Julia-mama привет. у нас тоже спастический тетрапарез. но ножки уже лучше работают, ручки не разгибаются в локте. правда сейчас игрушки стали удерживать и в ножках опора есть. из лечения у нас мидокалм, пентагам, конвулекс (так как были судороги) 2 раза калоли картексин по 10 дней,3 сеанса массажа сделали, сама делаю массаж ручек, пальчиков, ножек каждый жень по 5 раз, купаю в морской соли, хвое каждый день по 20 минут. делали ванны сухая имерсия(по моему так называется), вообщем наливается вода в ванну, удобнее в маленькую, потом накрывается клеенкой, так чтобы клеенка была на воде и сухая, а на клеенку кладется ребеночек. вода должна быть не 2 градуса теплее чем обычно, по 20 минут мы делали. Диме очень нравится. в этот момент ребенка лучше не трогать что бы лучше расслабился, только наблюдать что бы носом к клеенке не прилип. вот так мы лечемся.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 29 мая 2010 19:54
//Kseniya//, а у вас судороги на фоне эпилепсии или нет? Мы тоже лечимся Конвулексом. Мидокалм пили один раз целый месяц, но эффекта я не увидела. Сама делаю массаж (т. к. врачи нам ничего не разрешают и не назначают вплоть до витаминов). Сейчас разжала ручки в кулачках. Раньше было невозможно разжать. Захвата нет. Бывает ударяет по игрушкам (над кроваткой каруселька висит).
Julia-mama у нас судороги были 1 мес после рождения, но я их никогда не видела, т.к. не лежала с ребенком в реанимации. Потом как меня с ним положили судороги прошли!!! На ЭЭГ эпи-активности нет. Кулочки у нас тоже по началу не разгибались, а теперь пытается игрушки брать!!!
ПРИВЕТ ВСЕМ, у меня у сына Спастический тетрапарез, нам уже десять лет. Лечились мы в основном сами, делали массажи, озакерит(незнаю, как правильно писать это название), обертывали ручки и ножки. А самое главное, нам помог мануальный, после каждого приема начинал что-то делать, сначала сидеть, потом стоять, ходить. ПОШЛИ МЫ В 2 Г8 МЕС. Сейчас ставят легкую форму спастического тетрапареза, ходит хорошо, но бегать правда не может, коленки плохо сгибаются, и пишет очень плохо, самая главная проблема в школе.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 132 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 28 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 18 июля 2010 22:28 Сообщение отредактировано: 18 июля 2010 22:36
Девочки привет!!! я поделится радостью!!! мой малыш стал игрущки пытаться брать!!! Пальчики стали работать!!! смотрит на все, пытается руками брать, правда локти еще не разгибаются до конца, но за то в рот себе пальцы кладет и зонд вытаскивает сам меньше срыгивать стал вообщем хоть маленькие улучшения, но они появились!!! и ногами стал стучать!!! а мы же ими 9 мес назад вообще не двигали!!!! я надеюсь дальше так и будет, медленно правда, но верно!!! К победе!!!!
Sofia здравствуйте! У нас тоже спастический тетрапарез, но в ручках сильнее, посоветовать что можно делать именно вам я не могу, но в этой темке я уже писала что делаем имеенно мы. вообщем массажы, по несколько раз на дню разгибаю ручки ножки, на мячике катаемся, прыгаем. парафинотерапию сама делала дома. вынны с хвоей и солью, из лекарств сейчас только когитум пьем, я стараюсь не давать много лекарств, т.к. что с ними что без них рарвитие идет одинаково, может я конечно не права, но это лично мое мнение. если будут вопросы спрашивайте, обязательно расскажу подробно что и как мы делаем
привет! хочу спросить совета. моему сыну 11 мес., диагноз спастический тетрапарез, задержка психомоторного развития. сейчас мы сидим с поддержкой, можем ходить, если держать за ручки(правда плохо, неуверено, ножки заплетаются и на носочки становиться). игрушками почти не играет и не берет их сам. пролечиваемся каждые 2 мес. (уколы и физио процедуры). что ещё можно предринять, чтобы помочь сыну. и ещё насколько это всё серьёзно?
Нюська, у моего малыша тоже тетрапарез. Но дело в том, что у каждого ребенка он выражен в разной степени. Мы тоже в годик сидели только с поддержкой. Потом в 1,4 поползли, сначала на животе, потом постепенно встал на четвереньки, а ходить с поддержкой он начал в полтора года. НО, повторюсь, всё очень индивидуально. А на счет серьезности... конечно, нужно постоянно лечить, заниматься. Единственное, что хочу предупредить, сделайте ЭЭГ, что бы выяснить, нет ли эписиндрома, потому что тогда вам физио нельзя ни в коем случае! Вы же постоянно наблюдаетсь у невропатолога? Пусть вам ЛФК назначит, массаж. Главное - упорство и терпение, и всё у вас будет отлично!
Девочки, посоветуйте пожалуйста, какую соль и хвою лучше для ванн использовать, я в этом ничего не понимаю, честно говоря. мы пока только травки использовали для ванн, а вот с хвоей и солью - ни разу, хотя в этот раз нам ортопед прописал. Я знаю, что в аптеках есть спец. детская соль, а есть обычная, что лучше?
bilberry-10 мы использовали морскую (обычная, которая продается в аптеке, какую купили), разводили, как на пачке пишут. Потом ополоскивали его обычной водичкой. Правда, когда постарше стал, лет в 5-6 уже и не ополаскивала иногда, ничего, раздражения не возникало.
Мне кажется, это тоже разновидность развода - ну будет та детская соль очень красивой, дважды перекристаллизованной и добавки какие-нибудь типа ароматизатора или для улучшения состояния кожи, с краской, что бы это все красиво в ванне было - ссоответсвенно, цена вопроса. Ведь даже самую обычную морскую в аптеке покупать - 20-30 руб. пачка, на ванну идет от 0,5 до пачки. А добавлять нужное лучше самому. Действуют-то ионы, которые в этих солях есть, а не навороты...
Здравствуйте!!! Дайте пожалуйста совет!! Моему сыну 24 года он инвалид детства послеродовая травма с последствиями в форме органическое поражение мозга, синдром марфана, кифоскалиоз в грубой форме и дистрофические изменения верхних конечностей. Закончил реабилитационный центр. Не можем никуда устроиться на работу. Таких больных не берут. Сын остался вне общества. Он сидит целыми днями в кресле а я не могу смотреть на то как он страдает Не знаю что делать что ему предложить и чем помочь. Обращалась за помощью в центр занятости и в общество инвалидов. Частные предприятия не берут. Подскажите что делать и чем ему помочь. Что делают в таких случаях. Психотерапевтов в городе нет. Отзовитесь пожалуйста те у кого есть такие дети!
mitelitsa, мы вот тоже со страхом ждём будущего... Если б это было в наших силах, теперешнему правительству наши проблемы по барабану, а кто ж по доброй воле станет отвечать за работника на инвалидности, а уж платить частника врядли можно заставить. Для здоровых молодых нет мест, а наши... Единственное что можно попытаться опять же обратиться к правительству и президенту, чтоб не на словах или бумаге, а реально проводилась работа по решению этих проблем.
mitelitsa скажите а у него какая-то профподготовка есть? В ИПР по поводу трудоустройства что-то пишут? Если написано в ней, что трудоустройство - можно просто тупо давить на Сл. занятости. У этой службы есть возможности. Рабочие места - фиговые, конечно. Но тем не менее - тут уж по принципу - "что бы дома ни сидел". Но - обращайтесь к ним только письменно, что бы было зафиксировано, тогда можно хоть как-то прижать потом, вплоть до суда. На самом деле Сл. занятости есть такие вакансии, есть предписания устраивать инвалидов - но чем заниматься этим, проще отшить. Знаю, что у нас тут знакомый (инвалид взрослый, последствия ЧМТ) - устраивался так. И не раз.
Я тоже, как и сима с ужасам заглядываю вперед... Сыну 12, достаточно сохранный, что бы мочь трудится. Но вот как это делать - ох как неясно... Профессия, работа - трудно.
Судя по опыту выросших детишек, пока детки ещё есть шанс быть востребоваными - учатся, реабилитационный центр посещают, секции, а вот после 18 .... ни работы, ни занятий толковых. А уж без внешних видимых отклонений и на 3 группу расчитывать не стоит. Пример совсем свежий : Макс 18 лет (УО умеренное по 8 виду с большим трудом окончил), а поскольку 2 им не ставят на комиссии сказали, что учился хорошо о какой инвалидности речь, пусть работать идёт! А кто берёт??? Мать его говорит:"Так вот и берите, пусть у вас дворником трудится!" -НЕТ! - отвечают, что вы у нас нельзя! А ГДЕ МОЖНО??? И таких великое множество, вот и пыхтим изо всех сил, может освоим профессию и сумеем работать. Даже не физические возможности под вопросом (тут как раз почти ), а психологическая незрелость, инфантилизм, не понимает что значит НАДО...
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 октября 2011 21:02 Сообщение отредактировано: 9 октября 2011 21:09
сима, дело в том, что они обязаны писать в ИРП трудоспособным инвалидам, что именно рекомендовано, подбирать с этой ... гадской Сл. занятости место, отправлять на обучение. По 8 виду многие еще в 18 лет доучиваются в школе.
Просто как всегда - долбать жалобами во все инстанции. Тупо, противно, но другого нет, наверное...
это по только предложение, я так поняла {......... }
Наташ, только это борьба с ветряными мельницами. У нашей подружки Маши (20 лет) всё вписано, мама прошла и огонь, и воду. А толку - НЕТ работы, учится за тысячу км., вообщем нереально.... Получается всё продавай и езжай в неизвестность А где и кому мы нужны, самим уже под 50... Вот и сидит наша Маша дома, хоть с инвалидности не сняли, а попыпки были (она еле ходит, руки - сплошной тремер даже писать с трудом, постоянные эпи-замироания, подпрыгнуть, перешагнуть - не для неё) . "Она у вас вышивает (носовой платок за полгода, просто в промышленных маштабах!) - пусть идёт обувь ремонтировать." О нашем МСЭК можно романы писать, а лучше снимать, с каким видом ЭТО произносится!
сима на ваш МСЭК надо огнемет! Или толпу озверелых родителей, которые поднимут их на уши.
Мы в дворники пойдем в случае чего на пару - регулярно требуются, работа на свежем воздухе . Вот работник будет работать - а я им руководить!
Только печаль в том, что ладно, моего и впрямь можно и на такую работу, если что (здоровья хватит), а что делать тому, у кого и интеллект невысокий, и назгрузок нельзя совсем? Обувь чинить? Так этому тоже сначала обучить нужно.
Не знаю, может еще от размеров населенного пункта зависит... У наших из ПНИ работают я знаю (тоже с уборкой улиц, озеленением), просто устраивают родители как-то (мне об одном таком дворнике психолог рассказывала).
О! У нас на озеленение попасть только по блату! Северные городки и раньше то изобилием рабочих мест не грешили, а теперь... когда кроме торговли нет никаких предприятий (о газе и нефти - туда попасть нереально почти и здоровому), очень плохо у нас с работой... Дворники и уборщицы = дефицитные должности! Ну если в ларьки за копейки убирать и таскать, так и сама не пущу- это как на издевательство, ведь он за себя постоять не сможет.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 октября 2011 13:31 Сообщение отредактировано: 10 октября 2011 13:34
озеленение... какой блат, мама дорогая! у нас зарплата на этом блате 3-4 тысячи плюс 50% скидка с квартплаты (а однокомнатная квартира-то не меньше 3 тысяч обходится)... почти все дворники и уборщицы - выходцы с бывших республик, по-русски с трудом... я думаю, у нас на поселке любого возьмут. а вот в нашем районном обществе инвалидов я спрашивала про работу... 1) в ларьке обувном сидеть - стельки и шнурки продавать 2) бахилы полиэтиленовые в коробочки запихивать... все.