Эпилепсия

500. Эпилепсия

Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у которых дети с эпи. У нас в сообществе "Эпилепсия" в "Моем мире" людей с эпи, но хочется расширить географию. Здесь обсуждаем все виды органического поражения головного мозга и ЦНС Органическое поражение головного мозга Диагнозы и особенности заболеваний

 
Возможен ли Аутизм? Переживания
Doxociklin пишет:[q][/q] спасибо, за обратную связь. Я тоже счи ....
Tanichik
Купить справку о болезни
Приветствую всех, если кому то требуется, то знаю где можно ....
MasterDzen
Аутизм у грудничка
Как ваши дела? ....
Anastasiia2712
Синдром каудальной регрессии
Добрый день, у моей дочери диагноз «синдром каудальной регре ....
Danilina
Переосвидетельствование инвалидности в другом городе
Здравствуйте. Помогите решить вопрос. Никто не дает ответа. ....
Annnet86
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Dolphex.io - обмен BTC, ETH, USDT, USDC, Сбербанк, Тинькофф
Надежный обмен самых популярных электронных валют на выгодны ....
davaa
Синдром Ди Джорджи
Доброй ночи! Моей дочери 19 лет. Родила я её, когда мне был ....
Наталья 80
ВОЛШЕБНЫЙ БАТУТ - программа нейрофитнеса
Моя тоже любила на батуте прыгать, сейчас охладела. Может, п ....
Пиркс
Дефектолог , нейропсихолог для аутенка
Здравствуйте, дорогие родители! Буду очень признательна, есл ....
Remzy
Нунан синдром
Тоже пыталась найти, но тщетно. Предлагаю создать! ....
Natalymama
Могут ли нейроинфекции быть причиной аутизма?
Добрый день! У меня был обнаружен бета гемолитический стрепт ....
Геннадий
Кому нужна государственная школа ОВЗ с ассистентами и тьютор
Всем добрый день. Напишите мне личным сообщением, я дам конт ....
Vladimir89032336561
https://idealsuvenir.ru/
Купить онлайн <a href=https://idealsuvenir.ru/>Ежедневники</ ....
OQMorris
Аутизм это модно?
Вот кстати нашел отличный материал про аутизм {......... } ....
webguru
Реабилитация и социализация посредством футбола
АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ РАЗВИТИЯ СПОРТА "КР ....
КСС
Гипоплазия левого предплечья . Аплазия левой кисти
Уважаемый доктор, нам 2,5 месяца, девочка из двойни обнар ....
Elenca
Опрос для родителей
Дорогие родители, мне для дипломной работы очень нужно Ваше ....
Радолина
Помогите расшифровать ЭЭГ
Здравствуйте, помогите расшифровать заключение ЭЭГ! &#128591; ....
Alexandro
Дети после пересадки органов
Очень бы хотелось найти равных сыну деток и делится опытом. м ....
Belikova1988
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Органическое поражение головного мозга »   Эпилепсия
RSS

Эпилепсия

Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у которых дети с эпи. У нас в сообществе "Эпилепсия" в "Моем мире" людей с эпи, но хочется расширить географию.

  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7
Печать
 
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
мы мрт делали просто для обследования, у нас проблем и кроме эпи очень много
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1700
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010

ната6212 пишет:
[q]
мы мрт делали просто для обследования, у нас проблем и кроме эпи очень много
[/q]

ната6212, Верю!!! Мрт не покажет эпиактивность...
Прочитала, что гидроцефалия внутренняя.. Может увеличится? По каким причинам?
Вы сходили к неврологу? Или эпилептолога дождетесь? Состояние улучшилось?
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
состояние улучшилось само по себе, к неврологу сходили, ни чего толком она не сказала, теперь поедем к эпилептологу. по поводу гидроцефалии врач сказала, что лечить ни чего не надо, мы лечили гидроцефалию с месяца, а может увеличиться??? я даже как то по этому поводу не думала, сегодня опять на вечер записалась к неврологу, хочу и по поводу гидроцефалии поговорю
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1700
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
ната6212, для проведение повторного МРТ дб веские причины. Допустим, возможность ухудшения состояния, расширение кист, развитие опухолей и тд...
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
как врач объяснила, что у него гибнут клетки головного мозга, и надо смотреть они погибли от чего то раньше или гибнут до сих пор, поэтому надо смотреть мрт в динамике
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1700
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010

ната6212 пишет:
[q]
гибнут клетки головного мозга
[/q]

при любой эпи гибнут! Чем больше эпи, тем больше погибло! И с наркоза гибнет, так просто не проходит...
Хоть бы эппилептолог помог :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Буду ждать рассказа 18-19 января!
Читаю все. Часто кто-то задает вопросы те же, что и у меня в голове крутятся. Не влезаю, молчу. А так слежу за всем.
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
напишу как съездим, хочу что бы нам лекарство поменяли, в общем надеюсь на эту консультацию
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 1087
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Гидроцефалия увеличиться, это как-то странно звучит. Как и МРТ в динимике по поводу эпи. Нет опухоли и смотреть там нечего по МРТ. У старшего обнаружили такую опухоль случайно и это обнаружение вообще никак на лечение не повлияло. Таблетки те же. А вот гидроцефальный синдром и повышенное ВЧД нужно лечить. Неврологу. а с молоточком рефлексы, глазное дно смотрели?
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1700
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010

Федора пишет:
[q]
Гидроцефалия увеличиться, это как-то странно звучит.
[/q]

Нет, не странно. Гидроцефалия может увеличиваться. Одно из проявлений увеличения гидроцефалии - появление частичн атрофии зрит нерва... Есть разные формы гидроцефалии... Особенно остро стоит неоходимостьМРТ при шунтировании головы...
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 1087
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Может не так сказала. Но последствия нужно лечить. У старшего было все время повышенное ВЧД. А потом и приступы после 12 лет. А вот до приступов с повышенным ВЧД ничего не делали. Написали, что так есть и все. А может, если бы лечили. то и приступов бы небыло.
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1700
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Федора, помню ближе к концу 90-хх, когда не было завала импортных ЛП, готовили р-ры успокаивающие: вода, глюкоза, н-ка Валерианы, н-ка Пустырника, Цетрин, Глицерин... Вроде бы Глицерин для смягчения кои рук, да и только... Ан, нет.. Его р-р использовался еще и для снижения ВЧД, готовили это все для одних и тех же...
Дело в том, что при орг поражениях ГМ всегда есть угроза развития эпи
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 1087
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Вот раньше об этом знали, а сейчас нет. Сейчас нужно продавать таблеток побольше и разных! И подороже.
И когда говорят, что ребенок здоров, только не говорит, не общается и все, то очень настораживает. У нас тоже был красивенький и здоровенький.
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1700
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Федора, раньше и в аптеку можно было придти и заказать Лекарство для индивид использования. А сейчас в Перми на миллионный город 2аптеки по изготовлению, и берутся за изготовление, если есть рецепт врача... А врачи уже и забыли о существовании подобных аптек...
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
только что пришли от другого невролога, посмотрела, глаза говорит до сих пор не нормальные и медлительный слегка, но рефлексы как и раньше, нормы у нас ни когда не было, отправила к окулисту, глазное дно проверили, всё нормально, в общем так и не понятно что такое с ребёнком.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Рысюхая вот своему периодически корвалоьчик капаю, иногда... Несмотря на то что мы принимаем противосудорожные, но кепру мы принимаем в очюмалюченькой дозировке... до среднесуточной дозы не доходим, нет пока надобности, но скоро придется, наверняка... а может и обойдемся... так вот корвалол оч. хорошо помогает, расслабляет... успокаивает...
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1700
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
иоанна, :22: :yahoo: О корвалоле я забыла! Там же фенобарбитал!!! Накапаю-ка я сегодня своему, посмотрю что получится из этого! :13:
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
я не знала, что корвалол можно детям, а в какой дозировке? вместо корвалола можно валосердин?
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1700
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Кап 5-6. Валосердин отличается от карволола: вместо эф. масла валерианы содержит эф. масло душицы..
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
значит лучше корвалол? надо попробовать своему дать, а то бывает неуправляемым...
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1700
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010

ната6212 пишет:
[q]
значит лучше корвалол?
[/q]

Ничего не значит, не все валериану переносят, а душица тоже обладает успокаивающим дей-ем!
Увы, все на уровне опытов!
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
а то что они на спирту, ни чего? при эпи нельзя спиртное
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1700
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
ната6212, при эпи бухать нельзя... А каплями можно... Спирт в неб кол-вах у нас самих вырабатывается...
в 1гр воды - 20кап. Спирт еще легче, соответств капель больше... Дадим 5кап на пробу(из расчета, что моему 14кг), спирт 70%... Просто прикинь какую дозу спирта в пересчете на чистый спирт он получит? Мы и более сильными веществами бомбардируем организм...
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
я просто всегда боялась давать сыну настойки на спирту, даже валериану давала в таблетках
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 1087
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Рысюха пишет:
[q]
Мы и более сильными веществами бомбардируем организм...
[/q]

О! Это да!
Я как-то один раз своему младшему накапала волокардинчику. Но он без таблеток. Ночи три куролесил. Я уже не могла выдержать. Он утром поспит, а мне же и других дома обхаживать нужно. И с утра. Он уснул сразу. Я и себе накапала. Тоже уже крышу снесло и не уснуть. Он уснул сразу, но спал три часа. И давай прыгать дальше. А я под этим кайфом :143:

А старший один раз напился клюковки. Водка с клюквой была в холодильнике. Красненькая, красивая. Две трети примерно в бутылке осталось. Он втихаря приложился. Сидит пьяный, плачет. Ну как мужик спьяну. От него несет. А его в интернат везьти, воскресенье вечер. Неудобно. напили ребенка получается. А самое страшное, что набор таблеток у него не хилый. а если не дай Бог? Я говорю мужу, вези. Там врач разберется быстрее, чем мы со скорой в случае чего. Я на утро даже в интернат не звонила. неудобно. Думаю, если что, то уже бы сами отматерили. Обошлось.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
ната6212 если вода на мозг не давит (ВЧД не повышего) - то мер наверное, не надо. Гидроцефалия от разных причин может - есть повышенная выработка жидкости, затрудненный отток, жидкость занимает место отмерших клеток... И в зависимости от того, что и меры.
А МРТ в динамике меняется или нет?
У знакомого ребятенка (13 лет) были большие кисты, очаги (приступов и эпиактивности не было, повышенная судорожная готовность - ничего не назначали из АЭПов). С лечением - очаги на МРТ у них уменьшаются и довольно ощутимо. Мелкие исчезли, крупные - уменьшились раза в 2, это лет с 8 до 13. Лечатся они с этих самых 8 лет у нашей же врача и та говорит (я на приеме по просьбе подруги озвучила результат последней МРТ) - "результат адекватного лечения". Ну и у нас очаг ведь тоже ушел, по МРТ его в 6 лет не было. И многих детей знаю у нее лечащихся, с очень ощутимой динамикой.
Ищите хорошего врача, без этого - посадите почем зря печень и прочее и будете слышать в ответ "может, то, а может се..." К врачу затем ведь и обращаемся, что бы понять "то у нас .. или се...". Если передоз лекарства - вы же на депакине? Вальпроаты в крови контролируют? Нормальная концентрация? Я не врач, но про то что это делают - читала, читая разные форумы родительские и медицинские. И т. д. Врач должен или объяснить, что этого не может быть потому-то и потому-то, или назначить способы проверить.

Irineczca
Новичок

Откуда: Курск
Всего сообщений: 23
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2010
Спасибо дружественному проекту "Не бойся" :m5: {......... } о добром известии:

"Объявление.
Уважаемые друзья и участники проекта "Не Бойся", все, кто присылает письма!
Препарат «Суксилеп» для лечения ряда форм детской эпилепсии появился в аптеках Москвы. :yahoo:
Наличие Суксилепа в аптеках можно узнать на сайте
{......... }
Всем максимального здоровья!

Более подробную информацию Вы можете получить, позвонив на бесплатную справочную «Медицина для Вас» по телефону
(495) 995 – 995 – 1 (многоканальный, круглосуточный)."
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
во, молодец иоанна, я тоже не вспомнила про корвалол! Бывает, даю. И себе капаю - мне он тоже хорошо. Это работает, когда сосудистые спазмы (у меня именно это, и у Женьки есть это дело). Как человек, страдающий от именно спазмом сосудов - могу описать - через несколько минут исчезает головная боль и сдавленность. Про остальные случаи ничего не могу описать. Действие недолгое, но если эта боль не дает уснуть - хотя бы есть возможность выключится (дальше, если ничто и никто не помешает - выспишься нормально, голова проходит - но это моя, я не инвалид все ж таки).
Сейчас Жене (почти 13 лет, росто 170 примерно, вес не больше 50) капала по 15 - были тут после НГ несколько ночей - то засыпал с трудом, то среди ночи раз проснулся и не спал. Погода. Тоже опытным путем - корвало, валокордин - кому что лучше окажется. Нам, кстати, врач же и сказала, что можно.

ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
я честно говоря в шоке, наша врач ни когда не назначает нам ни каких анализов, я раз в год выбиваю у неё направление на узи печени и всё, больше ни чего, читаю на форуме о разных анализах, говорю ей, а она в ответ говорит, что нам это не надо, печень у сынули увеличена.
мрт мы сделали только один раз этим летом, будем делать каждые 2 года и смотреть, гидроцефалия у нас от того что гибнут клетки головного мозга и на их месте скапливается жидкость.
у меня ещё такой вопрос, у ребёнка аллергический ринит, тут прочитала, что аллергия может быть на депакин, ни кто с этим не сталкивался?
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1700
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
ната6212, наши врачи в поликлиниках для здоровых деток... Они и правда: не знают, что делать с нашими... Вот и бегаем в поисках знающих...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
ната6212 поликлиника для нас - это место, где берем справки и сдаем анализы для МСЭ, реаб. центров и прочих мест, выполняем процедуры, обследоваения анализы. ФСЕ! большея для своего там ничего не вижу. Да, обычные десткие болячки лечим, у нас педиатр на участке хороший. И уж точно - все. Больше я для своего там не вижу ничего нужного. Ортопед, к которому ходим - врач, работающий и в стационаре детском кроме приема, нервопатолог+психиатр - тоже.
Вообще это азы врачебные и обычно нормальные доктрора объясняют сразу - если много и постоянно лекартсва - нужен контроль состояния, в том числе - кровь, моча аанализы, если много лекарств, продукты распада которых нейтролизует печень - контроль печень (Анализы крови из вены, т.называемые "печеночные пробы" - АЛТ, АСТ, биллирубин), УЗИ органов брюшной полости.
Кстати, снижение свертываемости крови тоже может идти при приеме некотроных препаратов, тоже бывает нужен контроль. Нам назначали, тем олее, у сына сильные и повторяющиеся носовые кровотечения были долго и упорно.
У вас же еще и аллергия - обязательно УЗИ брюшной полости надо, да и консультация аллерголога, гастроэнтеролога нужны, что бы разобраться.


ИМХО - у моего пищиварилка была подсажена рано (думаю, что оно врожденного плана+ антибиотик, полученные с молоком, мне после кесарева так ампицилллин накололи :v4:, что сама с жутким дисбактериозом месяц всеми возможными способами разбиралась). Атопический дерматит - это нарушенное пищеварение. Выявили в 2 года, что ему провоцирует, пролечили обнаруженных лямблий, тихонько скорректировали питание, принимали препараты типа бифидобактеринов и т. п. Давали реакцию и некоторые лекарства. Так, неулептил, которые нам назначили как поддерживающий, дал при длительном приеме сильную кожную реакцию+ еще очень на сосуды (дозировка была меньше возрастной раза 3). После него несколько лет, пока не поперли подростковые проблемы, поведение корректировали без медикаментов. К сожалению, противосудорожные так не уберешь. Ну и все остальное лечим щадящими способами. Антибиотики - только при сильных воспалениях, после них - восстановление киш. микрофлоры, витамины. После пития "нехороших" лекарств - печень профилактически поддерживаем-чистим.

Результат - сейчас, довольно долго уже, дерматит нас не тревожит. Ест практически все, ограничиваем только всякую дрянь, типа чипсов-сухариков-газировок-сладостей-готовых продуктов с консервантами и полуфабрикатов. Не скажу, что совсем не бывает проблем с пищеварением - но это точно только когда налопается без меры чего-нибудь (типа зелени), ну так это, пардон у всех - нормально сие. Такое называется "перерос".

Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Как обучать детей с эпилепсией? " (18 января 2012 18:18)
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
девочки, сегодня пришли на электронку результаты фармакомониторинга:
вальпроевая кислота до приёма препарата-65мкг, мл, после приёма-101
карбамазепин до приёма 3,3, после приёма 4
это нормально или плохо? кто разбирается или кто сдавал эти анализы откликнитесь, к врачу до среды не попаду, очень хочется разобраться
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
ната6212 вроде как в пределах нормального вальпроаты, если я правильно все понимаю
еще - {......... } вальпроаты
{......... } по карбамазепину
посмотри здесь еще {......... } там вроде упоминаются в постах цифры содержания в крови.
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010

аут-мама пишет:
[q]
[/q]

спасибо, сейчас всё посмотрю
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
ната6212 как у вас сейчас с самочувствием у него?
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010

аут-мама пишет:
[q]
[/q]

сейчас всё как обычно, всё прошло само по себе, наконец то попали к эпилептологу, в среду по последней ээг и по анализам( на вольпораты в крови) будем менять лечение эпи... хочу попросить кеппру или топамакс. на депакин у него аллергия, надо всётаки менять на что то, но на старые препараты менять не хочетсЯ
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
ната6212 а печеночные ферменты и биллирубин делали, УЗи бр. полости печень как? Аллергия если кожная, может идти при проблемах с печенью. у моего в период неполадок с печенью и кишечником без лекарств дерматит цвел махровым цветом. Даже сели менять - все равно надо с печенью картину знать и поддерживать ее, ведьь все обезвреживание продуктов распада лекарств таких - в ней.
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010

аут-мама пишет:
[q]
[/q]

печёночные пробы в норме, печень слегка увеличена по узи, но однородная, у нас аллергический ринит, на коже проблем нет, но дышит тяжело и сопит, рот отрывает периодически, нам назначили в первый раз депакин в сиропе и с первого дня у ребёнка заложило нос и стало тяжёлое дыхание, поменяли на депакин хроно, но дыхание такое и осталось, долго лечились у лора, пока не попали а аллергологу, второй год лечим аллергию, но не удачно, надо слезать с депакина
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
ната6212 конечно, надо менять препарат. Аллергия бяка, да еще в дыхалке. К эпи еще астму для букета не хватало...
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
нам через пол года астму обещали, сейчас аллергены домашней пыли принимаем, как прививку по нарастающей, у нас по пробам аллергия практически на всё, и на животных в том числе, но ничего не помогает, ни лечение, ни изоляция от аллергенов, но началась аллергия одновременно с началом приёма депакина, очень хочу снять с него ребёнка и надеюсь, что одной проблемой станет меньше
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
у нас у знакомых была аллергия тоже на депакин, как отменили проблемы исчезли
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
девочки, помогите расшифровать ээг племянника: ээг-умеренные диффузные патологические изменения ближе к органическим с фокальной эпилептиформной активностью в лобных отведениях в виде вспышек заострённых альфа-подобных волн и комплексов острой-медленной волны с преобладанием справа. при гипервинтиляции-тенденция к генерализации эпиактивности. есть у него эпилепсия или нет, до 11 лет был здоровый ребёнок и вдруг приступ
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
ната6212 может мрт сделать?
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
хотелось бы понять по ээг есть ли у него эпилепсия, а уж потом и мрт сделаем, к врачу только завтра вечером попадём, переживаем сильно
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
а в заключении что написала?
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
ээг-умеренные диффузные патологические изменения ближе к органическим с фокальной эпилептиформной активностью в лобных отведениях в виде вспышек заострённых альфа-подобных волн и комплексов острой-медленной волны с преобладанием справа. при гипервинтиляции-тенденция к генерализации эпиактивности
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
странно как-то обычно они пишут в заключении"Симптоматическая эпилепсия" или ну еще как-то а то что у вас это на описание похоже. то есть то что происходит при мониторинге... а вы врачей спрашивали? с этими бумагами к невропатологу нужно или эпилептологу.
ната6212
Почетный участник

Откуда: тутаев, ярославская обл
Всего сообщений: 164
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2010
к неврологу завтра вечером пойдём
Галинка
Почетный участник

Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 148
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2011
Девчёнки, как ЭЭГ делают?, на сон?, а если ребёнка невозможно уложить? Нам делали 2 года назад, на сон, дочка тогда ещё грудь сосала, приложила и уснули, а сейчес как, она спит только в тишине. И ещё, мы принимаем депакин, он на печень влияет, может кто-нибудь порекомендует хорошее средство для профилактики заболеваний печени.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Галинкапри приеме депакина действительно нужно наблюдать состояние печени и тромбоциты... сдавайте периодически кровь и смотрите по анализам каково состояние печени(забыла как эти анализы называются, спросите у доктора, кот. назначал вам депакин), а еще периодически я даю своему(мы тоже на депакине) ЛИВ 52, лактофильтрум...
Галинка
Почетный участник

Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 148
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2011
иоанна мы сдаём кровь, пока всё в норме, для печени нам выписывали холосас и карсил, хочется что-нибудь посовременний, а наш педиатр даже не знает что такое гепатопротекторы, поэтому ищим проверенные средства среди народа.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Галинка задай в поисковике про лив 52 и лактофильтрум.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Галинка, кровь обязательно с тромбоцитами и свертываемостью должны вам делать! Посмотри на бланках анализов. Стандартный их расклад тромбоциты не включает - всегда говорила педиатру, что нам надо это (врач, к оторая сына ведет, назначала это сделать при приеме нек. лекарств).
Еще время от времени УЗи бр. полости тоже стоит делать.

А с печенью - писала уже, принимали ЛИВ-52 (он кстати и в каплях есть, маленьким удобно), карсил, расторопшу.
Галинка
Почетный участник

Откуда: Краснодарский край
Всего сообщений: 148
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2011
Нам тромбоциты смотрели по крови из пальца, на грани нормы, но хочу сказать, что после того как взяли кровь, накол долго кровил, значит ли это, что свёртываемость плохая? Узи бр. полости полгода назад делали, всё нормально, в крови фосфотаза повышена никто не знает из-за чего печень и почки в норме. Надо почитать про Лив52, а то через месяц надо что-нибудь пропить для печени.
Мьянма
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 мар. 2012
Девочки! Помогите пожалуйста. Нам диагностировали Весту )) Приступы начались почти месяц назад. Сейчас нам 7 месяцев. Пьем депаки сироп в жуткой дозировке 60 мг/кг (будем заменять хроносферой) и сегодня врач решил вводить сабрил. Так вот, у меня вопрос - где лучше купить САБРИЛ? В интернете предложения то есть, но не хочется нарваться на подделку.
Если знаете провереные места - напишите пожалуйста мне в личку. :n6: :n6: :n6:
Julia81
Новичок

Откуда: Тверь
Всего сообщений: 22
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 фев. 2012
Галинка мы пили карсил, врач уверяла хорошое лекарство. от депакина давно отказались, сейчас пьем конвулекс.
шкодный Жека
Новичок

Откуда: сургут
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2011
Подскажите, кто-нибудь принимал препарат Вимкат (лакосамид), хотят назначить, сейчас пьем кеппру, депакин хроносферу, бензанал, приступов жутко много примерно 200 раз в сутки, но в основном при засыпании через 3 мин. и всё ночь
шкодный Жека
Новичок

Откуда: сургут
Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 дек. 2011
ошиблась в названии Вимпат
анастасия82
Почетный участник

Всего сообщений: 188
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2010
Нам ээг дневного сна вот как делали- сказали спать положить не раньше часа - пол второго ночи, т.е. не давать спать. а разбудить часов в 6, так что он волей- неволей должен уснуть, и правда получилось, даже во время сна просыпался в туалет и опять отрубился.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Девочки, всем привет! У меня такой вопрос, нам назначили новый противоэпилептический препарат Топамакс. Кто пил, что скажете? Я почитала побочные эффекты, как то не понравилось.. Сейчас пьем кеппру, приступы не снимаются, даже больше стало, если до этого они были только ночными, то теперь могут иметь место в состоянии бодрствования. Меня это беспокоит. Расскажите кто знает про топамакс и как дети его переносят.
nosova72
Новичок

Откуда: Астрахань
Всего сообщений: 19
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2010
Мы принемаем уже 2 года тореал, это тот же топамакс только дешевле. Приступы сильно все равно не купирует. И говорят он сильно действует на печень. Я даю сыну периодически эссенциале.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
А мы на депакине и кепре неплохо идем.. хотя иногда замечаю тремор в течении минуты-двух... Но иногда еще пропиваем диакарб с аспаркамом. Может и надо дозу кепры увеличить, но боюсь, что останемся при тех-же симптомах, а снимать потом дозу рискованно. Вот и сидим на одной и той-же дозе третий год уж...
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 649
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Мв принмаем депакин в сиропе сейчас стали западать глазки. Может ли это быть реакция на это лекарство.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
baba что значит "западать"?
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 649
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
ну как у маленьких деток глазки уходят в строну потом возвращаются у нас так стало иногда происходить
EleLe
Долгожитель форума

Откуда: не Россия
Всего сообщений: 437
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2012
baba мне кажется, тут два варианта:
1. лекарство провоцирует то, о чем ты пишешь
2. лекарство не помогает, так что и западание глазок не корректируется.

Мне кажется (помню с консультаций с моим сыном много лет назад), что западание глазок как-то связано (может быть связано) с судорогами. Если так, то надо подбирать другое лекарство. Короче, что бы ни было, а по лекарству надо с врачем срочно решать. Срочно - потому что вдруг и правда судороги? С каждым приступом столько клеток мозга отмирает...

иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
babaEleLeвсе это конечно очень сложно с этими противосудорожными. Вот у нас например удалось, Слава Богу купировать большие эпиприступы с помощью депакина и кепры. врачь говорит, что при нашем заболевании это вообще чудо. А на мелочи сказала внимания необращайте. Подумаешь глазки подкатил на полминуты или тремор небольшой поутрам. Мы конечно рады, но так порой хочется чтоб совсем все было идеально. Тут очень важно отличать судорожные моменты от несудорожных. Врач у нас вроде ведущий эпилептолог, но что мне ее теперь поселить у себя навечно, чтоб она видела как мы спим, как едим, как вообще что делаем и что с нами в этот момент происходит. Когда ребенок тяжелый, лежачий очень тяжело все. Глаза то закатит, то влево то вправо головой иногда. Кто его знает, а может он просто головой крутит. Вот и гадай.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Девочки привет! У нас приступы так увеличились, если раньше были раза 3,4 в месяц и всегда в сонном состоянии. То теперь по 4,5 раз в день и всегда в состоянии бодрствования. Меня это беспокоит. Не знаю что делать. Единственное, что приступ длится секунд 5-10, быстро проходит. Начали только вот принимать топамакс, добавили к кеппре. Но доза пока маленькая. Почему природа приступов изменилась? От чего такое бывает??
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Девочки привет! У нас приступы так увеличились, если раньше были раза 3,4 в месяц и всегда в сонном состоянии. То теперь по 4,5 раз в день и всегда в состоянии бодрствования. Меня это беспокоит. Не знаю что делать. Единственное, что приступ длится секунд 5-10, быстро проходит. Начали только вот принимать топамакс, добавили к кеппре. Но доза пока маленькая. Почему природа приступов изменилась? От чего такое бывает??
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Оформление инвалидности при эпилепсии" (15 октября 2012 15:36)
малыш-2
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 нояб. 2012


Здравствуйте!
Я - мама «особого ребенка». Моему сыну 6 лет. Диагноз – ЭПИЛЕПСИЯ. Вот уже 6 лет находимся на инвалидности. Живем мы в небольшом городке Дальнереченск Приморского края. Наблюдаемся у невролога и эпилептолога в крае и по месту жительства. Кроме того, мы проходили обследование в перинатальном центре г. Хабаровска. Прошли за это время многочисленные обследования головного мозга, многократно сдавали анализы крови и проходили УЗИ печени, ЭКГ, но ничего плохого обнаружено не было, результаты анализов удовлетворительные. Результаты анализов удовлетворительные. Тем не менее ребенок страдает от многочисленных приступов, а вместе с ним и его родные. Назначенная с 2007 года по настоящий день противосудорожная терапия положительных результатов не дала, хотя лекарственные препараты пились регулярно и согласно прописанных врачом дозировок. Приступы проходят с потерей сознания и увеличиваются по количеству в месяц или их количество хаотично меняется. Лечащий врач посоветовал вести дневник наблюдений за приступами и поведением ребенка.
Ребенок на фоне не стабильной динамики приступов практически не развивается, появилась речевая задержка. Назначение противосудорожных препаратов не решает двух проблем: приостановки приступов и развития ребенка. За период с 2007 по 2011 год ребенок пил препараты, которые назначали в разных соотношениях, комбинациях и дозировках. А именно:

Депакин сироп 50 мг
Депакин интерик 300мг.
Топомакс 0,025мг
Депакин хроно 300мг
кепра 250 мг
финлепсин
окскарбазипин 150 мг
Ламиктал 25 мг
Квоназепам 25 мг

Дозировки лекарств врачи каждый раз увеличивали, а улучшения состояния моего ребенка не наблюдается. За 6 лет ребенок был без приступов только два месяца, а все остальное время их количество хаотично меняется. В 2010 году мы попали в местную больницу с диагнозом «мини инсульт», когда на фоне приступов у ребенка онемела правая сторона. Было очень страшно. Врачи опасались настоящего инсульта. В результате принятых экстренных мер правая сторона сына вновь «заработала», однако последствия могли быть ужасны.
В июне 2011 года мы попали на консультацию к доценту медицинских наук Острейко Олегу Венедиктовичу из Института мозга человека Российской Академии наук города Санкт-Петербурга, когда он был проездом в нашем городе. Он рекомендовал нам прохождение необходимого полного медицинского обследования у них в институте. Изучив наши документы (многочисленные выписки из стационаров и обследований), он пришел к выводу, что нам назначались изначально очень большие дозировки, что в свое время привело к полному невосприятию организмом ребенка препаратов. Именно поэтому в 2010 году ребенку была поставлена резистентная форма эпилепсии. После этой встречи у нас появилась надежда на то, что нашему ребенку можно помочь. Помогите попасть нам на обследование в данное медицинское учреждение.
В 2010 году впервые анализ ЭЭГ показал эпиактивность, но самого очага эпилепсии не обнаружили. До этого времени, начиная с апреля 2008 года, проводимые анализы имели положительную динамику. Анализы МРТ и МРТ сосудов ни чего не дали.
Я одна воспитываю сына. Я не работаю, т.к. осуществляю уход за ребенком-инвалидом. С данным заболеванием ребенка не принимают в детский сад.
Девочки рада буду если кто-то подскажет работу на дому (реальную). Я вяжу и вышиваю. а по диплому специалист по социальной работе.



laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
мы выписали шикшу и пробуем пить её.. Написано, что успокоительный эффект через 2 недели наступает, пока неделю пьём... Второй день приступы идут, но статусов нет...
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
:34: Привет девочки. Не выходила с вами на связь, в споре с мужем была лишена этой возможности ))) Мужчины вредные ))) А у доченьки моей в конце августа начались проблемы со здоровьем. Я виню на жару и гормональные изменения в организме, так как ей уже 13 лет. В какой то из дней у неё было что-то типа приступа. Сидели обедали на кухне, она вскочила и побежала в комнату на кровать. Я за ней. Она опять на кухню. Смотрю, затрясло мою Анжелику стоя (в сознании), она побледнела и описалась и даже обкакалась не много. Поехали с ней к эпилептологу. Та осмотрела и дала понять, что у дочки от гормонального перестроя организма начинается эпилепсия, после 10 лет ремиссии. Выписала депакин хроно 300 и сказала чтобы мы перевадили её с финалепсина на депакин в течении недели. Я так и сделала. А на 4 день у ребёнка такой страшный приступ случился :sorry: У Лики таких приступов сроду не было. На второй день опять два приступа. Выгибало её, личико перекосило во время припадка. Ввела я без совета врача (та в отпуск умотала) опять к депакину финлепсин. Приступы отступили. Через месяц попала к эпилептологу. Она перевела на более мощный депакин хроно 500 и оставила финлепсин. Пока Анжелика чувствует себя нормально, серьезных приступов нет, а мелкие (смотрит на руку) иногда бывают, но к ним мы привыкли и особо внимания не обращаем. Самое удевительное, что после введения депакина у дочки прошли истерики и она почти всё время в отличном настроении и ещё если кто помнит у моего ребёнка были проблемы с запором (до10 дней) так вот тоже этой проблемы больше нет. В туалет ходит по 2-3 раза в день ))) Может дипакин повлиял? или от перемены настроения что-то...)))
baba
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 649
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 сен. 2011
Ездили мы в Новосибирск на диагностику. На Мрт нашли лобную эпилерсию и врач назначил пить сироп что мы пили дозу увеличил в 3 раза. Прошли ЭЭГ не давали спать с 3 часов- ЭПИ нет другой врач все отменил. И что теперь делать не знаю. В клинике там был приступ но не долго 20 секунд и прошло.
Карапуха
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2012
Всем доброго здравия! Случайно попала на этот сайт, уже неделю читаю, сначала читала и плакала, теперь читаю и восхищаюсь. Восхищаюсь терпению, верой в лучшее, стойкостью, непоколебимостью. Низкий поклон всем мамам и деткам. Расскажу о своей печали, хотя понимаю, что мне просто грех роптать. У меня родилась девочка от второго брака, родилась в срок, без каких либо проблем. До двух лет всё было замечательно, мы вовремя пошли, развивались по возрасту. Прошли профосмотр перед садиком, здоровы. Пошли с сентября в садик. За две недели до дня рождения(2 года) мы решили поехать в отпуск всей семьей в Египет. По приезду на отдых на второй день на завтраке доченька ни с того, ни сего уходит в эпелепсический приступ. Сидела кушала, её вырвало, через 5-10 мин закатила вверх глаза, стала цокать языком, ручки вытянулись, не могла вдохнуть, посинела. Приступ длился около 4-5 мин, спала потом почти 6-8 часов, сон был очень глубокий, местный врач не мог её ни как толком разбудить. Везем в больницу-осматривают-всё ок. Едем обратно в пансионат. Вечером я ухожу в столовую, она начинает за мной плакать и опять уходит в приступ. Приступ длился 1-2 мин и спала потом почти всю ночь. На следующий день утром, пошли гулять они с папой, она захотела в бассейн, он её не пустил, она начинает плакать, опять приступ 1-2 мин с последующим сном. Едем в больницу. Пока решают что снами делать и хто за это всё будет платить, она утомилась и когда стали делать КТР на аппарате она плачет и опять уходит в приступ. В итоге за два дня у ребёнка 4 приступа. Врачи говорят мы не знаем что сней, энцефалограмму снять мы не можем, так как её у нас нет, а по КТР всё замечательно. Начинают давать депакин в сиропе, два дня наблюдают всё ок, говорят Эпилепсия. По приезду домой идите по своим врачам. Приехали, записались на ЭФГ, врач к которому ходили на консультацию говорит за три дня до ЭЭГ отменить депакин, отменяем и через сутки после последней дозы утром профузный понос, в обед ложим спать одноразовая рвота-фонтаном, поспала 30-40мин во сне цокала как то непонятно, появилось покашливание. Вышла на улицу, выпал снег, какая то заторможенно-неадекватная, ходить не хочет, ставим на ноги заваливается. Мы испугались, опять дали депакин. Позвонили в центр невропатологии и эпилепсии святителя луки на Борисовских прудах, говорят ни в коем случа не прекращайте пить депакин, ЭЭГ снимайте на нём. В итоге записались нк ним на ЭЭГ на 4 часа видео мониторинга, и по расшифровке на консультацию к их эпилептологу. Ждём дня сдачи ЭЭГ. Покаприступов нет, но я вижу (или не правильно интерпретирую) микро приступы, смотрит вверх иногда, скашивает глаза, не могу понять или просто кокетничает. Я настолько растроена и испугана, что любое её поведение интерпретирую как приступ или микроприступ. Я так переживаю, не могу передать словами. Дико боюсь приступов. депакин пьём, но читаю тут и понимаю, что он не панацея и на нем бывают приступы. При первых днях приема была у неё агрессия неимоверная, первые 3-4 дня понос. Пока не приехали домой это был не мой ребёнок, как приехали опять моя Дашутка. Ласковая, добрая, весёлая. как буд то ничего и не было. Уже и в церковь хожу, сорокоусты заказываю, молюсь каждый день. Плачу, Господи, как я в душе мучаюсь за неё, страх, жалость к ней, собственное бессилие. Просто так всё неожиданно произошло, всё было прекрасно до этой поездки. И теперь дико боюсь диагноза, боюсь приступов, скажу чесно яСТРАХ - это единственно что сейчас живет в моей душе. Мне все говорят, не переживай, нет у вас ни какой эпилепсии, но врач который нас консультировал в первый раз, говорит есть, так как было 4 приступа, эта поездка и весь стресс с ей это просто толчок к имевшей место патологии, а не приступы как последствие стресса и перелета и т. д. Ходили к нашемй участковому невропатологу, помолчала, развела руками и назначила....... консультацию невропатолога, смешно. Что делать дальше, я не знаю, сделаем ЭЭГ, проконсультируемся, это всё понятно, но так тяжело на душе, просто не описать словами. Спасибо вам всем, читаю, чуствую поддержку которую ВЫ друг другу оказываете, молодцы. Спсибо что есть такой сайт, вот выговорилась и вроде как полегчало.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
Карапуха Обязательно к эпилептологу, хорошему. К какому-нибудь профессору. Нам в своё время советовали в Москве обратиться в Центральный институт нервных болезней. Пообщайтесь на форумах, поищите информацию о ваших врачах. В Питере мы посещаем Зеленькову (областной эпилептолог). Настаивайте чтобы вам провели все анализы и допплерографию, ээг, ядерно-магнитный снимок мозга. Старайтесь не нервировать дочку. Пишите нам как у вас продвигается лечение. Я кстати тоже и по больницам и по бабкам и в церковь бегала... ничего не гнушалась. Даже в монастыри молебны заказывала. Через три года прошли. Десять лет стойкой ремиссии и опять начались... Эпилептолог увеличила дозу максимально. Вот четвертый месяц ничего нет !!!
Lana_27
Опытный участник

Откуда: Латвия
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2012
Уважаемые форумчане пожалуйста подскажите советом, если у ребенка на ЭЭГ показалась эпиактивность (в 2.10г), но приступов тяжелых не было, сейчас нам 3.5 г. за все это время было 4 раза когда у малыша был неконтролируемый смех, а также бывает что закатывает глазки как бы смотрит вверх глубоко или сводит глаза на несколько секунд и потом все нормально, если в это время закрыть его глаза своей рукой то вообще сразу нормально смотреть начинает. По совету невролога страемся чтобы он не нервничал, не плакал сильно.
Но вопрос такого характера, сын любит играть в щекотки, в козу и когда просто его щекочат смеется сильно, аж заливается, так вот такой сильный эмоциональный смех может вызывать микроприступы такие как закатывание глаз или неконтролируемый смех ночью (три раза было такое ночью и один раз нем)?
Да, препараты никакие не принимаем.
Заранее всем спасибо за отклик!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Lana_27 стоит проконсультироваться с эпилептологом. Ну и ЭЭГ сделать, по -хорошему - длительное с видеомониторингом, Поскольку активность таки была, и моменты такие уазывает, что могуть быть абсолютно безобидными, а могут и приступами...
ОЛИЧИК
Почетный участник

Откуда: Киров
Всего сообщений: 232
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2010
Девочки, всем привет. Скажите пожалуста было ли у ваших деток такое. Не пойму приступы или нет, на мониторинг на среду записаны только.... Дочке 2,8, у нас органическое поражение ЦНС. Вчера первый раз так было, вся напряглась покраснела, ножки к животу, секунд 5-7 напряг был, глаза в точку и лицо без всякой мимики. Я её давай трясти, вот примерно через 5 секунд она по сторонам огляделась. Потом вялая была, и так за вчера раз 5 было, сёдня вот 2 раза такое заметила или 3 уже.... я за эти два дня уже наревелась, сил больше нет.... тока ползать начала она у меня потихоньку и тут бац. Конечно боюсь отката. Мониторинг знаю всё покажет, надеюсь на это, что и как... но может у кого то было подобное... в инете тока нашла по нашему состоянию, что это абсансы.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
ОЛИЧИК очень похоже на приступы. Вообще эпи подразумевает более 40 видов приступов. Не всегда это потеря сознания. У моей дочки в последнее время, после 10 лет стойкой ремиссии, тоже случаются подобные вспышки. Обычно она начинает суетиться, искать удобное положение, присаживается на диван и у неё как бы стекленеют глаза, в этот момент она может непроизвольно описаться :sorry: Вам нужно обязательно к эпилептологу.
ОЛИЧИК
Почетный участник

Откуда: Киров
Всего сообщений: 232
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 окт. 2010
Оксана Маркова, спасибо. Да мы обязательно пойдём к нему. Она нам сказала с ЭЭГ сразу же к ней. А пока вот когда успеваю, сразу за фотоаппарат хватаюсь, на видео снимаю. Но всегда успеваю, это проходит 5 секунд и всё. Сёдня утром вот она напряглась, голову влево, я её сразу зову, рукой голову повернула, а она как зыркнет на меня и улыбается.... вообще конечно странные такие приступы... я надеюсь всё же мониторинг всё прояснит, что у нас.
Lana_27
Опытный участник

Откуда: Латвия
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2012
Добрый день дорогие форумчане! Пожалуйста подскажите использовали ли Вы когда-нибудь бальзам детский "Барсучий жир" можно ли его нашим деткам страдающим эпи. Мы приболели и даже не знаю чем прогреть грудку, в составе вычитала камфору и мяту, можно ли помазать им? Заранее спасибо Всем!
mamaDina
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013
Lana_27, здравствуйте! Я своему Димке делала "картошку-лепешку" (картофелину отварила в мундире потом раздавила в лепешку, завернула в полотенце и привязала). Еще можно "азакерит" (растопить на водяной бане, слить в форму, дать чуть-чуть застыть, чтобы из формы выпало, завернуть и привязать. Только после азакерита формочка и полотенце будут непригодны). Но ему это категорически не нравиться, хватает на 10 мин, но и то ладно. Только если температура, прогревать нельзя (так сказала, на всякий случай). А какая у Вас форма эпилепсии?
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 913
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
девочки, всем привет! почитала тему, решила написать про то, что у меня вчера произошло с сыном(ему 1 год и 2 месяца). вечером, перед купанием я его всегда сажаю на горшок, чтоб сделал все свои дела. вот и вчера, я хотела его посадить, а он начал сопротивляться, упираться, плакать - хотел играть дальше. но я его усадила через силу, что вызвало у него жуткую истерику, которая так быстро наростала... и буквально по истечению минуты всё закончилось тем, что он так зашёлся в плаче - выдохнул... и затих. начал синеть, глаза бешенные(видно, сам испугался очень), руками машет - не может вдохнуть. я перепугалась до жути, начала его трясти(первое, что пришло в голову) и тут он заорал... начал розоветь, обмяк... всё длилось секунд 5 от силы, но как же это было страшно, словами не передать... отошел он быстро, минут через 5 уже смеялся и бегал.
у нас другая проблема, поэтому я не сильна в неврологии... подскажите, это серьезно? какие мои действия?
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Ksenia_V скорее всего это был аффективно-респираторный спазм
Это не эпи. Сказать неврологу про такое стоит, тем не менее.

Такие штуки и возниают иенно при сильном возбуждении, накале эмоций. Чаще в возрасте младенческом и до 2-3 лет, редко позже.
У сына такое было. Выглядит страшновато, особенно впервые.

Не доводить эмоции до края, имея ввиду, что такое может случится.
Ершистик
Долгожитель форума

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 2219
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2011
Ksenia_V, у нас точь-в-точь такие же приступы были после коклюша... к врачу, конечно, надо сходить - к неврологу в первую очередь. возникает спазм - ребенок не может вдохнуть (апноэ). если приступ повторится, трясти лучше не надо. что можно делать:
- брызнуть в лицо водой,
- дуть в лицо,
- если не сильно тяжелый ребенок, то взять за ноги и поднять вверх (то есть головой вниз, вот в таком положении можно и встряхнуть) - очень хорошо помогает,
- можно еще нажать под подбородком, но по инету толком не объяснить, гдеи как именно - это если медсестра вам покажет...

пока постарайтесь не доводить до истерик... еще и потому, что подобная реакция цнс может закрепиться... дольше будете "выходить". сейчас у вас единичный случай, лучше, чтобы он таким и остался.
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 913
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
спасибо за советы, буду знать теперь если что... но, надеюсь, что такое больше не повториться)
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
девочки привет, так давно не заходила на форум. Эпилепсию никак не можем остановить, приступы каждый день по 3-4 раза как ночью во сне так и в бодрствовании. Пробовала подать док-ты в москву в РДКБ, пришел от них отказ. Написали какую то хрень если честно, мотивируя свой отказ... Говорят пробуйте принимать новые препараты такие как например суксилеп. Достала пару упаковок, еще не пробовали. Сейчас пьем три препарата, толку нет. Один будем убирать и добавлять суксилеп. Еще врачи размышляют что у нас синдром, но какой в нашем городе уже не выяснить, москва отказывает, заколдованный круг. Бьешься как о стену. Сегодня были у генетика, она советует ехать в москву в медико-генетический научный центр. Кто что скажет, посоветуйте.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
А так за это время получили инвалидность повторно на 2 года. Делали мрт головного мозга в котором указано что у нас гипоплазия мозжечка и гипоплазия мозолистого тела. Поэтому сегодня генетик говорит что достаточно этого и не факт что у нас синдром. Вобщем я пока не понимаю что дальше делать, кроме того как мне объяснили на комиссии по инвалидности что нам в 4 года нужно встать на учет к психиатру. :s5:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
ilona а в Питер не хотите, если Москва не хочет? Действтительно, на до бы разобраться с генетикой это или нет, и подобрать адекватное лечение эпи. Я в этом не разбираюсь, только общие сведения - но если на 3 ПЭП приступы держатся, не уходят - что-то явное не то с лечением...
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Согласна конечно с вами, столько пробуем, подбираем, а лучше не становится. сына жалко сил нет, падает при приступах со стоячего положения, так все быстро это происходит... И не усмотришь. Лоб весь в синяках и шишках. В садик нас не возьмут даже в коррекционный, никто на себя не возьмет такую ответственность при такой эпилепсии. Вот сегодня генетик так и сказала что надо пробовать все, а в Питере куда в какие клиники или центры? Хоть почитать про них в инете..
Mashe
Новичок

Откуда: Украина, Харьков
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2013
Всем доброго времени суток! Моему единственному долгожданному сынульке 3,5 месяца и у него эпилепсия. Дорогие мамочки и папочки деток с таким диагнозом расскажите, как с этим сжиться, как жить дальше, как, если ничего не помогает, не опустить руки и помочь своему малышу! Прошу помогите! я просто в отчаянии!!!
Lana_27
Опытный участник

Откуда: Латвия
Всего сообщений: 75
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2012
mamaDina
По правде говоря, мы до сих пор не знаем в какой стадииу нас эпилепсия. Дело в том, что мы делали МРТ в декабре 2011 на нем ничего не показало, сказали никаких отклонений нету, через 4 месяца делали ЭЭГ (март 2012) и на нем показало судорожную активность несколько раз, делали во сне 40 минут. Одно время закатывал глазки и взгляд как замирал, невролог утверждал, что это микроприступы, реальных приступов не было до февраля этого года. В середине февраля на фоне того, что брызгали в комнате цитроннелой у сына возникли судороги две ночи в подряд, перед ними сильно начинал плакать, прямо как истерика и потом замирал, я дочситывала до 10, а потом его отпускало, в этот момент он прямо как каменный становился. Завтра идем на ЭЭГ снова, посмотрим какой будет результат, хотя пока даже не знаем будут делать его во сне или нет. Очень надеюсь, чтобы хуже не стало, и хотелось бы чтобы делали во сне, т.к. он сидеть спокойно не будет...
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1242
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
ilonaвам советуют ехать в Москву в медико-генетический центр, а с чем?.... Мне кажется, что нужно сначала диагноз хотябы приблизительно, чтоб врачи поставили, а потом туда на подтверждение. А хотя... Там есть такая врач-Дали, она известный генетик, может к ней и следует обратиться, пусть назначит дополнительные обследования, посмотрит вас.. она занимается, насколько мне известно очень сложными случаями. нельзя упустить момент, пока ваш ребеночек ходит, двигается, потихоньку развивается. приступы убивают нервные клетки. Понятно, что препараты тоже не очень хорошо, но с приступами такими жить, я считаю что лучше уж подобрать терапию адекватную и правильную. Проситесь к главному эпилептологу в Перми, в Москве, в Питере на платную консультацию. Нужно двигаться и пытаться установить диагноз. Затратно конечно, но а что делать? другого выхода нет :s5:. Нужно бороться. Многие за границу ездят даже.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
ilona копирую с другого форума ;
Центр молекулярной генетики в Москве, ул. Москворечье, 1
+7 (495) 221-90-84
+7 (499) 324-98-46
пн-пт 09:30–17:00
Ближайшее метро
● Каширская
● Каширская
● Варшавская

больница Св. Ольги, СПб, Адреса : сновное здание - Санкт - Петербург Ул. Земледельческая д 2 тел. 295-69-57.
Филиал - ул. Гаврская д.5 тел 293-45-06

институт мозга СПб {......... }
Ин-т Бехтерева вроде есть на нашем форуме отдельной темой.

Москва {......... }



Попоробуй дозвонится, потправлять свои копии выписок электронкой. Надо искать возможность попасть туда, где могут разобраться с вашими проблемами.
mamaDina
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013
ilona, здравствуйте! Я могу Вам посоветовать, как мне наш эпилептолог советовала, обратиться для консультации и если потребуется для обследования в Медицинский центр Детской Неврологии и Эпилепсии. Это в Москве. Возглавляет этот центр профессор Мухин К. Ю. Мы были там, но только на консультации. У них есть сайт www.epileptologist.ru Почитайте. Может кто-нибудь еще был там, скажите свое мнение. Мне кажется, что первоочередной задачей нужно все-таки усмирить приступы. Кстати, в этом центре тоже есть генетик.
mamaDina
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 20
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
19 мар. 2013
Lana_27, мой тоже спокойно не сидит, но ЭЭГ мы делаем по два часа во сне. Мы сами из Тольятти, а на ЭЭГ ездим в Казань (аппаратура лучше), так вот там сказали, что 40 мин. это мало. А то что на МРТ отклонений нет - это очень хорошо.
Пишите какой будет новый результат ЭЭГ
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5672
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

mamaDina пишет:
[q]

ilona, здравствуйте! Я могу Вам посоветовать, как мне наш эпилептолог советовала, обратиться для консультации и если потребуется для обследования в Медицинский центр Детской Неврологии и Эпилепсии. Это в Москве. Возглавляет этот центр профессор Мухин К. Ю. Мы были там, но только на консультации. У них есть сайт www.epileptologist.ru Почитайте. Может кто-нибудь еще был там, скажите свое мнение. Мне кажется, что первоочередной задачей нужно все-таки усмирить приступы. Кстати, в этом центре тоже есть генетик.
[/q]


Илона, это вот по этой ссылке
аут-мама пишет:
[q]
Москва {......... }
[/q]



ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010

иоанна пишет:
[q]
ilonaвам советуют ехать в Москву в медико-генетический центр, а с чем?.... Мне кажется, что нужно сначала диагноз хотябы приблизительно, чтоб врачи поставили, а потом туда на подтверждение. А хотя...
[/q]

Добрый день! По идее и я не понимаю с чем туда ехать, видимо пока просто на консультацию. По инвалидности мы идем по диагнозу эпилепсия, грубая задержка психо-речевого развития. Все остальное у нас как сопутствующее. В момем понимании сейчас самое главное подобрать лечение, чтобы достигнуть ремиссии. За два с половиной года, как начались приступы мы не смогли этого сделать. Как я и писала выше, что генетик у которой я была с Ваней считает, что не факт что у нас что то по генетике, но стоит попробовать... Вообщем как всегда, сколько врачей столько и мнений.
ilona
Долгожитель форума

Откуда: г.Пермь
Всего сообщений: 277
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2010
Девочки, за адреса и ссылки спасибо! Конечно, буду пробовать и до главного эпилептолога и невролога города пробовать достучаться, деваться больше некуда. Сын один единственный и очень любимый!!! :n1:
  Вперед>>Страницы: 1 2 3 4 5 6 7
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Органическое поражение головного мозга »   Эпилепсия
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana