История моего сыночка Максимки с СД в самом начале. Мы не знаем, что нас ждёт. Но руки мы не опускаем. Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна
Всем привет. Решила рассказать нашу с сынишкой историю. Меня зовут Ольга. Вчера мне исполнился 41 год. у меня трое детишек. Старшая Викуля (сейчас проживает с бабушкой, заканчивает школу по месту жительства) - 16 лет, средненькая Лера - 13 лет и младшенький Максимка - 3 месяца. Вот нём и будет моя история. Я с детства мечтала, что у меня будет 3-е детей, хотя в семья нас было с братом двое. 17 лет назад вышла замуж, через год родилась первая дочка Викушка. С ней у меня с года с небольшим тоже была своя история. Замолчала (до этого было всё в норме га-га, му-му, мама, баба т. д.), начались закатывания. Ставили эхолалию и даже аутизм. Лежали в детском психоневрологическом санатории, ездили по бабкам, занимались дома. после 3-х начала говорить, в первый класс пошла, читала 120 слов в минуту. Сейчас круглая отличница. Средняя дочка Валерия - обыкновенный подросток со всеми сложностями переходного возраста, которая очень любит детей и долго просила именно братика. Года три назад я вытащила спираль. Беременность не наступала. Года полтора назад у нас с мужем начался очень сложный период. Я похудела на 20 кг и в результате забеременела. Поняла, что беременная, когда было 7-8 недель, т.к. и не надеялась уже. Многие отговаривали. Типа возраст, ненадёжный муж. Но я сразу твёрдо сказала, что буду рожать. Никогда абортов не делала и делать не буду. Беременность протекала без серьёзных проблем. Единственное - предлежание плаценты. Но почему то я всю беременность боялась, что у меня с ребёнком что-то будет не так. С первыми такого не было. Может была молодая глупа, а может материнское сердце подсказывало. С женской консультации направили меня и к генетику, хотя сделали это скорее для галочки. Но как я поняла, когда уже родила, что анализы надо было сдавать до 12 недель. А у меня уже было недель 20, да и срок на направлении генетик неправильно указал. Когда пришла за результатом, генетик только спросил, что показало УЗИ в перинатальном центре. Услышав, что нормально всё, он сказал, что анализ всё равно взят неправильно, но всё будет нормально. А в перинатальном мне сказали, что сынишка красавец с большими глазами. Вот эти красивые глазки меня и насторожили, когда мы остались с ним в родовой палате. Но я гнала дурные мысли и принимала поздравления по телефону. Это было11.02.2012 года, суббота. А в понедельник, 13-го при осмотре неанотолог меня тихонько спросила, сказали ли мне что у нас синдром. Я спросила какой. Хотя ужу знала ответ. Сыночек мой - даунёнок. Взяли кровь на анализ. Я не плакала, потому что не верила. Только мужу сказала о подозрениях. 17-го я спокойно пошла к врачу за результатом. И...... Сына перед этим я оставила в "ясельках" (так я называла) Услышав результат, я ушла на лестницу и начала выть. Отказывалась от всякой поддержки. Позвонила только маме и мужу. Они были в растерянности. В роддоме меня пару раз спросили буду ли я отказываться. Но когда они увидели мои глаза, то сказали, что если я откажусь, то сойду с ума. Затем ещё в многопрофильной больнице спрашивали, куда нас отправили, минуя дом из-за сердечка, предлагали ли мне отказаться от сына. Сопутствующе нам поставили порок сердца. Два овальных окна. Очень большие. Даже шумов не было слышно. Но вроде на последней консультации в кардиоцентре сказали, что обойдёмся наверное без операции. Как хорошо, что результат я узнала в роддоме. Мед. персонал меня поддерживал. Особенно благодарна своему гинекологу. Она как мама переживала о моём самочувствии и успокаивала, подбирая нужные слова. Сказала, живи сегодняшним днём и решай проблемы по мере их поступления. Я же уже представляла, что будет через лет20-30. Нам даже разрешили папе в выписной комнате увидеть сыночка. Очень большая поддержка была от близких друзей и родственников. В многопрофильной мы все сделали вывод, что в этой больнице со своими проблемами остаёмся один на один. Совсем другое отношение. Но и здесь нам попался неплохой врач. У неё у самой дочке в 2 года поставили сахарный диабет. Девочка, с которой я оказалась в многопрофильной в палате, не верила, говоря что Максимка мой такой лапочка. Перезваниваемся с ней теперь. Через три недельки я оказалась дома. Ещё в больнице, я совершила глупость, рассказав сразу всё дочкам. Поэтому они настороженно первый раз общались с братиком. Но младшая каждый день видит братишку и теперь души в нём не чает. А если я что- то опять начинаю ей объяснять какие проблемы будут у Макса. Она говорит, что и забыла уже об этом. Старшая видит брата мало. но с каждой встречей отношение её к нему всё теплее и нежнее. Папа с сыном возится, купает, разговаривает, если у него не возникает проблема как и у мужа Светланы, мамы Сашка. Сейчас я спокойна. Сыночка обожаю благодарна богу, что он у меня появился. Ведь я и не думала, что опять познаю радость материнства. Да, я осознаю, что в данном возрасте больших проблем пока нет. Но я стараюсь многое сделать, чтобы проблем у нас появилось как можно меньше. Прошли курс фииолечения и укольчиков в 2 месяца. Сейчас направили нас на дневной стационар. Массаж, электрофорез, уколы. Дома делаю укрепляющий массаж сама, артикуляционный и пальчиковый массажи, пьём пантогам, эльгар. гармональные. Анализы ещё в многпрофильной сдавали. Стоим на учёте у эндокринолога, кардиолога. Очень хорошие у нас участковый педиатр и медсестра (приходила домой ставить уколы) Педиатр оформляет нам сейчас инвалидность. Не знаю что из этого получится. Обе адекватные, поддерживают при каждой встрече. Головку сынуля пытается держать, но слабо. Агукает с собеседниками, но как-то 2 дня сам по себе соловьём заливался. Затем хочу ещё массажистку попозже нанять. Такой лапуля он у меня. Кушаем только мамино молоко. Вот такое начало нашей истории. А познакомившись с другими историями и прочитав у кого-то в блоке слова врача, сто мамочке ещё повезло, что у ребёнка СД. Я с этим полностью согласилась. Я читала и плакала. Переживаю за всех наших детишек. И хочу, чтобы мы все всё преодолели. А это мой сыночек Максик. Ему здесь 3 месяца.
мамоля, добро пожаловать к нам на форум в нашу добросердечную компанию! Максимка - прелестный малыш, всё у вас должно быть хорошо, важно чтобы не было проблем с сердечком.
А я сразу сказала что он лапусюндрик, сразу видно общительный парень, у нас тут уже есть модель Маргаритка теперь по ходу и в мужском полку прибавило. Пусть растёт на радость родителям
Спасибо, девочки, за тёплые слова. Да, позировать сынуля ещё с роддома умеет. На телефоне есть класный снимок. Максимке 4 дня, а он улыбается и глазки хитрые, хитрые. Попробую потом скинуть с телефона с помощью блютуза. Ещё ни разу не делала этого.
мамоля с прошедшим днем рождения! и на форум! Здесь пишут мамочки и "солнечных малыше!, так что профильная помощь вам обеспечена! Ну и просто общение - мы все очень любим солнечных малышат!
Откуда: Кемерово Всего сообщений: 251 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 8 мая 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 августа 2012 23:17 Сообщение отредактировано: 4 августа 2012 23:19
Всем привет. Давненько я не заходила на форум. 11- го Максимке будет уже полгода. Почти юбилей. Выросли на 10 см, а может уже и поболее. Песни орёт так , что аж подруги глохнут по телефону. В меня пошёл, горластый. Любит, когда его подсаживают. А недавно стал выражать недовольство, когда его с ручек в положение лёжа переводили на кровать. Попой тогда дёргает и вякает недовольно. А когда начинает смеяться, то и мы не можем удержаться.
мамоля, да там фотографию Ирина595 вывешивала с толстеньким малышом с розовой соской, вот EleLe про него и спросила, потому что информации никакой не было. А потом фотку убрали.
Откуда: не Россия Всего сообщений: 437 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 22 мая 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 августа 2012 20:39 Сообщение отредактировано: 17 августа 2012 21:15
ВОЗВРАЩЕНИЕ ВИОПОБПА
Vikas спасибо за объяснение!!!! А то я сама не глянула, что фотографии уже нет... мамоля там был симпатючный малыш и никаких комментов к фото...
Тут такое дело... Когдая фото солнечного малыша без комментариев к нему увидела, у меня закралось подозрение.... я сразу попробовала его проверить - посмотрела в профиле автора электронный адрес и гугланула его. Оказался адрес существующий, зарегестрирована по нему то ли к контакте, то ли на мэйл ру молодая девушка, студентка, признаков детей на ее странице нет вообще.... Словом, мне пришло в голову: а не Виопобп наш спер у человека адрес (адрес в открытом доступе), зарегистрировался, и фото постанул? Обещался же полки детские против нас послать. Над фото ни к селу ни к городу флаг российский торчал. Наверное, приткнул какой нашел, другого то нет (а полкам полагаются флаги. тем более, вибибип сам о флагах к полкам че-то писал).. Потому я и вопрос задала, нормальный бы человек ответил, раз уж фото опубликовал, тем более такой смелый, с флагом. Если не ответил - значит побоялся. Если это и вправду Випибипик наш, то его слог узнаваем, ему никак не написать строки, чтобы мы его не узнали. Кстати, когда вибипип зарегестрировался, он тоже адрес не скрыл, еще одно подозрительное совпадение (я его тогда по адресу в сети нашла). еще одно совпадение: автор удалил пост когда не получилось, как вибипип раньше делал. Ирина595 - имя того, кто постанул фото - очень уж подозрительно на нашу Ирина57 похоже. А вот столько совпадений - это уже м. б., и не совпадения вовсе, это уже стиль.
Так что, может у меня и параноя, но мне чего-то випибиповым душком пахануло... поругайте меня
EleLe, ты чего людей пугаешь? Я в бегущей строке как увидела "возвращение Виопобпа", так чуть со стула не рухнула! Надеюсь, что это неправда, и данный малыш - не сын виопопова полка! Хотя странно, что автор фотки куда-то слинял... Очень редко бывает, что мама особого ребенка первым постом выставляет фотографию ребенка без всякой информации. Ни разу с таким не сталкивалась, все-таки для демонстрации своего дитяти чужим людям требуется некоторое мужество, ведь доверие сразу так не возникает. Слушай, а может человека твой высокий слог напугал:
[q]
меланхоличный красавец с гендерно чужеродной соской и под государственной символикой
[/q]
? А то ведь иногда народ такую речь не понимает и расценивает как нехорошие слова... Честно, сама с таким сталкивалась, особенно по юности!
Откуда: не Россия Всего сообщений: 437 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 22 мая 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 августа 2012 23:50 Сообщение отредактировано: 18 августа 2012 0:20
Vikas пишет:
[q]
а может человека твой высокий слог напугал:
[/q]
ой, ну, не думаю. А если и напугал, так поделом , меня тоже напугало появление фото малыша и без никого вокруг и ни строчки про него. Прям как подкинули. Да еще и под российским флагом. То-то меня на слог с перепугу и понесло
Там еще странности были. К примеру, почему я про гендер. Обычно мамы хоть как-то подбирают гамму одежды и коляски ребенку, а там был такой винегрет синего, розового, зеленого и др., и все в разных стилях, мне вообще показалось очень странным. Я попыталась представить маму с таким странным вкусом, и не смогла. Кстати, девушка, на чей адрес имя пользователя зарегестрировано, очень стильная со вкусом девочка (на ее эккаунте есть ее фотографии), не верю, что она бы так своего сына вырядила, НЕ ВЕРЮ. Одежда была мальчиковая, а коляска, шапка и соска (или какая другая комбинация - не помню) - девочковые. Соска вообще ярко-розовая. А по лицу мальчик. Может, фото ребеночка из дома малютки. Там что есть, то и наденут, какое там подбирать по полу. А випибип как раз про дом малютки закидывал, что армия его оттуда.
девочки, вы чавооооо???? какая блин, армия?? вы чо и правда думаете что наш сын полка какую то там армию малышей создает?? может он и выставил фотку, чтоб кипиш поднять.... их таких море на сайтах отказников, да и вообще в сети. у человека ж проблемы с головой, не надо его всерьез принимать!!
Oxy Окси, да мы не всерьез (Викас, ничего от тебя тоже?) Какая армия, ты чё?! Только я, правда, думаю, что это он. Даже уверена. Конечно, проблемы с головой, тут не вопрос даже. Просто так, прикольно, что он опять объявился. Но это нам прикольно, а он, мне кажется, все по-серьезу. Все это у него и в религию, и в магию, и еще куда зарулено. Ну, ниче. Будем готовы к новым поползновениям (вот прям не побоюсь этого слова
Oxy Тебе видней, ты ж его лечащий врач Кстати, как медик медику как тебе его имя новое: Ирина57 - это наша. а он взял Ирина595. Теперь - вниманиёёёоооооэээ магия цифр
57 - две цифры, 595 - три. 9+5=14, это на две цифры, а нам надо одну. 14/2=7. Т.е. две цифры вместо трех в имени получаем Ирина57.
Да знаю, знаю - это уже даже не параноя, а шизофрения. Так параноя - то у меня , а у товарища - как раз ото оно...
ы мать загнула..... не думаю что он сидел вычеслял Иринин ник, мозгов не хватило бы, а паранойа штука опасная....
[/q]
Ну да, это я уже развлекаюсь Хотя, с другой стороны, на что там мозгов хватать? Это ж одна из базовых формух каббалы. А парень-то наш весь такой в инохристианских религиях замешан, да к тому же начитан довольно неплохо, почему б ему по таинствам чисел не почитать? Он ведь воина тмы из себя строит, а воину тьмы без каббалы как следопыту без компаса.
он и сейчас заикается, в смысле, заИкивается, икотку мы ему наколдовали Я, кстати, увидела сейчас в другой теме, что Ира-то наша - не 57, а 59 так что, Доктор Окси, лечите Вы меня, а не парня
Алинкада мы про мужика, который нам обещал дерево вырастить для лечения наших детишек, но только потом, когда поймет, что мы на них это дерево не уроним... Не читала что ли? Ну ник у него еще такой прикольный был - то ли вибропоп, то ли винегрет, а потом он шифровался под туалетным знаком с двумя нулями. Не иначе, Джеймс Бонд нас посетил, только у этого агента семерка отвалилась. А когда мы его тонкую душу не поняли, сказал, что теперь он заобщался с детишками-инвалидами из интерната, из которых и сформирует армию против противных мамашек особят, и подарил вышеуказанное дерево им. Вот мы и забеспокоились, что этот мичуринец хренов вернулся. Вдруг опять какой-нибудь гибрид вырастил...
про мужика, который нам обещал дерево вырастить для лечения наших детишек, но только потом, когда поймет, что мы на них это дерево не уроним...
[/q]
Викас - ты гений пояснений! Точно, все так и былО.
Алинка Он чудил в нимфееной теме "Если они все могли", а потом свою тему "Бог в помощь" в православном отделе начал, но стало ему там очень неуютно, поскольку он себя к православным не относит, он все посты поудалял и слинял обратно в "Если они все...", а потом тему "говорят дети" сделал, и там уж начудил вообще.... НО ОБЕЩАЛ ВЕРНУТЬСЯ, и привести с собой полки детишек, которых он "собрал под свои знамена"
Вот блин, не заходила несколько дней, а у меня здесь так прикольненько. Кстати, насчёт напугался заумненьких слов. Всё может быть, тем более, если сам не очень умненький. У меня, когда раньше я работала в школе, то были небольшие разногласия с мамочкой одного моего ученика . И повадилась мамочка писать мне послания в дневнике мальчика ( что, конечно же запрещено делать родителям). Ну я и отправила ей записку через ребёнка, с просьбой не использовать дневник для эпистолярного жанра (Эпистолярный жанр - это жанр литературного произведения, который характеризуется тем, что повествование преподносится читателю в форме переписки). Так она потом обвинили меня, что я использовала ругательные слова, а при разборках, было обнаружено обведение в моей записке красной пастой слова эпистолярный. Вот такой мат. Ну не у всех ещё был интернет 9 лет назад . Негде было бедной ей узнать разъяснение данного слова. И о библиотеке она не знала. А придурков бояться, в лес не ходить.
14 октября на Покров окрестили Максимку в сельской церкви Покрова. 41 год назад, моя мама приехав к бабушке родила меня в больнице через дорогу от церкви (сейчас больницы уже нет). И я думаю, что теперь уж точно мой сыночек под защитой у Пресвятой Богородицы. Мой ангел пред крещением.
Итак нам сегодня 11-го исполнилось 11-ть. Масимка очень хорошо сам сидит, поднимает попку и отползает назад. Пытается стоять держась за опору. Вот только сам не садится, но пытается, кажилится до последнего. Молодец мой боец. А на синтезаторе как наяривает. И не нужны ему все эти музыкальные книжки и коврики. Наследие от сестёр оказалось намного занятней и понятней. Фотки выложим позже. Любит потрепать няню, младшую дочку, а она и не против. Походу растёт ещё тем хитрюгой и проказником.
Девочки подарок от сына на праздник. Наконец сумел сам сесть. И на корточки всё увереннее и увереннее становится. Сегодня даже ножку чуток переставил вперёд и выброс вперёд получился. А то до этого как рачок назад двигался по пластунски.
мамоля, какой молодец! Поздравляем малыша, а вот тебе надо готовиться к тому, что вскоре начнется штурм всех шкафов в квартире! Детка готовится к боевым действиям! Ох, как вспомню своего в этом периоде, так и вздрогну...
Откуда: Кемерово Всего сообщений: 251 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 8 мая 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 января 2013 12:13 Сообщение отредактировано: 17 января 2013 12:39
Ураааа! У Максимки первый зубик внизу.
Я сегодня по немножку Утром кашу кушал ложкой. Вдруг по ложке что-то... стук! - Я услышал странный звук. И я даже удивился: Кто во рту там появился? Белый, маленький, прямой... Это - первый зубик мой!
У нас Максимка что-то вроде миротворца. Не даёт нам ругаться. Сразу губеньку оттопыривает и в плач. Даже сестрёнку не даёт пожурить за дело. Так и отучит маму повышать голос. А то последние годы из-за семейных неурядиц почти постоянно чуть ли не кричала. Спокойно проблемы в семье уже разучилась решать. Истеричка блин.
Наверное накатывается весенняя хандра. Что то плакать стала, глядя на сынишку. Я так надеялась, что летом Максимка пойдёт. А ему скоро годик, но он так и не ползает. Так на корточки иногда становится. Раньше проблемы с мужем наверное отвлекали. Ну и соответствующие последствия на стороне. А теперь с ним относительно нормализовалось, вот а накручиваю себя по поводу сына наверное. А может я мало делала для него? 2 дневных стационара с массажем, уколами и физио и плюс дома занятия. Правда, первые месяцы я исправно каждый день занималась с Максимкой, а с полугода что-то расслабилась. Сейчас хочу нанять ещё массажистку. Знаю, что нюни распускать нельзя, но наверное у каждой бывает такой период.
мамоля думаю надо продолжать. Мои мальчишки до 8 месяцев не сидели, потом очередной курс массажа и сначала встали, а потом сели. К стати совсем не ползали, потихоньку начали ходить. Сейчас так носятся, не догонишь
Меня последнее время одолевает один вопрос. 11 февраля Максимке исполнится годик. Вот и не знаю до какого возраста кормить грудью Одна подруга, начитавшись литературы про особых ребятишек говорит, что для иммунитета кормить как можно дольше. Другая говорит, что толку уже от моего молока почти нет, а отучать с возрастом будет труднее. Дочек то старших спокойно до года только кормила, а вот с сынулей не знаю как поступить. Может кто посоветует.
мамоля Сложный вопрос! Самое важное и необходимое, он уже получил от маминого молока! Возможно и сейчас что то есть, но на много меньше.... А если рассматривать мамин рацион, для выяснения все ли получает малыш.... тут долгая тема для обсуждения! На мой взгляд, сейчас если даже у людей достаточно средств включить в свой рацион все нужное и полезное, то дай бог % 25 он получит! Как там говорится, мы то что мы едим! А что у нас в магазинах продается? Курицы имеющие привкус травы? Мясо напичканное гормонами, вымоченное в красителях. Овощи и фрукты практически все импортные и безвкусные, одна клетчатка и все тот же привкус травы! Молочка, самый ходовой продукт, если молоко прошло только через сепаратор и термообработку-это стоящая покупка! В противном случае молоко из порошка, творог, йогурты имеют срок хранения как тушенка! Вряд ли это полезно и опять везде вкусовые Е, ароматизаторы натуральные Е и т. д. Даже страшно подумать что едим мы и чем кормим наших крох! Так что мамоля все на ваше усмотрение! Главное по сезону витаминки пить!
мамоля я думаю что стоит еще покормить сейчас врачи даже здоровых деток рекомендуют кормить до двух лет не то что наших крох! если вас конечно это не напрягает потому что бывает что детки в таком возрасте начинают мучать маму постоянным требеванием груди так как уже сами могут подойти и взять когда им хочется! у меня двух подружек так было когда деткам быть уже по полтора годика они мамкам просто проходу не давали целый день и ночь поэтому стали отлучать потому что сами устали! а если это доставляет вам обоим удовольствие почему бы и не покормить еще!
Масимка на четвереньках носится по квартире и передвигается ввдолт стен и другой опоры. стоит сам какое-то время и пытался сделать несколько шажков к како-нибудь цели, но тут же садится. Может быть боится. 11 зубиков. Пытается что-то сказать. Бу-бу - это купаться. Бух-упола. Дррр-гулять. Дбрр -машинка (он и называет и когда катает, сопровождает звуком), катаем друг другу мячик, дайт, если попросишь что у него есть в ручке. Вообще очень много различных звуков за нами пытается подражать. Стал залазить на диван сам и кровать. но к нашему страху назад не умеет ещё слазить. Очень любит гулять, особенно топать за ручки на улице. Осенью опять Найму массажистку. Нам продлили инвалидность на 2 года. Теперь ещё и ортопедическую обувь получаем. Ложкой есть не хочет сам, но печеньки и палочки грызёт, держа в руке. Правда любит всё раскидывать. А буквально вчера отказался от моей груди. У него очень тяжело лезет клык (остальные зубки налегке проклюнулись) Была и рвота один раз и понос один раз. Ничего не давало само прошло. Так что что-то серьёзное с кишечником можно исключить. И кушать стал похуже. Даже баночку пюре любимого не доел. Вот вечером ещё взял грудь перед сном, а ночью и наутро не хочет, только укусить пытается, когда предлагаю. Если бы не поездка через пол страны для заселения старшей дочки в институтское общежитие в Самаре, то я бы не так переживала. а так в дороге в машине столько дней. Буду наверное срочно пытаться давать ему смесь хотя бы. Или детское молочко начну покупать. Ну не вовремя всё это. а зуб так и не может пробиться. Уже и нурофен купила и дёсенки мажем. Весь измучился. Хчу ещё проглистогонить. Мало ли. Лето всё жу было.
мамоля, привет! Мы новенькие. Скажи, пожалуйста, сколько вам месяцев? Я рада за ваши успехи. У нас только два зубика, сейчас капризничает на третий, а нам уже год. У моей старшей в шесть месяцев уже 4 было.