Чувствую, что потихоньку скатываюсь в депрессию

Чувствую, что потихоньку скатываюсь в депрессию

Дочка с ВПС и синдромом Нунан. Все прежние достижения в развитии куда-то пропали. Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна

 
аутизм или нет???
Здравствуйте, мы тоже столкнулись с такой проблемой... щас у ....
вера вера
Ирушка - ватрушка
-Ane4ka- Здравствуйте. Начало вашей истории с истерика ....
A L E N A
Семинар "Советы логопеда родителям"
Уважаемые родители! В нашем центре "Благо" 2 марта 2017 ....
blago
сенсорная интеграция
на предыдущей ее плохо видно, в момент фотографирования, он ....
Agrada
край соеных озер и сладких арбузов
serbinko пишет:[q]в Соль-Илецк (Оренбургская область) [/q] К ста ....
Deneb
Лечение пороков развития верхних конечностей
Спасибо, хорошо. ....
tajna
Ремонт квартиры
Подскажите, если кто-то занимался вопросом. Выбираем подокон ....
Deneb
ДЦП, нужна помощь
Когда ребенок плохо себя чувствует, ищешь разные способы леч ....
Анастасия2
Центр реабилитации для детей с ДЦП
Эрготерапия при ДЦП в клинике БиАТи. Занятия с эр ....
BRTclinic
Что выбрать?
Отказалась от места. Выбираю сад) ....
A L E N A
центр "Томатис- Москва"
Я со своей дочкой ходим в центр Томатис Москва. Ходим уже 4 ....
Agrada
Гипоплазия и аплазия конечностей
Здравствуйте, если это протез кисти, то в среднем 95 тыс, ес ....
Илья
Монтессори школа для детей с РАС
Мой и сейчас в школе если бы учился по такой системе, то явн ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
Гроссмейстеры !!! ....
сима
Мой сын Демид
Скажу жестко-как можно впадать в депрессию из-за того, что у ....
A L E N A
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, да, конечно, если вы в саду их проходили, то ....
tanusik
Проблема с двигательным развитием
Здравствуйте! У моей дочки аплазия левого предплечья и кисти ....
tajna
История Ирины
В чём бред? Очередной "интеллетуал"? Читайте посты вниматель ....
сима
Мои дети.
Обязательно нужно оформить инвалидность. Не могут не дать. П ....
Yacht
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
Как печально все в России с лечением генетических болезней, с ....
Inna1978
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с синдромом Дауна »   Истории детей с синдромом Дауна »   Чувствую, что потихоньку скатываюсь в депрессию
RSS

Чувствую, что потихоньку скатываюсь в депрессию

Дочка с ВПС и синдромом Нунан. Все прежние достижения в развитии куда-то пропали.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 94
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Девочки, доброго времени суток. Может быть, проблема и мелковата, но решила написать, так как начинаю уже себя поедом есть.
Нам восемь с половиной месяцев, но мы маленькие, так как недоношенные и еще плохо набираем вес из-за ВПС. Рост у нас на среднего пятимесячного ребенка, вес - на трехмесячного. Кушаем при этом все, что не пришито, аппетит очень хороший.
В семь месяцев начали ползать по-пластунски, сидели более-менее уверенно. А сейчас все - откат назад. Посадишь - валится на бок, как куль с мукой, ползти не может (или не хочет, я не знаю). Единственное наше достижение в плане моторики - повороты на бок. Ни на живот, ни с живота на спину мы не поворачиваемся. Невролог прописал нам только массаж и упражнения на мяче, лекарства не выписывает, пока МРТ не сделаем, а единственный в городе МРТ для деток полгода на ремонте... Уже руки трясутся от всего этого. Извините.
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 94
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Врачи говорят, что дети с Нунан садятся только после года, ну и что теперь, сидеть до года сложа руки? Массаж я ей делаю сама, каждый день, облегченный, так как на более интенсивный массаж она очень плохо реагирует - в рев ударяется, да и нельзя с ВПС сильный массаж.
Муж успокаивает, говорит, что она просто маленькая еще - ни веса не хватает, ни мышечного тонуса. А мне все кажется, что это я виновата и руки у меня кривые.
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 774
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
maxillaа вы не замечали, что она в последнее время как бы ослабла? типа тонус снизился. У нас со вторым ребенком в 7.5 мес снизился тонус. Я заметила, что она быстрее устает, норовит положить голову на бок. Запаниковала и пошла по врачам. Пришли к неврологу и та направила на конс эндокринолога. Там взяли кровь на анализ и нашли сниженный кальций, фосфор и вит Д. Поставили рахит. А когда я сказала, что мы пьем аквадетрим(водный р-р вит д) эндокринолог ответил, что не понимает как жирорастворимый витамин можно сделать на водной основе и прописала вигантол(тоже вит Д но на жировой основе). Уже через неделю ребенок окреп. И еще видела мальчика, которому ставили дцп аа форму, а при обследовании выяснили гипопаратиреоз. Недостаток работы паращитовидных желез и при лечении кальцием и вит Д сразу же пошел прогресс. Через несколько мес ребенок пошел с опорой.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
maxilla, в норме у всех детей сначала тонус повышенный, потом пониженный. Слушайте врачей и не ровняйте со здоровыми. А то наломаете дров.
Не ищите никаких таблеток, их нет. Тем более с таким синдромом неизвестно какой будет результат.
С витаминами очень осторожно.
Вамин д накапливается в организме. Этот кажется, А. Другие выводятся и больше дневной нормы не задерживается. Избыток витамина Д еще опаснее рахита. Только под контролем хорошего врача.


аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5212
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Федора пишет:
[q]
Вамин д накапливается в организме. Этот кажется, А. Другие выводятся и больше дневной нормы не задерживается. Избыток витамина Д еще опаснее рахита. Только под контролем хорошего врача.
[/q]

передоз жирорастворимых витаминов (А, Д, Е) - опасен! Они действительно дольше в организме находятся и сильно гшрузят печень! Водорастворимые быстро выводятся избытки (фраза про самыю дорогую вмире мочу американца - их вит. комплексы весьма мощные, с избытком... пьют там многие их, популярно... ну и писают ими :s2: )
)
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 774
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
maxillaСдайте мочу на пробу сулковича и будет ясно, что с кальцием в организме. Вит Д может накапливаться и содержится в смесях, но усваивается по разному. Эту мочу в пол-ке бесплатно делают.
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 94
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
ЖЕНЮШАне могу сказать, что она ослабла, она в принципе очень и очень активная. Даже на спине не может спокойно лежать - руки-ноги летают, все простыни под собой в клубок свивает. За совет с витамином Д спасибо, а то мы как раз аквадетрим и кушаем, поинтересуюсь у врачей насчет него, ну и насчет кальция в моче тоже.
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 94
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Я вообще не сторонник самолечения, так как к медицине отношение имею и знаю, к чему это приводит. Так что давать какие-либо препараты без команды не буду.
Просто немного устала от отношения врачей. "Не развивается? А что вы хотите - у вас же генееетика!" - и глаза круглые делают. Говоришь, что она хорошо лепечет и активно играет, говорят "Да-а?" Однажды дочь поворачивается ко мне и выдает: "Мамма, бу-бу!" Доктор чуть со стула не упала, как будто я собаку принесла, а она вдруг заговорила. Бесит просто!
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 774
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
maxillaЯ еще хотела бы такой совет дать к массажу. Делайте сами дома гимнастику. Зайдите на сайт Муромова "Пойду сам". Там упражнения с фото и очень подробно написанные и описанные как и что делать. И потихоньку делайте эти упражнения:на повороты, на ползанье по пластунски. Потихоньку научитесь.
hfeifybz
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2016
здраствуйте.. да я тоже как и все до сих пор в шоке и очень тяжело становиться когда ничего не получаеться. у меня пятеро детей и вот пятый родился с сд... очень тяжело я просто не знаю как быть как заниматься с ним. просто мы живем в деревне и мне приходиться все узнавать по компу. зубы у нас пока нет и когда они будут не понятно а грудь уже с двух месяцев жует и тянет. не сидит вообще. нам делали две операции после которых он совсем ослаб... неужели он ослаб иза этих операций и теперь еще говорят внутричерепное давление а оно откуда до сих пор сколько смотрели его никто не сказал про это какже быть а сидет самостоятельно вообще нет и речи на руках сидит и с опорой на подушку это так идолжно быть чтоли. я в жизни первый раз вижу человечека с сд иза этого я вообще до сих пор не могу себе найти места душа болит до невыносимости обьясните пожалусто
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 94
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
hfeifybz не сдаваться прежде всего! Вы не написали, какой у вас возраст, но не это главное. Нам год и десять и мы до сих пор не сидим самостоятельно, зато с поддержкой чуть ли не бегаем, на ходунках ходим, пакостим по-страшному, все, до чего дотянемся, открываем, рвем, разбрасываем, кошку ловим за хвост, ложку пытаемся держать, а главное - появилось понимание и слова осмысленные. У нас тоже две операции и были страшные откаты назад, все навыки пропадали под чистую, и какие у меня истерики были - словами не передать, особенно когда в довесок ко всему у нас дцп выявилось и врачи сказали, что нам надо рожать второго, а эта "не получилась". Я каждый день делала сама массаж и лфк, книжки по массажу покупала, в интернете упражнения искала, и на иппотерапию мы ходим, и по-доману занимаемся, и в бассейн вот собрались. Когда она совсем маленькая была и мы по больницам мыкались, я старалась, чтобы она смотрела на яркое и не слушала тишину. Вы в деревне живете и у вас меньше возможностей, но ищите информацию, и делайте хоть что-то, но каждый день, постоянно. Лучше всего бы вам врача найти хорошего, который будет вас вести, не обнадеживать попусту, но и крест на вас не ставить.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с синдромом Дауна »   Истории детей с синдромом Дауна »   Чувствую, что потихоньку скатываюсь в депрессию
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana