Третий ребёнок в семье, умеем ползать но часто болеем. Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна
Здраствуйте, уважаемые участники форума. Мы новички, моему солнечному мальчику 1.2. Зовут его Амирханчик, он 3-й ребенок в семье. На данный момент мы умеем ползать по пластунски, умеем сидеть, если кто поможет сесть. Самостоятельно с позы лежа са сесть не может. Пытаемся встаавть на ножки. Произносим па па, а ба, ла ла, ма ма. Начали читать сказки, показываю картинки животных, фруктов. Но он пока не запоминает. Пытаюсь научить делать ладушки, тоже не получается. Скажите пожалуйста, как заинтересовать ребенка, в каком возрасте они начинают запоминать предметы. Еще мы часто болеем, чуть ли не каждый месяц кашель, с рождения уже 4 раза переболели бронхитом, из за чего не можем получить прививки. Буду рада общению с вами.
Aika Добро пожаловать на форум! Моему сыну 4 года и 9 месяцев... Вы неплохо развиты... для нашего диагноза. Как мне сказал ортопед - ребенок должен вылежаться, и не надо требовать много... поэтому если хотите совет: для укрепления мышц надо делать массаж и зарядку. Насильно сажать, ставить водить не надо. У всех все по разному... все придет в свое время.
Aika пишет:
[q]
Скажите пожалуйста, как заинтересовать ребенка, в каком возрасте они начинают запоминать предметы.
[/q]
У нас Саня начал запоминать только тогда когда я стала показывать картинки чисто на белом фоне. То есть на картонке из белого цвета - помидор, стул и так далее... И то это случилось только после полутора лет...
Aika пишет:
[q]
Еще мы часто болеем, чуть ли не каждый месяц кашель, с рождения уже 4 раза переболели бронхитом,
[/q]
Тут я бы посоветовала посетить иммунолога и сдать кровь на иммунограмму...
САШОК, Здравствуйте. Спасибо большое за ваш отклик. Очень рада знакомству с вами. У вас замечательный малыш, ТТТ, чтобы не сглазить. Нам до вас еще расти и расти. Спасибо, что подсказали насчет иммунолога, обязательно сходим. Честно говоря, не знала, что нужно обратиться к иммунологу. Наши врачи толком ничего и не говорят, хлопают глазками и пожимают плечами. Приходиться искать через интернет, спрашивать совета у других родителей. Массаж мы получали, на самом деле после массажа чувствуется прогресс в физическом плане. Скажите, пожалуйста, насколько высок риск повтора рождения ребенка с СД. Вы в садик ходите? У нас в городе (Астана) в обычные сады наших деток не берут. Частные сады не все соглашаются. Есть центр для детей с ограниченными возможностями, но там в основном детки с ДЦП и подход к занятиям другой. Спасибо еще раз за ответ, буду рада дальнейшему общению.
Aika Астана это Казахстан по моему... У меня подруга есть, в Шымкенте живет... Позвольте пригласить Вас еще на один форум: {......... } там родители детей с СД... И там есть ответы на многие вопросы... Я там тоже Сашок. Но наш форум все равно лучше - здесь мы все ближе и роднее Повторное рождение детей с СД случается крайне редко. Единичные случаи не то что в стране, а на всей земле... Мы ходим с сад коррекционный, сад для детей с ДЦП и другими нарушениями опорно-двигательного аппарата. У Саши помимо СД было много еще чего, ну и еще и ортопедические проблемы присутствуют. Так что возможно если и Вы хорошо обследуете ребенка, то на раннем возрасте чего заметят, вовремя пролечат и дадут направление в тот самый ортопедический сад. У наших деток почти у всех по ортопедии есть отклонения, у кого дисплазия, у кого валусная постановка ног... Короче заходи на форум который я написала и там найдешь массу ответов на все вопросы, даже на те, которые еще и не возникли пока...
Aika А Ижевод прав! Причины могут быть разные... Поэтому надо обследовать ребенка очень тщательно, я сейчас напишу какое обследование я провожу Сане ежегодно: анализы: ОАК ОАМ кровь на сахар кровь на иммунограмму кровь на аллергены кровь на онкомаркеры кровь на ТТГ, Т3(три), Т4... кал на переработку продуктов пищеварения УЗИ: органов брюшной полости сердца головы тазобедренных суставов специалисты: стоматолог окулист отоларинголог (ЛОР) ортопед хирург иммунолог эндокринолог кардиолог аллерголог невролог психиатр
................................................................................... Мы конечно у кардиолога, невролога, ортопеда, иммунолога, и аллерголога стоим на учете... Но детей наших надо действительно хоть один раз хорошо обследовать, они ведь показать и сказать не могут, от куда нам знать чего у дитя болит и что его беспокоит Aika Только сразу не паникуй, а просто хорошо обследуй. Все будет хорошо!
А может и не надо прививок. да ну их с той схемой, которая сейчас практикуется. особенно гепатитной. А?
[/q]
Если это мнение врача, то действительно не нужны! И все конечно правы, причин может быть много, и обследоваться надо, главное чтоб специалисты были квалифицированные! Хотя с последним туговато!
abfkrf, Сашок, Ижевод, здравствуйте. СПасибо большое за советы. Сердце мы обследовали, обнаружили Открытое овальное окошко. В диаметре 6 мм, врач сказал что это не мало, будут наблюдать. Если привысит 8 мм, то нада будет оперировать. В начале ноября мы повторно идем на УЗИ сердца. Надеемся, что оно затягивается. Сашок, вы тут такой список анализов дали... Мы сдавали на гормоны щитовидки, ОАМ, ОАК. Остальное ничего не сдавали. Надо будет обязательно всем этим заняться. УЗИ головы, брюшной полости в норме. Проходили аудиограмму, правое ухо вроде в норме, а левое не прошло аудиограмму. Врач сказал каждые 3 месяца приходить. Были еще у окулиста, вроде все нормально. У остальных специалистов не были. По заключению УЗИ головы смотрел невропатолог, сказал что все хорошо. Еще один вопрос, с какого возраста нужно начать заниматься с логопедом? Кто говорит с 2-х лет, кто с 1.5 лет.
Aika но если окажется что ООО не закрывается, то это тоже не повод для паники. У Сани ООО до трех лет не закрывалось, уже думали оперировать, но доктор решила еще подождать... И вот оно чудо! После трех лет оно стало уменьшаться. Хотя доктора все как один говорили что если до трех лет не закроется - нужно оперировать. Оно у нас до сих пор функционирующее. Но уменьшается тихо-тихо. А на счет анализов у нас получилось как. Один сдали что то не так, начали дальше искать причины, назначали другие обследования. Вернее не назначали, а я их выбивала. Мне почти всегда говорили: что Вы хотите, у Вас же СД! А я как упертая мама требовала причину искать. Как говорится докопаться до истины. Саньку выписывали из перинотавки с 14-ю диагнозами... и говорили что долго не проживет... А мы то жить хотели. Сейчас помимо СД есть еще проблемы, кое что прибавилось. Но из изначально поставленных диагнозов осталось четыре... Так что хорошее обследование и вовремя начатое лечение это наверное большая половина успеха!
Еще один вопрос, с какого возраста нужно начать заниматься с логопедом? Кто говорит с 2-х лет, кто с 1.5 лет.
[/q]
с какого возьмут... к сожалению, логопеды не любят заниматься с особыми детишками... им подавай обычного, с нарушением произношения пары-тройки звуков. так что если найдете грамотного специалиста, который согласится заниматься, то с любого!
Anna, OlaOl, Сашок и Ершистик, спасибо всем за отклики! Насчет того, что врачам особо не до наших деток это точно. Сами везде ходим, выбиваем, выпрашиваем. А вот насчет сердца врач почему то настаивает на операции, так как у нас СД и по его словам в любой момент может что-нибудь нитак пойти. Но я не хочу пока торопиться, возможно подождем, а вдруг на самом деле затянется. В нашем городе мало логопедов, которые на практике работают с особенными детками. Да и специалиста, который выкладывался бы на все 100% не найдешь. Я прочла книжку Р. Августовой "Говори ты это можешь", там она пишет, что к ней приводят деток с 2.5 лет. Ну и я пока особо не заморачиваюсь, мы сами разговариваем с ним дома, получили 2 курса логопедического массажа, читаем книжки. Массаж еще будем получать, логопед к которому я вожу Амирхана вроде не плохой специалист. Никто не слышал, насчет расширения ушных каналов? У нас очень узкие каналы, никак нормально не могут посмотреть, что там внутри. Смотрели каким то аппаратом, хотели проверить есть ли перепонки. В правом ухе есть, а левое никак на смогли посмотреть. И мне ЛОР сказала, насчет расширения каналов. Но она советует делать за границей.
Откуда: Череповец Всего сообщений: 1263 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 октября 2012 16:23 Сообщение отредактировано: 11 октября 2012 20:53
А вот насчет сердца врач почему то настаивает на операции, так как у нас СД и по его словам в любой момент может что-нибудь нитак пойти.
У меня ребенок с другим синдромом, но тоже проблем не мало! У нас при рождении ООО, не единственная проблема по сердцу была! Все врачи нашего города говорили, операция! Мы и поехали. Но попали к замечательному кардиохирургу! Как он говорит, операция это последний метод лечения! Он нас вытягивал три года, и вытянул! Никто из кардиологов не верил, что Мила сможет жить без таблеток... Но мы справились, ООО само затянулось и довольно быстро, а ДМЖП дольше, но стал затягиваться! А пойти у всех может что то не так! И уже почти два года мы без препаратов обходимся, да и вообще проблема с сердцем ушла на задний план! Врачи часто предполагают что то, а наши детки не всегда идут у них на поводу!
Здравствуйте, уважаемые участники форума. Давненько мы не выходили на связь с вами. Как поживают наши солнечные детишки? Надеемся у всех все олично. Ответьте пожалуйста, уже 2 недели как беспокоят постоянные срыгивания после приема пищи. С рождения никогда не срыгивал и не было рвоты. УЗИ органов брюшной полости, которое мы делали в 9 месяцев, было без патологии. На следующей неделе идем к педиатру, хочу попросить направление на повторное УЗИ. Сейчас у Амирханчика подряд режутся 4 верхних зуба, может это связано с зубами?
Откуда: Череповец Всего сообщений: 1263 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 11 авг. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 31 октября 2012 23:26 Сообщение отредактировано: 31 октября 2012 23:29
Aika УЗИ тоже не всегда все покажет, попросите направление к гастроэнтерологу, если есть подозрение что причина в пищеварении... У кардиолога на приеме обязательно скажите об этом! Моя после рождения, тоже часто срыгивала, и бывало не мало, а аппетит при этом был хороший! У нас с этого началось ухудшение по сердцу, но мы тогда жили без таблеток! Потом посадили нас на капотен и все срыгивания закончились!
Anna, здравствуйте. Большое спасибо вам за совет. Мы как раз 15-го идем на очередной осмотр ккардиологу, обязательно скажу насчет срыгивания. А к гастроэнтерологу направление тоже попрошу. Сейчас вроде срыгивании меньше, но есть. Ообенно после приеме пищи, от того, что он в основном лежит, ползает на животе, я думаю сдавливаются брюшные мышцы и он начинает срыгивать.
Здравствуйте, в связи с нашим срыгиванием прошли повторное УЗИ брюшной полости и сердца, все в норме. Сдали повторно анализ крови, по результатам низкий уровень лейкоцитов и нейтрофилов. Через месяц повторный анализ крови. Скажите, пожалуйста, кто нибудь сталкивался с низким уровнем лейкоцитов и с чем это может быть связано?
Привет всем! Поздравляем всех с Новым годом! Желаем всем крепкого здоровья, счастья и благополучия! Досих пор мучаемся со срыгиваниями. Прошли все необходимые обследования, вроде все в норме. Подскажите пожалуйста, если у кого были подобные проблемы с чем это связано? за последние 4 месяца не прибавил в весе, но вес держится. Нам сейчас 1 год и 5 месяцев: вес 7900, рост 76 и окружность головы 42 см.
Здравствуйте, уважаемые мамы! Нашему малышу сейчас 2,5 года. Мы ходим, бегаем, вроде все понимаем, но пока еще не говорит. Меня беспокоит, что он не усидчивый. Никак не хочет заниматься, начинает убегать, капризничать. До сих пор не отличает животных, овощи-фрукты. Пытаюсь заниматься с карточками, не слушает, не смотрит. Не получается приучить самому одеваться и раздеваться. Кушает потихоньку сам. Не получается пяти учить к горшку, не просится на горшок. А если его подержать над ванной или унитазом, то тогда он писает, а на горшок не хочет садиться. Еще подскажите пожалуйста, как можно научить прыгать? Поделитесь пожалуйста опытом, заранее всем спасибо!)))