наша история Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна
МамаЕжика Олеся, здравствуйте Я в восторге от вашего сынули! Он - просто звезда Вы - замечательная мама Я рада познакомиться. Меня зовут Света, у меня есть старший сын Никита, ему 13 и у него оперированный в два года ВПС - ДМПП. И еще у меня недавно появилась малышка Катюша. Левой ручки до локтя нет. Мы не унываем, будем делать все, что возможно в нашем случае. Чего и вам всячески желаем!
Спасибо, девочки, за теплый прием!!!! Очень рада знакомству! Ёжиком я сына прозвала, потому что волосы на макушке очень длинные были и после купания торчали во все стороны(как на фото) А папа зовет ласково тараканом
МамаЕжика да, нам полностью закрыли дефект сразу. Оперировались в Бакулевке. Ездили каждый год наблюдались сначала, сейчас раз в два года. Чувствует себя абсолютно нормально. Ттт И в этом году даже перевели в общую группу по физ. подготовке, что не может не радовать. Теперь любой спорт можно. А то раньше только бассейн разрешали. А вы, надо же, в 1,5 месяца сделали. Хотя кардиохирурги считают, что чем раньше, тем лучше. И как Ежонок перенес операцию? Ой, а вы-то как перенесли? Я как вспомню это все...
какие вы молодцы хорошо что за один раз все закрыли! А у нас остался шунт 3 мм, не смогли подобраться, уж очень маленькое было сердечко надеемся, что сам закроется!
МамаЕжика Здравствуй, землячка. Моему солнышке Максимке уже 1 год и 7 месяцев. А Жека у тебя классный. И я думаю, что вы его с каждым днём любите всё сильнее. Папа Максика мужикиным зовёт. Давай созвонимся. телефон в личке.
Здравствуйте. Пишу и боюсь. В июле 2012г. на 25 неделе обнаружили водянку плода. До этого момента беременность протекала отлично. В семь месяцев сделали кесарево сечение. Мальчик с водянкой живота и многочисленными пороками. Врачи говорили, что нежизнеспособен. Медленно умирала, не знала что делать. Сама из Тверской области, но с помощью слез добралась до Москвы. Там оперировали. Через неделю убедили оставить в Москве, а родственникам не делать больно, сказать что не выжил. Так и сделала. Но ребенка из виду не упускала. Ездили с мужем по многочисленным больницам Москвы. Все время говорили одно и тоже: крайне тяжелый. Сейчас ему 1 год 2 мес. Его вес 6 кг. Проблемы с дыханием (из-за легочной дисплазии). Живу и плачу. Больше не могу. Думаю, как рассказать все близким, особенно боюсь за старшую дочь (ей 12 лет). Думали не выживет - а он выжил! Самое страшное то, что в нашей "деревне" нет медицины, не говоря уже о спец. садах и школах. Как я ему помогу, в случае необходимости??? Девочки???
Здравствуйте. В доме ребенка г. Москвы. Он выжил, по моему мнению, благодаря молитвам во время беременности, а также потому что он в Москве. В нашем городе шансов не было бы.
Оксана*** здравствуйте! Когда Жека родился нам тоже врачи предлагали оставить его в роддоме! Но мы не смогли этого сделать и я ни разу еще об этом не пожалела!!!! Да, бывает больно и страшно за его будущее, стараемся об этом сильно не думать, живем сегодняшним днем и решаем проблемы по мере их поступления! И он нам столько радости приносит, обожаю его!!!
Девочки! сегодня ездили на дневной стационар, на массаж( наконец то добрались :n6 нас там внимательно обсмотрела невролог, позвала еще массажиста, попросили рассказать и показать все, что умеем делать и.... они были в шоке! сказали- ну не может ребенок с нашим синдромом в 7 месяцев уметь все, что умеет мой Ёжик!!!!! Ах какое же чувство гордости меня переполняло за мое чадо А на счет нашей речи у них вообще не нашлось слов! Кстати, на днях наш словарный запас пополнило еще одно слово-папа! Я так рада, что мой сынок так развивается, ТТТ, дай бог продолжать в том же духе!
Оксана*** Я не планирую пока возвращаться на работу, буду увольняться и оформлять пособие по уходу за ребенком-инвалидом на себя, и буду сама заниматься Жекой, пока не подрастет, а дальше видно будет, не загадываю!
Оксана*** ваш мальчик большая умничка! он выжил вопреки всем прогнозам он обязательно будет развиваться и радовать вас своими успехами, надо только помочь ему в этом! Без семьи и любви нашим деткам приходится очень тяжело, в детдомах они никому не нужны и ими никто не занимается((( Здоровья вашему малышу, а вам сил и терпения
Привет!))) У моей дочки Ариши тоже СД, нам 6 месяцев. Женечка и правда большой молодец, и говорит, и сидит. ))) Ариша у меня третья, есть старшие сестричка 11 лет, и братик 9 лет, так что нянек много. Мы пока умеем переворачиваться (но не любим), спинка слабовата, поэтому не сидим. Лепечем я-я, дя-дя. Язычок почти всегда наружу, губные звуки поэтому пока редко получаются. Иногда только ба получается. Любит лежать под развешанными игрушками и молотить по ним. На животике лежим недолго, почти сразу переворачиваемся, хитруля. ))) Очень внимательно слушаем и смотрим, прям от лица глаз не оторвать.) Порок сердца вроде, ттт, пока не требует операции, наблюдаемся в Бакулева, вроде постепенно ДМЖП закрывается.
Откуда: Кемерово Всего сообщений: 251 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 8 мая 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 октября 2013 17:00 Сообщение отредактировано: 14 октября 2013 17:55
МамаЕжика пишет:
[q]
Оксана*** здравствуйте! Когда Жека родился нам тоже врачи предлагали оставить его в роддоме! Но мы не смогли этого сделать и я ни разу еще об этом не пожалела!!!! Да, бывает больно и страшно за его будущее, стараемся об этом сильно не думать, живем сегодняшним днем и решаем проблемы по мере их поступления! И он нам столько радости приносит, обожаю его!!!
Олеся, позитивное развитие вашего малыша внушает надежду! Невропатолог в областной больнице нам сказала, чтог врачи сами не понимают, что происходит сейчас с синдромом? Детки чаще всего сейчас мало отличаются от "обычных" деток.
Это наверное оттого, что сейчас стало больше информации- как правильно заниматься и развивать хотя мы еще ни по какой специальной программе не занимались, занимаюсь с ним как с обычным ребенком
Девочки, спасибо вам всем огромное!!!)) даже не верится, что уже целый год пролетел)) Успехи у нас вот какие: очень шустро ползает на пузе куда ему вздумается, открывает дверки у шкафов и достает оттуда все подряд))) ходит в ходунках, без них боится, да и вообще он каким то трусливым стал в последнее время))) все ко мне жмется и никого ему больше не надо)) из слов у нас новые- надо и ладно)) правда говорил он их всего пару раз) ну вроде все пока)))