Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у которых дети с эпи. У нас в сообществе "Эпилепсия" в "Моем мире" людей с эпи, но хочется расширить географию. Здесь обсуждаем все виды органического поражения головного мозга и ЦНС Органическое поражение головного мозга Диагнозы и особенности заболеваний
Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у которых дети с эпи. У нас в сообществе "Эпилепсия" в "Моем мире" людей с эпи, но хочется расширить географию.
Ната, здравствуй! а мне сказали, что как раз когитум нам и противлпоказан, мы его пропили накануне вынесения диагноза эпилепсия. Может, у вас форма эпилепсии другая. кстати, мне показалось, что когитум реально работает, а вот от пантогама эффекта не вижу ((( сейчас почитала, что многие от массажа отказываются при эпиактивности. вы делаете традиционный массаж?
Жека, здравствуй! у нас ночной энурез, слава богу, прошел. Эта была одна из самых неприятных проблем в последнее время. От постоянного приема лекарст еще и запах очень резкий был. Говорят, что если есть энурез, надо либо почки смотреть, либо голову. У нас врожденный пиелонефрит, вот от этого и отталкивались - пили канефрон, травы всякие и фурагин. анализы лучше, но энурез и не думал пропадать,
а вот когда выяснилось, что у нас и эпилепсия есть, лечение скорректировали в нужную сторону. Принимаем с октября 2010 года финлепсин, я самостоятельно назначаю периодически фурагин, т.е. нам рекомендовано время от времени курс пропивать. так вот ч\з полтора месяца такого лечения энурез пропал! и резкий запах, кстати, тоже. Я просто уверена, что так подействовал финлепсин, ведь от одного фурагина сроду не было такого эффекта.
что касается оформления, то- -гос-ву важно вам НЕ дать инвалидность, шансы увеличатся, если есть другие болячки. ну и, конечно, от ваших врачей зависит, мные сами помощь предлагают, а вот дураки артачатся.
я у нашего педиатра 2 месяца выпрашивала направление в стационар невролочиг. отделения, а она вела себя так, будто я у нее шубу просила((( пока знакомых врачей ч/з др. знакомых не нашли, никто нас никуда и не думал направлять...
аня17, здравствуйте! Как хорошо, что вы написали!!! Дело в том, что у нас тоже больные почки-непрерывно рецидивирующий пиелонефрит, мы без фурагина и двух недель не можем прожить,2-3 раза в год лежим в стационаре, в этот учебный год всего два месяца проучились, все дома сидели, почки лечили, с 6 декабря болеем. Так вот при всем при этом энурез у нас появился примерно за год до того, как поставили диагноз эпилепсия, как начали пить финлепсин, все буквально через неделю прекратилось и даже в обострение энуреза нет. А неприятный запах означает, что есть воспаление. Нужно много пить(примерно 1.5-2 л в день0и мочиться каждые два часа. Скажите а как часто у вас обострения? Нефролог говорит, что фурагин почки не лечит, только мочевой пузырь, но нам он тоже очень хорошо помогает.
Привет! Ясно, я работаю в этом районе. А мы увеличили дозу депакина, не было приступов неделю, а сейчас опять две ночи подряд приступы, расстроилась я опять так... На этой неделе ходили по всяким врачам, кровь из вены сдали на билирубин. Сейчас надо результаты неврологу сказать, да про приступы ей скажу, может что нам все таки менять менять надо... слов нет. Одни лекарства сплошные каждый день.
Ilona, здравствуйте! У нас на депакине больших приступов не было, были замирания, иногда по ночам прибегала, вся холодная, изо рта слюна ручьем, глаза бешеные. Дозировка депакина была 900 мг в сутки, сейчас на финлепсине, все нормально, результат был виден уже через неделю(прекратился энурез0. Сейчас депакин понемногу отменяем(одну таб. в день пьем), приступов вообще нкаких нет, слава богу! А вы не ездили к эпилептологам на Баумана? нам лечение там подбирали. Приступов нет, печень зато увеличена, опять лекарства. Что делать, раз такое несчастье с детками случилось! А если про приступы скажете неврологу, онаобязательно будет лечение менять!
Жека, привет! На Баумана мы были, но по другому моменту. Мы там сдавали кровь на кариотип. Но к эпилептологу пока не ездили. Странно, но невролог нас пока туда не отправляла. Поговорю с ней в этот раз. Мы депакин пьем в сиропе сейчас, 600 мг в день в три приема через 8 часов. Приступы то есть, то нет. Вот на той неделе сдали анализ крови на биохимию (контроль печени), по результатам вроде все в норме (это мои пока умазаключения, посмотрела в результатах. Вот теперь надо врачу показать еще. Вот еще подключить препарат кальция, чтобы зубы получше были. Сейчас каждый день зубы чистим, вроде выглядят получше, чем раньше были. Не знаю что дальше будет с зубами. Вся я уже запуталась с нашими диагнозами... каждый раз приходишь от врачей с опухшей головой...
Ilona, здравствуйте! Насчет опухшей головы это вы точно подметили. Нас к эпилептологу тоже не сразу направили, только когда мы второй раз в больнице отлежали, и то психиатр посоветовала, у невролога сама спрашивала, туда так просто не попасть, надо электронное направление, но лечение нам меняли они. Биохимия крови у нас тоже вроде нормальная но печень и селезенка увеличены. Да. депакин в сиропе, он же короткого действия. Мы когда пили хроно(длительного действия) приступо не было, а на коротого действия-были. Вы кровь на кариотип сдавала, к генетику ездили? нас тоже отправили,5 марта пойдем. А что это дает? Они как-то лечат или только анализы смотрят? Я у Катюши и наследственность даже близко не знаю, она же у меня удочеренная!
Жека привет! Вот как раз сегодня разговаривала с неврологм нашим. Будем переходить с депакина сиропа на депакин хроно таблетки 300 мг два раза пить будем. Врач так же сказала, что сироп хуже усваивается в крови, т. е. лучше концентрируются что ли, я так ее поняла. Посмотрим, что еще на хроно как будет. И как раз сегодня ее спросила про эпилептолога на Баумана. Говорит, конечно если хотите, то съездите на консультацию, если они поменяют лечение, то ей сообщить. Говорит, мы с ними немного не понимаем друг друга. Вообщем, я решила, что я туда сына не повезу. Не понимаю, какой смысл. Невролог нас уже знает больше года, мы постоянно у нее наблюдаемся. Вообщем дело каждого, но что-то я пока так подумала. А на кариотип нас отправляла генетик. У нас же расщелина нёба, говорит сдайте кровь на хромосомный состав, но на кариотипе у нас патологий не выявлено. Т.е. получается мы туда пришли, кровь сдали и потом забрали результат, вот и все дела.
Скажите а как часто у вас обострения? Нефролог говорит, что фурагин почки не лечит, только мочевой пузырь,
[/q]
пожалуй, соглашусь. мы фурагин пьем, чтобы обострения не было. с рождения по четвертиночке назначили, и вот мы его дооолго пили и постоянно, повышали дозу, потом, когда анализы выравлянись, то стали пить курсами.
обострения, как правило, при обычных простудах ну и т. п. В эти дни сдаем анализы - почки ведь могут себя вести нормально, но на фоне др. болезней воспаления можно увидеть отчетливее. У нас и такое было, что вроде все нормально, а анализ при температуре выявлял воспаление. Этот процесс теплится там где-то перманентно, но такие вот серьезные обострения раза 2 в год бывают (против обещанных врачом 3-4 х)
обострения, как правило, при обычных простудах ну и т. п.
[/q]
Аня17, привет... Вот а у нас обостоение практически не проходит, проколем антибиотики, неделю номально, а потом опять лейкоциты сплошь, все время пили фурагин, но последние две недели ее без конца рвет, нефролог сказала, посадили желудок таблетками. Вот так, одно лечим а другое калечим...
Ilona, привет! конечно, эпилептолог дело добровольное, там прием минут десять, не больше, а сборов... и направление и прием строго по записи и по времени... Нам наша невролог лечение менять не рискнула, так и сказала, пусть они решают, а если увас врач толковы, то какой смысл еще куда-то ребенка тащить, тут ты права. Депакин хроно-длительного действия, меньше нагрузка на печень и желудок, а то что сироп плохо усваивается кровью-это он разрушается в желудке, так что хроно лучше, на вкус он не противный. А вам как, бесплатно будут давать?
Ребенку моей подруги тоже в Перми посоветовали поменять депакин сироп на депакин хроно, сказали, что от него толку больше ион легче пьется(депакин хроно бесвкусный), а с депакина сиропа ребенка рвало. А на счет желудка и печени, практически все противосудорожные припораты плохо действуют. Как мне сказала врач в Ижевске, кеппра не токсична и не затормаживает нервную систему. Где-то на 3 день приема я увидела результат. Некоторые приступы эпилепсии прошли и больше никогда не появлялись. Сейчас пьем кеппру совместно с топамаксос, так вообще кросата, приступы стали 1 раз в день(раньше были проктически бесперестанно). А за последнюю неделю небыло ни одного приступа. В Перми мы были 11 марта на Баумана. Нам оставили эти припораты, но сказали, что оставляют эти припораты, т. к ребенку действительно стало лучше, а вообще в первую очередь назначают припораты, которые входят в список бесплатных лекарств. Кеппра в этот список не входит. Но нам сказали, что идеально подобраны припораты для нас, не один из них нам уберать нельзя, иначе сново ребенку будет плохо. Теперь пытаемся добиться бесплатное получение кеппры, незнаю получится ли. Вот мой Матюша в реаб центре в гросах
так что хроно лучше, на вкус он не противный. А вам как, бесплатно будут давать?
[/q]
привет! А у меня вопрос, депакин Хроно таблетки можно толочь, т.е. растолочь в ложке и с водичкой дать. У меня Ванька явно не сможет целую таблетку заглотить. А по поводу бесплатно, я так понимаю что обязаны бесплатно выписывать, мы же на инвалидности и вроде депакин входит в список бесплатных лекарств. Но депакин сироп я постоянно покупала сама за деньги. Т.к. нужно взять рецепт у нашего педиатра и ходить именно в ту аптеку, где отпускают по бесплатным рецептам. Вот это я никак не соберусь сделать... Купила Хроно 100тб. не дешевые конечно таблетки. Но нам должно получется хватить на 50 дней.
Лариса привет! А кеппра дорогая? Ваш Матюшка милый мальчик!!! А все таки решила не повезу Ваню на Баумана, меня устраевает наш невролог полностью, она не первая наша врач, я много с кем общалась по поводу нее да и вообще в целом по моим ощущениям. Да и насколько я поняла, они на консультации смотрят пациента, также смотрят какое лечение прописано ну и делают вывод по поводу лечения назначенного. Либо подтверждают его, либо говорят, что нужно другое лечение прописать. Так что пока мы без них справимся итак разным врачам постоянно приходится показываться .
жека а как у вас анурез, у Нас Таня вообще писает каждые 30 минут, не посажу, она в штаны сделает... Уже незнаю, толи контроля нет.. Анализы нормальные.. ilonaдипакин вообще толочь нельзя, там так и написано, глотать целиком.. А мы их 7 лет толкли, т.к больше возможности давать не было... Не умеет она глотать... Лариса Снам тоже кепру предлогали... Пока не знаю, мы сей-час ничего не пьём.. Уже с июля...
Девочки, привет! Я почему про бесплвтные спросила, т.к. есть возможность получать препараты, которые не вхлдят в список, бесплатно. Депакин не входит, только его заменители(энкорат, вольпарин). У моей на заменители страшно полезои волосы, она стала прибывать в весе, когда мы лежали в неврологии, нас посмотрел заведующий, кто пермский, наверное знает, Вшивков, он главный невролог города, он нам написал заключение о необходимости приема именно депакина, невролог на основании этого распоряжения составили письмо в министерство здравоохранения края, потом еще комиссия ВТЭК или КЭК вынесла решение, побегать пришлось, конечно, но депакин стоит около 1300, так что есть смысл. Я думаю что других препаратов это тоже может касаться. Насчет мелко тоочь депакин, не знаю, делить его точно можно, там на таблетке даже риска есть. Моя его жеваля, говорила мятный вкус, и ничего, все нормально.
Iaska-74, здравствуй! Твое красавице сколько лет? Моей то 10 лет, энурез начался лет с шести, до этого вообще проблем не было, с года без клеенки спала. Сначала думали проблема с почками, в 8 лет поставили диагноз эпилепсия, стали называть наш энурез неврозоподобным, на фоне приема депакина назначили фенибут, и все, через неделю как рукой сняло, никакого энуреза, фенибут уже давно не пьем, пьем финлепсин. Мы в соматике лежали с одной женщиной сдочкой, у них тоже такая проблема была, им(как и нам впоследствии) сказали, скорее всего, нервоное. вот так!
жека красавице 13.. Дело в том, что ночью она не писается.. Утром проснётся и надудонит... И весь день.... Финлепсин пили с ламикталом, писала так-же часто... Корочи, папа с сесии приедит, повезём к неврологу... Попробую макмирор пропоить ей.. Он противомикробный, на аутистах многие пили, даже в поведении сдвиги в лучшую сторону...
Iaska74привет! такие названия, я про такие даже и не слышала... Вообще, я например работаю с девочкой, ей 24 года, у нее хронический пиелонефрит, она говорит до 15 лет под себя ходила, а как месячные начались-все прошло. И нефролог говорит, как начнутся-будет проще, правда не знаю почему!
ПРивет девчонки! Жека, а разве депакин не входит в список бесплатных лекарств? Я так понимаю, что входит, сироп точно. Нам на него собиралась педиатр рецепт выписать, еще спрашивала сколько мы его пьем в квартал, сколько бутылочек нам нужно. Но я до нее так и не дошла и все разы покупала за деньги. А теперь вот купила Хроно, только пока не перешли еще на него. Сироп пока допиваем. А таблетками мы все равно конечно пить не сможем, придется толочь их. У вас девчонки большие уже (я про энурез). А мой маленький, дак я пока таких проблем не ощущаю, постоянно в подгузниках. Не представляю как его к горшку приучать... Не отзывается ни на что, не знаю как вообще сына привлекать, чтоб смотрел то в мою сторону... Сам с собой бегает, играется ручками. Поэтому про горшок вообще пока речи у нас нет.... Что потом будет не знаю...
ilonaУ вас аутизм??? Моей 2 года младшей, так тоже горшок терпеть не может.. Хотя описается, иногда говорит"Пописила.."А сажаю, сидит и пусто... Встала, пописила..
Этот диагноз пока у нас под вопросом, пока только аутистически подобное поведение. Я насколько понимаю, что аутизм как диагноз ставят позднее в 3-4 года, может я не права конечно... Пока горшок у нас в стороне так скажем стоит. Вот сегодня начал Ваня нам ручку давать, и мы можем его немножко пару шажков провести по комнате , и мы все рады!!!
Девочки, привет! моя на горшок сама тоже в два с небольшим начала ходить, я помню все беспокоилась, ничего, справились. Насчет депакина, мы год пили, если его, то я покупала, а бесплатно давали заменители(энкорат или вольпарин) Я не знаю может это только в нашем городе так? Читаю про аутизм, иногда задумываюсь, может у моей тоже? не знаю, в легкой степени(если такое бывает) подскажите кто знает, основной признак есть какой-нибудь?
жека, кроме аутизма бывают аутичные черты личности, характера(т. е в ряде случаев ребенок- не аутист ведет себя как аутичный ребенок, есть сходство, но основной диагоноз п - другой). Бывают изменеия при заболеваниях, которые проявляютсяв форме аут. черт. При эпи аутичные изменения, кстати нередки. Знаю двоих мальчиков - эпи, но вот черт аутичных полно, в диагнозе дописано что-то типа "с аутичными чертами" .
ilona а вам сколько?? Я с Василиной пока не заморачиваюсь.. Слепые детки года в 3 только садятся, и всё позднее начинают делать.. Я посажу, она сидит, а не писает.. А вот когда в глаза не смотрит, это признаки аутизма.. Лечитесь, Даст Бог, не подтвердится.... У нас тоже аутичные черты ставят, но я успокоилась, она на контакт хорошо идёт.. Любит когда её целуют, обнимают... а стимы у всех незрячих одинаковые, вот по ним и ставя"аутичные черты"...
Аня17, привет... Вот а у нас обостоение практически не проходит, проколем антибиотики, неделю номально, а потом опять лейкоциты сплошь, все время пили фурагин, но последние две недели ее без конца рвет, нефролог сказала, посадили желудок таблетками. Вот так, одно лечим а другое калечим...
[/q]
Здравствуй, Жека! это сложнее, когда без остановок, у нас хоть порлучается проследить всплески и все изменения, что конкретно сейчас приосходят.
еще хотела поделиться: не успела я обрадоваться ушедшему энурезу, как на тебе - погостили у бабушки, дом холодный, подмерз ребенок и все практически сначала, опять ночью сажаю на горшок и утром тороплю в туалет, но вот не успеваю порой. Хотя до этого приболели и все нормально было, значит в этот раз сильно подмерзла (((
у нее хронический пиелонефрит, она говорит до 15 лет под себя ходила, а как месячные начались-все прошло. И нефролог говорит, как начнутся-будет проще,
[/q]
а я этого времени с ужасом жду. мне кажется, наоборот сложнее будет. надо будет у врачей поспрашивать, в чем взаимосвязь такая.
Читаю про аутизм, иногда задумываюсь, может у моей тоже? не знаю, в легкой степени(если такое бывает) подскажите кто знает, основной признак есть какой-нибудь?
[/q]
признаков многои и все они такие противоречивые.
наша ситуация: мне одни говорят, что нет аутизма -тянется к детям, идет на контакт со взрослыми, проявляет интерес к чему-л. и т. п., любит общество, компанию, требует внимания.
другие же наоборот находят "ветки" аутизма - стереотипные движения (машет руками как птичка, покачивания, вертится из стороны в сторону у опоры и пр.), не волнуется. когда остается в одиночестве, занята сама собой.
так что я тоже думаю, есть легкая форма - при наличии явных признаков аутизма, есть признаки, не свойственные аутизму .
При эпи аутичные изменения, кстати нередки. Знаю двоих мальчиков - эпи, но вот черт аутичных полно, в диагнозе дописано что-то типа "с аутичными чертами
Девочки, привет! я про аутизм задумалась, потому что она очень сильно привязывается к определенным вещам, второй год например носит шапку, невозможно заставить надеть новую, ходим вместе выбираем одежду, ей ничего не надо, ест тоько одной определенной ложкой, у мамы моей ничего не ест практически, потому что по-другому приготовлено, стала замкнутой, вроде и хочет дружить, но очень быстро устает от общения, играет сама с собой, какие-то навязчивые движени последний год появились(палец сосет), может это невроз так сказывается? что тут не подумаешь! В чем взаомосвязь с месячными, тоже не могу сказать, нефролог сказала, гормональный фон меняется. Завтра кладу ее в больницу с обострением пиелонефрита, в январе только лежали...
аня17во-во у нас Василина так себя ведёт.. Ручками машет, куртится из стороны в сторону, любит болтаться вниз головой.. Это и есть стимы.. А вот на контакт идёт и говорить кое-что начала, любит играть со мной и папой, а вот с Ксеней нет, иногда позволит поцеловать себя, а так орёт, отталкивает"Уди!!!"
Меня, кстати тоже после кортексина, частенько отталкивать стала, и тоже "Уди!!"и психует часто... всё с ноотропами завязываем, пробуем остиопатию и гомиопатию, а вдруг наше!!!
laska-74 это бывает, когда ребенку нехватает сенсорных ощущений, такое при многих нарушениях, да и в норме может быть. А она не видит, ей точно не хватает. И таким образом она их себе получает. Психовать может и просто от того, что больше стала понимать, есть свои желания, не всегда совпадающие с вашими, проявляет так себя.
Меня, кстати тоже после кортексина, частенько отталкивать стала, и тоже "Уди!!"и психует часто... всё с ноотропами завязываем, пробуем остиопатию и гомиопатию, а вдруг наше!!!
[/q]
не боязно? может, все-таки совмещать? я так на ноотропы очень надеюсь. Такая ведь реакция, как уже сказали, может вовсе и не от ноотропов, характер проявляется или настроение.
у меня сейчас Маша буянит немного, капризничает. Только что пили курсом пантогам, все в норме было. а спустя неделю капризы пошли, всплески эмоций, возмущений. Вот и думай, хорошо это или нет. Может эта капризность как раз и говорит о том, что препарат работает, что что-то там зашевелилось в голове, может этого не стоит бояться. Ждать и наблюдать.
кортексин, кстати, мы хорошо переносим, в ближайшее время нас ждет очередной курс (теперь уже на пару с финлепсином. Понаблюдаю.)
Нам в перми сказали, что кортексин при эпилепсии не желательно ставить, хоть по инструкции нет противопоказаний. Был случай, что ребенок впал в комму. Но мы ставили, никаких изменений небыло, не в худшую не в лудшую сторону. Я думаю у того ребенка может аллергия к компонентам была. Среди моих знакомых подобных реакций не у кого не было. А убихидум композитум, плаценто композитум мне понравились. Сейчас ставим актовигин (4 укола поставили уже) посмотрим какая реакция будет.
аут-мама[/b, аня17неее, отдохнём 2 мес, посмотрим, работает -ли гомиопатия, Корочи, каша у меня в голове.. валерианой попоила 2 дня, психов почти не стала.. Истерики, когда спать хочет!!! Посмотрю, может семакс докапаю попутно, хотя гомиопат сказал, что не нужно.. Но, каждый кулик своё болото хвалит, я так поняла его гранулы только успокоить должны.. Так она и не такая уж орунья.. Нас развитие беспокоит!!! Время покажет..
ilonaдипакин вообще толочь нельзя, там так и написано, глотать целиком.. А мы их 7 лет толкли, т.к больше возможности давать не было... Не умеет она глотать...
[/q]
привет! Начали мы пить депакин хроно, когда первый раз растолкла я таблетку, чуть не упала, она в гель стала превращаться. Из ложки так плохо ее давать. Мне так не нравится. Ванька к сиропу привык, а таблетка когда еще в таком гелевом состоянии, фу... У нас же еще обтуратор во рту, все прилипает к нему, Ваня плачет, психует, в ном еще попадает, короче впечателения не очень я бы сказала...
Девчонки, а у меня такой вопрос. ПРи эпи приступах можно летать на самолете? Хочу в мае в сочи слетать с сыном да с мужем, да вот подумали, как Ваня самолет перенесет... или еще слишком мал для таких полетов. Хотя вон детей каких малюсеньких возят в отпуск и ничего...
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 апреля 2011 18:50 Сообщение отредактировано: 2 апреля 2011 18:52
ilona, проконсультируйтесь с невропатологом своим, такие штуки очень индивидуально, эпи- одна другой рознь. Кому-то врачи например, в бассейн разрешают ходить с ней, другим - нет, так и с перелетом. На самом деле вообще для маленьких детей поезд (нормальный, не скотовоз, фирменный, скорый, комфортный, купе) - предпочтительнее, конечно. Я перед поездками со своим (эпи у нас нет, но внутричерепное, сосуды проблемные) спрашивала врача, консультировалась насчет необходимости что-то успокаивающее ему давать и т. п.
Девочки, а моей дочке очень понрвилось ездить в поезде. У нее эпи, ей сейчас 10 месяцев. Получается, что ее в поезде все время качают, она только пыталась возмущаться, когда поезд стоял на остановках. Она спала даже больше, чем дома.
Татьяна-48, а мне с сыном тоже в поезде нравилось, мы ездили в купе. Места много и посидеть и полежать, и чем-то занять игрушки есть куда деть, надоест сидеть - побегать, спать нормально. И рейс не задержат из-за чего нибудь. Мы в прошлом году с сыном на море ехали как раз через Москву в середине августа - с поезда на поезд, никаких проблем. а самолеты в это время пачками откладывали из-за задымления. Еда-питье как нужно нам. Если есть возможность на фирменных скорых, где хорошие вагоны с биотуалетами, кондиционерами, есть у проводника микроволновка - в них очень хорошо! Скорые останаливаются нечасто, только на больших станциях. Просто есть такие поезда, в каких не то что с ребенком ехать, к ним подходить то не хочется!
Аут-мама, мы возращались домой из Новозыбкова, ехали на белорусском поезде в обычном купе, СВ не было. Наши поезда, если не фирменные и не СВ, то просто отстой по сравнению с белорусским. В вагоне везде чистота, все новое, нигде ничего не дует. Я даже там мыла бутылочки для дочки, в наших поездах я бы даже близко не подошла с посудой к туалету.
ilona, я толкла, если намокнут, да, как желе, но я давала с мороженым или йогуртом, так пить невозможно.. А в морожене она ела, хоть и плевалась иногда..
Татьяна-48, согласна. Точнее с нашими обычными - просто как повезет (за одни и те же деньги, что обидно). Даже 2 вагона одного состава могут быть разными по состоянию. Тоже попадали с сыном по-всякому. Теперь сделала вывод - уж если мало денег на дорогу - или надо исхитряться купить на фирменный в плацкарт, с моим это вполне тянет, т.к. там только немного побольше народу и нет возможности закрыться в своем купе. Это самый дешевый человеческий вариант, но в сезон, летом такие билеты очень трудно купить. А купе фирменного - дороже гораздо, а на сына тоже взрослый билет уже, увы... Самолетные билеты по деньгам могут быть не дороже поезда, кстати.
ilona пишет: ПРи эпи приступах можно летать на самолеНам в Новосибирске сказали, что можно, только перед полетом реланиум поставить надо. Татьяна-48, мне тоже понравилось в белорусском поезде, мы в Новосибирск на нем ездили.
На самом деле вообще для маленьких детей поезд (нормальный, не скотовоз, фирменный, скорый, комфортный, купе) - предпочтительнее, конечно.
[/q]
Да я бы тоже на поезде тоже с удовольствием проехала бы в СВ, и проблем бы не было. Но до черного моря нам ехать на поезде 3ен суток, это же кошмар... Да и времени у меня такого нет, меня отпуск всего две недели будет. Так что нам либо самолет, либо поезд, но куда-то поближе, чтобы ехать хоть сутки, но не больше... Конечно надо мне с неврологом переговорить, что скажет она нам. А то может нам вообще скажут в мае нужно планово в неврологии пролежать, вот и все, а то я размечталась!!!
ilona, я толкла, если намокнут, да, как желе, но я давала с мороженым или йогуртом, так пить невозможно..
[/q]
А знаешь, мы все экспериментируем, как можно лучше, вчера самый для нас видно оптимальный вариант придумали пить депакин хроно. Муж очень хорошо растолок таблетку, чтобы был однородный порошок без камочков и в столовую ложку добавил полную ее воды, крупинки не успевают быстро превратиться в желе, а мы с Ваней кушали как раз, вот муж эту ложку и влил ему в ротик, сын даже ничего и не понял... Пока это у нас самый наилучший вариант получился.
ilona Здорово!! Мы так сними намучились.. Сидим тоже вдвоём, строжимся, мы ей туда, она выплёвывает, мы опять в неё... Кое-как, целая история, когда таблетки давать начанали, и не всегда с хорошим концом...
Девочки, здравствуйте! Не появлялась насколько дней, даже соскучилась. Положила дочку в больницу, почки лечить и желудокпосадили фурагином. Он, оказывается, очень тяжелый препарат, а мы его практически без перерыва пили 3 года. Читаю ваш разговор(как-то неудачно написала...), думаю, если уж суждено нам было заболеть эпи, слава богу, что в 8 лет, я хоть смогла ей объяснить, почему ей надо пить таблетки, даже как-то показывали по телевизору эпи притуп, я ее позвала, показала, говорю, с тобой то же происходит-испугалась, пьет сама, без напоминаний. Депакин на вкус она говорит, приятный, как мятный, может, ваши малыши привыкнут со временем? Вообще это жутко тяжело, конечно, с таким трудом таблетки спаивать...
Всем привет! Пришла сегодня в аптеку с бесплатным рецептом за вальпорином, как обычно, а мне вместо него неожиданно дали депакин хроно. Тоже чтоли бесплатно стали давать?
Привет! Принемаем лекарство только сиропчик, таблетки сын никак не мог проглотить. Чего только ниделали и толкли и в еду добавляли ребёнка просто выворачивало. Пьём орфирил(Вальпроевая кислота) и Timox(Oxcarbazepin)
с бесплатным рецептом за вальпорином, как обычно, а мне вместо него неожиданно дали депакин хроно. Тоже чтоли бесплатно стали давать?
[/q]
Привет девчонки! Да, Жека, мне так и говорят в поликлинике, что дают бесплатно и депакин сироп и депакин хроно. У нас конечно с таблетками как-то худо получается, вроде и нашли способ давать, но Ваня давится, плачет, не сразу успокаивается, короче фигня какая-то полная. С сиропом намного лучше конечно было. Ну ничего, все равно приходится пока на таблетки переходить...
Да еще простыли где-то или инфекцию подхватили, сопли ручьем, кашель уже начался, глаз гноится, врача вызвала домой. Сейчас опять придется лечиться капитально....
ilona, а как вы на температуру реагируете? приступов не бывает? ilona пишет:
[q]
жека пишет:
[q]
с бесплатным рецептом за вальпорином, как обычно, а мне вместо него неожиданно дали депакин хроно. Тоже чтоли бесплатно стали давать?
[/q]
Привет девчонки! Да, Жека, мне так и говорят в поликлинике, что дают бесплатно и депакин сироп и депакин хроно. У нас конечно с таблетками как-то худо получается, вроде и нашли способ давать, но Ваня давится, плачет, не сразу успокаивается, короче фигня какая-то полная. С сиропом намного лучше конечно было. Ну ничего, все равно приходится пока на таблетки переходить...
[/q]
Вот-вот, а я столько бегала, чтобы нам его бесплатно давали, мне все говорили, вы что дорогой препарат, бесплатно не дадут. Но таблетки лучше сиропа, пить надо реже, нагрузка на печень меньше, да и помогает лучше, по-моему. Хотя нам полностью избавиться от приступов помог финлепсин.
жека как таблетки нужно реже сиропа пить? Доза у нас была то одна, просто сироп в мл. а таблетки в граммах. И чем таблетки лучше помогают? Если медикамент один и тот же то какая разница ?
ilona, а как вы на температуру реагируете? приступов не бывает?
[/q]
привет! Последний раз когда была температура были и приступы почти каждую ночь. При чем у нас до этого была ремиссия два месяца, я уже радовалась, что все хорошо, что приступы остановили, и вот мы заболели и температура, и снова приступы, и вот сей поры мы пока их не остановили, раз в две недели бывают.
жека как таблетки нужно реже сиропа пить? Доза у нас была то одна, просто сироп в мл. а таблетки в граммах. И чем таблетки лучше помогают? Если медикамент один и тот же то какая разница?
[/q]
Юлия, ты права, доза одна и та же. Вот мы принимаем сейчас сироп 600 мг в день, т.е. пьем три раза по 200 мг через 8 часов. А врач говорит, что нужно перейти на таблетки по 300 мг. Т.е. мы будем пить два раза по таблетке через 12 часов, от этого получается что реже. И еще, сироп быстрее разрушается в желудке, концентрация таблеток лучше и дольше. Ну примерно вот так. Но если честно, то у нас пить в сиропе намного лучше получается, а таблеки плохо даются!
А сироп пьём уже 10 лет, даём со шприца, всё нормально пока
[/q]
Привет! А приступов нет на депакине? Такая хорошая идея - давать со шприца, это не приходило мне голову... Мы из ложки даем и немного развдим водой, чтоб лучше пилось... Пока на таблетки не можем никак перейти.
ilona года три уже нет. Тьфу-тьфу. Со шприца проще в ротик пропихнёшь и нажимаешь потихоньку. Я ему все сиропчики от кашля, температуры из шприца даю. С ложички тоже раньше пробывали, то мимо рта, то выплюнет, то вообще из рук выбьет.
Девочки, привет! А если притупов нет, то сколько примероно надо пить таблетки? У нас с сентября ни одного приступа, я уже ручки потираю А насчет депакина, просто мы сами как-то сэтой проблемой столкнулись. Депакин в таблетках-хроно, продленного действия, он дольше держиться в крови, дольше действует, его надо пить 2 раза в день, нам ка-то дали обычние таблетки, не хроно, мы пили как обычно,2 раза в день, у нас начались приступы, невролог потом сказала, что надо было пить 3 раза, т.к. быстро выводится. А так суточную дозировку нужно будет разделить на 2 раза, так все-таки удобнее, особенно когда ребенок ходит в садик или школу.
Там дозировка одна и та же, что в сиропе, что в таблетках. Но нужно конечно все с ведома врача делать, это да... Полтора года назад нам делали ЭЭГ, очаг нашли, потом через полгода нашли только после ЭЭГ с депривацией сна, а в этом году делали, все нормально, слава богу. Но память все равно ужасная, речь вязкая, очень тяжело с ней разговаривать, много терпения надо, не поймешь, то ли из-за таблеток, то ли из-за болезни.
жека, может и из-за болезни. При эпи идет ряд специфический особенностей психики, вязкость - одно из них. И не с приступами, как таковыми, а с особенностью работы мозга при наличии очагов связано.
аут-мама[/b, аня17неее, отдохнём 2 мес, посмотрим, работает -ли гомиопатия, Корочи, каша у меня в голове.. валерианой попоила 2 дня, психов почти не стала.. Истерики, когда спать хочет!!! Посмотрю, может семакс докапаю попутно, хотя гомиопат сказал, что не нужно.. Но, каждый кулик своё болото хвалит, я так поняла его гранулы только успокоить должны.. Так она и не такая уж орунья.. Нас развитие беспокоит!!! Время покажет..
[/q]
у каждого свои методы ;-)
а я вчера вот семакс выбросила, пару лет точно пролежал - начала, было, давать, и заболели. Перерыв. а потом врачи назначали кортексин и когитум попеременно, так до семакса руки и не дошли. Теперь вот выяснилось, что когитум нельзя, а семакс при Эпи можно, значит?
аня17 насчет самолета не знаю, но в бассейн при части форм можно. У нас мальчик тоже с парциальной ходит, вместе водим. Но как-то врач при мне маме другого ребенка на ее вопрос с бассейном сказала, что в их случае - нельзя, т.к. при их форме все это резкие вдохи-выдохи вполне могут спровоцировать приступ.
У врача спросить нужно. Это кроме формы и от текущего состояния ребенка зависит.
аня17 обязательно с врачом советоваться, у каждого свой случай. Никогда не слышала о диете, неужели правда, что некоторые продукты могут вызвать Эпи? Могу сказать за нас в бассеин ходим постоянно, делаем гимнастику ИППОТЕРАПю, и на самолёте с сыном уже летала и ничего из этого приступов не вызвало. В основном наши приступы происходили во время сна.
у каждого свои методы ;-) а я вчера вот семакс выбросила, пару лет точно пролежал - начала, было, давать, и заболели. Перерыв. а потом врачи назначали кортексин и когитум попеременно, так до семакса руки и не дошли. Теперь вот выяснилось, что когитум нельзя, а семакс при Эпи можно, значит?
[/q]
аня17, я здесь в теме про ноотропы выкладывала статью (мед. исследования) про Когитум. Там сказано, что он не вызывает судорожный синдром. Я своей давала - все нормально было. Он немного возбуждает, но в таких случаях его надо принимать вместе с глицином или валерианой. Кстати большинство неврологов так Когитум и назначают - вместе с успокоительным и обязательно в первой половине дня.
Привет всем! А мы никак не можем избавиться от приступов. Периодичность примерно 1-2 раза в неделю. Врач сказала необходимо перейти с депакин сиропа на таблетки хроно. Но мы никак еще не перейдем, уж очень они плохо Ванюше даются... вот сейчас от простудной инфекции пролесимся до конца, поменьше лекарств будет ежедневно и снова будем пробовать на хроно переходить.
Мы тоже в бассейн ходили 2 месяца, потом не стали, т.к. почки больные. У нас тоже парциальная эпи, правда с ночными приступами, но замирания бвают и днем. Нам невролог бассей разрешила, едирственное, велела сказать инструктору, что ребенок с эпи, чтобы за ней внимательно наболюдали, не пропустить момент, если отключится.
Мы тоже в бассейн ходили 2 месяца, потом не стали, т.к. почки больные. У нас тоже парциальная эпи, правда с ночными приступами, но замирания бвают и днем. Нам невролог бассей разрешила, едирственное, велела сказать инструктору, что ребенок с эпи, чтобы за ней внимательно наболюдали, не пропустить момент, если отключится.
Когда ребенок на однуи ту же тему говорит-это вязкость мышления(как мне невролог с психологом объясняли), это у нас тоже есть... А у нас вязкость речи-она оченьдолго говорит, постоянно тянет:эээээ, это.... короче.... это..., теряет слова, забывает мысль. Она гороткое продложение6 иногда минутиы дае говорит, а если за нее(не дай Бог) заканчиваешь, очень обижается. Раньше(до болезни) чирикала как волнистый попугайчик целый день, а сейчас... Ее в школе из-за этого практически не спрашивают, ребята дразнят некоторые. Сейчас пытаемся на домашнее обучение перейти, не знаю получися, нет... У кого-нибудь может тоже такая же проблема, как вы справляетесь?
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 апреля 2011 17:34 Сообщение отредактировано: 14 апреля 2011 17:35
Julia пишет:
[q]
неужели правда, что некоторые продукты могут вызвать Эпи?
[/q]
да вот поначиталась всякого... какао, сахар, например, как-то воздействуют так, что эпи активность повышается. врать не буду, в нете наберите. какая-то мамочка писала, что они "только диетой и спасаются". вот и отложилось в памяти...
ilona пишет:
[q]
Кстати большинство неврологов так Когитум и назначают - вместе с успокоительным и обязательно в первой половине дня.
[/q]
нам без валерианы назначали, так, просто.... у нас вообще врачи не заморачиваются на таких "мелочах"
к слову: попали в санаторий (платно), хотела, чтоб Машке сделали "шапочку", так эту процедуру в народе называют. Невролог нас посмотрела, назначила глиатилин +кортексин, через раз. сделали в обязательном порядке ЭЭГ. Вот эпи активность и выявилась, она нам категорический отказ от "шапочки" дала, а вот про глиатилин и словом не обмолвилась, что его срочно прекратить. Мы его еще несколько дней пили, до консультации с эпилептологом. Такие дела...
А у нас всегда во время сна! Вот только во время сна!
[/q]
вот и у нас эта же форма. приступов десятки. а то и сотни за сутки. И все в процессе сна. мы делали ЭЭГ во сне, так за 26 минут было 2 тонкоклинических приступа ,1-ый сопровождался улыбкой, 2-ой - кивком головы. Внешне и подумать нельзя, что есть эпилепсия, выявляется только при ЭЭГ....
вот и у нас эта же форма. приступов десятки. а то и сотни за сутки.
[/q]
Мне кажется что у нас не в таких конечно количествах. Когда последний раз делали ЭЭГ, показывало вздрагивания, как мне объяснили, что это тоже считается приступом Эпи. А так внешне и не подумаешь...
Девочки скажите кто знает! У нас за 3 года что мы болеем и обследуемся, первый раз ЭЭГ показало что у ПАвлика появилась эпиактивность. В заключении сказано. Острые волны и единичные комплексы, острая-медленная волна в лобно-центральной области справа. Что это? Эпилепсия начинается, да???
. 
. 
Спасибо, Ласка! Не говори, прикольно так, как всевозможными способами приходиться нам изощряться! 
А насчет депакина, просто мы сами как-то сэтой проблемой столкнулись. Депакин в таблетках-хроно, продленного действия, он дольше держиться в крови, дольше действует, его надо пить 2 раза в день, нам ка-то дали обычние таблетки, не хроно, мы пили как обычно,2 раза в день, у нас начались приступы, невролог потом сказала, что надо было пить 3 раза, т.к. быстро выводится. А так суточную дозировку нужно будет разделить на 2 раза, так все-таки удобнее, особенно когда ребенок ходит в садик или школу. 
