Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у которых дети с эпи. У нас в сообществе "Эпилепсия" в "Моем мире" людей с эпи, но хочется расширить географию. Здесь обсуждаем все виды органического поражения головного мозга и ЦНС Органическое поражение головного мозга Диагнозы и особенности заболеваний
Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у которых дети с эпи. У нас в сообществе "Эпилепсия" в "Моем мире" людей с эпи, но хочется расширить географию.
Сегодня добавили кепру нам по полтаблетки утро-вечер... так боязно... депакин нестала отменять-сказала большие приступы раз купировали...... по крови в норме... ниче неотменила... а еще глиатилин и панангин и витВ6 пить
Привет! Кепру пьем-1250мл -утром и 1250мл -вечером. Кепра хороший препарат, не тормозит развитие, и не оказывает побочных действий на почки и печень. Сонливости от него нет, на психику не давит, если подойдет будет здорово.
Привет! Девчонки, кеппра нормально вам подходит, нет побочных эффектов, не замечаете? Нам вот тоже ее прописали, 500 мг таблетка в день. Начали пить дней 15 назад, но депакин нам не отменили, но он у меня закончился (хроносфера) вот заказала, прийти должна. Но кеппра нам плоховато как то идет... Ваня с нее не спит, сон просто нарушился, ходит как лунатик, аж ноги у него заплетаются, стул нарушился, я на кеппру грешу... у вас как?
И дело все в том, что приступы на кеппре так и идут как было... пока вместе пили с депакином 10 дней не было, как депакин пока не даю, снова начались, беда просто
чет мы тоже как-то не спим совсем... может от кеппры тоже... пьем уже по 250-утро и 250 вечер... неужели от нее... девченки кто еще кеппру принимает? она ведь на ноотропе основана... может поэтому так...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 сентября 2011 21:38
кеппра хороший препарат не спорю, но не всем он помогает, и стоит он не дешево, мы так вообще 3 препарата пьем а эффекта ноль, по моему кроме синактена ни чего не помагает.
Кепру нам дают бесплатно, а сенактен -депо мы прокололи когда нам было 1 год и 2 мес, врач сказала если бы, раньше назначили многих наших проблем - небыло бы.
сафрончик, отставания в развитии у нас нет, но Анюта не разговаривает, учимся по компьютору. Сейчас Анюта учится в 3 классе общеобразовательной школы, так как у нас очень долго были еще и физические проблемы, мы пошли в шклолу с 9 лет, сейчас ей 12 .
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 октября 2011 7:13
мы пьем конвулекс, но у нас синдром веста. нам он снял 30процентов приступов. до этого мы пили депакин сироп, врачи говорят одно и тоже, а депакин нам вообще не помогал, и побочек у него больше чем у конвулекса.
Здравствуйте! Тут идет бурное обсуждение припората кеппра, но ведь противосудорожные припораты надо подбирать индивидуально каждому, а также совмещают припораты по разному. Моему сыну сейчас 4 года 9 месяцев, кеппру стали принимать с 5 мес совместно с депакином. У нас кроме эпилепсии кучу диагнозов, ребенок не ходит, не говорит, не сидит и даже практически не держит голову, в судорогах раньше извивался постоянно, не было передышки даже минут на 5. Из-за этого Матвей не спал по 3-5 суток подрят всегда кричал. У нас приступы без потери сознания, сын испытывает ужасные боли при приступах, плачет. Когда начали принимать кеппру с депакином, начались перерывы между приступами постепенно сначало по минут 5, потом все больше и больше, уже случалось не было приступов по несколько дней. Год назад мы поменяли депакин на конвулекс, начались сново сильные приступы, потом конвулекс поменяли на топамакс. Уже год мы принимаем кеппру и топамакс, результат, как я считаю очень хороший, каждый раз ремиссия все больше и больше, последний приступ был 28 мая, тоесть уже 4,5 месяца приступов не было, а что было раньше... просто кашмар. А например, подруга дает ребенку кеппру и депакин, у них последний приступ был в марте.
Нам тоже прописали депакин и кеппру. Сейчас пьем депакин хроносфера 500 мг и кеппру 500 мг в день. Приступы уменьшились. Последний был 29 сентября. Т.е. есть с добалением кеппры передышки. А до нее на одной хроносфере приступы были каждую ночь.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 31 октября 2011 22:44
простите меня заранее, просто хочу высказаться. нам1год и 2 месяца, с четырех началось то о чем не когда бы не подумал, синдром веста. так вот с четырех месяцев мы прошли 3 курса гормонов из них 2 синактена, а толкуууууууу. перепробывали 8 препаратов ,из них блатные кеппру и сабрил. наблюдаемся у трех профессоров. короче ни чего хорошего. так я к чему клоню, в нашей прекрасной и могучей стране, делают сильнейшее вооуружение, танки, оружие и т. п а на изобретение препарата от этой заразы денег нет. даже вонючий синактен и сабрил приходиться заказывать из за границы ,потомучто видители у нашей страны нет денег. у меня просто нет слов, дети умирают, а россия создает новый автомат с авто прицелом. вот так и живем.
Да уж, сафроничк, все правильно! Так и есть! На детях готовы все перепробовать, а эта зараза - эпилепсия не проходит! Как ее лечить - не понятно! У нас один хрен, приступы есть и все тут. Уже год пьем разные лек-ва и ничего пока не помогает, фу...
эпилепсия это такое заболевание которое мало пока что изучено и не все препараты могут убрать приступы, они их немного глушат но полностью приступы не снимают. поэтому препараты назначают в основном на пожизненное применение. и многие препараты имеют побочные действия. поэтому в нашей стране некоторые не регистрируют. про Сабрил слышала много в последнее время плохого. мы уже несколько лет пьем препараты по одной схеме и только сейчас на обследовании нам сказали что они начали действовать. мы пьем Депакин сироп, ламотреджин, клонозепам и курсом гормональное преднизолон. но за 5 лет ее жизни мы один раз по подали в реанимацию пробыли в пред комовом состоянии двое суток. я тогда себя казнила что не поставила в свое время укол сибозона. после выписки врач мне сказал что нужно ставить укол при серии и при длительном приступе свыше 5 минут если не намечается само купирование. вот и подумайте насколько наши дети зависят от препаратов.
Здравствуйте форумчане!. Я сегодня первый раз зашла на этот форум. Начиталась и сделала вывод, что мы еще здоровые. Мы болеем с 2.5 месяцев. Начались судороги во сне. Сидим на Депакине хроно с 3.5 месяцев. Судороги прекратились. До начала приема развивался хорошо, не смотря на то, что мы недоношенные (родились в 33 недели). Но после начала приема Депакина спал два месяца. Просыпался, успевала только покормить, и опять засыпал. Естественно развитие остановилось. Перестал голову держать, переворачиваться. К основному лечению я добавила сбор трав. Нам его подобрала одна женщина, которая этим занимается все жизнь. Сама она врач, сейчас на пенсии. На фоне совместного лечения пошли улучшения. Снизили дозу Депакина до 200 мг. /сут. Начал развиваться. Пошли в 1 год 7мес. Не разговариваем. Развитие отстает не сильно. Сейчас нам 1 год и 10 мес. Бегает, играет, собирает пирамидки, но не разговаривает. Руки не опускаю, занимаюсь с ним. Даже ходим в школу раннего развития. У меня вопрос! В каких случаях при этом заболевании дают инвалидность?. Ведь нам почти 2 года, в садик мы идти не можем. А у меня еще двое, старший 11 класс заканчивает. Одному папе нас очень трудно содержать. А на работу выйти не могу. Бабушки сидеть не могут (одна работает, другая болеет).
Наталья 75... Привет! И добро пожаловать на форум! Я однозначно ответить на ваш вопрос не могу. Но советую этот вопрос задать в поликлинике по месту жительства. А то в разных регионах разные законы к сожалению. У нас с эпилепсией дают инвалидность только если ежедневно более 10 приступов. Но это не значит что зримо видимые приступы. Это по заключению МРТ. У вашего малыша помимо эпилепсии еще и отставание в развитиии, возможно по основному диагнозу оформление инвалидности не усмотрят. А вот по совокупности заболеваний + задержки в развити оформят!!! А то что так развиваете ребеночка МОЛОДЕЧКИ!!! Удачи вам!
вот и подумайте насколько наши дети зависят от препаратов.
[/q]
Не всегда от припаратов зависит.. иногда без них лучше... мы уже полтора года бросили всё... на всякий случай лежит реланиум, если часто пойдут укол ставлю.. а на дипакине к нам каждые выходные скорая ездила, статусы снимала...
Ласка я имею ввиду только те препараты которые подходят, вот вам без депакина хорошо. просто все зависит от правильности подобранных препаратов может вам депакин не подходит
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 7 декабря 2011 18:47
хочу написать поповоду депакина, нам изначально назначили его, толку от него не было вообще, что воду пьешь спустя пол года перешли на конвулекс, конечно помощи особой от него тоже нет, но ребенка хотя бы рвать перестало. а на депакине рвота была постоянно. кстати врачи говорят что между этими двумя препаратами разницы особой нет, зато депакин нужно принимать обязательно во время еды, а конвулекс не зависимо от приема пищи.(так гораздо удобнее, согласитесь).
Мы тоже депакин хроносферу даем с едой, гранулы мелкие и Ваня не понимает что они в еде. А вот кеппру растворяем в водичке и в ложке даем, пьет сам и рот открывает, хотя она такая горькая, я как то сама попробовала что я вообще даю. А Ваня только знает ротик свой открывает и уже не морщится, ко всему привык... А приступы не проходят, как было так и есть примерно 1 раз в 10 дней.
Нам 2,5 года. Развитие отстает прилично. Ваня наверное сейчас развитием примерно на год. С едой так же проблемы, едим из соски до сей поры каши из коробок, т.е. молоком разводим. Из ложки не ест, не нравится и еда в нос западает. Врачи ругают, а что делать не знаю, не получается кормить из ложки. Твердую пищу есть не умеет, жевать не получается, сразу давится. Сейчас кстати депакин хроносферу стали не в кашу добавлять, а сразу с кеппрой в ложке, рот открывает только шуба заворачиваеися...
Добрый вечер. моему сыну 8 лет. Мы недавно в место дипакен начали пить конвульсофин и кеппра. У нас приступы не видно, но в энсфолограмме показывают активность которые приведут эпиллепсию. После нового года нам сделают энсоф. посмотрим реакцию конвульсофина. Я вам ешё напишу результаты. Поздравляю всех с наступающим Новым Г одом
Здравствуйте!! Я на форуме новичок и хочу рассказать про свою историю. Моему сыну почти 16 лет, а всё началось когда ему было 3 месяца, мы заметили, что у ребёнка появились приступы виде плавающих движений глаз с последующим закатыванием в право, это длилось около 15 секунд и раз10 в день, вот тогда нам сказали эписиндром, обычно это у маленьких детей проходит, но у нас как снежный ком с каждым годом всё больше и тяжелее. Мы лежали несколько раз Москве, потом не один раз в Питере, в Екатеринбурге и у себя со счету сбилась, но нам не попались специалисты, которые хоть чуть-чуть помогли, нам всё хуже и хуже. На данный момент нам 15 лет, а по развитию на 3 года тянем, читать не умеем, никак не могу научить от тяжелых приступов сильный откат, пишем те буквы которые хотим, говорит плохо, одеваемся с помощью взрослых. В 2 года поставили диагноз Органическое поражение головного мозга (билатериальная окципитальная полимикрогирия) Симптоматическая эпилепсия, полиморфные приступы (простые и сложные парциальные, парциальные с вторичной генерализацией). До марта мы принимали кланозепам, бензанал, депакин-хроносфера, ламиктал, приступов было от 10-15 раз и простые , тяжёлые и серийные. В марте нам посоветовали обратиться к эпилептологу в соседний город, так как у нас нет таких специалистов, вот с марта месяца 2-3 в месяц ездим за 250 км докладываем о результатах подбора препаратов, по телефону разговаривать не хотят, а ведь в каждом кабинете есть телефоны. Сейчас ушли от кланозепама, убираем медленно ламиктал, вводим кеппру. У ребёнка участились приступы, а также больше стало тяжелых, врач говорит, то надо до конца убрать ламиктал довести до максимум кеппру, а потом решать возвращаться к ламикталу или нет. Сейчас всё плоховато ребенок на ходу теряет сознание и падает, муж хочет каску с работы принести не знаю оденет или нет, это не маленький ребёнок. Вот ещё хотела спросить, может подскажите. Я несколько раз пыталась сыну почистить печень, давала ему эссенциале, но через несколько дней приступы увеличивались, при этом лекарства я не меняла, грешу на этот препарат, врач говорит что этот препарат не как не влияет на частоту приступов. Подскажите, кто что дает своим деткам для спасения печени? Заранее благодарна
Жека! Сочувствую от души! моему уже 20 лет. С детства был аутизм, потом с 12 пошли эпи приступы. Было пару раз, а в 16 посыпалось. Сейчас мы с больниц не выходим. И приступы, и головой бьется. Перележал уже в куче больниц. Смотрели его. Созывали консилиум. А кто угадает реакцию организма? это лотарея. Подошел препарат, в жизни повезло. Приехала с НН и увидела у него такой откат и деградацию. Остался в больнице и посмотрел на меня как на предательницу. Одни слезы. Я не могу никого упрекать. Мы сами не представляли когда то, как это будет выглядеть. А можно было поменять жизнь, постараться всем. И бабушкам и дедушкам. А не просто вздыхать. Можно было лечить двоих. Всегда есть варианты. Сейчас жуткое сожаление. Еще раз хочется написать. В клинике доктора Мышляева есть патент на способ лечения эпилепсии. Без таблеток. Эпи это неразвитость нервных клеток. Их можно развить. За открытия фактора роста нервных клеток уже получена нобелевскакя премия. Конечно, не все могут поехать туда и лечиться. Но не находитесь вы под впечатлением того, что не лечится и все. Нет ничего невозможного. Но впереди, в основном, ничего хорошего. Вы можете все делать для ребенка. Но вы не можете за него переживать приступы.
шкодный Жека, гепатолога поспрашивайте в наркологической больнице, где лечат наркоманов. Сделайте анализы на ферменты печени АСАТ, АЛАТ, билирубин. Платно придут и возьмут дома из вены. А шлем попробуйте боксерский. Он мягкий. Может у кого из знакомых занимаются дети и есть старый.
шкодный Жека от эссенциале точно приступы не могли. Вообще, все препараты для печени - они очень мягкие, растительные. Конечно вам надо ее постоянно поддерживать и чистить. В самом деле столько лет пить горы противосудорожных - это все на печень нагрузка, старнно, что врачи сами не пишут контроль за ней, они обязаны это вписывать вместе с лекарствами. Насчет анализов - в нашей глуши это все беспалатно идет. Это самые обычные анализы, которые делает любая лаборатория в поликлинике. Тем более, он ведь на инвалидности. Взять у врача напрправление (у педиатра), вякнет чего - ей "Это вы обязаны нам минимум раз в полгода давать, ребенок с эпилепсией и на лекарствах, необходим контроль!" И в зависимости от результатов анализов - меры. Кроме анализов - хорошо еще УЗИ печени.
Большое спасибо за советы и поддержку. УЗИ не получается сделать, все процедуры надо под наркозом, ле ложится на кушетку, силушка у нас богатырская. Мы тут кровь из вены брали, так человек 5 держало. Анализы печени у нас в пределах нормы. ФЕДОРА а вы подобрали лекаство своему сыну?
Вот ещё хотела спросить, может подскажите. Я несколько раз пыталась сыну почистить печень, давала ему эссенциале, но через несколько дней приступы увеличивались, при этом лекарства я не меняла, грешу на этот препарат, врач говорит что этот препарат не как не влияет на частоту приступов.
[/q]
Эссенциале, ну, никак не влияет на приступы... Подобную позицию раньше готова была бы отстаивать с пеной у рта... А вот столкнулась еще с подобным явлением в семье мужа. Свекровка страдает сильными головными болями. Помимо сосудорасширяющих, витаминов гр В, ноотропов, назначили ей тиоктовую к-ту(берлитион, тиогамма, октолипен, тиоктацид) - нормализует энергетический, углеводный и липидный обмены, регулирует метаболизм холестерина. Улучшает функции печени, снижает повреждающее влияние на нее эндогенных и экзогенных токсинов. И вот здесь начинается самое интересное:с этого препарата у нее идут сильнейшие галюцинации, по ее словам смотрит фильмы с ее участием.. После него начинает рассказывать сказки. Ходит к психиатору за снотворными, а вот про дей-ие октолипена(тиоктацида) на нее молчит не хуже рыбы, боится "психушки". ИХМО: изменяется в организме кач-колич состав ферментов в организме, кот-ый влияет в тч на ГМ. В конце концов есть понятие "печеночной энцефалопатии"
Откуда: Москва ВАО Всего сообщений: 1087 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 23 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 января 2012 11:09 Сообщение отредактировано: 5 января 2012 11:12
ШКОДНЫЙ Жека, нет, не подобрали. Подбирают уже методом тыка. Он же у нас на 5-ти дневке в интернате. Там такие поциенты не редкость. И то.... в интернате уже все перепробовали. И по больницам. В очередной раз бился головой так, что повезли в первую градскую и сделали МТР, Оказалось, что у него опухоль в мозжичке. Я спросила нашего врача в Нижнем. Сказал, что это следствие неразвитости мозга. Глиальная ткань. Она не растет( без признаков роста) но такие опухоли не оперируют вообще практически. Нейрохирурги туда не лезут. Глубоко, последствия вмешательства могут быть еще хуже. (полное обездвиживание). только медикаментозно снимать приступы и все. Летом он уже лежал в реанимации психосоматики с передозом. А без таблеток никуда. ШКОДНЫЙ Жека, вы делали МРТ? Врач в интернате спросила как много мы в детстве давали таблеток. Может поэтому ему сейчас не подобрать? а он начал регулярно принимать только в 12 лет с появлением приступов. Не давайте так, на случай попробую, типа вдруг это на вариант. Это все комплексно и вовремя нужно. Не бывает каких-то одних таблеток от всего.
Жека, мы тоже столкнулись с проблемами печени. Принимаем депакин с 6 мес., а неврологи стали поддерживать ее только сейчас, после плохих результатов анализов. Но, мы года за два до этого нашли замечательного доктора (гепатолог, инфекционист), ходим по сей день (специалист с большой буквы). Лечение назначает курсами с учетом, принимаемых других лекарств. Пили Эслидин, Эссенциале, Урсосан, Фосфоглив, Витамин Е. Еще чтобы не перегружать ребенка лекарствами пьем отвары шиповника или овса. Ну и конечно же регулярный контроль биохимии крови. Может в вашем городе тоже есть хорошие специалисты.
Девочки привет! Я вот по поводу печени... у моей Анжелики уже несколько лет тяжелые запоры, бывало и клизма не помогала. На все препараты (бифидо и лактобактерин) сразу идёт привыкание. А тут свекор ей бутылку тыквенного масла принес. Я дочке с утра на голодный желудок столовую ложку заливаю, правда насильно Вы не поверите, она сама уже третий раз в туалет ходит. А ведь как известно, тыквенное масло, да и сама тыква в любом виде отлично чистят печень. Мы весь осенний период тыкву сырую кубиками нарезали и Анжелика за милую душу уминала, прямо как яблоки. А ещё можно что-нибудь в аптеке подобрать, жидкое. Овесол-вроде в каплях, чистит печень и расторопша(её как порошок можно в пищу добавить).
Оксана Маркова нам тыквенное масло гастроэнтеролог назначала ( года в 2-3 с дерматитами разбирались, в частности лямблий тогда нашли у него, воспаление небольшое печени было). Да, оно хорошо чистит. Можно тыквенные семечки давать есть, масло из них же, они продаются - и в аптеках есть, и так в магазинах. Кстати, когда печень хорошо работает обычно нет и проблем с запорами (желчь стимулирует перистальтику).
У нас сейчас в семье тоже всё валом... сперва полностью слегла свекровь с рассеянным склерозом. Очень страшная болезнь, врагу не пожелаю. Лежит пластом, уже речь пропадает, постоянно температура, остались одни кости и серьёзно больна моя бабушка, ей уже 84 года и вот не может она ничего есть от всего её рвёт похудела больше чем на 30 кг. Врачи ставят диагноз-опухоль! Операцию она не перенесет из-за возраста готовимся к худшему. Самое страшное для меня лично, что я не смогу съездить с ней простится !!! Я всю жизнь её очень люблю, она в каком-то роде моя подружка, так как много своих секретов и переживаний я доверяла именно ей и всегда получала подходящий совет. Бабушка живет под Тверью, я бы и рада поехать, но моя Анжелика стала совсем не управляемой. С утра встаёт с плохим настроением и пол дня все вокруг от неё чуть ли не вешаются... кричит, стучит кулаком по столу, рвет бумажки.. я в шоке. Валериана не помогает, то ли она перешла в переходный возраст, то ли ещё что... что делать? К психологу что-ли съездить? Может какие-нибудь транквилизаторы есть? Кто сталкивался с неадекватным поведением своего ребёнка? Чем корректировали психику ?
шкодный Жека, моему сыну 21 год, в детстве лет до 10 мы пили бензонал, от приступов он нам не помогал, но хотя бы не усиливал их, и он нам подходил больше других. Потом мы попали к травнику и постепенно отказались от противосудорожных. В редких случаях принимаем депакин. Бензонал, действительно, уже устаревший препарат, но сильно плохого сказать про него не могу. Сейчас есть препараты лучше, нужно подбирать.
[ilona, а Вы не ездили на консультацию в Краевую Детскую Больницу на Баумана? Там, говорят, лучшие детские эппилептологи в Перми и Пермском Крае!
[/q]
Привет, нас как то записали туда, я не повезла Ваню, далеко, лень если честно стало, тем более что записали на 8 утра, а главное не это конечно, я наоборот слышала другое, приеду я на консультацию и все, на этом все закончится... вообщем я пока там не была. Может когда нибудь съездим...
Надо снова неврологу показаться, в январе съездим, да анализ крови (по печени нужно сдать). Может другое пропишет врач, раз приступы не проходят, но хоть не каждый день, но тем не менее длинной ремиссии нет...
ужас!! Моя Таня тоже, но, иногда, и не долго...14 лет будит.. а вообще я писала, скандалить и истерить перестала, после отмены дипакина.. Вы что пьёте??? Вообще многие жалуются на неуправляемость в этом возврасте... Видимо тоже даёт своё... Терпим!!! Но я считаю, что чем жить в дурдоме, и если ничего не помогает, да, психиатр, а не психолог... Ей-же самой тяжело, представь.. по себе знаю, иногда при ПМС кантроль теряю, потом в руки себя возьму, так я, вроди здорова... Могу справится, а наши детки нет... Надо им помочь... Со слабеньких попробовать.. Может фенибуд или пантогам... Неплохо поведение и психику корректирует...
Привет, нас как то записали туда, я не повезла Ваню, далеко, лень если честно стало, тем более что записали на 8 утра, а главное не это конечно, я наоборот слышала другое, приеду я на консультацию и все, на этом все закончится... вообщем я пока там не была. Может когда нибудь съездим...
[/q]
Привет. После августовского приступа нас невролог направляла делать ЭЭГ или в эпицентр(очень хор делает ЭЭГ) или в краевую... Про Краевую сказала, что если туда поедем, чтоб там оказали консультацию... В Краевой, на Баумана, очередь была, поэтому обратились в Эпицентр.
ilona пишет:
[q]
Надо снова неврологу показаться, в январе съездим, да анализ крови (по печени нужно сдать). Может другое пропишет врач, раз приступы не проходят, но хоть не каждый день, но тем не менее длинной ремиссии нет...
[/q]
Желаю удачи. Да, лекарства далеко не всегда срабатывают так, как написано в аннотации, и вообще как бы нам хотелось.
Кто сталкивался с неадекватным поведением своего ребёнка? Чем корректировали психику?
[/q]
Каждый день, помногу. Выписывали: феназепам - еще хуже, фенибут - у нас дал результат только совместно с циннаризином. Голова трещит от криков. Он-то хоть засыпает, а я как сыч - долго уснуть не могу... Иногда срабатывают капли Баю-бай. Остальные транквилизаторы нам не назначают: не слезет с них вообще....
Оксана Маркова пишет:
[q]
сперва полностью слегла свекровь с рассеянным склерозом.
[/q]
Оксана Маркова пишет:
[q]
Лежит пластом, уже речь пропадает, постоянно температура, остались одни кости
[/q]
Оксана Маркова пишет:
[q]
и серьёзно больна моя бабушка, ей уже 84 года и вот не может она ничего есть от всего её рвёт похудела больше чем на 30 кг.
[/q]
Похоже - обеим недолго... Сил, терпенья Вам и Всем Вашим родным!
Оксана Маркова, да, лучше бы к психиатру обратиться с дитем, а то у самой скоро нервы не выдержат. Он назначит что-нибудь успокаивающее. Я считаю, если уж совсем неуправляемое поведение, то и дитю тяжко, и всем в семье, то таблетки - меньшее зло, чем истрепанные нервы всех домашних. А когда близкие уходят - это всегда страшно, но таков закон жизни. Крепись, сил тебе, дорогая.
ШКОДНЫЙ Жека, нет, не подобрали. Подбирают уже методом тыка. Он же у нас на 5-ти дневке в интернате. Там такие поциенты не редкость. И то.... в интернате уже все перепробовали. И по больницам. В очередной раз бился головой так, что повезли в первую градскую и сделали МТР, Оказалось, что у него опухоль в мозжичке. Я спросила нашего врача в Нижнем. Сказал, что это следствие неразвитости мозга. Глиальная ткань. Она не растет( без признаков роста) но такие опухоли не оперируют вообще практически. Нейрохирурги туда не лезут. Глубоко, последствия вмешательства могут быть еще хуже. (полное обездвиживание). только медикаментозно снимать приступы и все. Летом он уже лежал в реанимации психосоматики с передозом. А без таблеток никуда. ШКОДНЫЙ Жека, вы делали МРТ? Врач в интернате спросила как много мы в детстве давали таблеток. Может поэтому ему сейчас не подобрать? а он начал регулярно принимать только в 12 лет с появлением приступов. Не давайте так, на случай попробую, типа вдруг это на вариант. Это все комплексно и вовремя нужно. Не бывает каких-то одних таблеток от всего.
[/q]
Мы делали МРТ десять лет назад, и что-то нам больше не предлагали а я как то не спрашивала, По МРТ у нас подкорковая атрофия в сочетании с атрофией червя мозжечка и атрофией медиальных отделов полушарий мозжечка. Если по проще не дорозвитие головного мозга. Нас предупредили что у нас редкий случай полностью подобрать лекарства не сможем, надо найти вариант при которых наименьше приступов.
Девочки привет! Я вот по поводу печени... у моей Анжелики уже несколько лет тяжелые запоры, бывало и клизма не помогала. На все препараты (бифидо и лактобактерин) сразу идёт привыкание. А тут свекор ей бутылку тыквенного масла принес. Я дочке с утра на голодный желудок столовую ложку заливаю, правда насильно Вы не поверите, она сама уже третий раз в туалет ходит. А ведь как известно, тыквенное масло, да и сама тыква в любом виде отлично чистят печень. Мы весь осенний период тыкву сырую кубиками нарезали и Анжелика за милую душу уминала, прямо как яблоки. А ещё можно что-нибудь в аптеке подобрать, жидкое. Овесол-вроде в каплях, чистит печень и расторопша(её как порошок можно в пищу добавить).
[/q]
Оксана спасибо что подсказала на счет тыквы, у меня как раз целая тыква лежит, осенью у мамы забрала, вот пущу её в дело.
Оксана по поводу истерик деток, моему 15 лет и вот последние 3 года для меня были ужасные, что он только не вытворял: орал, дрался, делал всё на зло пока мы не съездили к профессору Севостьянову, мы стояли к нему в очередь, сын как всегда истерил, выходит профессор и дал нам таблетку риссет, и сказал что нам надо пить успокаивающие. Я раньше думала что успокаиваюшие это как в психушке дают загружают пациентов и те как овощи ходят. Ты не поверишь пьем год сын стал слушаться пытаемся заниматься ходим гулять, постучала по дереву чтобы не сглазить, я сама спокойней стала. Но этот препарат при эпи надо принемать с осторожностью, нам пошел.
По МРТ у нас подкорковая атрофия в сочетании с атрофией червя мозжечка и атрофией медиальных отделов полушарий мозжечка. Если по проще не дорозвитие головного мозга.
[/q]
Вот из-за этого он и падает. Мозжечок регулирует координацию движений. Глубокое недоразвитие. Если делали МРТ, то не делайте больше. Очень сильно разрушает нервные клетки.
Откуда: Москва ВАО Всего сообщений: 1087 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 23 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 января 2012 14:17 Сообщение отредактировано: 8 января 2012 14:20
Риссет это типа рисполепта, кажется. Моему выписывали рисполепт, но в ПНД бесплатно выдали риссет. В аннотации и написано, умственно отсталым подросткам. Именно подросткам. А выписывают очень часто маленьким детям. А если подросток и такое состояние, то мне кажется, есть смысл. А то у них истерики, это иногда мягко сказано. Но нужно консультироваться. Там, кажется, с эпи осторожно.
Откуда: сургут Всего сообщений: 11 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 дек. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 января 2012 17:35 Сообщение отредактировано: 8 января 2012 17:52
а мы риссет покупаем в список бесплатных не включён, вместо него нам выдали беплатно Торендо Ку-таб, и не знаю менять или покупать риссет, а он не дешевый препарат. Кто-нибудь принимал?
шкодный Жека риссет, рисдонал, рисполепт - это одно и тоже - рисперидон, названия в зависимости кто произвел, какая фирма. Он из нейролептиков. Это серьезные препараты и без врача их нельзя (без психиатра) начинать принимать. Если врач назначил и подошло - хорошо. К сожалению, увы таблетки бывают тоже нужны. Выписать могут РИСПЕРИДОН (абсолютно точно - он есть в списке бесплатных, знакомые получают), ну а в аптеке дадут, то что у них есть. Я покупаю сама ( у нас отказ), мне удобнее так - уже просто именно то, что пьем (рисдонал - югославский, риссет - Израиль, самый дорогой, около 2 тыс. - швейцарский рисполепт - вещество в них одно и тоже, уже писала). Врачи говорят, что действие немного может отличаться в зависимости от того, какой именно, с каким названием - ну примерно как то, что с противосудорожными вроден вещество в разных таблетках одно, но вот кому что из этих "одинаковых" пошло, пишут ведь мамы - кто-то поменял типа депакин на конвулекс - одно и тоже, но вот одно работало, другое нет, а кому-то и одно и другое - нормально. Здесь тоже может быть такой момент.
Посмотрите, какое непатентованное название у этого Торендо Ку таб, если там тот же рисперидон - можно попробовать. Если что-то другое - проконсультируйтесь с врачом.
В принципе, если препарат работает, нормально, побочек нет, лишний вес не появляется - я бы не стала экспериментировать и менять на другое действующее вещество.
девочки, подскажите, было у кого такое? ребёнок две недели ходит не какой, глаза ни чего не понимающие, его шатает, падает часто, не слушается, я не понимаю что с ним, у него эпилепсия, таблетки не меняли, принимаем депакин хроно и финлепсин ретард, новые лекарства тоже не вводили, но ребёнок стал похож на растение с открытым ртом и чумными глазами. могут так проявляться приступы? может у кого было что то подобное, отзовитесь... да, ещё стал рано вставать и в 7 вечера ложиться спать, хотя раньше с этим проблем не было, только до 3х лет мучались со сном, сейчас ему 10
ната6212 - праздники закончились, слава богу. В охапку - и к врачу своему эпилептологу. Сделать функционалку срочно. Это могут быть и приступы (они разные и по внешнему виду фиг чего пойми...). Если это началось на ровном в общем-то месте, и держится, не прошло за день-два - врачей на уши. Может быть от безобидного, до очень нехорошего и надо разбираться.
у нас город маленький, эпилептолога нет, лечимся у невролога, конечно пойду к врачу, в декабре делали дневной ээг мониторинг, всё было хорошо, до этого ээг всегда плохое было, не пойму что с ним такое, у него ещё аллергия, сейчас идёт обострение, может с этим как то связано, спасибо за совет
Откуда: сургут Всего сообщений: 11 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 26 дек. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 января 2012 7:05 Сообщение отредактировано: 9 января 2012 7:17
аут-мама пишет:
[q]
шкодный Жека риссет, рисдонал, рисполепт - это одно и тоже - рисперидон, названия в зависимости кто произвел, какая фирма. Он из нейролептиков. Это серьезные препараты и без врача их нельзя (без психиатра) начинать принимать. Если врач назначил и подошло - хорошо. К сожалению, увы таблетки бывают тоже нужны. Выписать могут РИСПЕРИДОН (абсолютно точно - он есть в списке бесплатных, знакомые получают), ну а в аптеке дадут, то что у них есть. Я покупаю сама ( у нас отказ), мне удобнее так - уже просто именно то, что пьем (рисдонал - югославский, риссет - Израиль, самый дорогой, около 2 тыс. - швейцарский рисполепт - вещество в них одно и тоже, уже писала). Врачи говорят, что действие немного может отличаться в зависимости от того, какой именно, с каким названием - ну примерно как то, что с противосудорожными вроден вещество в разных таблетках одно, но вот кому что из этих "одинаковых" пошло, пишут ведь мамы - кто-то поменял типа депакин на конвулекс - одно и тоже, но вот одно работало, другое нет, а кому-то и одно и другое - нормально. Здесь тоже может быть такой момент.
Посмотрите, какое непатентованное название у этого Торендо Ку таб, если там тот же рисперидон - можно попробовать. Если что-то другое - проконсультируйтесь с врачом.
В принципе, если препарат работает, нормально, побочек нет, лишний вес не появляется - я бы не стала экспериментировать и менять на другое действующее вещество.
[/q]
Да Вы правы Торендо Ку-таб (рисперидон) страна Словения, есть минус, эти таблетки для рассасывания, только сейчас заметила, а это не наш вариант
ШКОДНЫЙ Жека, он может провоцировать приступы. Когда моему выписали, я спросила об этом. сказали. что попробуют. И сняли практически сразу. Ему, например, все время дают циклодол. Не снимая.
я тоже об этом думала, но вроде ни чего не добавляли, всё как обычно, если только организм накопил, завтра пойдём к врачам, сегодня у нас только педиатры принимают, а к нашему педиатру идти бессмысленно.
ната6212 у нас после приступа такое состояние, если встаёт, ничего не понимает, качает и всё такое.. А вот, что -бы долго так, нее, отоспится и нормально... Видимо и вправду передоз идёт... В больницу срочно..
Завтра пойдём, сегодня не к кому, если б не праздники, то давно бы показала ребёнка врачам, завтра съезжу на ЭЭГ, если ЭЭГ нормальное буду понижать дозировку. У нас последнии мониторинг ээг был хорошм, первый раз за 5 лет и ремиссия год, так что если это интоксикация, а не приступы, то рискну снизить дозировку лекарств
привет всем. я с украины. город севастополь. моему мальчику 10 лет у нас последствия перенесённого герпетического энцефалита. в 7 месяцев. теперь у нас задержка моторно речевого развития. симптоматическая эпилепсия. приступы каждую ночь по 1-3 раза. принимаем депакин-хроно 300 и ламатрин.
Съездили сделали ЭЭГ, которое ничем не отличается от всех предыдущих, то есть нет не улучшения, не ухудшения, только последний ЭЭГ мониторинг был хорошим, что очень удивило врача, потом пришли к неврологу, которая развела руками и сказала, что не знает, что было с ребёнком, но это либо приступы такие, либо интоксикация, надо наблюдать за ребёнком( забыла написать, что сегодня сыну лучше и ни чего из вышеописанного нет, то есть вполне нормальный ребёнок). Решила искать другого врача и проконсультироваться у него. Специалист, которая делала ЭЭГ, настойчиво рекомендует сменить врача, так как эффекта от лечения нет и все ЭЭГ как под копирку одинаквые
НАТА6212, ну если и был передоз, то может и прошло, понемногу.(если так можно выразиться). У моего было так в мае месяце. Когда до реанимации не дошло. Поите побольше минералкой. А врача смените, по возможности. Как не понять, что это было? А что она вообще понимает?. У нас врач посмотрел и сразу нас не спрашивая сказал передоз. Может и не в каждом случае можно подобрать лекарства и полностью вылечиться или хотя бы выправиться. Но не понять что это было и досвиданья? Не поняла сама, пусть бы отправила к токсикологу. Но разобраться то нужно. А что она выписывает она понимает?
у нас похоже методом тыка, как первый раз назначили, так и пьём, ни чего не меняли не разу... будем пробовать показаться другому врачу, мне посоветовали, но не знаю сможем ли к ней попасть, в Ярославской области с эпилептологами совсем беда
ната6212 наверное, действтительно надо врача менять. А кроме ЭЭГ, остальное (ЭХО, РЭГ) не сделали? Кроме возможного передоза ведь могли и другие причины для подобного состояния - тоже повышение ВЧД.
всё делали. только раньше, у него гидроцефалия в стадии компенсации, лечили с месяца, кстати не подумала об этом, спасибо, и невролог даже не заикнулась, а с такой погодой внутречерепное давление вполне могло подняться, завтра опять пойду к неврологу, нашла врача хорошего, но попадём к ней в конце месяца только... мне сказали, что такая картина в ээг, как у нас может быть не от эпилепсии, а от АЭПов, надо пробовать или смену препаратов, или отказ от них, но очень страшно, что станет хуже
ната6212 это надо разобраться вместе с врачом. В принципе, подбор/смена таких лекарств лучше в стационаре. Ну уж как минимум - на связи с врачом. Да, такие вещи могут и на неправильно подобранные АЭП быть тоже. Тогда вместо стабилизации, улучшения картины может идти и ухудшение. У нас не эпи, но врач, когда назначает что-то новое - всегда объясняет, что и как давать, на что смотреть и обязательно звоним, сообщаем как идет, если надо - корректируем с ней.
Я про ВЧД почему сразу - свой перед глазами, тут погода менялась - несколько ночей у него перло нарушение сна, а перед этим - сонливость вечером, в 9-м часу спать сам шел. Но это на допстимом для него уровне было. Гидроцефалия тоже компенсированная, но контролируем 2 раза в год, если нет необходимости чаще. Компенсированная она и умеренная, но пытается иногда дурить.
мы вчд так часто не контролируем, смотрим в основном на мрт, раньше эхо через родничёк смотрели, а сейчас даже не представляю как, а что такое рэг, я наверно с доплером спутала... стационар для нас это ад, ребёнок спит только дома, в областной неврологии когда лежим, то каждый день домой за 40 км ездим, очень утомительно, тем более автобусом... почему мне про вчд самой в голову не пришло, в прошлый раз у нас тоже было, но со рвотой ещё и намного тяжелее, может тоже не приступы были? завтра пойду с нашим неврологом разбираться, она даже предположения ни какие не делает, я ей говорю, что может интоксикация, она может, я ей-может приступы, она может... пипец какой то, злости на неё не хватает
мы вчд так часто не контролируем, смотрим в основном на мрт, раньше эхо через родничёк смотрели,
[/q]
И что врач на МРТ по поводу эпи смотрит? И эхо? ЭЭГ показывает эл. активность. МРТ достаточно сделать один раз, на всякий случай. МРТделается под общим наркозом. От него разрушаются нервные клетки. Это здоровый от этого не очень пострадает. Он никак не покажет пристуты. Может есть смысл все же посмотреть в стационаре? Эта езда каждый день все же не так плохо влияет на организм в итоге, как такое назначение таблеток и диагностика.
на мрт по поводу эпи ни чего не написано, написано, умеренные атрофические изменения коры головного мозга, внутренняя тривентрикулярная гидроцефалия, по ээг выраженные диффузные патологические изменения органического характера, отчётливая диффузная эпилептиформная активность с преобладанием в лобно-центральной зоне с тенденцией к генерализации. мы на 18 января записались к эпилептологу, очень надеюсь на грамотную консультацию. а по поводу мрт врач сказала, что делать надо раз в 2 года, что бы смотреть нет ли ухудшения
одом 
Вы не поверите, она сама уже третий раз в туалет ходит. А ведь как известно, тыквенное масло, да и сама тыква в любом виде отлично чистят печень. Мы весь осенний период тыкву сырую кубиками нарезали и Анжелика за милую душу уминала, прямо как яблоки. А ещё можно что-нибудь в аптеке подобрать, жидкое. Овесол-вроде в каплях, чистит печень и расторопша(её как порошок можно в пищу добавить). 
и серьёзно больна моя бабушка, ей уже 84 года и вот не может она ничего есть 
Сил, терпенья Вам и Всем Вашим родным! 