наша история Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна
МамаЕжика Олеся, здравствуйте Я в восторге от вашего сынули! Он - просто звезда Вы - замечательная мама Я рада познакомиться. Меня зовут Света, у меня есть старший сын Никита, ему 13 и у него оперированный в два года ВПС - ДМПП. И еще у меня недавно появилась малышка Катюша. Левой ручки до локтя нет. Мы не унываем, будем делать все, что возможно в нашем случае. Чего и вам всячески желаем!
привет тёзкам! у меня сына тоже зовут Женя, он большой уже (14 лет), у него аутизм. Женьку мы тоже маленьким называли Ёжиком (я, у папы были другие словца, свои )
Спасибо, девочки, за теплый прием!!!! Очень рада знакомству! Ёжиком я сына прозвала, потому что волосы на макушке очень длинные были и после купания торчали во все стороны(как на фото) А папа зовет ласково тараканом
МамаЕжика да, нам полностью закрыли дефект сразу. Оперировались в Бакулевке. Ездили каждый год наблюдались сначала, сейчас раз в два года. Чувствует себя абсолютно нормально. Ттт И в этом году даже перевели в общую группу по физ. подготовке, что не может не радовать. Теперь любой спорт можно. А то раньше только бассейн разрешали. А вы, надо же, в 1,5 месяца сделали. Хотя кардиохирурги считают, что чем раньше, тем лучше. И как Ежонок перенес операцию? Ой, а вы-то как перенесли? Я как вспомню это все...
какие вы молодцы хорошо что за один раз все закрыли! А у нас остался шунт 3 мм, не смогли подобраться, уж очень маленькое было сердечко надеемся, что сам закроется!
МамаЕжика Здравствуй, землячка. Моему солнышке Максимке уже 1 год и 7 месяцев. А Жека у тебя классный. И я думаю, что вы его с каждым днём любите всё сильнее. Папа Максика мужикиным зовёт. Давай созвонимся. телефон в личке.
Здравствуйте. Пишу и боюсь. В июле 2012г. на 25 неделе обнаружили водянку плода. До этого момента беременность протекала отлично. В семь месяцев сделали кесарево сечение. Мальчик с водянкой живота и многочисленными пороками. Врачи говорили, что нежизнеспособен. Медленно умирала, не знала что делать. Сама из Тверской области, но с помощью слез добралась до Москвы. Там оперировали. Через неделю убедили оставить в Москве, а родственникам не делать больно, сказать что не выжил. Так и сделала. Но ребенка из виду не упускала. Ездили с мужем по многочисленным больницам Москвы. Все время говорили одно и тоже: крайне тяжелый. Сейчас ему 1 год 2 мес. Его вес 6 кг. Проблемы с дыханием (из-за легочной дисплазии). Живу и плачу. Больше не могу. Думаю, как рассказать все близким, особенно боюсь за старшую дочь (ей 12 лет). Думали не выживет - а он выжил! Самое страшное то, что в нашей "деревне" нет медицины, не говоря уже о спец. садах и школах. Как я ему помогу, в случае необходимости??? Девочки???
Здравствуйте. В доме ребенка г. Москвы. Он выжил, по моему мнению, благодаря молитвам во время беременности, а также потому что он в Москве. В нашем городе шансов не было бы.
Оксана*** здравствуйте! Когда Жека родился нам тоже врачи предлагали оставить его в роддоме! Но мы не смогли этого сделать и я ни разу еще об этом не пожалела!!!! Да, бывает больно и страшно за его будущее, стараемся об этом сильно не думать, живем сегодняшним днем и решаем проблемы по мере их поступления! И он нам столько радости приносит, обожаю его!!!
Девочки! сегодня ездили на дневной стационар, на массаж( наконец то добрались :n6 нас там внимательно обсмотрела невролог, позвала еще массажиста, попросили рассказать и показать все, что умеем делать и.... они были в шоке! сказали- ну не может ребенок с нашим синдромом в 7 месяцев уметь все, что умеет мой Ёжик!!!!! Ах какое же чувство гордости меня переполняло за мое чадо А на счет нашей речи у них вообще не нашлось слов! Кстати, на днях наш словарный запас пополнило еще одно слово-папа! Я так рада, что мой сынок так развивается, ТТТ, дай бог продолжать в том же духе!
Оксана*** Я не планирую пока возвращаться на работу, буду увольняться и оформлять пособие по уходу за ребенком-инвалидом на себя, и буду сама заниматься Жекой, пока не подрастет, а дальше видно будет, не загадываю!
Оксана*** ваш мальчик большая умничка! он выжил вопреки всем прогнозам он обязательно будет развиваться и радовать вас своими успехами, надо только помочь ему в этом! Без семьи и любви нашим деткам приходится очень тяжело, в детдомах они никому не нужны и ими никто не занимается((( Здоровья вашему малышу, а вам сил и терпения
Привет!))) У моей дочки Ариши тоже СД, нам 6 месяцев. Женечка и правда большой молодец, и говорит, и сидит. ))) Ариша у меня третья, есть старшие сестричка 11 лет, и братик 9 лет, так что нянек много. Мы пока умеем переворачиваться (но не любим), спинка слабовата, поэтому не сидим. Лепечем я-я, дя-дя. Язычок почти всегда наружу, губные звуки поэтому пока редко получаются. Иногда только ба получается. Любит лежать под развешанными игрушками и молотить по ним. На животике лежим недолго, почти сразу переворачиваемся, хитруля. ))) Очень внимательно слушаем и смотрим, прям от лица глаз не оторвать.) Порок сердца вроде, ттт, пока не требует операции, наблюдаемся в Бакулева, вроде постепенно ДМЖП закрывается.
Откуда: Кемерово Всего сообщений: 251 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 8 мая 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 октября 2013 17:00 Сообщение отредактировано: 14 октября 2013 17:55
МамаЕжика пишет:
[q]
Оксана*** здравствуйте! Когда Жека родился нам тоже врачи предлагали оставить его в роддоме! Но мы не смогли этого сделать и я ни разу еще об этом не пожалела!!!! Да, бывает больно и страшно за его будущее, стараемся об этом сильно не думать, живем сегодняшним днем и решаем проблемы по мере их поступления! И он нам столько радости приносит, обожаю его!!!
Олеся, позитивное развитие вашего малыша внушает надежду! Невропатолог в областной больнице нам сказала, чтог врачи сами не понимают, что происходит сейчас с синдромом? Детки чаще всего сейчас мало отличаются от "обычных" деток.
Это наверное оттого, что сейчас стало больше информации- как правильно заниматься и развивать хотя мы еще ни по какой специальной программе не занимались, занимаюсь с ним как с обычным ребенком
Девочки, спасибо вам всем огромное!!!)) даже не верится, что уже целый год пролетел)) Успехи у нас вот какие: очень шустро ползает на пузе куда ему вздумается, открывает дверки у шкафов и достает оттуда все подряд))) ходит в ходунках, без них боится, да и вообще он каким то трусливым стал в последнее время))) все ко мне жмется и никого ему больше не надо)) из слов у нас новые- надо и ладно)) правда говорил он их всего пару раз) ну вроде все пока)))
Я в восторге от вашего сынули! Он - просто звезда 
Вы - замечательная мама 
Я рада познакомиться. Меня зовут Света, у меня есть старший сын Никита, ему 13 и у него оперированный в два года ВПС - ДМПП. И еще у меня недавно появилась малышка Катюша. Левой ручки до локтя нет. Мы не унываем, будем делать все, что возможно в нашем случае. Чего и вам всячески желаем! 
) 
И в этом году даже перевели в общую группу по физ. подготовке, что не может не радовать. Теперь любой спорт можно. 
А то раньше только бассейн разрешали. А вы, надо же, в 1,5 месяца сделали. Хотя кардиохирурги считают, что чем раньше, тем лучше. И как Ежонок перенес операцию? Ой, а вы-то как перенесли? Я как вспомню это все... 
надеемся, что сам закроется! 
нас там внимательно обсмотрела невролог, позвала еще массажиста, попросили рассказать и показать все, что умеем делать и.... они были в шоке! сказали- ну не может ребенок с нашим синдромом в 7 месяцев уметь все, что умеет мой Ёжик!!!!! Ах какое же чувство гордости меня переполняло за мое чадо 
хоть все дается Ёжику немного сложнее, чем обычным деткам, но он очень старается 
хотя мы еще ни по какой специальной программе не занимались, занимаюсь с ним как с обычным ребенком 
С днюхой вас! Растите здоровенькими! 
