Обсуждаем пороки развития головного мозга Здесь обсуждаем все виды органического поражения головного мозга и ЦНС Органическое поражение головного мозга Диагнозы и особенности заболеваний
Здравствуйте, Ольга Александровна. Ребенку в один месяц поставили диагноз: Врожденный порок развития головного мозга (порок развития левой височной доли – отсутствует височная доля, ликворная киста левой височной области размером 53,6 х 21,9 мм). Перенесенное правостороннее ВЖК I – IIст. Постгеморрагическая дилатация правого бокового желудочка, псевдокисты в правом сосудистом сплетении.
Сейчас нам два месяца. Ребенок гулит, сосет кулак, голову держит неуверенно, но поднимает, лежа на животе. Очень плохо фиксирует взгляд, не следит за предметами, реагирует на свет. Сосет грудь сам активно.
Прокололи в/м по 1 мл. через день глиатилин 15 уколов и актовегин 10 уколов. Сделали 10 процедур магиниа аппаратом МАГ30 на шею, сейчас на эту же область делаем ДМВ.
Прошу Вас дать оценку заболевания, последствия, возможные методы лечения и опасность заболевания.
Откуда: Ростов на Дону Всего сообщений: 255 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 нояб. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 июля 2010 11:32 Сообщение отредактировано: 15 июля 2010 11:34
dos Я было написала вам ответ, я потом подумала, сначала пусть врач напишет, а потом я...
dos пишет:
[q]
Врожденный порок развития головного мозга ..., ликворная киста левой височной области размером 53,6 х 21,9 мм).
[/q]
У нас похожий врождённый порок в месяц ликворная киста 35х25мм , неоперируемая гидроцефалия. С месяца и до 3-х лет постоянно на уколах и таблетках... Когда заговорил, я уже успокоилась... У нас ещё полно физических проблем. Ольга Александровна пишет:
[q]
хочется надеяться что у вас отсутствие височной доли возмет на себя другой участок мозга
[/q]
Мне тоже так говорил нейрохирург и похоже так и получилось! Ребёнку сейчас 17 лет. Киста в разговорной области, ребёнок свободно говорит на 3-х языках, имеет много друзей, учится в 2-х школах( в русской и японской), вот впервые остались на второй год в 10-м классе... Но есть аттестат за 9-й и большие планы на будущее... Я бы сказала, что у него нет способностей в естественных науках, вернее сосчитать может быстрее меня, а вот задачи на сообразительность совсем не даются, особенно проблемы с геометрией, физикой, сочинения-размышления пишу за него. Не внимательный, не ответственный, не переживает за оценки и что о нём подумают... Зато прекрасно ориентируется на местности, ездит один в школу за 70 км, покупает билеты, делает пересадки. Внешне слегка отличаеся от обычного ребёнка (зачастую рот полуоткрыт), в психологическом развитии отстаёт на несколько лет... Может заплакать если ему отказать в чём-то, может пригрозить "уйти в другую семью", бывает агрессивный (к счастью всё реже и реже), до недавного времени убеждал всех что у него несколько жизней. На людях ведёт себя гораздо лучше, стесняется "концертов". Мы настолько привыкли, что не замечаем его отклонений. Когда меня кто-то спрашивает о наших проблемах, я просто теряюсь что сказать чтоб не "испортить" представление о нём. Когда просила чтоб не оставляли на второй год, впервые в школе сказала про кисту и гидроцефалию, директор сказал мне "да мы и так всё видим" . Прям ренген какой-то. Другие учителя наоборот, говорят он очень умный и с чувством юмора, просто ленивый... В общем не опускайте руки - всё у вас получится!
здравствуйте. если не возражаете поделюсь своей радостью, у нас двое прелестных детишек дочка сашенька 3.6г и богатырь ванюшка скоро будет 9 мес. первая долгожданная беременность в 26лет мужу 30. все как в сказке. на 41-й неделе пришла в род дом сказали скоро родишь. родила, правда кесаревым. схватки, воды отошли а шейка 2см. через 8 часов животик разрезали и моя шуня заорала. катят меня в реанимацию а я им скоро за мальчиком приду. смеются. доча умка в 6м села в 7 м встала в9м сама пошла в 2 г трещала не умолкая с четкой р. мы все посовещались и решили на море за братиком ехать, и привезли. опять все было хорошо, но в душе копался червячок. после25нед. поняла маловат мальчонка. сказала доктору, она мне нет все нормально. после узи в 32нед. попадаю в паталогию отставание по гипотрофическому типу вес плода 1400, но я то знаю что вес не самое главное. там обследовали. все нормально. проактовигинили и отпустили до 37нед. пришла. сазали через неделю резать. прошу еще походить, а они мне тебе нужен живой ребенок? вдруг зарожаешь. а я здорового хочу. закричал ванюшка сразу, но както слабовато. показали, головка маловата. велели не придераться 7,8 по апгар 2800,49см. принесли мне в реанимацию его показать, смотрит на меня мое маленькое чудо, мой мужичек. когда в палату меня перевели, побежала в детское. говорят не ходите принесем. жду. всем принесли мне нет. говорят к педиатру иди. ноги подкашиваются, иду.
вощем снизились у него все рефлексы, под капельницей лежит. в общей палате. зайду к нему плачу а они мне не реви ты не видела какие бывают. переводом в паталогию пошли на 21день. обследовали:жизненно важные органы в норме. но вот нсг показала жудости и внутриутробные герпес неактивный. мой борец спал и ел. от уколов не плакал. глаза его увидела через две недели. рефлексы восстанавливались и нас отпустили. в1мес были у невролога прослеживание есть, все ничего. нсг гидроцефальный синдром. диакарб, аспаркам. в 3 месяца у невролога прослеживания нет, нистагм, част. отрофия гл. дна. гидоц. с отрицат. динамикой. легли на мрт. сказали диагноз подтвердился смешанная гидроцефалия и еще цитомегаловирус. стали нас лечить. и мой богатырь, не держащий головку но всегда веселый и активный стал увядать. нам кололи пантеглобин, неоцетатек. антибиотики. мильгаму, гармоны так как в ликворе белок единица. и на последок церебролизин, что привело к эпиактивности. были мы с нашим мрт в поликлинике рдкб у невролога. нам поставили порок развития гол. мозга. синдром миллера-дикера? гипотонически -астатический с-м. пахигирия, корковое нарушение зрения. симптоматическая эпилепсия. сказали лучше будет хорошо нет. сделать ничего нельзя. конвулекс и кортексин. я к другому неврологу. она посмотрела ванечку и сказала что моторно он не так уж и плох, головку удерживает. на ножки опирается, группируется. когда его за ручки поднимаешь. мрт негде было посмотреть, придите через 2 мес.
вобще он у нас борец. смеется, узнает родных на слух. играет погремушками, любит массаж и гимнастику, нравится когда мы его ворочаем, подкидываем. летаем. прыгаем. купаем в большой ванной визжит плескается хохочет аж у самих от смеха щеки сводит. с 5 месяцев едим с ложки, правда полулежа и весим 11кг. вобщем жить хочется нормально. но есть но... мы не видим только свет. не переворачиваемся, не сидим. посмотрела невролог наше мрт получше и убила меня вся кора мозга сформирована неправильно ребенок видеть никогда не будет и обслуживать себя не будет лежачий он. сделать ничего нельзя. а я все по привычке думаю что сделпть и чем помочь куда обратиться. не верится нам. да он необычный головка плохо растет 41.5см ог51, судорог страшных не было только глазки в сторону уведет на минуточку и, головку держит но устает быстро назад тянет. и лежать ему не хочется отталкивается ногами и ползет на спине. или палец в рот засунет и кричит айайай возмите мол меня. книжки им читаю он со мной у. ау. а.агу. дочка говорит мам ванюшка подрастет научу его на велике гонять, да моя хорошая научишь обязательно. а сомой хоть реви белугой. что делать может кто подскажет. куда обратится. нельзя же просто смотреть на него.! зарание спасибо. не в тот раздел наверное пишу, но в нашем современном мире пользуюсь интернетом практически впервые, не судите.
аленка81, поддержать вас хочется... не отчаивайтесь... моя бабушка когда то говорила(у нее 5 детей было) здоровый пальчик укуси-больно, а больной-вдвое больней. Какая разница здоровый ребенок или не совсем, все равно ведь самый любимый... дети чувствуют когда их любят.... все хорошо будет, и даже если вам будет казаться, что все очень плохо, не позволяйте себе раскисать
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 декабря 2010 22:09
аленка81, добро пожаловать в нашу дружную кампанию!!! Вы не одна!!!! У нас тут уже несколько мамочек с грудничками примерно вашего возраста. Присоединяйтесь!!! Кстати, по сравнению с нами ваш маленький товарищ уже много чего умеет. Давайте дружить, т.к. нам есть о чём поговорить!!!! Буду рада общению!!!
спасибо за поддержку, она очень нужна. милана-76, конечно буду рада дружбе. только вы меня направляйте где о вас можно чтото узнать, а то я итак не "хаккер". да еще и времени практически нет. вот 3-ю ночь сижу тут, помоему уже любимый начал "дуться"
ничего мы все начинали тут.... я сама ни печатать не умела, да и воще в компе не разбиралась да и щас тоже не очень.... освоишься!!!! А читай всё подряд, мне всё интересно было, я читала, читала.... теперь без любимого форума и дня прожить не могу!!!
Девочки здравсвуйте!!!!! я очень давно не заходила на форум(даже не знаю почему((() у моей дочери тоже ВПР ГМ. Ассиметрия желудочков, выпрямление извилин и ещё куча всего. Нам 6 лет, не говорим ни одного слова, ходим в памперсах, но самое ужасное это истерики. Она у меня девочка крупная(41кг) во время истерики очень сильно кричит, дерётся, крушит всё вокруг((((перепробывали кучу всяких транквелизаторов, ничего не помогает((((сейчас пьём Сонапакс 30 мг/сут и никаких изменений(((( психиатр советует положить её в психиатрическую лечебницу, но я очень боюсь(ведь родителям нельзя) она не осазнает себя в этом мире. её везде нужно водить за руку(((( кто нибуть лежал в такой больничке? посоветуйте что-нибудь. я уже не знаю, что нам делать((((((
Юлико здравствуйте. сочувствую вам, и не могу помочь советом. может вы мне подскажете. нам 9 месяцев и я не как не могу смириться и осознать приговор малыша. ванюшка активен, весел, гулит, смеется, прыгает, когда под мышки его держу, поднимаю за ручки садится с удовольствием, узнает нас, обожает сестренку, как только услышит ее улыбается(у нас корковая слепота) она на руки его берет, он аж визжит от восторга. мой богатырь спокоен, плачет по адеквату. хорошо и все кушает с ложки(вес11кг.) скажите, если не напрягаю, какой была ваша дочуня в нашем возрасте, и какое вы лечение проходили, а то я чувствую себя нерадивой матерью, после того как мне очередной невролог сказал что ничего не сделаешь, что у него все работает как положено, только мозг не понимает как этим пользоваться, я никуда больше и не ездила. целыми днями кручу его, сажаю, ставлю, подбрасываю, пою, читаю, каждое свое действие проговариваю для него:кушать, ам. лекарство, попу помоем. пить сок и т. д.массажи делаем. кортексин колем, конвулекс пьем(у нас на э э г э п и) вот и все что я делаю для него. понимаю что кудато надо но куда. когда мрт только сделали нам сказали ребенок очень сложный но заслуживающий внимания, еще трем хорошим неврологам показывались, его смотрят, одни диагнозы, мрт смотрят, говорят, что он даже есть не должен. да он особый, но для нас самый лучший. а чего нам ждать не знаю. не осознаю.
аленка 81, здравствуйте у нас диагноз наверное полегче, но на МРТ показывает полную атрофию височных и лобных долей, микроцифалия в см не помню да вот только размер головы 2 летнего сынули такой же как у 11 летнего. В годик после выписки из больницы все врачи говорили что будет растение лечить нет смысла назначили церебрализин, энцефабол, а унас судороги через каждые 30минут на фоне лекарств добавились гиперкинезы. Посмотрела я на это и решила вы не будите лечить тогда сама начну, взяла справочник по медцентрам г. Москвы и методом тыка начала искать нравится название пишу нет листаю дальше, несколько раз попадала в просак делали курс не то. Попала на центр Скворцова и поехали после 1 курса практически ничиго, 2 курс - держим голову и переворачиваемся, 3 курс - сажаю сидит и т. д. Читала отзовы про этот центр кто плохо пишет кто хорошо, а я считаю что каждый ребенок настолько индивидуален надо все пробовать, а сердце подскажет ваше или нет, делали иглоукалывание у китайцев, были у профессора Ефимова( кажется так фамилия), были у казявкина да много у кого были с каждого по крупице и что то все равно будет. Сейчас когда нам приходится общаться с нашими врачами они чмокают язычком и говорят это чудо такого быть не может, а послушай я их наверное досих пор сидела и слезы в платок собирала. Борись и ты победишь.
аленка81, здравствуйте! Моя дочка в 9 мес практически ничем не отличалась от обычных деток. делала всё, вот только практически не гулила и улыбалась мало((((( начала ходить она в 2,5 года. врачи тоже удивлялись, говорили что лежачая будет. Она у меня большая молодец, старается. мы недавно были у нейрохирургов в Питере. Они сказали нам никак не помочь((((нет смысла в медикаментах и реабилитации(((( один вариант есть-стволовые клетки, и то 50/50. нам нужны эмбриональные клетки(в России запрещены). Вообще каждый ребёнок индивидуален. Моё мнение что проблемы надо решать по мере их поступления. Надо наслождаться прекрасными моментами и не бояться Верьте и всё у вас будет хорошо!!!!!! Удачи и здоровья вам и вашему Ванечке
Юлико, одну дочку не кладите в психиатрический стационар НИ ЗА ЧТО НА СВЕТЕ!!!! Новосибирск - большой город, пусть ищут варианты, наверняка есть стационары, где гопитализируют с родителями. Настаивайте сами на этом - что только с вами.
а вы не пробовали как-то сами пронаблюдать в связи с чем у нее истерики, что происходит до этого? может это связано со сменой погоды ( у многих детей с орг. поражением мозга реакция на погоду), на обстановку, на какие-то места, действия? А эпиактивности или эпилепсии у нее нет в сопуствующих? Ведь негатив это тоже способ реакции на мир, хоть и неудобный, может есть причина этих истерик. Если ребенок не может сказать - мы не всегда точно понимаем что его беспокоит, пугает и т. д. ведь убрав истерики можно и убрать движение, затормозить, есть и такой момент.
Дело в том, что дозировка сонапакса для 6 лет у вас не маленькая, и я бы скорее ожидала, что она после этого сонная-вялая, что-то подобное.
. Они сказали нам никак не помочь((((нет смысла в медикаментах и реабилитации(((( один вариант есть-стволовые клетки, и то 50/50. нам нужны эмбриональные клетки(в России запрещены).
[/q]
Здравствуйте Юлико, в Москве есть неврологический центр"Нейровита" по подсадке стволовых клеток, там профессор Брюховицкий раньше он делал подсадки эмбриональными клетками теперьже подсаживает клетки собственные говорит этот метод более качественный, т.е. ребенку вводят какаое то лекарство которое стимулирует рост кажется лейкоцитов(я забыла), что бы из них вырастить родные клетки. Через 2 дня ребенка подключают к аппарату который забирает кровь все фильтрует и собирает эти лейкоциты длится всё около 4 часов. Потом они их вырашивают и через несколько дней под наркозом вводят в спинной мозг за гемотоэнцефалический барьер, еще берут что то из носика и тоже выращивают. Собранных клеток хватает на 10 подсадок. Мы на это возлагали очень большие надежды, но оказалось все более скромно конечно результат был, но не то чего ждали. Если заинтерисует пишите скину телефон.
одну дочку не кладите в психиатрический стационар НИ ЗА ЧТО НА СВЕТЕ!!!! Новосибирск - большой город, пусть ищут варианты, наверняка есть стационары, где гопитализируют с родителями. Настаивайте сами на этом - что только с вами.
[/q]
аут-мама Здравствуйте! не за что не отдам её в психушку! В Новосибирске толька два детских психоневрологических центра. один закрытый, а другой дневной(там тоже кроме сонапакса и сибазона ничего нет) У нас ещё неделю назад было относительно нормальное поведение, были конечно истерики, но не такие сильные. Психиатр выписала нам препарат ДиМетилГлицин(DMG) для улучшения работы мозга. выпили только одну капсулу, до сих пор не можем погасить истерики. вы слышали что нибудь об этом????
Юлико Слышала, но своего опыта вприменении нет. Юлико, все препараты, стимулирующиюе работу мозга могут усиливать и нежелательные явления, реакция у разных детей на них м. б. различной, в том числе и такой. На "Особом детстве" одна мама например, писала, что у сына бывала подобная реакция на нооотропы (стимуляторы мозга). Как выяснилось, когда грамотный невролог проаналилировал ЭЭГ ребенка, ему нельзя ничего такого давать - мозг итак перевозбужденный.
Вы попробуйте сами проследить, в каких ситуациях у нее эти реакции возникают. Что-то типа дневниковых записей в любом блокнотике типа встала в 8, туалет:пописала, не какала - спокойно спокойно умылись,8-30покормила кашей, выпили лекарство - возится с игрушками. 9-30 лежит на диване. 9-45- собираемся на прогулку, истерика.... И про погоду пометьте, какая была, как менялась Хотя бы неделю-две. А потом сами посмотрите, что получится. Может что-то и выяснится. сделаете табличку и внесете полученное. М.б. что-то нарисуется. например, может быть на погоду. Может это окажется связзанным с временем суток. С приходом гостей. Или вроде ни с чем. Ребенок растет, поведение меняется. он начинает больше понимать, на большее реагировать, а возможностей адекватно общаться у него мало. Злиться - м. б истерики. Т.е. даже такое явление, как истерики м. б. отрицательным, а м. б. и показателем развития.
просто я накушалась именно поведенчиских реакций, и насмотрелась реакции врачей на это с сыном. При нашем диагнозе именно поведение доставляет максимум проблем. И на своем опыте могу сказать, что для истерик и т. п. реакций у ребенка есть причина. Ну а если удасться разобраться с причиной и принять меры, то лечить следствие м. б. и не потребуется. ведь следствие лечат нейролептиками (сонапакс) и успокаивающими а они тожн тормозят не только ненужное, но и развитие тормозят.
это очень нужный совет! Настоящий, опытный психиатр обязательно обратит на подобные записи, сверит с фазами луны и магнитными бурями. ЭГГ тоже может менять результаты. И еще никак не могу понять ситуацию с Новосибирском? Что по телевизору, что по многим сообщениям на форуме это словно Москва или С-Петербург и ехать не надо, уровень медицины выше некуда. Может если не у психиатров, то у невропатологов точно, Юлико, надо пройти полное обследование. А про стволовые клетки вообще разноречивая информация.
алекс было бы неплохо, если бы психиатр и объяснял родителю как вести такой дневник. Вот немного по другому поводу, то можно, что-то типа такого: , может пригодится.
Потому что действительно причины у явления (истерики) могут быть разные. И убрав истерику (просто заглушив ее лекарством) причину не уберете. А если, например, у нее в это время самочувтвие ухудшается? Или она что-то не хочет 9или хочет), а ей делают наоборот? Объяснить-то не может.
Юлико, у нас у друзей мальчик с сильным поражением ЦНС+генетика, ему сейчас 12. Он медленно, но развивается. Говорить начал лет в 8., до того были лепетные типа мама-папа-тетя-дядя. Речь, правда понимал (и понимает лучше, чем говорил). И когда он подрос стало больше проблем с поведением - капризы, упрямство. Просто он больше стал понимать и уметь, и стал проявлять свои желания-не желания активнее. Он перестал быть "удобным" и "послушным". вроде плохо (нам взрослым с ним), но на деле хорошо.
У моего собственного сына истерики бывали и бывают (еще какие, к слову :s2 когда он устал, у маленького - когда обещали одно а из-за каких-то непонятных ему причин не сделали, делали другое, еще кое-что. И еще - на смену погоды, давления ( у него проблемы с внутричерепным, с мозговым кровообращением). Выяснила я это при помощи подобных наблюдений.
аут-мама спасибо за совет))) обязательно попробуем)) сейчас у нас идёт обострение((( сегодня была одна истерика, но очень жуткая((( просто не знали что с ней делать. она бегает по квартире, кричит, дерётся, вроде что-то ищет и не может найти, а мы не понимаем что(обычно она показывает что хочет) я вижу как её карёжит от злости(она аж треслась(() в итоге я села на неё верхом и ждала пока она перестанет. прошло через 10 мин. она успакоилась. позвонила нашему психиатру, та опять "может стационар?" я ей ответила, что об этом даже не может идти речи. завтра пойду за рецептом, придёться провести курс реланиума и фенобарбитала(((( сейчас время час ночи, а она пляшет(даже не знаю чем закончится) и это после сонапакса и сибазона(((таких истерик, как последнюю неделю, за шесть лет не было.
lepa здравствуйте! да пожалуйста напишите номер. я позвоню, пговорю, может мы попробуем. расскажите пожалуйста по-подробней. [/q Здравствуйте Юлико, пишу вам телефон: Центр "Нейровита" при онкологическом научном центре имени Блохина. тел. 8-495- 324-93-39, - 324-93-89. Мы там были в 2004г. сделали 10 подсадок, подсадки делаются через каждые 3 месяца. Первый раз когда состоялся сбор клеток лежали 2 недели, потом в зависимости от самочувствия у нас было 3-4 дня. Как всё происходит я уже писала. На ввод клеток иногда поднималась температура, вводят их под наркозом (маска) длится процедура около 10 минут. Вот в принципе всё
здравтствуйте! на счет медицины в Новосибирске, очень много центров для ДЦП или для деток с син-м Дауна, для нас есть пара центров, но нас не берут(её в буквальном смысле нужно водить за руку) есть ещё интернаты, но это тоже не для нас. мы недавно делали МРТ в знаменитой клинике им. Мешалкина, так вот, с первого раза нам даже катетер не смогли поставить для наркоза и нам пришлось уехать домой. Приехали во-второй раз, поставили с десятой попытки, ввели наркоз, должна была лежать около часа, а проснулась ч/з 15 мин. Анастезиолог сказала что дозу наркоза повышать нельзя, западает язык((( смогли снять не много. про наших районных врачей вообще говорить не буду, но мы объездили кучу платных, были даже у главного нейрохирурга г. Новосибирска и НИЧЕГО. Были в ноябре в Питере, в институте нейрохирургии им Поленова у В. А.Хачатряна и НИЧЕГО, кроме стволовых клеток конечно. На сегодняшний день наше будующее покрыто неизвестностью((((никаких прогнозов((((
Попробуйте позвоните вдруг он что нибудь ещё придумал как никак уже около5 лет прошло. А наркоз они делали масочный, последные 2раза вообще местный. Правда в первый раз катетор будет нужено вставлять.
Девочки всем здраствуйте. У меня дочка, нам сегодня 7 месяцев. Сначала нам ставили задержку психо-моторного развития. Потом отправили на МРТ, и там показало недоразвитие лобных и височных долей. Мы ещё ничего не умеем делать. А ещё в добавок, после МРТ были судороги, думаю из за наркоза. Были сегодня у эпилептолога, нам сейчас нельзя ничего стимулирующего. Очень жаль, т.к. после церебролизина у нас хоть какие то сдвиги пошли. Буду рада знакомству с вами))))
Оличик здравствуйте судороги скорее всего у вас начались из-за церебролизина т. к. он очень часто такое выкидывает особенно у наших деток, наш невролог говорит что его лучше заменять лекарством церебрум-композитум оно более мягче действует на мозг, посоветуйтесь со своим лечащим врачом может он вам тоже назначит когда купируете судороги совместно с противоэпелептическим препаратом.
lepa, мы ничего сейчас противоэпилептического не принимаем. В больнице давали фенобарбитал, потом нам его отменили и всё. Спасибо за подсказку))) Мы в феврале должны ехать в Казань, в 8-ю больницу. Мы ездили туда на той неделе, нам дали направление, и профессор который нас смотрел, говорил про этот препарат. Если всё сложится удачно, то съездим. А пока массаж и массаж. А ещё на Войта там были, но нам там немного дали. Да нам бы и это освоить))) у дочи ещё тонус очень низкий.
Юлико, а вы таки попробуйте пофиксировать, что происходит, и как. не только саму истерик, но и протекание вашего дня. А дочка у вас лапочка, очень веселая.
Знаете, мой сын очень злился, психовал, орал года в2,5-3 когда едва начал говорить. У него была в то время очень сильная дизартрия, и агграмитичная речь, понять было практически невозможно. Он именно и истерил из-за того, что пытался, сказать, спросить - его не прнимали! значит - не давли нужное и т. д. то что вы написали было похоже и на такое. Она ведь развивается, пусть медленнее других детей - но скорость своя у каждого. И глазки у нее очень живые, смышленые? А шкодить она умееет у вас?
Спасибо большое)))) Она у меня ещё как шкодит)))) все обои в квартире перервала)))) я уже даже ругать её перестала за это. молча иду и подклеиваю) раньше истерила когда не понимаем её, но сейчас другое((( надеюсь что пройдём курс и всё устаканится))) она вообще большая молодец, много понимает, но я думаю что это ещё и характер))) если бы научилась ещё на унитаз ходить, было бы просто прекрасно)))) я думаю это будет только позже, потому что вы правильно сказали, у каждого своя скорость) слава Богу она развивается, медленно, но развивается))))
Девочки здравствуйте. Моему сыночку Костику вчера было 3 месяца, у нас ВПР ЦНС мегалэнцефалия левого полушария ВЖК, симптоматическая эпилепсия, эпи мы ничем не можем купировать. в развитие:лежим, видим или нет не знаю вроде смотрит но все же кажется что под определенным углом видит. Врачи только и говорят он лежачий и все. Родился экстренное кесарево, 8-9 Апгар сразу сказали что все замечательно, но на второй день после узи, сделали КТ и там ах! субарахноидальное кровоизлияние 3-4 степени. Но а сейчас говорят, что мозг не правильно сформировался, я не понимаю из-за чего у нас эпи- порог или следствие кровоиз-я, На мрт : МР признаки остаточных явлений ВЖК слева. МР признаки умеренного отека ткани левых теменной, височной и затылочной долей. МР картина аномалии развития мегалэнцефалия левого полушария за счет левой теменной и затылочной долей. МР картина смешанной асимметричной гидроцефалии. Ретроцербилярные ликворные кисты. Вразумительного ответа у наших неврологов я не получаю им смешно у них четкая позиция что все ужас (грубейший порог развития) и у вас нет мозга это все что я слышу. Девочки может кто-то что то знает про такое, откликнитесь. Спаибо.
Девочки здравствуйте. Моему сыночку Костику вчера было 3 месяца, у нас ВПР ЦНС мегалэнцефалия левого полушария ВЖК, симптоматическая эпилепсия, эпи мы ничем не можем купировать. в развитие:лежим, видим или нет не знаю вроде смотрит но все же кажется что под определенным углом видит. Врачи только и говорят он лежачий и все. Родился экстренное кесарево, 8-9 Апгар сразу сказали что все замечательно, но на второй день после узи, сделали КТ и там ах! субарахноидальное кровоизлияние 3-4 степени. Но а сейчас говорят, что мозг не правильно сформировался, я не понимаю из-за чего у нас эпи- порог или следствие кровоиз-я, На мрт : МР признаки остаточных явлений ВЖК слева. МР признаки умеренного отека ткани левых теменной, височной и затылочной долей. МР картина аномалии развития мегалэнцефалия левого полушария за счет левой теменной и затылочной долей. МР картина смешанной асимметричной гидроцефалии. Ретроцербилярные ликворные кисты. Вразумительного ответа у наших неврологов я не получаю им смешно у них четкая позиция что все ужас (грубейший порог развития) и у вас нет мозга это все что я слышу. Девочки может кто-то что то знает про такое, откликнитесь. Спаибо.
*Кристина*, добро пожаловать! А вас где сейчас лечат и где лечили? какие неврологи говорят, что "мозга нет"?! Насчет таких врачей я бы сказала, что у них нет ни мозгов, ни сердца! Они имеют ввиду - сильная гидроцефалия (мозга нет)? к сожалению, посоветовать что-то конкретное я вам не смогу (наше орг. пораажение мозга не столь сильное и очень серьезного вмешательства по этой части не потребовалось). Но вам, видимо есть смысл в обследованиние (как минимум) где-то в серьезных центрах, занимающимися проблемами мозга детей. Здесь на форуме много хороших отзывов об институте Бехтерева (СПб). Думаю, родители столкнувшиеся с рождения с подобными проблемами.
Заранее никто не предскажет, что будет с ребенком, как он будет развиваться. Но если ничего не делать (не лечить, не заниматься, не обучать) - то уж точно ничего и не будет. Даже если ребенок абсолютно здоровый родился.
Юлико, вы пишите, что "вас не берут" на занятия в центры. А ребенок у вас сейчас на инвалидности? Если да - у вас должна быть ИПР у ребенка (программа реабилитации). Там что-то написано по этой части (социальная реаб-я, обучение и т. д.?)?
Понимаете, мы, родители можем водить или не водить ребенка на занятия в реаб. центрах - мы праве решать это для себя (хотим, подходит и т. д.). А вот взять на реабилитацию ребенка-инвалида если его приводят родители, обеспечить ему занятия реаб. ОБЯЗАНЫ! Если не берут - вы имеете право жаловаться на это. Извините, но я не верю как-то, что в Новосибирске нет реаб. центров для детей не с ДЦП и не с синдромом Дауна! Другой вопрос - не всегда бывает возможность именно квалифициррованных, качественных занятий, но если ребенок в садик не ходит - любые занятия в группах детей полезны. Это ничем не заменишь.
здравствуйте, Кристина, прочитала вашу историю и очень возмутила позиция врачей, хотя мы тоже сталкивались с равнодушие, и когда 2 мес. лежали в больнице после родов, мне ничего не обьясняли, кроме того, что ребёнок тяжёлый и прогнозы неблагоприятные, если начинала настаивать, врач называл непонятные для меня мед. термины и спрашивал, поняла я или нет, я отвечала конечно, что не очень, он отвечал тогда и не приставайте с вопросами, я просто с ума сходила, а потом нашла грамотного врача, правда далеко не сразу после выписки удалось это сделать, она всё разъяснила, что отёк мозга, что желудочки растут, что вжк с обоих сторон, но сказала что надо обязательно постоянно лечить и время покажет. так что я и Вам желаю нйти действително хорошего специалиста, который с пониманием отнесётся к Вам и малышу.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 декабря 2010 9:27 Сообщение отредактировано: 23 декабря 2010 9:28
*Кристина*, в подавляющем большенстве врачи намеренно дают наихудший прогноз, бывают и такт же те, которые наоборот наобещают золотые горы за ваши деньги, Вы ни тем, ни другим особо не верьте, а верьте в ребёночка, он у Вас ещё совсем маленький, а это огромный плюс! Старайтесь быть спокойной и уверенной, добиться можно очень хороших результатов. конечно нужен грамотный специалист, ищите через знакомых и местные реабилитационные центры, свяжитесь с мамочками у которых тоже есть больные детки. Грамотно подобранные курсы лечения и Ваше упорство помогут добиться максимально хорошего результата. А здесь Вас всегда поддержат и советом помогут.
Девочки большое вам спасибо, "мозга нет" не из-за гидроцефалии она у нас не сильно выраженна, а из-за того что одно полушарие не правильно сформированно и по нему идут эпи сигналы которые мы не можем купировать. порочный круг. единственная надежда это операция и будем ли мы операбельны. Все три месяца я как заводная: и сайт создала, и с в израиль звонила и в Германию в Бонн и в РДКБ все документы отправляла нас там отшили, и кучу книг по нашему очень редкому заболеканию прочетала мне порой кажется что не один врач столько про наше заболевание не знает. А вот врача который бы "сел"на нас и лечил мы не нашла. город маленьки и выбора нет. А в нашем состоянии далеко не уедешь. Судороги по 20-30 раз вдень вторично генерализованные тонические+броншит из-за поперхивания. Единственная наша надежда это ин. Поленова у нас квота на февраль, вот поедем и все узнаем(каждый день считаю), а нам хуже-хуже. Из лекарств мы принемаем фенобарбитал, конвулекс, т опамакс и седуксен в уколах и весь этот букет нам не помогает.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 декабря 2010 10:23
*Кристина*, здравствуйте! Держитесь!!! Надежда иногда и горы позволяет свернуть!!! Будем держать за вас кулачки, чтобы вам помогла поездка в этот институт. У нас здесь у многих мам проблемы у деток с ЭПИ. Как вы съездите, то напишите о результатах лечения обязательно. Будем очень надеяться, что там вам обязательно помогут!!!
Кристина здравствуйте, я конечно с эпи не сильно сталкивалась, но у нас в городе есть мальчик его мама собирала деньги через фонд на лечение в Германии. Один из диагнозов малыша: Криптогенная фокальная эпилепсия. Резистентная форма. Сложные парциальные приступы. Им в ПНО-1 РДКБ посоветовали клинику в Мюнхене BHZ Vogtareuth. Там делают диагностику которой в нашей стране нет и по результатам иследования говорят берет ли на операцию точнее написать не могу не владею информацией. Вот данные клиники: Klinik fur Neuropadiarie und Rehabilitation Epileps ezentrrum fur Kinder und Jugendilche. Tel. 08038/ 90-14-49. Fax. 08038/ 90-34-49. Надеюсь что информация вам поможет.
Девочки спасибо за информацию, мне в израиле и германии тоже предлодили обследование. но у меня пока надежда на наш российский ин. Поленова, может нам сдесь помогут они вроде эпи оперируют и сложные случаи тоже. Ну а если здесь не помогут тогда будем рассматриать другие варианты. РДКБ всем рекомендует германию то Бонн, то еще. Я много читала про Поленово на сайте neurobaby.ru
Кристина, здравствуйте. У моей дочки ирины похожая ситуация, но порок развития головного мозга нам поставили, когда я была на 33 неделе беременности. Когда я спросила, что можно сделать, мне сказали-отказаться. Я не смогла этого сделать. Сейчас нам шесть лет, диагнозы такие:врожденный порок развития головного мозга, дцп (спастический тетрапарез), эпилепсия(сложные фокальные вторично генерализованные приступы), частичная атрофия зрительного нерва и т. д. На опыте знаю, что лечить эпилепсию трудно. Чего мы за это время только не перепробовали:депакин, суксилеп, топамакс, ламиктал-ничего не помогало. Теперь мы принимаем конвулекс и финлепсин, приступов нет 2,5 месяца. Я и вам желаю найти хорошего специалиста, который поможет подобрать лекарства, подходящии именно вам. Не опускайте руки и все у вас будет хорошо. Извините, если что не так, я в первый раз на форуме.
Девочки у нас так. Мы когда лежали в месяц в противосудорожном центре, нам там назначили финлепсин и у нас приступов было меньше, когда мы приехали домой наш невролог нам его отменила сказав что он токсичен. Интересно, а что на ее счет не токсично. Я обращалась к другому неврологу все, что советует другой невролог наш не принемает во внимание. Считает что только она права, а мнения во всем у всех разное один одно говори другой другое. Но все частники за рецептами отправляют к ней, а она с ними не согласна и как можно обойтись без своего участкового невролога. Но самое интересное то, я уже писала, что она не видела такого порока. Девочки подскажите пожалуйста может кто знает у моего ребенка было ВЖК и субарахноидальное в родах На узи во время беременности все было хорошо. После этого на МРТ отек и умеренная гидроцефалия. И все, и ни каких аномально сформированных клеток не описывается, и каши между белым и серым веществом мозга тоже. Я не доктор и непонимаю в том, как это должно быть описанно на мрт, но всеже что-то должно быть написано. Но зато все доктора наши когда смотрят на снимки в один голос поют что все клетки мозка неправильно сформированны на описание они не смотрят буд-то его и нет я не знаю может они специ супер пупер но почему мрт ничего не описывает, неужеле мрт это не видет или все же это только нейрохирург описывает видя снимки. Написала много короче не получается, может поймете. Спасибо.
Р.S могут ли быть судороги из-за умеренной гидроцефалии и отека, межет в этом и есть весь наш корень зла? Судороги у нас все три месяца одинаковые и не меняются по форме. Спасибо.
*Кристина*, судороги бывают из-за "неправильной" работы мозга. Это синхронизация электрической активности клеток мозга, которая происходит по многим причинам, в том числе причиной часто бывает повреждение мозговой ткани разной природы, сосудистные аномалии, некоторые нарушения обмена и многое другое. И ее регистрируют на электроэнцефалограмме (ЭЭГ). Гидроцефалия и отек непосреддственно причиной вряд ли может быть, а вот провоцировать их может - сильнее давление на мозг, сильнее возбуждение, в том числе и поврежденного участка мозга, эпи-очага.
МРТ, как и любой вид диагностики имеет свой уровень разрешения, т.е. например, отличия размером 0,5 мкм можно обнаружить, а менее - нет, хотя они по всем другим признакам должны быть. Для наглядности - в световом икроскопе мы увидим бактерию, а вирус - нет, хотя и то и другое присутсвтут на предметном стекле. Так и тут. то, насколько мелкие детали видны - зависит от конкретного томографа. Так моему сыну делами МРТ в возрасте 4 года, и обнаружили очаг 2на 5 мм. А вот природу этого очага нам не указали - т. к. на том томографе, который у нас в Сыктывкаре, такого размера детали только фиксируются. Это могло быть остаточным повреждением, кистой, опухолью и т. д. Так что если томограф не слишком новый и мощный, вам тоже могли только факт запиксировать.
вы правы, абсолютно нетоксичных лекарств нет. "В капле лекарство, в чашке - яд" - древняя мудрость. И как раз работа врача - подобрать правильно лекарство и дозу. Чтобы получаемая польза превышала возможный вред. Вообще-то можно попробовать поскандалить на уровне зав. поликлиникой - вам в противосудорожном центре лекарство подобрали ( в условиях стационара? т.е. проверив хорошо) а врач его отменяет, отказывается выписывать рецепт.
Откуда: г. Сыктывкар Всего сообщений: 22 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 27 янв. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 28 января 2011 15:18 Сообщение отредактировано: 28 января 2011 15:32
Добрый день! Меня зовут Ольга! Надеюсь примите к себе. Наша история начиналась так.... Беременность протекала хорошо, все результаты УЗИ были отличные! 18 мая 2009 года появился на свет мой мальчик Никитка все были счастливы, правда сына был очень слабенький в роддоме сказали это нормально! Шло время... сыночка рос, в 3мес я начала понимать что с ребеночком что то не так.... он у меня головку плохо держал, невролог и все врачи дружно мне кричали -"подожди... все наладится, надо просто подождать, вы мамаша паникуете!!!", ну а я молодая 19 лет послушалась этих врачей и ждала! Когда Никитке стукнуло пол года мы пошли к неврологу, когда он увидел сына и возраст размахнул руками и сказал-" я незнаю даже кто в этом виноват! надо было раньше все это исправлять, теперь уже поздно! лучше откажитесь от него!" Я была в шоке, теперь к этому неврологу я не ногой! После этого мы стали часто болеть, каждые 2-3 месяца лежим в ДБ, неврология теперь наш второй дом! С отцом ребенка мы разошлись, т.к. он увидел диагноз и сказал что у него не может родится больной ребенок..., а диагноз нам сначала не могли поставить говорили только, что ДЦП под вопросом. И когда Никитке исполнился год нам сделали КТ головного мозга и поставили диагноз- Врожденный порок развития головного мозга, арохнодиальная супратенториальная киста мозжечка, спастический верхний парапарез, пирамидная симптоматика в нижних конечностях, задержка моторного и предречевого развития выраженной степени. Сейчас вспоминаю... сколько было слез, истерик, опускались руки.... даже жить не хотелось, но я нашла силы в себе и начала бороться за своего мальчика, ведь кроме меня он никому не нужен! Мы стали часто ложится в ДБ, как только поступаем через неделю у Никитки повышается температура и нас выписывают... не успеваем даже пройти курс лечения.
Сейчас сыночке 1,8года... он лежит, плохо держит голову, не ползает, не сидит, но мы не унываем... боремся! Каждодневные занятия дома, центры реабилитации, и т. д Никитка у меня очень улыбчивый, очень любит смеяться=) А маму как любит, без меня он никуда... иногда даже с бабушкой не остается=)
Недавно в нете читала про больницу Святой Ольги и решила-надо действовать, ехать туда лечится. Может там какое то другое лечение назначат, более эффективное... правда если получится.... но я буду стоять на своем ради сына!!! Девочки посоветуйте пожалуйста где есть хорошие неврологи? Я просто уже честное слово не знаю что делать
olga_nikolaevna, просто умничка! Ещё такая молодая, а очень ответственная и серьёзная. Всё у вас с сынулей наладится и получится. Главное настрой положительный. Здоровья Вашему малышу. И конечно
olga_nikolaevna, мы тоже из Сыктывкара (Эжва)! Очень печально, что у вас так. Увы, фразу "лучше откажитесь от него", наверно не скоро доктора перестанут говорить мамам... О том, "когда лучше начинать лечить" просто выбросте из головы. Все понимают, что чем раньше, тем лучше. Вот когда начали - отсюда у вас и есть точка отсчета. А не от момента " надо было тогда-то". Вы уже делаете. Проблемы серьезные и моментальных результатов конечно не будет, нужно время для этого. А где живете, у кого наблюдаетесь? А в ДРБ вы не говорили с врачами насчет направления на обследования куда-то (Москва, Питер)? А 3 поликлиника детская от вас далеко? Там есть реабилитационный центр и довольно много можно поделать (физио-, массаж, ванны, басссейн, занятия разные).
Мы тоже с Эжвы! Ходили здесь в нашу реабилитацию, часто ходим на дневной стационар, стоим у Мишариной-невролога на учете, которая мне и посоветовала когда то отказаться! В ДРБ скоро ложимся и хочу поднимать вопрос что бы нас отправили в питер говорят там отличные неврологи! Кстати, девочки, кто нибудь слышал о Войты-терапию?
у меня сечас лежит ребёнок в реанимаций у него подозревают порок развития головного мозга ребёнок не дышит и в тяжолой коме врачи вообще ничего не обищают только то что ребёнок инвалид что делать может кто то что то подскажет??
anyutik тебе сейчас очень тяжело, я понимаю! Для любой мамы это - страшное испытание. Что сейчас тебе делать? Наверное, попытаться успокоиться по мере возможности и принять решение для себя: любишь ли ты своего малыша, если даже он останется инвалидом, или такая ноша тебе не по плечу. Как ты понимаешь, на нашем форуме мамы приняли первое решение, и ничего другого тебе посоветовать, наверное, никто не сможет. Если ты так же решишь для себя, борись за малыша, тереби врачей, будь максимально рядом с ребенком, а потом настраивайся на его длительное лечение и реабилитацию. Девочки могут тебе помочь советом в разных областях лечения ребенка, если тебе интересна такая информация. И еще здесь тебя могут поддержать морально, это тоже немаловажно. Сил тебе.
anyutik, главное не отчаивайся и твёрдо верь, что всё будет хорошо! С нами страшного не случится! Мамина вера - самая сильная (по себе знаю, на меня в роддоме как на умалишённую смотрели, а мы по максимуму выкорапкались).
я стараюсь как могу врачей со всех сторон подняли и невролога самого лучшего в городе нашли но он говорит что ничего сделать не может и что лечения нет что у неё самая тяжолая форма заболивания что если в течения недели нет изменений то уже не будет А я вчера была у неё и состояние ухудшелось в 2 раза
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 августа 2011 10:20 Сообщение отредактировано: 5 августа 2011 10:22
anyutik, молись и верь! Доча чувствует настрой мамин, не теряйся, тверди. доче что всё получится! Мы справимся!. anyutik, держись изо всех сил! Врачи всегда дают наиболее тяжёлый прогноз, но ты себя настраивай на лучшее.
У моей дочки гипоплазия мозолистого тела головного мозга. Сечас ей 6 лет. Она нвсё говорит, но не ходит. Может кто-то столкнулся с такой проблемой, напишите. Чем чревата эта гипоплазия? врачи конкретно ничего не говорят.
Добрый день, я хочу поделиться своей ситуацией. У нас девочка, Сонечка. беременность первая, очень желанная, на узи все показывало хорошо. Но в день рождения дочки жизнь перевернуласть с ног га голову. Сразу после рождения нам постали диагноз: врожденная расщелина мягкого и твердого неба, через 5 дней добавился врожденный порок сердца, двусторонняя косолапость, дисплазия тазобедренных суставов, первые 2 месяца у ребенка пища вообще не переваривалась и не усваивалась. Из роддома нас перевели в больничку, там к диагнозам добавились кисты в голове, пиелактозия в почке, на фоне которой была инфекция мочевыводящих путей, желтушка. Не знаю, как мы это все пережили и чудо то, что я не сошла с ума!!! Первые полгода я просто боролась за жизнь дочери, были бесконечные мотания по больницам, операции, таблетки, уколы, наркозы, реанимации, но я надеялась... Самый тяжелый диагноз настиг нас совсем недавно: органическое поражение головного мозга, но я все равно надеюсь... Сейчас моей девочке 2 годика, расщелину неба мы прооперировали и у нас все нормально, косолапость долгим гипсованием поправли, пиелактозия в почке сама закрылась, по поводу сердца мы наблюдаемся в клиннике Мишалкина и врачи дают оптимистичный прогноз. Соня хорошо ползает, ходит у опоры, сама очень сильно боится, прям все напрягается и плачет, я стала ее понимать, когда ей что-то не нравится, она сама пьет из бутылочки, правда пищу мы едим только мягкую, жевать у нас не получается. Наблюдаемся у неврапотолога, проходим курсы лечений и .... просто живем, радуемся жизни, солнцу. Единственное, что меня еще немного напрягает, мы изолировались, от всех друзей и знакомых, общаемся только с родственниками, только с теми, которые знают про нашу ситуацию и я пока не знаю как перебороть в себе чувсто неловкости перед посторонними, за то что мой ребенок не такой как все. Может вы уважаемые родители подскажите, как вести себя с окружающими.
не знаю как перебороть в себе чувсто неловкости перед посторонними, за то что мой ребенок не такой как все.
[/q]
Нужно побороть это чувство в себе. Это сложно, даже когда любишь своего ребенка безумно. Это приходит постепенно. Можно сказать, что никакой неловкости нет и тд. Но это, мне кажется, переживают все. Просто ведите себя так же, как ведут себя все родители. Сначала демонстративно, потом привыкнете. И не смотреть на других с вопросом в глазах А вы заметили? и тп. По моему ребенку сейчас уже сразу не видно, особенность. И такую реакцию я замечаю у других мам. Но это мне так кажется. А может у каждого все решается по своему, по другому. Здесь уже конкретно у каждого, в зависимости от человека.
Juli84, вы такие умнички! Со сколькими проблемами справились!!! А неловкость пройдёт со временем _ бегемочья шкура вырастет . Шучу. конечно, но правда - пройдёт.
Juli84 добро пожаловать! Я думаю, что эту неловкость все из нас переживали, да и до сих пор переживаем. Что-то сглаживается со временем, что-то остается. Главное самим принять ребенка таким, какой он есть. И на все станет немного легче смотреть. Мы тоже наблюдаемся в клинике Мешалкина, оперировались там в 2005 году. Замечательные специалисты и просто внимательные и заботливые люди. Так что верьте в себя и свою малышку!!!
Juli84, когда у меня родился Игорь, мне просто некогда было испытывать, замечать и обращать внимание на эту неловкость, т.к. все было направлено на лечение, уход и т. д. В результате я постепенно отвернулась от своих родственников, которые находились далеко, а родственники мужа, которые были близко, сами отвернулись от нас. Но время все расставило на свои места. По истечении нескольких лет мне моя тетя написала в письме, ты почему не общаешься со соей родней, они тебя все любят, в-общем она меня даже отчитала за это. И действительно, вскоре они приехали к нам в гости, потом мы к ним и все наладилось. Т.ч. проблема была во мне, я сама отвернулась от всех, а не они.
Юлиана, здравствуйте... прочитала вашу историю... увидела детоньку на фотографии... что вы? Такая девочка... да еслиб мне ваши беды... у меня мальчик слег после ТКМ... моя история в разделе"Крик души"прошли курсы подсадки мезенхимальных стволовых донорских клеток-3 процедуры.... потом леение аутологичными(своими) в Дюссельдорфе(Германия осенью прошлого года). Центр -X-Ceii их сейчас закрыли... ввели закон о том что лечение стволовыми клетками в Германии запрещено.. а еще если зарегестрированы в "Группе в Контакте" то там задайте про лечение девочки Яны Рубан-они проходили лечение стволовыми в Китае... денжища конечно баснословные... мышку потеряла не могу скопировать ссылку без мышки.... вобщем если что-спрашивайте-постараюсь что знаю про это расскажу... А вообщето вашей девочке я думаю ненужны стволовые клетки... эту уж когда совсем безнадега-как у нас... стволовые клетки неизучены еще до конца неизвестно куда они придут и че наделают... тем-более если они чужеродные... Сохрани Вас Бог
девочки, может, кому пригодится, только что увидела: В Москве 25 октября Дуглас Доман будет читать лекции для родителей больных детей 10.00-13.00 и по развитию потенциала здоровых 15.00-17.30 Президент отель. Лекции спонсировал фонд Остров Надежды Tel: 8(495) 972 - 79 – 67 это их телефон.
у меня родился сын на 34 неделе, экстренное кесарево, с врожденным пороком двенадцатиперстной кишки, вес1500, на 5 день сделали операцию, два месяца комы, ИВЛ, сейчас ему 7 месяцев, добавилось куча проблем ЧАЗН, тугоухость. гидроцефалия, надпочечниковая недостаточность, сердце, почки, вес 3500, он вырос всего на 10 см, но улыбается, удерживает игрушку, больше пока ничему не научился. генетик поставила моногенный синдром, что это не не очень поняла. вообщем не знаю чем кормить ребенка, чтобы он набирал вес. перепробовала многие смеси , врачи разводят руками , держитесь, старайтесь. может к то то сталкивался с подобной проблемой?
Olga55555 Привет!!! У меня девочка тоже очень плохо набирала вес! У нас тоже есть проблемы с сердцем, точнее были! На смесях она очень плохо набирала... И мне одна замечательная врач, посоветовала заменить смесь на жидкую кашу! В основном эта была овсянка, перетертая через сито, позже манка добавилась и постепенно остальные крупы! Начали мы так кушать с 4 месяцев, только утром в 6 и на ночь мы пили молоко.... вес набирали на много лучше!
Olga55555 а какой смесью кормите? у моей дочи тоже были проблемы с пищеварением! рвала все смеси! подошла только Нутрилон пепти СТЦ! и еще Альфари врач нам ее назначала для веса! моя в год весила 4 кг! хотя родилась больше чем вы , 2кг 600 гр! это лечебные смеси и подходят деткам с проблемами пищеварения и аллеогии! поинтересуйтесь !!!
такую смесь нутрилон мы ели, сдвигов не было, сейчас кормлю семилак неошур и 10 дней по 1 баночке 100мл инфатрини, но пока тоже чудес не происходит. про смесь альфари не слышала, спасибо за совет, почитаю про нее
Olga55555 почитала сейчас про инфатрини мне кажется она должна вам помочь! назначение как раз ваши! даже жалко стало что когда моей нужно было я о ней не знала, хотя у нас я и не видела такого! а она наверное очень дорогая? может вам давать ее больше одной бутылочки? там пишут чтоона может быть единственным источником питания! а чудеса они сразу не происходят! ждите и сдвиги обязательно произойдут!!!!!!!!!!!
Здравствуйте мамочки! Я конечно не все прочитала на этом форуме, но решилась написать. Может кому то чем то помогу. Сына я родила в 2000году на 27 неделе. В 2 года поставили диагноз-врожденный порок развития головного мозга, можечковый синдром, гипоплазия мозолистого тела. и т. д.ПРошли многое, всего не напишешь, но буду рада ответить на вопросы. На сегодн. день у нас ЗПР. Сын адекватный, не агрессивный(а раньше это все было), ходит сам в магазин играет в игры в компе. Учиться в спец. школе. Читает плохо по слогам. Писать не умеет(на уровне 1 класса пишет). Стихи учит очень быстро. Память исключительная. Плохо разговаривает, нужен хороший логопед. Но уже выговаривает букву ш(была с). Осталась:р, ж,щ. Были в санаториях, на дельфинотерапии.
Елена Николаевна, Для нас всех такой положительный опыт бесценен, вы молодцы, очень хорошо поработали с сынишкой. У нас ЗПРР + аутичный спектр, Илюшка, нам скоро 5 лет. Расскажите, как развивали мальчика, как счету и письму учили, какие методики.
Здравствуйте мамы) Меня зовут Юлия, в этом году на свет появилась моя дочка Мелисса, наша история началась так: Экстренное кесарево, причина неизвестна сказали в роддоме, что перестраховка, на мой вопрос как моя малышка мне ответили-в полном порядке здоровая девочка у вас родилась! На вторые сутки Мелисса перестала дышать, ИВЛ вентиляция легких сама не дышит, под вопросом ставили пневмонию.. В итоге судороги на 5 дне, и слова реаниматолога что не знай будет жить или нет😐Помню было страшно жить с этим, каждый день молилась за ее здоровье. В итоге моя малышка оказалась борцом и начала дышать сама, выписали сначала нас на стационар, пролежали месяц в неврологии, ставили :Целебральную ишемию, незрелость легких, порок сердца, незрелость мозга, пережили желтушку, кисты и прочее... Сейчас нам 3 месяца а я не могу выдохнуть и успокоится, я думала что все закончится когда нас выпишут но нет... Сейчас невролог ставит диагноз: ВПР ЦНС, агенезия мозолистого тела, желудочки срослись и увеличены в размере, гидроцефалия (голова у нас нормальной формы и размера), ослабленный тонус мышц. Были у окулиста, нам сказали что не следит за игрушками и плохи факусирует взгляд для своего возраста, то есть наблюдают психо-моторное отставание, зрение говорят -4. Я хожу и спрашиваю к врачей чего ждать и чем помочь, делаем курс массажа, медикаменты (Диакабр, калия орорат и кавинтон+уколы) нам из за проблем с сердцем нельзя пока ультрафарез. На данный момент ждем обследование ЭЭВ сна для исключения симптомов эпилепсии( плечиком подергивает иногда) Врачи не чего не прогнозируют, говорят многие отказываются я и думать не хочу об этом и нет у меня в голове что мой ребенок особенный, она просто в моих глазах позже развивается и все ( + стационар месяц почти спали) Мелисса активная девочка, различает голоса родных, знает интонацию когда с ней ласково удвбается, агукает, голову держит неуверенно но поднимает и старается удержать лежа на животе, меня беспокоит что совсем не интересуется игрушками и не факусирует на чем то конкретном взгляд, ноудио разглядывает все. Мне лишь повторяют что все что можно все делаем только ждать с там что Бог дал, страшно жить с этим, это мой первый ребенок, мне 20 лет, сложно понять что будет я много занимаюсь с ней и стараюсь не вешать нос. Но не верю что малышка особенная, все жду что вот все наладится .. С сердцем к нас хорошие улучшения порок проходит сам постепенно.. Подскажите кто знает мамочек с похожим диагнозом и как вы лечились? Чего ждать? И на что обращать внимание? Может ли все таки это пройти с возрастом? Читала всех, и хочу сказать, что молодцы все кто держится и не унывает, все думаю в наших руках, нам нельзя отчаиваться поэтому держимся до последнего и не сдаемся, терпения дорогие мамы
Здравствуй Юлия. У нас ситуация немножко другая, ну как и у всех это порок мозга(((( Мне 23 года, также живу в таком кошмаре уже год и 4 месяца. Скажи у вас желтушка была, уровень биллирубина ты не помнишь? Взгляд мы тоже фиксировали плохо, сейчас более менее. Голову мы начали держать тоже примерно с вашего возраста, а игрушки заинтересовали еще позже. Ждать и нам говорили, ждали, смотрели, лечились, лежали в больницах. По сей день продолжаем тоже самое, результаты-есть, но естественно, хочеться чтоб ребенок был как все Главное это и вера и безконечная работа с ребенком. Буду рада всем знакомствам и советам.
Юлия/Мелисса, для детей с ДЦП есть отдельный форум. Там много историй и полезных советов. Больше вам сил веры в вашу малышку. Пусть успехи не перестают радовать вас.
Откуда: тамбов Всего сообщений: 1541 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 сен. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 февраля 2016 15:48 Сообщение отредактировано: 26 февраля 2016 15:49
Юлия/Мелисса
[q]
меня беспокоит что совсем не интересуется игрушками и не факусирует на чем то конкретном взгляд, ноудио разглядывает все.
[/q]
Ну это как раз и объяснимо если зрение не в норме. Я не знаю с кокого возраста сейчас возможно сделать очки, но мне их уже в 6 месяцев одели и реакция на людей, и предметы стала нормальной.
Врачи пока говорят не чего не могут назначить для зрения, что это из за проблем с мозгом.. Надо сходить еще раз к окулисту спросить😔😔😔боюсь что то пропустить
У вас - целебральная ишемия, незрелость легких, порок сердца, незрелость мозга, пережили желтушку, кисты и прочее... Это и есть ДЦП. Почитайте истории на этом форуме. Все они очень похожи. Зарегистрируйтесь, пообщайтесь, вам много чем там помогут. Удачи вам.
Порок сердца и незрелость лёгких - это не ДЦП, это совсем другое.
[/q]
Понятное дело, а вот целебральная ишемия, незрелость мозга и кисты и прочее, вполне. Все думают, что ДЦП это диагноз, но это хронические непрогрессирующие симптомокомплексы, связанные с разными нарушениями и повреждениями ГМ. Они могут быть вызваны и внутреутробным нарушениями в развитии ГМ, инфекцией, или очень сильной гипоксией. Понятное дело, что ребенок ещё совсем малыш и я очень надеюсь, что он преодолеет все трудности с максимально положительным результатом, но нарушения и повреждения ГМ серьёзные.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 февраля 2016 18:00 Сообщение отредактировано: 27 февраля 2016 18:01
Откуда вы знаете какие у ребёнка Юлии симптомокомплексы? Она же ясно написала что ДЦП у них нет, значит у них нет этих симптомокомплексов. Незрелость мозга и кисты и прочее далеко не всегда приводят к ДЦП, в то время как и ДЦП может быть при зрелом мозге и отсутствии кист. Не путайте кислое с пресным.
Откуда вы знаете какие у ребёнка Юлии симптомокомплексы? Она же ясно написала что ДЦП у них нет, значит у них нет этих симптомокомплексов. Незрелость мозга и кисты и прочее далеко не всегда приводят к ДЦП, в то время как и ДЦП может быть при зрелом мозге и отсутствии кист. Не путайте кислое с пресным.
[/q]
ВПР ЦНС, агнезия мозолистого тела (это самое легкое, что есть), желудочки срослись и выросли в размерах, гидроцефалия. Похоже вы просто не знаете что такое ДЦП. Повторюсь, это не диагноз, это сложные поражения мозга, которые приводят ук грубым нарушением развития. Не обязательно, что человек будет сидеть в коляске, но что касается психического и умственного развития, то тут всё не очень радужно.
jadedВы такой категоричный... Даете советы мамочкам, у которых взрослые дети и которые с ними прошли такой путь и таких специалистов, о которых сами и понятия не имеете( как в случае совета пройти генетический анализ на Аспергера). В школе моего сына достаточно детей с ДЦП( школа обычная, общеобразовательная), большинство детей учатся даже не индивидуально, а в классах( это что касается умственного развития). ДЦП - это не только ВПР, а так же еще различного рода травмы, ишемия, гипоксия и инфекции и пр. во внутриутробный и ранний период развития ребенка. Так что не надо всех детей с ДЦП "под одну гребенку" подгонять!
О, ну наконец-то, дождалась, прям душа поет! Jaded поставили на место))) А то, с каждым днем Jaded набирает обороты. По началу, по мне прошелся, типа я, диагнозы выставляю, хотя единственное я делаю на этом форуме, это рассказываю о развитии своего сына, которому 17. Чтобы другие мамы, которые только столкнулись с подобным, сравнивали и делали выводы... тут, все таки опыт... как говорится не пропьешь!))) У Jaded много информации, советов, диагнозов... Прям без пяти минут дохтур! Но финальным аккордом был его совет по поводу анализа на Аспергер! Причем мамочки начали копать, какой анализ, да где делают...? А в ответ - тишина! Нахватался вершков из интернета и амбиций выше крыши.
Пусть каждый остнется при своём мнении. С такими нарушениями я считаю, что у ребенка ДЦП, хотя я был бы очень рад ошибаться т. к. я не врач и ребенка не видел. Тут только время покажет. Anemonas, я делюсь своим опытом т. к. переживаю за своего ребенка и желаю каждому самых наилучших результатов. Насчёт диагнозов, то аутизм у маленьких детей штука тонкая. Вы вот 17 уже с этим живете, а сами пишите, что ваш случай очень похож на сенсорно-моторную алалию, о которой вы до этого и не знали. Но в данном случае нарушения более очевидны. Повторюсь, надеюсь я ошибаюсь.
Верьте и всё у вас будет хорошо!!!!!! Удачи и здоровья вам и вашему Ванечке 
это очень нужный совет! 
когда он устал, у маленького - когда обещали одно а из-за каких-то непонятных ему причин не сделали, делали другое, еще кое-что. И еще - на смену погоды, давления ( у него проблемы с внутричерепным, с мозговым кровообращением). Выяснила я это при помощи подобных наблюдений. 
просто не знали что с ней делать. она бегает по квартире, кричит, дерётся, вроде что-то ищет и не может найти, а мы не понимаем что(обычно она показывает что хочет) я вижу как её карёжит от злости(она аж треслась(() в итоге я села на неё верхом и ждала пока она перестанет. прошло через 10 мин. она успакоилась. позвонила нашему психиатру, та опять "может стационар?" я ей ответила, что об этом даже не может идти речи. завтра пойду за рецептом, придёться провести курс реланиума и фенобарбитала(((( сейчас время час ночи, а она пляшет(даже не знаю чем закончится) и это после сонапакса и сибазона(((таких истерик, как последнюю неделю, за шесть лет не было. 
завтра попробую позвонить, может у нас и получится)))) 
все обои в квартире перервала)))) я уже даже ругать её перестала за это. молча иду и подклеиваю) раньше истерила когда не понимаем её, но сейчас другое((( надеюсь что пройдём курс и всё устаканится))) она вообще большая молодец, много понимает, но я думаю что это ещё и характер))) если бы научилась ещё на унитаз ходить, было бы просто прекрасно)))) я думаю это будет только позже, потому что вы правильно сказали, у каждого своя скорость) слава Богу она развивается, медленно, но развивается)))) 
. Шучу. конечно, но правда - пройдёт.