мы туда ездили сдавать анализ на муковисцидоз, там мне очень понравилось отношение и врачи в целом, хотя с одного посещения трудно судить, но у меня там племянница лежала, были довольны, правда она здоровая девочка, на обследовании была, но всё равно, отношение врачей отличное!!! Моему сынуле 3годика и 3 месяца, почти уже, приступов Слава Богу у нас нет, тьфу-тьфу-тьфу!!! У нас других диагнозов выше крыши!!! А вы в каком Центре были??? Посмотри в выписке, а то что- то их очень много, запуталась уже, вы где в Подмосковье живёте??? Мы с Королёва!!!
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 июня 2010 15:25 Сообщение отредактировано: 6 июня 2010 15:27
Оксана Маркова, привет! Хочу спросить у тебя, доча твоя гоняется за тобой??? Можешь ты её оставить например со своей мамой и уйти на пару часов или это невозможно??? Или с мужем можете вы уехать куда-нибудь, или ты привязана, и это для вас несбыточные мечты??? А может вы дочу уже с собой берёте??? А когда маленькая совсем была??? Я вот Ясю совсем оставить сейчас не могу, раньше со старшим сыном оставался спокойно, мы могли с мужем и по-делам, и в магазин, даже в кино ходили, пока он спал, и я точно знала, он не проснётся, но даже если проснётся, Вован его посадит мультики смотреть, и плакать он не будет! Сейчас же, постарше наверное стал, гоняется за мной, днём спать не будет, если я рядом не сижу, только вроде дождусь, заснёт крепко, хочу уйти, он просыпается и плачет, чтобы я не уходила, чтобы постоянно и неотрывно с ним была!!! Простите, я и в туалет сейчас с открытой дверью хожу, а он в ходунках подойдёт и смотрит, и не дай Бог двери закрыть, истерика будет!!! Мама должна в гости приехать, может удасться с мужем хоть на одну недельку вырваться отдохнуть куда-нибудь, кто, что думает по этому поводу, хотя, когда я сама в Иркутск летала недавно на 5 дней, у Яськи аж температура поднялась, так скучал по мне, но то он с мужем остался, а тут всё-таки с моей мамой, мы с ней похожи очень, может будет её за меня принимать???!!!
Откуда: Ленинградская обл Всего сообщений: 618 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 июня 2010 23:00 Сообщение отредактировано: 6 июня 2010 23:13
olga551, Анжелика наша свободно отпускает нас с мужем куда угодно, а вот бабушку караулит... внимательно присматривается в чём бабуля одета если что-то не нравится, подает более привычную для дома одежду... мама моя уже злится иногда... хожу говорит в одних и тех же вещах, при полном гардеропе...
Откуда: Ленинградская обл Всего сообщений: 618 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 июня 2010 23:12 Сообщение отредактировано: 6 июня 2010 23:15
А вообще мы ребёнка везде стараемся взять с собой, на пляж, по магазинам и гости... главное предворительно купить ей баночку пепси и она спокойно рядом ходит... помню первый раз взяли её с собой в ресторан(ребёнку было 23 дня) и в гости к друзьям запрото... положешь в кресло, она лежит... глазёнками хлопает... А ещё к нам гости иногда приходят... накрываем столы... в этом году Анжелика всех за руки рассаживала, очень интересно наблюдать за ней было... танцевала в кругу... курить с мужиками ходила на площадку(конечно под пресмотром деда), все знакомые знают что она больна, но внешне это не заметно... а в туалет она только бабушку не пускает... с папой они перестукиватся, а меня куда хочешь отпустит... зато не дает одевать очки... ни кому!
Откуда: Ленинградская область Всего сообщений: 47 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 8 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 июня 2010 17:03 Сообщение отредактировано: 7 июня 2010 17:04
olga551, Привет!!! надо заняться этим вопросом!!!!!!!! Толькомвот в нашей поликлинике надо будет жить чтобы они что-нибудь начали делать! Нам 4 мес. оформляли депакин бесплатно))) а тут памперсы!!!! С этими НИИ запутаться можно. Мы вот были около ховрино который, а подруга лежала как раз там где ты написала! Им кстати очень понравилось она советует мне туда лечь, палаты все отдельные, все процедуры бесплатные даже МРТ Правда за маму платить надо((около 2 тыс. что-то... Мы в Люберцах живем!!!
Девочки Привет! Кто-нибудь сталкивалсь при применении противосудорожных п-ов с увеличением поджелудочной железы??? Седня узи делали сказали что у нас очень увеличена............ сил нет уже, как будто конца и края нет. Нам решили дозу повышать, а теперь вобще ничего неизвестно как дальше.
Нам на МСЭК сказали, что памперсы с 2-х лет выдают, вот сейчас как раз оформляем. Только не знаю, сколько - 3 в день или 2+ пеленка. Хотя невролог написала в направлении - 1 шт (ей кажется, что по одному в день положено). Поэтому завтра пойду к педиатру говорить, какие именно нам памперсы нужны, какая именно коляска и т. д. Надеюсь, получится, просила у невролога написать нам опору для стояния и ползания - не хотела, написала "трости" (хотя это не то сомвсем). Сказала, что зав. поликлиникой пусть решает - может, нам еще рано эти опоры. Ага, рано! 2 года ребенку, когда ж нам учиться ползать и стоять еще!!!
Девочки!!! Привет всем !! У нас детки с одним диагнозом, т.е органическое поражение гол можга, а от сюда уже пошло, у кого что... Я на других форумах нашла восстановление таких деток по методу Глена Домана!!! Давайте рассматривать эту тему и на нашем форуме, мне кажется, это одно решение наших проблемм!! У меня две дочи незрячии, ЧАЗН, светоощущение есть, ой ну там много рассказывать, лечится не последствие, а основа, т.е развиваем мозг!! Если хотите, литература у меня вся есть, там даже даунята, и ДЦП можно восстановить... Как думаете тема стоит того!?
Вот ссылка, на книги и статья о приёме противосудорожных припоратов-ооочень интересная!!!http://files.mail.ru/ETXIX0 ссылка на книги Домана статья по судорогам
Здравствуйте девочки!!! У меня дочечка с орган. поражением ЦНС а также эпилептический сипдром. Раньше приступы были до 10-ти раз за день, сейчас принимаем депакин и кеппру, приступы полностью пропали, остались подергивания. Наблюдаемся в НИИ г С-Питербург, принимаем много гомеопатии и колим импортные(не сертифицированные в России) препараты. Но девочка не ходит и не говоит. Всем привет.
Катя ал, а сколько вашей дочке? Моя тоже не сидит, не ходит, не говорит. Мы пьем три противосудорожных препарата, судороги не проходят-депакин хроно, топамакс и клоназепам. На фоне клоназепама ребенок очень вялый и сонный. Вам кепру врач назначал, дорогой препарат?
Моей девочке 3 годика. Кеппру назначал невролог делали нам сканирование мозга и подбирали препарат который подходит именно ей(выводится специальная шкала эффективности противопароксимальных препаратов) Стоит она около 1300(хватает на месяц), ну если постараться можно выбить бесплатно(при наличии инвалидности). Я ее покупаю, документы сдала обещали выдавать с сентября???
Катя, скажите пожалуйста - как называется обследование (когда подбирается препарат), где это делают, сколько стоит!!!! Я впервые слышу о таком. Обычно подбирают методом тычка (подойдет-не подойдет!!!), но на это уходит слишком много денег, вермени и, главное - приступов!!!!
Здравствуйте всем!!!!!!!)))))) Произошла какая то ошибка под моим логином "Юля"выходит теперь другой человек, Я Юля из московской обл. я создавала тему о нетрадиционных способах лечения эпилепсии. А теперь почему то там написано Юля Ленинградская обл.????????? Вобщем теперь я под другим логином. Хотела узнать у тех кто Сабрил принимает какие нибудь контакты где его можно достать. Очень прошу!!!!!!!!! Спасибо!!!!!
Здравствуйте Юй, я сама не понимаю как это получилось. Главное все данные мои, поставила аватарку, зашла на эту тему и обнаружила что с моей странички идет переписка на Ваших сообщениях стоит моя аватарка. Я убрала аватарку и код сменила. Какая-то неразбериха.
Откуда: Ленинградская область Всего сообщений: 120 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 августа 2010 15:52 Сообщение отредактировано: 5 августа 2010 15:54
Любовь здравствуйте! Теперь я под другим логином раньше Юля, отвечаю на Ваш вопрос мы сдаем анализ крови АлТ, АлсТ, УЗИ проходим. Для печени пьем хофитол.
Всем привет! А нам врач посоветовала для печени есть побольше тыквы! Я в аптеке нашла Тыквенное масло я его добавляю вместо подсолнечного. По стулу ребенка хочу сказать что получше стало! Только я не знаю связано ли это как то.
А нам вообще на печень кровь за 11 лет неразу не брали... Сама настояла, привезли мед. сестру, она вообще к этому делу никакого отношения не имеет-сидит на приёме в кабинете, с трясущимися руками походила вокруг Тани у всё, говорит, вен нет!!! Сей-час вообще не пьём таблетки, уже 3 месяца, как приступы начнуться, думаю опять пить? Пройдут-нет, всё-таки нам так легче!!!
здравствуйте я тут первый день зашла к вам в гости. пока ничего не могу понять где читать и что писать, но точно могу знать, что мой ангелочек здесь не новичок. малышу моему 2 года, он по счету четвертый ребенок. но детей у меня трое. девочка моя умерла еще в род. доме-порок. а старшие все здоровы ходят в школу. у Тимочки органическое порожение головного мозга микроцефалия эпилепсия. короче собрали все бяки какие могли. не сидит не ходит не разговаривает постоянные судорги, но препарат конвулекс я убрала. не скажу что сделала правильно, но ошибки тоже во мне нет. как убрала я его, у него что с конвулексом три раза в день, что без, столько же приступов. так что терять мне было нечего, но печень для меня тоже важен, как и все остальное. извините за ошибки считайте за улыбки.
а другой препарат не пробовали подобрать, наблюдает ли его невропатолог получает ли ребёнок ещё лечение и как вы с ним занимаетесь, если просто руки опустили то тогда другой разговор и добро пожаловать мы вам быстро их поднимем у нас тут не балуются
Мы тоже пьем депакин и пантокальцин, наблюдаемся у эпилептолога. Сходили к невропатологу платному, она сказала что это не лечение надо искать хорошего врача. А как его найти, кому довериться не знаю.
Здравствуйте, девочки. У сына (15 лет) вывих шейного позвонка с ущемлением сосудов. В мае сделали доплер и ЭЭГ. Доплер плохой. На ЭЭГ обнаружили эпиактивность. Пропили фенибут, стугерон, триампур, венза. На ЭЭГ улучшения. Потом невропатолог назначила бензонал, чтобы убрать очаг эпиактивности. Через месяц приема бензонала произошел эпилептический приступ. Раньше никогда такого не было. Назначили фенлипсин, посещаем остеопата. Сейчас каждое утро замирания на 2-3 секунды с подергиванием кистей рук. Невролог обещает вытащить его из такого состояния, и не искать других врачей. Подскажите, были у кого то похожие случаи и положительные результаты. Будучи в гостях у родственников, сын воспользовался массажной кроватью, что при его диагнозе категорически запрещено, может ли это спровоцировать приступ? Заранее спасибо.
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 17 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 октября 2010 19:56 Сообщение отредактировано: 12 октября 2010 19:58
Славуня пишет:
[q]
Мы тоже пьем депакин и пантокальцин, наблюдаемся у эпилептолога. Сходили к невропатологу платному, она сказала что это не лечение надо искать хорошего врача. А как его найти, кому довериться не знаю.
[/q]
Мы тоже шарахались по началу и не знали куда податься, наш невропатолог перешла в центр новый, теперь она там работает, мы туда ходим Очень нравиться Наблюдают нас сразу и невропатолог и эпилептолог Правда цены кусаются, но не дороже чем в других У нас все вроде тьфу, тьфу Если уж так посмотреть то за 5 лет лечения у нас 1 приступ был, и тот прошел в виде обморока, и то потому что наш доктор решил что пора наверно нас с препаратов снимать потихоньку Вы далеко от Питера живете? если заинтересуетесь я напишу вам свой ящик и спишимся, я вам все про этот центр расскажу
Anna72, конечно напишите. Мы сейчас живем в Кировске, наблюдаемся в областной. Последний раз были в 1 -ой городской у невропатолога. Ее подход мне очень понравился, да и методы лечения более современные. Здесь нам назначили: костюм космонавта, Войта терапию ну и медикоментозное лечение.
Не знаю как отнесутся модераторы, можно или нельзя, у меня есть ссылка на их сайт, могу скинуть Как думаете? или дайте своей Email я вышлю Славуня, я в 1-й городской не была, ничего не могу сказать Если нравиться лучше не шарахаться, мы вот уж столько лет за одним врачом -куда она, туда и мы Сейчас нас ведет она и эпилептолог, это его центр, хороший дядька
Anna72, создайте новую тему про центр вот в этом разделе http://invamama.ru/rehabilitation/ и там напишите подробно что и как, какие впечатления, цены, достоинства и недостатки.
Откуда: Санкт-Петербург Всего сообщений: 17 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 13 октября 2010 20:42 Сообщение отредактировано: 13 октября 2010 20:56
Уважаемые администраторы, а можно я создам тему, и туда помещу ссылку на их официальный сайт, там есть вся интересующая информация?? и могу от себя что-то добавить
Anna72, пожалуйста размещай, только обязательно добавь личные впечатления. Обычно на сайтах всё пишут в розовых тонах, а как там на самом деле, можно узнать только на форуме из личных впечатлений.
Здравствуйте! Мы новички на этом форуме. Нам хотелось бы с вами поделиться. Читайте "Наша история лечения эпилепсии" в разделе истории наших детей. Мы очень надеемся что наша история может помочь кому-нибудь, столкнувшимся с таким тяжелым недугом как эпилепсия.
Здравствуйте. У меня племяннице 4 месяца. У нас врожденный порок развития коры головного мозга, что привело к сложной форме эпилепсии. Мы проходили полное обследование в Израиле, сейчас принемаем Сабрил, но судороги все равно есть 1 раз когда 2 раза в сутки. Сейчас она у нас практически не отстает в развитии, только плохо держит голову в вертикальном положении, а на животике нормально держит, гулит, нас узнает, улыбается и отвечает когда мы с ней разговариваем или читаем книжки и показываем картинки. Мы просто в таком отчаянье не знаем, что ждет нас и нашу девочку дальше. Скажите пожалуйста у кого похожая проблема на, что нам можно расчитывать в плане ее развития. Потому что нам сказали, что если мы не избавимся от судорок то это и будет тормозить ее в дальнейшем развитии, но вот на сколько? Что можно еще попробовать? Заранее спасибо.
ДЕВЧОНКИ, ПОХОЖЕ В НАШЕЙ СЕМЬЕ, БЕДА ОДНА НЕ ХОДИТ. ВЧЕРА У МОЕГО БРАТА БЛИЗНЕЦА ВПЕРВЫЕ БЫЛ ГЛУБОКИЙ ОБМОРОК С СУДОРОГАМИ. УЖЕ ДВА ДНЯ ВОЗЯТ ПО ВРАЧАМ И ВСЕ БЕЗ ТОЛКУ, А Я УЗНАЛА ТОЛЬКО СЕГОДНЯ. ТЕПЕРЬ ОТПРАВЛЯЮТ В КРАЙ. НЕВЕСТКА В ШОКЕ, ОЧЕНЬ НАПУГАНА. Я КАК СМОГЛА УСПОКОИЛА, НО СКАЗАЛА ЧТО НУЖНО ХОРОШО ОБСЛЕДОВАТЬ И НЕСКОЛЬКИМИ ВРАЧАМИ, Т-Е НУЖНО МНЕНИЕ НЕСКОЛЬКИХ СПЕЦИАЛИСТОВ. У МЕНЯ У САМОЙ ГОЛОВА ТРЕТИЙ ДЕНЬ БОЛИТ, ВОЗМОЖНО ИЗ-ЗА БРАТА. ВЕДЬ КОГДА Я ПЕРВЫЙ РАЗ РОЖАЛА, ОН БЫЛ В АРМИИ И ЕГО УВЕЗЛИ В ГОСПИТАЛЬ С ПРИСТУПОМ АППЕНДИКСА, НО НЕ УДАЛИЛИ, СКАЗАЛИ ОШИБЛИСЬ… ПОМОГИТЕ СОВЕТОМ!!!
svetachernook, конечно обязательно нужно нормальное неврологическое обследование, а может, не только оно - энцефалограмма, Эхо, РЭГ, томография видимо. Такие вещи свидетельстуют о какой-то серьезной проблеме в организме, но причина может быть очень разной. Например, отравление тоже может давать подобные вещи, некоторые инфекции, много что. Вы все правильно невестке сказали - надо обследовать хорошо. И решать проблемы по мере их поступления - случилось - надо разобраться, что с ним. Выясниться, что случилось - дальше будет ясно как и что делать.
Конечно, у близнецов связь сильная, даже у разнополых может сильное чувство другого быть. Может у самой и от переживаний просто, может, ощущение брата такое...
Здравсвуйте! Я новичок. Сынуле 3 года 7 месяцев. Диагноз: ВАР головного мозга, микроцефалия, симптоматическая эпилепсия, тетропарез в четырёх конечностях. Наблюдаемся у эпилептолога, принемаем Депакин Хроно и Ламиктал, но приступы сохраняются. Мы с мужем незнаем что нам делать. Может кто подскажет, как с этим боротся дальше.
девочки, как у вас обстоят дела с лекарственным обеспечением? Я с ноября месяца покупаю ребёнку ДЕПАКИН и ФИНЛЕПСИН за деньги, в аптеке говорят, что бесплатных лекарств им не привозят и когда привезут они не знают.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 января 2011 19:56
ната6212 пишет:
[q]
девочки, как у вас обстоят дела с лекарственным обеспечением? Я с ноября месяца покупаю ребёнку ДЕПАКИН и ФИНЛЕПСИН за деньги, в аптеке говорят, что бесплатных лекарств им не привозят и когда привезут они не знают.
[/q]
По-моему, нагло врут. Я в прошлом месяце тоже покупала за свои деньги, т.к. лекарства не было в наличии, но мне предложили замену.
а у нас говорят, что нет совсем ни чего, мы получаем лекарства по тендеру, т к у нас отказ от бесплатных лекарств. раньше тоже постоянно меняли лекарства, то депакин, то конвулекс и т д, а сейчас ничего.
Девочки, подскажите, депакин можно выписывать бесплатно? За все время лечения дочи (8 месяцев) нам не одно лекарство бесплатно не выписывали, говорят не входит в перечень.
Татьяна, депакин входит в перечень бесплатных лекарств, нам его выписывали много раз бесплатно, его просто иногда не бывает в аптеке и тогда его заменяют другими лекарствами. Девочки, у нас с ребёнкам такая проблема, утром после приёма конвульсофина и финлепсина (в аптеке нет депакина и пришлось заменить его на конвульсофин, причём депакин был хроно, финлепсин ретард, т е пролонгированного действия, а сейчас простые) примерно через час ребёнка рвет, он становится слабым, сразу засыпает, спит часа три и просыпается как будто ни чего не было. Такое было в среду и сегодня, причём температура не поднимается, я сначала на ротовирусную инфекцию подумала, но нет. И ещё в эти дни он на завтрак пил молоко. Кто нибудь с таким явлением сталкивался? Может это от смены препаратов? А приступы такими не бывают?
ната6212, спасибо за подсказку. А наша педиатр ведь видит все наши назначения от невропатолога и хоть бы раз сказала про бесплатные лекарства. Пойду разбираться.
Татьяна, а вы у участкового невролога наблюдаетесь? Мы лечимся в платном центре у невролога, а потом с назначениями идём к участковому неврологу или психиатру и берём рецепт на бесплатные лекарства.
планировать а нам как по голове кувалдой дали мол это генетика смотрите еще одного такого родите. 
Мы новенькие на вашем форуме. 
