Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у которых дети с эпи. У нас в сообществе "Эпилепсия" в "Моем мире" людей с эпи, но хочется расширить географию. Здесь обсуждаем все виды органического поражения головного мозга и ЦНС Органическое поражение головного мозга Диагнозы и особенности заболеваний
Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у которых дети с эпи. У нас в сообществе "Эпилепсия" в "Моем мире" людей с эпи, но хочется расширить географию.
мы мрт делали просто для обследования, у нас проблем и кроме эпи очень много
[/q]
ната6212, Верю!!! Мрт не покажет эпиактивность... Прочитала, что гидроцефалия внутренняя.. Может увеличится? По каким причинам? Вы сходили к неврологу? Или эпилептолога дождетесь? Состояние улучшилось?
состояние улучшилось само по себе, к неврологу сходили, ни чего толком она не сказала, теперь поедем к эпилептологу. по поводу гидроцефалии врач сказала, что лечить ни чего не надо, мы лечили гидроцефалию с месяца, а может увеличиться??? я даже как то по этому поводу не думала, сегодня опять на вечер записалась к неврологу, хочу и по поводу гидроцефалии поговорю
как врач объяснила, что у него гибнут клетки головного мозга, и надо смотреть они погибли от чего то раньше или гибнут до сих пор, поэтому надо смотреть мрт в динамике
при любой эпи гибнут! Чем больше эпи, тем больше погибло! И с наркоза гибнет, так просто не проходит... Хоть бы эппилептолог помог Буду ждать рассказа 18-19 января! Читаю все. Часто кто-то задает вопросы те же, что и у меня в голове крутятся. Не влезаю, молчу. А так слежу за всем.
Гидроцефалия увеличиться, это как-то странно звучит. Как и МРТ в динимике по поводу эпи. Нет опухоли и смотреть там нечего по МРТ. У старшего обнаружили такую опухоль случайно и это обнаружение вообще никак на лечение не повлияло. Таблетки те же. А вот гидроцефальный синдром и повышенное ВЧД нужно лечить. Неврологу. а с молоточком рефлексы, глазное дно смотрели?
Гидроцефалия увеличиться, это как-то странно звучит.
[/q]
Нет, не странно. Гидроцефалия может увеличиваться. Одно из проявлений увеличения гидроцефалии - появление частичн атрофии зрит нерва... Есть разные формы гидроцефалии... Особенно остро стоит неоходимостьМРТ при шунтировании головы...
Может не так сказала. Но последствия нужно лечить. У старшего было все время повышенное ВЧД. А потом и приступы после 12 лет. А вот до приступов с повышенным ВЧД ничего не делали. Написали, что так есть и все. А может, если бы лечили. то и приступов бы небыло.
Федора, помню ближе к концу 90-хх, когда не было завала импортных ЛП, готовили р-ры успокаивающие: вода, глюкоза, н-ка Валерианы, н-ка Пустырника, Цетрин, Глицерин... Вроде бы Глицерин для смягчения кои рук, да и только... Ан, нет.. Его р-р использовался еще и для снижения ВЧД, готовили это все для одних и тех же... Дело в том, что при орг поражениях ГМ всегда есть угроза развития эпи
Вот раньше об этом знали, а сейчас нет. Сейчас нужно продавать таблеток побольше и разных! И подороже. И когда говорят, что ребенок здоров, только не говорит, не общается и все, то очень настораживает. У нас тоже был красивенький и здоровенький.
Федора, раньше и в аптеку можно было придти и заказать Лекарство для индивид использования. А сейчас в Перми на миллионный город 2аптеки по изготовлению, и берутся за изготовление, если есть рецепт врача... А врачи уже и забыли о существовании подобных аптек...
только что пришли от другого невролога, посмотрела, глаза говорит до сих пор не нормальные и медлительный слегка, но рефлексы как и раньше, нормы у нас ни когда не было, отправила к окулисту, глазное дно проверили, всё нормально, в общем так и не понятно что такое с ребёнком.
Рысюхая вот своему периодически корвалоьчик капаю, иногда... Несмотря на то что мы принимаем противосудорожные, но кепру мы принимаем в очюмалюченькой дозировке... до среднесуточной дозы не доходим, нет пока надобности, но скоро придется, наверняка... а может и обойдемся... так вот корвалол оч. хорошо помогает, расслабляет... успокаивает...
ната6212, при эпи бухать нельзя... А каплями можно... Спирт в неб кол-вах у нас самих вырабатывается... в 1гр воды - 20кап. Спирт еще легче, соответств капель больше... Дадим 5кап на пробу(из расчета, что моему 14кг), спирт 70%... Просто прикинь какую дозу спирта в пересчете на чистый спирт он получит? Мы и более сильными веществами бомбардируем организм...
Мы и более сильными веществами бомбардируем организм...
[/q]
О! Это да! Я как-то один раз своему младшему накапала волокардинчику. Но он без таблеток. Ночи три куролесил. Я уже не могла выдержать. Он утром поспит, а мне же и других дома обхаживать нужно. И с утра. Он уснул сразу. Я и себе накапала. Тоже уже крышу снесло и не уснуть. Он уснул сразу, но спал три часа. И давай прыгать дальше. А я под этим кайфом
А старший один раз напился клюковки. Водка с клюквой была в холодильнике. Красненькая, красивая. Две трети примерно в бутылке осталось. Он втихаря приложился. Сидит пьяный, плачет. Ну как мужик спьяну. От него несет. А его в интернат везьти, воскресенье вечер. Неудобно. напили ребенка получается. А самое страшное, что набор таблеток у него не хилый. а если не дай Бог? Я говорю мужу, вези. Там врач разберется быстрее, чем мы со скорой в случае чего. Я на утро даже в интернат не звонила. неудобно. Думаю, если что, то уже бы сами отматерили. Обошлось.
ната6212 если вода на мозг не давит (ВЧД не повышего) - то мер наверное, не надо. Гидроцефалия от разных причин может - есть повышенная выработка жидкости, затрудненный отток, жидкость занимает место отмерших клеток... И в зависимости от того, что и меры. А МРТ в динамике меняется или нет? У знакомого ребятенка (13 лет) были большие кисты, очаги (приступов и эпиактивности не было, повышенная судорожная готовность - ничего не назначали из АЭПов). С лечением - очаги на МРТ у них уменьшаются и довольно ощутимо. Мелкие исчезли, крупные - уменьшились раза в 2, это лет с 8 до 13. Лечатся они с этих самых 8 лет у нашей же врача и та говорит (я на приеме по просьбе подруги озвучила результат последней МРТ) - "результат адекватного лечения". Ну и у нас очаг ведь тоже ушел, по МРТ его в 6 лет не было. И многих детей знаю у нее лечащихся, с очень ощутимой динамикой. Ищите хорошего врача, без этого - посадите почем зря печень и прочее и будете слышать в ответ "может, то, а может се..." К врачу затем ведь и обращаемся, что бы понять "то у нас .. или се...". Если передоз лекарства - вы же на депакине? Вальпроаты в крови контролируют? Нормальная концентрация? Я не врач, но про то что это делают - читала, читая разные форумы родительские и медицинские. И т. д. Врач должен или объяснить, что этого не может быть потому-то и потому-то, или назначить способы проверить.
Спасибо дружественному проекту "Не бойся" {......... } о добром известии:
"Объявление. Уважаемые друзья и участники проекта "Не Бойся", все, кто присылает письма! Препарат «Суксилеп» для лечения ряда форм детской эпилепсии появился в аптеках Москвы. Наличие Суксилепа в аптеках можно узнать на сайте {......... } Всем максимального здоровья!
Более подробную информацию Вы можете получить, позвонив на бесплатную справочную «Медицина для Вас» по телефону (495) 995 – 995 – 1 (многоканальный, круглосуточный)."
во, молодец иоанна, я тоже не вспомнила про корвалол! Бывает, даю. И себе капаю - мне он тоже хорошо. Это работает, когда сосудистые спазмы (у меня именно это, и у Женьки есть это дело). Как человек, страдающий от именно спазмом сосудов - могу описать - через несколько минут исчезает головная боль и сдавленность. Про остальные случаи ничего не могу описать. Действие недолгое, но если эта боль не дает уснуть - хотя бы есть возможность выключится (дальше, если ничто и никто не помешает - выспишься нормально, голова проходит - но это моя, я не инвалид все ж таки). Сейчас Жене (почти 13 лет, росто 170 примерно, вес не больше 50) капала по 15 - были тут после НГ несколько ночей - то засыпал с трудом, то среди ночи раз проснулся и не спал. Погода. Тоже опытным путем - корвало, валокордин - кому что лучше окажется. Нам, кстати, врач же и сказала, что можно.
я честно говоря в шоке, наша врач ни когда не назначает нам ни каких анализов, я раз в год выбиваю у неё направление на узи печени и всё, больше ни чего, читаю на форуме о разных анализах, говорю ей, а она в ответ говорит, что нам это не надо, печень у сынули увеличена. мрт мы сделали только один раз этим летом, будем делать каждые 2 года и смотреть, гидроцефалия у нас от того что гибнут клетки головного мозга и на их месте скапливается жидкость. у меня ещё такой вопрос, у ребёнка аллергический ринит, тут прочитала, что аллергия может быть на депакин, ни кто с этим не сталкивался?
ната6212 поликлиника для нас - это место, где берем справки и сдаем анализы для МСЭ, реаб. центров и прочих мест, выполняем процедуры, обследоваения анализы. ФСЕ! большея для своего там ничего не вижу. Да, обычные десткие болячки лечим, у нас педиатр на участке хороший. И уж точно - все. Больше я для своего там не вижу ничего нужного. Ортопед, к которому ходим - врач, работающий и в стационаре детском кроме приема, нервопатолог+психиатр - тоже. Вообще это азы врачебные и обычно нормальные доктрора объясняют сразу - если много и постоянно лекартсва - нужен контроль состояния, в том числе - кровь, моча аанализы, если много лекарств, продукты распада которых нейтролизует печень - контроль печень (Анализы крови из вены, т.называемые "печеночные пробы" - АЛТ, АСТ, биллирубин), УЗИ органов брюшной полости. Кстати, снижение свертываемости крови тоже может идти при приеме некотроных препаратов, тоже бывает нужен контроль. Нам назначали, тем олее, у сына сильные и повторяющиеся носовые кровотечения были долго и упорно. У вас же еще и аллергия - обязательно УЗИ брюшной полости надо, да и консультация аллерголога, гастроэнтеролога нужны, что бы разобраться.
ИМХО - у моего пищиварилка была подсажена рано (думаю, что оно врожденного плана+ антибиотик, полученные с молоком, мне после кесарева так ампицилллин накололи , что сама с жутким дисбактериозом месяц всеми возможными способами разбиралась). Атопический дерматит - это нарушенное пищеварение. Выявили в 2 года, что ему провоцирует, пролечили обнаруженных лямблий, тихонько скорректировали питание, принимали препараты типа бифидобактеринов и т. п. Давали реакцию и некоторые лекарства. Так, неулептил, которые нам назначили как поддерживающий, дал при длительном приеме сильную кожную реакцию+ еще очень на сосуды (дозировка была меньше возрастной раза 3). После него несколько лет, пока не поперли подростковые проблемы, поведение корректировали без медикаментов. К сожалению, противосудорожные так не уберешь. Ну и все остальное лечим щадящими способами. Антибиотики - только при сильных воспалениях, после них - восстановление киш. микрофлоры, витамины. После пития "нехороших" лекарств - печень профилактически поддерживаем-чистим.
Результат - сейчас, довольно долго уже, дерматит нас не тревожит. Ест практически все, ограничиваем только всякую дрянь, типа чипсов-сухариков-газировок-сладостей-готовых продуктов с консервантами и полуфабрикатов. Не скажу, что совсем не бывает проблем с пищеварением - но это точно только когда налопается без меры чего-нибудь (типа зелени), ну так это, пардон у всех - нормально сие. Такое называется "перерос".
девочки, сегодня пришли на электронку результаты фармакомониторинга: вальпроевая кислота до приёма препарата-65мкг, мл, после приёма-101 карбамазепин до приёма 3,3, после приёма 4 это нормально или плохо? кто разбирается или кто сдавал эти анализы откликнитесь, к врачу до среды не попаду, очень хочется разобраться
ната6212 вроде как в пределах нормального вальпроаты, если я правильно все понимаю еще - {......... } вальпроаты {......... } по карбамазепину посмотри здесь еще {......... } там вроде упоминаются в постах цифры содержания в крови.
сейчас всё как обычно, всё прошло само по себе, наконец то попали к эпилептологу, в среду по последней ээг и по анализам( на вольпораты в крови) будем менять лечение эпи... хочу попросить кеппру или топамакс. на депакин у него аллергия, надо всётаки менять на что то, но на старые препараты менять не хочетсЯ
ната6212 а печеночные ферменты и биллирубин делали, УЗи бр. полости печень как? Аллергия если кожная, может идти при проблемах с печенью. у моего в период неполадок с печенью и кишечником без лекарств дерматит цвел махровым цветом. Даже сели менять - все равно надо с печенью картину знать и поддерживать ее, ведьь все обезвреживание продуктов распада лекарств таких - в ней.
печёночные пробы в норме, печень слегка увеличена по узи, но однородная, у нас аллергический ринит, на коже проблем нет, но дышит тяжело и сопит, рот отрывает периодически, нам назначили в первый раз депакин в сиропе и с первого дня у ребёнка заложило нос и стало тяжёлое дыхание, поменяли на депакин хроно, но дыхание такое и осталось, долго лечились у лора, пока не попали а аллергологу, второй год лечим аллергию, но не удачно, надо слезать с депакина
нам через пол года астму обещали, сейчас аллергены домашней пыли принимаем, как прививку по нарастающей, у нас по пробам аллергия практически на всё, и на животных в том числе, но ничего не помогает, ни лечение, ни изоляция от аллергенов, но началась аллергия одновременно с началом приёма депакина, очень хочу снять с него ребёнка и надеюсь, что одной проблемой станет меньше
девочки, помогите расшифровать ээг племянника: ээг-умеренные диффузные патологические изменения ближе к органическим с фокальной эпилептиформной активностью в лобных отведениях в виде вспышек заострённых альфа-подобных волн и комплексов острой-медленной волны с преобладанием справа. при гипервинтиляции-тенденция к генерализации эпиактивности. есть у него эпилепсия или нет, до 11 лет был здоровый ребёнок и вдруг приступ
ээг-умеренные диффузные патологические изменения ближе к органическим с фокальной эпилептиформной активностью в лобных отведениях в виде вспышек заострённых альфа-подобных волн и комплексов острой-медленной волны с преобладанием справа. при гипервинтиляции-тенденция к генерализации эпиактивности
странно как-то обычно они пишут в заключении"Симптоматическая эпилепсия" или ну еще как-то а то что у вас это на описание похоже. то есть то что происходит при мониторинге... а вы врачей спрашивали? с этими бумагами к невропатологу нужно или эпилептологу.
Девчёнки, как ЭЭГ делают?, на сон?, а если ребёнка невозможно уложить? Нам делали 2 года назад, на сон, дочка тогда ещё грудь сосала, приложила и уснули, а сейчес как, она спит только в тишине. И ещё, мы принимаем депакин, он на печень влияет, может кто-нибудь порекомендует хорошее средство для профилактики заболеваний печени.
Галинкапри приеме депакина действительно нужно наблюдать состояние печени и тромбоциты... сдавайте периодически кровь и смотрите по анализам каково состояние печени(забыла как эти анализы называются, спросите у доктора, кот. назначал вам депакин), а еще периодически я даю своему(мы тоже на депакине) ЛИВ 52, лактофильтрум...
иоанна мы сдаём кровь, пока всё в норме, для печени нам выписывали холосас и карсил, хочется что-нибудь посовременний, а наш педиатр даже не знает что такое гепатопротекторы, поэтому ищим проверенные средства среди народа.
Галинка, кровь обязательно с тромбоцитами и свертываемостью должны вам делать! Посмотри на бланках анализов. Стандартный их расклад тромбоциты не включает - всегда говорила педиатру, что нам надо это (врач, к оторая сына ведет, назначала это сделать при приеме нек. лекарств). Еще время от времени УЗи бр. полости тоже стоит делать.
А с печенью - писала уже, принимали ЛИВ-52 (он кстати и в каплях есть, маленьким удобно), карсил, расторопшу.
Нам тромбоциты смотрели по крови из пальца, на грани нормы, но хочу сказать, что после того как взяли кровь, накол долго кровил, значит ли это, что свёртываемость плохая? Узи бр. полости полгода назад делали, всё нормально, в крови фосфотаза повышена никто не знает из-за чего печень и почки в норме. Надо почитать про Лив52, а то через месяц надо что-нибудь пропить для печени.
Девочки! Помогите пожалуйста. Нам диагностировали Весту )) Приступы начались почти месяц назад. Сейчас нам 7 месяцев. Пьем депаки сироп в жуткой дозировке 60 мг/кг (будем заменять хроносферой) и сегодня врач решил вводить сабрил. Так вот, у меня вопрос - где лучше купить САБРИЛ? В интернете предложения то есть, но не хочется нарваться на подделку. Если знаете провереные места - напишите пожалуйста мне в личку.
Подскажите, кто-нибудь принимал препарат Вимкат (лакосамид), хотят назначить, сейчас пьем кеппру, депакин хроносферу, бензанал, приступов жутко много примерно 200 раз в сутки, но в основном при засыпании через 3 мин. и всё ночь
Нам ээг дневного сна вот как делали- сказали спать положить не раньше часа - пол второго ночи, т.е. не давать спать. а разбудить часов в 6, так что он волей- неволей должен уснуть, и правда получилось, даже во время сна просыпался в туалет и опять отрубился.
Девочки, всем привет! У меня такой вопрос, нам назначили новый противоэпилептический препарат Топамакс. Кто пил, что скажете? Я почитала побочные эффекты, как то не понравилось.. Сейчас пьем кеппру, приступы не снимаются, даже больше стало, если до этого они были только ночными, то теперь могут иметь место в состоянии бодрствования. Меня это беспокоит. Расскажите кто знает про топамакс и как дети его переносят.
Мы принемаем уже 2 года тореал, это тот же топамакс только дешевле. Приступы сильно все равно не купирует. И говорят он сильно действует на печень. Я даю сыну периодически эссенциале.
А мы на депакине и кепре неплохо идем.. хотя иногда замечаю тремор в течении минуты-двух... Но иногда еще пропиваем диакарб с аспаркамом. Может и надо дозу кепры увеличить, но боюсь, что останемся при тех-же симптомах, а снимать потом дозу рискованно. Вот и сидим на одной и той-же дозе третий год уж...
baba мне кажется, тут два варианта: 1. лекарство провоцирует то, о чем ты пишешь 2. лекарство не помогает, так что и западание глазок не корректируется.
Мне кажется (помню с консультаций с моим сыном много лет назад), что западание глазок как-то связано (может быть связано) с судорогами. Если так, то надо подбирать другое лекарство. Короче, что бы ни было, а по лекарству надо с врачем срочно решать. Срочно - потому что вдруг и правда судороги? С каждым приступом столько клеток мозга отмирает...
babaEleLeвсе это конечно очень сложно с этими противосудорожными. Вот у нас например удалось, Слава Богу купировать большие эпиприступы с помощью депакина и кепры. врачь говорит, что при нашем заболевании это вообще чудо. А на мелочи сказала внимания необращайте. Подумаешь глазки подкатил на полминуты или тремор небольшой поутрам. Мы конечно рады, но так порой хочется чтоб совсем все было идеально. Тут очень важно отличать судорожные моменты от несудорожных. Врач у нас вроде ведущий эпилептолог, но что мне ее теперь поселить у себя навечно, чтоб она видела как мы спим, как едим, как вообще что делаем и что с нами в этот момент происходит. Когда ребенок тяжелый, лежачий очень тяжело все. Глаза то закатит, то влево то вправо головой иногда. Кто его знает, а может он просто головой крутит. Вот и гадай.
Девочки привет! У нас приступы так увеличились, если раньше были раза 3,4 в месяц и всегда в сонном состоянии. То теперь по 4,5 раз в день и всегда в состоянии бодрствования. Меня это беспокоит. Не знаю что делать. Единственное, что приступ длится секунд 5-10, быстро проходит. Начали только вот принимать топамакс, добавили к кеппре. Но доза пока маленькая. Почему природа приступов изменилась? От чего такое бывает??
Девочки привет! У нас приступы так увеличились, если раньше были раза 3,4 в месяц и всегда в сонном состоянии. То теперь по 4,5 раз в день и всегда в состоянии бодрствования. Меня это беспокоит. Не знаю что делать. Единственное, что приступ длится секунд 5-10, быстро проходит. Начали только вот принимать топамакс, добавили к кеппре. Но доза пока маленькая. Почему природа приступов изменилась? От чего такое бывает??
Здравствуйте! Я - мама «особого ребенка». Моему сыну 6 лет. Диагноз – ЭПИЛЕПСИЯ. Вот уже 6 лет находимся на инвалидности. Живем мы в небольшом городке Дальнереченск Приморского края. Наблюдаемся у невролога и эпилептолога в крае и по месту жительства. Кроме того, мы проходили обследование в перинатальном центре г. Хабаровска. Прошли за это время многочисленные обследования головного мозга, многократно сдавали анализы крови и проходили УЗИ печени, ЭКГ, но ничего плохого обнаружено не было, результаты анализов удовлетворительные. Результаты анализов удовлетворительные. Тем не менее ребенок страдает от многочисленных приступов, а вместе с ним и его родные. Назначенная с 2007 года по настоящий день противосудорожная терапия положительных результатов не дала, хотя лекарственные препараты пились регулярно и согласно прописанных врачом дозировок. Приступы проходят с потерей сознания и увеличиваются по количеству в месяц или их количество хаотично меняется. Лечащий врач посоветовал вести дневник наблюдений за приступами и поведением ребенка. Ребенок на фоне не стабильной динамики приступов практически не развивается, появилась речевая задержка. Назначение противосудорожных препаратов не решает двух проблем: приостановки приступов и развития ребенка. За период с 2007 по 2011 год ребенок пил препараты, которые назначали в разных соотношениях, комбинациях и дозировках. А именно:
Дозировки лекарств врачи каждый раз увеличивали, а улучшения состояния моего ребенка не наблюдается. За 6 лет ребенок был без приступов только два месяца, а все остальное время их количество хаотично меняется. В 2010 году мы попали в местную больницу с диагнозом «мини инсульт», когда на фоне приступов у ребенка онемела правая сторона. Было очень страшно. Врачи опасались настоящего инсульта. В результате принятых экстренных мер правая сторона сына вновь «заработала», однако последствия могли быть ужасны. В июне 2011 года мы попали на консультацию к доценту медицинских наук Острейко Олегу Венедиктовичу из Института мозга человека Российской Академии наук города Санкт-Петербурга, когда он был проездом в нашем городе. Он рекомендовал нам прохождение необходимого полного медицинского обследования у них в институте. Изучив наши документы (многочисленные выписки из стационаров и обследований), он пришел к выводу, что нам назначались изначально очень большие дозировки, что в свое время привело к полному невосприятию организмом ребенка препаратов. Именно поэтому в 2010 году ребенку была поставлена резистентная форма эпилепсии. После этой встречи у нас появилась надежда на то, что нашему ребенку можно помочь. Помогите попасть нам на обследование в данное медицинское учреждение. В 2010 году впервые анализ ЭЭГ показал эпиактивность, но самого очага эпилепсии не обнаружили. До этого времени, начиная с апреля 2008 года, проводимые анализы имели положительную динамику. Анализы МРТ и МРТ сосудов ни чего не дали. Я одна воспитываю сына. Я не работаю, т.к. осуществляю уход за ребенком-инвалидом. С данным заболеванием ребенка не принимают в детский сад. Девочки рада буду если кто-то подскажет работу на дому (реальную). Я вяжу и вышиваю. а по диплому специалист по социальной работе.
мы выписали шикшу и пробуем пить её.. Написано, что успокоительный эффект через 2 недели наступает, пока неделю пьём... Второй день приступы идут, но статусов нет...
Откуда: Ленинградская обл Всего сообщений: 618 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 29 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 ноября 2012 15:59 Сообщение отредактировано: 26 ноября 2012 16:00
Привет девочки. Не выходила с вами на связь, в споре с мужем была лишена этой возможности ))) Мужчины вредные ))) А у доченьки моей в конце августа начались проблемы со здоровьем. Я виню на жару и гормональные изменения в организме, так как ей уже 13 лет. В какой то из дней у неё было что-то типа приступа. Сидели обедали на кухне, она вскочила и побежала в комнату на кровать. Я за ней. Она опять на кухню. Смотрю, затрясло мою Анжелику стоя (в сознании), она побледнела и описалась и даже обкакалась не много. Поехали с ней к эпилептологу. Та осмотрела и дала понять, что у дочки от гормонального перестроя организма начинается эпилепсия, после 10 лет ремиссии. Выписала депакин хроно 300 и сказала чтобы мы перевадили её с финалепсина на депакин в течении недели. Я так и сделала. А на 4 день у ребёнка такой страшный приступ случился У Лики таких приступов сроду не было. На второй день опять два приступа. Выгибало её, личико перекосило во время припадка. Ввела я без совета врача (та в отпуск умотала) опять к депакину финлепсин. Приступы отступили. Через месяц попала к эпилептологу. Она перевела на более мощный депакин хроно 500 и оставила финлепсин. Пока Анжелика чувствует себя нормально, серьезных приступов нет, а мелкие (смотрит на руку) иногда бывают, но к ним мы привыкли и особо внимания не обращаем. Самое удевительное, что после введения депакина у дочки прошли истерики и она почти всё время в отличном настроении и ещё если кто помнит у моего ребёнка были проблемы с запором (до10 дней) так вот тоже этой проблемы больше нет. В туалет ходит по 2-3 раза в день ))) Может дипакин повлиял? или от перемены настроения что-то...)))
Ездили мы в Новосибирск на диагностику. На Мрт нашли лобную эпилерсию и врач назначил пить сироп что мы пили дозу увеличил в 3 раза. Прошли ЭЭГ не давали спать с 3 часов- ЭПИ нет другой врач все отменил. И что теперь делать не знаю. В клинике там был приступ но не долго 20 секунд и прошло.
Всем доброго здравия! Случайно попала на этот сайт, уже неделю читаю, сначала читала и плакала, теперь читаю и восхищаюсь. Восхищаюсь терпению, верой в лучшее, стойкостью, непоколебимостью. Низкий поклон всем мамам и деткам. Расскажу о своей печали, хотя понимаю, что мне просто грех роптать. У меня родилась девочка от второго брака, родилась в срок, без каких либо проблем. До двух лет всё было замечательно, мы вовремя пошли, развивались по возрасту. Прошли профосмотр перед садиком, здоровы. Пошли с сентября в садик. За две недели до дня рождения(2 года) мы решили поехать в отпуск всей семьей в Египет. По приезду на отдых на второй день на завтраке доченька ни с того, ни сего уходит в эпелепсический приступ. Сидела кушала, её вырвало, через 5-10 мин закатила вверх глаза, стала цокать языком, ручки вытянулись, не могла вдохнуть, посинела. Приступ длился около 4-5 мин, спала потом почти 6-8 часов, сон был очень глубокий, местный врач не мог её ни как толком разбудить. Везем в больницу-осматривают-всё ок. Едем обратно в пансионат. Вечером я ухожу в столовую, она начинает за мной плакать и опять уходит в приступ. Приступ длился 1-2 мин и спала потом почти всю ночь. На следующий день утром, пошли гулять они с папой, она захотела в бассейн, он её не пустил, она начинает плакать, опять приступ 1-2 мин с последующим сном. Едем в больницу. Пока решают что снами делать и хто за это всё будет платить, она утомилась и когда стали делать КТР на аппарате она плачет и опять уходит в приступ. В итоге за два дня у ребёнка 4 приступа. Врачи говорят мы не знаем что сней, энцефалограмму снять мы не можем, так как её у нас нет, а по КТР всё замечательно. Начинают давать депакин в сиропе, два дня наблюдают всё ок, говорят Эпилепсия. По приезду домой идите по своим врачам. Приехали, записались на ЭФГ, врач к которому ходили на консультацию говорит за три дня до ЭЭГ отменить депакин, отменяем и через сутки после последней дозы утром профузный понос, в обед ложим спать одноразовая рвота-фонтаном, поспала 30-40мин во сне цокала как то непонятно, появилось покашливание. Вышла на улицу, выпал снег, какая то заторможенно-неадекватная, ходить не хочет, ставим на ноги заваливается. Мы испугались, опять дали депакин. Позвонили в центр невропатологии и эпилепсии святителя луки на Борисовских прудах, говорят ни в коем случа не прекращайте пить депакин, ЭЭГ снимайте на нём. В итоге записались нк ним на ЭЭГ на 4 часа видео мониторинга, и по расшифровке на консультацию к их эпилептологу. Ждём дня сдачи ЭЭГ. Покаприступов нет, но я вижу (или не правильно интерпретирую) микро приступы, смотрит вверх иногда, скашивает глаза, не могу понять или просто кокетничает. Я настолько растроена и испугана, что любое её поведение интерпретирую как приступ или микроприступ. Я так переживаю, не могу передать словами. Дико боюсь приступов. депакин пьём, но читаю тут и понимаю, что он не панацея и на нем бывают приступы. При первых днях приема была у неё агрессия неимоверная, первые 3-4 дня понос. Пока не приехали домой это был не мой ребёнок, как приехали опять моя Дашутка. Ласковая, добрая, весёлая. как буд то ничего и не было. Уже и в церковь хожу, сорокоусты заказываю, молюсь каждый день. Плачу, Господи, как я в душе мучаюсь за неё, страх, жалость к ней, собственное бессилие. Просто так всё неожиданно произошло, всё было прекрасно до этой поездки. И теперь дико боюсь диагноза, боюсь приступов, скажу чесно яСТРАХ - это единственно что сейчас живет в моей душе. Мне все говорят, не переживай, нет у вас ни какой эпилепсии, но врач который нас консультировал в первый раз, говорит есть, так как было 4 приступа, эта поездка и весь стресс с ей это просто толчок к имевшей место патологии, а не приступы как последствие стресса и перелета и т. д. Ходили к нашемй участковому невропатологу, помолчала, развела руками и назначила....... консультацию невропатолога, смешно. Что делать дальше, я не знаю, сделаем ЭЭГ, проконсультируемся, это всё понятно, но так тяжело на душе, просто не описать словами. Спасибо вам всем, читаю, чуствую поддержку которую ВЫ друг другу оказываете, молодцы. Спсибо что есть такой сайт, вот выговорилась и вроде как полегчало.
Карапуха Обязательно к эпилептологу, хорошему. К какому-нибудь профессору. Нам в своё время советовали в Москве обратиться в Центральный институт нервных болезней. Пообщайтесь на форумах, поищите информацию о ваших врачах. В Питере мы посещаем Зеленькову (областной эпилептолог). Настаивайте чтобы вам провели все анализы и допплерографию, ээг, ядерно-магнитный снимок мозга. Старайтесь не нервировать дочку. Пишите нам как у вас продвигается лечение. Я кстати тоже и по больницам и по бабкам и в церковь бегала... ничего не гнушалась. Даже в монастыри молебны заказывала. Через три года прошли. Десять лет стойкой ремиссии и опять начались... Эпилептолог увеличила дозу максимально. Вот четвертый месяц ничего нет !!!
Уважаемые форумчане пожалуйста подскажите советом, если у ребенка на ЭЭГ показалась эпиактивность (в 2.10г), но приступов тяжелых не было, сейчас нам 3.5 г. за все это время было 4 раза когда у малыша был неконтролируемый смех, а также бывает что закатывает глазки как бы смотрит вверх глубоко или сводит глаза на несколько секунд и потом все нормально, если в это время закрыть его глаза своей рукой то вообще сразу нормально смотреть начинает. По совету невролога страемся чтобы он не нервничал, не плакал сильно. Но вопрос такого характера, сын любит играть в щекотки, в козу и когда просто его щекочат смеется сильно, аж заливается, так вот такой сильный эмоциональный смех может вызывать микроприступы такие как закатывание глаз или неконтролируемый смех ночью (три раза было такое ночью и один раз нем)? Да, препараты никакие не принимаем. Заранее всем спасибо за отклик!
Lana_27 стоит проконсультироваться с эпилептологом. Ну и ЭЭГ сделать, по -хорошему - длительное с видеомониторингом, Поскольку активность таки была, и моменты такие уазывает, что могуть быть абсолютно безобидными, а могут и приступами...
Девочки, всем привет. Скажите пожалуста было ли у ваших деток такое. Не пойму приступы или нет, на мониторинг на среду записаны только.... Дочке 2,8, у нас органическое поражение ЦНС. Вчера первый раз так было, вся напряглась покраснела, ножки к животу, секунд 5-7 напряг был, глаза в точку и лицо без всякой мимики. Я её давай трясти, вот примерно через 5 секунд она по сторонам огляделась. Потом вялая была, и так за вчера раз 5 было, сёдня вот 2 раза такое заметила или 3 уже.... я за эти два дня уже наревелась, сил больше нет.... тока ползать начала она у меня потихоньку и тут бац. Конечно боюсь отката. Мониторинг знаю всё покажет, надеюсь на это, что и как... но может у кого то было подобное... в инете тока нашла по нашему состоянию, что это абсансы.
ОЛИЧИК очень похоже на приступы. Вообще эпи подразумевает более 40 видов приступов. Не всегда это потеря сознания. У моей дочки в последнее время, после 10 лет стойкой ремиссии, тоже случаются подобные вспышки. Обычно она начинает суетиться, искать удобное положение, присаживается на диван и у неё как бы стекленеют глаза, в этот момент она может непроизвольно описаться Вам нужно обязательно к эпилептологу.
Оксана Маркова, спасибо. Да мы обязательно пойдём к нему. Она нам сказала с ЭЭГ сразу же к ней. А пока вот когда успеваю, сразу за фотоаппарат хватаюсь, на видео снимаю. Но всегда успеваю, это проходит 5 секунд и всё. Сёдня утром вот она напряглась, голову влево, я её сразу зову, рукой голову повернула, а она как зыркнет на меня и улыбается.... вообще конечно странные такие приступы... я надеюсь всё же мониторинг всё прояснит, что у нас.
Добрый день дорогие форумчане! Пожалуйста подскажите использовали ли Вы когда-нибудь бальзам детский "Барсучий жир" можно ли его нашим деткам страдающим эпи. Мы приболели и даже не знаю чем прогреть грудку, в составе вычитала камфору и мяту, можно ли помазать им? Заранее спасибо Всем!
Lana_27, здравствуйте! Я своему Димке делала "картошку-лепешку" (картофелину отварила в мундире потом раздавила в лепешку, завернула в полотенце и привязала). Еще можно "азакерит" (растопить на водяной бане, слить в форму, дать чуть-чуть застыть, чтобы из формы выпало, завернуть и привязать. Только после азакерита формочка и полотенце будут непригодны). Но ему это категорически не нравиться, хватает на 10 мин, но и то ладно. Только если температура, прогревать нельзя (так сказала, на всякий случай). А какая у Вас форма эпилепсии?
девочки, всем привет! почитала тему, решила написать про то, что у меня вчера произошло с сыном(ему 1 год и 2 месяца). вечером, перед купанием я его всегда сажаю на горшок, чтоб сделал все свои дела. вот и вчера, я хотела его посадить, а он начал сопротивляться, упираться, плакать - хотел играть дальше. но я его усадила через силу, что вызвало у него жуткую истерику, которая так быстро наростала... и буквально по истечению минуты всё закончилось тем, что он так зашёлся в плаче - выдохнул... и затих. начал синеть, глаза бешенные(видно, сам испугался очень), руками машет - не может вдохнуть. я перепугалась до жути, начала его трясти(первое, что пришло в голову) и тут он заорал... начал розоветь, обмяк... всё длилось секунд 5 от силы, но как же это было страшно, словами не передать... отошел он быстро, минут через 5 уже смеялся и бегал. у нас другая проблема, поэтому я не сильна в неврологии... подскажите, это серьезно? какие мои действия?
Ksenia_V скорее всего это был аффективно-респираторный спазм Это не эпи. Сказать неврологу про такое стоит, тем не менее.
Такие штуки и возниают иенно при сильном возбуждении, накале эмоций. Чаще в возрасте младенческом и до 2-3 лет, редко позже. У сына такое было. Выглядит страшновато, особенно впервые.
Не доводить эмоции до края, имея ввиду, что такое может случится.
Ksenia_V, у нас точь-в-точь такие же приступы были после коклюша... к врачу, конечно, надо сходить - к неврологу в первую очередь. возникает спазм - ребенок не может вдохнуть (апноэ). если приступ повторится, трясти лучше не надо. что можно делать: - брызнуть в лицо водой, - дуть в лицо, - если не сильно тяжелый ребенок, то взять за ноги и поднять вверх (то есть головой вниз, вот в таком положении можно и встряхнуть) - очень хорошо помогает, - можно еще нажать под подбородком, но по инету толком не объяснить, гдеи как именно - это если медсестра вам покажет...
пока постарайтесь не доводить до истерик... еще и потому, что подобная реакция цнс может закрепиться... дольше будете "выходить". сейчас у вас единичный случай, лучше, чтобы он таким и остался.
девочки привет, так давно не заходила на форум. Эпилепсию никак не можем остановить, приступы каждый день по 3-4 раза как ночью во сне так и в бодрствовании. Пробовала подать док-ты в москву в РДКБ, пришел от них отказ. Написали какую то хрень если честно, мотивируя свой отказ... Говорят пробуйте принимать новые препараты такие как например суксилеп. Достала пару упаковок, еще не пробовали. Сейчас пьем три препарата, толку нет. Один будем убирать и добавлять суксилеп. Еще врачи размышляют что у нас синдром, но какой в нашем городе уже не выяснить, москва отказывает, заколдованный круг. Бьешься как о стену. Сегодня были у генетика, она советует ехать в москву в медико-генетический научный центр. Кто что скажет, посоветуйте.
А так за это время получили инвалидность повторно на 2 года. Делали мрт головного мозга в котором указано что у нас гипоплазия мозжечка и гипоплазия мозолистого тела. Поэтому сегодня генетик говорит что достаточно этого и не факт что у нас синдром. Вобщем я пока не понимаю что дальше делать, кроме того как мне объяснили на комиссии по инвалидности что нам в 4 года нужно встать на учет к психиатру.
ilona а в Питер не хотите, если Москва не хочет? Действтительно, на до бы разобраться с генетикой это или нет, и подобрать адекватное лечение эпи. Я в этом не разбираюсь, только общие сведения - но если на 3 ПЭП приступы держатся, не уходят - что-то явное не то с лечением...
Согласна конечно с вами, столько пробуем, подбираем, а лучше не становится. сына жалко сил нет, падает при приступах со стоячего положения, так все быстро это происходит... И не усмотришь. Лоб весь в синяках и шишках. В садик нас не возьмут даже в коррекционный, никто на себя не возьмет такую ответственность при такой эпилепсии. Вот сегодня генетик так и сказала что надо пробовать все, а в Питере куда в какие клиники или центры? Хоть почитать про них в инете..
Всем доброго времени суток! Моему единственному долгожданному сынульке 3,5 месяца и у него эпилепсия. Дорогие мамочки и папочки деток с таким диагнозом расскажите, как с этим сжиться, как жить дальше, как, если ничего не помогает, не опустить руки и помочь своему малышу! Прошу помогите! я просто в отчаянии!!!
mamaDina По правде говоря, мы до сих пор не знаем в какой стадииу нас эпилепсия. Дело в том, что мы делали МРТ в декабре 2011 на нем ничего не показало, сказали никаких отклонений нету, через 4 месяца делали ЭЭГ (март 2012) и на нем показало судорожную активность несколько раз, делали во сне 40 минут. Одно время закатывал глазки и взгляд как замирал, невролог утверждал, что это микроприступы, реальных приступов не было до февраля этого года. В середине февраля на фоне того, что брызгали в комнате цитроннелой у сына возникли судороги две ночи в подряд, перед ними сильно начинал плакать, прямо как истерика и потом замирал, я дочситывала до 10, а потом его отпускало, в этот момент он прямо как каменный становился. Завтра идем на ЭЭГ снова, посмотрим какой будет результат, хотя пока даже не знаем будут делать его во сне или нет. Очень надеюсь, чтобы хуже не стало, и хотелось бы чтобы делали во сне, т.к. он сидеть спокойно не будет...
ilonaвам советуют ехать в Москву в медико-генетический центр, а с чем?.... Мне кажется, что нужно сначала диагноз хотябы приблизительно, чтоб врачи поставили, а потом туда на подтверждение. А хотя... Там есть такая врач-Дали, она известный генетик, может к ней и следует обратиться, пусть назначит дополнительные обследования, посмотрит вас.. она занимается, насколько мне известно очень сложными случаями. нельзя упустить момент, пока ваш ребеночек ходит, двигается, потихоньку развивается. приступы убивают нервные клетки. Понятно, что препараты тоже не очень хорошо, но с приступами такими жить, я считаю что лучше уж подобрать терапию адекватную и правильную. Проситесь к главному эпилептологу в Перми, в Москве, в Питере на платную консультацию. Нужно двигаться и пытаться установить диагноз. Затратно конечно, но а что делать? другого выхода нет . Нужно бороться. Многие за границу ездят даже.
ilona копирую с другого форума ; Центр молекулярной генетики в Москве, ул. Москворечье, 1 +7 (495) 221-90-84 +7 (499) 324-98-46 пн-пт 09:30–17:00 Ближайшее метро ● Каширская ● Каширская ● Варшавская
больница Св. Ольги, СПб, Адреса : сновное здание - Санкт - Петербург Ул. Земледельческая д 2 тел. 295-69-57. Филиал - ул. Гаврская д.5 тел 293-45-06
институт мозга СПб {......... } Ин-т Бехтерева вроде есть на нашем форуме отдельной темой.
Москва {......... }
Попоробуй дозвонится, потправлять свои копии выписок электронкой. Надо искать возможность попасть туда, где могут разобраться с вашими проблемами.
ilona, здравствуйте! Я могу Вам посоветовать, как мне наш эпилептолог советовала, обратиться для консультации и если потребуется для обследования в Медицинский центр Детской Неврологии и Эпилепсии. Это в Москве. Возглавляет этот центр профессор Мухин К. Ю. Мы были там, но только на консультации. У них есть сайт www.epileptologist.ru Почитайте. Может кто-нибудь еще был там, скажите свое мнение. Мне кажется, что первоочередной задачей нужно все-таки усмирить приступы. Кстати, в этом центре тоже есть генетик.
Lana_27, мой тоже спокойно не сидит, но ЭЭГ мы делаем по два часа во сне. Мы сами из Тольятти, а на ЭЭГ ездим в Казань (аппаратура лучше), так вот там сказали, что 40 мин. это мало. А то что на МРТ отклонений нет - это очень хорошо. Пишите какой будет новый результат ЭЭГ
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 апреля 2013 21:39 Сообщение отредактировано: 3 апреля 2013 21:40
mamaDina пишет:
[q]
ilona, здравствуйте! Я могу Вам посоветовать, как мне наш эпилептолог советовала, обратиться для консультации и если потребуется для обследования в Медицинский центр Детской Неврологии и Эпилепсии. Это в Москве. Возглавляет этот центр профессор Мухин К. Ю. Мы были там, но только на консультации. У них есть сайт www.epileptologist.ru Почитайте. Может кто-нибудь еще был там, скажите свое мнение. Мне кажется, что первоочередной задачей нужно все-таки усмирить приступы. Кстати, в этом центре тоже есть генетик.
ilonaвам советуют ехать в Москву в медико-генетический центр, а с чем?.... Мне кажется, что нужно сначала диагноз хотябы приблизительно, чтоб врачи поставили, а потом туда на подтверждение. А хотя...
[/q]
Добрый день! По идее и я не понимаю с чем туда ехать, видимо пока просто на консультацию. По инвалидности мы идем по диагнозу эпилепсия, грубая задержка психо-речевого развития. Все остальное у нас как сопутствующее. В момем понимании сейчас самое главное подобрать лечение, чтобы достигнуть ремиссии. За два с половиной года, как начались приступы мы не смогли этого сделать. Как я и писала выше, что генетик у которой я была с Ваней считает, что не факт что у нас что то по генетике, но стоит попробовать... Вообщем как всегда, сколько врачей столько и мнений.
Девочки, за адреса и ссылки спасибо! Конечно, буду пробовать и до главного эпилептолога и невролога города пробовать достучаться, деваться больше некуда. Сын один единственный и очень любимый!!!