несправедливый синдром Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 октября 2013 12:09 Сообщение отредактировано: 10 октября 2013 12:13
Здравствуйте. Пишу и боюсь. В июле 2012г. на 25 неделе обнаружили водянку плода. До этого момента беременность протекала отлично. В семь месяцев сделали кесарево сечение. Мальчик с водянкой живота и многочисленными пороками из-за выявленного синдрома Дауна. Врачи говорили, что нежизнеспособен. Медленно умирала, не знала что делать. Сама из Тверской области, но с помощью слез добралась до Москвы. Там оперировали. Через неделю убедили оставить в Москве, а родственникам не делать больно, сказать что не выжил. Так и сделала. Но ребенка из виду не упускала. Ездили с мужем по многочисленным больницам Москвы. Все время говорили одно и тоже: крайне тяжелый. Сейчас ему 1 год 2 мес. Его вес 6 кг. Проблемы с дыханием (из-за легочной дисплазии). Живу и плачу. Больше не могу. Думаю, как рассказать все близким, особенно боюсь за старшую дочь (ей 12 лет). Думали не выживет - а он выжил! Самое страшное то, что в нашей "деревне" нет медицины, не говоря уже о спец. садах и школах. Как я ему помогу, в случае необходимости??? Девочки???
Оксана***, сказать близким не самое тяжёлое, разве преступление быть больным и немощным? В этом нет ничего стыдного! Вопросище в том, что сможет ли ребёнок жить без аппаратуры. Если твёрдо решили забирать, то нужно прежде свего подготовить условия для его жизни, об этом с врачами нужно переговорить. А то что детки, порой и очень тяжёлые поднимаются в маминых руках, это точно. Только и безоглядно верить нельзя, бывает и не выживают, тут наверное, как бог даст... Вам сил, удачи!
Спасибо, Галина. Мы с мужем так и поступаем, сами того не осознавая. Поменяли жилье на большую площадь. Завели небольшую собаку. Не хватает мудрых советов знающих людей. Но, думаю справимся. С врачами сложнее. Не всегда находят на нас время, а надоедать страшно. Только последнюю неделю стали отвечать, что все более-менее. А вообще с врачами нам повезло, добродушные люди.
А вы к врачам приставайте, нечего стесняться, когда касается жизни и здоровья детки. Не стесняйтесь, отстаивайте права, это вам точно пригодится, потому как в нашей стране всё через барьеры, вроде положено, а то нет, то подождите... Будет трудно..., к сожалению не только и даже не столько от болезни ребёнка. Увы...
Еще хочу поделиться. Эта мысль пришла в голову давно. Хочу попытаться снова забеременеть, чтобы вместе детей поднимать. Думаю, что это было бы полезно особенно для моего особенного сына. Только не знаю, хватит ли сил. Мне сейчас 35 лет.
Не верь, когда сказали: "Шансов нет" Шанс есть всегда, хоть маленький, но есть, Есть масса вариантов и нюансов Их очень много - всех не перечесть. Не верь, когда сказали: "Не судьба нам", Ты не руби с плеча, не горячись. Ты действуй вопреки стереотипам, планам, Ты можешь изменить судьбу, а вместе с нею жизнь. Не верь, когда сказали: "Невозможно", Нет в жизни невозможного, поверь. Ты действуй смело, дерзко, осторожно, Откроется перед тобой любая дверь. Ты постучи сильнее в запертые двери, А если надо - то снеси ее с петель. Лишь только сердцу своему ты можешь верить Чтоб не было разочарований и потерь. Не слушай ты весомых аргументов, Ты чувствам верь, за них борись. Ты вспомни все прелестные моменты, Чтоб не пришлось жалеть оставшуюся жизнь...
Здравствуйте, мамочки!!! Вчера звонила в очередной раз в дом ребенка. ГОворила с заведующей. Спрашивала, может ли мой малыш находиться дома. Объяснила нашу ситуацию с врачами по месту жительства. Молодец, как всегда внимательно выслушала и дала совет : "Подождите, здесь Москва." Объяснила это необходимостью ребенку ингаляций с серьезными препаратами. Попросила не торопиться. Поговорили с мужем. Оба понимаем, что другого выхода нет. Надо ждать.
Оксана***, здравствуйте! Прочитала вот ваш пост... Я мама двух тяжёлых лежачих деток-инвалидов.... Их рождение в нашей семье - самая большая трагедия и боль... Мальчики с нами, хотя, конечно, нам не раз предлагали их устроить в спец. учреждение, в последний раз органы опёки даже год назад мне предлагали... Но пока как бы не было тяжело ( а это очень и очень трудно не только морально, но и физически) мы справляемся... Надежды никакой уже не остаётся на хоть какую-то реабилитацию и улучшения, просто живём с тем как есть... Но мальчики мои сами какают, сикают, дышат и едят сами (хоть и из бутылочки). Когда заболевают, то тут кранты, конечно, т.к. даже маломальская простуда в любой момент может обернуться пневмонией и отёком лёгких + полный отказ от еды и питья... Очень трудно, но стараемся, лечим... У нас есть 3 сын (усыновлённый год назад). Недавно мы с ним оказались с кишечной инфекцией в больнице, а в соседние палаты привезли из спец. интерната детей-инвалидов (там вспышка была дизентерии). Несколько детей умерло, завели уголовное дело на директора интерната.... Господи. как эти детишки плачут, насмотрелась я на них и выписывалась с одной мыслью, как хорошо, что моих здесь нет, мои дома... Очень тяжёлая у нас судьба... Так хочется детям помочь, а не в силах, природа так поступила... Раньше бы я вам написала так: немедленно забирайте ребёнка в семью, но сейчас так не напишу.... Слишком непосильная это ноша. если честно... А когда ещё ребёнок на спец. оборудовании... Наверное, вам лучше с мужем приезжать, проведывать, привозить гостинцы медсестрам и нянечкам, игрушки малышу... И если будут улучшения, тогда и заберёте домой... Приезжайте просто почаще, хотя бы раз в месяц, тогда совесть будет спокойна... УДАЧИ ВАМ!!!
Здравствуйте, Оля. Огромное вам спасибо за поддержку. Именно для этого я посещаю этот сайт, а именно нужно слышать тех, кто знает что это за боль и труд. Проще всего осуждать кого-то. Но никто не сделает мне больнее, чем я сама. Ситуация тупиковая. Но я должна жить, ведь есть еще старшая дочь. Понимаете? Но самое страшное-это увидеть своего ребенка. Когда в самом начале звонила по больницам, потом в дом малютки, то там мед. персонал видимо по голосу понимал, что мне приезжать не нужно. Говорили, что боятся моей смерти прямо там, у них. Муж ездил с памперсами и различными принадлежностями, его не пускали (между нами 300км). Да он и сам, я думаю, боится. Я после реанимации род. дома малыша не видела. Говорили, что жизнеспособен только на половину. Думаю, что приеду и не смогу уже уехать. Оля, простите, а ваши два малыша разного возраста? Говорят, что "бомба не падает дважды в одну воронку". Неужели Господь послал эту боль вам дважды?
Оксана***, здравствуйте! Да, у наших мальчиков возраст разный: 7 лет 6 мес. и 3 года 6 мес., но диагноз, видимо, один (генетики нам его так и не поставили)... Насчёт воронки... Мне кажется, что в нашем случае и в 3 раз бы попало, и в 4 раз, если бы мы решились, конечно... Просто я такая вот "везучая" с мужем по жизни что ли?! Случай у нас хоть и крайне редкий, но как-то так вот... Кариотипы у детей в норме, патологии врачи на УЗИ не видят, а дети в итоге полные инвалиды... Мы после рождения старшего сына на что-то надеялись, да и врачи, видимо, тоже... Сейчас вот наконец-то у нас есть 3 сын, но мы решились на усыновление в прошлом году... Если бы младшего не было, не знаю, как бы жили вообще, сейчас хоть смысл в жизни появился... Если тяжело ездить самой к больному ребёнку и подниматься, то пусть муж ездит и отвозит памперсы и т. д. по мелочам. На Новый год мед. сёстрам тортик, например, нянечкам коробку конфет... Просто для себя, чтобы хоть что-то делать... Пусть хотя бы раз в 6 месяцев, если вы далеко живете... Пусть будет так как будет, большего вы в любом случае ничего сделать уже не сможете... Просто спокойнее от этого будет ну хоть самую малость вам самим, и в церкви за малыша Сорокоуст закажите. Бог рассудит со временем!
Невозможно Оксана*** что-то посоветовать в такой ситуации, если ее не пережить. Девочки хочу просто пожелать вам сил, терпения, здоровья вам и вашим деткам. Не знаю какие слова подобрать, но очень хочу как-то поддержать вас...
Оксана*** Очень сочувствую лялику, что он не рядом с мамой и папой... Оксана узнайте на данный момент каков статус ребенка, оформлена ли инвалидность... как я слышала что детям в домах малютки оформляют сразу до 18 лет... Если это так, и ребенок не аппаратник... то забирайте джомой. А ингаляции можно и дома делать, купить неболайзер, так же антибактерицидную лампу, так как малыш совсем слабенький и скорее всего со слабым иммунитетом... Декти иногда гибнут от того что не чувствуют родительской ласки и тепла... Это не мои мысли... это выводы доказанные докторами... Когда я со своим нежизнеспособным( по мнению врачей) лежали в реанимации... мне доктор говорила чаще руками "ныряйте" в квез, поглаживайте ребенка... кладите к груди салфетку и потом ее у изголовья ляле... Ребенок должен ощущать нужность, запах и любовь мамы... только так он может выжить... но шансов мало... И наши малые шансы ПОБЕДИЛИ!!! А то что и как Вы скажете родным и близким... совсем об этом не думайте... Как говорится дурак не заметит, а умный промолчит... Хотя я знакома с семьей, которые написали отказ от ребенка и только через два с половиной года решились забрать своего ребенка домой... Так соседям и родным когда оставили ребенка сказали что умер... А когда забрали... сказали что усыновили... вот и все... И дитя дома и осуждений меньше... Самое неприятное что им пришлось услышать: ПОЧЕМУ ВЫ ВЗЯЛИ ДАУНА, МОГЛИ БЫ И ЗДОРОВОГО ВЫБРАТЬ! Но на это ответили что здоровых и без нас заберут... Желаю ребенку здоровья, а вам благоразумия. Все взвесьте, подготовьте "почву" и везите ребенка домой!!! А забеременнеть еще не поздно... Мне 44 года, в прошлом году моя одноклассница у которой 5 сыновей... родила таки девочку!
САШОК Здравствуйте. Спасибо за слова поддержки. На данный момент ребенка направляют в стационар для лечения паховой грыжи, параллельно будет очередная консультация кардиолога. Все врачи дома малютки в курсе нашей ситуации, т.е. желания при первой возможности забрать ребенка. Буквально на днях зам. главврача сказала мне, что на моем месте она пока об этом даже не думала бы. Сказала, что слишком рано. Нам сейчас 1 год 4 месяца. Вес 5,5кг. Возникает вопрос, слушать голову или сердце. Боюсь своими амбициями ему навредить. Врачи с этим согласны, я думаю мне подскажут, в какой момент он будет готов остаться без круглосуточного мед. наблюдения. Я читала о ваших болячках. Молодцы, что все это проходите с таким зарядом оптимизма. Вы служите примером для таких как я, потерянных и испуганных.
Оксана*** Если ребенок нуждается в круглосуточной медпомощи то конечно о доме пока речи идти не может... надо в первую очередь думать о ребенке, а не о своем растянутом от Твери до Москвы сердце... У родителей много силы, и они преодолеть могут многое. Так что полагайтесь на мнение докторов. и следуйте их советам = раз уж так доверились. Пусть лялик поскорее поправляется в плане здоровья и веса... Когда заберете домой - откормите!!!
Здравствуйте, девочки. Вчера с мужем навестили малыша. Слабенький, вес 4950, рост 64 (нам 1 год 7 мес.). Очень тяжелое дыхание по-прежнему. Взгляд не сфокусирован. Мышцы ног крайне слабые. Те доктора и мед. работники, с которыми не общалась по телефону раньше, очень удивились нашему желанию забрать. Говорят-забирают редко. Приняли замечательно, персонал отличный. Желаю им всем всего самого доброго. Молодцы. Отношение и к нам и к ребенку отличное. Кругом чистота, ремонт. (В нашем городе все еще на военном уровне.) Сейчас с малышом работает дефектолог и массажист. Часто по-прежнему возникает угроза жизни связанная с дыханием. Немножко полегчало в том плане, что он действительно в хороших руках. Будем смотреть, что будет дальше.
Оксана***Здравствуйте, а вы не спросили у врачей почему ребенок так теряет в весе? Это очень странно, на мой взгляд, с каждым месяцем все меньше и меньше весит
Здравствуйте. Конечно спросила, говорят из-за прибывания в стационаре (паховая грыжа). Аппетит у него хороший. Головку очень сильно запрокидывает назад.
Девочки, здравствуйте! Долго не была на сайте, боялась нервничать, было нельзя. У нас родился мальчик. Сыночка с СД навещаем, с врачами дружим. Договорились, что они сами скажут, когда Марк будет готов жить дома. По-прежнему очень маленький (2г.4мес. -6,5кг.) Состояние стабильное. Вот так и живем, малыш занимает много времени, но сердце болит. Рада снова вернуться к вам!