Рождение и преодоление трудностей. Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна
ВСЕМ ПРИВЕТ!!! Меня зовут Светлана. У нас двое детей – дочери 20 лет и сын Сашенька, ему 3 года. Хочется поведать нашу историю жизни. Дочь я родила в 21 год, но всегда знала, что у меня должно быть минимум двое детей. За прожитые годы произошло много и хорошего и плохого. В 2006 году мы переехали в Анапский район. Живя в Краснодаре, я 15 лет не могла забеременеть, а тут такое чудо! Радости не было предела! Когда я узнала, то сразу уволилась с работы, чтоб не рисковать здоровьем нашего ещё не родившегося ребёнка, так как работала кассиром на автозаправке. Всё было просто замечательно, на учёт встала в 5 недель. Я дважды ездила в генетический центр на обследование, и там всё было в пределах нормы. Ничего не предвещало беды. Ближе к родам врачи порекомендовали мне рожать в Краснодарском 5-м роддоме: как «старородящей» маме, я согласилась. Я всю беременность выполняла все рекомендации докторов. Я прекрасно понимала, что это возможно последний шанс родить, ведь мне было уже 38 лет, а мужу 46. И вот настал долгожданный день. 25 декабря 2007 года появился на свет мой мальчик! Я плакала от счастья, боялась даже сойти с ума. Но не долго, ещё в родзале подошла детская врач и стала говорить, что у нашего малыша синдром Дауна. Она долго перечисляла признаки, по которым это определила, и сразу предложила отказаться от сына. Причём делала это очень настоятельно и неоднократно. Но я её не слушала потому, как была просто уверена, что она ошибается. Я думала, что со мной такого не может произойти, но пути Господни неисповедимы! Через несколько дней нас с сыном перевели в краевой перинатальный центр. Там я уже от заведующей отделением снова услышала о нашем диагнозе. На этот раз он прозвучал как приговор, и я восприняла всё очень серьёзно, но всё же очень надеялась, что врачи ошибаются. Конечно, у меня спросили, что я намерена делать? Тогда я сказала – это мой сын и вообще ребёнок не виноват, что он не такой как все! Больше об отказе никто и ничего не говорил, наоборот врачи и медсестры старались, что-то подсказать, чем-то помочь! Единственное, что мне рекомендовали поставить в известность мужа. Но я приняла решение рассказать все своей семье только тогда, когда мы с Сашенькой будем дома. Я 24 дня (с рождения ребенка до выписки из больницы) была один на один со своими мыслями, все это время о нашем диагнозе кроме врачей знала я и мой малыш. И мы справились, я не плакала, понимая, что слезами горю не поможешь. Я очень много думала о том, как надо жить дальше, очень пугала неизвестность. Спасибо огромное работникам Краснодарского перинатального центра за то, что сына спасли и меня поддерживали морально. Затем выяснились ещё множество других диагнозов (всего 14 наименований). Сашеньку дважды собирались оперировать, говорили, что ходить он будет самостоятельно, но очень нескоро, даже ходунки выписали ортопедические. Был очень сложный период жизни, но ни разу мы не пожалели о том, что наш Сашка воспитывается в своей семье, а не в каком-нибудь доме малютки. В хуторе, где мы живём, нас встретила наш фельдшер Нина Гавриловна. Прочитав нашу выписку из больницы, она меня убедила сразу, что почти все написанное (естественно, кроме синдрома Дауна) лечится. Она сказала, что это дети любви! Помогла найти мамочек с такими же детками, чтоб мы могли общаться. Она сказала мне, что и с такими детками семьи бывают очень счастливы! Нам очень повезло, что наш фельдшер самый лучший если не в России, то в нашем районе точно. А вот в детской поликлинике мы столкнулись с непониманием и грубостью со стороны врачей. Инвалидность мы оформили с третьего раза. Когда нам отказали во второй раз, я от отчаяния написала письма: в несколько инстанций здравоохранения, в администрацию президента РФ и в «Час суда». После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ. Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер. После обследования выяснилось, что помимо ранее существующих диагнозов, у нас ещё миатонический синдром, диастаз прямых мышц живота, ВИДС, задержка энходрального окостенения, дисплазия тазобедренных суставов и двусторонняя кокса валга. После этого краевые доктора рекомендовали Анапским врачам подготовить пакет документов на МСЭ. Первый раз нам оформили инвалидность на один год, теперь на два года. В Краснодарском диагностическом центре врачи были удивлены, как с диагнозом синдром Дауна, который волочёт за собой вереницу сопутствующих заболеваний, Анапские доктора отказывают в оформлении инвалидности. Сашенька отстаёт в развитии, по сравнению со сверстниками. Мы делаем всё возможное и порой невозможное, чтоб наш сынишка рос и развивался. Самое главное это любить, укреплять иммунитет, массаж и закаливание. Он сел в 1год и 4 месяца, пошел в 2года и 3 месяца. Он у нас умница! Мы очень счастливы и думаем, что спустя какое-то время мы будем гордиться достижениями нашего сына, не меньше чем другими детьми гордятся их родители. Мы очень благодарны всем кто внимательно относится к проблемам семей с детьми инвалидами. И призываем к пониманию и милосердию людей, от которых зависит будущее наших детей!!!
svetachernookДобро пожаловать в Нашу Огромную и Счастливую(не смотря не на что) Семью!!! Надеюсь девочки согласятся со мной, в моём определении!? Хоть у нас и другие проблемы в здоровье, но я имела счастье(да, да, именно счастье) общаться с даунятами. Это действительно солнышки. В нашей группе детского сада один мальчишка Павлушка—это нечто прекрасное—пообщаешся две минуты утром, а позитив на весь день. Я не капли не приувиличиваю, я вообще всех ОСОБЫХ деток просто обожаю, но стала замечать за собой беду—к здоровым у меня какойто негатив.
svetachernook Света, а что деткам с синдромом Дауна инвалидность пожизненно не дают???? Я в шоке!!! Перелопать инет, и найди... ООО! Есть сайт помоему, даунят, найди и там задай вопрос такой, у кого нет инвалидности, они тебе подскажут, как с таким беспределом бороться... Развивать-то малыша нужно...
В классе с сыном учатся три девочки с синдромом Дауна по личному опыту знаю какие это ласковые, хорошие дети. Всегда поздороваются, обнимут. Одна из них "невеста" сына он в ней души нечает, даже имя её умеет говорить
svetachernook, присоединяйтесь! Мы рады, что наши ряды крепнут. Всё таки проще противостоять обстоятельствам, когда есть поддержка, а у вас и дома, и здесь теперь рады пообщаться. А даунятки очень правильно называются солнечными. И вообще наши детки значительно добрее и чувственней, и в плане душевности и любви сто очков вперёд дадут "здоровым".
svetachernook, я очень рада, что я не одна. я вышла второй раз замуж с двумя детьми и родила дочь. беременность протекала хорошо, узи и анализы были хорошими. я очень радовалась этому, так как первые две беременности ходила плохо. и тут родилась она. солнечный ребенок в прямом и переносном смысле, рыженькая. у меня была истерика, спасибо моему мужу. из друзей и родных нас никто непонял. почему мы не отказались. я тоже как и вы нежалею ни секунды что она у нас есть. старшие дети ее обожают. бабушка только начила привыкать к нашей особенности. у нас нет врачей, знакомых которые бы подсказали, как развивать? а насчет инвалидности. то вам обязаны ее дать сам диагноз СД идет под инвалидность. это родители решают брать или нет. мне так объясняли. а у вас тем более столько сопутствующих заболеваний. дай бог вам здоровья!
Девочки а я сколько встречала малышей с таким диагнозом, видела тоже такие солнышки, какие они чудесные, они очень добрые они не помнят обиды и сами никогда не обидят в этом эти детки уязвимы в нашем мире, их надо развивать очень много вложить и сил и душу, и тогда они обязательно ответят, они обучаемы и даже способны получать профессии. Я общалась с взрослой женщиной-дауном обычный человек, она только часто повторяла почему ко мне так странно относятся, ведь я такая же как все и ничем не отличаюсь от людей, вернее я бы сказала она не совсем обычный человек(она умела воспроизвести любое только что увиденное движение, у нас рты раскрывались, когда она начинала танцевать) эти дети очень талантливы надо только увидеть
Часто видела одну семейную пару даунов. До чего счастливые люди. Купит он ей жвачку - и оба просто светятся от счастья, сидят оба на уличном концерте в обнимку - а лица счастливые, просто не передать. Аж завидно становится...
svetachernook, "дети разные нужны, дети разные важны!" Мы всех любим! Даунята - действительно солнечные детки, малостьповредничать правда могу ( но, как известно, и на Солнце есть пятна ). Достаточно много встречала ( у сына в школе, в реабилитации). Учительница сына рассказывала очень забавную историю - она оставалась на неделю со своей ученицей - девочкой-дауненком (мама девочки выиграла как-то путевку в Париж, а родственники сидеть с ребенком отказались, хотели чтобы она отдала эту путевку им, как-то так. Так вот, девочка мамой была обучена всем домашним делам и выполняла их, да еще как! Ежедневно мыла посуду, пол, убирала все, вытирала пыль, постирушки... И еще ворчала на учительницу за беспорядок!
ИНФОРМАЦИЯ ДЛЯ МАМОЧЕК С ДАУНЯТКАМИ!!! ИЩИТЕ И РЕГИСТРИРУЙТЕСЬ В МОСКОВСКОМ ДЕТСКОМ ЦЕНТРЕ "ДАУНСАЙД АП!" Они хорошо занимаются с теми у кого есть возможность к ним приехать. У кого не такой возможности они тоже сотрудничают через почту. А именно: присылают книги, журналы. А для нас важна любая информация, тем более от спецыалистов. Я в mail.ru на странице МОЙ МИР создала сообщество ДАУНЯТА, добро пожаловать! Пишите svetachernook@mail.ru Спасибо всем за поддержку! ВСЕХ БЛАГ!!! СВЕТЛАНА и САШЕНЬКА ЧЕРНООК.
ДЕВЧОНКИ СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ТЕПЛЫЙ ПРИЕМ И ХОРОШИЕ СЛОВА ЗА ДАУНЯТ! Я ЧИТАЛА И ПОНИМАЛА ЧТО ВСЕ НЕ ПРО НАШЕГО САШКУ! ОН У НАС И ЗА СЕБЯ ПОСТОЯТЬ МОЖЕТ И ЗА СВОИ А ПОРОЙ И ЧУЖИЕ ИГРУШКИ. А ЕСЛИ ЕГО НЕ ДАЙ БОГ ОБИДЕЛЬ ТО МЫ ТАК УМЕЕМ ГУБУ ОТКАТЫВАТЬ, ЧТО РАЗБЕГАЙСЯ!!!!! ОН КОНЕЧНО И ДОБРЫМ МОЖЕТ БЫТЬ И ЛАСКОВЫМ, НО МОЖЕТ И УКУСИТЬ И СТУКНУТЬ, ТАК ЧТО С НИМ НАДО БЫТЬ ВСЕГДА НА ЧЕКУ. Я НАДЕЮСЬ ЧТО ПОВЗРОСЛЕЕТ ИЛИ ПОУМНЕЕТ! А ПОКА НУЖНО НЕ ТЕРЯТЬ БДИТЕЛЬНОСТЬ. У МЕНЯ ВСЕ СПРАШИВАЮТ, КАК Я ТАК ПОХУДЕЛА, ЧТО ЗА ДИЕТА. Я ПРЕДЛАГАЮ САШУ ВЗЯТЬ НА ПАРУ ЧАСОВ, КАК МИНИМУМ 1 КГ СБРОСЯТ!
svetachernook, прочитала про твоего сашку и увидела в нем свою ягозу. за моей настеной тоже нужен глаз да глаз. когда мы заходим в садике в группу, так воспитатели говорят- все начику, озорница пришла. так что они у нас даже еще лучше чем нам в детстве говорили, покраней мере мне. если было бы побольше информации о таких чудесных детях, то небыло истерик у мамочек, что в прошлом и в будущем не будет. а главное отказываться от них перестанут.
javascript:pasteN('svetachernook'), здравствуйте, а вы случайно не с Астаны? очень уж ваша история похожа на одну мою знакомую так как мы тоже с сыном много отдыхали в реабилитационных центрах много видели, малышей даунят, очень светлые дети, до чертиков любящие своих родителей Удачи вам !!!!
Айка привет! Я из Анапы, вернее из ее окресности. Живу в небольшом хуторе в 3 км от Анапы. кстати незнаю как сегоня будет, а вчера было +15 градусов днем. Это я спецыально пишу, может хоть кто-то сглазит - УХ ОЧЕНЬ СНЕГА ХОЧЕТСЯ!!! А ТО САНКИ НАМ НА ДЕНЬ РОЖДЕНЬЯ ПОДАРИЛИ И ВОТ КАТАЕМ РЕБЕНКА ПО ПАЛАСУ.
svetachernook, сейчас с балкона вам соберем, экспресс-почтой отправим! У нас этого добра - как грязи . Сейчас-то ничего, красивенько, мусора не видно, ребенок у нас в валенках ходит всю зиму, а вот как в середине апреля все эти в два роста человека насыпи у дорог начнуть таять... Лучше не вспоминать...
svetachernook, нам 2 года и 2месяца, в садик пошли в ноябре. уже остаемся на весь день. привыкла сразу. у нас в группе тоже есть мальчик-даун, но он раньше пошел и тяжело привыкает. я же говорю наша-ягоза. а сколько твоему саше?
моему Саше 3 годика было в конце декабря, но мы в сад пойдем весной на привыкание а с июня в группу. У нас сад специализированный, ортопедический. Там и бассейн 2 раза в неделю, массаж по назначению, врачи все кто нужно помимо садисковского, приходящие, ЛФК и тд. Полный комплект, группы маленькие. Я незнаю как детям инвалидам, а у кого инв. нет 3080рублей в месяц. Но даже если и нужно будет оплачивать, я согласна за такой уход платить. В обычныхсадах бесплатно.
Откуда: Краснодарский край АНАПА Всего сообщений: 3006 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 янв. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 января 2011 20:51 Сообщение отредактировано: 9 марта 2011 3:50
Надя, у меня форум еле грузится, каждая страница открывается по 30-40 минут, а вопросов о детях много, напиши мне svetacernook@mail.ru или в одноклассниках ищи Светлана Новак (Черноок) Россия Анапа. в какое время ты обычно в интернете?
сегодня наш день-международный день человека с синдромом дауна!!!! день проведения выбран не случайно, это связано с 3 копиями (поэтому март)21хромосомы. этот день создан для того чтобы привлечь внимание общества к проблемам людей с ограниченными способностями, ведь"солнечные"несколько отличаются от обычных людей в плане интеллекта, многие страдают от множества сопутствующих заболеваний, но своей добротой, искренностью и непосредственностью компенсируют все то, в чем они отличаются от обычных людей, а часто превосходят их!!! наши малыши и малышки самые добрые, самые ласковые, самые улыбчивые, наши солнышки!!!! уверена, что дети с синдромом дауна-это дар бога, чтоб люди учились любить!!!! а если это так-то бог своих не бросает!!! так что мамочки и папочки побольше нам сил и терпения, будем бороться за перемены в лучшую сторону для наших деток!!!! вместе мы сила!!!
Девчонки! Ваших детишек с праздником! Это замечательный день для замечательных солнечных ребятишек - ведь 21.3 это еще и весенний день!!!! А значит - веселый и солнечный, как ваши детишки! Им - здоровья, развития, добрых и чутких людей на жизненном пути, а вам, родителям - здоровья, терпения, сил! И все у вас получится!
ЛУЧИК Он, как все, обычной жизнью В своём городе живёт. С ребятнёй несётся прытью, И хохочет во весь рот. Также плачет, если больно, Если что-то заболит. Но а если он доволен - Мир улыбкой озарит. Также тянется к игрушкам, Также любит рисовать, Также шепчет он на ушко Маме, что не хочет спать. Те же взлёты и затишья В жизни крошки-малыша... Только мир земной осмыслить Может Лучик неспеша. Потрудней ему даётся Фраза, чтение, игра. Но зато, как улыбнётся - Сразу солнце в поллица. Добротой души лучится Обояшка-сорванец. И навстречу людям мчится, Как божественный гонец. Дарит радость и улыбку, И тепло Большой Души. Он, как солнечная рыбка, В волнах космоса кружит. Он всё сможет. Одолеет Все преграды впереди. Через взлёты и паденья Счастье встретит на пути. это стихотворение мамы ребенка с синдромом дауна., которого она называет лучик. уж очень понравилось!!!
здравствуйте все! вот и у меня родился долгожданный сынишка(2ой) разница 7 лет. родила я на 8мом месяце. ребеночка забрали а там как всегда подготовка потом диагноз у вашего ребенкаСИНДРОМ ДАУНА. и ужас я в оцепенение незнаю что делать. кстати врачи непредлагали так сразу отказываться а говорили подожди может помрет. но он не умер а наоборот перенес операцию на кишечнике . 2 месяца пролежал в реанимации и вот недельку уже лежит на детском отделении собираюсь в понедельник ехать в больницу к нему. а теперь все попорядку ходила беременная хотели очень второго ребенка и вот родила и как обухом по голове синдром дауна. я незнала как с этим жить как сообщить мужу и родственикам. всетаки сказала мужу а он говорит нужно отказываться некому неговоря про синдром. а сказать что малыш умер. я уехала с больницы одна. уже как зомби ходила с мыслью отказаться от ребенка всеравно звонила через день в больницу и спрашивала про сынишку. знаю муж ждал что нам скажут что ребенок умер но мой мальчик захотел жить. незнаю совподение или направление бога но когда мы поехали в больницу уже с документами отказываться от него. он резко начал попровляться ( он был недоношен 2030кг. ставили порок сердца печень больная пневмания. и врачи сказали что он долго непроживет) врачиха сказала что нельзя отказываться непосмотрев на ребенка я пошла смотреть и поняла что несмогу бросить этот маленький комочек и мне неважно мнение мужа я его неостиавлю я так решила. незабуду моего маленького рыженького ангелочка его маленькие ручки сжимающие мой палец и пусть у него раскосые глазки приоткрытый ротик но это мой ребенок и пусть будет что бог даст. кстати муж пока недрожелюбно настроен к ребенку говорит что будет трудно а кому сейчас легко? отвечаю я утирая молча слезу. надеюсь когда он его увидет его отношение измениться к нашему сынишке ведь он не урод какой нибудь просто он другой безащитный и беспомощный без меня..... надеюсь в муже проснеться искорка и все у нас будет хорошо
скопировано с родима... лечат по Доману... А вот совершенно светлые впечатления от даунят. Это умнейшие, чудеснейшие дети. Возможности даунов ограничены только нашим умением их учить. Мы даже ролик сняли о двух малышах 1,5 и 4 лет. Безгранично добрые и милые дети. От них оторваться нельзя. Не могу его выложить без согласия родителей. Они мне напомнили сюжет из "Шрека", когда принцесса становится настоящей. Мне кажется, что они специально приходят в наш мир. Когда мы вызжем своей злобой и завистью всё вокруг, только они, со своей безграничной любовью, смогут снова вернуть человечеству землю. Может это и пафосно звучит, но уже второй раз они меня потрясают. Специально для некоторых сообщаю. Девочка даун 1.5лет заработала гол по чтению, что соответствует 3 годам развития среднестатистического ребёнка. А даунёнок 4х лет, был на программе дома с 2-х лет. У него 5 побед. Он начал с ползанья, теперь бегает и занимается гимнастикой, читает, у него великолепная речь и чудесные черты лица. Его родители написали книгу о его развитии. Кстати, не обошлось без остеопата. Мамы детей с синдромами, конечно они разные, но верить в своих детей надо обязательно. Они гораздо талантливее, чем вам по привычке кажется.
У нас скорость не феноменальная-я уже писала-но я на этом не циклюсь... Главное есть движение вперед.. У вас зато по подвижности какой рывок!! И в эмоциональном плане деть развивается.. Мы например со своими эмоциями пока справится не можем.. Хотя мне психиатр сказала-мама вы не нормальная-то что вы сделали за 2 года с ребенком это чудо.. Данек-то тяжеленький аутенок был.. В садике нам сейчас тож дифирамбы запели-они его помнят еще ,, тем,, Но ,, поперло,, его именно недавно-до этого 2 года работы каждый день. Это пишет женщина, у неё четверо деток, лечит оп Доману...
Привет девочки! я опять дома и опять без сынишки( Лежала я в больнице с ним недельку дела шли на поправку. Но увы сынок стал резко терять в весе опять обострилась пневмония. и с утра когда я проснулась он лежал совсем вяленький, я к врачам они его под капельницу не говоря мне ничего (про диагнозы) так мы лежали еще сутки мне сказали что легкие отказывают, с утра у него произошла остановка сердца, но благодоря девчонке( у нее дочка лежит в этой же палате и она приходит к ней навещать) благодаря ей он выжел, она стала делать масаж сердца я стояла в шоке и в каком то стопоре потом я начала кричать и звать врачей они оказались все в курилке но мы их нашли. они его окачали. я уехала домой т. к. муж на работе старшего нескем оставить. да и врачи сказали что мало нам ребенка откачивать так еще и мамаши нехватало. звоню каждый день ездию по возможности но улутшений не. я скоро с ума сойду. 6 числа нам уже 4 месяца буде. а мирик все в больнице сижу плачу. незнаю что будет. весим мы сейчас 2700гр. маленький худенький. диагнозы нам ставят и порок сердца и пневманию. говорят сейчас главное пневмонию вылечить. вот так вот у нас незнаю что делать((((
polkovolga У нас все нормально, но этот форум у меня часто виснет... Там все быстрее, а учитывая что сейчас времени меньше... Какой у тебя там ник? Я напишу Оле пусть тебе вышлет твой пароль на электронку...
polkovolga Оля у Саньки моего в перенатальном центре в выписке было аж 14 диагнозов! И пневмония и ВПС и еще куча всякой хрени... Короче борись за Мирослава до последнего... Вы его покрестили??? Я помолюсь за него...
нет к сожалению еще не покрестили. но собираемся если получиться с батюшкой подруга из пскова договориться. а ник у меня там такой же POLKOVOLGA. НАДЕЮСЬ ВСЕ НОРМАЛЬНО У НАС БУДЕТ. а у Сашеньки что было? и как он сейчас? раскажи пожалуйста как ты справилась, и как вы долго в больнице лежали? мы уже 4 месяца лежим муж уже смирился и в тайне в телефоне хранит фотку Мирика я случайно ее там обнаружела. и это меня порадовало вот только люди у нас совсем обалдели спрашивают у меня нестыдно ли мне с ребенком инвалидом гулять будет. я в шоке! разорвала все отношения с этими людьми даже здороваться нехочу! господи быстрейбы он пошол на поправку!
polkovolga Держитесь, солнечные малыши самые сильные в таких ситуациях, а насчёт инвалида, так у нас общество на голову больное что поделаешь. Не слушайте никого и не принимайте близко к сердцу, даст бог и всё образуется. А это вам наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 июня 2011 23:48
polkovolga, малышоночек самый сладенький (тьфу-тьфу-тьфу, чтобы не сглазить!!!!) Он ещё всем-всем покажет!!! А мамочка его будет любить больше всех на свете, т.к. такое чудо не любить просто невозможно!!!!! А он то как её будет любить!!!!!! Крепчайшего здоровья малышику!!!! Поскорее "забить" на все больницы и домой к мамочке!!!!!!
ну вот фотку прислала мне подруга, но выкладывать небуду у нас на фото кожа да кости и одни глаза щечки все проваливши. вообщем такую фотку выкладывать даже нехочеться Вот мы наберем вес тогда и похвастаемся вам
ох девочки что то мой Мирунчик все хуже и хуже выглядит незнаю что и делать уже звонила ругалась, чтобы еды как то добавляли а то ребенок совсем сделавши как инопланетянин. вот так вот он выглядет сейчас. кошмар просто
polkovolga Оля, Оля Конечно выглядет он не очень, но возможно свет падал не так. Это всего лишь фото. Быстренько определи своего старшего ну к подруге, родственникам, ту же не в пустыне живешь... Съезди сама с глазу на глаз поговори с врачами... То что кожеца обвисает так это не страшно на самом деле, главное чтоб пневмания отошла. Санька мой в перинаталке тоже выглядел как сдувшийся шарик. Это откормишь, а вот бледность - если это не при синей лампе сделано фото, то с этим надо что то делать. Собирайся дорогая в дорогу... А сына если совсем не с кем оставить, так на несколько дней можно обратиться в детскую больницу. Напиши заявление: В связи со сложившейся трудной ситуацией, прошу принять моего ребенка на обследование. Ему 7 лет, он без тебя 2-3 дня сможет сам побыть, поговори с ним, объясни. Да и малого обследуют все врачи, лишним не будет. У нас так одна мамочка делала, когда со старшим ездила на операцию в край, а младшего не с кем было оставить. Они только переехали, друзей еще не было, а родственники далеко. У нее сын в больнице был 4 дня, пока она дежурила, тот другой хорошо в себя пришел от наркоза. Тогда младшему было 6 лет.
САШОК поеду так может напрямую спросить будет ли он жить или уже все к тому идет? ты как думаеш? но только как то незнаю хочу ли я знать это. тяжело мне как то об этом у врача спрашивать. Вот прихожу к ней в кабинет и язык когбуд то бы отвалился, ком в горле стоит ничего спросить толком немогу Незнаю как себя в руки взять.
polkovolga, поезжай скорее, мне тоже что-то не понравилось, как Мирушка выглядит. Думаю, что без контроля малыша в таком состоянии оставлять нельзя. Желаю вам поправиться поскорее.
САШОК из-за polkovolga зашла на этот форум.. Читаю вашу историю.. САШОК пишет:
[q]
После этого нас попросили лечь в стационар на обследование для оформления инвалидности. Каково же было моё удивление, когда все врачи написали, что мой сын здоров, и сказали, что не видят оснований для подачи документов на МСЭ. Я потребовала направление в Краевой детский диагностический центр и Краевой психиатрический диспансер.
[/q]
Вот, что значит рожать после 30-ти. Не запугать, знаешь куда написать, как защитить, как вылечить.. Какая силища!!! Это вам
polkovolga, когда сынуля лежал в реанимации перинатального центра на Лебедева. Мест для мамочек реанимационных детей практически не было. Была только одна кровать! Мне пришлось спать на пенке в спальном мешке. На наше счастье пришла проверка ч/з две недели. И нас всх смогли разместить. Вы поедете: постарайтесь подстраховаться. Считается, что раз не лежишь с ребенком в палате, то и делать тебе в больнице нечего... У вас хорошо: взгляд фиксирует. Мой после менингита глаза долго не открывал, а до 8месяцев - взгляд-слепого: не видел, не фиксировал, ориентировался по слуху. У вас гораздо лучше..
Рысюхав больницу меня пускают без проблем. меня там все знают. я уже у них как своя. ИМ очень нравиться когда я прихожу я и за своим пригляжу и за другими и попы всем намою а то иногда приеду а попы все уже засохши, отругаю их. так что когда я приезжаю они немного отдыхают. так как от Мирика вообще отходить нельзя. он парень такой ненадежный в любую минуту может сознание потерять. А насчет взгляда да он вродибы слава богу видет за игрушками смотрит и наблюдает за персоналом( когда нормально себя чувствует) единственное все время голова у нас назад откинута. Врачи кто как говорят невролог говорит что неврологическое у нас, а наша врачиха говорит что это из за пневмонии. Кому верить? нам вообще говорили что мы слепые и глухие но врач приходил проверял: сказал что славабогу тут хоть все вродибы ничего. Как приеду из больницы напишу что и как. И фотки сфоткаю сама на свой телефон он у меня полутше чем у знакомой. вообщем посмотрю. Надеюсь что мой мальчик поправиться. Просто буду верить.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 19 июня 2011 21:59
polkovolga, малышу без мамочки очень тяжело!!!! Присоединяюсь к девочкам: срочно к Мирику езжай!!! Чтобы потом ни о чём не жалеть, надо с ним быть обязательно сейчас! А там как Бог даст! И сынишку старшего возьми с собой: здоровых детей сейчас нет, пусть его тоже обследуют! Да хоть витамины попринимает в больнице!!! И тебе с сынулей старшим будет не так больно и страшно с врачами разговаривать насчёт младшего: хоть какая-то поддержка! Желаю удачи!!!! И выздоровления Мирику!!! И обязательно малыша покрести и закажи "Сорокоуст"!!! Бог в помощь!!!!!!!!!
Милана-76 нет старшего я брать с собой небуду там сплошные инфекции. да и его туда никто неположет, несчем. туда очень сложно попасть. а в реанимацию темболее его никто непустит. ты меня прости конечно, но что такое Сорокоут? я незнаю просто никогда особо неинтересовалась как то этим.
polkovolga, Оленька, конечно, надо настоять, что бы там с ним находиться! Наверное, когда мама постоянно трясти будет и сама и помоет, и повернет и врачей с сестрами достанет вопросами дело лучше пойдет. а уж то, что ребенок маму чувствует рядом в любом состоянии - это точно! Как-то решить вопрос со старшим (попросить присмотреть кого-то, а бабушек-дедушек рядом нет?) и к малышу!
аут-мама мои родители давно уже на том свете. а с мужевыми родствениками отношения натянуты. они меня непереносят ну и Егора моего соответственно. за 7 лет свекровка его и брала то раза 3. потом мне мозг выносила. я с Егором все время одна и поездки к мужу и по дому. мне никто непомагал. С Мириком я что нибудь придумаю. Папанька предит дома не меньше недели будет это точно, приедит известно тогда будет когда следуящая командировка( он у нас военный) командировачный) Тогда может лягу. если врачи разрешат. вообщем буду стараться сделать все возможное.
polkovolga, ты меня не поняла Все мамочки, чьи дети лежат свои... Я говорю о койко-место: есть ли кровать, где ночевать в больнице, и требуется ли постельное белье....
polkovolga, обязательно нужно быть с сынишкой, мне кажется, он пойдет на поправку, у нас же такая сильная энергетическая связь со своими детишками. Он почуствует, что вы с ним рядом и ему будет легче. Постарайтесь сделать для этого все возможное, нет ничего невозможного.
девочки приеду все напишу. фото новое выложу. звонила сегодня сказали вродибы получше. хоть шевелиться стал. но всеровно от врачей по телефоу ничего недобиться так что поеду буду всех трясти.
polkovolgaбудем ждать от вас хороших новостей!!! сегодня кстати за твоего Мирушку и за Катюшкиного Санни будут молиться в очень старой церквушке в Астрахани. на одном сайте одна женщина собралась туда ехать, спрашивала за кого еще надо попросить.... хотела за всех попросить за наших, но у нее там столько желающих оказалось.....
Оля у моего Сани голова назад - как очень высоко поднятая была примерно месяцев до 7-8... Это нужна будет подушка ортопедическая! С врачами говори обо всем: Как лечили, наблюдается ли динамика... как собираются продолжать лечение, может что нужно. К сожалению бывает так что нужного лекарства нет и лечат тем что есть. А можно лечить гораздо эффективным средством. А на счет того что будет жить или нет - тебе наверное никто на 100% сказать не может. Нам вон тоже говорили нежизнеспособен - а на деле такой способный, что я к вечеру с ног валюсь...
Оля поезжай и помогай своему сыну - он борется - по фото видно, как он старается!!!
Голова назад - у всех легочников, вне зависимости от поражения мозга. А подушка ортопедическая для исправления головы потребуется. Желаю получить зарплату без задержек и как можно скорее оказаться с малышом...
! Очень рады нашему с вами общению!!! Какие вы молодцы: очень многое умеете! Так держать!!! 
Я в шоке!!! Перелопать инет, и найди... ООО! Есть сайт помоему, даунят, найди и там задай вопрос такой, у кого нет инвалидности, они тебе подскажут, как с таким беспределом бороться... Развивать-то малыша нужно... 
и на Солнце есть пятна 
, а то всё завалило. 
Не люблю мороз, а живу на севере... Хочу туда, где тепло ... 
а если это так-то бог своих не бросает!!! так что мамочки и папочки побольше нам сил и терпения, будем бороться за перемены в лучшую сторону для наших деток!!!! вместе мы сила!!! 
( Лежала я в больнице с ним недельку дела шли на поправку. Но увы сынок стал резко терять в весе опять обострилась пневмония. и с утра когда я проснулась он лежал совсем вяленький, я к врачам они его под капельницу не говоря мне ничего (про диагнозы) так мы лежали еще сутки мне сказали что легкие отказывают, с утра у него произошла остановка сердца, но благодоря девчонке( у нее дочка лежит в этой же палате и она приходит к ней навещать) благодаря ей он выжел, она стала делать масаж сердца я стояла в шоке и в каком то стопоре потом я начала кричать и звать врачей они оказались все в курилке но мы их нашли. они его окачали. я уехала домой т. к. муж на работе старшего нескем оставить. да и врачи сказали что мало нам ребенка откачивать так еще и мамаши нехватало. звоню каждый день ездию по возможности но улутшений не. я скоро с ума сойду. 6 числа нам уже 4 месяца буде. а мирик все в больнице сижу плачу. незнаю что будет. весим мы сейчас 2700гр. маленький худенький. диагнозы нам ставят и порок сердца и пневманию. говорят сейчас главное пневмонию вылечить. вот так вот у нас незнаю что делать
забыла пароль а новый никак неприслают так я пока тут буду. 
как у вас дела? 
вот только люди у нас совсем обалдели спрашивают у меня нестыдно ли мне с ребенком инвалидом гулять будет. я в шоке! разорвала все отношения с этими людьми даже здороваться нехочу! господи быстрейбы он пошол на поправку! 
у нас на фото кожа да кости и одни глаза щечки все проваливши. вообщем такую фотку выкладывать даже нехочеться 
