Больное сердце матери

Больное сердце матери

несправедливый синдром Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
miha, лучше в открытую не обсуждать ваши методы лекарственно ....
jaded
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Miaнашим "атипичный" поставили именно потому, что все ....
Anemonas
Давайте познакомимся!
Всем здравствуйте! Я представитель уфимской организации ДОМ Б ....
master
Мальчик, 5 лет
Sweet_dish Какая разница, что там врачи напишут? Что ....
Mia
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с синдромом Дауна »   Истории детей с синдромом Дауна »   Больное сердце матери
RSS

Больное сердце матери

несправедливый синдром

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Здравствуйте. Пишу и боюсь. В июле 2012г. на 25 неделе обнаружили водянку плода. До этого момента беременность протекала отлично. В семь месяцев сделали кесарево сечение. Мальчик с водянкой живота и многочисленными пороками из-за выявленного синдрома Дауна. Врачи говорили, что нежизнеспособен. Медленно умирала, не знала что делать. Сама из Тверской области, но с помощью слез добралась до Москвы. Там оперировали. Через неделю убедили оставить в Москве, а родственникам не делать больно, сказать что не выжил. Так и сделала. Но ребенка из виду не упускала. Ездили с мужем по многочисленным больницам Москвы. Все время говорили одно и тоже: крайне тяжелый. Сейчас ему 1 год 2 мес. Его вес 6 кг. Проблемы с дыханием (из-за легочной дисплазии). Живу и плачу. Больше не могу. Думаю, как рассказать все близким, особенно боюсь за старшую дочь (ей 12 лет). Думали не выживет - а он выжил! Самое страшное то, что в нашей "деревне" нет медицины, не говоря уже о спец. садах и школах. Как я ему помогу, в случае необходимости??? Девочки??? :s3: :s3: :s3:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Оксана***, сказать близким не самое тяжёлое, разве преступление быть больным и немощным? В этом нет ничего стыдного! Вопросище в том, что сможет ли ребёнок жить без аппаратуры. Если твёрдо решили забирать, то нужно прежде свего подготовить условия для его жизни, об этом с врачами нужно переговорить. А то что детки, порой и очень тяжёлые поднимаются в маминых руках, это точно. Только и безоглядно верить нельзя, бывает и не выживают, тут наверное, как бог даст... Вам сил, удачи! :n4:
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Спасибо, Галина. Мы с мужем так и поступаем, сами того не осознавая. Поменяли жилье на большую площадь. Завели небольшую собаку. Не хватает мудрых советов знающих людей. Но, думаю справимся. С врачами сложнее. Не всегда находят на нас время, а надоедать страшно. Только последнюю неделю стали отвечать, что все более-менее. А вообще с врачами нам повезло, добродушные люди.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
А вы к врачам приставайте, нечего стесняться, когда касается жизни и здоровья детки. Не стесняйтесь, отстаивайте права, это вам точно пригодится, потому как в нашей стране всё через барьеры, вроде положено, а то нет, то подождите... Будет трудно..., к сожалению не только и даже не столько от болезни ребёнка. Увы...
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Еще хочу поделиться. Эта мысль пришла в голову давно. Хочу попытаться снова забеременеть, чтобы вместе детей поднимать. Думаю, что это было бы полезно особенно для моего особенного сына. Только не знаю, хватит ли сил. Мне сейчас 35 лет. :sorry: :sorry: :sorry:
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Не верь, когда сказали: "Шансов нет"
Шанс есть всегда, хоть маленький, но есть,
Есть масса вариантов и нюансов
Их очень много - всех не перечесть.
Не верь, когда сказали: "Не судьба нам",
Ты не руби с плеча, не горячись.
Ты действуй вопреки стереотипам, планам,
Ты можешь изменить судьбу, а вместе с нею жизнь.
Не верь, когда сказали: "Невозможно",
Нет в жизни невозможного, поверь.
Ты действуй смело, дерзко, осторожно,
Откроется перед тобой любая дверь.
Ты постучи сильнее в запертые двери,
А если надо - то снеси ее с петель.
Лишь только сердцу своему ты можешь верить
Чтоб не было разочарований и потерь.
Не слушай ты весомых аргументов,
Ты чувствам верь, за них борись.
Ты вспомни все прелестные моменты,
Чтоб не пришлось жалеть оставшуюся жизнь...
МамаЕжика
Начинающий

Откуда: кемерово
Всего сообщений: 38
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2013
замечательное стихотворение :thumbup: :thumbup: :thumbup:
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Здравствуйте, мамочки!!! Вчера звонила в очередной раз в дом ребенка. ГОворила с заведующей. Спрашивала, может ли мой малыш находиться дома. Объяснила нашу ситуацию с врачами по месту жительства. Молодец, как всегда внимательно выслушала и дала совет : "Подождите, здесь Москва." Объяснила это необходимостью ребенку ингаляций с серьезными препаратами. Попросила не торопиться. Поговорили с мужем. Оба понимаем, что другого выхода нет. Надо ждать.
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
И правильно, на данный момент надо разумом жить. Не может обходиться без спецсредств, не порите горячку. Как Бог даст. Удачи!
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Да, Галина. Вы абсолютно правы. Только вот поганое чувство вины. А ведь выбора то не было.
Милана-76,5
Долгожитель форума

Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 52



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2012
Оксана***, здравствуйте! Прочитала вот ваш пост... Я мама двух тяжёлых лежачих деток-инвалидов.... Их рождение в нашей семье - самая большая трагедия и боль... Мальчики с нами, хотя, конечно, нам не раз предлагали их устроить в спец. учреждение, в последний раз органы опёки даже год назад мне предлагали... Но пока как бы не было тяжело ( а это очень и очень трудно не только морально, но и физически) мы справляемся... Надежды никакой уже не остаётся на хоть какую-то реабилитацию и улучшения, просто живём с тем как есть... Но мальчики мои сами какают, сикают, дышат и едят сами (хоть и из бутылочки). Когда заболевают, то тут кранты, конечно, т.к. даже маломальская простуда в любой момент может обернуться пневмонией и отёком лёгких + полный отказ от еды и питья... Очень трудно, но стараемся, лечим... У нас есть 3 сын (усыновлённый год назад). Недавно мы с ним оказались с кишечной инфекцией в больнице, а в соседние палаты привезли из спец. интерната детей-инвалидов (там вспышка была дизентерии). Несколько детей умерло, завели уголовное дело на директора интерната.... Господи. как эти детишки плачут, насмотрелась я на них и выписывалась с одной мыслью, как хорошо, что моих здесь нет, мои дома... Очень тяжёлая у нас судьба... Так хочется детям помочь, а не в силах, природа так поступила... Раньше бы я вам написала так: немедленно забирайте ребёнка в семью, но сейчас так не напишу.... Слишком непосильная это ноша. если честно... А когда ещё ребёнок на спец. оборудовании... Наверное, вам лучше с мужем приезжать, проведывать, привозить гостинцы медсестрам и нянечкам, игрушки малышу... И если будут улучшения, тогда и заберёте домой... Приезжайте просто почаще, хотя бы раз в месяц, тогда совесть будет спокойна... УДАЧИ ВАМ!!!
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Здравствуйте, Оля. Огромное вам спасибо за поддержку. Именно для этого я посещаю этот сайт, а именно нужно слышать тех, кто знает что это за боль и труд. Проще всего осуждать кого-то. Но никто не сделает мне больнее, чем я сама. Ситуация тупиковая. Но я должна жить, ведь есть еще старшая дочь. Понимаете? Но самое страшное-это увидеть своего ребенка. Когда в самом начале звонила по больницам, потом в дом малютки, то там мед. персонал видимо по голосу понимал, что мне приезжать не нужно. Говорили, что боятся моей смерти прямо там, у них. Муж ездил с памперсами и различными принадлежностями, его не пускали (между нами 300км). Да он и сам, я думаю, боится. Я после реанимации род. дома малыша не видела. Говорили, что жизнеспособен только на половину. Думаю, что приеду и не смогу уже уехать. Оля, простите, а ваши два малыша разного возраста? Говорят, что "бомба не падает дважды в одну воронку". Неужели Господь послал эту боль вам дважды? :sorry:
Милана-76,5
Долгожитель форума

Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 52



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2012
Оксана***, здравствуйте! Да, у наших мальчиков возраст разный: 7 лет 6 мес. и 3 года 6 мес., но диагноз, видимо, один (генетики нам его так и не поставили)... Насчёт воронки... Мне кажется, что в нашем случае и в 3 раз бы попало, и в 4 раз, если бы мы решились, конечно... Просто я такая вот "везучая" с мужем по жизни что ли?! Случай у нас хоть и крайне редкий, но как-то так вот... Кариотипы у детей в норме, патологии врачи на УЗИ не видят, а дети в итоге полные инвалиды... Мы после рождения старшего сына на что-то надеялись, да и врачи, видимо, тоже... Сейчас вот наконец-то у нас есть 3 сын, но мы решились на усыновление в прошлом году... Если бы младшего не было, не знаю, как бы жили вообще, сейчас хоть смысл в жизни появился... Если тяжело ездить самой к больному ребёнку и подниматься, то пусть муж ездит и отвозит памперсы и т. д. по мелочам. На Новый год мед. сёстрам тортик, например, нянечкам коробку конфет... Просто для себя, чтобы хоть что-то делать... Пусть хотя бы раз в 6 месяцев, если вы далеко живете... Пусть будет так как будет, большего вы в любом случае ничего сделать уже не сможете... Просто спокойнее от этого будет ну хоть самую малость вам самим, и в церкви за малыша Сорокоуст закажите. Бог рассудит со временем!
Juliya
Долгожитель форума

Откуда: Norilsk
Всего сообщений: 704
Рейтинг пользователя: 31



Дата регистрации на форуме:
13 фев. 2013
Невозможно Оксана*** что-то посоветовать в такой ситуации, если ее не пережить. Девочки хочу просто пожелать вам сил, терпения, здоровья вам и вашим деткам. Не знаю какие слова подобрать, но очень хочу как-то поддержать вас...
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Juliya, спасибо за поддержку и добрые пожелания. :n4: :n4: :n4: И вам терпения, сил.
nadya
Опытный участник

Всего сообщений: 64
Рейтинг пользователя: 7



Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2012
Солидарна с Juliya, действительно невозможно что-то посоветовать. Девочки, самые добрые пожелания, всего-всего, и маленького чуда!
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Оксана*** Очень сочувствую лялику, что он не рядом с мамой и папой...
Оксана узнайте на данный момент каков статус ребенка, оформлена ли инвалидность... как я слышала что детям в домах малютки оформляют сразу до 18 лет... Если это так, и ребенок не аппаратник... то забирайте джомой.
А ингаляции можно и дома делать, купить неболайзер, так же антибактерицидную лампу, так как малыш совсем слабенький и скорее всего со слабым иммунитетом...
Декти иногда гибнут от того что не чувствуют родительской ласки и тепла... Это не мои мысли... это выводы доказанные докторами...
Когда я со своим нежизнеспособным( по мнению врачей) лежали в реанимации... мне доктор говорила чаще руками "ныряйте" в квез, поглаживайте ребенка... кладите к груди салфетку и потом ее у изголовья ляле... Ребенок должен ощущать нужность, запах и любовь мамы... только так он может выжить... но шансов мало...
И наши малые шансы ПОБЕДИЛИ!!!
А то что и как Вы скажете родным и близким... совсем об этом не думайте... Как говорится дурак не заметит, а умный промолчит... :s2:
Хотя я знакома с семьей, которые написали отказ от ребенка и только через два с половиной года решились забрать своего ребенка домой...
Так соседям и родным когда оставили ребенка сказали что умер... А когда забрали... сказали что усыновили... вот и все... И дитя дома и осуждений меньше...
Самое неприятное что им пришлось услышать: ПОЧЕМУ ВЫ ВЗЯЛИ ДАУНА, МОГЛИ БЫ И ЗДОРОВОГО ВЫБРАТЬ! Но на это ответили что здоровых и без нас заберут...
Желаю ребенку здоровья, а вам благоразумия. Все взвесьте, подготовьте "почву" и везите ребенка домой!!!
А забеременнеть еще не поздно... Мне 44 года, в прошлом году моя одноклассница у которой 5 сыновей... родила таки девочку! :s2:
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
САШОК Здравствуйте. Спасибо за слова поддержки. На данный момент ребенка направляют в стационар для лечения паховой грыжи, параллельно будет очередная консультация кардиолога. Все врачи дома малютки в курсе нашей ситуации, т.е. желания при первой возможности забрать ребенка. Буквально на днях зам. главврача сказала мне, что на моем месте она пока об этом даже не думала бы. Сказала, что слишком рано. Нам сейчас 1 год 4 месяца. Вес 5,5кг. Возникает вопрос, слушать голову или сердце. Боюсь своими амбициями ему навредить. Врачи с этим согласны, я думаю мне подскажут, в какой момент он будет готов остаться без круглосуточного мед. наблюдения. Я читала о ваших болячках. Молодцы, что все это проходите с таким зарядом оптимизма. Вы служите примером для таких как я, потерянных и испуганных. :n7:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Оксана*** Если ребенок нуждается в круглосуточной медпомощи то конечно о доме пока речи идти не может... надо в первую очередь думать о ребенке, а не о своем растянутом от Твери до Москвы сердце... :s2:
У родителей много силы, и они преодолеть могут многое. Так что полагайтесь на мнение докторов. и следуйте их советам = раз уж так доверились.
Пусть лялик поскорее поправляется в плане здоровья и веса... Когда заберете домой - откормите!!!
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
:s1: :s1: :s1: Спасибо!
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Здравствуйте, девочки. Вчера с мужем навестили малыша. Слабенький, вес 4950, рост 64 (нам 1 год 7 мес.). Очень тяжелое дыхание по-прежнему. Взгляд не сфокусирован. Мышцы ног крайне слабые. Те доктора и мед. работники, с которыми не общалась по телефону раньше, очень удивились нашему желанию забрать. Говорят-забирают редко. Приняли замечательно, персонал отличный. Желаю им всем всего
самого доброго. Молодцы. Отношение и к нам и к ребенку отличное. Кругом чистота, ремонт. (В нашем городе все еще на военном уровне.) Сейчас с малышом работает дефектолог и массажист. Часто по-прежнему возникает угроза жизни связанная с дыханием. Немножко полегчало в том плане, что он действительно в хороших руках. Будем смотреть, что будет дальше.
МамаЕжика
Начинающий

Откуда: кемерово
Всего сообщений: 38
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2013
Оксана***Здравствуйте, а вы не спросили у врачей почему ребенок так теряет в весе? Это очень странно, на мой взгляд, с каждым месяцем все меньше и меньше весит :sorry:
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Здравствуйте. Конечно спросила, говорят из-за прибывания в стационаре (паховая грыжа). Аппетит у него хороший. Головку очень сильно запрокидывает назад.
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Девочки, здравствуйте! Долго не была на сайте, боялась нервничать, было нельзя. У нас родился мальчик. Сыночка с СД навещаем, с врачами дружим. Договорились, что они сами скажут, когда Марк будет готов жить дома. По-прежнему очень маленький (2г.4мес. -6,5кг.) Состояние стабильное. Вот так и живем, малыш занимает много времени, но сердце болит. Рада снова вернуться к вам!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Поздравляю с рождением сыночка !!! Растите здоровенькими и умненькими на радость маме с папой. :m5: :m5: :m5: Надеюсь и со старшим всё образуется.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Оксана*** :yahoo: :yahoo: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: Здоровья вам крепкого и удачи!
Оксана***
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 3



Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2013
Спасибо, девочки. Мы сильные, раз Господь посылает нам столько испытать!
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с синдромом Дауна »   Истории детей с синдромом Дауна »   Больное сердце матери
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana