Наш любимый особый мальчик. Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна
29 июля 2009года у нас родился особый мальчик Ромочка. О том, что он будет особый я знала. кто-то осудит, но может кто-то и поймет нас. Мы просто не поверили в результат генетической экспертизы. Сейчас, когда меня спрашивают - а что-либо предвещало рождение особого малыша? - я просто молчу. ничего не говорю. мне не хочется удовлетворять досужее любопытство скучающих сограждан, давать им пищу для чесания языков. всего не объяснишь ведь... чуть позже я напишу нашу историю, о том как ждали, как надеялись, как живем сейчас. немного позже.
Ой, даже не знаю с чего начать. Наверное начну с Ромашки, а ууж потом буду свою историю дополнять. Я как то написала на одном форуме всю историю, со своими филосоыскими измышлениями, умнями выводами, а при отправке отключился интернет и плод моих трудов, так сказать, был безвозвратно потерян... так что... На рождение второго ребенка я долго не могла решиться, хотя и хотела, и созрела в психологическом плане... потом все таки муж уговорил, стали готовиться. пошла к гинекологу, хороший такой гинеколог... говорю - я как бы девушка уже не юная, давай обследуемся, подготовимся? ну давай, ты главное плати, а уж обследуем мы тебя по полной. сдала кровь на вирусы, выявился простой герпес и цитомегаловирус... гинеколог говорит - ойойойой, как плохо, надо лечиться, нарисовала страшные картинки, а я девушка впечатлительная, ну и повелась. прошла очень дорогущий курс лечения от вирусов, опять пересдаю анализы - оба на, результат еще хуже... лечимся далее, делаю УФО крови, опять пью и колю противовирусы... результат - опять плохой... мне опять курс назначают, а уже доверия нет, потрачено столько денег, что можно было куда нибудь поехать отдыхать всей семьем минимум на неделю... иду на консультацию к другому гинекологу, хороший такой дядька, душевный, посмотрел он мои анализы, и говорит - я не понял, а что вы лечите??? у вас в анализах - антитела показывает от перенесенных когда либо заболеваний... тгого ж самого герпеса и ЦМВ... я говорю - я вообще то не болела ими, он и объяснил мне дурочке доверчивой, что сии болезни могут протекать как обычная простуда... почихал, покашлял, и выздоровел... а антитела в крови остались, никуда они не денутся... говорит - беременейте смело, приходите ко мне на учет вставать. я было заикнулась про генетику, мне говорят - не, не нана этого... я спокойная, окрыленная, лечу домой, мужу радостную новость в клювике несу... и ничего у нас не получается. месяц, другой... третий... а потом в ноябре получилось... я ж примерная мама, сразу встала на учет в ЖК по месту жительства, просидела 5 часов в поликлинике в очереди, замерзла, простыла.... неделю провалялась ухо-горло-носом маялась, температурой высокой... а ведь ничего принимать нельзя... врачи выписывают пилюльки, муж покупает, приносит, я читаю аннотацию и выбрасываю - в первом триместре нельзя... потом поехала и встала на учет в частной клинике, у того самого дяденьки-доктора.... чтоб в очередях не сидеть, чтоб прием по времени и без пофигического отношения... очередной анализ кровыи, тройной тест показал, что у меня высокий риск рождения ребенка с СД. отправили на прием к генетику, она говорит - ну, пограничные значения, но на узи воротниковая зона в норме, ну давай биопсию сделаем, хотя, по моему мнению = это перестраховка. сделали биопсию - результат трисомия по 21 хромосоме. мальчик. опять консультация генетика- ну давайте анализ повторим, сделаем аммниоцентез, через пару недель, он более информативен, (и более дороже) т.к. возможно, анализ биопсии не совсем правильный, что ли... много факторов, влдияющих на достоверность... бла-бла-бла... я в шоке, в слезах, соплях еду домой, мужу говорю - что делать будем? амнио? я биопсию то еле пережила, а амнио еще.... муж говорит - не будем. пошли на экспертное узи. у самого лучшего, самого опытного узиста готода узи делали. сказали о том, что нам генетический анализ показал. он очень внимательно все рассматривал, замерял, говорит - норма по всем параметрам! не бойтеся, генетика наука молодая, тольковых спецов нет, знаете сколько детей загубили ложно-положительные анализы, сколько человеческих жизней исковеркали.... очень убедительный был, очень. ну вот. и Родился у нас Ромочка, солнечный человечек с синдромом Дауна.
Lokiss5 Оля, в том то и дело, что я вроде как знала, но не поверила! для меня это было таким же шоком и ударом, как и для тебя и тысячам других мам... и так же ревела в роддоме, и пыталась понять причины. кстати, тот дядечка узист мне сказал - правильное четырехкамерное сердце, патологии развития нет. а у нас ОАВК оказалось...
Татьяна71 Как знаком всем нам этот шок, как больно дается вначале да и потом осознание всего. Наверное, у каждой из нас был период, когда живешь вроде бы и здесь и одновременно все воспринимаешь как бы со стороны, это не со мной, сейчас проснусь и все будет хорошо...
каааакой мальчик красивый, еще и Роман. вообще обожаю Ромочек, у меня любимый племянник Ромочка, сразу предупреждаю девок метлой не вгонишь, с детства обожают .
Девочки, спасибо за радушный прием! мы потихоньку начинаем ходить, правда еще держится за руку, но проходим уже приличное расстояние. Раньше, буквально пару недель назад это расстояние равнялось 6-ти подъездному дому. сегодня мы прошли расстояние равное 4-м 6-ти подъездным домам! прогресс!!! ттт!!! еще и указывает, куда идти изволит! и каждую встречающуюся на пути припаркованную машину очень внимательно рассматривает, пытается облапать и облизать...
привет рада познакомится. мы тоже сдесь недавно. история наша Моя двойняшка-Милашка. А вопрос ЗА ЧТО? мне такой ребенок давно сменился на НУ И ЧТО? что у меня такой ребенок