наша история, Ксюша и Андрей.

наша история, Ксюша и Андрей.

Синдром Дауна. Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна

 
Что обрадовало меня сегодня
altim версия 2Это я о Вас. ....
masesa
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
Здравствуйте, читатели форума. Я провожу исследование по тем ....
Teclast
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Crazy_mama пишет:[q]Недавно чуть не расплакалась на детской площад ....
masesa
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
Вчера я уже второй раз посетила в "Антоне" Родительскую груп ....
masesa
Боюсь не аутизм ли.
solominka пишет:[q][/q] а у меня сразу несколько вопросов к вам. ....
malahaa
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]херь?... [/q] Из разряда фантастической теории. ....
jaded
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
как у нас все сложно пошли гулять на санках, снег выпа ....
Лимонка
Гипоплазия и аплазия конечностей
alina2011 пишет:[q][/q] Девы! А есть кто-нибудь на этом форуме, ....
мамаКсюшиАлена
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с синдромом Дауна »   Истории детей с синдромом Дауна »   наша история, Ксюша и Андрей.
RSS

наша история, Ксюша и Андрей.

Синдром Дауна.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
Всем доброго дня суток! Никогда в принципе не рассказывала о подробностях нашей жизни и появления на свет моего сына, Андрея, вот решила так сказать поделится, может кому будет интересно или даже познавательно. Заранее извеняюсь за ошибки грамматики или оборотов выражений, так как давно не исполюзую русский язык ( в плане письма) в ежедневной жизни.
начну с того что мы живем в Канаде, родом из Новосибирской области, приехала я сюда в 14 лет вместе с родителями и братом 11 лет назад ( и того мне 25) :s2: У меня была ужасная дипрессия и первый год я сидела дома, ежедневно общаясь с подругами из россии, ненавидя эту страну и всех кто здесь живет. По натуре я ооочень общительнвй человек, душа компании так сказать и мне было очень тяжело в чужой стране, без друзей, подруг. Ходила в школу, подучила язык, познакомилась с компанием наших ребят и стала более или менее общаться и находить друзей...... когда мне было 16 лет, я познакомилась с парнем, ему было 24, и влюбилась практически с первого взгляда. Мы начали встречатся и как оказалось он тоже был неравнодушен ко мне изначально, и уже через месяц наших отношений он сделал мне предложение. Сейчас я понимаю какой дурой была, но тогда это были мои первые серьезные отношения и я ничего и никого не хотела слушать. Родители сначала не очень были довольны такими событиями, но потом поняли что мне безполезно что то говорить, все равно я всегда все делаю по своему, и отстали от меня. Замуж конечно никто мне не разрешил, но мы не расстраивались, всего полтора года до 18, подождем...... Первые 6 месяцев все было идеально ( как я считала), мы видились каждый день, оставались у друг друга постоянно, я училась, он работал, ездили отдыхать, была хорошая компания друзей... потом я стала замечать что он ни к чему не стремится, работает не на очень перспективной работе, языка толком не знает, много выпивает, любит погулять, клубы и т. д..... при этом он стал болезнено реагировать на мои замечания, постоянно тыкать что я еще мелкая, ничего не понимаю и еще очень ревновать..... без повода, на ровном месте. Мне это быстро надоело и я решила расстаться с ним... но не тут то было, он просто не давала мне проходу, приезжал ночью и плакал под дверью, ему не было стыдно перед родителями, он угрожал что поедет и разобьется на трассе, если я не вернусь. Моя мама сразу сказала что у него не все в порядке с головой и нужно держаться подальше, но мне конечно же в том возрасте, льстило такое отношение и я вернулась. Мы переехали жить отдельно.... и опять все тоже самое, я училась еще в школе, при этом на мне был весь быт, я готовила, убирала, стирала, а он работал, приходил домой, заваливался на диван или звал друзей попить пивка. При этом он профессионально играл в футбол и 3 вечера в неделю его вообще не было дома.... а после игры, они естесственно отмечали с друзьями. Меня конечно же звал всегда, но мне уже надоели эти гулянки, и я понимала что если уже мы живем вместе то надо что то менять. Я его всеми силами несилами заставила пойти учить язык чтобы подтвердить свое образование ( он учитель по физ-ре и мастер спорта по дзюдо), он вроде пошел.... как выяснилось позже, он сходил 2 раза и бросил, а мне врал что ходит на занятия... так же конечно влияли его родители, мама его была размазней, а отец командовал всеми в том числе и им. Они ко мне неплохо относились, но их явно злило что их сынок тратит свои силы на кого то кроме них..... до этого он жил с ними, платил половину за аренду квартиры, при этом у него даже не было своей комнаты ( здесь это просто абсурд, разница между сьемом 1 или 2х комнатной 30 доллров была ). Я тоже подрабатывала конечно, и вносила что могла в наш совместный быт. На свои личные расходы мне давали родители, у него я в принципе никогда ничего не брала..... вообщем много было звоночков уже тогда, но я еще не видела, пыталась как то бороться с его недостатками, так как молчать я не умею и обижать себя никогда не позволяла. Вообщем худо-бедно как то мы прожили недолго и тут бац..... я беременна.... у нас были разговоры о детях и он, как говорил, очень хочет ребенка, один раз когда я подумала что забеременнела а потом выяснилось что нет, он мне так и сказал- ты все равно забеременеешь, хочешь ты или нет. :sorry: меня это оченьнапугло и я стала пить таблетки, поэтому когда узнала что беременна, была очень удевлена. Но шок быстро прошел, он был рад, прям до слез в буквальном смысле, и уже через пару дней и я начала радоваться. Первые 2 месяца прошли хорошо, он крутился вокруг меня, стал дома бывать чаще, вообщем вел себя как пологается. Но потом что то произошло, его как будто подменили. Один день он пришел домой говорит- может нам пока рано? может не стоит еще заводить ребенка? Я чуть со стула не упала. Говорю ему- ты дебил?? ты чо несешь? срок уже был 12 неделя, я просто наорала на него и ушла спать. На след. день он извенился но стал меня как то избегать, а через 2 недели он пропал. просто пропал на 3 дня.... я думала что умру в эти дни, я обзванивала всех, я его искала, думала что то случилось, не находила себе места. его телефон был отключен, родители говорили что к ним не приходил, друзья тоже.... в конце концов он обьявился, оказывается он был у сестры, он с ее мужем хотят открыть бизнесс и переехать с другой город. Мне об этом говорилось не раз, и я была согласна, но после того как забеременнела, планы изменились, от родителей далеко я не могла уехать..... там не будет никакой помощи.... на том мы и порешили- подождать пока ребенок родиться, а там видно будет. А ТУТ он приходит и выливает мне все это. Я уезжаю, ребенок пока нам ни к чему, хочешь со мной, делай аборт, и поедем вместе, если нет, то извени, помогу чем смогу но мне это не надо..... от квартиры я уже отказался, срок аренды заканчивается в этом месяце, так что надо сьезжать, хочешь едь к родителям. Вообщем я была в ступоре, конечно начался скандал, я его била, материла, кидалась как больная, он не мог меня успокоить, сломала ему нос :s2:, в конце концов он меня кое как скрутил, напоил валерианкой, уложил и уехал. Так больше и не приезжал. Его друг приехал забрать вещи, а я переехала назад к родителям. мы не общались несколько недель, потом он приехал ко мне, встал на колени, вымаливал прощение, говорил что просто испугался, столько всего, и ребенок и переезд, надо обепечивать семью и так далее..... мол нервы сдали, не знал что делать ( как потом оказалось еще и сестра с мужем хорошенько мозг промыли). Я конечно была в шоке. Ведь он взрослый мужчина, как он мог так поступить??? мы просидели всю ночь... проговорили.... наутро у меня было узи и мы поехали вместе, тогда мы узнали что у нас будет мальчик. Я очень хотела девочку, даже расстроилась и плакала...... если б я знала что ждет впереди..... а он борадовался, мы сделали кучу фоток малыша, и повезли показывать родителям. Тогда я назвала уже сына Андреем. Кстати, узи прошол прекрасно, и вся беременность была легкой, все анализы прекрасные. Вообщем жить мы вместе не стали больше но продолжали общаться. Через некоторе время я сделала тройной скрининг, даже не задумываясь о результатах. Я молодая, здоровая, умная красивая, у меня может быть только здоровый и красивый малыш, все нам говорили что вы такая красивая пара, детки у вас будут- заглядение. Тест показал предрасположеность на Синдром Дауна. 1 к 1750. И тогда я не расстроилась. Знала что это скрининг и он ничего не дает. Врач моя тоже успокоила меня, но предложива все же сделать амнио..... а согласилась, только для того чтобы доказать всем что у меня здоровый ребенок ( тогда еще не знала о рисках этого теста) Сделали процедуру, все хорошо, пришла домой и забыла про все это.... ну тест и тест... можно подумать. У меня все хорошо... Пока ждали результатов ( это 2-3 недели) сделали второе узи, все замечательно, сердечко в порядке, все на месте, малыш- супер здоровый.... и тогда я еще больше расслабилась. И вот пару недель спустя мы опять ругаемся, сильно ругаемся, он опять начинает что то темнить, избегать и для меня это уже стало финальной точкой. Я ему открыто предлагаю- не хочешь быть со мной -уходи, я удерживать не буду, только не ври больше, не бегай как крыса из одного угла в другой. определись. и он определился, он ушел. Я проплакала всю ночь, а наутро позвонил телефон.... это был генетик.....
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
И только тогда я поняла насколько неважны были все проблемы до этого.... насколько все это мелочи по сравнению с тем что мне пришлось услышать от врача
- У вашего ребенка к сожалению, подтвердился синдром дауна. Вы хотите прервать беременность ( на тот момент сврок был 23 недели)
- Этого не может быть, вы ошиблись, у меня здоровый ребенок, мне 18 лет, что вы несете????
- К сожалению этот тест практически на 100 процентов точный, у вашего сына СД
Я опустилась на пол и дальше плохо помню.... помню что орала, что меня рвало, я била себя по животу и тут же гладила, вообщем у меня был полный срыв..... дома никого не было, слава богу, и никто не видел как я металась по дому и просто орала как резаная, я не понимала как такое могло произойти, как со МНОЙ такое может быть..... После некоторого времени я все еще в истерике позвонила назад врачу и сказала что хочу избавиться от ЭТОГО дауна ( господи, если бы я знала какой у меня будет малыш... такая дура была...) недемленно, мне сказали что я могу завтра прям приехать на искуственные роды.... записали на 10. И тут врач произнес такую фразу, которая возможно повлияла на всю мою будущую жизнь.
- Девушка, не волнуйтесь, на таком сроке малыши многие рождаются живыми, и вы сможете подержать его и попрощаться с ним...
Меня опять вырвало от этих слов.... что значит попрощаться??? что значит живыми??? получается я собственноручно убью своего ребенка!!! никогда в жизни!!!! он же уже мой, он шевелится, у него есть имя, я его видела на фотографиях, он МОЙ РЕБЕНОК. Я до сих пор незнаю если он это сказал специально, как бы поддержать меня ( како
ой то садизм получается), или это был такой психологический трюк, чтобы меня вызвать на эмоции и чтобы я не стала вызывать роды.... В любом случае, я благодарна до сих пор за эти слова......
Я не стала ничего отвечать, просто положила трубку, позвонила подруге, она приехала, и я ей все рассказала.... она не поддержала меня в своем решении, говорила очень много правельный вещей, но от этого мне еще больше захотелось доказать всем что мой ребенок будет самым лучшым, каким бы он не был и что я его буду любить любого... на том и решила. Буду рожать. Родителям ничего не сказла, так как знала что мама меня на шкирку потащить к врачу, и никому больше корме той подруги не рассказывала..... В следующие несколько недель сделала еще 2 узи, анализы, физически малыш здоров, и это меня очень порадовало так как многие детки с СД имеют кучу разных болячек. К моменту родов я уже поначиталась кучу информации, все изучила, вообщем была готова ко всему. Но роды прошли замечательно, Андрей родился в 39 недель, весом 3300, ростом 51 см. Через 2 дня нас уже выписали.... он плохо брал груть, изза пониженного тонуса ему тяжело было сосать, но я не сдавалась, и все таки у меня получилось, через неделю примерно он стал брать грудь ( до этого кормила со шприца, не хотела давать бутылку чтоб не привык), но молоко быстро пропало, изза стресса который мне еще предстоял с его папашей.... к слову, он о диагнозе еще ничего не знал, мы не общались на то время. Он узнал что я родила, приехла к моему другу ( крестному андрея), который кстати и был со мной на родах, устроил скандал, плакал, орал что как мол так... у него сын родился а его так даже не было.... все порывался приехать но видать смелости нехватало, пока я не позвонила и не спросила хочет ли он записывать андрея на себя, так как мне надо заполнять бумаги на свидетельство о рождении и если он хочет числится отцом то должен подписать.... к тому времени, честно говоря, мне уже было все равно на него, чувства какие то были, но я так была поглощена анрюхой что мне уже было все равно что он будет делать.... он приехал.... с путыми руками, весь какой то покоцаный, растерянный, подписал бумаги, посмотрел на малыша, спросил пару дежурных вопросов, предьявил мне, что если б не мое поведение, то все было бы хорошо, и уехал... начал звонить иногда, узнавать про ребенка, я сказала что если хочешь видеть ребенка- никто тебе не мешает, родители мои тебя не убьют но он все ссылался на них, а может и просто не хотел.... вообще постепенно так все и рассосалось, он перестал интересоваться, его родители вообще ни разу не позвонили даже, и мне стало не до него и я перетала уже думать и вспоминать о нем.....
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
и так мы начали жить. Мои родители еще не знали о диагнозе, я все боялась сказать, мама стала замечать какие то моменты и отставания, но все списывала на его папашу- придурка :s2: что мол и внешне на него похож ( тогда кстати был похож) и взгляд такой же... как сквозь тебя, туповатый..... Я вообще просто забыла о диагнозе, проводила время как с нормальным ребенком, с 3 месяцев стали ходить на физио, а так все делала сама и развивался он не так уж плохо, тем более до этого у меня не было опыта с обычными детьми, поэтому разницы я не замечала.... но с возрастом конечно было больше и больше заметно что ребенок отстает ( сел в год, пошел в год и 9 месяцев), и я рассказала родителям. отец принял нормально на удивление, а мама конечно рыдала, истерила, как я так могла? почему не прервала? но потом это все перешло в жалость у ребенку.... вот он такой бедный, ущербный, баба для него все сделает, баба одна его любит и все в таком духе..... я злилась, говорила что никакой он не ущербный и хватить его жалеть, ему не больно, он не умерает и никак не страдает оттого что он другой и дается ему все тяжелее...... Андрей рос очень хорошим ребенком первые пару лет, очень веселый, озорной, всегда радостный, спал хорошо, ел хорошо, с года пошел в садик, ему очень там нравилось, но конечно с возрастом все начало менятся, раньше я думала что УО это самая большая проблема, но как я ошибалась, на данный момент это меня как раз меньше всего волнует, а вот других проблем хватает.....
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
вы сильная женщина, и ваще ваша стория прям санта-барбара..... да многие мужики не могут понять всех тонкостей бытия, я рада за вас, за то что вы все таки родили своегоАндрейку :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :spartak:
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
спасибо большое...... :m5: это я еще много деталей не написала, а было кучу всего :s2: а насчет сильная...... на то время я была как раз глупой и не понимала на что иду, сила пришла по необходимости.. со временем. Но сейчас я благодарна своей той глупости и непонимания и неосознования всей проблемы... ведь когда я все осознала, то впала в глубокую депрессию из которой долго выходила....
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
я так понимаю, вашему сокровищу 7 лет?... нам тоже 7 лет и мне тоже когда то казалось что наш диагноз самый страшный(отсутствие руки), конечно не мне вас подбадривать, но есть случаи посерьезней когда дети ваще не реагируют и не встают и не узнают свою маму... ДЕРЖИТЕСЬ, КРЕПИТЕСЬ, ДАЙ БОГ ВАМ С СЫНУЛЕЙ ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!!!..... пардон, если чё!
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
На момент рождения Андрея я не осозновала еще на что я иду, чем я жертвую и как мы будем жить дальше, Я не прошла так называемый период когда женщина скорбит об утере здорового ребенка и принимает больного. Скорее это был возраст и неопытность, я незнала что чувствовать, и я просто отсекла от себя все страхи и негативные мысли... просто игнорировала диагноз, и мне легко жилось.... но игнорировать я долго не смогла, так как после определенного времени конечно же, невозможно скрывать, невозможно врать и отговариваться почему ребенок не говорит, неходит и т. д.... я в принипе, не стеснялась этого, но мама моя строго настрого запретила мне говорить нашим ( то есть русским) знакомым, а то мол загнобят и т. д... я как дурочка послушалась и конечно все делали свои выводы, кто то сразу понял что у ребенка СД а кто то начал выдвигать свои предположения.... что я наркоманка, что пила, курила, что такая сякая, вот и ребенок больной.... вообщем в лицо то мне ничего не гооврили но за глаза обсуждали..... и меня это очень злило, я злилась на всех, хотя злиться надо была только на себя, сама виновата, зачем было скрывать?
Когда Андрею было 2,5 года мы обнаружили у него потерю слуха, у него скопление жидкости в обоих ушах, с того времени постоянно ставим трубочки, они выпадают, гниют и все по новой, на данный момент, правое ухо не слышет совсем а левое немного. Будем делать последнюю операцию, если не поможет, будем ставить слух. аппарат. Изза этого очень плохая речь.... практически никакой я бы сказала, а та что есть, очень трудно понять.... Так вот примерно в тот период, мы с Андреем переехали от родителей, я поступила в университет, и мы сняли квартиру недалеко от универа. Андрей сменил сад, он ходит и ходил в общую группу где у него один-на-один ассистент. Я пошла учиться, какое время все было спокойно, скажу честно, я не педагог, я нетерпелива и поэтому заниматься с ребенком не любила никогда. Для этого и отправила его в сад, нанимала терпевтов и т. д.... так как со мной он не хотел заниматься да я желанием не горела..... вечерами мы просто играли, смотрели мультики, а когда он ложился спать, я училась, и так каждый день...... потом с возрастом начались проблемы с поведением, все больше и больше, он стал неадекватно вести себя с детьми, психовал, кусался, пихал, толкал, вообщем не мог нормально находиться радом с детьми. Дома это тоже проявлялось, он не мог говорить и было много психов и криков. Я начала потихоньку сдавать...... я не могла с ним никуда пойти где есть люди, точнее я то ходила но это всегда заканчивалось стрессом и слезами, он всегда что нибуть да натворит. На площадках я бегала за ним рысцой по всем горкам, качелям, тунелям, так как боялась что он кого нибуть пиханет или ударит.... но ему хватало мнгновения это сделать и иногда я просто не успевала...... мы начали ходить по площадкам где никого нет, вот так вот садились в машину и обьезжали несколько площадок пока не находили одну где нет детей.... я была ему и мамой и другом- ребенком, вместе с ним лазила везде, каталась, играла, так как одному ему конечно же было скучно...
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
solnzesveta да, нам семь будет в июле. А я и не переживаю уже по этому поводу :yahoo: .... просто рассказываю все по порядку... свои ощущения на те дни, те года, тогда мне действительно казалось что хуже быть не может..... ха.... но спасибо за поддержку, вам тоже сил и здоровья!! у вас тоже сынок?
EleLe
Долгожитель форума

Откуда: не Россия
Всего сообщений: 432
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2012
:m5: :m5: :m5: умница, мамочка. молодцы вы с Андрейкой.
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
постепенно, сама этого не осознавая, я стала впадать в депрессию, на меня наконец нахлынули все те чувства, которые испытывают мамы особых деток при рождении или когда дети совсем еще маленькие.... за что мне это?? почему?? как жить?? как растить?? будет ли лучше или хуже?? я стала закрываться в себе, никому не говорила о своих чувствах, и стала одаляться от ребенка... нет, физически я была с ним, я кормила, купала, играла, но все на автомате, я не получала удовольствия, я любила его больше жизни, но я избегала его, меня он стал раздражать, а начала кричать на него, ругаться ( когда в очередной раз он размазывал г... о по дивану или проливал лак для ногтей, или ломал мой телефон и т. д), меня все злило, выводило из себя..... потом я плакала, понимая что он не виноват умом, но не могла больше выдерживать это.... были моменты когда я начинала завидовать мамам более тяжелых детей.... да, их дети лежат, они не кушают, не бегают, ничего не понимают, им ничего не надо.... а тут..... физически развит, везде залезет, все достанет, а мозгов нет совсем.... потом корила себя за такие мысли, понимая что я хотя бы получаю отдачу, он меня обнимает, целует, узнает, скучает, ждет..... но мне этого было уже мало, я хотела общения, развития, мне хотелось приходить на площадку и как все мамочки наблюдать за тем как мой ребеной играет с другими детьми, не бегая за ним по пятам..... постепенно я вообще старалась не проводить время сним, с сада он приходил в 6, кушал, потом включал телевизор и сам играл, я сидела в комнате училась или говорила по телефону, потом купала и спать. утром завтрак, и в сад. и так каждый день, а на выходные он был у родителей...... меня это гнобило, мне было стыдно, жалко, но я не могла перебороть себя.... меня слишком все раздрожало, и это стало заметно всем вокруг....
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011

Oxy пишет:
[q]
вам тоже сил и здоровья!! у вас тоже сынок?
[/q]


спасибо.... нет у нас не сынок, у нас Любовь Андреевна)))))))))))))))))))
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009
Я сижу и читаю в реальном времени.... У вас в Канаде, наверное, вечер, у меня день, а в России народ ещё спит...
У нас другой диагноз, но переживания похожи, сначала думаешь, что хуже уже и быть не может, а потом оказывается, что очень даже может... и наваливаются всё новые и новые проблемы и диагнозы. Но потом находятся и силы бороться и преодолевать... Я, правда, в данный момент совсем расслабилась....
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
наступил предел тогда когда один выходной мои родители не смогли взять его к себе, они уезжали в гости, это пришлось на пик моей депрессии........ когда я поняла что мне с ним придеться провети 2 полных дня... наедене... у меня началась паника.... я не хотела этого, меня злила уже одна мысль об этом... что мне с ним делать? дома сидеть, совесть замучает, на улице лето, тепло, поехать куда то- опять нервотрепка.... я позвонила маме в пятницу вечером и просто в слезах начала говорить что не могу с ним быть целые выходные, что прибью его, что сама прибью себяя..... короче мама была в шоке, она не знала все мои чувства на тот момент....... в гости они не пошли, она приехала и забрала Андрея, а мне сказала разобраться с собой и решить что то........ я решила пойти в психиатру. Записалась к нашей русской женщине, пришла, сначала как то сухо пообщались, но потом она вывела меня на эмоции, я ей все рассказала, оказалось у нее 12 летняя дочь аутизмом и она очень близка ко всем этим проблемам. Так я начала каждую неделю ходить к ней.... просто говорить... слушать ее..... при этом начала пить антидепрессанты.
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011

*Хикари* пишет:
[q]
У вас в Канаде, наверное, вечер, у меня день, а в России народ ещё спит...
[/q]

незнаю про Россию, но у нас 8.30.... самое время почитать и посмотреть, что в мире происходит... а диагнозов и в правду все больше и больше... куда мы катимся? и чем все это закончится?
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
первые 2 недели мне было очень хреново, меня тошнило, есть не могла, постоянно спать хотела, какие то глюки были.... короче я уже хотела бросить но тут все прошло. Стала себя хорошо чувствовать, похудела кстати прилично ( один из побочных эффектов) :yahoo: и начала понемного выползать из этого болота.... в первую очередь сьездила отдохнуть, мужичка завела :s2:, стала собой заниматься, и стала заново привыкать к сыну. Конечно он так же раздражал своим поведением, но моя реакция стала другой. Я стала бороться с этим, стала больше проводить времени, видеть больше позитива, стала радоваться мелочам, наконец то перестала стыдиться и обращать внимание на других..... выводить в люди, и кстати люди как раз реагировали нормально, это я себе накручивала, все видели мое отношение и так же относились к ребенку.... конечно проблем не убавилось в плане его психо-эмоционального развития, в свои семь лет он ведет себя частенько как 2 годовалый, а иногда вообще неадекватно..... но меня это уже так не цепляет, сейчас будем проходить психиатра, у него явно синдром дефицита внимания и гиперактивности.... начали пить препараты Рисперидол ( незнаю если так на русском называется), появились побочные эффекты, стал полнеть ( а с весом у нас и так проблемы), кровь носом часто идет, спать хочет часто.... но мы только начали, пропьем еще курс, если не пройдет, будем менять... со слухам тоже полная ж.. а , здесь хрен дождешься врачей, или помощи какой.... столько лет ребенок плохо слышит а им хоть бы что..... будем решать ставить слуховой аппарат или еще побороться.... вообщем медиуина тут не ахти, но об этом я могу книгу написать :s2: как много меня тут злит в плане мед. обсуживания и вообще отношения к таким детям.... в кратце- все все устраивает, детей принимают хорошо, не давят, не заставляют, мол какие есть- такие и хорошие. в каком то плане это хорошо, но смотрю на наших русских деток с СД и разница на лицо.... развиваются они намноооого лучше чем тут, так как больше давления со стороны медиков, родители больше вкладывают потому что понимают что если чему то не научат, то никому ребенок нужен не будет ( в плане сада, школы, работы). А здесь и так возьмут
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
вообщем в итоге что мы имеем. Диагнозов официальных у нас как таковый нет помимо СД, кроме потери слуха, хотя уверена что если бы искали- нашли, но к врачам тут просто так попасть, а проблем никто кроме меня не видит, так что к врачу нашему мы ходим раз в год, на проверку..... в свои пости 7лет он не ходит сам в туалет, в школе и саду если посадят то сходит, но дома вообще ни в какую не ходит, даже не садиться.... :sorry: боремся уже незнаю сколько.... были сдвиги... потом опять 25.... говорим очень невнятно, и часто просто рычим или мычиим, при этом когда хочет то может целое предложение сказать типа, Куда мы идем? или что это такое? невнятно... но кое как понять можно.... поведение такое же проблематичное но получше чем раньше, больше слушается и может поиграть с детьми без проблем. Законил нулевой класс в этом году, в общей школе ( тут нет коррекционных) по индивидуальной программе, с ним всегда есть один-на-один ассистент. Он любитель убегать, и абсолютно не чувствует опасности, может выбежать на дорогу, убежать с площадки и т. д то есть постоянно надо следить... дома по 5 замков на дверях, чтоб он не мог открыть ( уже был случай когда сбежал и бегал по трассе среди машин....) Речь обращенную понимает, но не все, то есть достаточно примитивные просьбы или обращения ( принеси то то, убери это, пошли кушать и т. д), при этом иногда очень четко проявляем смекалку, разбирается в технике ( он мне поделючал кабель и интренет) :s2: так как визуальная память хорошая и помнил куда все провода идут.... любит компьютер и детские развивалки, игры на нем, умеет писать свое имя, считать до 10, и алфавит. Рисовать не любит вообще, одни каракули, проблемы с мелкой моторикой, сенсорным восприятием, и с речью- это самые важные проблемы на данный момент..... любит все активные игры, постоянно в движении, застававить посидеть 5 минут нереально... при этом вчера ходили на мадагаскар и он выседел 1,5 часа не шелохнувшись.. а потом всю дорогу назад мне что то на тарабарском рассказывал....
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
я во многом конечно упустила его, и мало работала над поведением и дисциплиной, и знаю что он может намного больше если с ним работать.... инога проскальзывают моменты которые приводят меня в ступор... как он додумался?? как он смог?? но дома он категорически против занятий, но я и могу понять, он по 10 часов в день проводит в школе и саду, когда приходит домой то устает, и хочет просто побесится и поиграть.... на выходных мы стараемся куда то поехать ( зоопарк, музей, карусели, озеро) вообщем у нас с ним сугубо дружеские отношения, и мы вместе просто отдыхаем :s2: а занятия это уже для школы..... я очень долго пыталась себя заставить, его заставить но поняла что ни к чему хорошему это не приводит..... я злюсь, он психует, и мы просто тратим время впустую, когда можем реально хорошо его провести.... :s5: поэтому я решила наслаждаться материнством, воспитывать и учить чему то по возможности, но какие то академические навыки я оставляю для школы..... и мне так легче, и ему спокойней, и всем хорошо. а торопиться нам некуда.... как научится чему то, так и научится, надо просто жить и радоваться тому что есть, все дано не просто так, а такие дети учат многому нас- ценичных, эгоистичных взрослых.... теперь я знаю что сделала правильный выбор 7 лет назад, и что в будущем я не буду делать никаких тестов во время беременности и рвать волосы на ж.. е, от мыслей, а что вдруг? все дети- это в первую очередь дети, и не нам решать кому жить а кому нет, и все дети заслуживают иметь родителей и быть любимыми, а наши еще и заставляют посмотреть на мир другими глаза..... и мне этот мир нравиться намного больше чем тот в котором я жила до появления Андрея. И я бы его не променяла ни за что.
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012

solnzesveta пишет:
[q]
спасибо.... нет у нас не сынок, у нас Любовь Андреевна)))))))))))))))))))
[/q]


значит доченька!! :n0: :139: :139:
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009

Oxy пишет:
[q]
все все устраивает, детей принимают хорошо, не давят, не заставляют, мол какие есть- такие и хорошие.
[/q]

Здесь (Япония) тоже самое, откуда-то мифы, что в России ужОс, а за границей просто рай для инвалидов, да, отношение хорошее, но только отношение, пособия - да, есть, но только ребёнку, на одно такое пособие жить не возможно, если ребёнок сможет работать - пособие автоматически снижается. Никогда не видела чтоб таких детей тут спасали, даже индивидуальной ортопедической обуви тут нет, нам клеили каблук на кроссовки!, а в России была два раза в год кожаная обувь на заказ - бесплатно! Здесь зачастую просто адаптируют к жизни в обществе... себя обслуживает - замечательно, а обычную школу - пожалуйста, там личный сэнсэй, но этот сэнсей просто находится рядом.... Моему ребёнку даже массаж ни разу здесь не делали... не выписали ни одного лекарства... А зачем? Себя обслуживает, головных болей нет, а киста, ну ведь она его не беспокоит...
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009

Oxy пишет:
[q]
и мне этот мир нравиться намного больше чем тот в котором я жила до появления Андрея.
[/q]

А мне не даёт покоя мысль, что будет с ними когда нас не станет?
Не знаю, может у вас в Канаде более продумано, а здесь если сам не позаботишься, то и никто не позаботится...
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012

*Хикари* пишет:
[q]
Здесь (Япония) тоже самое, откуда-то мифы, что в России ужОс, а за границей просто рай для инвалидов, да, отношение хорошее, но только отношение, пособия - да, есть, но только ребёнку, на одно такое пособие жить не возможно, если ребёнок сможет работать - пособие автоматически снижается. Никогда не видела чтоб таких детей тут спасали, даже индивидуальной ортопедической обуви тут нет, нам клеили каблук на кроссовки!, а в России была два раза в год кожаная обувь на заказ - бесплатно! Здесь зачастую просто адаптируют к жизни в обществе... себя обслуживает - замечательно, а обычную школу - пожалуйста, там личный сэнсэй, но этот сэнсей просто находится рядом.... Моему ребёнку даже массаж ни разу здесь не делали... не выписали ни одного лекарства... А зачем? Себя обслуживает, головных болей нет, а киста, ну ведь она его не беспокоит...
[/q]

ой, не говорите!!! тоже самое!!! у нас тоже проблема с ногами.... плоскостопие и еще хрен знает что, с координацией проблемы..... у ортомеда 1 раз были, дали стельки и сказали все хорошо!! хаха какая говорят вам обувь нужна...... то же с терапевтами, ходят раз в две недели в школу, понаблюдают, какие то рекомендации и досвидос..... про массажи полости рта, зондовые, какие так еще у нас есть, незнаю... даже не слышали, логопед даже сама не догадалась перед зеркалом заниматься, я когда сказала так он- о, это хорошая идея... тьфу блин..... не хватает на них нервов, сами тут как дебилы все ходят, жизнь как у амёб, не спорю, легче во многом, стабильно, но так раздражает их подход- проблем не видят ни в чем..... за 7 лет тоже ни одного лекарства, сама там чо то заказывала, то с россии то со штатов, пили ноотропы добавки разные курсами..... а те что щас пьем кое как выбила от врача, он не считал что нам нужно что то принимать, и так все хорошо...
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012

*Хикари* пишет:
[q]

А мне не даёт покоя мысль, что будет с ними когда нас не станет?
Не знаю, может у вас в Канаде более продумано, а здесь если сам не позаботишься, то и никто не позаботится..
[/q]

очень надеюсь что будут еще дети и они позаботяться о нем когда нас не станет..... государство более или менее адаптировано, социальное жилье будет, работу дадут, пенсия какая никакая..... конечно не идеальные условия, все будет зависить от его возможностей, интернатов тут нет, совсем больных селят в дома по 3-4 человека, там с ними круглосуточно работники, а так их адаптируют с повседневной жизни..... работают тут очень много индвалидов, с СД я постоянно вижу, если сам сможет жить, то ему будет полагаться соц. работник, который будет помогать...... но честно, как бы ужастно это звучало, я бы не хотела умереть первой, никогда не пожелаю никому пережить своих детей, но страх за их будущее, за то что с ними станет, заставляет иногда надеется что мы с ними будем до конца.... :sorry: лучше я перенесу всю боль утраты и потери, и пусть сойду сума, все то угодно, но только чтоб ребенок был счастливым до конца дней, чтоб он не остался один.... короче жить я намерена очень и очень долго.... хотя не всегда охото... :s2:
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009
МНе сразу как родила (на Украине) сказали: либо сдавай... либо делай всё возможное и чем раньше тем лучше, время терять нельзя. Поэтому первые годы была борьба, ноотропы, массажи, ортопеды, первые операции, прогнозы разные и плохие и хорошие, появилась надежда на будущее, у меня даже на депресняк времени не было. Бабушка моя была жива, золотой человек, круглосуточно могла с Антохой разговаривать, песни ему пела, частушки, прибаутки... Развивалки на дому!
Приехали в Японию, Антону год... Сразу к врачам, первый вопрос:
-Что вы хотите?
- Ну... может вы посоветуете, вы ж врачи...
-Нет вы сначала скажите что вы хотите, не знаете? какие такие ноотропы, кавинтон, диакарб? это у вас в Россиию на детях эксперименты ставят, нигде не доказано что помогают... Прогнозы? Ничего не знаем куда его вынесет... до свидания, с вас 20 дол...

Oxy пишет:
[q]
работают тут очень много индвалидов,
[/q]

У нас в институте все уборщики инвалиды... Хорошо это - не знаю, но страшно смотреть когда человек ногу тянет, скрюченный, а вынужден работать, вряд ли от хорошей жизни... Пенсии копеечные, хотя конечно если у инвалида запросов нет, а моему маловато будет 500 дол в месяц...
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
здесь пенсии тоже маленькие..... но в плане работы.... я думаю им самим приятно чувствовать себя нужными, и делают ту работу которую могут... хотя иногда конечно неприятно видеть такое..... я столько литературы начиталась про разные лекартсва, терапии и тому подобное.... действительно очень много дают в качестве эксперемента так как доказательств помогает тот или иной препарат нет. а наши врачи незнают и суют лишь бы что. и да, иногда действительно есть прогресс, но это все выявляется методом тыка..... а если будет хуже? мы же не знаем как все эти лекарства повлияют на здоровье наших детей в будущем.... мое мнение таково, на западе ( возможно и в других странах) недостаточно внимания и лечения дают таким детям- все на самотек, а в россии ( украине) наоборот, перебарщивают, пичкают всем подряд, не зная диагноза прописывают различные процедуры и лекарства.... или просто дают лишь бы родители отстали.... вот где эта золотая середина?? чтобы и внимания уделяли, но и не пичкали чем попало.....
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
*Хикари* а какой диагноз у вашего сына? что то врожденное? сколько лет ему? учится ли?
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009

Oxy пишет:
[q]
а какой диагноз у вашего сына? что то врожденное? сколько лет ему? учится ли?
[/q]

Моему сыну 19 лет, он тут почти что самый здоровый и в плане возраста и в плане здоровья. Учится в университете! :s2: Потому что у мамы с папой есть денежка и есть даже такие университеты куда нас взяли... Шкребём по свету не спеша, думаю в психологическом плане нам лет 12-15...
Почему такой? Какой-то генетический сбой, но ничего не нашли... Двое детей здоровых...
Родился, первое впечатление: не красивый, неправильной формы череп, местами нет волос, местами следы от заживших ожёгов, срощенные и лишние пальцы, одна нога в полтора раза толще другой, ну и по мелочи... Поплакали, оказалось этого мало...
В месяц: гидроцефалия, киста...
В три начинаем гипсовать ноги...
Чуть позже: ноги всё равно растут каждая по своей программе, в 10 лет разница в 6 см, искривление таза, коленей...
Можно фотки посмотреть и детские и нынешние, у меня есть блог "голова в облаках"
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
*Хикари* ну вы молодцы!!! раз учится- мозги на месте!! :thumbup: :thumbup: вам бы в генетический центр в америку, очень хоршие отзывы о нем слышала, сейчас не вспомню как называется, но там детей с такими редкими болячками диагностируют...... хотя сама генетика не лечится конечно, но если знать хотя бы на что рассчитывать, что ждет в будущем... уже полегче.... а с другой строны.... если не знаешь диагноза, всегда есть надежда что ребенок будет развиваться, что что то может измениться..... у нас вроде такой распространенный синдром, и столько им занимаются, а толку..... все равно ребенок никогда не будет даже близко нормальным..... про универ я вообще молчу.... :s4:
а если сын учится то в любом случае какую то профессию будет иметь, работать будет, соответсвенно зарабатывать, возможно и обеспечит себя, и семью сможет иметь, все не так плохо.... но опять же.... все познается в сравнении.... я иногда думаю что и у нас неплохо... а иногда кажется что хуже не бывает...... :s5:
а блог ваш обязательно посмотрю!! :m5: :m5:
*Хикари*
Долгожитель форума

Откуда: Ростов на Дону
Всего сообщений: 241
Рейтинг пользователя: 41



Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2009

Oxy пишет:
[q]
вам бы в генетический центр в америку
[/q]

У нас ребёнок считает себя здоровым, так что не хотелось бы его расстраивать, сначала мне было важно, а теперь ... зачем? я даже кисту сто лет не проверяла, не беспокоит, мы как здоровые - как заболит так и пойдём... У нас даже то что в наличии инвалидная книжка - означает как мы здорово японцев провели, здоровому дали или по блату! :s4:
У меня родилась здоровая дочь в 39 лет, лишнее убеждение что это русская рулетка......


Oxy пишет:
[q]
у нас вроде такой распространенный синдром, и столько им занимаются, а толку..... все равно ребенок никогда не будет даже близко нормальным..... про универ я вообще молчу...
[/q]

Недавно умерла актриса Ия Саввина... Вот из Википедии:
Сын — Сергей (род. 27 марта 1957), страдает синдромом Дауна, имеет высшее образование, художник. Читает "Евгения Онегина" наизусть..
Сергей, окончив университет, в настоящее время работает переводчиком. Он хорошо знает английский язык, любит поэзию и живопись, его натюрморты с успехом экспонировались на персональной выставке в Москве. Во время гастрольных поездок, отвечая на вопросы поклонников своего таланта, Ия Саввина со счастливыми глазами рассказывала о сыне, тем самым воодушевляя матерей и разбивая дремучие общественные стереотипы.
С ним была передача, но я лично не видела...

А у нас тут самое высшее что я видела девушку с СД в полиции :s5:, приходила в садик рассказывать правила дорожного движения...
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012

*Хикари* пишет:
[q]
У нас ребёнок считает себя здоровым, так что не хотелось бы его расстраивать, сначала мне было важно, а теперь ... зачем?
[/q]

ну тогда вопрос вообще отпадает.... если считает здоровым себя то и есть здоровый, :thumbup:

*Хикари* пишет:
[q]
А у нас тут самое высшее что я видела девушку с СД в полиции :s5:, приходила в садик рассказывать правила дорожного движения...
[/q]

у нас один прень тоже в универе учился, правда по облегченной программе, но все же..... но к сожалению это еденичные случаи....... да мне и универа не надо, лишь бы социально адаптировался и смог хоть чем то по жизни заниматься.... многие и здоровые то не заканчивают, много колледжей есть, техникумов, выбор есть.... было бы желание и здоровье.... :s5:
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Oxy, Ксюша, прочитала вашу историю и задумалась....
Выходит, что моё заболевание, мои бытовые
проблемы вообще ... ноль.
Мою дочь тоже зовут Ксюша, я вот, читала и всё больше внимание уделяла вашему психологическому состоянию, вашим эмоциям до беременности и после...
Почему-то мне чаще и чаще приходит на ум мысли о том, что никогда не задумываемся когда и как называем ребёнка. Главное чтобы нам нравилось, а вот, что несёт в себе это имя? не знаем или не хотим об этом думать.
Я вот, когда уже записала дочку в ЗАГСе, то через некоторое время мне попалась книга про имена и их значение для человека... И только потом, прочитав её, поняла, что нужно и об этом думать.
Почему я об этом пишу? Потому что сейчас моей дочери 14 лет и я все эти годы, если мне попадаются девочки или женщины с таким именем, наблюдаю и сравниваю по характеру, по эмоциям, по делам... и почти всё как под копирку.
Интересно просто даже.

Я, конечно, не в тему, здесь пишу про всё это...
Вы, Ксюша, молодец! Смогли выстоять в этой мясорубке...
Правильно пишите, что время у вас есть. Постепенно, с возрастом ваши проблемы должны уменьшаться. Раз у него память очень хорошая, то я, думаю, что в школе сына вашего всё-равно чему-нибудь научат, потому что за границей (и вы правы в этом) учат любого ребёнка адаптироваться в окружающей жизни, чего ещё нет у нас в России. Медицина, да, отличается, но только для тех, кто сам настойчиво добивается, чтобы ему или его ребёнку уделили внимание, а если этого не делаешь, то точно также никому ничего не надо.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011

Oxy пишет:
[q]
наконец то перестала стыдиться и обращать внимание на других..... выводить в люди, и кстати люди как раз реагировали нормально, это я себе накручивала, все видели мое отношение и так же относились к ребенку....
[/q]

Oxy, молодец, высказала саму суть.


Oxy пишет:
[q]
в кратце- все все устраивает, детей принимают хорошо, не давят, не заставляют, мол какие есть- такие и хорошие. в каком то плане это хорошо, но смотрю на наших русских деток с СД и разница на лицо..
[/q]

Вот в этом ложный гуманизм. А нам здесь кажется, что вот там..... А на самом деле это все деньги. Вложить нужно много, не оправдается никогда.
Oxy Вы очень хорошая мама! :m5: :m5:
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012

Федора пишет:
[q]

Вот в этом ложный гуманизм. А нам здесь кажется, что вот там..... А на самом деле это все деньги. Вложить нужно много, не оправдается никогда
[/q]

к сожалению тут и деньги не помогут..... с канаде нет платного лечечия, частных клиник, медицина государтсвенная, от этого и ждать приходится долго чтобы попасть к любому врачу. Многие едут в штаты, там за деньги тебе за день все сделают, но стоит это ого го, вот собираемся летом в клинику доктора Капонэ, он детский психиатр, глава клиники для детей с СД, специализируется именно с такими детьми... может чо и посоветует, может чо и найдут.... а тут, деньги, не деньги, толку нет. даже терапевтов опытных нет, логопеда частного нанимали, в час 100 долларов, а она сидела с ним игралась, после 10 занятий, поняли что толку ноль, подхода не знает, как заниматся с такими детьми тоже... но зато всегда один ответ- все хорошо, хороший ребенок, все будет. вот так и ждем кренделей небесных уже 7 лет..... а чо будет, когда будет.... никто не знает.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Я имела ввиду, что реабилитация таких детей не входит в страховку.
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012

Irina59 пишет:
[q]
Выходит, что моё заболевание, мои бытовые
проблемы вообще ... ноль.
[/q]

все познается в сравнении... иногда и мне кажется что наши проблемы и не проблемы вовсе, когда видишь тяжелых деток, и сколько другие родители вкладывают что они просто хотя бы могли ходить или сами кушать. у болезней нет сравнения, всем у кого есть какие то проблемы тяжело, и каждый переносит это по своему. пока в шкуре того или иного человека не побываешь- никогда не поймешь. раньше мне было легче принимать нашу проблему когда я видела детей с более серьезными, а сейчас нет, наоборот я начала понимать что никто ни о чего не застрахован, и что каждый ребенок достоин того чтобы за него боролись, независимо от его диагноза или способностей, и для любого родителя каждая мелочь что касается здоровья его детей- это трагедия. И тут нельзя злится или считать что у кого то лучше, а у кого то хуже, сердце за детей болит у всех родителей одинаково, какие бы проблемы не были у ребенка.
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Oxy, да я написала только про свои восприятия, а не про всех, тем более, что касается родителей...
Я же ведь инвалид, хотя никогда не считала себя не лучше и не хуже других, просто адекватно воспринимала и воспринимаю своё состояние...
Как так...
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
Irina59 да, я читала вашу историю, и конечно не каждый человек смог бы так бороться и добиваться своего счастья. Тяжелее наверное даже инвалидам с физическими проблемами, нежели умственными, так как они все осознают и понимают что какие то вещи им никогда будут даны. дети с СД допустим редко когда заморачиваются по поводу того что они другие, так как попросту этого не знают, оттого и дольны своей жизнью, и даже когда осознают разницу, то не расстраиваются, для них это норма- быть другими.
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 868
Рейтинг пользователя: 147



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011
Oxy, прочитала вашу историю, и первая мысль после прочтения это то, что вам нужно родить еще одного ребенка от другого папы и тогда не понадобятся никакие психотерапевты. Я не знаю почему, но я почему-то уверена на 100 %, что ребеночек будет здоровенький, тогда и с Андрейкой легче все пойдет. Но это лично мое мнение...
Oxy
Долгожитель форума

Откуда: Канада
Всего сообщений: 305
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
12 июня 2012
Lubava Вы знаете, не у вас одной такие мысли :s2: :s2:. Последние года два, ужаааастно хочу второго ребенка, мой материнский инстинкт просто прет из всех щелей..... :s2: но у меня нет стабильных отношений, по крайней мере настолько стабильных чтобы я могла родить ребенка. НО и это не главное, я решила что в любом случае, если до 27 лет не определюсь, то сама буду рожать. Оповестила об этом даже родителелей :yahoo: :s2:, но самой не так просто.... нужно покрепче встать на ноги, на работе укрепиться, чтобы потом спокойно уйти в декрет и не переживать..... вообщем со всех сторон пока не идеальное время...... но надеюсь что долго ждать не придется, а то я скоро начну детей воровать на улицах :n0: :135:
Олька и Полька
Почетный участник

Всего сообщений: 147
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
25 июля 2012
Oxy, восхищаюсь вами!!!
Varvara12
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2013
Здравствуйте, милые мамочки, которые воспитывает детишек с СД. У меня психологический стопор, я родила второго ребенка с таким диагнозом, первый совершенно здоровый. ПОдскажите как заниматься, развивать таких детишек?
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Varvara12, здравствуйте. Приятно познакомиться. :m5: У нас такая же беда. Как у вас с сопутствующими пороками? Нам наговорили ужасных вещей, говорили не выживет. А он выжил. Но существует множество проблем, в т. ч. БЛД из-за ИВЛ. Вам, наверное тоже предлагали оставить малыша? :m8:
Varvara12
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2013
Оксана***, нет мне отказываться от малыша не предлагали. СКажите пожалуйста, а вам порок сразу поставили? И что такое ИВЛ?
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Varvara12 Привет! У нас все сложнее. Было сделано кесарево сечение на 30 неделе из-за водянки плода. Врачи не понимали причину. Самостоятельно ребенок не дышал. Использовали ИВЛ (искусственная вентиляция легких). Нам сказали, что жизнеспособен только наполовину. Плохо работали почки. Через неделю реанимации поставили диагноз СД. Я все это время жила в аду. Потом решили с мужем не мучить родных и старшую дочь, сказали что погиб. Мы живем в маленьком городе в Тверской области, а рожала я в Москве по квоте из-за редкой патологии (водянка). Заведующая реанимации сказала, что если малышу и смогут помочь, то только в Москве. Поэтому забрать его-означало загубить. Однако связь с ребенком не теряли, отслеживали все больницы, куда он попадал. На вопрос о его состоянии раньше звучал ответ:крайне тяжелый. Последнее время говорят, что стабильно тяжелый. Сейчас в доме малютки Нам уже 1 год 5 мес. Сейчас только понемногу начал прибавлять в весе. На данный момент 5,5кг. Насколько возможно часто созваниваюсь с лечащими врачами (боюсь, что надоем). Планируем забрать мальчика домой как только это станет возможным по состоянию его здоровья. Сейчас его планируют обследовать у кардиолога из-за сердечных пороков. Лечат при помощи ингаляций БЛД (бронхо-легочная дисплазия). Такова наша история. Я боюсь будущего своей семьи. Не знаю, справимся мы или нет. В нашей поганой деревне для таких детишек ничего практически не предусмотрено. :sorry: :n7: Вашему малышу сейчас сколько?
Diamonda
Почетный участник

Откуда: Душанбе
Всего сообщений: 130
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2013
Оксана*** Боже мой как печально. Желаю чтоб ваш мальчик скорее пошел на поправку и жил вместе с родными, которые его любят. :n4:
Diamonda
Почетный участник

Откуда: Душанбе
Всего сообщений: 130
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
5 июля 2013
Oxy Я плакала, когда прочитала вашу историю. Сколько же нужно иметь сил чтоб преодолеть все это. Я очень желаю вам чтоб у вас и у вашего сына было все хорошо. :m5:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Oxy тут давно не появлялась... Открою секрет: она родила девочку и наверное пока нет времени...
Оксан надеюсь ты не в обиде что я проговорилась... :s2:
это тебе и твоей стрекозе... :101: :m5: :m5: :m5:
мамаДианы
Начинающий

Откуда: Тверская область г.Вышний Волочек
Всего сообщений: 34
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2013
Оксана***Здравствуйте. Я тоже с Тверской области с небольшого города. Я знаю трёх мамочек детей с СД, один мальчик ходит в обычный д/с, и ребята с ним дружат). У вас и вашего малыша тоже все будет замечательно) Дай вам Бог здоровья.
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013

мамаДианы пишет:
[q]
У вас и вашего малыша тоже все будет замечательно
[/q]

мамаДианыСпасибо, и Вам всего наилучшего!!! :m5:
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Синдром Дауна после ЭКО" (5 января 2014 21:12)
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с синдромом Дауна »   Истории детей с синдромом Дауна »   наша история, Ксюша и Андрей.
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana