Чувствую, что потихоньку скатываюсь в депрессию

Чувствую, что потихоньку скатываюсь в депрессию

Дочка с ВПС и синдромом Нунан. Все прежние достижения в развитии куда-то пропали. Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна

 
Помогите разобраться.
Такс... делюсь... Сегодня впервые за мной плакали мои крошки, ....
Iren624
как мы лечимся от аутизма
Anemonas сплошь и рядом. Причем в хороших центрах, гд ....
altim версия 2
Формирование принятия у родителей ребёнка с РАС
у меня начались другие "приколы" после что ли "принятия". Ко ....
Мальта
Мишаня: проблемы и приколы.
Сейчас долговязый стал, но всё равно красавчик. ....
tanusik
ДЦП у взрослого - хочу жить нормальной жизнью
Здравствуйте, моему сыну Александру 22 года, ДЦП с рождения, ....
Sasha05091994
Мой симпапулька
Еще какой! Симпапулька! ....
altim версия 2
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вика, все будет хорошо. Тем более Вы из Питера. Клиника в Ва ....
-Расправь крылья-
MY TRIANGLE - SUPER BIBS FOR SPECIAL KIDS
ВСЕМ ДОБРЫЙ ДЕНЬ! К этому моменту я шла очень долго и робко ....
dangerzone40
Что огорчило меня сегодня
Anemonas, моему 9 лет. И он не стоял на учете у психи ....
Ершистик
Лечение ДЦП (детского церебрального паралича).
Самыми часто встречающимися заболеваниями неврологического х ....
mamamia
Лейкоз - история нашей борьбы за жизнь
У моей двоюродной сестры маленькая дочка Женечка, ей годика ....
Олеся_М
Обострились симптомы аутизма после кортексина
врачи перебирают все возможные лекарства - авось что-то и по ....
ИринаБалерина
Страхи и фобии у ребенка, помогите советом
Мой то же боялся всегда каруселей и горок и в то же время хо ....
tanusik
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
как у нас все сложно пошли гулять на санках, снег выпа ....
Лимонка
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с синдромом Дауна »   Истории детей с синдромом Дауна »   Чувствую, что потихоньку скатываюсь в депрессию
RSS

Чувствую, что потихоньку скатываюсь в депрессию

Дочка с ВПС и синдромом Нунан. Все прежние достижения в развитии куда-то пропали.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Девочки, доброго времени суток. Может быть, проблема и мелковата, но решила написать, так как начинаю уже себя поедом есть.
Нам восемь с половиной месяцев, но мы маленькие, так как недоношенные и еще плохо набираем вес из-за ВПС. Рост у нас на среднего пятимесячного ребенка, вес - на трехмесячного. Кушаем при этом все, что не пришито, аппетит очень хороший.
В семь месяцев начали ползать по-пластунски, сидели более-менее уверенно. А сейчас все - откат назад. Посадишь - валится на бок, как куль с мукой, ползти не может (или не хочет, я не знаю). Единственное наше достижение в плане моторики - повороты на бок. Ни на живот, ни с живота на спину мы не поворачиваемся. Невролог прописал нам только массаж и упражнения на мяче, лекарства не выписывает, пока МРТ не сделаем, а единственный в городе МРТ для деток полгода на ремонте... Уже руки трясутся от всего этого. Извините.
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Врачи говорят, что дети с Нунан садятся только после года, ну и что теперь, сидеть до года сложа руки? Массаж я ей делаю сама, каждый день, облегченный, так как на более интенсивный массаж она очень плохо реагирует - в рев ударяется, да и нельзя с ВПС сильный массаж.
Муж успокаивает, говорит, что она просто маленькая еще - ни веса не хватает, ни мышечного тонуса. А мне все кажется, что это я виновата и руки у меня кривые.
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 774
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
maxillaа вы не замечали, что она в последнее время как бы ослабла? типа тонус снизился. У нас со вторым ребенком в 7.5 мес снизился тонус. Я заметила, что она быстрее устает, норовит положить голову на бок. Запаниковала и пошла по врачам. Пришли к неврологу и та направила на конс эндокринолога. Там взяли кровь на анализ и нашли сниженный кальций, фосфор и вит Д. Поставили рахит. А когда я сказала, что мы пьем аквадетрим(водный р-р вит д) эндокринолог ответил, что не понимает как жирорастворимый витамин можно сделать на водной основе и прописала вигантол(тоже вит Д но на жировой основе). Уже через неделю ребенок окреп. И еще видела мальчика, которому ставили дцп аа форму, а при обследовании выяснили гипопаратиреоз. Недостаток работы паращитовидных желез и при лечении кальцием и вит Д сразу же пошел прогресс. Через несколько мес ребенок пошел с опорой.
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
maxilla, в норме у всех детей сначала тонус повышенный, потом пониженный. Слушайте врачей и не ровняйте со здоровыми. А то наломаете дров.
Не ищите никаких таблеток, их нет. Тем более с таким синдромом неизвестно какой будет результат.
С витаминами очень осторожно.
Вамин д накапливается в организме. Этот кажется, А. Другие выводятся и больше дневной нормы не задерживается. Избыток витамина Д еще опаснее рахита. Только под контролем хорошего врача.


аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010

Федора пишет:
[q]
Вамин д накапливается в организме. Этот кажется, А. Другие выводятся и больше дневной нормы не задерживается. Избыток витамина Д еще опаснее рахита. Только под контролем хорошего врача.
[/q]

передоз жирорастворимых витаминов (А, Д, Е) - опасен! Они действительно дольше в организме находятся и сильно гшрузят печень! Водорастворимые быстро выводятся избытки (фраза про самыю дорогую вмире мочу американца - их вит. комплексы весьма мощные, с избытком... пьют там многие их, популярно... ну и писают ими :s2: )
)
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 774
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
maxillaСдайте мочу на пробу сулковича и будет ясно, что с кальцием в организме. Вит Д может накапливаться и содержится в смесях, но усваивается по разному. Эту мочу в пол-ке бесплатно делают.
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
ЖЕНЮШАне могу сказать, что она ослабла, она в принципе очень и очень активная. Даже на спине не может спокойно лежать - руки-ноги летают, все простыни под собой в клубок свивает. За совет с витамином Д спасибо, а то мы как раз аквадетрим и кушаем, поинтересуюсь у врачей насчет него, ну и насчет кальция в моче тоже.
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
Я вообще не сторонник самолечения, так как к медицине отношение имею и знаю, к чему это приводит. Так что давать какие-либо препараты без команды не буду.
Просто немного устала от отношения врачей. "Не развивается? А что вы хотите - у вас же генееетика!" - и глаза круглые делают. Говоришь, что она хорошо лепечет и активно играет, говорят "Да-а?" Однажды дочь поворачивается ко мне и выдает: "Мамма, бу-бу!" Доктор чуть со стула не упала, как будто я собаку принесла, а она вдруг заговорила. Бесит просто!
ЖЕНЮША
Долгожитель форума

Откуда: САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Всего сообщений: 774
Рейтинг пользователя: 15



Дата регистрации на форуме:
12 авг. 2014
maxillaЯ еще хотела бы такой совет дать к массажу. Делайте сами дома гимнастику. Зайдите на сайт Муромова "Пойду сам". Там упражнения с фото и очень подробно написанные и описанные как и что делать. И потихоньку делайте эти упражнения:на повороты, на ползанье по пластунски. Потихоньку научитесь.
hfeifybz
Новичок

Откуда: башкирия
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
2 апр. 2016
здраствуйте.. да я тоже как и все до сих пор в шоке и очень тяжело становиться когда ничего не получаеться. у меня пятеро детей и вот пятый родился с сд... очень тяжело я просто не знаю как быть как заниматься с ним. просто мы живем в деревне и мне приходиться все узнавать по компу. зубы у нас пока нет и когда они будут не понятно а грудь уже с двух месяцев жует и тянет. не сидит вообще. нам делали две операции после которых он совсем ослаб... неужели он ослаб иза этих операций и теперь еще говорят внутричерепное давление а оно откуда до сих пор сколько смотрели его никто не сказал про это какже быть а сидет самостоятельно вообще нет и речи на руках сидит и с опорой на подушку это так идолжно быть чтоли. я в жизни первый раз вижу человечека с сд иза этого я вообще до сих пор не могу себе найти места душа болит до невыносимости обьясните пожалусто
maxilla
Опытный участник

Откуда: Россия, Пермь
Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
12 дек. 2014
hfeifybz не сдаваться прежде всего! Вы не написали, какой у вас возраст, но не это главное. Нам год и десять и мы до сих пор не сидим самостоятельно, зато с поддержкой чуть ли не бегаем, на ходунках ходим, пакостим по-страшному, все, до чего дотянемся, открываем, рвем, разбрасываем, кошку ловим за хвост, ложку пытаемся держать, а главное - появилось понимание и слова осмысленные. У нас тоже две операции и были страшные откаты назад, все навыки пропадали под чистую, и какие у меня истерики были - словами не передать, особенно когда в довесок ко всему у нас дцп выявилось и врачи сказали, что нам надо рожать второго, а эта "не получилась". Я каждый день делала сама массаж и лфк, книжки по массажу покупала, в интернете упражнения искала, и на иппотерапию мы ходим, и по-доману занимаемся, и в бассейн вот собрались. Когда она совсем маленькая была и мы по больницам мыкались, я старалась, чтобы она смотрела на яркое и не слушала тишину. Вы в деревне живете и у вас меньше возможностей, но ищите информацию, и делайте хоть что-то, но каждый день, постоянно. Лучше всего бы вам врача найти хорошего, который будет вас вести, не обнадеживать попусту, но и крест на вас не ставить.
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с синдромом Дауна »   Истории детей с синдромом Дауна »   Чувствую, что потихоньку скатываюсь в депрессию
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana