Рождение и преодоление трудностей. Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна
Очень статья понравилась! ДЕЛЮСЬ С ВАМИ!!! НЕ ОСТАВЛЯЙ МЕНЯ, МАМА..... «Моя жизненная история началась довольно интересно. Папа и мама долго не имели детей. И когда, почти через 10 лет они узнали, что я есть, увидев меня на экране УЗИ, в виде крохотного эмбриона, радости их не было границ. Мама даже начала писать мне дневник. Там было столько теплоты и любви ко мне. Вот одна из записей, которую мне удалось прочитать:
«Дорогой малыш. Тебе уже 19 недель. Ты совсем «большой», почти 20 см. О тебе еще никто не знает. Ты – наш радостный секрет и мы скрываем тебя, чтобы сюрприз был самым неожиданным и радостным. Вот увидишь, многие будут рады тебе. Сегодня я была на УЗИ. Я не видела тебя, но слышала, как доктор говорил о тебе. Вот он нашла твое сердечко. Оно в порядке и бьется ритмично. Вот позвоночник. Он ровный и правильный. Твоя крохотная верхняя губка – в порядке. На твои ручках и ножках – есть все пальчики. Малыш, как я хочу тебя обнять и сильно прижать к себе. Мы не знаем, кто ты – мальчик или девочка. Но это не важно. Ты наш малыш, это самое главное. Папа тоже слышит, как ты «передаешь нам приветы». Иногда ты толкаешься так сильно. Мы рады, что ты жив и что ты есть».
Вы чувствуете, как родители любят меня? Мне очень жаль, но я разочарую их. Я – болен с первых минут зачатия. Когда с крохотной клетки начало формироваться мое тело, одна пара хромосом, разделилась не правильно. Позвольте объяснить вам. Хромосома – это крошечные частички в клетках, несущие информацию обо всех наследуемых признаках. (Простите, что я так изъясняюсь, я взял это определение из книги, чтобы вам было понятна суть моей проблемы). Обычно в каждой клетке находится 46 хромосом, половину которых я получил от мамы, а половину от папы. Но у меня есть одна лишняя - в 21-й паре. В результате, это уже тогда, внутри у мамы, повлияло на мой рост и развитие. Я не хотел быть таким, но я ничего не мог поделать. Это может произойти с кем угодно по неизвестным причинам. Эту болезнь называют синдром Дауна. Не знаю, почему случилось, что я - желанный, любимый, долгожданный ребенок родился именно таким.
Известие о моей болезни принесло моим самым дорогим людям - большую душевную боль. Я появился на свет очень больным, и меня сразу же забрали в реанимацию. Я лежал там один, без мамы и где-то в глубине своего сознания, я чувствовал, что маме плохо. Это было странное чувство. Я потом это проверил, когда мы были дома. Вот я сплю. Сытый и сухой, у меня ничего не болит. Не знаю, но почему-то вдруг мне становится неуютно, тяжело и я начинаю плакать. Подходит мама, и я вижу ее заплаканные глаза. Она взяла меня на руки. Мамочка, мне очень жаль, что я причинил тебе такую сильную боль. Я поднимаю свою тяжелую, еще не послушную голову и заглядываю маме прямо в глаза. Я еще не умею говорить, но поверь, мама, когда ты страдаешь, мне тоже очень плохо. Мое сердечко болит также сильно, ведь мы с тобой так долго были одним целым. Пожалуйста, мамочка, не плачь».
По статистике, на 700 новорожденных – один рождается с синдромом Дауна. Слово «синдром» означает «множество признаков или особенностей». Название «Даун» происходит от фамилии врача Джона Ленгдона Дауна, который впервые описал этот синдром в 1866 году.
Сегодня можно услышать, как, желая оскорбить, говорят: «ты Даун», подразумевая «дурак». (Простите). Это не так. Ребенок с синдромом Дауна – не дурак и не психически больной. Это человек, который обладает относительно меньшими способностями, чем обычный ребенок. Но его жизнь так же ценна, как ваша и моя жизнь.
Были времена, когда люди с нарушениями в развитии считались одержимыми нечистой силой или к ним относились, как к угрозе развития общества и бремени цивилизованного мира. Были времена, когда таких людей остерегались, заставляли выполнять тяжелую физическую работу, подвергали преследованиям. Только начиная с 19 столетия, общество постепенно изменило свое отношение к людям с нарушениями в развитии. В частности, ситуация значительно улучшилась после второй мировой войны. В 1950 году в США была создана Национальная Ассоциация в защиту прав детей с задержками в развитии. Президент Джон Кеннеди выдвинул не только новую точку зрения на уход, лечение и образование таких людей, но также выступил за устранение тех факторов, которые препятствовали прогрессу в этой области. Впоследствии получили развитие новые программы диагностики, научных исследований и обучения.
Вызвала резкое осуждение практика помещения людей с отклонениями в развитии в клиники для душевнобольных. Новое законодательство обеспечило право получения государственного образования для всех детей школьного возраста, имеющие аномалии развития. Сегодня в нашей стране, реально действуют программы реабилитации детей с нарушением в развитии.
«Сегодня мама пришла домой очень расстроенная, я сразу это почувствовал. Весь день она ходила подавленная и задумчивая. Вечером она рассказал папе, что встретилась с родителями, у которых родился такой же малыш, как и я - с синдромом Дауна. Они ушли из больницы, оставив насовсем, своего маленького сынишку. Представляете, он пришел в этот пугающий, неизвестный мир – крохотным и беспомощным. Ему так нужны нежные мамины и сильные папины руки… В тот день я был сытый и сухой, у меня ничего не болело. Но я плакал, потому что мне было очень жаль маленького мальчика с синдромом Дауна, который остался один».
Враги человека с синдромом Дауна – это, прежде всего невежество, страх, предрассудки, непонимание, безразличие. На самом же деле, эти дети, обделенные одним – наделены другими – прекрасными качествами. Американский педиатр и ученый, доктор философии, доктор медицинских наук, министр здравоохранения, Зигфрид Пушел, пишет.
«Мой сын Крис родившийся с синдромом Дауна, научил меня ценить необычных детей, судя по их способностям и чертам характера, а не по ограничениям, наложенным на них болезнью. Крис дал мне понять, что оценка коэффициента умственного развития – унизительная мера установления человеческих способностей. Благодаря ему, я увидел, что люди с отклонениями в развитии, имеют внутреннюю человеческую ценность, что они способны вносить свой вклад в жизнь общества и выполнять задачи, работу над которыми мы даже не подумали им доверить ранее. Он научил меня тому, чему я не научился в медицинском институте. Люди с синдромом Дауна учат нас, что качество, а не количество должно служить мерой взаимоотношений. Часто такой человек принимает и любит вас, таким, какой вы есть. Узнать такого человека – значит обогатить свою жизнь. В них есть доброта, человечность, очарование, которые нужно защищать и которые никогда нельзя предавать».
Я опять смотрю в мамины глаза. Они теплые и там больше нет слез. Они грустные. Моя мама знает такое, чего еще не поняли многие люди. И теперь она должна рассказать это другим. Тем, кто плачет, боится или стыдится. Она садится и пишет. Пишет в газету, которую прочтут многие, многие люди. Она пишет правду. «У вас родился ребенок. Вы его ждали, желали, надеялись и он пришел к вам. Он пришел, но не таким, как вы хотели увидеть его. Он родился не таким, как другие дети и, возможно, вам сказали, что такие дети долго не живут. Он родился непохожим на других, и вы узнали, что можете отказаться от него, отдав на попечение государства. Мы – родители, дети которых тоже родились с синдромом Дауна – знаем, как вам сейчас тяжело. Мы знаем, ощущение, какой безысходности обрушилось на вас. Мы тоже прошли через все это.
Так же, как и вам, нам казалось, что произошла чудовищная ошибка, что такие вещи случаются где-то очень далеко, с кем угодно, но только не с нами. Мы прошли через все это и потому считаем себя вправе сказать: «Не спешите выносить приговор вашему ребенку. Его будущее – в ваших руках, нужно только запастись терпением и верой в то, что у вас все получится». Сейчас существует целая программа реабилитации детей с синдромом Дауна. Она включает в себя комплекс мер, направленных на то, чтобы эти дети, так непохожие на других, как можно меньше отставали в развитии. Это возможно.
Да ваш ребенок не похож на большинство других, но это не значит, что он хуже их. Единственно, что можно сказать о нем с уверенностью – он умственно иной, он будет мыслить иначе, чем мы с вами и наша общая задача – помочь ему почувствовать себя полноценным человеком. И самое главное – может быть, вам трудно в это поверить, может быть это прозвучит кощунственно, но вы можете быть счастливы! Вы будете счастливы не вопреки вашему маленькому человечку, но благодаря ему, и вместе с ним. Это только говорится, что все счастливые семье, счастливы одинаково. На самом деле каждая семья счастлива настолько, насколько она не боится быть счастливой. Сейчас вам кажется, что ваша жизнь кончена, на самом же деле – это начало новой жизни не только вашего малыша, но и вашей собственной».
ДЕВЧАТА. У ВИКТОРИИ СИНДРОМ ДАУНА, А ТАКИМ ДЕТКАМ НУЖНО РАЗВИВАТЬ МЕЛКУЮ МОТОРИКУ!! У МОЕЙ ДОЧЕНЬ НЕТ ЛЕВОЙ КИСТИ, ПРО ПРОТЕЗ Я ДУМАЮ. НО НЕ ЗНАЮ СТОИТ ЕГО СТАВИТЬ ДО 2ЛЕТ, ТЕ У КОГО ДЕТКИ С СИНДРОМОМ ДАУНА ЗНАЮТ ОБ ОСОБЕННОСТЯХ СВОИХ ДЕТОК, ЧТО ВЫ ПОСОВЕТУЕТЕ ПО ЭТОМУ ПОВОДУ???????????? МОЖЕТ ПОСЛЕ ПРОТЕЗИРОВАНИЯ ОНА НЕ ЗАХОЧЕТ ЕГО НОСИТЬ, ЭЛИ ВСЁ ЗАВИСИТ ОТ РЕБЁНКА, ОТ ЕЁ РАЗВИТИЯ?????????? БУДУ ЖДАТЬ ВАШИХ ОТВЕТОВ!!!!!!!
JULIYA-FOXIK ПО ПОВОДУ ПРОТЕЗИРОВАНИЯ ТУТ ЕСТЬ СТРАНИЧКА С НАУЧНЫМ НАЗВАНИЕМ ОТСУТСТВИЯ РУЧКИ... ТАМ ТЕБЕ НАДО НА СЧЕТ ПРОТЕЗА СПРОСИТЬ, НО ЛИЧНО Я СЧИТАЮ ЧТО ПРОТЕЗ НАДО ОДЕВАТЬ СРАЗУ, МНЕ КАЖЕТСЯ ЧТО ЕСЛИ РЕБЕНОК НАЧНЕТ ОБХОДИТЬСЯ БЕЗ НЕГО И ПРИСПОСОБИТСЯ, ТО ТОГДА УЖ ТОЧНО СЛОЖНО БУДЕТ ДОБИТЬСЯ ТОГО, ЧТО НУЖНО ОДЕТЬ ПРОТЕЗ... НО ЛУЧШЕ КОНЕЧНО НА ТУ СТРАНИЧКУ...
+Ляля; Обживайтесь!!! Не могу найти свой блог... У нас сегодня в гостях была семья из Московской области: мама Саша, папа Женя и две очаровашки Алина и Софья...
Санчик подружился с ними...
[img src=http://shot.photo.qip.ru/102KZgt.jpg]
[img src=http://shot.photo.qip.ru/102KZgu.jpg]
[img src=http://shot.photo.qip.ru/102KZgx.jpg]
А это подготовка к встрече с девушками и перед садиком...
САШОК Ах какие фоточки, малышки пампушечки, Саня, как всегда, красавчик. На последнем фото Саня у Парикмахера? Мы тоже сегодня подстриглись, Алекс посмотрел в зеркало и сказал "Вау"
Показывали передачу про Ию Саввину. Оказывается, у нее сын, 54 года, с синдромом Дауна. Он хорошо рисует, знает английский, играет на пианино,, очень много знает. Вот что значит, если с ребенком заниматься. У него в Москве была даже выставка картин.
Объявление на украинском солнечном может, кто откликнется
Дорогие форумчане. Среди наших семей возможно тоже есть случаи рождения нескольких деток с СД в роду. Вспомните, может у вас в предыдущих поколениях встречались уже случаи СД? Хотим найти такие семьи, чтобы поднять вопрос о возможной наследственности. Генетике известен случай транслокации. У меня с мужем гены стандартные (вроде как не наследственность). Тем не менее у меня двоюродная сестра по маме с таким же диагнозом родилась. Ещё одна семья из России столкнулась с этим. Кто может помочь - отзовитесь в этой теме или пишите на почту svetachernook@mail.ru.
Danilka Спасибо и тебе и той мамочке что разместила на украинском сайте эту информацию... Я собираюсь и на нашем Дауняшном сайте тоже разместить... Электронный адрес мой, это я ее попросила что бы она там поместила объявление... В нашей семье Санька тоже не единственный. У моей троюродной сестры дочь с СД на 4 месяца нас младше... Так что дорогие мамочки и папочки если у вас есть подобная ситуация прошу писать на мэйл, или мне в личку...
Показывали передачу про Ию Саввину. Оказывается, у нее сын, 54 года, с синдромом Дауна. Он хорошо рисует, знает английский, играет на пианино,, очень много знает. Вот что значит, если с ребенком заниматься. У него в Москве была даже выставка картин.
Ну вот и передачу в память о ней показывали. Она очень боялась умереть раньше сына, потому-что так-то он грамотный, а вот в социуме жить один не может.
ой девочки!!! Наташа своим рассказом растрогала до слёз... Новеньким всем привет... Доча красавичка, солнечная, милинькая... Сашок наш, как всегда, мужчина с большой буквы... Как он малышей опекает... Прелесть... Всё больше и больше влюбляюсь в ДАУнят... Правда, без ума от их доброты и какое-то свечение, даже, идёт...
В сегодняшней "Комсомолке" заметка. В центре фотографии им. братьев Люмьер открылась выставка Владимира Мишукова -"близкие люди" Сорок черно-белых портретов, на которы люди с синдромом Дауна.
_Утверждать, что люди с синдромом Дауна -Ангелы, мне бы не хотелось, - признается В. Мишуков. - Но, наблюдая за ними, смею предположить, что
Разговаривали с сестрой по телефону, она живет в деревне в Нижегородской области, деревня не маленькая, но почти все друг друга знают. Речь зашла о даунятах. Она говорит: " У нас есть мальчик с болезнью Дауна, у него мама врач, так он в этой деревне вообще знаменитость, он занимается плаванием, они ездят в город на тренировки, участвует в соревнованиях параолимпийцев, уже ездил на соревнования в Грецию и еще какую-то страну" Так вот сестра говорила про него с уважением, я так поняла, что в деревне именно так к нему и относятся. Так что с этими детишками многого можно добиться.
Привет Сашок спасибо большое за приветствие. Сашок разговариваеи уВас а то Николай у насмолчит Правдаговарили мы до году и папа, мама, баба и т. д как обычные детки а потом пролежав в больнице 20 дн речь потихонькуисчезла сейчас восстановить пытаемся.
сАНЬКА ТОЖЕ РАНЬШЕ БОЛЬШЕ ГОВОРИЛ, ПОТОМ КАК БЫ ЗАБЫЛ... Но заговорит. не переживайте... Вот зайдите на дауняшный форум, там и по речи и вообще мнение врачей и опыт родителей именно по Дауняшкам.
я там тоже САШОК. Там пишешь историю и отправляешь, только имя сразу пиши и внизу галочку ставить чтоб зарегестрировали.
Не столько оптимистка, а просто общаюсь много с мамочками. Да не только на форуме, а во отчуу. У нас в Анапском районе более 40 детей Даунят, и еще приезжают из Крымского и Славянского районов. Так что вижу деток старше. И мамочки некоторые говорят что их дети даже этого не говорили в таком возрасте. А сейчас им по 8-9 лет и дети разговаривают и стишки так чешут, что мама дорогая...
вот только недавно ию саввину проводили, а "за опекунство" над ее сыном уже война началась... как она и боялась. сегодня на первом (россия) в 18.55 передача будет.
М И Добро пожаловать на форум , принимаем конечно же! Тут детей с СД не много, но мы с удовольствием в Вами пообщаемся и поделимся опытом! Рассказывайте о себе и о сынишке!
М Ис удовольствием, это не то слово.. Они у нас тут любимчики, солнечные!!! Вот на вашу фоточку посмотрела, и улыбка до ушей... Прям от таких деток радостью веет... Вас как зовут, маленькие ещё... Это видно... Осваивайтесь!!!
младшему моему с СД полтора месяца, зовут Ислам, а старший-Муслим, исламчика очень любит, просит все время подержать, играет с ним, приходят гости, не разрешает к нему подходить, стоит и охраняет кроватку "ляля моя!" мы с мужем естественно его очень любим, но вот не все родственники, разделяют нашего мнения, для некоторых он "безнадежно больной" человек с мрачным будущим... очень тяжело, честно говоря, вместо того, чтобы радоваться появлению малыша, все время убеждать кого то что мой ребенок НОРМАЛЬНЫЙ!
Пусть держат своё мнение при себе... Вон у нас Сашок и красавичка Маргоша, такие лапочки и умнички... Они -же и говорить будут и всему можно научить.. Вот единственное доверчивые, от таких вот злых людей оберегать нужно.. Они поистине СОЛНЕЧНЫЕ.. Радость в дом несут.. Любят бескорыстно, не за что-то... А всегда, без злости и упрёков... Счастья вам... не обращайте внимания на таких"доброжелателей"... И научитесь, при необходимости ответить резко, чтобы не лезли с "жалостью".. Она нам не нужнааа..
не обращайте внимания на таких"доброжелателей"... И научитесь, при необходимости ответить резко, чтобы не лезли с "жалостью".. Она нам не нужнааа..
[/q]
все правильно, но когда живешь с ними в одном доме, это все же сложнее. тем более мне всего 20, и как у снохи, у меня таких прав нет. вобщем, сложновато. но может мама мужа свыкнется и полюбит этого ребенка рано или поздно, но пока этого нет
М И Вот зайди сама и покажи свекровке фото деток, истории семей пусть почитает... там я тоже САШОК, и не переживай так, вот как скажет БАБА, так баба и растает!!!
М И, очень красивые у вас детки. Исламчик - чудо! Родственникам всегда трудно смириться, когда ребеночек отличается от других. Я согласна с laska-74 и с Сашок невозможно не полюбить такого ребенка!
ничего не предлагает, все жалеет, что не узи не показала, говорит, сделали бы аборт, да и все. я бы на это не пошла, не смогла бы убить своего ребеночка и сейчас это слышать до сих пор больно, он уже родился, как можно о таком говорить! а фото и видео она смотреть не хочет, говорит я не хочу чтоб он был таким.
М И Замечательные братишки!!!!! Не расстраивайся, ну что же теперь делать... Не все принимают таких деток... У меня тоже не все жалуют ребенка! Кто то любит до беспамятства, а кто то смотрит настороженно... Главное что вы его любите!!!!
М И насколько я поняла, вы мулульмане.. Я была боле высокого мнения о женщинах вашей веры... Вроди вы устои хроните.. Ну аборты не делать и т. д.. А тут свекровь такое выдаёт... Внук родной не нужен.. Она вас, что сдать вынуждает его... Вот зараза....
Внук родной не нужен.. Она вас, что сдать вынуждает его... Вот зараза....
[/q]
Анжел, она просто принять диагноз не может. Я вон своим родителям сказала когда Сане уже год почти был. Нет не скрывала. просто они живут далеко, я сказала тогда когда они приехали. Они были когда я родила, но диагноз был еще не подтвержден, а потом приехали когда Саня подрос, но спрашивают чтож он не сидит. Вот посадила их перед собой и рассказала. Но любят его очень, хотя видно что им его очень жалко. Он самый маленький внук - это раз, да еще и особенный. Ее свекровка тоже полюбит, вот увидим через несколько месяцев как М Инапишет, что приходила свекровь и зацеловала внуков, обоих!
да, справимся. у моего порок сердца-открытое овальное окошко и дефект межжелудочковой перегородки, сказали и то и другое исправится само по себе до 3 лет, операция не нужна. у кого нибудь было такое? правда, все исправляется? еще у него нашли 3 вируса-ЦМВ, ВЭБ, герпес, печень увеличена, зрение сказали минус 5! но окуист говорит, что с -6 до +1 поднимали зрение детям.
М И у НАС ТОЖЕ ооо, сАНЕ 4 ГОДА И ОНО ВСЕ ЕЩЕ ФУНКЦИОНИРУЮЩЕЕ. оКОШКО НАЧАЛО ЗАКРЫВАТЬСЯ ТОЛЬКО В ТРИ ГОДА. тАК ЧТО ЕСЛИ К 3 ГОДАМ НЕ ПРОЙДЕТ НЕ ПАНИКУЙ... Но кардиолог сказала раз уж пошло закрытие, то само и закроется... Особо не беспокоит... Со зрением у Сани минус 4, но пока ходим без очков... Не дает хорошо подобрать очки, а носить на абум я не хочу. Вроди бы все видит. Он то привык уже что так все видит, поэтому может через годик даст себя хорошо обследовать офтальмологу...
М И У нас с сердцем тоже самое... Овальное окно закрылось к году, дефект межжелудочковой перегородки с рождения был 3 мм пока лежали месяц в больнице принимали капотен, врач решила что состояние ребенка стабильным и выписала нас домой без лекарств! Дефект увеличился до 9мм, отправляли на операцию, но наш кардиохирург решил что оперировать рано и назначил лечение! Сегодня дефект 2 мм лекарства не пьем уже давно, состояние по сердцу замечательное!!!! И у вас все будет хорошо!!!!
М И детки в вас отличные! Ну бог со свекровью, ее проблема. Еще не известно, что ее саму ждет в жизни дальше... Время все на свои места расставляет. У моей одной из подруг старых времен (работали вместе, потом я уехала оттуда) тоже второй пацан родился Солнечный. У них проблемы с сердечком были, к году все ушло само. У кардиолога наблюдаются, конечно.
сашок, а у вас зрение изначально такое и было, постоянное держится? я думаю, может это еще не очень точно, ребенку 3 недели было всего, когда проверяли, хорошо не дал посмотреть... насчет сердца, нас из род. дома выписали на 5 день, ито из за меня, т.к. у меня кесарево, наверное не так серьезно, размер видимо маленький, мне врач не объяснил. ужаас, на него смотрю, у него взгляд какой то как будто задумчивый, отходить от него не охото, не хочется одного оставлять. да и он на руки просится все время, либо с ним сижу, либо на форумах, сайтах разных, читаю, смотрю все про эту болезнь. по дому ничего не успеваю
М И Я уже писала, но сообщение куда то делось... У нас проблемы со срением немного другого плана, у сани врожденный дефект формы хрусталика. То есть он мало того что минус 4, так еще мне объяснили что шар, мяч он видит как бы овальным... Я представляю какие мы у него все СИМПАТИШНЫЕ, как в кривом зеркале блин... Наше зрение кореекции не подвергается, но и сильно не упадет, сказали что на протяжени всей жизни не больше чем на две единички в любую из сторон. То есть может снизиться до минус 6 или улучшится до минус 2... А от чего это зависит, никто ничего не знает, просто привели статистику...
М И пишет:
[q]
нас из род. дома выписали на 5 день,
[/q]
Вот и хорошо, значит у вас скорее всего кроме ВПС и ООО больше ничего нет... мою историю можешь почитать первый пост в моем блоге САШОК!
М И Вот оно всегда есть в обновившихся темах, или в активных, да и в бегунке тоже. просто открой и все... история на первой страничке... блог называется САШОК
вы эту статью не читали? я была в шоке, у этих людей что с головой??? аж плакать захотелось
Не так давно в блогах вызвала бурное обсуждение передача на радио «Эхо Москвы». Тема была такая: «Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети» или же лучше их «убивать, чтобы не мучились и не мучили других». ———————————<cut>———————————
Конечно, у нас свобода слова и все такое прочее, но есть вещи, которые нельзя обсуждать и ставить под сомнение, в их числе – право детей на жизнь. Я понимаю, что кому-то нужен рейтинг любой ценой, и человек, поднявший эту тему, его получил, но как могло руководство радио вывести такое в эфир – это непонятно. Особенно колумнист акцентировал внимание на детях-даунах, «умственных уродах». Это позор, конечно. Давайте вспомним, что мы знаем о детях с синдромом Дауна, право на жизнь которых всерьёз обсуждали некоторые люди. Слово «синдром» обозначает набор признаков или особенностей. «Даун» происходит от фамилии врача Джона Дауна, который первый описал основные особенности этого синдрома в 1866 году.
Вообще, идеального генетического кода не существует, дорогие господа «арийцы», а такие дети появляются на свет в среднем 1/700 рождений. Синдром Дауна среди всех хромосомных болезней встречается наиболее часто. Это не зависит ни от родителей, ни от экологии и цвета кожи: такой малыш может родиться в любой семье. Правда, есть некая зависимость от возраста: чем старше мама, тем больше вероятность рождения «дауненка». Но почему это происходит – неизвестно.
Просто вместо 46 хромосом, которые содержатся в каждой клетке организма обычного человека, у даунят их – 47. У обычного человека хромосомы составляют пары. При образовании половых клеток пары расходятся и клетка делится пополам. В результате в яйцеклетке и в сперматозоиде получается по 23 хромосомы. Когда женская и мужская клетка сливаются, каждая хромосома соединяется со своей положенной «половинкой».
Так рождается новая жизнь, в которой содержится генетическая информация от обоих родителей. Но иногда при делении половой клетки расходятся все хромосомы, кроме 21-й пары, и таким образом получается клетка, которая вместо 23 хромосом имеет 24. Вот эта лишняя хромосома определяет признаки синдрома.
Генетики обещали раскрыть тайну 21-й хромосомы к 2000 году. Но пока, увы… При оплодотворении хромосомы соединяются, а 21-я оказывается «не при делах» – место уже занято, и куда ей деваться? Деться некуда и она присоединяется к паре. Теперь клетка, дающая начало новой жизни, вместо обычных 46 хромосом содержит 47. Такими же будут и остальные клетки малыша, который родится с синдромом Дауна.
Предубеждения против людей с синдромом Дауна довольно распространены. Именно из-за них возникают проблемы, препятствующие этим людям получать поддержку, которая им необходима, чтобы участвовать в жизни общества. Увидев такого человека, многие сразу вешают ярлык – «умственный урод». Но это вопрос спорный. Да, у них есть отклонения в интеллектуальном развитии, но в обстановке любви и заботы такие детишки хорошо развиваются и живут полноценной жизнью. В интернате же, при отсутствии внимания, они становятся замкнутыми и неадекватными, ведь они особенно восприимчивы к окружающей среде. Познавать мир они могут только через общение.
Все мы знаем о неразрывной связи ребенка с матерью. У «даунят» эта связь наиболее обострена. Я не позволяю себе осуждать родителей, оставивших такого ребенка в приюте, хотя большинство малышей погибает там в первые же годы жизни и по большей части не от болезней, а от ощущения своей ненужности. И я восхищаюсь теми, кто больного ребенка растит или же помогает другим словом и делом.
Существует несколько легенд: одна гласит, что люди с синдромом Дауна – это мудрецы, которые в прошлой жизни страдали грехом гордыни. Бог наказал их за это, поместив в необычное тело, но при этом оставил все знания и глубокое мировоззрение. Вторая легенда утверждает, что Бог дал избранным лишнюю хромосому для того, чтобы показать другим людям, какими душевными качествами должен обладать человек. Люди, которые растят, воспитывают и просто общаются с этими детьми, говорят, что обе легенды близки к истине. Дети с синдромом Дауна другие, им нужно больше внимания, с ними нужно больше терпения. Кроме того, часто у этих малышей встречаются порок сердца, плохое зрение и слух, и им очень нужна забота и любовь.
Они откликаются исключительно на искренность, интерес и заботу. Они думают по-другому и нестандартно развиваются, но у них можно поучиться душевным качествам. Они добры, улыбчивы и незлопамятны, в их глазах светится любовь и готовность помогать. А ещё там видна боль за равнодушие нетерпимость «нормальных» людей. В одном документальном фильме о людях с синдромом Дауна был показан эпизод, как западные даунята общались между собой по электронной почте. «Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают», – писал один из них. «Надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, когда они созреют», – ответил другой.
Но для того чтобы созреть, надо начать общаться. А не обсуждать имеют ли право на жизнь «бесперспективные» дети... И кстати, ребенок, родившийся здоровым, не застрахован, к примеру, от менингита или от других заболеваний, в результате которых он может стать инвалидом. На человека может упасть кирпич, он может получить травму, и его душевное здоровье пошатнется... И что тогда? Ребенок с синдромом Дауна (а затем и взрослый) может жить полной жизнью. Люди с этим синдромом являются участниками конференций, посвященных проблемам их диагноза, они участвуют в дискуссиях и делают доклады, в том числе и на иностранных языках.
В рассказе Брэдбери врачи уверяют родителей «голубой пирамидки», что их долг – дать ей достойную жизнь. Эти дети, как и все мы, безусловно, имеют право на жизнь. А кто-то смеет это право оспаривать. Так кто же в таком случае «урод»? Ответ может быть только один.
37.3 по моему для маленького нормальная температура
[/q]
дА, БЫВАЕТ ТАК, ЧТО У НОВОРОЖДЕННЫХ ТАКАЯ ТЕМП СЧИТАЕТСЯ НОРМАЛЬНОЙ. Но при услови что ребенок ведет себя как обычно и нет признаков заболевания. Но лучше проконсультироваться с доктором.
М И эта тематика давно есть. Есть такой "журналист" Никонов, это его высказывания. Время от времени его приглашают на передачи, вот на этих (кто делает их с ним) я куда больше зла, чем на него самого (мало ли на Руси-матушке разных ... пи-пип-пи..., ну вот один из них)
Сегодня прочитала в новостях, что Эвелина Блёндас родила сына с СД. Причём знала уже на 14 неделе и сохранила малыша! Вы знаете, я просто прослезилась... какая она умничка. Да пусть хоть как кривляется и ёрничает, она всё равно Человек с большой буквы. Как приятно открывать новые и главное хорошие стороны в человеке. Ну и муж тоже конечно молодец. Душа поёт после таких сообщений.
тоже прочла в новостях: «Даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв, и что он вообще дракон, - значит, будет дракон. Мы родим дракона и будем счастливы. Мы, говорю, полностью в руках Господа Бога — вот ему и решать, каким будет наш ребенок», - заявила Бледанс врачам. Супруг поддерживал решение любимой. Семен родился очень слабеньким. Несколько дней он находился в инкубаторе-кювезе. Кстати, на счет дракона Эвелина была права – у Семена на ножке два сросшихся пальчика, как на лапке у дракончика.
Очень яркая актриса. В сериале "Проклятый рай" она играла хозяйку элитного барделя. Но судьба её героини была непростой. Если помните у неё были большие проблемы с дочерью, кстати для которой она зарабатывала эти деньги, а она от неё отвернулась. Её героиня вызывала у меня только симпатию. А вот в жизни у неё будет сынок, который никогда от неё не отвернётся.
а я сегодня) и тоже поражена силой духа..... беспорно она молодец и Бог объязательно поддержит ее в трудную минуту, впрочем как каждую из нас... как ни странно, но после рождения дочки проблем в моей жизни стало меньше не потому что они исчезли, а потому что я стала смотреть на них по другому... ЧЕГО И ВАМ ВСЕМ ЖЕЛАЮ!
Я тоже ночью статью в блоге почитала. Так легко стало, как они восприняли, молодцы! про дракончика насмешили даже. а вообще, представляю, почему молчали сначала. все-таки эвелина публичная персона, тем более такая яркая, красивая, эпатажная. ну и недоброжелатели, конечно, имеются. об этом муж ее в интервью говорил. как они радостно ручонки-то поди потирали, что не все хорошо у них - а тут нате вам! молодые родители абсолютно счастливы, довольны, чего и всем желают! молодцы, конечно!
Хорошо сказано, надо запомнить. Я не помню то ли читала где, толи слышала: если в семье рождается ребенок инвалид - значит семью ангел крылом своим коснулся!
solnzesveta пишет:
[q]
как ни странно, но после рождения дочки проблем в моей жизни стало меньше не потому что они исчезли, а потому что я стала смотреть на них по другому...
[/q]
наверное это имелось в виду когда про ангела говорили. Люди часто проблемы сами себе создают а потом стремятся их решать... solnzesveta смайлик суперский!
Для своего репортажа ищу родителей, готовых пригласить нашу съемочную группу к себе в гости! К сожалению, территориально наши возможности ограничиваются только Москвой. Если в группе есть представители фондов/ассоциаций/организаций, желающие осветить свою деятельность - мы так же готовы приехать к вам. Все дополнительные вопросы можно узнать по почте - lukovkina.anastasia@gmail.com или по телефону 89261314766
Если хотите, то можете создать здесь http://invamama.ru/daun_story/?a=std_newtopic новую тему и рассказать вашу историю про ребёнка, где вы живёте, как развиваетесь, как лечитесь и тд. Многим из нас это будет интересно. Вливайтесь в наше общение!
Располагайтесь! У нас тут хорошо 
Внук родной не нужен.. Она вас, что сдать вынуждает его... Вот зараза.... 
ужаас, на него смотрю, у него взгляд какой то как будто задумчивый, отходить от него не охото, не хочется одного оставлять. да и он на руки просится все время, либо с ним сижу, либо на форумах, сайтах разных, читаю, смотрю все про эту болезнь. по дому ничего не успеваю 
