появление и жизнь моего солнечного ребенка Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна
здраствуйте все!!! расскажу немного о своей лапушке. забеременела я через 10 месяцев после рождения второго сынишки. сначала был испуг-а справлюсь ли? я всегда знала что у меня будет трое деток. а так как хотелось дочу, то решили рожать. беременность протекала так себе, ничего не хотелось, никаких беременных причуд. причем продолжала кормить среднего, но потом пришлось бросать, так как сбросила 11 кг. анализы и узи были в порядке. но потом сделали генетику, сказали что все в пределах нормы и списали на кормление грудью, якобы оно искажает анализ. так я и проходила спокойная до родов..... попала на пересменку. когда соизволили принять роды, оказалось что у малой абсолютно короткая пуповина. родила свое синенькое чудо и, замерев, ждала когда она закричит. прибежала куча народа и стали ее разглядывать, тут и поняла что что-то не то. пришла врач и сказала что у нас синдром дауна.... долго не могла сказать мужу и первый раз услышала как он плачет. какая боль была и обида!!! почему? рядом пьющие, курящие, бомжи со здоровыми, а я без вредностей и такое. только было 28 лет, а стала появляться седина. долго мы с мужем отходили, но отдать даже разговоров не было, хотя ну очень уговаривали. первые месяцы было очень тяжело, плакала смотря телевизор от шуток на эту тему. но ничего-мы сильные!!! другие дети приняли сестренку очень хорошо, без ревности. сейчас мы уже большие-27 февраля нам исполнился годик. давно стоим на инвалидности. через несколько месяцев после рождения обнаружили порок сердца-коартация(сужение аорты). вот 23 марта едем на очередное обследование-ужасно боюсь, так как возможна операция в ближайшем будущем. а месяца 3 назад вылезла еще одна бяка-горизонтальный нистагм на глазах(бегают). но ничего-справимся. мы давно сидим с 9 месяцев, стоит держась за руку и сама держась за кроватку, рассекает в ходунках, но задом. говорит мама, папа, много звуков. полэать не хотим, попа тяжелая, мы ведь еще от маминой сиси кормимся. придет время-ВСЕ БУДЕТ ДЕЛАТЬ УМЕТЬ. НАШИ ДЕТКИ САМЫЕ-САМЫЕ!!! ВСЕМ НЕ УНЫВАТЬ!!!
наташонок привет!!! Добро пожаловать))) Вы умнички, такое уже умеете))) Развитие идёт и это главное!!! Бог даст, со всем справитесь!!! Вы молодец, что не испугались и не поддались уговорам врачей!!!! Это надо столько мужества, чтобы всё это вынести!!! Удачи Вам и доченьке!!!
Наташа, Маргаритка умница, сказано девочки развиваются быстрее мальчиков. Нашу историю можешь найти на страничке по-моему ДАУН СИНДРОМ. А в остальном вы с мужем молодцы! Так держать и не расслабляться. А за порок сильно не бойся, сейчас оперируют успешно, а есть и не оперируют вовсе. Моя соседка два раза в год со своим сыном ездит в кардиоцентр, что-то там лечат, обследуют, но не оперируют, говорят скоро все нормализуется. Мальчишке скоро 5 лет будет.
Наташонок, здравствуйте! ну вы прям умнички вместе с дочей столько умеете делать! а главное что вы любите свое солнышко, не даром говорят что ваши детки -солнечные, я вот смотрю всегда на фото сынули svetachernook, ну точно солнышко улыбается, как такое чудо не любить! уверена и ваша доча красавица, и все у вас будет хорошо!
спасибочки!!! ритулька у меня не только красавица, но и большая модница. а еще наши детки ну очень улыбчивые, моя вроде проснулась, еще глаза толком не открыла, а уже рот до ушей. такое умиление!!!
спасибочки!!! очень рада что меня здесь так хорошо приняли!!! отличная поддержка!!! просто у меня прошлый год был ужасным, остались с семьей без жилья, отказались от многих родных. чуть попозже все расскажу если это будет интересно. ничего что я напишу все здесь или надо в другую тему заходить?
Наташонок, ну раз дочка модница, значит родили настоящую девушку , а насчет истории, конечно интересно, и без разнице где вы ее напишите, я думаю всем нам интересно общение друг с другом , я вот тут думала как класно было бы всем нам где нибудь встретиться, ну типа как раньше всякие съезды были, эх мечтать не вредно svetachernook спасибо, пусть сынулька растет на радость вам!
А собираться лучше всего в санатории, а значит на черноморском побережье. У меня соседка в этом году ездила в Геленджик там ортопедический санаторий, хороший и все в одном корпусе, а для поздней осени, зимы и весны это хорошо. А путевки бюджетникам именно на этот период. Узнавайте, есть ли путевки в соцзащите или соцстрахе на следующий сезон. А я еще в Анапе прошурую санатории. У нас ездят в санаторий "Анапа" называется, но там несколько корпусов, не очень удобно. Потеплеет немножко еще съезжу в дельфинарий на Утриш. Работы у меня...
ничего что я напишу все здесь или надо в другую тему заходить?
[/q]
Тут все и пишите, мы все прочитаем! А встретиться где-нибудь в санатории на отдыхе с детишками, вообще суперская вещь. Мы еще Ванюху вообще никуда не вывозили за пределы нашего города... капризка еще тот. Любит только дом.
всем приветики!!! как и обещала расскажу о своей"веселой" жизни. со своим мужем познакомились в 2006 году, через несколько дней уже не разлучались. ох и ревновал меня мой ребенок!!! ему было полтора годика. от его папашки я ушла на 4 месяце, насмотрелась на его пьянки -гулянки. а юрка мой быстро завоевал доверие у владьки, когда мы ему звонили -называл папой. юра жил у своего деда и с его подачи мы переехали жить к ним. сразу поняла что я не устраиваю деда. он армянин, а у меня покойный дед -азербайджанец, а у них вечная война. да еще возникал что с ребенком. правда я это все узнала потом. ну да ладно. стала потихоньку обустраивать быт. дед прописал мужа, оформил на него завещание. ну мы лопухи и поверили что все нам достанется, нет бы сначала законы узнать. а дом-развалюха, ни окон ни дверей... стали делать ремонт, меняли все с нуля. ни воды, ни удобств не было -все сделали. такая конфетка получилась! а деду всегда чего-то не хватало, вечно недовольный. то еду приготовлю не ту что ему хочется, то еще что -нибудь. а я и огород разбила, чего только не росло, даже дыни свои ели. и вообще мы с мужем вкладывали туда все свои силы и деньги. юрка его еще и натирал, и мыл, и постригал, и уколы делал. а через забор живут его дети, за 4 года что жила видела у деда несколько раз. а уж чтоб к нему прикоснуться-фу!!! даже спрашивали как я ему одежду стираю так от него "благоухало"в апреле 2007 поженились, мой даже оформил владьку на себя через установление отцовства. потом кирюха родился. дед с каждым годом становился все вреднее и вреднее. по мере улучшения дома, стали родственнички все чаще приходить. долго все очень рассказывать, расскажу главное. жена одного и сыновей взяла деда в такой оборот!!! приходит с бутылочкой и подарочками и сидит нашептывает. деду внушила, что я его убью, а это началось, когда я маргариткой беременна была. начал вообще придираться, стали ругаться. стал сам себе готовить, съест что-нибудь плохое, а потом бегает соседям говорит что я ему что-то в еду подсыпаю. да и другие родные зачастили, дед живой, а уже делят кому дом достанется. приехала из роддома, мои у мамки это время были, он и заявил:заявление аннулировано, выметайтесь.2 месяца после этого кошмар, угрозы, науськивание собак, проклятия в сторону меня и детей. последней каплей была драка мужа с дядькой. мало того что находилась в жутком состоянии из-за маргоши, так еще эти. старший стал трястись и плакать когда кто-нибудь приходил. в мае того года сьехали к моим родителям. практически ничего не забрали, на нас вызывали участкового, что мы чужое разворовываем. слава богу чеки сохраняли. вот так вот. в том году подал на нас в суд, чтоб нас выписать. как оказалось он в праве выписать и с маленькими детьми. вот 1 июля нас выпишут, пришлось подписать мировое соглашение. можно было бы потянуть время. наняв адвоката, но это заберет много денег, да и все-равно выпишут. в следующий раз расскажу как мы 9 месяцев прожили у моих родных и я поняла что моя семья никому не нужна.
наташонок, Вы еще молодая семья, так что все у вас впереди!!! Главное чтоб семья была крепкой, а все что вы переживаете это испытание на прочность. Если выдержите, значит вы две половинки!!! Удачи вам и счастья!
Это обида о горечь, которые нужно пережить. И верить только в хорошее светлое будущее. Все у вас будет хорошо, отчаиваться главное не надо. Любви вам и вашей семье, счастья, а главное здоровья!!!
девочки!!! мне иногда кажется что доброта у меня и мужа самое плохое качество в нас!!! надоело что многие пользуются этим в своих интересах, особенно когда это родные. да еще очень доверяем людям, а в итоге наступаем на те же самые грабли. как говорила уже-мы переехали к моим родителям. поначалу все было нормально, но потом пошло поехало. мамуля моя очень любит деньги и всеми командовать. с этого все и началось. мало того что мы сделали ремонт в 3комнатах так исправно давали деньги на свет, воду и дрова, затаривали едой. но ей этого казалось мало. началось выманивание денег, хотела чтоб мы погасили их долги. а мы как раз взяли машину в рассрочку на 3 месяца чтоб малую по больницам возить. стали денег меньше давать. так нам даже свет стали отключать в комнате, выкрутив из счетчика пробку. как куда надо ехать, не предупреждая и не спрашивая о наших планах заставляла отвозить. очень часто замечала что втихоря копаются в моих документах. стала цепляться к мужу. он за что нибудь ругает владика-бежит со словами что он никто для него. поставила нас так что мы им обязаны до гроба раз они пустили нас к себе, молчите а то плохо будет. пыталась все разлучить нас с мужем. мы с ним бывало шутим что если что, все имущество мне останется с детьми. вот у нее идея в голове и засела, чего только не придумывала. а мы с собой туда много чего привезли, все новое да навороченное. поначалу сидели вместе кушали, готовила практически только я, а потом стали уходить в свою комнату есть. причем я основными продуктами все забивала, а на вкусности не оставалось. как я ревела зная что за дверью шикуют, а я малым толком ничего не могу дать. ничего не интересовало на что мы живем, что на малую сколько уходит. родной брат стал называть мою семью нахлебниками. я хоть и списываю на переходный возраст(16) но так обидно. обидно было и тогда когда у старшего было день рождения. опять у нее истерика-не поставила бутылку. испортила весь день рождения. обидно было слушать как она жаловалась другим, что мы сидим у нее на шее, ничего не делаем. много чего еще было, тяжело ощутить такое отношение от матери родной. она думала что мы никуда не денемся без жилья и она возьмет все под свой контроль. но мне все это надоело и в начале февраля этого года мы съехали на съемную квартиру. а как мы свои вещи опять забирали.... у них ни холодильника ни остального не было, а мы раз и съехали. какая радость жить одним!!!!! сразу стало все получаться, на ритуську сразу деньги появились на массажи и процедуры, у детей полно фруктов. перестали болеть, а там была плесень с белым 2сантиметровым мхом, ничем не могли убрать. у меня на фоне этого у среднего дело уже шло к астме, через каждые 2 месяца в больнице. а перед новым годом вообще все лежали. меня с малыми положили с обструктивным бронхитом(возможно аллергия на плесень), а потом меня с ритой перевели в другую так как обнаружили пневмонию. а сейчас тьфу-тьфу все
наташонок, не проще снять жильё, а так получается платите, но всё равно обязаны. Независимость наилучший выход. Ипотека, тоже рассмотреть стоит... Если муж нормально зарабаывает, то пока молодые, в свой дом вкладывайте. Существуют разные программы - поузнавайте.
наташонок вы правильно пишите ваша семья нужна только вам и вы с мужем отлично справляетесь в такой ситуации самое главное что вы вместе, а за жильё правда поузнавайте может в вашем городе администрация тщательнее исполняет федеральные законы.
Да к сожалению так часто бывает. у меня сосед был так он всегда говорил-"чем дальше, тем роднее!", я думаю это верно! а насчет жилья правда может лучше ипотека. если цены как у нас то одинаково что за съемное жилье платишь, что за ипотеку, так уж платить так за свае которое у тебя останется потом
наташонок Вы можете гордится своим мужем! Это настоящая опора в жизни . У вас всё будет хорошо . Ваша история мне близка, у меня свекровь очень старалась развалить нашу семью. Она опустилась до того что подкидывала женские трусы в надежде на то что я устрою скандал и уйду от мужа, а мы с мужем просто смеялись над всеми её выходками . Вот уже 5 лет живём на съёмной квартире, сейчас выплачиваем кредит на жильё, конечно очень трудно осилить такие финансовые затраты, но зато по мозгам ни кто не ездит.
всем приветики!!! как я по вам соскучилась! уже 2 день толком не могу ничего написать, связь плохая. милые мои, с прошедшим праздничком вас!!! девочки, вы сыпите мне соль на рану! не представляете как я мечтаю о собственном доме!!! и чего мы уже только не сделали для этого, но пока ничего не выходит. я сейчас в декретном отпуске, у мужа официалка всего 8 тысяч, какая может быть ипотека! да еще поручители нужны. своих сбережений нет. муж очень держится за эту работу. много +:отпускают без проблем по больницам и т. п., если нет денег-начальник всегда выручает, берем палеты и ими топимся, дров не покупаем, и много чего другого. пол-года назад я написала письмо в москву о своей проблеме, они его переправили в правительство калининграда. с правительства пришло письмо, где написано что я могу взять ипотеку и поучаствовать в программах. ничего мне этого не дало. пошла к полн. представителю президента по правам ребенка. выслушали, стали думать чем мне помочь. стала при мне звонить в администрацию нашего района. объяснила все им, в ответ:ну они же не на улице живут, а у родителей! мама не выгонит!!! объясняю, что нас пустили на время, в ответ :вам подсказать адреса ночлежек, есть 300 рублей койко-место. я в шоке!!! представитель обещала написать ходатайство в адрес нашего главы. потом пошли в министерство социальной политики. тоже пообещали отправить ходатайство, но и там нахамили мужу когда он отдавал наше заявление регистратору. поехали в нашу администрацию. дали список документов чтоб встать на очередь. через несколько дней приехали с комиссией, посмотрели условия, показала какая плесень в доме, что живем впятером в одной комнате. посочуствовали, покивали, а потом:а что вы к родителям не пристроитесь? услышав мой ответ, что хочу свое, аж скривились. предложили сходить в сельскую администрацию, написать заявление о выделении земли. но я то знаю нашу администрацию, все земли распиханы по родственникам. стали собирать документы чтоб поставили в очередь, ну и морока!!! все собрали, а кому отдавать никто не знает, сваливают друг на друга. разозлили! написала в приемную президента в калининграде, все рассказали. оттуда пришло письмо, что они отправили ходатайство нашему главе с предложением назначить мне встречу, поставить меня в очередь или выделить земельный участок.3 месяц пошел-глава не реагирует. документы наконец приняли, пожурив за то что ябедничаем!!! вот в начале марта получили справку, что нуждающиеся. пошли узнавать про программы. сейчас дорабатывается программа жилище, но нам чтоб в нее попасть надо иметь наличными или ипотеку аж 1700000, они добавляют около 1000000. опять тупик. можно еще по программе"помошь на селе"вроде. ты должен работать на селе в социальной или агропромышленной сфере в течение 5 лет. если мужу идти на такую работу, боюсь мы на сельскую зарплату не проживем. вои и незнаю чтож еще придумать, куда написать. сейчас хоть немного отошла от переезда, буду думать дальше. собираюсь письмо написать губернатору, а вдруг!!! может что вы еще подскажите?
Да! у нас как всегда все для народа, и наше любимое государство ночами не спит и все думает как же улучшить и без того нашу прекрасную жизнь! а мы неблагодарные не ценим и не понимаем как им тяжело приходится
наташонок, да уж как чинуши заботятся объяснять не надо. Попробуй прессу и тв . Без денег конечно об ипотеке мечтать нечего. В гос. думу какому-нибудь конкретному депутату, год выборный, есть надежда, что среагируют.
думаете тяжелая жизнь у меня началась с появлением особого ребенка!!! вся моя жизнь состоит из каких-то испытаний... мои родители сыграли свадьбу, когда маме было 17, папа на 9 лет старше. у мамы в семье было 11 детей, может и пришлось выйти так рано замуж. за 2 месяца до моего рождения они зарегестрировали свой брак. сейчас вспоминаю со смехом, но когда мне было чуть больше 10 я нашла свидетельство о браке и, прочитав его, решила что я не их ребенок, ведь я уже знала что дети рождаются через 9 месяцев, а я через 2. помню себя с 3 летнего возраста. помню свои любимые игрушки-разноцветные осколочки от чашек и тарелок, да на спичку одевала цветочки-это были мои куколки. обожала кукольную посудку, любила кашеварить не только для кукол, но и в 5 лет уже умела готовить разные салаты. так что любовь к готовке у меня с рождения. было много и других игрушек, хоть папа и хотел первого сына, но так как я родилась похожей на него, он меня баловал. платья не заставить одеть, с пацанской стрижкой-так я экспериментировала на себе и сеструхе. деревья и игры с двоюродными братьями были самое то! но в то же время была очень воспитанная, любила здороваться, даже если человек мимо меня проходил несколько раз. однажды из-за этого чуть не произошла беда... собирала клубнику, шел незнакомый дядька, я как всегда поздоровалась. он остановился и стал задавать вопросы. все удивлялся какая я умная. спросил есть ли у нас сарай и где. пошла отводить............. какое омерзительное чуство я почуствовала когда меня стали тискать и целовать, как только я умудрилась вырваться от него !? рассказала родителям, догнали они его или нет даже не знаю, был шок. как никто не видел, столько взрослых в доме было, что я куда-то ушла!!!! через некоторое время мы переехали, нас уже было трое, сестра и брат идут каждый через 2 года. пошла первый раз в первый класс........ забыли забрать из школы, мама обалдела увидев меня на пороге, как только добралась? училась хорошо, только почему то постоянно мне меняли школы, за 3 года 3 школы. у родителей стали начинаться скандалы, как на мне это отражалось, я очень пугалась, начинала реветь, аж до заикания. папа работал в милиции и скоро его назначили участковым, дали полдома и мы опять переехали. мне даже не дали закончить учебный год, мои мучения от расставания с ребятами из класса никого не волновали. очень долго притиралась к новому классу. родители все чаще ссорились, папа без причин ревновал маму, потихоньку стал побивать ее. мы за провинности или подолгу стояли в углу или делали приседания с вытянутыми руками, пока все не начинало болеть. часто мама плакала, узнавая что он ходит на сторону. он каждый раз за все просил прощения, но потом начиналось все сначала, выпив он не контролировал себя. у нас были соседи, муж с женой и 3 детей. мы с ними дружили семьями. стала я замечать мамины взгляды в сторону чужого дяди, постоянно стала просить, чтоб я сказала папе что мы гулять, брала чужака и вот мы втроем гуляли. потом чтоб естественно ничего не говорила папе. помню зима, очень сильный мороз, у меня ноги ну очень замерзли, а ее все никак от него не оторвать, потом еле домой дошла, ноги себе отморозила. стала передавать через меня письма ему, с наказом чтоб его жена не видела. я встану где -нибудь чтоб никто не видел, открою и сама читаю, и плачу. ведь папа хоть и плохой, все-равно его любила. а мама писала, что с папой жить уже не может, что чужака любит, хочет к нему уйти, да с нами как быть. потихоньку деревня все это тоже просекла, начались сплетни и у меня у сестры и брата жизнь стала еще веселее.... дома стали такие побоища, летело все что можно, все билось. папа мог и на трезвую даже начать маму колошматить. старался загнать ее в угол, чтоб ей не вывернуться и бил куда только мог. мы дети защищали маму как могли, но ирка с валеркой его очень сильно боялись, больше я влазила между ними, хватали его за руки, держали и умаляли не бить маму. так было практически каждый день. уходя в школу боялась что приду и увижу ее убитой. стала потихоньку скатываться в учебе. мама подавала первый раз на развод и их не развели. вы бы видели как нас мучили вопросами с кем мы останемся, с мамой или папой. папа угрожал, что подключит свои связи в милиции и закажет для нее психушку, сделает все что угодно но нас не отдаст. но потом вроде все утихло, типа помирились, стали опять жить. но мама постоянно когда он был на сутках брала нас и ехала к чужаку. он уже развелсясо своей женой, жил в другом месте. опять учила нас врать, где мы были, подговаривала родственников как-будто мы были у них. потом мама забеременела, уж незнаю от кого. преподносилось что это папин. беременная ходила, он ее не трогал, но люди то болтали, что ребенок не его....... как мы ждали братика из роддома, столько цветов маме приготовили. поначалу все было нормально, пока все гости не разъехались!!! помню лежит маленький сверточек возле папы, как вдруг с криками что он не его начинает бить по нему ногами и скидывать с дивана.... продолжилась наша жизнь еще хуже. ни дня спокойного. у меня уже выработалась привычка прятать сразу ножи, топоры и т. п,отвыкла от нее совсем недавно-когда муж появился. то возьмет мелкого и закроется в туалете, он плачет, а мы сделать ничего не можем. постоянно выгонял маму на улицу, закрывал дверь, прятал от меня ключ и засыпал. если я его не находила, приходилось затаскивать ее в окно. в 14 лет совсем забросила учебу, посыпались двойки. сколько просила давай уйдем, незнаю чем она думала, все прощала его, писать заявы в милицию не хотела, с работы уволят. о нас о детях совсем не думала, когда с ней ругалась-называла меня алиевским отродьем, ведь я внешне папина копия. я даже стала мечтать как вырасту, накоплю денег и сделаю себе операцию чтоб не быть похожим на него. денег на жизнь постоянно не хватало, папа постоянно делал заначки, мама постоянно заставляла лазить по карманам... стали ездить собирать ягоды и продавать, яблоки возили с заброшенного колхозного сада. в 10 классе взялась за мозги, стала все подтягивать. закончила 11 класс конечно не так как хотелось бы но все же. думала куда пойти дальше. очень хотела пойти в учителя, но с моими оценками, хотя было много и 5, не было шансов. решила идти в торговый лицей на бухгалтера, отлично прошла вступительный тест, но они взяли тех у кого тесты хоть и хуже, но одни 5. очень растроилась, а платное родители бы не осилили, да они и не утруждали себя этими проблемами. пошла на курсы. продавцов -кассиров, через 2 месяца закончила с красной корочкой. сестра как раз после 9 пошла в училище на швею, а я любила очень шить, пошла тоже.2 года отучилась, получила единственный красный диплом во всем училище в том году. в 19 устроилась на работу продавцом, жила сначала у тетки в городе. постоянно оставалась на подработки, возила потом везде малого гулять, одежду ему покупала, помню как маме на день рождения первый раз хороший подарок подарила, а до этого были всякие поделки да игрушки сделаные мной. а тут дарю коробочку, а в коробочке золотое колечко с камушком. вообще много чего золотого надарила. все им а себе копейки оставляля, плохо только то, что люди не помнят ничего, подарки фигня, плохо что в ответ такой заботы, любви не чуствую до сих пор!!!
думаете тяжелая жизнь у меня началась с появлением особого ребенка!!!
[/q]
Я так не думаю! Согласна, не просто, но и тяжелой ее назвать нельзя. Жизнь она и есть жизнь, просто другая... А с нашими детками тоже можно быть счастливыми!!! Те жизненные моменты что ты пережила в детстве, гораздо тяжелее. Врагу не пожелаешь.
ура! ура! ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! сегодня были на очередном обследовании по поводу маргошкиного сердечка. как же я боялась заходить в кабинет...... но боженька нас услышал -все куда-то исчезло!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! все показатели уменьшились, врач обрадовал что коартация убралась, но все-равно еще понаблюдаемся. ура! ура! ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! какой чудесный день!!!
наташонок, какая у вас жизнь - врагу не пожелаешь! Но сами видите, есть в ней место и для радости! Рада, что у Маргоши с сердечком налаживается - даст Бог, всё у вас будет хорошо!!!
девочки, милые, спасибо вам!!!! вы не подумайте, что я постоянно только жалуюсь, просто временами что-то накатывает !!!! знаете как мне не хватает матери, ее любви, заботы, понимания........ у нас с ней никогда не было душевной близости, не было разговоров. даже о менструации узнала, когда она у меня началась, был шок-думала умираю!!! вроде уже большая выросла, а все-равно хочется чтобы мама тебя обняла, пожалела, сказала какая я у нее умница, похвалила бы .......... этого наверно никогда не дождусь!!!! в последний раз когда заболела-мне сказали, что нечего такую морду делать как будто я сейчас умру, что веду себя как старуха, а надо терпеть и дальше работать! у меня она хорошую консервацию делает, особенно грибочки, огурчики, помидорчики, но всегда я чуствовала что это делается не для нас, а больше чтоб похвастаться перед людьми. недавно была на днюхе у сестры, ирка достала свои огурцы, все сидели нахваливали, так она влезла, что не могла ирка таких приготовить, наверно это ее банку открыли. и так всегда и во всем!!! недавно пришла тут в гости посмотреть как переехали. а сама первым делом про помои спрашивает для свиньи чтоб я собирала, блин какая свинья, поинтересовалась бы чем мы питаемся! хорошо хоть владика стала со школы забирать, не надо в такую погоду малых мучать таскать. но думаю что это больше из-за разговоров людей, все же видят как я в любую погоду малых тащу в школу. вот так вот!!!
наташонок, ваша мама ведёт себя, как ребенок... Она в свое время не повзрослела, и до сих пор ведёт себя как маленькая. Извините, если я слишком резко... ИМХО. Думаю, что вам надо с этим смириться и не ждать от неё того, чего она вам дать не может...
наташонок, ОК!!! А И́МХО или IMHO (англ. IMHO), также имхо или imho (строчными буквами) — известное выражение, означающее «по моему́ скромному мнению» (англ. In My Humble Opinion или англ. In My Honest Opinion), сама его совсем недавно стала использовать.
наташонок, вашей маме только посочувствовать можно - ведь это так замечательно - гордится достижениями своих детей! А она сама себя добровольно такого кайфа лишает! Обратите внимание - на форуме все родители очень и очень рады сообщить о достижениях и подвигах чадушек. правильно, ведь мы все знаем-понимаем, что без нашей работы ничего бы не получилось, достижение рнебенка - это и наше. Настоящий учитель горд, когда ученики его первосходят. Настоящий родитель - когда дети сумели сделать лучше него.
аут-мама полностью с тобой согласна!!! для нас с мужем такое счастье когда маргаритка что -нибудь новое сделает или издаст новый звук, думаем только о хорошем!!! она приходит-ой что-то у нее все-равно ножки какие-то не такие, то еще что-нибудь не устраивает! у меня у сестры 2 деток, старшему 8 будет, дочке будет 5, она тоже на инвалидности, только по зрению. так вероника у нее такая дама деловая, я говорит блондинка в шоколаде, супер-модель. в обычный садик ходит, хотя отказывались, но как увидели что ребенок все может делать и себя обихаживать-успокоились. сейчас зажигает еще в танцевальном! а никита то какой у нее балалаечник!!! все дело в нашем с ней настрое, инвалидность-только на бумаге, так -обычные дети!!! нет такого, что тебе это нельзя, это я сама сделаю, а ты посиди пока. радуемся друг за друга, хвалим. помня свое детство хотим чтобы они росли в другой атмосфере, когда тебя любят, понимают и верят!!!! слава богу, что выражение "яблоко от яблони недалеко катится" ко мне не относится!!!
Наташонок прочитала про твою жизнь, очень тронуло прям за живое. У меня в детстве тоже было не все гладко сладко, родители то сходились, то разводились, но всегда я чувствовала их любовь, всегда я была для них на первом месте. Я очень переживала по поводу их расходов, вспоминаю как они отправили меня в пионерлагерь, а сами выясняли отношения и стали по одному ко мне приезжать и спрашивать с кем я останусь. Представляете, как рвалось мое детское сердце на части, ведь я любила их обоих. Я даже заболела, лежала с бесучастным видом на крвати, ничто мне было не интересно. Это я сечас понимаю, что это была самая настоящаяя дипрессия. А они потом приехали через неделю довольные и счастливые, помирились. Мне жалко таких людей, как ваша мама. Есть вид таких женщин, которым просто противопоказано быть матерями, они рожают что бы был ребенок, ведь у всех есть, а она чем хуже. Высшая степень эгоизма которая присутствует в вашей маме боюсь только сильнее с возростом будет нарастать. Я иногда на вызовах встречаю таких пожилых людей, которые кроме своих болячек не видет пробем своих детей., им кажется что все их побросали и не любят. А как выясняется то они то сами никого и нелюбили и не сделали ничего, что бы их любили.
спасибки! платьев у нас и правда много-отрываюсь на ней по полной! а вот ободочки-заколочки ей папа покупает-каждый день что-нибудь да привезет! обожает дочу!!!!
да! она у нас наверно фото-моделью станет! сегодня были в больнице, сидим с ней одни в палате, как вдруг залетает толпа в белых халатах. и начинают болтать:"вот у нас тут мамочка с девочкой!".. заходит бородатый дяденька и спрашивает разрешения сфотографировать нас. ну и началась фотосессия......... а у меня как назло-прыщичек на самом видном месте......... а малая и так посмотрит, и улыбнется, и врач подошла- и к ней как к родной! позирует! дядечка аж обалдел! пощелкали, пошел дальше по больнице фотографировать. пришли к нам через некоторое время укольчик делать. прикольно-при полном параде-в шапочке, в накрахмаленном бельише-такое редко увидишь. ну и дядечка этот следом семенит, уж больно наверно понравились!!!!!!!!!! ну делают нам укольчик, думала раскричится-ан нет, на дядечку глянула-и в позу!!!! все попадали! только когда закрыли дверь-сразу губки надула.
Привет всем! Я новичок, очень буду рада пообщаться с вами. Моему сынуле 12 лет, у нас синдром Прадера-Вилли, инвалидность с 4-х лет. За эти годы многое повидали.......... Очень хочется пообщаться с мамами у чьих ребятишек такой же диагноз, т.к. это заболевание считается редким. И,конечно, буду с удовольствием дружить со всеми!!!!!!!!
Спасибо за теплый прием! Так охота поговорить и выговориться с теми, кто реально тебя понимает. 12 лет назад я забеременела, родные буквально носили меня как яичко, все протекало прекрасно, по УЗИ и по анализам все ОК, была небольшая гипоксия, которую успешно пролечили. Роды были скорые, сын родился 3200, по Апгару 9 баллов!!! Но потом, не принесли на кормление и с этого все началось. Все врачи не могли поставить диагноз, у ребенка не было даже сосательного рефлекса. Я родила его в декабре, а выписались только в апреле (все по больницам) Головку стал держать только в 6 мес., ходить стал в1г.9мес. Диагноз наш нам поставили только в три с половиной года. Оказалось, это генетическое заболевание, неправильный хромосомный набор. Вообщем, у нас церебральное ожирение 3 ст. весит 75 кг, постоянно хочет кушать, неврологические отклонения и легкая умственная отсталость, на сегодняшний день самая насущная проблема эмоционально-волевые нарушения, т.е. никого не слушается, кроме меня и мужа, соответственно, я полностью к нему привязана, уволилась с работы. Так как постоянно хочет кушать, одного никак не оставишь, сразу бежит к холодильнику, запросто сможет все съесть, причем легко. Слава Богу, у меня такой прекрасный муж, тьфу-3 раза, это второй муж, растит моего сынулю с 4 лет, родили еще сыночка, в мае будет 6 лет, здоровенький, Слава Богу. А Бимбушка мой старшенький, такой трогательный, добрый, жалостливый, младшенького обожает. Он как старичок, таким бывает рассудительным, а хитрит так, что не каждый сможет. При своем весе, как сквозняк может просочится к холодильнику, даже не услышишь. К нему очень хорошо относятся ребята со двора, бегает с ними, гуляет. Но если проглядишь его, все копец, может убежать..... а там что может вытворить........ это уже другая история. Вот так и живем!!!!!!!!!!!!!
привет всем! хочу расказать свою историю хотя что рассказывать все как у многих из нас. забеременела я вторым ребенком мы эту беременность планировали и очень хотели с мужем. всю беременность ходила радовалась анализы были правда плохие но врач наша сказала что это бывает. и вот на 8 месяце начались роды родился мальчик весом 2030кг. его сразуже унесли а на утро меня вызвала врач и сказала что у моего ребенка синдром дауна. непередать словами что со мной творилось. муж сказал что надо отказываться врачи же наоборот отказываться ненастаивали а говорили подождать вдруг умрет. я тогда чуть не чокнулась уехала домой одна. ребенку сделали операцию на кишечнике он выжил!!! 2 месяца он лежал в реанимации я несмогла к нему сьездить думала отказываться думала как жить дальше, вообщем звонила через день незнаю зачем узнавала как он там? и радовалась когда говорили что лутше. и вот моего сыночка перевели в детское отделение, муж уговаривал оставить ребенка в больнице но мы с ним поехали в больницу и спавсибо вырачу он мне сказал что нужно хотябы посмотреть на ребеночка прежде чем отказываться. я пошла и посмотрела и когда мой Мирушка поитягивался и сжал своими маленькими ручонками мои палец я поняла что несмогу отказаться от него и неважно что у него сд. это мой мальчик и я буду любить его всей любовью какую смолгу дать. муж смирился с моим решением вот в понедельник поеду ложиться к нему в больницу так как нужно его учить жить, кормить и просто дать ему понять что он нам нужен и что мы его любим. простите меня если написала непонятно просто мысли все в разнобой. счейчас моему мальчику 3 ий месяц. прогноз врачей неутешительный говорят что ходить небудет и что пострадала центральная нервная система. но я надеюсь на лутшее раз мне бог дал такого малыша значит богу было так угодно.
polkovolgaНАШЕГО ПОЛКУ ПРИБЫЛО!!! МОЛОДЕЦ!!!!! ЗАБИРАЙ ЕГО СКОРЕЙ ДОМОЙ И УВИДИШЬ ЧТО ЕМУ СРАЗУ СТАНЕТ ЛУЧШЕ!!!! МНЕ ТОЖЕ ВРАЧИ МНОГО ЧЕГО НАГОВОРИЛИ, А СЕЙЧАС ВСЕ УДИВЛЯЮТСЯ.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 апреля 2011 16:41
polkovolga, !!! Вы такая умничка, что не сдались и решили бороться за своего малыша!!!! Вот увидите: не пожалеете об этом поступке никогда. На нашем форуме малыши мам Сашок и Наташонок, так мы не налюбуемся на их замечательных детишек! Зайдите на специализированный сайт, прочитайте об этих детках и поймёте, что поступили совершенно правильно! Ваш супруг скоро будет без ума от вашего сыночка, вот увидите! Малышу вашему скорейшего выздоровления, а вас ждём на нашем сайте после больницы!!! Это вам
polkovolga Вы приняли очень важное решение. Мысли все встанут на место. Когда приедете домой с малышом будет легче. И у вас будет самый жизнерадостный и любящий малыш. Сил вам и удачи!
polkovolga, добро пожаловать!!! Вы правильно сделали, что не оставили малыша, ему очень нужна ваша любовь и забота, от которых он просто расцветёт, и станет вашим маленьким ЦВЕТОЧКОМ!!!
polkovolga Молодец!! А муж смирился и хорошо, я согласна, мужики они такие, им время надо, чтоб к здоровому привыкнуть, а тут солнечный мальчик родился... Вот выпишут вас и увидите, он покорит сердце папы в первые-же дни.. не пропадайте, пишите, как у вас дела...
polkovolga. Дети любят удивлять любящих родителей, а прогнозы врачей, примерно, как и прогнозы метеорологов - наговорят три короба, и один прогноз с другим не стыкуется . Сейчас в плане помощи детям много лучше - ведь главное для нас информация. А ее можно получать независимо от врачей и системы. Чем больше знаете о своих проблемах и решении их у других детей, тем легче что для своего придумывать.
другие дети приняли сестренку очень хорошо, без ревности. сейчас мы уже большие-27 февраля нам исполнился годик. давно стоим на инвалидности. через несколько месяцев после рождения обнаружили порок сердца-коартация(сужение аорты). вот 23 марта едем на очередное обследование-ужасно боюсь, так как возможна операция в ближайшем будущем. а месяца 3 назад вылезла еще одна бяка-горизонтальный нистагм на глазах(бегают). но ничего-справимся. мы давно сидим с 9 месяцев, стоит держась за руку и сама держась за кроватку, рассекает в ходунках, но задом. говорит мама, папа, много звуков. полэать не хотим, попа тяжелая, мы ведь еще от маминой сиси кормимся. придет время-ВСЕ БУДЕТ ДЕЛАТЬ УМЕТЬ. НАШИ ДЕТКИ САМЫЕ-САМЫЕ!!! ВСЕМ НЕ УНЫВАТЬ!!! 
а главное что вы любите свое солнышко, не даром говорят что ваши детки -солнечные, я вот смотрю всегда на фото сынули svetachernook, ну точно солнышко улыбается, как такое чудо не любить! уверена и ваша доча красавица, и все у вас будет хорошо! 
, я вот тут думала как класно было бы всем нам где нибудь встретиться, ну типа как раньше всякие съезды были, эх мечтать не вредно 
А встретиться где-нибудь в санатории на отдыхе с детишками, вообще суперская вещь. Мы еще Ванюху вообще никуда не вывозили за пределы нашего города... капризка еще тот. Любит только дом. 
. Вот уже 5 лет живём на съёмной квартире, сейчас выплачиваем кредит на жильё, конечно очень трудно осилить такие финансовые затраты, но зато по мозгам ни кто не ездит. 
- врагу не пожелаешь! Но сами видите, есть в ней место и для радости! Рада, что у Маргоши с сердечком налаживается - даст Бог, всё у вас будет хорошо!!! 
знаете как мне не хватает матери, ее любви, заботы, понимания........ у нас с ней никогда не было душевной близости, не было разговоров. даже о менструации узнала, когда она у меня началась, был шок-думала умираю!!! вроде уже большая выросла, а все-равно хочется чтобы мама тебя обняла, пожалела, сказала какая я у нее умница, похвалила бы 
напишите побольше о себе, о сыне. 
ХОТЕЛА БОЛЬШЕ, НО ЧТО-ТО КОМП ВИСНЕТ. ЭТО Я ВЧЕРА ФОТОГРАФИРОВАЛА.