Можно ли его делать? Здесь обсуждаем все виды органического поражения головного мозга и ЦНС Органическое поражение головного мозга Диагнозы и особенности заболеваний
Игнорировать Сообщение отправлено: 26 мая 2010 15:31
Здравствуйте, Ольга Александровна! Подскажите, если сможете... У меня дочь Марина, ей 1 год и 1 месяц. Диагноз: раннее органическое поражение ЦНС, атрофия вещества головного мозга, задержка ПМР, спастический тетрапарез, стартл-эпилепсия. Лечение: Конвулекс 300 по 12 капель 3 раза в день. Все заболевания - результат удара головой в роддоме, далее по цепочке - кровоизлияние в мозг - судороги (при поднятии температуры до 39,5) - ИВЛ в течение 19 суток. Инфекций никаких не обнаружено. Генетика без паталогий. Лежали в реанимации роддома, далее сменили 2 больницы, где из лечения были только Депакин, Люминал, затем Конвулекс. Ни купаний, ни обтираний (при полном истребовании с меня всех принадлежностей: масло, мыло, шампунь...). Из последней больницы забрала под расписку, т.к. врачи сначала усиленно и назойливо уговаривали отказаться от ребенка, а потом и вовсе познакомили с двумя мордоворотами, желающими купить у меня ребенка. У Марины сильный гипертонус. Она не сидит, не переворачивается, не держит голову. При попытках приподняться выгибается и запрокидывает голову. На фоне гипертонуса вторичная мышечная кривошея и подвывиз правого бедра. Когда плачет, отчетливо произносит мама; когда хочет есть - "ба", когда не может покакать или больно - "бу", улыбается. Из лечения не назначают ничего, даже элементарных витаминов не посоветовали попить. Массаж не разрешают, объясняя это возможностью возникновения судорог. НО!!! после того, как я забрала ребенка из больницы (где, кстати, мне сказали, что судорог нет, а есть клонические вздрагивания), я делала доче легкий массажик сама, потом приглашала за деньги массажиста из поликлиники (сделали 2 курса по 15 сеансов, причем в этот период мы вообще не получали лечения, т.е. без Конвулекса). Судорог не было, доче нравится массаж и гимнастика. ВОПРСЫ: 1) можно ли нам делать массаж и какие-либо физио процедуры? 2) какие лекарства, БАДы и т. д. можно принимать для развития и так скажем подпитки мозга? 3) чем можно снимать или облегчать сильный тонус? Заранее огромное Вам спасибо!
Здравствуйте! У нас такая же ситуация. От массажа мы почти отказались, сейчас занимаемся Войта терапией. Видны положительные хоть и не большие результаты. Но вот ночью начинаются эпи приступы. Они как бы у нас всегда но после занятий чаще. Специалист который меня обучал этому сказал не обращать на это внимания если я хочу поставить ребенка на ноги что мол ребенок сам может это состояние вызывать у себя как бы протестуя против того что с ним делают. А у меня сердце разрывается, что делать я не знаю ведь есть как положительный так и отрицательный результат. Что делать?
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 мая 2010 16:03
ЮляЯ бы на вашем месте была бы более осторожной, т.к. каждый эпи приступ очень пагубно сказывается на клетках мозга, вызывает их гибель. А в чем выражаются приступы? У моей дочи нет судорог, она реагирует на резкие звуки, неожиданные прикосновения вздрагиванием (так, как обычно пугается любой здоровый человек).
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 мая 2010 21:16 Сообщение отредактировано: 28 мая 2010 21:19
Julia-mama, хочу посоветовать Вам массаж Войта, как и в предыдущем сообщении сдвиги были, и я осталась довольна. Нам правда делали вместе с обычным массажем, а также физиотерапией и лазером. Но раз Вам обычный массаж с осторожностью нужно, Войта делайте, тем более Вы в Москве живёте, проще такого массажиста найти здесь. Нам в Солнцево делали этот массаж и реально он многим детям помогает. Проконсультируйтесь со своим неврологом, а также спросите как Вам попасть в Научный Практический Центр Помощи детям, мы там лечились, и очень помогло лечение, незнаю, что бы было сейчас с моим мальчиком, если бы не врачи из этого центра!!! Специалисты отличные и вообще чудеса творят с детьми, я там со многими мамочками пообщалась. Удачи Вам!!! Кстати мой сыночек был на ИВЛ 37 суток...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 мая 2010 21:46
olga551 Мы были в этом центре дважды - в 1,5 месяца и в 8 месяцев. Оба раза нам отказали даже в обследовании. Что касается консультации со своим неврологом (и еще с несколькими), то никто не желает брать на себя ответственность. Поэтому все делаю сама на свой страх и риск. О результате сужу по ребенку. Нам даже ортопеды отказали в назначении лечения (подвывих правого бедра). Полезла в Интернет, пролопатила много статей, материалов и форумов, посвященных этой проблеме, узнала, какое лечение требуется. Неделю назад купила ребенку распорку. Одеваю не на весь день, делаю массаж и физ. упражнения. Ребеночку нравится: улыбается, расслабляется (что для нас главное в этой ситуации) и спокойненько засыпает. Думаю, это и есть показатель того, что действую правильно. А за совет Вам большое спасибо
Julia-mama, как же так, отказали в обследовании??? Не понимаю, Вы москвичи??? Чем мотивируют отказ, я так поняла Вы не лежали там, а просто приезжали на приём??? Господи, неужели такое возможно... Вас кто -то ещё поддерживает, муж, родители???
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 мая 2010 0:08 Сообщение отредактировано: 29 мая 2010 1:54
Julia-mama, вы обращайтесь наверное не в регистратуру, а непосредственно к главврачу физиотерапии на первом этаже, я знаю так делают, приезжают из других городов, снимают в Солнцево квартиру на месяц и ходят на процедуры, в самом центре не лежат. Конечно надо понимать, что это крутой центр, всех они не берут, даже бояться, узнают, им же попадёт, но можно ведь договориться, не мне Вас учить, Вы же в Москве живёте, я и то научилась уже жить в этом жестоком, дорогом городе, я сама с Иркутска. Время нельзя терять, чем больше вложите в свою девочку до 3 лет, тем лучше!!! Боритесь, добивайтесь, будьте хитрее, что поделаешь, если в нашей стране врачи ничего другого предложить не могут, а только отказаться... Причём в такой форме, на фига он Вам??? Мне, кстати тоже предлагали, но я буду бороться до конца!!!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 мая 2010 18:18
olga551 Спасибо большое за поддержку А отказали нам следующим образом: первый раз мы приезжали туда со снимками КТГ на консультацию к нейрохирургу. Он даже в кабинет не пригласил, вышел в коридор на 1 этаже, взглянул на снимок и, сказав, что нам уже ничего не поможет, распрощался с нами. Второй раз нас даже отказались записывать уже к неврологу, мотивируя это тем, что мы живем в юго-западном округе, а они его не обслуживают. Я позвонила напрямую одному из неврологов, объяснила всю ситуацию..., но ответ был такой: "поищите другие центры". Вот так... Вот вам и москвичи ( я сама не москвичка, у меня муж москвич). Сейчас хочу прощупать почву в РДКБ. Может там что получится.
Julia-mama, незнаю что и сказать, была лучшего мнения об этом Центре... РДКБ тоже отличная больница, пробуйте туда и дай Бог, чтобы Вас взяли туда и помогли малышке, искренне Вам этого желаю!!! Кого же они тогда обслуживают??? Я там на первом этаже даже негра с ребёнком видела, короче понятно, везде знакомства нужны, связи, очень жаль... Но Вы главное не отчаивайтесь, то, что сами делаете своей доченьке массаж хорошо, всего Вам наилучшего, любовь к ребёнку способна творить чудеса, и они случаются в нашей жизни довольно часто, поверьте!!! Храни Вас Господь.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 мая 2010 23:19
olga551, бывает и такое... Мне вообще почему-то по жизни не везет с больницами; сама раньше куда ни сунусь вечно что-то не так было Наверное, на роду написано Хорошо, что мои родители и муж меня поддерживают. Уже бы, наверное, свихнулась... Столько слез уже пролила... Понимаю, что слезами горю не поможешь, а они нет-нет да льются порой сами по себе. Живу верой в силу доченьки, в свою силу и Всевышнего. У дочи крестная мама очень верующий человек. Посещаем святые места. Месяц назад ездили в Годеново, причастили, приложили к Кресту Животворящему - после этого доча начала улыбаться во весь рот (до этого только из-под тишка слегка улыбалась во сне). Моя Маришка вообще как-тов церкви успокаивается и, пока идет служба, что-то там себе под нос кувекает и вздыхает. Батюшки как слышат так улыбаются и говорят "свой человек"