Рождение и преодоление трудностей. Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна
Рысюха спасибо. вот сегодня сижу денег жду. папа наш приехал, только вот деньги на карточку что то пока непришли Рысюха а у вас тоже голову назад закидовал? Я что то как посмотрю на его голову так жалко становиться. Там поравляют ему головку, одеяло уже подложили. Но как только с дыханеем хуже, так опять голова крючком.
polkovolga, да запрокидывал. После 5 пневмоний начался пневмосклероз и ХОБЛ. Из-за этого запрокидывал. Так легче дышать. Потом само ушло... Главное потом - держаться всех подальше, не появляться в местах скопления людей и НЕ БОЛЕТЬ. Легкие будут развиваться и ХОБЛ может пройти. И голова на ортопедической подушке выправится. Главное - выйти оттуда.
polkovolgaпро пневмо склероз не знаю, а ХОБЛ - хроническая обструктивная болезнь легких. У врачей спрашивай, что бы объясняли диагнозы, которые они пишут. Никто не знает всего на свете, пусть объясняют нормальным человеческим языком, что этот диагноз обозначает, как и в чем он у него проявляется. И, если будет возможность, сфоткай историю болезни малыша потихоньку, пригодится. При выписки домой дадут выписку из нее, она намного короче, и будет там не все. Пригодится потом.
аут-мама ох даже и незнаю как мне это его сфоткать то. мне врач историю болезни и в руки то недает. у медсестер совсем другая карта лежит. там вообще ничего непонятно.
Я карту выкрадывала. Пока никто не видел: подходила, рылась на столе и читала. Старалась запомнить термины, а потом все смотрела в инете. Чтоб с ними говорить: надо понимать что происходит, хотя бы на фельдшерском уровне.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 июня 2011 9:09
polkovolga, "Сорокоуст" заказываешь в церкви: там молятся за здравие! Напиши болящему младенцу и имя при крещении Мирика. Поговаривают, что лучше заказать одновременно в 3-х церквах сразу! Я своим мальчишкам перед операциями и в реанимациях когда они были заказывала так. Можно верить и не верить в это, но если ничего не можешь поделать, тогда церковь спасает, что говорить! А ещё я слышала, что очень помогает обряд "Соборование". Его совершают как правило у постели очень больных людей. Многим, говорят, помогает. Я не знаю, можно ли совершить этот обряд младенцу?! polkovolga, спроси об этом батюшку, который Мирика будет крестить. Может он после крещения "Соборование" совершит?! Девочки, воцерквлённые, правильно я пишу или нет?! Если нет, то поправьте меня!!! Держу кулачки за МИРИКА и его улучшение!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Милана-76 да схожу в церковь у батюшки все спрашу. сегодня неполучаеться у меня в больницу ехать деньги как на зло задерживают, такого давно небыло, обычно 20 числа стабильно. А тут блин как на зло!
Рысюха это вопрос очень сложный., я как родила как то с народом неособо общаюсь, посылать всех стала на ихные коментарии о сыне, а тут приду к ним в долг? не как то нехочу. Подожду зарплату может придет
посылать всех стала на ихные коментарии о сыне, а тут приду к ним в долг?
[/q]
Тогда, конечно... А я просто не брала трубку, скидывала смс с вопросами. Только некоторым сказала как дела. Все сразу прошли проверку на вшивость. А всякие комментарии надо естественно пререкать: сразу укажешь границы дозволенного в разговоре. Посылай мужа, пусть из друзей и своих знакомых выколачивает.
Рысюха ничего неговорит. Ему парень 3000 должен. так я ему говорю иди забирай долг. А он как хрен знает кто. отвечает то у него денег нет, то алименты я уже устала ругаться, говорю ты как тряпка, свои деньги неможеш вытрясти, а тот видет что муж нетребует как следует вот и неотдает Достало меня уже все Такое ощущение что я одна только и переживаю, Что живу совсем одна никакой поддержки, ему наверное вообще всеравно. Еду я в больницу или нет. Плохо что у меня близких никого, ктобы действительно понимал. Есть подруга, но она вечно только о своих проблемах, мои ей вообще неинтересны, думаю что с ней больше небуду сокровенным делиться. Попрасила я у нее денег а она мне говорит у тебя, что есть чтоли нечего, я ей почему нечего? а она мне так зачем тебе деньги?. и необьяснить что мне на дорогу денег нет я же непоеду туда с 1000, Мнеж и памперсы и все остальное купить нужно. А она мне : а зачем ты дуда все возиш? вообщем дура дурой. С такими людьми мне и общаться то нехочеться больше. Как говориться друг проверяеться в беде, вот я и проверила"верную подругу" обидно до слез Вы извените что я высказываюсь так долго. Просто наболело у меня уже все. Да и надоело все.
polkovolga, я так тебя понимаю.. У меня проблемы были после того, как забрала. Просила деньги на памперсы - отказ. С мужем выкрутились: купили памперсы, вл салфетки, смесь молочную(мне сказали, что свое лучше не надо) ; а сами 2 недели на спагетти с укропом и петрушкой. А потом муж зарплату получил, а я детские.
Рысюха да мне и доехать нехватает. Вообщем что то совсем у меня какая то в этом месяце попа получилась. и никто блин в положение мое войти неможет. мы сегодня последнии деньги выгребли купили хлеба. которого уже нет. Муж мне говорит я есть хочу опять. на что я стала отвечать ; хочеш иди выколачивай долг или ищи денег. Блин палец о палец больше неударю. как ко мне так и я. Надоело что думает только о себе. а я и без хлеба могу поесть. а могу и вообще неевши ходить. мне что то теперь уже как то всеравно поевши я или нет. А он день голодный посидит может хоть шевелиться начнет.
Когда денег не было: рвала сныть, добавляла макороны советские, немного муки и зеленого лука. Муж ржал: травы он пока не ел. В больнице теб обязаны кормить. Езжай автостопом. А муж пусть сам посидит с орущим ребенком, а ты с врачами все выяснишь...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 июня 2011 22:20
polkovolga, и ты в такой ситуации думаешь ещё рожать?! Да ни в коем случае!!!! Беременная должна хорошо питаться! И на здорового ребёнка много денег уйдёт! И муж пусть не требует нового малыша, а этих поднимет сначала и семью прокормит!!!! polkovolga, у вас есть местный форум?! Есть ещё подобные объявления в "Одноклассниках"! Есть форум "Материнство", там можно тоже разместить просьбу о помощи, а заодно посмотреть, как это делают другие. Может тебе разместить фото Мирика, рассказать свою историю и номер карточки пластиковой или счёта тоже опубликовать?! Ещё обычно размещают отсканированное св-во о рождении и выписку из больницы. Ты хотя бы выписку из род. дома отправь! Вам много денег сейчас понадобится на лечение, а добрых людей много!!! Потихоньку-потихоньку и соберёшь! Это же для малыша!!! Вам ведь ещё на операцию ехать, неврологию лечить!!!! Ничего постыдного в этом нет, на мой взгляд!!! Да, и желательно Мирику инвалидность оформить. Я знаю, что тяжёлым деткам врачи в клинику комиссию приглашают и сами документы заполняют. Деньги вам сейчас никакие не помешают!!! Поговори об этом с врачами в больнице!
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 июня 2011 22:24 Сообщение отредактировано: 21 июня 2011 22:36
polkovolga, а на работе можно например, мат. помощь попросить выписать? 2. задержка зарплаты - дело подсудное. для начала берется телефон, звонок работадателю и вопрос, где деньги? а далее - объясняете, что вам необходимо ехать срочно к больному ребенку, который в реанимации, и если сегодня, в течение дня вы не получаете свою зарплату, срок выплаты которой миновал, у вас лежит написанное заяление в прокуратуру, которое вы туда передаете. И сообщиете, что по суду они выплатят не только з/плату но и моральный ущерб"
Золотые изделя дома есть? Если уж совсем край, можно заложить это в ломбарде (отправить мужа), потом выкупит с переплатой. Но если надо срочно ехать а не на что, и занять не у кого - и это выход из ситуации.
Оль, это тяжело, но иногда надо стать стервой, и настаивать на своем. Мне надо, для меня это главное, у меня есть цель - помочь моему малышу. Значит, я буду делать все, что бы это получилось, и даже то, что мне неприятно делать (обращусь за помощью к знакомым, к родне, к сослуживцам, поругаюсь с мужем, но он переборет свои комплексы и скажет приятелю твердо - "Дружок, я понимаю, у тебя проблему, но у меня тоже. Жене надо ехать к сыну, нужны деньги. Занимай у кого-нибудь, но сегодня ты их отдаешь"
Ну не знаю я, мне кажется люди в таких ситуациях и скидываются даже, не раз бывало (не нам, нам слава Богу, Т-Т-Т, не потребовалось).
Не знаю, мой муж тоже не подарочный экземпляр во многих моментах, но вот уж хотя бы в плане материальных проблем, если приспичит - просто вешала на него. Коротко - нужны деньги, столько-то, срочно и обязательно, к такому-то числу. Находил. Занимал, выкручивался как-то и т. д. Впрочем, я тоже не подарок, и как полложено женщинам делаю глупости, которые разгребает он
Оля, извини, но насчет ребенка я бы пожалуй, ответила коротко и конкретно -"Милый, вас у меня итак уже трое - ты, старший сын, и Мирик. Давай, ты этих обеспечь для начала, а то денег съездить к уже имеющемуся и то нет" Родить - полдела. Главное начинается после. Что-то по описанию пап как-то отвсего самоустранился.
И еще один способ. У нас на форуме есть вот такая темка http://invamama.ru/1/605/ сообщи номер счета (банк какой, Сбербанк?). Кто сможет - немного переведет. В конце-концов, деньги - это не самое главное в жизни, хотя без них не обойтись. Пусть понемногу, но на дорогу и памперсы может и хватит...
Кстати, насчет старшего сына вспомнила, куда еще можно обратиться за помощью. У вас в городе есть социальная служба - можно к ним. Можно в городскую адмиристрацию (есть отделы по работе с населением, как-то так). Это их работа - помогать людям в тяжелой жизненной ситуации. Бывают группки типа летних площадок для детей при центрах по соц. обслуживанию, например. Могут выделить соц. работника (типа няни) присмотреть. Но обращаться лучше сразу письменно - написать что в связи с тяжелой жизненной ситуацией (младший сын находится в реанимации, необходим уход за ним, у мужа работа, родственников нет, прошу помочь нам организовать присмотр за младшим сыном в течение рабочего дня - папа дома вечером?). Оля, стучи, кричи - не молчи. Только так можно что-то сдвинуть с места. Читала тему у Санни? Схватила Сашку в охапку, детей пристроила - и с пустым карманом сначала в Москву, потом - дальше.
аут-мама - золотая голова. Золотые вещи отдавать для меня - это край всех краев. Оставляла - на лекарства, если затребует больница... Или д/подкупа врача, мало ли что... Носила с собой, а чтоб не подумали, одевалась плохо
Милана-76, как мы с тобой параллельно-то!!! про прокорм имеющегося личного состава!
polkovolga если муж не понимает слов - пусть понимает дела. Заняла у кого-нибудь на билет или автостопом. А его с сыном - оставила. Встал утром - на столе записка " Я уехала в Псков, переведи деньги". И все он у тебя, как миленький сделает, когда приспичит. У него появится повод совершить полдвиг. Не старайся всем угодить и сделать все удобно для всех. Сделай так, как сейчас для тебя правильно.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 июня 2011 22:39
аут-мама, это точно! Я просто в шоке сижу от всего прочитанного!!! Срочно к нам на форум номер карточки!!!! Сколько нужно на билет до Пскова и обратно + с собой?!!!!!!
аут-мама спасибо за совет, но надеюсь завтра деньги придут, мы на карточки получаем мужеву зарплату. А тут они задерживают. контора ихная в Питере находиться. Завтра уже должны придти. Я нехочу мат-ю помощ оформлять. люди неповерят т. к . у нас так люди мыслют если муж в командеровки значит деньги всегда есть. Да и это у нас так первый раз за много лет. в последний раз так приживали когда студентами были Да и так то мы для нашего города считаеться что неплохо живем в доме вродибы все есть, дом большой, свой. и постройки есть. А тут я пойду помощ просить. как то совсем мне стыдно. Как только получу так сразу же в больницу. Там девчонка ходит каждый день в палату где Мирик лежит там дочь ее лежит. так я ей позвонила она говорит что и как с Мириком. А памперсы она и свои пока одалживает. Вообщем она настоящая моя поддержка насчет больницы. И поэтому мне как то спокойней. А как только деньги будут, то сразу же туда. Оюычно задержка у них до 25 бывает. Дальше уже по закону нельзя просто. Начальство и говорит ждите, до 25 получите. Они то без денег несидят.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 июня 2011 22:45
polkovolga, а может всё же занять с утра у соседей и утречком к Мирику, а?! Мы так быстро здесь перевести, блин, не успеем всё равно!!! Но собирать будем обязательно, только номер карты напиши!!!! Ну нет таких людей, чтобы в твоё положение не вошли!!!!! Нас в своё время только соседи и выручали!!!!! Помни: ты ОЧЕНЬ нужна малышу! И чем скорее будешь с ним, тем лучше!!!! И чтобы потом ни о чем не жалеть!!!!
polkovolga, если честно, я просто в недоумении. Понимаю, переживания, горе, стресс, но ты же МАМА, причем мама, у которой второй ребенок! Ситуация вовсе не безвыходная: со старшим сыном можно в принудительном порядке оставить свекровь (без всяких упрашиваний, коротко и четко: ситуация критическая, я еду к малышу, вы остаетесь со старшим - и плевать, как она к кому относится, не до этого). Можно оставить и подругу, таким же манером - типа дело жизни и смерти, как здорово, что ты у меня есть, ты мне поможешь, я не сомневалась. Насчет денег: совершенно непонятно, почему муж не мычит, не телится. А если бы, не дай Бог, что с остальными членками семьи случилось, тоже ждал бы зарплату, пока они где-нибудь без лекарств и еды загибались? Я уверена, что хороших людей вокруг нас много, и не надо циклиться на том, что все вокруг обсуждают сладострастно ваше горе. Думаю, если бы вы нормально объяснили знакомым ситуацию, ни один человек не отказал бы дать в долг денег, а возможно, и помочь. Ведь рядом есть соседи, сослуживцы. Я знаю, о чем говорю, я сама поднимаю двоих детей, один из которых проблемный, одна. Это очень тяжело, и если бы не мои друзья и знакомые, было бы совсем невыносимо. Надо в такой ситуации отринуть гордыню и думать только о ребенке, о том, как ему помочь, а не о том, осудят ли тебя. Тебе нужно просто собраться с силами и делать то, что ты должна в данной ситуации делать, если от мужа никакой помощи. Все в наших руках! Мирику - скорейшего выздоровления!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 июня 2011 22:56 Сообщение отредактировано: 21 июня 2011 22:58
polkovolga, ты просто умница, что о самочувствии малыша узнаешь через мамочку знакомую, т.к. она даже больше чем врачи скажет!!!! Проблему с деньгами вы с мужем, Дай Бог, решите, мы, если надо, скинемся тоже кто может, а к Мирику всё же езжай быстрее!!! И покрести быстрее!!! Не Дай Бог, что случится, будешь ругать себя, что не успела!!!! А батюшки, кстати, с мам больных детей деньги не берут за обряд (особенно в реанимации)! Мы Кирюшу тоже в больнице крестили, так батюшка от денег наотрез отказался!!!!!
polkovolga Оля, да наплюй ты на людей! Ну скажут, ну подумают - да фиг с ним! Пусть говорят и думают, если больше не о чем!!! Тебе их слова нужни или действия?
Стыдно сидеть без денег, нервничая из-за состояния малыша и не пробовать что-то сделать, кого-то напряч - а то не дай Бог, подумаю... ой, да еще и скажут!
Vikas абсолютно согласна, и подруга, вусмерть занятая, посидит, и свекровь, вечно недовольная (у нас нет ее), и соседка - но надо не просить а именно четко говорить- мне необходимо уехать, вот сын, вот вещи, вот ключ, продукты там, а деньги муж получит и принесет. Еще и сами начинают спрашивать, не нужно ли чем-то помочь. Потому что беду люди понимают. Даже те, кого мы не любим. Тоже испытано. Я так нынче с работы увольнялась посреди учебного года (состояние сына на тот момент). Все бумажки написанные отвезли, все оформили, потом за деньгами съездила, когда в норму пришло. И папа приехал максимально быстро. И прочее. Но я не просила - я просто ставила перед фактом - очень извинияюсь, но в связи с тем-то и тем-то я увольняюсь, как мне это оформить? события имели место в ноябре, учебный год в разгаре... В среду провела занятия, а в четверг утром звоню... Что мне там кости не перемыли? Да еще как И в течение нескольких дней я даже в магазин не могла выйти из дома - звонили, спрашивали, приносили продукты, оставались с Женей, когда мне обязательно надо было выйти.
все девочки деньги пришли завтра поеду Как приеду сразу же отпишусь. Фотки потом выложу. Всем спасибо за поддержку. Что бы я без вас делала? Такое ощущение что вы все моя вторая семья а это вам что поддерживаете и понимаете.
да сейчас дозвонилась в больницу, врачи говорят готовтесь к худшему вес стал быстро терять 2500 уже, пневмония еще хуже стала, уже даже капать перестали, говорят бесполезно а температуры нет, завтра поеду все подробно распрошу, Говорят, что и смотреть мне Мирика нестоит, Так как выглядет очень плохо. Что делать незнаю
polkovolga, очень вы интересная... Получили деньги, срочно дуть туда... Крестят следующим способом, только предупредите персонал, чтоб не нервничали( мамы бывают разное чудят у кювет с тяжелобольными) : берете святую воду, ею крестите лоб, щеки, глаза, ладошки и ноги, при этом читаете 3-ды молитву "Отче наш", а потом " Крещается раб божий... во имя ОТЦА, СЫНА И СВЯТОГО ДУХА". Имя должно быть церковным( напр., не Светлана - Фотиния, и тд) Если похороны, то священник сможет отпеть, а Мирик будет всегда в раю, ему всегда будет хорошо!!! Это после смерти близких понимаешь только...
polkovolga, обязательно поезжай! мало ли, что врачи говорят... они еще и не то скажут. Если малыш в плохом состоянии, покрести его сама: читаешь молитвы "святый Боже, святый крепкий...", "пресвятая Троице", "Отче наш", затем: "крещается раб Божий (имя) во имя Отца /первое окропление/, аминь, и Сына /второе окропление/, аминь, и Святаго духа /третье окропление/, аминь." Имя православное (не знаю, как ваше полное имя, есть Мирон), вода может быть и обычная, как сказал один священник "хоть из лужи" - главное, слова во время окропления правильно сказать. Соборование проводится только после 7 лет (когда человек уже исповедывается) - это прощение забытых грехов (о которых сам человек не помнит или не знает). Сорокоуст- очень хорошо за тяжко болящего, но вначале надо покрестить.
polkovolga Оля не завтра, а сейчас же!!! Не расспрошу а кричать и бить во все колокола!!! Может еще можно помочь ребенку, что значит лечили, лечили и готовьтесь к худшему?????????
polkovolga, тот вид крещения о кот-ом я говорила, мне сказал священник. Я чел-к неособо воцерквленный, он ориентировался на мой уровень. Думаю: Ершистик назвала более правильно. Но одинаково надо срочно крестить И, извините меня, мне тоже было глубоко и больно туда заходить(как говорили - и мамашу скоро тоже будем лечить ), но скажите себе:"Я - мама, имею право знать и быть с сыном!" И уверенно заходите, с уверенным шагом и уверенность появится.. Такой вот каламбур. Вам сегодня ночью надо выезжать, чтоб к 8быть там. Если завтра увижу вас на форуме, то глубоко в Вас разочаруюсь...
как проводить крещение, переписала с книжки, чтобы точно ни в чем не ошибиться.. polkovolga, давай-ка действительно ноги в руки, собирайся, пристраивай старшего и выезжай, чтобы с утра там быть... С Богом! Ангела-хранителя тебе в дорогу!
Это точно, такое впечатление что там лапки опустили мамы нет, никто не орёт в колокола не бъёт, можно просто подождать polkovolga пишет:
[q]
врачи говорят готовтесь к худшему вес стал быстро терять 2500 уже, пневмония еще хуже стала, уже даже капать перестали, говорят бесполезно а температуры нет
[/q]
и просто бегом, а бегоооом, за грудки их и к стенке, до последней секунды капать, иммуноглобулины, антибиотики, и сказать им не дай бог выясним что просто ждали, пипец вам всем, Оля кинь мне свой телефон в личку, можешь и врачей тоже.
я сегодня ночью поеду, незнаю может и спать небуду ложиться чтобы непроспать. в 4 утра автобус. завтра 8:30 буду уже там. отпишусь как приеду. У меня сегодня ужэе руки стали трястись. в палату я и без ихного разрешения зайду, псмотрю что и как. ох незнаю голова совсем неработает а старшего теперь без проблем. Папанька то наш дома теперь до конца месяца..
polkovolga Помогать малышу, надо быть обязательно рядом. Врачей построй, и будь рядом, днем и ночью. Я возле Санчика после родов в реанимации сиднем сидела на стуле три дня и две ночи. Перед третей ночью спросила у медсестры: У ВАС ТУТ МАМОЧЕК В ПСИХУШКУ ЕЩЕ НЕ УВОЗИЛИ??? На что мне ответили, что сейчас спросят у заведующей. В итоге прикатили каталку и худенькое одеяльце, чтоб я хоть чуть чуть спала. Я им до сих пор благодарна, и не забуду никогда.
У нас комната была для мам с детьми, находящимися в реанимации. Но там была 1кровать, а нас было человек 20. Кровать делили напопалам девочки из области. Я спала в спальнике на пенке, благо муж-походник! Блин, спомню такой бомжатник!
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 июня 2011 22:44
polkovolga, прочитала ваши сообщения и разревелась даже!!! Присоединяюсь к девочкам: как бы не было тяжело, но ваше место сейчас рядом с малышом!!! Бог вам в помощь!!!
Даже представить страшно, что вы, милые мамочки переживаете, наверное нет ужасней чувств на свете... Дай вам бог силы и стойкости! А мылышам выздоровления и облегчения! Господи, всё в твоих руках, помоги....
девочки сьезжила я. Сразу же пишу насчет лечь, полежать. во первыз мне после первого раза сказали, что с моими нервами, пока Мирик в тяжелом состоянии там делать нечего, Я ему нечем непомогу. А насчет что мама рядом это конечно хорошо но я постоянно реву перед ним. руки трясуться вообщем если честно я просто боюсь что неприведи господь что случись я с ума сойду. я наверное просто немогу смотреть на эти муки ребенка. хотите судите меня, но это для меня морально тяжело. Я как с больницы приезжаю капаться хожу. и препараты свои начинаю пить.( я у нервопотолога уже на учете, депрессия скрытая) мне на растоянии как то спокойней чтоли. вообщем наверное я очень сильно боюсь что он умрет. незнаю как это еще обьяснить но боюсь я в больнице смотреть на Мирика муки. Вот как улутшения были так я и ложилась. .. теперь насчет врача: врача нам слава богу сменили( она мне очень понравилась, все расказала и обьяснила) Припараты нам колються самые хорошие, капельницу отменили так как пневмония отступать начинает,. У нас теперь проблема не с легкими а с бронхами они какие то аномальные ( какя то мутация внутренних органов) это она мне по русски обьяснила что органы растут, а Мирик нет. поэтому вес он и ненабирает. ему никак и недобавить из за потери веса еды. Они как то по массе тела еду назначают. Вставила я там всем пропердон. Приехала попа как у макаки вся в язваз и гнойниках, говорят что это у него алергия типа. Я говорю какя на хрен алергия это последствие немытой попы. Пошла к врачихе сказала что так халатно относяться. она извенилась и говорит что уже им разгона давала за это. и при мне еще отлаила их. Сразу за бегали. Врач мне сказала, что больница у нас одна из лутших, припараты все есть которые нужны. покупать нечего ненадо. Но сказала что обнадеживать меня небудет. Сам Мирик конечно выглядит ужастно одни кости. бедненький лежит, глазки такие измученые, уставшии я конечно с ним сидела разговаривала, гладила, Но девочки чувствую что устал он уже бороться. Смотреть на это просто немогу без слез. Боюсь я. Врачиха сказала что, она некак врач а как человек советует, чтобы быстрей крестили. Я девчонке денег оставила как батюшка освободиться так сразу же приедит а лена мне позвонит может и я подьеду туда. незнаю может и осудите меня, что неостаюсь с ним но девочки неприведи господь вам видеть своего ребенка в таком состоянии. я просто сейчас в шоке. конечно надежда всегда есть. но надо смотреть и реальности в глаза. какя бы она небыла. понимаю что к чему идет. господи незнаю что еще писать. да насчет ивл. так сейчас он не на ивл. а зависим от кислорода он без маски неможет дышать почему то. вообщем врач пологает что у Мируньки помимо сд. еще какая то трансгеная мутация внутрених органов. были гинетики неподтвердили. но она говорит что она всетаки склоняеться к этой версии а то евоное состояние которое за 5 месяцев неменяеться по другому она неможет обьяснить. девчата кто знает что это такое? я имею ввиду трансгенную мутацию? Мне дали список лекарств которые нам сейчас колют пишу список и дозировки. Может кто что и поймет Уколы; Сультасин, Амикацин, лазинс г/Д. ТАБЛЕТКИ;верогиперол 1/4 утро Урсофальк1/4 утро эспумизан2,5т. /3р мотилиум0,5м/3 р. биоридуш5д/3р. лактобактерин 5д. \1р. актефирин 5к \2р. рибоксин 1\4 \3р. вот такую мне они дали писанину еле подчерк разобрала так что если может где буква нета то извените. слезы текут немогу. пойду постараюсь поспать.
Согласна с ТАтКОЙ: зная наших медиков, процесс действительно нужно держать под контролем. Ведь вполне могут подумать, что родители ребеночком особо не интересуются, детка тяжелая, да еще и с синдромом Дауна, так зачем выхаживать особо? Обычно родители с врачей не слезают, и то косяки постоянно какие-то идут, если чуть не доглядишь, все это на себе хорошо прочувствовали. И мелкому одиноко, ведь даже если детка не видит, не слышит и не соображает, все равно чувствует, что родные, любящие рядом. Мой с рождения мое настроение четко чувствовал и реагировал четко, хотя откуда бы какое соображение в младенческом возрасте?
Vikas иедики наоборот все делают всевозможное. и никто мне неразу ни сказал что нужно отказываться от него мы там лежим с рождения и врачи его уже как своим считают. на верху девочка лежит 7 месяцев в коми. мама прекраимла ходить вообще. ( я ее понимаю это очень тяжело поверьте) так они ее и неотключают и делают все возможное. я там с родителями в коредоре столкнулась и начала говорить что лечат плохо. так они мне говорят что все довольны. у нас люди туда попасть в очередь становяться на оперции. я рада что врач другой. она говорит что сделает все возможное. только теперь все в руках божьих.
polkovolga, я тебя очень хорошо понимаю.. Мне тоже было невыносимо видеть... Просила прекратить лечение и дать нам спокойно умереть.. А осуждать: нас всегда осудя хоть за что, для всех мил не будешь, осуждение всегда вернется... Оно от гордыни(я лучше остальных).. Очень жаль, что не могу тебя обнять и посидеть рядышком..
Молодец, что сьездила.. Раз в неделю обязательно показывайся: если мамы нет больше 2-х недель, то представитель органов опеки начнет дело о лишении родительских прав..
polkovolga Оля если ты не можешь, то пусть муж поезжает!!! Ну не оставляйте вы лялю одну с бедой бороться!!! Вы взрослые люди - он же не котенок -он живой!!! А если не дай Бог с кем из близких случится беда - ты тоже не сможешь рядом находится. Но ладно если у тебя проблемы с психикой - раз депрессия началась. Думаю у мужа депрессии нет! Или вы думаете раз он умирает - так лучше этого просто не видеть! А то что он не чувствует тепла родного человека....
Знаете почему по статистике Дауняшки в 80%случаев не доживают до года?(это конечно статистика старая, но ею до сих пор в роддоме пугают) Не доживают они потому что 85% отказники!!! От ненужности, от нелюбви они умирают!!!
Так что Оля, я не осуждаю тебя, что ты не можешь, но убеди тогда мужа - это же ты сможешь сделать! Ну хоть попытайся!!!
polkovolga, осуждать-то за что? люди испытывают разные чувства, в том числе и отчаяние и неверие в то, что все будет хорошо, бывает. Поживя на свете немало лет я как-то здорово потеряла привычку осуждать других...
polkovolga, понемаю тяжело. Я сама была в такой ситуации! Ваша обязанность быть с ним, долг перед дитем которого родили! Однажды врач, который вел Никиту был с ним 3 дня не уходя домой, и еще по честному не кому не говорила когда Никита умирал именно он отдал свою кровь на перелевания. Мы до сих пор шутим. что Никита на половину сын реаниматолога. Будте с ребенком, он в этом нуждаетеся! Я знаю, мамочку которая прожила в больнице 6 месяцев, зная что ребенок никогда невыйдет из комы! Была генная мутация, она ушла из больнице только когда забрала ребенка чтобы похоронить. Вы думаете, что у нас не было депрессии?! У меня даже агрессия на все была. Честно, если бы я не была когда-то на вашем месте я бы не могла вас судить, но сейчас я думаю что вы просто не хотите! Умоляю вас, вы должны быть с ним.
САШОК я сейчас выложу фотку. может ты тогда и поймеш меня. я и так буду раз в неделю ездить звоню каждый день молюсь каждый день. а мирик если бог даст пойдет на поправку то я сразу же туда. и тогда я ему отдам всю свою любовь и заботу но сейчас немогу и плачу и ругаю себя но немогу. а муж он еще слабее меня он вообще стараеться на эту тему неспрашивать меня неочем. сегодня спросил так у меня истерика началась
Какая, нафиг, больница хорошая, если мелкому, извините, даже попу подмыть не могут! Он и так, бедняжка, мучается, так даже ухода нормального нет! САШОК абсолютно права. Оля, осуждать - не наше дело, но ведь действительно пора взрослеть. Смерть, увы, часть нашей жизни. Я похоронила обоих родителей, была с ними до конца. Страшно было - сил нет. Но я четко понимала, что им хуже, чем мне. И еще есть слово НАДО. Оно такое неудобное, но в нем - правда. Действительно, надо поговорить с мужем, решить, с кем можно оставить старшего и поехать хотя бы на неделю вместе, ведь это ваше общее дитя. Муж тебя и поддержит, и врачей приструнит. Вдвоем всегда легче. Конечно, мне тебя тоже безумно жалко, очень тяжело тебе сейчас, я знаю. Если никакой опоры и поддержки не чувствуешь, то можешь и сломаться. Держись.
Девочки... сейчас читаю интересный роман и вычитала, что в Англии беременным женщинам до 12 недель делают узи плода (сканруют затылочную часть у ребёнка) на выявление синдрома Дауна. А у нас есть такая услуга ?
Ничего такого страшного, что мешает находиться с мальчиком в больнице, я на фотографии не увидела. Да худенький, да маленький, но ведь видно же, что борется изо всех своих силенок. Ма-ма, нужно быть с сыном. Умоляю.
polkovolga У моей дочери есть подруга, зовут ее Катя. Она с сыном лежала в реанимации, долго лежала. усала, немытая, невыспавшаяся и так далее. Врачи стали уговаривать ее съездить домой искупаться и поспать. Спать она конечно не стала, искупалась, вещи поменяла, для ребеночка чего то взяла и бегом назад. НЕ УСПЕЛА! ОН УМЕР! А не было ее всего пару часов. Прошло уже больше двух лет. Она уже родила сына здорового. Но до сих пор жалеет что ее рядом не было когда он умирал, что не держала она его за ручку, что не гладила. Это так как история, только она не вымышленная а реальная.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 23 июня 2011 23:42 Сообщение отредактировано: 23 июня 2011 23:43
фотография явно лучше, чем у подружки получилась. А глазки какие... понимающие... прямо на маму смотрят! polkovolga, попробуй все-таки настроиться и побыть рядом с ним... Ребятишки наши все чувствуют... просто за ручку подержать, колыбельную спеть... (ну в конце концов возьми все свои лекарства с собой)
Vikas, вот насчет слова НАДО, я согласна. Не люблю я это слово, но без него невозможно жить.
Просто, наверное, надо решить, кому сейчас хуже - мне самой или сыну? Нам с мужем, старшим сыном или малышу... Которому, кстати, в самом деле зад помыть вовремя не могут... И врач, самая золотая, не всегда проследит - им зачастую не до этого, тем более в интенсивке...
Худой... ну мой лежа со мной в травме в год похудел за неделю кг на полтора (был около 11 перед этим). Он от стресса есть не мог, в отделение вообще не ел, я его кормила то на улице, то в буфете -коточе, там, где соглашался поесть хоть чуть-чуть. И позже - после больницы всегда худой. Остановка там такая, видимо...
polkovolga, давай, моя хорошая собирайся с силами, волю в кулак и успокаивайся, тебе не 3 года, ты должна помогать сыну, а своим состоянием ты только усугубляешь его страдания. Слезами горю не поможешь, собирайся с силами, говори себе :"Мы справимся! Мирик, мы всё сможем! Мы любим тебя, старайся ради нас!" Говори с ним как со взрослым, проси чтоб помогал и стремилсяподняться, окрепнуть. Плакать себе запрети, слёзы - удел слабых, ты сильной должна быть. Ты МАМА, а поэтому ВСЁ СМОЖЕШЬ!!! Оленька, действуй!
Оксана Маркова, она есть... В частности АФП и ХГЧ.. и после 35 обязательно амниоцетоз... Но видишь - не срабатывает... Еще ни разу не встречала женщину, готовую рожать лялек с пороком/ами развития, в тч генными/хромосомными поражениями..
polkovolga, давай, моя хорошая собирайся с силами, волю в кулак и успокаивайся, тебе не 3 года, ты должна помогать сыну, а своим состоянием ты только усугубляешь его страдания. Слезами горю не поможешь, собирайся с силами, говори себе :"Мы справимся! Мирик, мы всё сможем! Мы любим тебя, старайся ради нас!" Говори с ним как со взрослым, проси чтоб помогал и стремилсяподняться, окрепнуть. Плакать себе запрети, слёзы - удел слабых, ты сильной должна быть. Ты МАМА, а поэтому ВСЁ СМОЖЕШЬ!!! Оленька, действуй!
[/q]
Присоединяюсь к словам, родная... Поешь, попей, сходи в церковь... Хотя бы через день... Приезжала тоже смотрела на сына: лежал выгнутой дугой-радугой, все в напряжении, голова запрокинута, гримаса боли, пятки изколоты, в голове, руках и ногах капельницы, руки и ноги синие(всеж менингит)... Медперсоналу было больно видеть, а меня вообще ломало. Справлялась:не смотрела на него, приносила памперсы, салфетки в огромном кол-ве, носки теплые, кофточки сменные, неглядя открывала кювету, неглядя гладила, немного держала за руку(рарешали открыть не более чем на 3мин, а иногда и вообще запрещали), немного сидела, смотрела в сторону... Потом собой гордилась, что преодолела страх.. И психику так сберегала.. Попробуй так, не смотри в лицо, немного отстраняйся... Потом, дома позволишь эмоции
polkovolga, девочка моя родная, не сдавайся.. Смотри, сколько вы уже прошли, ты так немало сделала, а сейчас и совсем раскисаешь. Делай, что положено, старайся не думать... А что будет, то и будет... Крепко тебя обнимаю, родная моя.
Откуда: Краснодарский край АНАПА Всего сообщений: 3006 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 янв. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 июня 2011 10:22 Сообщение отредактировано: 24 июня 2011 10:24
polkovolga Оля тебя нет на форуме, но ты все таки зайдешь... Я сегодня переспала, вернее почти не спала с вашей историей! Может вчера резковато высказалась... Но я все равно уверена что тебе надо быть рядом, тем более ты пишешь что муж слабее. Ведь кто кроме мамы??? Ты не отчаивайся, соберись с силами, мыслями... Проконсультируйся со своим врачом, может он тебе таблетки поменяет... И ВПЕРЕД К РЕБЕНКУ!!! Оля он нуждается в поддержке, в помощи, в любви и заботе!!! Я не знаю какие слова еще подобрать... В Анапе есть мальчик ему 3 года у них СД и лейкоз. Так врач сказал что малышь жив только из за того что он Дауненок!!! Оля они наши малыши живучие, едь и помогай ему... С БОГОМ!
polkovolga, Господи, ничего не могу сказать только плачу вместе с Вами. У меня Настька полтора месяца лежала в интенсивной терапии и я всегда в соседней палате. Мне наоборот кошмарными казались часы когда я дома ночевала. Мне с ней было легче. Нелегко, а именно легче. Дай Бог силы Вам и малышу Дай Бог чтобы у вашего мужа нашлись силы вас поддержать.
во первыз мне после первого раза сказали, что с моими нервами, пока Мирик в тяжелом состоянии там делать нечего, Я ему нечем непомогу. А насчет что мама рядом это конечно хорошо но я постоянно реву перед ним. руки трясуться вообщем если честно я просто боюсь что неприведи господь что случись я с ума сойду. я наверное просто немогу смотреть на эти муки ребенка
[/q]
Выше уже привела пример как можно поступить, на мой взгляд далеко не худший И САШОК, как ты... себе представляешь, ее визит к врачу? Я скажу, что будет: на просьбу помощи терапевту об успокаивающих препаратах в связи с трудной обстановкой в семье, будет направлена к психиатору... А к нему визит может закончится по-разному... polkovolga оценила свои силы... И из психушки, если произойдет на дай Бог, она уж точно ничем не поможет.
Я как с больницы приезжаю капаться хожу. и препараты свои начинаю пить.( я у нервопотолога уже на учете, депрессия скрытая)
[/q]
Она стоит уже на учете у невролога. Если невролог взял на себя ответственность взять ее на учет с депрессией, значит и помочь сможет без психиатра. С депрессией тоже надо что то делать...
САШОК, у крестной и свекрови проблемы со сном - их направляют хоть терапевт, хоть невролог к психиатору(как говорят, что это может быть началом)... Хотя, наверное, это только наш Пермский край только...
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 июня 2011 12:18 Сообщение отредактировано: 24 июня 2011 12:22
А депрессия - относится к психиатрии Но у вас в области Краснодарского края, из-за нехватки врачей, возможно идет совмещение... Это к лучшему. Все-таки отметка в нашей стране о посещение психиатора обычно сказывается отрицательно.. А вы мне такой жизнерадостной женщиной представляетесь.. Горжусь даже вами!!! и дальше продолжаю...
Рысюха При чем тут Краснодарский край? У нас тоже все депрессивные состояния - это работа психиатра. Это Оля писала, что стоит с депрессией у невролога. Так что ей повезло - у нее есть шанс избавиться от депрессии без постановки на учет к психиатру!
Это генетическое заболевание, вернее даже особенность. Но у твоего Мирика этого нет!!!
Мы когда в перинаталке лежали у Сани дуло живот и очень отекло лицо, нам тоже предположили эту бяку, вызвали генетиков. Обследовали, сделали УЗИ всех внутренних органов и взяли кровь на анализ. Диагноз не подтвердился слава Богу!!! Дети с таким диагнозом выглядят совсем не так У них огромный животик-как у лягушонка, и голова большая...
ЕЩЕ РАЗ ПОВТОРЯЮ У МИРИКА НЕТ ЭТОГО ДИАГНОЗА!!! Тем более генетики тоже само сказали, они ведь анализ делали...
Депрессия, не относится к психиатрии! То, что описывает Оля не относится к депрессии как таковой! У ние происходит момент отрациния, если я не там значит это происходит не со мной. А вот, психотерапевт поможет ей осознать, что именно с ней, что теперь всю жизнь она должна посвитить ребенку, что он всегда будет особым. Если честно, я сама наблюдаюсь у перенатального психолога, но это не значит, что меня в дурку положат!!!P.S это подсказывает мне мама терапевт.
Депрессия разной бывает. И с депрессией, знаю точно, лечат в дурке отделения неврологии.. Значит в таком месте живу, где чуть-что стараются отправить к этому специалисту(знакомые рассказывают).
polkovolga Я смотрю тебя со вчерашнего дня не было на форуме. Раньше такого не было, Ты всегда утречком забегала. Я надеюсь что ты уже возле своего самого маленького и любимого мальчика. Ты молодец! Ты смогла! Оля сил тебе и здоровья Мирику!!! Господи помоги малышу...
Дай бог, она все понела. Он такой хорошенький, я вчера открыла и забыла оставила. Муж говорит, что это за лапочка у тебя на мониторе. И мы с ним сошлись во мнении, что хочется его обнять обласкать любовью и теплом. Оля, береги его!!!!!!!!!!!!
интересно!!!! если скажут, что он выживет, я его буду любить и всю любовь и нежность ему отдам?? А когда он особо в этой самой любви нуждается, нет, у меня и так дипрессия?? polkovolga, знаешь почему у тебя дипрессия?? Потому -что ты дома, а он там... И гне уговоаривай, что там ему ОДНОМУ хорошо... Я ,когда Ксеню с реанимации перевели в детское, пошла за ней только через два часа, мы лежали отдельно от деток в палате, а детки в боксах по 6 человечков... Во первых, с нами отказники лежали, и глазки серьёзные не по возврасту, у твоего такие-же.. Серьёзные и взрослые... Всё понимающии.. Во вторых девочка была, с огромной кистой на попи, мама дома была, делала документы...5 дней не было, говорили пьющая, в годах, не появится.. Нет, появилась, вид, да, пьющей женщины, но я к ней испытала даже уважение. ю.. Она при своём непутёвом образе, ни разу не сказала матерного слова, и за малышкой ухаживала с трепетом... Операцию сделали, осложнения были, температура, она какала, и всё на швы... Переносила стойко, далее судьбу их незнаю.. АА! Когда мамы не было, малышка даже не пищала, знала, что никто не приласкает, а вот только мама появилась, и грудь с жадностью взяла сразу, и капризуля ещё та стала, мы поражались.. По уходу, я наблюдала, как мед персонал, пока мам нет ещё принимают дитятю.. УЖАС!!! Дрожь по коже, у нас боксы стеклянные, так эта сволочь, соскоб брала с таким остервенением, чуть не до половину в попу засунула палочку стеклянную, реб орёт, она его туда-сюда, нацисты отдыхают, а попу протирали спиртом, чтоб инфекции не было, я своей не даала вообще к дочи подойти.. Сама всё делала.. Со мной не связывались, я и не уходила оттуда, всех выпроваживают, а я спрашиваю"А меня почему уже не гоните"она мне "А толку-то, всё равно не уйдёте.."А когда нужно анализ мочи взять??? Пипец, они катетор ставят, я со своей сидела и посадив её попу, в поддончик мирно ждала, когда моя красотка пописает, сидела, бывало и по пол часу.. благо писается часто... А кто поскромнее мамы, так вообще .. Одному мальчику как даванула на живот, у него фонтаном еда изо рта.. сама испугалась зверюга... Так что не тешь себя мыслью, что всё хорошо, и без тебя малышь справится... Ляжешь с ним, дипрессии не будит, некогда будит просто-напросто.... И не надо как страус голову в песок... От проблемм не убежать... Только мы сами можем их решить, никакой психолог, никакие таблетки...
laska-74, ой, с тобой сейчас весь форум согласится... и дружно polkovolga застремают, да и меня тоже, раскажут какие все класные.. Есть пытка у фашистов: мучить близких на глазах у родственников. Да и нетолько у фашистов.. Вот претерпевшие и становятся святыми(напр., Софья, Вера, Надежда, Любовь).. Не святые мы, смертные и простые Если б знали секрет, до конца бы рассказала... С мамой плохо!!!! Крыша едет!!! А может она там уже... Кстати есть такое: если у мамы идут проблемы уже такого характера, ее отстраняют от посещения дней на 5. Нас отстранили 3-их, те двое не вернулись больше.... Слабость сильных - не признавать слабость другого. 5месяцев ребенка не держать на руках - да не любая мама выдержит.
Рысюха ну разве чтосогласятся, что с малышом ей самой лучше... Я не писала, какая я хорошая, я пишу как в таких больницах к детям относятся мед сёстры, как к неодушевлённому предмету.. Зачем такие вообще с такими малышами работают??? Ну да, незнаю я что с её психикой, но нужно взять себя в руки, ради малыша...
laska-74, ой, с тобой сейчас весь форум согласится... и дружно polkovolga застремают, да и меня тоже, раскажут какие все класные..
[/q]
Она подчеркнула как плохо деткам без мам... И я с ней согласна. Надо вначале помочь беспомощному ребенку, а уж потом и свою депрессию лечить... У Оли сплошная жалость к себе... Надо проявить сострадание к ребенку... Но раз ее тут нет, то склоняюсь к мысли что она все таки уже в больнице с сынишкой!!!
Нуждается в спокойной, адекватной маме!!!! А ее состояние - таковым не назовешь... Когда косается лично меня и очень близких людей, тоже не могу себя взять в руки. Как обьяснить: нервная и легковозбудимая, такой тип нервной системы, все близко к сердцу и по-другому никак.. Может polkovolga тоже такая же.. У меня муж сильный, на нем все держится, и только с ним стала успокаиваться.. У нее по-другому, ей хуже намного...
Рысюха а у вас тоже голову назад закидовал? Я что то как посмотрю на его голову так жалко становиться. Там поравляют ему головку, одеяло уже подложили. Но как только с дыханеем хуже, так опять голова крючком. 
пошла я спать. 
Как приеду сразу же отпишусь. Фотки потом выложу. Всем спасибо за поддержку. Что бы я без вас делала? Такое ощущение что вы все моя вторая семья 
Оленька, действуй! 
если скажут, что он выживет, я его буду любить и всю любовь и нежность ему отдам?? А когда он особо в этой самой любви нуждается, нет, у меня и так дипрессия?? 