Дочка с ВПС и синдромом Нунан. Все прежние достижения в развитии куда-то пропали. Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна
Девочки, доброго времени суток. Может быть, проблема и мелковата, но решила написать, так как начинаю уже себя поедом есть. Нам восемь с половиной месяцев, но мы маленькие, так как недоношенные и еще плохо набираем вес из-за ВПС. Рост у нас на среднего пятимесячного ребенка, вес - на трехмесячного. Кушаем при этом все, что не пришито, аппетит очень хороший. В семь месяцев начали ползать по-пластунски, сидели более-менее уверенно. А сейчас все - откат назад. Посадишь - валится на бок, как куль с мукой, ползти не может (или не хочет, я не знаю). Единственное наше достижение в плане моторики - повороты на бок. Ни на живот, ни с живота на спину мы не поворачиваемся. Невролог прописал нам только массаж и упражнения на мяче, лекарства не выписывает, пока МРТ не сделаем, а единственный в городе МРТ для деток полгода на ремонте... Уже руки трясутся от всего этого. Извините.
Врачи говорят, что дети с Нунан садятся только после года, ну и что теперь, сидеть до года сложа руки? Массаж я ей делаю сама, каждый день, облегченный, так как на более интенсивный массаж она очень плохо реагирует - в рев ударяется, да и нельзя с ВПС сильный массаж. Муж успокаивает, говорит, что она просто маленькая еще - ни веса не хватает, ни мышечного тонуса. А мне все кажется, что это я виновата и руки у меня кривые.
maxilla, в норме у всех детей сначала тонус повышенный, потом пониженный. Слушайте врачей и не ровняйте со здоровыми. А то наломаете дров. Не ищите никаких таблеток, их нет. Тем более с таким синдромом неизвестно какой будет результат. С витаминами очень осторожно. Вамин д накапливается в организме. Этот кажется, А. Другие выводятся и больше дневной нормы не задерживается. Избыток витамина Д еще опаснее рахита. Только под контролем хорошего врача.
Вамин д накапливается в организме. Этот кажется, А. Другие выводятся и больше дневной нормы не задерживается. Избыток витамина Д еще опаснее рахита. Только под контролем хорошего врача.
[/q]
передоз жирорастворимых витаминов (А, Д, Е) - опасен! Они действительно дольше в организме находятся и сильно гшрузят печень! Водорастворимые быстро выводятся избытки (фраза про самыю дорогую вмире мочу американца - их вит. комплексы весьма мощные, с избытком... пьют там многие их, популярно... ну и писают ими ) )
ЖЕНЮШАне могу сказать, что она ослабла, она в принципе очень и очень активная. Даже на спине не может спокойно лежать - руки-ноги летают, все простыни под собой в клубок свивает. За совет с витамином Д спасибо, а то мы как раз аквадетрим и кушаем, поинтересуюсь у врачей насчет него, ну и насчет кальция в моче тоже.
Я вообще не сторонник самолечения, так как к медицине отношение имею и знаю, к чему это приводит. Так что давать какие-либо препараты без команды не буду. Просто немного устала от отношения врачей. "Не развивается? А что вы хотите - у вас же генееетика!" - и глаза круглые делают. Говоришь, что она хорошо лепечет и активно играет, говорят "Да-а?" Однажды дочь поворачивается ко мне и выдает: "Мамма, бу-бу!" Доктор чуть со стула не упала, как будто я собаку принесла, а она вдруг заговорила. Бесит просто!
здраствуйте.. да я тоже как и все до сих пор в шоке и очень тяжело становиться когда ничего не получаеться. у меня пятеро детей и вот пятый родился с сд... очень тяжело я просто не знаю как быть как заниматься с ним. просто мы живем в деревне и мне приходиться все узнавать по компу. зубы у нас пока нет и когда они будут не понятно а грудь уже с двух месяцев жует и тянет. не сидит вообще. нам делали две операции после которых он совсем ослаб... неужели он ослаб иза этих операций и теперь еще говорят внутричерепное давление а оно откуда до сих пор сколько смотрели его никто не сказал про это какже быть а сидет самостоятельно вообще нет и речи на руках сидит и с опорой на подушку это так идолжно быть чтоли. я в жизни первый раз вижу человечека с сд иза этого я вообще до сих пор не могу себе найти места душа болит до невыносимости обьясните пожалусто
hfeifybz не сдаваться прежде всего! Вы не написали, какой у вас возраст, но не это главное. Нам год и десять и мы до сих пор не сидим самостоятельно, зато с поддержкой чуть ли не бегаем, на ходунках ходим, пакостим по-страшному, все, до чего дотянемся, открываем, рвем, разбрасываем, кошку ловим за хвост, ложку пытаемся держать, а главное - появилось понимание и слова осмысленные. У нас тоже две операции и были страшные откаты назад, все навыки пропадали под чистую, и какие у меня истерики были - словами не передать, особенно когда в довесок ко всему у нас дцп выявилось и врачи сказали, что нам надо рожать второго, а эта "не получилась". Я каждый день делала сама массаж и лфк, книжки по массажу покупала, в интернете упражнения искала, и на иппотерапию мы ходим, и по-доману занимаемся, и в бассейн вот собрались. Когда она совсем маленькая была и мы по больницам мыкались, я старалась, чтобы она смотрела на яркое и не слушала тишину. Вы в деревне живете и у вас меньше возможностей, но ищите информацию, и делайте хоть что-то, но каждый день, постоянно. Лучше всего бы вам врача найти хорошего, который будет вас вести, не обнадеживать попусту, но и крест на вас не ставить.
)