Синдром Дауна в Италии

Привет всем!
меня зовут Ольга, я живу в Италии уже лет 10. У нас двое детишек, Микеле и Валериа.

С 2009 года я перевожу статьи двух крупных журналов Италии, Вечерний Курьер и Республика, про Синдром Дауна. Их много, но они, как кусочки пазла, рассказывают о жизни людей с СД тут.

Я думаю, что читая информацию об одних и тех же проблемах в разных странах мы понимаем, как мы все похожи, несмотря на различия в языке, культуре, привычках.
Но как много разницы!

Если у вас найдется время, почитайте.
Переводы иногда корявые, так как я иногда гналась за количеством, а не за качеством, но в принципе, понятно.

Если будут вопросы или комментарии, буду очень рада общению!

Статья ниже интересна не описанием грабежа, а самой ситуацией: человек с СД, 61 год, фермер, живет с братом.

я читала, что 85% родителей детей с СД отказываются от своих детишек под напором врачей, мужей, родителей и т. д.. слава богу, есть эти 15% нормальных родителей. а остальные даунята? до скольки лет они живут?.. и эти немногие годы, где они проводят?.. не хочется думать.

{......... }

Курьер Венето
События
Монтаньяна
16 августа 2010


Фермер с Синдромом Дауна найден избитым в своем доме. Джованни Кастанья (Giovanni Castagna), 61 год, наткнулся на двух грабителей, проникших в его дом. Грабители похитили около 300 евро. Брат нашел его в постели с сильным кровотечением.

Фото.

ПАДУЯ - у него не было времени рассмотреть, сколько грабителейпроникли в его дом. Джованни Кастанья, 61 год, носитель Синдрома Дауна, был избит ворами, приникшими на его ферму в деревне Монтаньяна. Это случилось примерно в час ночи 15 августа, когда Джованни, который живет со своим братом, услышал шорохи на первом этаже дома.

Спустившись по лестнице, он увидел двух человек, которые искали что-то в гостиной. Один из них, увиев хозяина, ударил его по лицу палкой, оставив его почти без сознания на полу с лицом, залитым кровья. В таком состоянии Джованни нашел его брат, Анжело, который вернулся домой через несколько минут после ограбления.

Над проишествием работет полиция и местные инвестигативные органы. На данный момент идет обработка места события, сбор отпечатков обуви и пальцев.

После осмотра помещения и опроса свидетелей, Джованни и Анжело, было установлено, что грабители унесли из дома около 300 в виде купюр, которые хранились дома и предназначались для ведения хозяйства на ближайшие недели.

Alberto Gottardo
Альберто Готтардо
16 августа 2010

michele Статьи просто прелесть, наводят на мысли... У меня детки не с синдромомс Дауна, но всё и подходит к обычным инвалидам.. Особенно про коняшек... Это-же замечательное решение совместить заботу о коняшках вместе с особыми и здоровыми детьми... где как не в совместном труде и общей любви и заботе к лошадям, появится понимание и человечность и к нашим особым деткам.... Это наши красавици, Гроза и Маркиза!!!!

вам спасибо, что читаете. раз интересно, буду продолжать

laska-74 кстати про лошадок: они правда безопасны для детей? я их сама боюсь, да еще всякие случаи читала, когда лошадь скидывали седока или кусались. с другой стороны, слышу, что они детей любят. никак не решусь своих сводить покататься.

michele незнаю про деток, это наши лошадки, если ест, и подойти сзади может слегка ножкой лягнуть .. Но если позвать заранее, окликнуть по имени, она увидит, что это ты, идёшь, и уже стоит спокойно.. Вообще у нас они резвые, молодая не обучена, А деток обычно катают на выбраковочных, которые прыть свою уже растеряли, так что не бойтесь... Умнейшие животные, думаю они понимают, какую ответственность на них возлагают, и чувствуют деток...

надо, надо попробовать! спасибо за советы!

пока еще одна статья о СД в итальянских газетах:
Статья длинная, но дает представление о школьном образовании особых детей в Италии.
Напомню, что школа в италии начинается с 3х лет. То есть, с 3х лет начинается обязательное образование, где место есть всем детям и право на которое закреплено за гражданами законом конституции.


{......... }
Вечерний Курьер, раздел Здоровье и инвалидность.
Расследование.
15 апреля 2010


Специализированные школы: Иногда они возвращаются. Хотя эти школы были отменены несколько десятилетий назад, родители особых детей начали задумываться об их возвращении. Почему? Интеграционный способ обучения все еще хромает и часто цель такого образования не достигается.

Милан - Моника ди Варезе (Monica di Varese), мама особого ребенка: "Мы пытались в течение трех лет, но эта школа не для нас. Моя дочь поняла, что она не такая как все и потеряла веру в себя. Поэтому в следующем учебном году она пойдет в специализированную школу. Мы уже нашли такую школу, она нам очень понравилась, там есть все виды поддержки и квалифицированный персонал, но, самое главное, дети в ней улзбаются, они рады ходить в эту школу. Но мы верим в интеграцию и готовы вернуться в обычную школу, если ситуация там поменяется". Добавляет Лаура ди Виченца (Laura di Vicenza), мать ребенка-аутиста: "Во время перемены Симоне всегда один, его товарищи играют сами по себе не принимая его в свой круг: это называется интеграция? В прошлом году у моего сына сменились два личных воспитателя. И думаю, что это не привело нас к большим прогрессам. Каждая смена учителя становится для нас шагом назад. Если бы я нашла специализированную школу, со специалистами, с обученным персоаналом, который мог бы понять, почему мой сына наносит себе повреждения или бьется головой о стену".


Разочарованые родители - Лаура и Моника это не два одиноких голоса, но выражение все более нарастающего беспокойства среди родителей особых детей, родителей разочарованых в школы, которая не в сосотоянии принять их "специальных" детей из-за отсутствия средств. Переполненные классы, личные воспитатели работающие на непостоянной основе, а переходящие из школы в школу, недостаточная профессиональная осведомленность учителей в плане интеграции особых детей. А сейчас и целые битвы между родителями особых детей и областной администрацией за возвращение дополнительных часов обучения для особых детей, которые, из-за отсутствия финансирования резко сократили. Таким образом, родители все чаще приходят к выводу, что их дети чувствовали бы себя лучше в специализированных структурах, и, возможно, пришло время отказаться от "обычной школы". Тем не менее система интеграционного образования в нашей стране является одной из самых передовых в мире. На протяжении более 30 лет эта система прокладывает путь для осообых детей к школьной интеграции, постепенно закрепляя поправками к законам исчезновение специализированных школ, хотя специального закона об их закрытии принято не было.

Иногда они возвращаются - около десяти лет назад в эти школы ходили около 5 000 учеников. И сегодня они есть, но мы не знаем, как сколько их. Статистики по этим школам нет, так как - по словам Министерства образования - в настоящее время они почти исчезли в Италии. Некоторые из них просто изменили свое название, как, например, школы для глухих. Которая называется сейчас Институтом специального образования для глухих ((Isiss)) и объединяет в себе несколько государственных учебных заведений: детский сад, начальная, средняя школа и колледжи. Его отделения находятся в Риме, Падуе, Турине и принимает около 500 учащихся, распределенных в 55 классах. Рассказывает директор Института Франческо Ди Туллио (Francesco Di Tullio) : "В наших классах учатся максимум 8 студентов, все глухие. Наши школы называются специализированными, потому что преподавание здесь осуществляется по специальной методике.

Каждый филиал нашего института оснащен современным компьютерным и мультимедийным оборудованием, как например интерактивные классные доски".
Существуют так называемые специализированные частные школы, как например школа Фортунаты Грезнер (Fortunata Gresner) в Вероне, под управлением монахинь ордена сестер Марии. Обучение в ней было бесплатным до недавнего времени, сейчас родители учеников делют взносы в размере 200 евро в год, так как местные органы власти не обновили контракт финансирования школы. В этой школе сушествуют как интегрированные классы из "обычных" и "особых" детей и классы только для учеников с ограниченными возможностями, с индивидуальной программой и общением с "обычными" детьми на переменах в рекреации и столовой. Эта частная школа предлагает своим ученикам и другие услуги, как занятия с логопеда, физиотерапию и водные процедуры в бассейне, специальный транспорт для особых учеников, летние каникулы со специализированной программой, которые дают возможность продлить учебный года до 31 июля. Есть и другие специализированные школы, разбросанные как пятна леопарда по всей Италии.

"Нормальное" окружаение или Заповедник? - "Если совсем недавно их было ничтожно мало, сейчас они растут как грибы. Это происходит от того, что родители не находят того, что ищут для своих детей в общеобразовательной школе, - говорит Сальваторе Ночера (Salvatore Nocera), вице-президент итальянской федерации по преодолению инвалидности, - Родители считают, что их дети будут менее дискриминированы и получат больше внимания в специализированных школах". То есть, будут там в большей безопасности. Но в свое время они выбрали, по совету специалистов, интеграцию своих детей в обществе и, следовательно, их обучение в обычной школе. По мнению экспертов, это самый современный и самый выиграшный способ воспитатания для особых детей.
Объясняет, Ренцо Вианелло (Renzo Vianello), профессор психологии по расстройствам когнитивного развития в университете Падуи и президент Национального координационного центра специализации преподавателй для инвалидов (Cnis) : "Это правда, что в нашей стране много проблем, но родители сделали бы очень серьезную ошибку, отправив своих детей в специализированные школы".


Десятилетия исследований показывают, что стимулы у особых людей живущих обычной окружающей среде компенсирует эти все недостатки такой жизни, по сравнению с альтернативой - жизнь в "безопасном заповеднике" специализированных школ. "Наши ислледованияпоказывают, что дети с синдромом Дауна, посещающие обычные классы имеют IQ выше, чем их сверстники из других стран, которые посещают специализированные школы, - продолжает эксперт -. Присутствие в классе "обычных" детей помогает развивать интеллект, они достигают более высокого интеллектуального возраста, чем им предсказывают тесты IQ для их состояния, их успеваемость повышается, и самое главное, растет их способность к адаптации в жизни".

Проблемы с деньгами? - Мнение Раффаэле Иоза (Raffaele Iosa), школьного инспектора в регионе Эмилия-Романья: "В Германии, где дети с СД помещены в специализированные школы, их IQ на 30% ниже по сравнению с их итальянскими коллегами, но государство тратит на них в два раза больше, чем в нашей стране". Да, эти деньги: действительно ли они влияют на итальянское образования, ставя под угрозу интеграцию инвалидов в школах? "Конечно, школьная система переживает сложный период и от этого страдают семьи - говорит Бенеамино Лами (Beniamino Lami) представитель школьного синдаката -. Становится меньше учителей и часов, увеличивается число учеников в классах, как "обычных", так и "особых". Но возвращение к специализированным школам стало бы худшим выбором из двух зол".

КЛАССЫ переполнены и появляются классы "H" (отсчет идет с "А", как в России-мой комментарий) - Действующий закон предусматривает, что в классе из 20-25 учеников может обучатся только один инвалид, если же на класс приходится 2 ученика-инвалида, класс должен состоять из менее чем 20 учеников. "Ни в одном классе, который принимает учеников с ограниченными возможностями, не будут учиться более 20 человек. Не будет сокращенний и в персонале личных воспитателей для инвалидов на время школьных занятий" заявило в прошлом году Министерство образования. "В действительности это не так, - утверждает Ночера-. Классы нередко переполненны. По данным того же министерства Образования, которые обновлялись последний раз в январе 2010 года, в Италии 5500 классов с двумя или более учениками-инвалидами. В Кампании (регион со столицей Неаполь, самый сложный регион Италии-мой комментарий), в соответствии со статистикой Министерства, более 950 классов, в которых обучаются трое или более учеников-инвалидов и более 30 "обычных" учеников. - добавляет Антонио Нокетти (Antonio Nocchetti), президент ассоциации родителей особых детей "Все в школу" (Tuttiascuola). То есть, сегодняшняя ситуация предвещает возвращение к специализированным школам или классам". Уже в начале учебного года Ассоциация подала жалобу на тот факт, что в некоторых школах Италии в одном классе одновременно обучаются 5-6 детей-инвалидов. Это означает, что "учителя не в состоянии уделять им достаточно внимания и хорошо выполнять свою работу. Родители особых детей требуют больше дополнительных часов для своих детей. - отмечает Ночера, - С другой стороны, слишком большое количество дополнительных часов только повредит интеграции наших детей".

НЕХВАТКА ПОДГОТОВКИ кадров- об обучении ребенка-инвалида должен заботиться весь коллектив школы, как это предусматривают инструкции министерства образования. Но подготвка школьного персонала по вопросам обучения инвалидов часто недостаточна: только около 30% директоров школ и учителей проходят такую подготовку, такие сведения дает на 2006 год Национальный институт по анализу подготовки кадров. "Профессиональная подготовка по обучению инвалидов не является обязательной, поэтому случается, что учителя не готовы решать проблемы интеграции особых детей в школе и возлагают заботу об интеграции только на своих коллег - личных воспитателй инвалидов во время уроков. Лицные воспитатели в свою очередь часто меняются, поэтому мы понимаем отчаяние родителей, - говорит Паоло Фаше (Paolo Fasce), личный воспитатель для инвалидов и представитель школьного комитета личных воспитателей Лигурии -. Отсутствие стабильности в составе личных воспитателей ложиться тязелым грузом именно на плече самых хрупких наших восптанников"

СОКРАЩЕНИЕ дополнительных часов - другое больное место для инвалидов и их родителей в общеобразовательной школе. Родителям особых детей по всей Италии приходится обращаться в районные суды, что бы восстановить количество дополнительных часов для своих детей. До настоящего времени они всегда добивались своего и суд постановлял вернуть их детям сокращеные учебные дополнительные часы. Рассказывает Мариза Мелис (Marisa Melis) из национальной ассоциации «Упрямство родителей не порок»: «Моей дочери были выделены 9 часов поддержки вместо 18, которые были у нее в прошлом году. Я обратилась в суд и выиграла дело. К сожалению, иногда нам приходится идти на конфликт со школьной администраторацией, которая не знает законов или не хотят их применить. Например, помощник в личной гигиене наших особых детей отсутствует почти во всех школах Италии. Кто же будет сопровождать нашего ребенка в туалет? Для работников школы были проведены учебные курсы на тему адаптации и интеграции инвалидов в школе, но они не были обязательными, и на них мало кто пошел».

ПОСТАНОВЛЕНИЕ КОНСТИТУЦИОННОГО суда - подтверждает право на образование учеников-инвалидов и Конституционный суд Италии. В недавнем его постановлении, не 80, от 26 февраля (http://www.guritel.it/icons/freepdf/S1FREE/2010/03/03/S1009.pdf), объявлены незаконными как ограничение числа личных воспитателей для инвалидов со стороны администрации школьных заведений, так и запрет на оформление рабочего контракта на постоянной основе для личных воспитателей со стороны администрации школьных заведений в тех классах где учатся дети-инвалиды. Постановление было опубликовано в Официальном вестнике» от 3 марта 2010 года. «Конституционный Суд подтвердил этим законом, что вне зависимости от бюджета, его сокращений и нехватки средств, конституционное право любого гражданина на образование было и будет гарантироваться государством, - сказал Ночера -. Что-то должно измениться в нашей школьной системе, если не сейчас, то в новом учебном году».

Maria Giovanna Faiella
15 апреля 2010

Такой вот случай под Венецией. Означает он, что все люди с СД опасны для детей или что доверие и осторожность можно сочитать? или что, как среди людей без СД есть разные, хорошие и плохие, воспитанные и невоспитанные, так и среди людей с СД есть такие же? Даже не знаю..

{......... }

Вечерний Курьер, Венеция, События
25 марта 2010
Случай

Ребенок подвергся сексуальным домогательствам в ванной комнате детского сада. Он указал матери на виновника случившегося. Ребенку 5 лет.
Подросток водил малыша в ванную комнату и заставлял его трогать себя. События в городке долины Валле дель Чиампо (Valle del Chiampo).


Валле дель Чиампо (недалеко от Виченцы) - 5-летний ребенок стал жертвой сексуального насилия со стороны персонала во время пребывания в детском саду. Насильником мальчика стал молодой человек с синдромом Дауна, который работал в детском саду. Тревогу в одном из детских садов городка долины Валле дель Чиампо забили около 10 дней назад. Малыш, вернувшись домой из сада, был молчалив и расстроен. Мама малыша спросила его что произошло. Ребенок с трудом рассказал матери о случившемся. Один из сотрудников подозвал его под каким-то предлогом к себе. Потом сопроводил его в ванную комнату, разделся и заставил мальчика трогать себя в интимных местах. Так описал случившееся ребенок.

Мама, выслушав рассказ сына, сразу же потребовала объяснений от директора детского заведения по поводу этой истории. И подала жалобы на сексуального насилие над сыном в полицию. Новость быстро распространилaс в городке, где все друг друга знают. 20-летний молодой человек с СД работает в детском саду с октября прошлого года в рамках проекта интеграции людей с отклонениями. Проект проводится по инициативе Государственного регионального санитарного контроля. После короткого периода стажировки, молодой человек был принят на постоянную работу в детском саду.

В заведении молодой человек не находился в тесном контакте с детьми. Он выполнял небольшие поручения по организационным моментам деятельности в саду, как, например, накрыть и убрать со стола до и после еды детей, уборка в пределах, которые позволялал ему его особенность. Служащие Государственного регионального санитарного контроля оценили коммуникативные и профессиональные навыки молодого челеовека как хорошие, и сделали вывод, чот он в состоянии выполнять эту работу. Когда директор сада узнал о случившемся в ванной команте сада, он сразу сообщил об этом служащим Государственного регионального санитарного контроля.

9 марта, молодй человек с СД был снят с должности работника детского сада директором осударственного регионального санитарного контроля. До этого момента проект, который заключался в интеграции инвалидов в рабочей среде, разработанный Государственным региональным санитарным контролем, работал безупречно. Проект содействия социальной интеграции инвалидов был направлен на рарушение стереотипов об инвалидах, на борьбу с дискриминацией и на создании новых стимулов для личного и межлиххностного роста людей с отклонениями.


В детском саду, после тревоги поднятой родителями малыша и дирекцией сада, были проведены нужные исследования для установки правдивости рассказа ребенка. Полиция нашла в ванной комнате, указанной ребенком, следы, совместимые со спермой.
Сейчас этот неоднозначный случай лежит на столе у прокурора области, который должен будет решить, как будет проходить судебное обвинение. Так как обвиняемый является носителем инвалидности, нужно, прежде всего, установить степень сознательности поступка молодого человека с СД в произошедшем сексуальном насилие над малышом и его четком осознании происходящего. Широко известен в научной литературе тот факт, что в людях с этим отлонением наблюдается несоответствие между их биологическим возрастом и их интелектуальным развитием, то есть их поведение и импульсы могут соответствовать гораздо раннему возрасту.

Romina Varotto
25 marzo 2010

Санни Кать я с тобой полностью согласна!!!

Нашла на сайте www.pianetadown.org (Планета Даун) файл книжки с историями про детей с СД и их родителей, рассказанные самими родителями. Ничего научного или ультрасовременного, обыкновенные эмоции на рождение, жизнь, успехи и сложности ребенка с СД.
но, возможно, именно потому что все так обыкновенно до примитивности, что истории понятны каждому. так реагировала бы я на рождение ребенка дауна.

решила, постепенно, перевести все. потому что они очень человечные, без излишнего позитива, но рассказанные с любовью к собственным детям.

книжка называется: Как пингвины в пустыне.

стр.6-10

Не знаю, почему я не погладил его.

Мы часто говорили об этом, и вот это случилось, в 2002, я, 33ех лет и моя 29-летняя жена. Мы очень хотели подарить братика нашему старшему сыну Маттео, который родился 11.09.2000. Мы всегда хотели иметь как минимум двоих детей, мы обсуждали это сразу после свадьбы, и старший был зачат уже после 8 месяцев брака. И вот, в июне 2002, природа позволила нам испытать счастье зачатия во второй раз. Подсчитав, оказалось что у детей будет два с половиной года разницы.
Радость, планы на будущее и т. д.. Идеальная беременность, с положительными результатми всех обследований. Моя жена работает медсестрой и поэтому, как и для первого ребенка, мы решили наблюдаться у гинекологом известен своей квалификации в УЗИ (небольшой ”блат” - к нему обращаются все работники больницы за консультацией, особенно при беременности и родах), короче говоря, надежный врач с самым современным оборудованием.
В отличие от первой беременности, в этот раз доктор дал моей жене разрешние на ранний уход в отпуск по беременности. Отличный подарок. Тройной тест (tri-test) дал отрицательный результат безо всяких сомнений, как и узи затылка ребенка, и врач посоветовал нам не делать амниоцентеза, который не имел смысла при наших данных (возраст, предыдущие роды, наследственность и т. д.) .. Как раз в это время моя жена были переведена из отдела обработки результатов тройных тестов (tri-test).
Само собой разумеется, она при первой возможности еще раз поговорила с главврачом из ее отдела, распросив подробности своего отрицательного результата и спросив, бывали ли случаи ошибки при отрицательном результате. Врач ответила, что только положительный результат может быть ошибочным, потому что порог у зоны риска преднамеренно очень низкий (что бы отсеять все сомнительные случаи, даже если риск минимален). Кроме того, она работает в этом отделе уже много лет и никогда не видела ложноотрицательных результатов.
После этого мы расслабились, и продолжали строить планы и мечтать о будущем нашей семьи (и особенно радоваться тому, как же нам повезло). В начале марта, это был понедельник и оставался примерно месяц до предполагаемой даты рождения, нам сделали еще одно узи: мы увидели носик, волосы, губы, точная копия братика. Я был на седьмом небе от счастья, два мальчика - моя мечта.
Сильвия была немного разочарована, она уже в первую беременность мечтала о дочке, а тут и второй малыш - парнишка. Но, в любом случае, мы были безгранично счастливы. Наступает суббота этой же недели, в 5.30 утра, отходят воды. ("как, на 3 недели раньше?! И потом сегодня 8 марта, если он родится сегодня, его день рождения совпадет с Женским днем... ") схватки начинаются, и продолжаются до вечера, а Даниэле все никак не родится.

Я весь день с женой, только один раз отошел позавтракать с братом в ближайшее кафе. это был прекрасный солнечный день, все шло отлично. Я был совершенно спокоен, я знал, мы в хороших руках. В 7 вечера выходит другая смена и мы знакомимся с акушеркой, которая, скорее всего, поможет нам родить сына (в прошлую смену с нами была очень молодая девушка, которая оставляла желать лучшего). и снова удача улыбнулась нам, новая акушерка - из одного с нами района, хорошая знакомая Сильвии, и с большим профессиональным опытом за плечами. Меняется и врач-гинеколог.

И снова счастливая случайность: это гинеколог, который наблюдал нашу беременность с самого начала и, к тому же, большой умница. Я вышел в коридор, подбодрить мать Сильвии, которая была очень взолонована. я разговаривал с ней и думал, и почему она так нервничает, ведь Сильвия очень хорошо справляется со своей задачей, ситуация под контролем врачей, и все идет отлично, о чем же беспокоиться?
Как же я был счастлив, когда, наконец, в 20.30 рождается Даниэле. Нам его показывают в спешке, он немного синюшный, ведь он родился 20 дней раньше срока, и ему дают подышать кислородом. (Маттео тоже родился на 10 дней раньше). Когда родился Маттео, через минуту после его рождения мне разрешили помыть его, даже если я был не очень способным папой в тот момент, потом его положили на живот к маме и оставили нас одних в комнате. Мы трое, забыв обо всем на свете, 10 минут наслаждались нашим счастьем. Какие воспоминания.. Я с трепетом снова ждал этого момента, такого нежного и полный любви к жизни.

А пока я продолжал хвалить за мужество и целовать Сильвию, и в то же время сгорал от нетерпения увидеть его, нового малыша, поприветствовать его как надо. Я оставил ее одну и побежал в комнату, где педиатра осматривал его. Дверь была закрыта, но медсестры слишком часто входили и выходили оттуда, и это показалось мне подозрительным. я остановил одну из них, и спросил, все ли в порядке у малыша. Она колебалась какую-то долю секунду, и я почувствовал неладное. "Я хочу знать ..." сказал я, "скажи мне, что с ним, я хочу увидеть его, я должен знать...."

Дверь снова открылась, вышла другая медсестра, я переступил порог ... одна из медсестер сказала врачу: “Доктор, вот муж нашей коллеги, он спрашивает про ребенка“ Врач склонялся над моим сыном. не меняя положения, он повернул голову и посмотрел на меня. "Я хочу знать ..." сказал я. меня впустили в комнату. Я смотрел на Даниэле, который лежал на белой простыне под светом 500вольтовых ламп, и слушал врача. “у ребенка есть некоторые признаки ... признаки, которые могут означать трисомию 21".
"Трисомия? Какая трисомия” сказал я. ”Синдром Дауна”. Я смотрел на сына, на его уши странной формы, приплюснутый нос, миндалевидные глаза. Он был ребенком-дауном. У меня не было сомнений. Между тем, Сильвию отвезли в отдельную комнату, когда я вошла к ней с педиатром, с ней уже были акушерства и гинеколог (тот самый, который никогда не ошибается). Я присел на край кровати, на которой лежала Сильвия. Она уже чувствовала, что-то неладное, и хотела спросить меня, но педиатр уже начал объяснение.

“Новость“ сама по себе была преподнесена очень тактично, не представляю, как можно было бы рассказать такое еще лучше. сотрудники больницы с этого момента вели себя очень профессионально и очень человечно. Нам дали отдельную команту, где я мог остаться наедине с Сильвией всю ночь. Там мы начали делиться друг с другом нашим отчаянием страхами. Потом нам в голову пришли нехорошие мысли, нам обоим, мы оба признались в них друг другу.

Я вернулся домой в 2 утра, в больнице я не смог сомкнуть глаз или просто усидеть на месте. Сильвия, к счастью, заснула, очень устав после всех усилий и переживаний дня. Приехав домой я начал уборку (в 2 часа ночи, я с ума сошел?). В пять утра, не поспав ни минуты, я вернулся в больницу. Я хотел увидеть Даниэле, я знал, что его переведен в отделение педиатрии. Я пришел туда когда еще не было и 6 утра, мне дали одеть халат, шапочку для волос и резиновые калоши.
Корридор с окошками на боксы с другими малышами, в конце которого комнатка, где лежит Даниэле в своего рода инкубаторе, и дышит кислородом. Я смотрю на него, медсестра говорит мне, что я могу погладить его, если хочу; я отказался ... возможно, в этот момент я думал о возможности не признавать его как сына, отказаться от него, бросить его в больнице? Я не знаю, почему я не захотел погладить его, но я долго раскаивался в этом поступке, и, может быть, жалею о нем до сих пор. Я ушел оттуда и пошел к Сильвии.

Там ситуация не улучшилась, она была одна в комнате и слышала плач новорожденных в соседних комнатах. Мы были в отчаянии.
Потом - никакого празднования рождения, грустные звонки в перерывах между слезами. А Маттео ...? Маттео в ту субботу 8 марта остался с моими родителями, которые уже заранее начали отмечать с ним рождение нового внука и братика (помните, как все бабушки и дедушки сходят с ума по внукам?). Сначала они ходили с ним в аэропорт, смотреть на самолеты (ему тогда было 2 с половиной года), а потом пошли обедать в ресторан, предпраздничный обед с рыбой.
Потом, после дневного сна, играли с ним в ожидании момента для официального празднования. Но в тот вечер никакого празднования не состоялось.

О себе могу сказать, что я достаточно быстро оправился от удара, Сильвия же (все таки она - мама) приходила в себя медленее. Скажем, чтобы дать представление о времени, после 3 месяцев мы все еще были оглушены случившимся, уже после 6 мы чувствовали себя лучше.


Сейчас, Даниэле почти три года, мы достигли относительного спокойствия; конечно, нам еще не по себе, что у него трисомия 21, когда мы думем, что он умствено отсталый, у нас очень горько на душе. но уже давным-давно, когда мы берем его на руки и нежно целуем, когда он отвечает на наши ласки или хочет, что бы мы с ним поиграли, мы поняли, как же все таки мы счастливы, что стали родителями. А когда оба братика играют вместе, наши сердца наполняются невыразимой нежностью, и мы не можем оставаться в стороне, и часто включаемся в игру и всегда участвуем в этих самых прекрасных семейных мгновениях.

Сильвия и я укрепили наши отношения, но мы укрепили бы их, даже если бы Даниэле родился без синдрома Дауна. Мы часто подбадриваем сами себя: ничего страшного, могло быть и хуже... но потом, каждый день, мы видим, что могло быть и лучше.
Как бы то ни было, я понял, что его отличие, его отклонение от нормы, может быть совершенно нормальным в нашей семье. Положа руку на сердце, я могу сказать, что я живу полноценной жизнью в любом случае, что я люблю моих детей и жену, что у нас есть много счастливых и насыщеных моментов, и что они дают мне возможность получать удовольствие от жизни.
Даниэле наш сын, наш малыш, мы преодолели многие наши страхи (другие остались). Если бы я вернулся назад в прошлое, я бы не сделал аборт. я многое понял, я вырос, я стал менее поверхностным. Прежде всего я понял, что сделать аборт во время беременности нашим вторым сыном, значило бы только запереть призрак в шкафу, обречь себя на вечное преследование этим решением. Оно стало бы психологической катастрофой, возможно, намного более страшной, чем то отчаяние, в котором мы находились в первые месяцы после его рождения.

Сейчас, по крайней мере, мы не чувствуем себя виноватыми перед жизнью и, в любом случае, этот милый ребенок дарит нам радость, позволяет нам выразить нашу любовь к нему, дать ему нашу ласку, и это приносит нам удовольствие. Я люблю свою семью, я принял Даниэле, но я не решусь сказать, что «нам повезло», потому что он помог нам осознать важность жизни и глубину истинного чувства, я бы с удовольствием остался более поверхностными или невежественными.
Maurizio, papà di Daniele
Маурицио, папа Даниэле

Какой ужас! Просто нет комментариев...

Забастовка мам и пап инвалидов в Падуе против проверок и перепроверок инвалидности их детей для получения дотации.
Вышли, сели перед городским офисом Национальной системы социального обеспечения.
Может, ничего не изменилось, но статью написали. народ почитал, учел. Как вы сейчас читаете и анализируйте и сравниваете.


{......... }

Падуя
"Моя дочь даун, хватит проверок!" Родители возмущены многочисленными контролями гос. здравоохранения. Сидячая забастовка ассоциации Down Dadi против неоднократные проверок, направленных на выявление поддельных инвалидов. Рассказывает мама Сильвии, девушки с СД 26ти лет, «периодически нас вызывают на осмотр, но теперь хватит! »

24 сентября 2009

ПАДУЯ - уже 26 лет периодически ее приглашают на осмотр, который должен подтвердить, что ее дочь на самом деле даун, но сейчас мама Силвии, которую снова пригласили на очередной осмотр, устала от этого, "Сильвию вызвали на очередной осмотр. Осмотр чего? Что ее синдром Дауна по волшебству исчез?". Протест, полный негодования, высказывает одна из мам подростков с СД в Падуе, протест против очередной аттестации инвалидности, которую должен провести и подтвердить государственный врач, а следовательно, подтвердить все льготы, положенные инвалидам. Эта мера была принята государством в марте этого года против незаконных затрат на «поддельных инвалидов» и включает в себя проверки около 200 тысяч человек.
"Поиск ложных инвалидов - рассказывает мать Сильвии - это как лотерея, кого-то моймают, кого-то нет. но если речь идет об инвалидах на 100%, то весьма вероятно, что реальность этой инвалидности очень высока. Вместе с нами на приеме были еще два подростка в инвалидной коляске, инвалидность которых была настолько ясна, что мне было стыдно за медиков, которые их осматривали для ее подтверждения". В знак протеста против этой системы, Ассоциация Down Dadi Падуи проведет сидячую забастовку (смотри фото) перед офисом INPS (национальная система социального обеспечения) на площади Insurrezione

Другая возмущенная происходящим мама, ее сын Давиде, тоже даун, отправила медицинскому совету по подтверждению инвалидности всю документацию, подтверждающие болезнь сына (в том числе фото удостоверения личности) с просьбой освободить его от очередного осмотра: в ответ коммиссия просит явиться с сыном лично.

а вот и прикрыли группу. Hа следующий день за статьей СД 16, вышла статейка:


{......... }

Заблокираована на Facebook группа против людей с СД

Репубблика - 22 февраля - стр.21, Хроника

Заблокираована на Facebook группа против людей с СД. В это время все растет число протестов различных ассоциаций и участников социальной сети.


РИМ - группа на Facebook против детей с СД заблокирована. Не известно, заблокировали ее сами авторы группы, или это была операция интернет-полиции, или решение руководителей социальной сети. Но главное, уродливая интерне-группа больше недоспупна читателям. По-прежнему активны многочисленные группы, которые протестовали против авторов "играем в стрельбу по мишени с детьми даунами".

michele Спасибо за статью.
Вот так начинаешь осознавать разницу...
А у нас дом заберут, а ребятенка в дом престарелых ...

Синдром дауна в Италии 19
May 9th, 9:00
Еще к теме школьного обучения для детей с Синдромом Дауна:

{......... }

Испытание Люки, мальчика с СД, которого не захотели 3 частных школы.

Репубблика - Февраль 26, 2010 стр. 1, Раздел: Рим

Они хотели записать своего ребенка в первый класс. Они пытались в пяти частных школах: три из них (Мария-помошница, Святого Сердца и немецкая школа в Риме), отказали. Потому что у ребенка СД. И у них нет учителя, нужной организовации, соответствующей структуры. Две другие школы - Швейцарская и Cocchetti - дали Люке (имя вымышленное), свое милостивое согласие: "Первая была очень открыта для общения и доступна, вторая гораздо более неохотно", говорит Виттория, мама. "В конце концов мы выбрали Cocchetti, которую посещают три других наших детей: Швейцарская была слишком дорогой.
В школах Марие Помошнице и Германской на телефонные звонки с просьбой об интервью и о разъяснении ситуации никто не отвечает. В Святом Сердце сестра Анна Мария Менезелло говорит, что "не помнит этого случая". Виттория рассказывает: "Мы выбрали частную школу, потому что классы там меньше и, в случае опоздания родителей, сестры не оставляют детей на улице". Но это не было свободным выбором. Скорее компромиссом. "За четыре года, продолжала мама, у Люки сменилось четыре личных воспитателя".

"В первый год мы платили 600 евро в месяц за 2-3 часа в день. Сейчас мы больше ничего не платим. Но если мне нужно оставить Люку в школу во второй половине дня, я должна предупредить об этом за 10 дней, и платить дополнительную плату в 40 евро за обед и дополнительные часы".
- RORY CAPPELLI

michele пишет:

[q]

"Такие вещи не должны случаться, - говорит владелец пиццерии - Если бы я сам видел эту сцену, я бы выдварил того наглого и грубого клиента за дверь. мы с радостью останемся без таких посетителей".

[/q]

К сожалению такие слова говорят крайне редко, а на деле... стараются не вмешиваться - типа сами разбирайтесь. А как обидно порой!

Я однажды ехала домой из города. Стою на остановке, и подходит взрослый житель Анапы с СД и просит денег. Сначала я не хотела давать ему ничего, так как сама видела что он пил пиво. Так ему и сказала: НЕ ДАМ ДЕНЕГ - ТЫ ПИВО НА НИХ ПЬЕШЬ! На что он мне возразил: Я СЕЙЧАС УЖЕ ПИВО НЕ ПЬЮ, МНЕ ГЛАВНЫЙ БРАТ(это он так называет своего старшего брата) ЗАПРЕТИЛ - СКАЗАЛ ЧТО ЭТО ПЛОХО И МНЕ НЕЛЬЗЯ - БОЛЕТЬ БУДУ! Короче поверила ему... Я ему дала деньги и говорю: У МЕНЯ СЫН ТАКОЙ КАК ТЫ И Я ОЧЕНЬ НЕ ХОЧУ ЧТОБ ОН ПИЛ!
Тогда я не знала понял ли он мои слова или нет... Но спустя время я поехала в город с Санькой. И снова его увидела. Он обрадовался мне, подбежал, присел на корточки и громко сказал Саше:ПРИВЕТ ДРУГ!!!
Раньше я не замечала чтоб он к деткам так вот...
И тут ко мне подходит женщина и говорит: ВЫ ЗАЧЕМ ЕГО К РЕБЕНКУ ПОДПУСКАЕТЕ - НЕ ВИДИТЕ - ОН ЖЕ ДАУН??? На что я спокойно ей ответила: МОЙ СЫН ТОЖЕ С СИНДРОМОМ ДАУНА, И ЧТО?
Она от меня как стартанула, я ее даже из виду потеряла.

бывают и хорошие примеры. и кто бы ожидал.. от подростков! то поколение, про которое все говорят: ну, мы такими никогда не были. и они вот человечно себя ведут.
вы верите? я да. потому что вижу это каждый день.


{......... }

Вечерний Курьер.
События.

- Родители мальчика, которого дескриминировали в школе, подали в суд на директора школы.
- Катандзаро, студенту с Синдромо Дауна отказали в участии в экскурсии: все студенты его класса отказались от экскурсии из солидарности.

Директор школы убеждала учеников старших классов врать своему товарищу о предстоящей поездке.
Милан - Жест солидарности. Учащиеся одного из старших классов школы в Катандзаро отказался ехать в путешествие, организованное для них школой, после того как директор отказала в участии в поездке их однокласснику-инвалиду. Историю предала гласности Ида Мендичино (Ida Mendicino), директор регионального отдела Италии за интеграцию инвалидов в системе обязательного школьного образования, а так же главный юрисконсульт Национальной Ассоциации Склероз у Тубероз (Sclerosi Tuberosa)

"Родители мальчика, который страдает синдромом Дауна, - объясняет она - были вынуждены прибегнуть к вызову полицейскии, что бы обеспечить своему сыну право на образование, в соответствии с законодательством Италии, а именно с меморандумом Министерства образования, где ясно написано, что школьные поездки представляют собой важный источник информации и дают уникальную возможностью для поощрения развития коммуникативных возможностей для всех участников поездки. Школьные поездки особенно важны для школьников-инвалидов, так как они дают возможность интеграции инвалидов в школьном коллективе. Участие детей-инвалидов в школьных поездках предписано законом об обязательном общем образовании и пунктом конституции о праве граждан на обучение и образование.

ИСТОРИЯ - После этого случая, по словам Иды Мендичино, директор школы "усугубила свое положение, запретив учителям мальчика с Синдромом Дауна брать его в будущие школьные поездки и призвала одноклассников мальчика скрывать от него любую информацию о предстоящих путешествиях и экскурсиях. Как причину такого запрета и таких советов она назвала его неспособность к обучению из-за генетического заболевания".

Но предложение директора школы было сразу же отвергнуто одноклассниками мальчика с Синдромом Дауна, которые заявили, что в таком случае они все отказываются принимать участие в поездках, чтобы не подвергать дискриминации своего товарища. "Мы с большим энтузиазмом доносим этот случай до публики - говорит Мендичино - он ясно показывает, что новое поколение, которое так часто обвиняли в чрезмерном индивидуализме и отсутствии солидарности, измененилось.

Поведение школьных товарищей мальчика с Синдромом Дауна заслуживает наших общих аплодисментов. Они показали свою зрелость и чувствительность к социальным проблемам, до которых нам, взрослым, иногда очень далеко".


Redazione online (Редакция интернет-версии журнала)
23 febbraio 2011

michele пишет:

[q]

Катандзаро, студенту с Синдромо Дауна отказали в участии в экскурсии: все студенты его класса отказались от экскурсии из солидарности.

[/q]

Супер!!!

Вот видите, дети всегда человечнее, чем взрослые...



michele пишет:

[q]

Этот процесс будет продолжен 16 декабря выступлением защиты. рассмотрение и вынесение приговора ожидается в январе 2010 года.

[/q]

Хотелось бы узнать чем суд закончился. И как разобрались с обидчиками и драчунами...

конец истории состоялся в 2010.
приговорили троих директоров гугл италия к 6 месяцам заключения.
да..
будут знать, как вываливать всякую дрянь в сеть. я однозначно рада такому концу.

{......... }


- Видео с оскорблением мальчика-инвалида: приговорена три директора Google
- Беспрецедентный судебный приговор за информацию, размещенную пользователями.
- Ответ приговоренных: это угроза свободам в Сети.


МИЛАН - Суд Милана приговорил трех руководителей Google по обвинению в диффамации и вторжении в личную жизнь, когда Google не помешала публикации в 2007 году размещению на поисковой системе видео-ролика, в котором мальчик, страдающий синдромом Дауна, подвергся оскорблениям и побоям со стороны трех студентов технического института в Турине.

Приговор - трое обвиняемых из четырех были приговорены к шести месяцам тюремного заключения. А именно, суд приговорил к шести месяцам тюремного заключения (условно) Дэвида Карла Драммонда (David Carl Drummond), бывший председатель совета Google Италиа, а теперь старшему вице-президенту Google Италиа, Джорджа де Лос Рейес (George De Los Reyes), бывшего члена правления Google Италиа, теперь в отставке, Питера Флетчера (Peter Fleitcher), ответственному за соблюдение конфиденциальности в компании Google Inc по Европе.

Все трое были осуждены по обвинению в нарушении неприкосновенности личной жизни, но были оправданы по обвинению в диффамации.
От обвинений был оправдан Арвинд Дезикан (Arvind Desikan), менеджер проекта Google Video по Европе, которому было предъявлено обвинение исключительно в диффамации.


Мотивация приговора - "Права компании не могут преобладать над достоинством человека". Это, по словам прокурора Альфредо Робледо (Alfredo Robledo), который вместе с прокурором Франческо Кайани (Francesco Cajani) стало основной причиной приговора, вынесенного судьей Оскаром Маджи (Oscar Magi).
"Наконец, - добавил прокурор, - было сказано нужное слово. В основе этого судебного процесса лежала защита человека путем защиты его частной жизни. Остальное - это дело личного восприятия событий.
Я уверен, что решение суда выйдет за пределы судебной аулы Милана и, наконец, заставит каждого из нас задуматься над этой основополагающей темой: защита частной жизни человека как его основного права".


ПРЕЦЕДЕНТ - Дело, которое завершилось сегодня в первой судебной инстанции, перед судьей Четвертой уголовной палаты Оскара Маджи, это первое судебное разбирательство, также и на международном уровне, когда ответчиками выступают директора Google по обвинению в размещению информации в их системе. Судья дал свое разрешение на публикацию решения суда по этому делу в газетах Corriere della Sera, Repubblica и Stampa.

КОМПЕНСАЦИЯ - В компенсации было отказано обеми сторонам, претендующим на нее, а именно муниципалитету города Милана и ассоциации "Vividown". Причина: их претензии на компенсацию были связаны исключительно с обвинением подсудимых в диффамации. На предварительных заседания семья пострадавшего сняла свой иск против руководителей Google.


Google: "Поставлены под удар свободы Интернета" -
"Это решение суда - удар по фундаментальному принципу свободы, на котором основан Интернет", сказал представитель Google, Марко Панчини (Marco Pancini). Google дала ясно понять, что будет обжаловать "этот приговор, который мы считаем, мягко говоря, странным, особенно если учесть, что наши приговоренные коллеги не имели ничего общего со знаменитым видео: они не снимали его, не загружали в систему, не просматривали его".

По словам представителя, следовательно, три директора несут "уголовную ответственность за противозаконную деятельность, совершаемую третьими лицами". Google считает что, три ее лидера в этом процессе "проявили свое мужество и достоинство, потому что сам факт, что над ними проводился суд является необоснованным". Google, в ходе судебного процесса, всегда заявляла, что ответственность лежит на тех, кто загрузил видео в систему. По мнению Google, высказанному его представителем, "если этот фундаментальный принцип будет подвергнут сомнению, отпадет всякая возможность предоставления услуг в Интернете".

Redazione online (редакция интернет-версии)
24 febbraio 2010

об испанце Пабло Пинеда, актере, человеке с высш. образованием, знают и в России. У него тоже синдром Дауна. Это не мешает ему делать карьеру и наслаждаться жизнью.
Вот что пишут о нем итальянцы.

{......... }

Доктор Пабло, Даун с высшим образованием, теперь ведет уроки.

Репубблика, 10 марта 2009, стр 33, Хроника

У него большие глаза и заразительный смех. Математика ему никогда не нравилась, но он силен в истории и социальных науках. Пабло Пинеда (Pablo Pineda) 34 года, испанец из города Малага. У него высшее образование в педагогике, вскоре он получит ученую степень в педагогической психологии. Он первый европеец с такой характеристикой, который пошел так далеко в своем образовании. у него синдром Дауна.

"Вы бы хотели, чтобы я был вашим учителем?". Хороший вопрос. Он задал его в школе Мигеля де Сервантеса в городе Монтемайор (Кордова) своим новым 400 ученикам. Со вчерашнего дня и в течение этой недели в начальной школе дети ответят в письменной форме о Пабло и с Пабло. Они уже знают его историю, видели, короткометражный фильм, где он играл Пинеда, называется "Yo también" (я тоже) и он тоже теперь может встать за кафедру: наконец-то учитель, после долгих лет на лекциях.
За эту неделю, он будет объяснять, учить, проверять домашние задания. После уроков Пабло Пинеда проведет конференцию: "Уникальный и особенный, обучение разнице" в местном Доме культуры о своем лицном опытом, которым он может поделиться по этому вопросу. Первый опыт: "Когда в семь лет, мне объяснили почему у меня такие глаза, я сказал: ну и ладно, это же не значит, что я глуп." Нет, совсем нет. Он ходил в нормальную школу, вырос защищая нормальность тех, у кого есть непарная хромосома 21.
«Родители были удивительно сильными, они всегда говорили мне, будь самостоятельным, у тебя все получится". Я один ездил в автобусе, и мне было чуть-чуть страшно. Мои родители, такие хитрецы, следили за мной, прятались за газету, что бы я их не заметил и смотрели что бы все прошло гладко. Я возвращался домой с гордостью». В подростковом возрасте он перенсе все сложности этого периода. "В 14 или 15 лет моя самооценка была настолько высока, что я ненавидел тех, кто мне сочувствовал". Ссоры в школе, было сложно побороть предрассудки.

Он влюбляся несколько раз: "Я потерял голову из-за одной девушки, но она сказал мне, что мы останемся друзьями. Я пока в поиске девушки моей мечты". Страстный читатель газет и журналов, он любит говорить, обращаться с людьми. Он работает в городе Малага, помогает людям с различными формами инвалидности. Из интервью с еженедельной газетой El Paìs (Страна), опубликованого в 2003 году можно понять все о нем. "Я прогрессист. Я против консерватизма в образовании, в социальной и политической жизни. Это наша общая проблема, она касается людей с синдромом Дауна, а также негров, арабов, всех людей с отличающиями.
Уважение прав человека, равенство во всех аспектах должны преобладать над всем: над деньгами, надо властью, над соперничеством. Иначе мы все идем назад". Он приводит примеры этого отступления, "Берлускони, Шарон, Буш". "Куда мы идем? Мы, прогрессисты, переживаем очень сложный для нас период". Пабло говорит: "Я чувствую огромную ответственность", он не чувствует себя другим, "все просто немного сложнее", каждый достигает того, чего хочет, и он теперь стоит за кафедрой, воплощение отличия, которое обучает.


"Вы бы хотели, чтобы он был вашим учителем?" уникальным в своем роде учителем.

жизненные этапы Pablo Pineda:
Детство: родился в Малаге в 1975 году, в 7 лет понял что у него синдром Дауна. Его родители поощраяли его учиться, вести нормальный образ жизни и регулярно посещать школу.
Фильм: роль главного героя в фильме "Yo también", Альваро Пастор и Антонио Нахарро (Álvaro Pastor e Antonio Naharro), в котором рассказывается о мальчике-дауне, который влюбляется и должна бороться со всевозможнными предрассудками.
Карьера: Пабло стал первым европейцем с Синдромом Дауна получившим высшее образование и готовящимся получить ученую степень в педагогической психологии.
- ALESSANDRA RETICO

вернемся к статьям из книжки Как пингвины в пустыне с pianetadown.org

это третья статья. опять, ничего особенного, просто человеческая реакция, честно, без претензий.

стр. 11-15
Ида, ты разве не делала тритест?
Наконец-то! Пришел долгожданный день, и после 7 лет мы снова тут; в третий раз, мы все вместе собрались в родильном зале, акушерка, врач, Ида с болезненными схватками, и я, излучающий нетерпение и огромную радость.
Давай Ида, мы почти у цели, последний толчок, решающий. мы все взволнованы, странно, но и медицинский персонал волнуется. Я стою на передней позиции, и вижу маленькую головку, которая показывается из узкого канала и старается выбраться оттуда, Ида совершенно без сил, но вот она делает последнее усилие, вот она, вот она, головка моей дочки, и вышла наружу.
Но малышка вдруг поворачивается ко мне, смотрит мне прямо в глаза и зловеще улыбается, я слышу ужасный крик и... БAMMMM !!!!! Вспышка света, мелодия будильника, который звонит, как всегда, в 6.30. Я ощупью ищу его и выключаю. Мое сердце бьется как сумашедшее, мне не хватает воздуха. Сон, это был просто глупый ночной кошмар! Но этот кошмарный сон напугал и расстроил меня больше, чем обычно. Я очень редко вижу сны, и еще реже кошмары. Если это случается, я объясняю их себе тяжелой пищей, съеденной на ужин, или сильной усталостью, и сразу же забываю о них.
Но в этот раз все было иначе. Просыпается и Ида, она с трудом из-за большого живота поворачивается ко мне и спрашивает, что такое случилось: "Ничего, спи еще, мне просто приснился какой-то кошмар, да и его уже не помню".
Но момент рождения совсем близко, и Ида полна нетерпения, она не может большезаснуть. Она, как обычно, начинает обсуждать со мной планы нашей семьи на будущее, что случится после рождения новой дочки (в ближайшем будущем мы планировали, в том числе, переехать в новый большой дом).

И вот в первые часы 4го декабря 2004 года, после того как мы оставили своих детей на попечении соседки, мы бежим в больницу. К сожалению, мы попадаем во время смены команды медиков, и гинеколог, который наблюдал Иду во время беременности, должен был начать смену только в 8 утра. Но это не проблема, сказали нам, вы можете спокойно подождать!!! Ида была на грани истерики, она уже чувствовала, что наша новая дочка была на подходе, тем более что схватки длились уже 2 часа.
Наконец-то появляется дежурный гинеколог и акушерка. Они вновь осматривают Иду и, с очевидным волнением врачей, родильный зал засасывает нас.
В зале царит идилия: врач и акушерка спокойно разговаривают между собой, и пытаются подбодрить нас с Идой, что им почти удается. Я ловлю себя на мысли, что все это напоминает мне сцену из американского сериала.
Я пытаюсь учавствовать в этом спектакле спокойствия и даже отвечаю на шутки и улыбки медиков, но внутри меня бьет озноб от нервного напряжения и ожидания. Ида, в перерывах между схватками, бросает на меня рассеянные и взывающие о помощи взгляды и почти ломает мне пальцы, сжимая мою руку. В ее взгляде я читаю: "горе тебе, если ты бросишь меня сейчас одну".
Потом череда моментов и сцен: акушерка, которая дает спокойный голосом приказания моей жене и подбадривает ее, гинеколог, который тоже подбадривает и хвалит мою жену и держит ей руку в сложные моменты, другие медсестры заняты чем-то, которые жужат вокруг нас, как большие мухи, и я, наверно, с глупейшим выражением на лице. Я чувствовал себя не на месте и ждал с нетерпением той минуты, когда я мог обнять мою жену и мою новую дочку.
Вот приходят последние схватки, и с последним усилием, МАРИЯ КАМИЛЛА рождается!!!!! До этого момента в моей голове не было ни одной плохой мысли о малышке, как я говорил, до этого я думал только о Иде... и вдруг эта вспышка, вспышка света из моего ночного кошмара.
В ту секунду, когда акушерка держала мою дочь навису за одну ножку, мир потерял на секунду все свои настоящие цвета, и я видел все как на непроявленной фотографии.
Эта малышка, которую я в первую секунду увидел во всех ее нежных цветах, показалась мне в то мгновение черно-белым негативом с переставленными местами цветами. Именно показалась, потому что я видел ее глазами других безжалостных к ней людей.
Как только Мариа Камилла появилась на свет из чрева своей мамы, она напугала меня своим явно страдающим видом: она была синюшной, синей и не плакала!
Но самое интересное было еще впереди. Как будто нас с Идой не было рядом и в помине, акушерка, не особенно ловко скрывая свои попытки обратить внимание гинеколога на необычную ситуацию с ребенком, говорила ему: "Доктор, посмотрите-ка на девочку", и он: "да что там смотреть, просто красавица", и она: "доктор, да посмотрите вы как следует!", и он: "да ладно тебе, что за мысли у тебя! Ида, посмотри, какая малышка, вылитый папа!", и она "ну, как хотите, вон идет неонатолог.."
Все это перед нашими глазами: потрясенный я и еще дрожащая от последних усилий Ида с еще раскрытами ногами следили за этой сценкой из дешевого сериала с гинекологом и акушерков в главных ролях. После этого следуют заверения, гинеколог тащит меня в соседнюю комнату, где неонатолог моет Марию Камиллу, показывает мне, что у ребенка все в порядке: затылок, чистое личико, кисти рук, и глаза, абсолютно как мои.
Я молча кивал, я был в полной дизориентации и едва бросил взгляд на ванночку, где бедная маленькя синяя девочка барахталась в поисках своей матери и слабо пыталась заплакать. Потом я повернулся на каблуках и побежал к Иде, которая лежала все еще там, на родильной кровати, вся в слезах, понимая, что случилось что-то серьезное и страшное, что еще никто не решился произнести вслух.
И вот тогда, чтобы окончательный добить нас, к нам приближается наш гинеколог, который понял наконец-то произошедшее, и с максимальным тактом слона в стекольной лавке говорит: "Ида, ты разве не делала тритест?". Ида, не веря своим ушам, ответила сдавленным голосом, что доктор прекрасно знает, что мы решили не делать этого анализа, и что по другим анализам и по узи, по его же словам, все было прекрасно.
В эти мгновения ситуация вышла из-под контроля нашего врача, который, возможно, понял, что он вел себя самым плачевным образом. Возможно. Но остается факт, что мы, родители, были поставлены перед свершившимся фактом самый грубым и неуклюжим образом, нам не дали перевести дыхание, обдумать, среагировать, осознать.
После необходимых процедур маленький комочек, завернутый в теплое полотенце, был, наконец, положен на мамин живот.
Ида со слезами на глазах уже смотрит на него с безграничной любовью, и в то же время ищет взглядом моей поддержки. Не знаю, смог ли дать я ей поддержку в тот момент, я этого никогда не узнаю, но я уверен, что в эти секунды я реагировал больше чувствами и инстинктом, чем разумом.
Малышка была передо мной, спокойная, милая и нежная, вдыхающая привычные запахи матери, пусть и со следами усталости после нелегкого рождения.

Потом я неохотно оставляю Иду одну и следую за дочкой, которую уносят на медицинский осмотр. Ее кладут в термоинкубатор, и ее сразу осматривает та неонатолог, которая уже осматривала ее, в этот раз вместе с заведующим отделением. Я был там, я видел эту крошку, я видел смущенные лица врачей, которые бросали на меня украдкой озадаченные взгляды, и я не знал как мне на них реагировать, но мысленно умолял судьбу, что бы этот фарс наконец закончится, что бы мне раз и навсегда сказали то слово, которое уже давно жужжало в моем мозгу (Даун, даун, даун ...).
Потом заведующий берет меня под руку и мы вместе выходим из команты и: "Вы отец этой девочки?". Я смог только кивнуть.
"У нас есть сильные подозрения, даже нет, мы абсолютно уверены, что ваша дочь страдает трисомией 21, т.е. Синдромом Дауна. Но вы не волнуйтесь, мы сделаем все нужные при таком диагнозе анализы. Не пугайтесь, потому что люди с синдромом Дауна сегодня это совсем другое дело, по сравнению с прошлым".
Прошлое... какое прошлое? До сегодняшнего дня мир Даунов был далек от меня миллионы световых лет, и те редкие случайные встречи с ними в повседеневной жизни вызывали во мне только безграничное смущение!!!
Я был как в тумане, но мои глаза были прикованы к Марии Камилле, и я ясно видел ее, такую маленькую, красивую и беспомощную, и мне было больно за ее судорожно сжатые в кулачки синие ручки; я хотел прикоснуться к ней, и, как только ее снова положили в термокроватку, я спросил медсестру, могу ли погладить дочку.
Наши глаза встретились, и ее взгляд, который проник в самую глубину моего сердца, спросил меня: "Я здесь, ты меня принимаешь?". Я взял ее ручку, чтобы дать ей тепло моего ответа: да.
А Ида? Я снова побежал в родильную комнату, где Ида была еще окружена медсестрами, я ждал встречи с ней и думал, как я найду нужные слова для объяснения; слов я не нашел, но пришли слезы и эмоции, Ида смотрела на меня и искала в моем взгляде подтверждения, что все это просто дурной сон;
но я не мог притворяться, и вот мы плакали уже вместе, обнявшись, в том самом родильном зале, где три часа назад все наши мысли были только о рождении дочки.
Потом между нами воцарилось молчание, каждый из нас погрузился в свои мысли, пока мы ждали, когда нам выделят отдельнуй комнату. Иногда к нам подходила акушерка, которая помогала нам при рождении Марии Камиллы и тщетно попылась подбодрить нас. А гинеколог? Испарился!
Мы собираемся с силами и начинаем делать первые звонки друзьям и родственникам, мой отец ждал нас снаружи и уже знал обо всем, но не знал, что сказать. Наконец, нам дают отдельную команту, Ида, совсем без сил, ищет поддержки, которая, наконец, приходит вместе с помощью на словах и на деле. Я не буду рассказывать о чувствах и эмоциях, которые испытывают те, кто находится в отделении, где царит радость и праздник, в то время как у нас на сердце был почти траур.

Мы никогда не считали себя неуязвимыми и всемогущими, но появление Марии Камиллы в нашей жизни дало нам понять наши границы и почувствовать присутствие Тайны, которая намного больше нас. Мы с самого начала знали, что этот ребенок не вошел в нашу жизнь случайно, но на то должна быть причина!

Причина, которую мы не можем понять умом, и у которой нет логичного объяснения. Но мы попытаемся всеми нашими силами дать конкретное воплощение этой реальности, привлекаем наших друзей к поискам ответа на самую древнюю человеческую потребность: любить и быть любимым.
Maurizio, papà di Maria Camilla
Маурицио; папа Марии Камиллы

В Италии обучение всех (всех!) инвалидов, если родители этого хотят, происходит в общеобразовательных школах.
Можно пойти в частную, можно в специализированную. Это на усмотрение родителей. но закон говорит о том, что все дети имеют право на образование, и кто этот закон нарушает, становится преступником (Помните директора школы Катандзаро, о которой я писала?..)

Но в любой системе есть проблемы. вот статья с едкой критикой системе образования в Италии.
написана в ответ на статью о первой девушке с СД, получившей диплом о высшем образовании (сообщ. от 3.06.2011 этой темы)

{......... }

Вечерний Курьер.
Рубрика: Все обо всем


Когда школа не учавствует в победе.
О чем заставила нас задуматься история Джузи, девушки-инвалида, которая только что получила диплом в литературе.

Диплом в литературе, который получила вчера Джизи Спаньоло (Giusi Spagnolo), страдающая от синдрома Дауна это победа Джизи и поражение для всех итальянских школ. Победа этой необыкновенной девушки 26 лет, миниатюрной и улыбчивой, которая защитила диплом на тему демоетноантропологического наследия, это вовсе не благодаря системе образования, которая тратит огромные цифры на личных воспитателей для школьников-инвалидов.

Победа Джузи стала возможной благодаря стабильному финансовому состоянию семьи. Благодаря любви и бесценному упорство отца девушки, профессора физики и президенту Ассоциации людей с синдромом Дауна. Благодаря маме Джузи, социальному работнику, ежедневно сталкивающейся с трудными подростками. Балгодаря ежедневной поддержку частного наставника, Мария Пиа Капуто (Maria Pia Caputo), который сопровождала Джузи от детского сада до университета.

Скажем честно, если бы она могла рассчитывать только на государственную поддержку, которая в соответствии с Конституцией должна гарантировать всем (всем!) равные возможности, наша Джузи Спаньоло была бы приговорена оставаться полуграмотным изолированным от общества инвалидом. Или, того хуже, учитывая рассовое презрение, распространяемое онлайн, она стал бы просто "монголоидом". По следам столетий дискриминации, семя которой находилось в самом первом описании Синдрома, сделанное ученым Лэнгдоном Дауном в 1866 году. Детей, страдающий Синдромом, который позже был назван в его честь Даун опредилл так:

"Незрелые представители монголоидной расы", имеющие склонность к "регрессии до наиболее примитивного восточного типа". Определение, которое несет в себе отказ: нет, это не наши дети! Они родились от нас, но принадлежат по капризу природы к другой рассе, далекой от нас.
И что бы не показалось мало, вот письмо одной матери в рубрику «События дня», которое еще подбрасывает грязи на нашу школу.

Валентина Ринальди (Valentina Rinaldi) рассказала об своих эмоциях, когда ее сын 10 лет, попросил оставить его перед входом в дом его бабушки, которая живет на втором этаже. Он сам поднимется к ней. "Что в этом странного? Абсолютно ничего, кроме того, что мой сын слеп с рождения" По мнению Валентины, это событие, такое незначительное для нас, стало настоящей победой для ее сына. "Победой, до которой нашей школе еще очень далеко"

"Сегодня я стала свидетелем, что школьники-инвалиды не могут учавствовать, играть и получать удовольствие от «Игр для молодежи» (пояснение: такой школьный проект, типа бой-скаутов или пионеров или гитлер-югенд. игры основаны не на личном участие, а на участии команды/класса), как все другие школьники. Дети-инвалиды же должны стоять в стороне, быть простыми зрителями этой веселой детской жизни, жизни других, но не их жизнь жизни", пишет мама Валентина "Нет нужных средств, что бы обеспечить нужную поддержку для их участия в играх"- объясняет ей директор.
Министр образования Мариастелла Джельмини (Mariastella Gelmini), когда ее поставили перед лицом этой чудовищной дескриминации детей-инвалидов, сказала: я тут ни при чем. За «Игры для молодежи» отвечает Олимпийский комитет Италии.

Но кто объяснит сыну Валентины, что в богатых школах Виченцы, нет даже бланков для заявки на участие в «Играх», напечатанных специально для детей-инвалидов?
Stella Gian Antonio
стр. 51
(23 marzo 2011)

Просто хроника мероприятий Флоренции. Книга по рассказам людей с СД и ее реклама в крупнейшей газете.

{......... }

"Мои счастливые Дауны" новая книгу Gucci

Репубблика - Октябрь 11, 2009 стр. 10 раздел Флоренция

Голоса людей с синдромом Дауна он записал. Микрофон и кассеты. Чтобы не пропустить ни одного слова и чувства заключвнного в них. Тоже самое он сделал с голосами их родителей, братьев и сестер, которые рассказывают, что это значит иметь в семье человека с хромосомной трисомией 21 и о том, как медицина и общество относятся сегодня к этой генетической аномалии.
Затем он перенес все это на странице с определенным целью:
изменить клише, согласно которому люди с синдромом Дауна несчастны всю жизнь. Для флорентийского писателя Эмилиано Гуччи (Emiliano Gucci), собрать вместе рассказы этих ребят в книге «кто читает эту книгу? Люди и синдром Дауна», выпущенной Ассоциации Трисомия 21 и отредактированой Мауро Пальяи (Mauro Pagliai), стало своего рода экзаменом: "Работа писателя ничто иное как дать голос историям, которые уже существуют. Но никогда еще я не чувствовал себя так ясно средством, инструментом, связывающим даунов и читателя, который никогда бы не узнал, кто такие и как живут Валентина, Андреа, Франческо".
"Главной трудностью при написании этой книги стало именно высушить, собрать эти элементы, важны для тех, кто рассказал мне свою историю. Без них история на смогла бы стать символом этого состояния.
Если существует действительно строгий читатель этой книги, то это именно я". Книга будет представлен сегодня в 17.00 по адресу 'Ассоциации трисомия 21 {......... } , Viale Volta 16/18 (Информация по тел 055/5532872), приуроченному к празднованию Национального дня Человека с синдромом Дауна, который начнется в 15.00 с различных развлекательных мероприятий, в 16.00 Jazz Funk Offe, в 18.30 закуски, приготовленные ребятами ассоциации, которая празднует свое двадцатилетие.
Завтра, в музее футбола в Coverciano, с 9 часов пройдет конференция "Я выбираю спорт", конференция на тему человек с синдромом Дауна, гармония между двигательной активностью и спортом.
FULVIO PALOSCIA

реклама - двигатель прогресса. вот реклама людей с СД.

Италия, Милан, Вечерний курьер, 12 ноября 2010

{......... }

Репортаж Вероника Пиветти
Coordown, лучшая социальная реклама
Видео на тему интеграции в школе учеников с синромом Дауна выиграло премию Onp Award фестиваля «Реклама и прогресс»


Милан - CoorDown (Национальный координационный Фонд Ассоциаций людей с синдромом Дауна) стал победителем третьего фестиваля Реклама и Прогресс. На этом фестивале ежегодно вручается премия за лучшую социальную рекламу (смотреть видео {......... }
Фильм режиссера Марцио Мирабелла (Marzio Mirabella) при участии Массимо Сантимоне (Massimo Santimone) снят Фондом CoorDown. Этот ролик был признан лучшим из пяти финалистов, которые выбрала публика на веб-странице Фестиваля по двум номинациям: как «самый популярный среди телезрителей» и как «самый достойный среди экспертов». Эксперты оценили ролик в Большом зале (Aula Magna) университета IULM, месте проведения церемонии номинаций шестой Международной конференции социальной коммуникации.


ШКОЛА - тема ролика - интеграция детей с синдромом Дауна в школьной среде. Герои ролика - группа детей, одетых в разноцветные буквы алфавита, они вместе должны составить слово "школа" ("scuola") под руководством учителя, суетливого и беспокойного, актер Алессандро Барбини (Alessandro Barbini). После долгих попыток и перестановок выходит удручающий результат "школы" ("scuoli"), которая, наконец, становится "школой" только тогда, когда ребенок с синдромом Дауна добавляется в группу, пожимая руку другого ребенка, их протянутые руки создают перекладину на букве «а». "Я думаю, мы достигли цели нашего Фестиваля, смогли донести до молодежи, учеников и студентов, современным языком, оригинальным и ироничным, ценность разнообразия и обмена опытом, - заявил национальный секретарь Coordown Франка Бруццо Торти (Franca Bruzzo Torti) -. Настоящая социализация, не только в школе, достигается тогда, когда есть на самом деле равные возможностей для всех".
В прошлом году лауреатами Фестиваля стали изготовители пиццы с СД, ролик производства Ассоциации Aipd (Итальянская Ассоциация людей с СД), на тему профессионального устройства и интеграции на рабочем месте людей с СД.

12 ноября 2010

а вот ролик в ютубе {......... }

выставка с фотками из жизни человека с СД. ходит в магазин, сидит в баре с соседями из квартала, гуляет, работает.
о выставке пишут не волонтеры в своих блогах и сайтах, а крупнейшая итальянская газета. в россии, о таких выставках тоже пишут крупные газеты? я не знаю.. честно не знаю.


{......... }

Репубблика, Болонья 8.01.2010


Жизнь в полную силу Марко, очень умного Дауна.

снимки Gabriella Guizzardi из «желтого флага» на выставке в зале дворца культуры района Борго Панигале в Болонье

«Фотографировать Марко во время работы, в отпуске, во время отдыха или занятий bio-Dance помогло мне быть ближе к моей дочери. Я не могла бы рассказать о жизни Микелы (Michela), слишком тяжелой, чтобы мой объектив следил за ней, и я решила не терять ни одной минуты из жизни этого мужчины 48 лет с синдромом Дауна» - говорит Graziella Guizzardi из «желтого флага», рассказывая о фотография на выставке.

Жизнь Марко, когда он читает газету в баре, идет за покупками в понедельник или работает над производством корзиночек и свадебных бомбоньерок, которые он делает из баночек из-под меда - это одна из 7 фоторепортажей на сегодняшней выставке во дворце культуры района Борго Panigale, темы которые показывают реальность, с которой мы сталкиваемся каждый день.

Жизнь «девушек с улицы» из Нигерии, студентов, исключенных из университета, будни в ночном приюте и будни Центра по лечению зависимости от наркотиков рассказанны с солидарностью. "То, что вы видите вплотную - менее поверхностно, - говорит Graziella, ученица Vittorio Valentini, который возглавляет группу фотографии «Bandiera Gialla» (желтый флаг) - и так, я последовала за Марко в его обычных днях. Это была трудная работа, вы всегда должны двигаться осторожно в жизни тех, чья жизнь особенная, фотографии могут раздражать. Но в итоге, я надеюсь, что когда он придет на выставку, он остается доволен.

Жизни Марко стоит того, чтобы ее показали на выставке, потому что она результат длительной работы тех, кто находился рядом с ним, сопровождал, любил его и построил его жизнь в ряд маленьких правил, которые включают в себя игру и работу. "Я хотела бы рассказать о жизни моей дочки, но она не живет с нами, - говорит Graziella со слезами на глазах - у нее слишком серьезные проблема и она почти все время находится в закрытом интернате. рассказать о Марко помогло мне быть ближе к ней" За всеми снимками социальных фоторепортажей, которые выставлены по адресу via Marco Emilio Lepido 25/2, до 20 января присутствует личном участии тех, кто находился за объективом и решил воздать должное реальному миру, такому далекому от глянцевых изображений.
ELEONORA CAPELLI

некоторые фото с выставки:
{......... }
avanti/indietro = вперед/назад

дорогие мамы, папы, и другие близкие особых детей, которые читают рассказы из книги Как пингвины в пустыне.

если у вас будут какие-то замечания, эмоции, любая реакция на эти рассказы и вы захотите поделиться ими с авторами рассказов, пишите в этой теме. Авторы рассказов и их дети реальные и живые люди, и они знают, что я для вас перевожу их книгу.
они будут очень рады, если получат ответ на их мысли!

если такие ответы будут, я их переведу и пошлю на сайт планета Даун pianetadown.org


я вернусь на форум через 2 недели, пока в отпуске и без компа.
как приедем, продолжу выкладывать статьи и рассказы из книги.
буду очень рада, если вы найдете пару слов для родителей детей с СД из Италии, которые написали эту книги. они тоже. возможно, из этого общения, выйдет что-то хорошее.
хорошего лета всем!

michele А вам хорошего отдыха!!!

нашла статистику по колличеству и другие сведения о людях с СД в италии:

данные 2004 года. но на всех объединениях приводят именно их и на сегодняшний день.
{......... }

2004г
Синдром Дауна. Некоторые социологические и жизненные аспекты.
P. AROSIO, C. ABBATE1, M. ZANETTI, L. CAPUTO.

Кафедра Геронтологии и Гериотрии, Миланский университет и действующие врачи гериотрии Больницы Maggiore в Милане, 1й Институт Психологии, Миланский университет.

Введение

Синдром Дауна (СД), самая распространенная причина умственной отсталости, имеет следующие пропорции: 1:700 детей, рожденных живыми. В настоящий момент в Италии живут около 49 000 человек с СД. Каждый год в Италии рождается около 700 детей с СД, то есть около двух в день.

Продолжительность жизни человека с СД в 1929 достигала 9 лет, в 1947 - 12-15 лет, в 1961 - 18,3 лет.
На сегодняшний день у людей с СД есть высокие шансы прожить до 60 лет. В Италии данные Международного центра врожденных паталогий (CIDC) подтверждают данные, взятые из других международных литературных источников: средняя продолжительность жизни людей с СД составляет 45-46 лет, с прогнозами на продолжительность жизни до 65 лет в процентном отношении равными 13%

В настоящий момент в Италии живут около 49 000 человек с СД, из которых около 10 500 в возрасте от 0 до 14 лет, 32 000 в возрасте от 15 до 44 лет и 5 000 старше 44 лет.

Значительное повышение выживаемости и продолжительности жизни людей с СД объясняется резким снижением смертельных случаев в раннем возрасте детей с СД, которое было достигнуто благодаря проведению кардиохирургичекой операции по коррекции врожденных пороков сердца (присутствуют у 40% детей с СД), повышению качества медицинских услуг и принятию мер социального характера. Можно считать, что продолжительность жизни не зависит от пола.

Программы "life-planning" позволили резко снизить тендецию помещения людей с СД в закрытые интернаты. Жизнь вне закрытого интерната очень важна для людей с СД, так как продолжительность жизни людей с СД в закрытом интернате на 10-15% ниже продолжительности жизни людей с СД вне закрытого интерната.

Программы по раннему стимулированию интелектуальной деятельности и моторики детей с СД так же положительно повлияли на продолжительность жизни этих людей.

Как известно, продолжительность жизни на 30% зависит от генетической предрасположенности и на 70% от окружения. Мы считаем, что, даже с учетом генетичекой аномалии людей с СД, возможность жить в достойном окружении может положительно повлиять не только на продолжительность жизни но и на интеллектуальное развитие и достижения людей с СД.

Как пингвины в пустыне с pianetadown.org

стр. стр. 21-23

Джонатан, мой маленький дар.

Мне только что исполнилось 38 лет и моим самым лучшим подарком стала новость о моей первой беременности. Я знаю, я могла бы подумать об этом, когда я была не такой "пожилой", но раньше мне не удавалось забеременеть.
Я иду к гинекологу, на очередную консультацию, и он, учитывая мой возраст и то, что это мой первый ребенок, рекомендует мне сделать амнио.

Может быть, из-за того, что после 35 лет она делается бесплатно, или из-за того, что я не верила в ее рискованность для плода, и из-за того, что мне хотелось узнать, все ли в порядке, я согласилась.
За 2 дня до амнио я делаю узи и вижу маленькую юлу, которая вертится, крутится и растет в моем животе... тогда я была на 17й неделе и, боже мой, эта юла была именно ребеночком в миниатюре.
В день анализа, как-будто бы он понимал риск, которому подвергался в тот момент, мой малыш замер без движения и ждал, пока игла, наконец, вышла из моего живота. Сразу после этого он снова начал свою возню, как раньше, и даже активнее.

Я была на седьмом небе, беременность проходила легко и спокойно, ни одной тошноты или других проблем, я набирала вес как положено, без излишков, и в моем животе сидел маленький футболист, который дал о себе знать уже в 4 месяца. Каждый его пинок говорил: "Мама, я тут, ты помнишь обо мне?"

2 недели после амнио (обычно на выработку результата уходит месяц), мне позвонили из больницы и пригласили придти на беседу вместе с мужем на следующий день... Я поняла... и не спала всю ночь, думая о худшем...
Я хочу отдать должное нашему гинекологу, которй сообщил нам новость в самой деликатной форме. Новость о том, что мой ребенок был мальчиком, с Синдромом Дауна... Гинеколог продолжал говорить и, откуда-то издалека, как будто это было эхо, я слышала его рассказ о статистике, о процентах и соотношениях, о других вещах, но в моем мозгу крутилось только: "Почему? ... Почему? ... почему?..."...
Я не помню, сколько дней после этого я не хотела никого видеть, ни с кем не общалась, но потом я пришла к решению, что я должна убедиться, что у моего малыша все в порядке, что у него нет других паталогий. Оставшиеся месяцы прошли в разных анализах: я проверила на более высоком уровне состояние его внутренних органов, пальчиков, и, особенно, сердца.
На 2 дня раньше срока мой сын родился и сделал это быстро и спокойно. Роды продолжались менее 2х часов (и это при том, что мне говорили, что первые роды длятся от 12-14 часов). Я считаю, что мне повезло, потому что у меня родился здоровый ребенок Даун, и даже тот порок сердца, с которым он родился и из-за которого нас продержали 10 дней в интенсивной терапии, решился в течении первого года без хирургического вмешательства.

Моему малышу сейчас почти 2 с половиной года, он делает первые шажки, еще немного неуверенные и только когда держится за руку. К своему словарному запасу, который состоит из слогов ма-ма, па-па, бу-бу (означает что-либо мохнатое на 4х лапах, в том числе овечью шубу его тети) он добавил гау-гау (глажу-глажу), что он произносит с нежной улыбкой, когда гладит вас по щеке или когда я прикрикиваю на него за очередное озорство..

За эти два с половиной года я ни разу не пожалела о сделанном выборе. Особенно сейчас, когда он растет, и я вижу его прогрессы. Я научилась, со временем, радоваться его каждому маленькому успех, чего бы я не сделала, возможно, если бы у моего ребенка не было лишней хромосомы.
Усилие, которое я вижу на его личике, когда он пытается сам встать на ноги, сменяется сияющей улыбкой, когда ему это удается. Как будто он уже понимает, что ему эти успехи достаются дороже, чем другим.
При этом он украдкой смотрит на нас: а видели ли его прогрессы мама с папой и счастливы ли они вместе с ним.
И этого мне достаточно, что бы быть счасливой и забыть о том даре, который я сделал моему сыну: лишнюю хромосому.

Claudia, mamma di Jonathan
Клаудиа, мама Джонатана

У нас в Краснодарском крае есть семья усыновившая по моему семь детей инвалидов с разной степенью заболеваний!
Дауняшек у них четыре девочки... Они не так давно переезжали из Приморского края в Краснодарский край...
Так что же вы думаете, им ни один банк не дал ипотеки на приобретение жилья, ни под одну программу по приобретению
они не попали... Даже не смогли привлечь деньги из материнского капитала!!!
Это хорошо что люди продававшие им дом, долго ждали пока дом они там продадут... А ВЫ ГОВОРИТЕ ПОДДЕРЖКА! ЭЭЭЭЭЭЭХ!

аут-мама пишет:

[q]

САШОК, это случаем не Клименко?

[/q]

Да, они... Я с ними 14-го июля буду знакомиться, они в Анапу приедут...
И не только они, еще одна семья из Москвы, они отдыхают в Голубицкой,
одна семья из Крымского района, еще из Кореновского района,
и мамочка с мальчиком они тут в Анапе в санаториии отдыхают...
Все мы на Дауняшном форуме перезнакомились, я вот теперь подсуетилась,
что бы нам всем встретиться в одно время...
Мы будем Короче сабантуйчик!!!
А ты их откель знаешь???

аут-мама Передам конечно, сама уже жду не дождусь 14-го числа!

Курсы подводного плавания для людей с разными видами инвалидности. Летняя тема!

{......... }

Вечерний Курьер
Раздел: Здоровье
Рубрика: Ивалидность

- Русалка AWARD 2011
- Подводный мир без границ
- Конкурс для Ассоциаций, которые содействуют развитию и распространению подводного плавания, сопутствующих технологии и обучению инструкторов для тетра-и параплегиков, людей с ампутированными конечностями, для слепых, для людей с Синдромо Дауна.

Милан - Со вторника, 30 ноября, открывается набор участников конкурса Русалка AWARD 2011. В конкурсе могут принять участие организации, которые содействуют общедоступному дайвингу и плаванию и развивают туризм для инвалидов. Конкурс проходит с 1988 года и организован Национальной некоммерческой ассоциацией плавания и дайвинга для инвалидов. Заявки на участие принимаются до 12 января. Для информации: info@hsaitalia.it.

ИННОВАЦИИ - "Тридцать лет назад в Италии было бы научной фантастикой, сопровождать в подводном плавании человека, который передвигается в инвалидной коляске, или у которого нет конечностей, или глухого, или слепого - говорит Альдо Торти (Aldo Torti), основатель и президент Ассоциации плавания и дайвинга для инвалидов -. В США уже были примеры участию инвалидов в таком виде отдыха и развлечения и мы поехали учить опыту туда. После этого мы открыли филиал их Ассоциации Hsa - handicaped scuba association в Италии.

В нашей стране сейчас существует хороший технический уровень для занятий дайвингом и плаванием для инвалидов и мы находимся в постоянном контакте с Соединенными Штатами, с которыми ведем обмен знаниями".
Ассоциация плавания и дайвинга для инвалидов в настоящее время стала точкой оппры для тех, кто хочет заняться дайвингом при наличии инвалидности и для тех, кто хочет стать квалифицированным инструктором в дайвинге для инвалидов.
Диплом - В Италии 1200 людей с ограниченными возможностями, которые получили диплом профессионального ныряльщика. Диплом отмечает способности его владельца как в занятиях дайвингом как видом спорта и отдыха, а так же как технически подготовленного профессионал-ныряльщика.

"Типы доплома одинаковы для инвалидов и для неинвалидов: от "open" до "deep" в зависимости от выбранного уровня сложности. Диплом выдается школой дайвинга после оценки способностей и возможностей каждого участника". У кого есть желание научиться дайвингу, обратитесь в Ассоциацию плавания и дайвинга для инвалидов. "У нас есть сеть филиалов, которые разбросаны по всей стране, - говорит Torti -. На основе потребностей человека, мы предложим ему обратиться в ближайший и наиболее подходящий для его интересов центр".
Кто может погружаться - дайвингом занимаются тетра-и параплегиков, люди с ампутированными конечностями, слепые, людей с диабетом легкой формы, люди с синдромом Дауна.
"Под водой создается эффект невесомости и этот эффект усиливается использование новых костюмов. Именно по этим причинам, занятия подводным плаванием так подходят и так полезны для людей с ограниченной подвижностью. В некоторых случаях возможно использование накладного мотора", рассказывает Torti.
Что означает подводный мир для слепого человек? "Подводное плавание это целый мир тактильных ощущений и эмоций. Инструктор и человек с нарушениями зрения погружаются вместе, держась за руки и общаются по радио или через тактильные сигналы. После прохождения подготовки люди с нарушениями зрения способны автономно подготовить оборудование для дайвинга".
Ассоциация стала первой в подготовке дипломированного ныряльшика с синдромом Дауна. "Для дайвинга важно умение человека сосредоточиться в нужный момент, способность выполнять и повторять определенные процедуры. Ныряльщик должны иметь хорошие навыки общения и коммуникации, ведь под водой общение с инструктором или партнером проходит на языке жестов".

Инструкторы - Чтобы получить диплом ныряльщика, нужно пройти курс обучения, который включает в себя 10 часов лекций, 10 часов практики в бассейне и пять погружения в открытых водах (море или озера). В лекционном зале можно увидеть инвалидов и неинвалидов, как за кафедрой, так и за партами. За время существования организации, 25 инвалидов стали инструкторами по подводному плаванию. Их личный опыт важен и эффективен при обучении новых ныряльщиков. Стоимость курса дайвинга состовляет 300-350 Евро (в некоторых школах в эту сумму входит оборудование, гидрокостюм и ласты).
И после окончания курса? - "Бывает, что участнбики курса продолжают встречаться, организуют вместе поездки на море для занятий дайвингом. Некоторые наши филиалы организуют туры на несколько дней в интересные для дайвинга места, совмещая практику и настоящее развлечение. Эти туры организованы на основе сотрудничества всех его участников, на взаимопомощи во время поездки, подготовки оборудования, во время самого погружения - продолжает Torti -. Многие участники наших курсов продолжают занятия дайвингом в одиночку во время поездок в отпуск. Так как ныряльщиков, в том числе инвалидов, становятся все больше, туристические агенства обращают на них внимание и создают условия для «дайвинга для всех» в разных регионах планеты.

Мы уже многие годы занимаемся проблемой доступности пляжей и курортов, доступных для всех - заключает Альдо Торти-. Еще многое предстоит сделать, но есть много хороших инициатив. Поэтому наш конкурс Русалка AWARD заниамется их выявлением и распространения передовой практики. Чтобы каждый, в том числе инвалиды, могли бы заниматься туризмом и дайвингом без ограничений".

Carmen Morrone
30 novembre 2010

ребенку с СД не дали сопровождения от школы, и он не сможет принять участия в экскурсии. Ассоциация инвалидов этого малюсенького городка под Римом поставила на уши прокуратуру, соц. службу, полицию.

{......... }

Репубблика, Рим
Хроника

- Город Ардеа (Ardea), не хватает школьного персонала
- Детям с СД отказано в школьной экскурсии
- Ассоциация Черепаха подала протест в государственные структуры из-за случае нехватки персонала в начальной школе Новая Флорида (Nuova Florida). Для детей с ограниченными возможностями нет шансов присутствовать на школьных экскурсиях.
Школа города Ардеа (Фото)

Детей-инвалидов не взяли на экскурсию в начальной школе Новая Флорида в городе Ардеа. Воинственно настроены мамы детей-инвалидов, одна из них Моника Де Анджелис (Monica De Angelis), мама Фабио и президент ассоциации "Черепаха", некоммерческой организации, которая насчитывает 100 участников, инвлаидов и их родителей.

Президент Ассоциации Черепаха, Моника, мама Фабио, мальчика с синдромом Дауна, которого учитель начальной школы Новая Флорида, не возьмет вместе с другими детьми на школьную экскурсию из-за отсутствия личных воспитателей для детей-инвалидов. Вот что сказал учитель родителям детей-инвалидов из ее класса:

"В понедельник я не смогу, к сожалению, взять ваших детей на экскурсию. В настоящее время у нас нет для них личных воспитателей для сопровождения. Но директор школы уполномочила меня сообщить вам, что если вы сможете сами сопровождать ваших детей на машине, то вы можете ехать за нашим автобусом и потом присутствовать на экскурсии вместе с вашими детьми".

Школа не сделала вовремя запроса на присутствие личных воспитателей для детей с ограниченными возможностями в муниципалитет региона. Этот случай, отказ детям-инвлаидам в экскурсии со стороны школы, стал мгновенно известен всему городу, взволновав всех до глубины души. Но ни директор социальной службы, ни Ассесор школьного образования региона, по их словам, не имеют компетенции для оспаривания решения директора школы.

Тот же ответ на жалобу Ассоциации дали и Областная Прокуратура Республики и полиция города Ардеи. Директор участка полиции, Антонио Ланди всегда проявлял чувствительность к проблемам детей и особенно детей-инвалидов о чем свидетельствует множество операций по защите детей, проведенных под его руководством.
Неплохо было бы вспомнить, что именно директор школы Новая Флорида, Карло Еуфеми (Carlo Eufemi) открыт шесть лет назад новый офис Ассоции Черепаха, лично перерезав ленточку открытия.

Такие случаи, которые мешают интеграции и адаптации детей с инвалидностью в жизни, не новость. Например, перевозка детей в школьном автобусе: один из них, на коляске, может пристегнуться во время движения. Другой, ребенок с Синдромом Дауна, ездит на автобусе без должного сопровождения и присмотра со стороны школьного персонала
(23 ottobre 2010)

{......... }

- ИССЛЕДОВАНИЯ Китайского университета в Гонконге
- первый генетическое исследование плода
- процедура может заменить амниоцентез: цена теста 200 тысяч долларов, но идут разработки более дешевого варианта

Милан - группа китайских исследователей из Университета Гонконга выявила первый раз за историю пренатальной медицины всю генетическую картину плода из анализа плазмы матери, наметив таким образов переворот в области пренатальной диагностики.

Кровные узы - Уже в 1997 году группа исследователей из Университета Гонконга под руководством доктора Дениса Лоу, доказала, что в материнской плазмы крови (плазма - жидкая часть крови, в которой «плавают» эматические клетки крови) находится около десяти процентов эмбриональных клеток.
Генные клетки будущего ребенка переходят в материнскую систему кровоснабжения через плаценту во время процесса удаление отмерших клеток плода. Изучение этих фрагментов ДНК позволяет определить группу крови будущего ребенка и обнаружить хромосомные нарушения, такие как синдром Дауна.
Но выявление маленькие островков ДНК плода, которые плавают в в крови матери не позволяет восстановить всю генетическую цепочку будущего ребенка.

ИССЛЕДОВАНИЕ - Ученые Китая пригласили на экспериментальное обследование одну пару в радостном ожидании, которая желала пройти пренатальный генетический скрининга на выявление бета-талассемией, одной из наследственных форм анемии. Из крови, взятой у матери, было изъято около 4 миллионов молекул ДНК, которые ученые сравнили с отцовскими геномами и клетками плода, взятыми из образцов околоплодной жидкости через амниоцентеза. Таким образом, исследователи получили полную генетическую картину семьи.

Исключив из данных ДНК плода данные ДНК его родителей стало возможным определить генные характеристики, принадлежащие исключительно плоду. На основе этих данных команда доктора Ло смогла сделать скрининг в поисках наиболее распространенных генетических заболеваний, в результате которых было усановлено, что будущий ребенок будет здоровым носителей бета-талассемии.

Будущее - Техника генетических исследований, разработаная учеными Гонконга, предназначена для замены амниоцентеза, предполагает примерно один процент риска выкидыша.(Амниоцентез - вывод амниотической жидкости, полученной путем прокалывания плаценты длинной иглой). В настоящий момент генетический скрининг с использованием процедуры генетиков Гонконге стоит около 200 тысяч долларов, но доктор Ло заявил, что он работает над более экономичным вариантом теста, и в течение года он будет готов. Новый тест будет стоить "всего" 2 тысячи долларов и он будет обрабатывать пять наиболее важных типов генетической информации будущего ребенка.
Emanuela Di Pasqua (Емануэле Ди Паскуа)
09 dicembre 2010

оч. длинная статья. Новости из Голландии. с 1966 года люди с СД учавствуют в оркестре, делают музыку. сейчас оркестр стал профессиональным и ездит по гастролям. впечатляют цифры: 95% всех расходов на содержания центра для инвалисов на 6.000 человек несет государство.
интересно было бы увидеть своими глазами Тайную вечерю в исполнении Иисуса и апостолов с Синдромом Дауна. ну и послушать концерт.

обязательно посмотрите фото, ссылка после статьи.

{......... }

- "Никакой терапии, это наша радость"
- Рок и аккордеон
- Счастливый оркестр, который побеждает все предрассудки.
-В Голландии среди музыкантов с Синдромом Дауна из Jostiband
Автор: Этторе Мо (ETTORE MO)
ZWAMMERDAM (Нидерланды) - В великом множестве рождественских гимнов и музыки, которые поднялись в небо сегодня утром, не ударили в грязь лицом и голоса из Jostiband Orkest (Оркестр Йостибанд), когда-то никому неизвестная музыкальная группа маленького голландского городка, которая за тридцать лет превратилась в оркестр, полный достоинства и проеффесионализма. Оркестр состоит из 180 музыкантов (вначале, в 1966 году, их было всего 35), и его постоянная резиденция находится в городе Цваммердам (Zwammerdam) на юге Голландии, где оркестр в течение всего года занимается бурлящей деятельностью: репетиции, местные концерты, которая часто прерывается гастролями в пределах национальных границ и за рубежом. Последний гастрольный тур Оркестра состоялся в Канаде, и увенчались большим успехом. Нет никаких сомнений, что постоянно растущей популярности оркестра в значительной степени способствовало то, что все его музыканты - люди с умственными отклонениями и люди с Синдромом Дауна. Эта особенность Оркестра вызывает волнение и смятение в тех, кто видит и слушает музыкантов в первый раз, как это случилось с нами, во время нашего посещеня Центра De Bruggen в городе Zwammerdam, в котором Jostiband выступит с богатой рождественской программой, направленной на социально-культурной интеграцию. Сборы от концерта пойдут на поддержку проектов для инвалидов с физическими и умственными отклонениями этого центра.
Мы все готовы к празднованию чуда Рождества и последние часы ожидания проходит медленно в большом зале освещенном концертном зале центра, где музыканты оркестра, каждый в обнимаку со своим инструментом, проводят генеральную репетицию концерта. К нему они готовятся с лета этого года, они работают день за днем над каждой нотой, чтобы озвучить разные рождественские мелодии: от веселой Christmas Carols до
торжественной Adeste Fideles, от задорного Jingle Bells до пронзительного шедевра stille Nacht (Тихая ночь), который, однако, в исполнении хора от оркестра звучит довольно однобоко, так как его исполняют только мужские голоса.
В репертуаре оркестра и хора находится место и для веселых народных мотивов, как песенка о моряке, настолько пропитан алкогольными возлияниями в честь праздника, что было бы достаточно поднести к нему спичку, что бы он загорелся как факел. Или популярная американская песня о походе святых в рай, которую поет Луис Армстронг своим великолепным хриплым голосом.

После это благородные классические инструменты вдруг замолкают и оркестр взрывается эйфорическими рождественскими мелодиями Ямайки, которые как змей-искуситель проникают в сердца аудитории: никто не удивляется, когда пожилая супружеская пара, которую не пощадил синдром дауна, выходят на сцену и выполняют под аплодисменты публики смешной, неуклюжий и меланхолический танец. На их лице и в их движениях радость двух школьников, которые только что прогуляли школу.
История Jostiband Orkest связана с двумя дирежерами оркестра мужчиной и женщиной. Мужчина - Вим Бруссен (Wim Brussen) - основатель оркестра, ушел на пенсию пару лет назад. Он посвятил Центру De Bruggen большую часть своей жизни, а именно ровно 40 лет. Женщина, Лиан Вербург (Lyan Verburg), продолжается защиту позиций, она стала новым организатором и движущей силой Jostiband, с которым она связала свою жизнь, подписав пожизненный контракт в 1977 году, когда она первый раз поднялась на сцену вместе с оркестром. После 33 лет непрерывной активной деятельности, две репеции в неделю в неделю и бесчисленные концерты, она, кажется, не потеряли энтузиазма, который отличал ее в самом начале организаторской деятельности.
На сцене она выработала свою "индивидуальную" технику руководства, как и ее музыканты очень "индивидуальны". "Я лично знаю каждого из моих музыкантов", говорит она. "И знаю подход к каждому из них. Если мне приходится критиковать работу кого-либо, я знаю, для кого подойдет шутливый щелчок по лбу, кому-то нужно подмигнуть и пожурить, кому-то нужно преподавать критику за ошибки в очень мягкой и безобидной форме".
Г-жа Вербург, кажется, совершенно не согласна с теми, кто говорит, что музыка и оркестр для ее музыкантов это "форма терапии", в то же время трудно отрицать, что проводить много времени в обществе, во время репетиций и концертов не может не влиять на улучшения и прогрессы ее "особых" музыкантов. Когда в 1977, Jostiband вышел на телевизионные экраны для формальной презинтации публике, все в стране были обескуражены и не могли поверить, что группа инвалидов может делать музыку на профессиональном уровне.
На самом деле, в те времена было много случаев, когда родители стыдились своих детей-инвалидов и держали их дома взаперти, подальше от чужих глаз, как прокаженных. "Музыка стала для меня смыслом жизни" рассказывает Фриц Бак (Frits Bak), 83 года, на инвалидной коляске с 1966 года. Он только что отметил свой день рождения, и с улыбкой дал нам понять, что он многое испытал.
Удивительно, что несмотря на ряд угроз и ультиматум, который приходили за все эти годы из столицы, государство так и удалось закрыло центр De Bruggen. "Этот центр, - рассказывает Фред Филлексес (Fred Fillexes), директор центра - это часть комплекса, который насчитывает около шести тысяч человек, пять из которых живут в домах и квартирах центра De Bruggen. Расходы на содержание мы получаем от государства, от системы здравоохранения в размере 95 процентов общей суммы расходов. Оставшиеся 5 процентов - это деньги городского муниципалитета и частные пожертвования. Этого нам хватает, что бы продолжать существование".
Но для Центра экономическая сторона никогда не была самой серьезной проблемой, объясняет доктор Филлексес, и сразу же добавляет: "Во времена основания Центра, в семидесятых годах, иметь ребенка с Синдромом Дауна вызывало смущение и доскомфорт его семьи, и цивилизованное общество (цивилизованное в кавычках), исключало такие семьи из общественной жизни.
Сегодня все по-другому. Рождение ребенка- инвалида стало реальностью, болезненной, но естественной, которой надо смотреть в лицо и жить с ней. Врачи и психологи стали первыми, кто указал, что музыка, одно из центральных направлений нашего Центра, это эффективным средством для занятий с людь с Синдромом Дауна. Музыка вносит решающий вклад в улучшение их состояния".
Вряд ли кто страдает с рождения этим Синдромом может читать ноты, как это делают обычные музыканты. Эту трудность с легкостью обошли эксперты и музыковеды, которые разработали специальную нотную системы именно лдя Jostiband, которая опирается на использованием цвета: разноцветные наклейки, красные и зеленые, синие и желтые, белые и черные, наклеиваются на клавиши пианино и других инструментов, и во время исполнения дирежер непрерывно поднимает в воздух таблички-плакаты разных цветов.
Музыканты превращают этот веселый хроматизм в музыку. На концертах и за цветами и за звуками с интересом и волнением следит зал. На генеральной репетиции пианист в течение нескольких часов, в отдаленнии от других музыкантов, перебирает клавиатуру одним указательным пальцем правой руки. Нам кажется, что ему там очень одиноко.
Стать музыкантом Jostiband, получить бессрочный контракт для участия в этом оркестре, после долгих прослушиваний и проб - это источник гордости для каждого его музыканта. Но это не значит, однако, что лучшие из участников оркестра не хотели бы делать музыку в другом месте, в "нормальных" оркестрах, куда могут войти только музыканты с неоспоримым талантом и надлежащей подготовкой.

Судя по слухам, которые летают в воздухе, по крайней мере тридцать музыкантов оркестра - самые лучшие - в ближайшем будущем сделают этот шаг. Другие музыканты скоро покинут оркестр из-за возраста. Многие из "старичков" уже не учавствуют в международных гастролях, а играют только дома. Вот и в этот раз они не сели в автобус, который привез оркестр в Роттердам, где проходит рождественский концерт в церкви Бреплеин (Breeplein), в ароматах мирты и ладана.

По дороге, духовые и ударные инструменты репетировали зычную мелодию Adeste Fideles, и, к сожалению, оставили желать лучшего, по словам, водителя, в плане интонации. Но после репетиции водитель и новорожденный Иесус простили их.

Туры и гастроли это основняй головная боль Лиан Вербунг и ее помощников. Пездки значительно увеличивают нагрузку на них: "Представьте себе - говорит Лиан, - что значит сопровждать сотню людей, которым постоянно может понадобиться помощь и поддержка, каждую минуту. К счастью во время путешествий мои музыканты ведут себя отлично, каждая поездка для них - новое приключение и они постоянно в хорошем настроении. Но... Какой стресс! Не меньше, чем во время репетиций или концертов".



Встреча с нами, двумя итальянцами, вызывает любопытство музыкантов оркестра и нескоторые из них, две трубы и контрабас, исполняют в нашу честь первые ноты гимна Италии. Они еще не думали над возможностью поездки на гастроли в Италию, но если они решатся сюда приехать, они хотели бы выступить в Сиенне - делится своими мыслями с нами господин Котрабасс. Какой гурман! Я беседую с родителями Йос тен Бринк (Jos Ten Brink), которому 38 лет и 20 из них играет в оркестре. "Он счастлив", говорит мать в облаке белых волос.
Тот же ответ я получаю из уст г-жа Жанна ван дер Меер (Jeanne Van Der Meer), которая только что закончил хлопать в ладоши в честь своего сына, кажется, аккордеониста.
Я не знаю, насколько влияет религия на спокойствие и чувство комфорта имузыкантов Центра De Bruggen, но нельзя не заметить, что они связаны глубоким чувство солидарности, и это отражется на их лицах во время концерта. И на фотографиях в фойе Центра, где вся труппа, бок о бок, представлена на 5 кадрах в позе картины Леонардо Тайная вечеря.

В центре сидит Иисус, который сидит за столом перед пустой тарелкой, удивленный, печальный, как будто он думает о своей близкой смерти на кресте. Но в этом варианте картины есть одна деталь, от которой идут мурашки по коже: у всех апостолов синдром Дауна. И Иисус Христос страдает Синдромом Дауна.
Перед тем как покинуть город Zwammerdam я решаю, что будет справедливо познакомиться поближе с инструменталистами оркестра, которые на концерте вложили душу в исполнение любых жанров музыки, от классики до рок-н-ролл и джаза в исполнении скрипки, клавишных инструментов, органа, баса, гитары, аккордеона, ударных, ксилофона, флейты и даже волынки. Музыканты рассказывают мне о Арье Заанен (Arie Zaanen), который умер в прошлого году в 91 год, который любил свой контрабас как собственного ребенка: он начал играть в возрасте 16 лет, когда Jostiband был в самом начале пути.
В те времена, чтобы принять участие в оркестре, вспомимает Лиан, будущие музыканты сначала должны были выбрать свой инструмент и уже уметь играть на нем. "Потом у тебя не оставалось на это времени", соглашаютсй с ней музыканты-старожилы.

Выбор инструмента и любимого стиля музыки объянсняется возрастом музыкантов, в котором сформировались их предпочтения. Так некоторые из них отдают предпочтение классике, другие рок-группам или авторской песни. "Старички" любят музыкантов шестидесятых годов, как "Битлз" или Боба Дилана. Но ничего удивительного в том, что молодй ударник оркестра, как он сам рассказал нам по секрету, не засыпает не прослушав Девятую симфонию Бетховена.
Попрубуем найти ответ на вечный вопрос: человек выбирает инструмент или инструмент выбирает человека? большинство музыкантов ответят, мудро, как соломон, "и то и другое".
Этот ответ подтвердила игра тарелочника, молодого человека, который в конце концерта, когда молодой человек, который с таким энтузиазмом ударял тарелку об тарелку, что волны металлических колебаний проникали нам под кожу и продолжали там вибрировать: а он, в этот время, возбужденный силой звука, разразился смехом, заразив своим хохотом весь оркестр. И вот все они, и все мы смеемся, смеемся в в лицо синдрому Дауна и всем другим синдромам, смеемся пока тишина рождественской ночи не покрывает все остальные звуки.

foto e video di Luigi Baldelli
24 dicembre 2010

фото: {......... }
видео: {......... }

САШОК

[q]

Передам конечно, сама уже жду не дождусь 14-го числа!

[/q]

И от меня передавайте, Наташа у нас в гостях была в Москве прошлым летом. Прекрасная женщина! Я с ней знакома еще с 2007 года, по форуму деток с СД

Вышла книжка о девочке с СД, автор ее мама. в книжке ее рисунки, школьные тетрадки, странички из личного дневника.

Книжку, в том числе, изучает школьный персонал на курсах повышения квалификации. что бы знать, какие они, это дети с синдромом Дауна.

{......... }

Вечерний Курьер
Инвалидность
История.
LA STORIA
Школьные тетради Элеоноры стали учебником.
Рассказ о том, как синдром Дауна не становится препятствием к самостоятельности и учебе, благодаря воспитанию, которому можно и нужно научить.

Милан - Меня зовут Элеонора, я родился в Кальяри и мне девять лет. У меня круглое лицо, маленький нос, темные волосы и темно-карие глаза. Я веселая, симпатичная, смешливая девочка. Я уже многое умею делать: я помогаю маме заправлять кровати, накрывать на стол и мыть посуду. Это моя история". Да, это история Элеоноры Серчи (Eleonora Serci). Необычной маленькой девочки, рожденной под знакомом синдрома - или, скорее, генетической паталогии - Дауна.

Когда она писала эту короткую автобиографию, она училась в начальной школе в своем родном городе Кальяри. Теперь эта девочка стало взрослой женщиной, ей только что исполнилось 26. Он любит Васко Росси и Rolling Stones, "Гарри Поттера" и MTV, книги Давида Гроссмана и компьютер, играть на пианоле и рисовать. Кроме этого, Элеонора добилась трудной цели, она полчила диплом бариста отеля в колледже туризма и сервиса. Но, как и большинство ее "нормальных" сверстников, не может найти работу по профессии.

Элеонора захотела рассказать свою историю в книге, которая называется «Школьная тетрадь Элеоноры», выпущеной издательством Aipsa Edizioni. Книга очень необычная, как и ее героиня. История Элеоноры рассказана на двух уровнях: первый - это повседневная жизнь, второй - это учеба. Причина такому разделению в истории девушки легко объянима. Ее мама, Аннализа Порру (Annalisa Porru), была учителем. Она терпеливо собирала все школьные прописи, тетради и альбомы дочки за все годы обучения и аккуратно хранила их. От рисунков детского сада до окончания колледжа набралось 10 коробок работ Элеоноры, все они разделены по темам и классам. "Идея написать книгу постепенно укреплялась во мне - говорит мама Аннализа - потому что я видела, что работы моей дочки вызывали неподдельный интерес у моих друзей и коллег по работе, у учителей и других специалистов в центра Down в моем городе, в котором я состою".

РИСУНКИ И МЫСЛИ - Так история Элеонора раскрывается в страницах из прописи, в математических подсчетах по арифметике, в рисунках, в коротеньких записях из ее дневника. Книга рассказывает об упорстве этой девочки Даун и об упорстве ее преподавателей. Она отражает и способность ее семьи безоговорочно принять Элеонору такой какая она есть, помогать ей в развитии, проходить через трудности и добиваться успеха. При этом ясно сознавая, что инвалидность существует, что она налагает свои особенности в развитии дочки.

Страницы книги это свидетельство того, что еще существует общество - родственники, друзья, знакомые, ассоциации родителей и даже сам город - способное принять, защитить и стимулировать к развитию своего более слабого члена. Начем с семьи. Папа Элеоноры, Антонио, 60 лет, профессор инженерии, преподает в Университете Кальяри. Мама Аннализа, его ровесница, преподает в школе в средних классах, Даниэле (Daniele), 31 год, брата Элеонора, рекламный дизайнер. "Мне и моему мужу было чуть за тридцать и мы оба работали. - рассказывает Аннализа Порру-.

Первым делом надо было решить вопросы со здоровьем Элеоноры, она родилась раньше срока. Ей сразу сделали хирургическую операцию на кишечнике и в течение девяти лет мы периодической проходили контроль работы сердца. До тех пор, пока и проблема с сердцем не была решена". Но это не все. "Нам нужно было лучше понять синдром Дауна, чтобы помочь Элеоноре преодоловать трудности, развивать ее навыки интеллект. Таким образом, наша семья заново родилась в те годы".

Для развития Элеоноры важно было жить в городе, где у нее были бы друзья, соседи и знакомые. Мы перебрались в тот же дом, где жила тетя Элеоноры и ее двоюродные братья и сестры Бенедетто, Сара и Кьяра, которые сразу стали неразлучными друзьями с девочкой. Элеонора постоянно с ними, когда дети не заняты учебой, они играют и развлекаются. Очень важную роль в ее жизни играет спорт. Элеонора в детстве занималась тремя его видами: 2 года плаванием, 3 года художественной гимнастикой, 11 лет фигурным катанием.

Все эти виды спорта внесли свой вклад в развитие ее физических, социальных, интеллектуальных качеств, научили ее дисциплине, вниманию и мужеству.
Строгий распорядок дня - Теперь, когда Элеонара закончила учебу и еще не работает, каждая минута ее дня по-прежнему занята, девушка сама выбрала и поддерживает свои ритмы жизни: подъем в 8 утра, завтрак, прогулка с двумя ее хорошими знакомыми, педагогами из центра Down. Возвращение домой на обед, обед, послеобеденный отдых примерно на час, различные занятия (Элеонора ходить в спортзал три раза в неделю и увлекается аэробикой) или помощь маме по дома и уборка в своей комнате.

Элеонора любит заваривать чай к ужину, она трепетно относится к этому занятию, и чаепитие стало отдельной церемонией для ее семьи. После ужина, период с 10 до 11. или до 11.30, девушка занимается своими хобби. Потом она готовится ко сну и ложится спать. "Элеонора строго придерживается своего распорядка дня, и в этой размеренности находит уверенность и спокойствие. - добавляет ее мама-. Она сама знает свои границы и иногда я вижу, что она страдает от этого сознания. Конечно, она полностью самостоятельна, но она не может быть независимымой настолько, насколько ей хотелось бы. Но она никогда не опускает руки".
Книга об Элеоноре стала источником сюрпризов.

На Сардинии, в некоторых школах ее уже используют как учебное пособие для углубления дидактических навыков школьного персонала. Но, в основном, заявки на покупку книги приходят с "полуострова", из Италии.
А главная героиня книги, что думает она о своей истории в суперобложке? Элеонора смущается и теряется в объянсниях, интервью перед объективом фотоаппарата ее пугают. Тогда мама советует ей выразит свои эмоции на бумаге. Девушка пишет в своем блокноте и дает мне прочитать "Книга мне нравится, потому что она рассказывает обо мне, это моя история. Мне очень нравится первая часть, где рассказывается о том, как я был маленькой, как я играл, как пошла в школу, как я играла в догонялки на переменах с моими одноклассниками и ездила с ними на школьные экскурсии.

Я рада, что многие люди читают книгу обо мне, потому что я там, и так есть много других вещей, слов, рисунков, цветов.."
Это она, Элеонора: позитивная, любопытная. И это ее история.
Ruggiero Corcella
21 marzo 2011

спорт и синдром Дауна. Снова и снова слова: Ассоциация, Федерация это не пустой звук, а на самом деле организации, которые борются за своих подопечных.

{......... }
Вечерний Курьер
Инвалидность
История.


Спорт помогает нам понять Способности детей с необычным потенциалом.
Паоло Альфредо Манауцци Paolo (Alfredo Manauzzi) стал чемпионом мира по плаванию.
Он один из 1400 спортсменов с Синдором Дауна в Италии.

МИЛАН - Паоло Альфредо Манауцци краток: "Это так здорово когда люди, встречая меня в школе или на улицах моего родного города, Сермонета: это правда, что ты чемпион мира по плаванию". Это правда, хоть и чемпион в необычных соревнования. Для достижения цели Паоло тренировался в течение пяти лет. Он одним из 1400 спортсменов с Синдромом Дауна в Италии, яркое свидетельство тому, что спорт очень важен для развития и полноценной жизни. Эту мысль хочет донести до всех нас Ассоциация CoorDown, Национальная Ассоциации людей с синдромом Дауна, в своих интервью и выступлениях, которые будут даны средствам массовой информации по случаю Всемирного дня людей с Синдоромом Дауна.
Лозунг выступления: "Быть другим это нормально, даже в спорте!" Выступление Ассоциации будет посвящено теме интеграции спортсменов с Синдромом Дауна во всех спортивных событий 2011 года. В эти же дни в Риме будет представлен справочник "Памятка спортивной практики для спортсменов с синдромом Дауна". Справочник выпущен совместно с Fisdir, Итальянская федерация спорта для людей с отклонениями в умственном развития и межличностных отношениях. На своих страницах Памятка доносит до публики мысль о том, что в спорте нет различий между людьми, и, стало быть, именно спорту отведена роль стать той силой, которая помогает интеграции людей с синдромом Дауна в современном обществе.

Цель Памятки - во-первых, убедить родителей, что в их детях скрыт огромный потенциал и, во-вторых, позволить тренерам и техникам спортивных структур стать ближе к миру инвалидности. "Как CoorDown и как родители детей с синдромом Дауна, - говорит Серджио Сильвестре (Sergio Silvestre), спортивный тренер Федерации Fisdir- мы всегда считали, спорт, если он практикуется мудро и качественно, это отличный инструмент для интеграции, наравне со школой и работой.
И в спорте речь идет об активном и плодотворном сотрудничестве между семьей, специалистами в инвалидности, тренерами и общественностью для обеспечения подлинной социальной интеграции для всех людей с синдромом Дауна".
Брошюра содержит список видов спорта, описывает физические и психологические преимущества каждого их них при постоянном занятии данным видом спорта. Каждый вид спорта подробно прокомментирован специалистами этого сектора. Кроме того в брошюре есть описание соревнований и олимпиад в различных видах спорта, рассмотрены различные юридические вопросы занятий спортом. В конце брошюры приведен список спортивных Ассоциаций для инвалидов и контакты Федерации спорта для людей с отклонениями в умственном развития.
Ruggiero Corcella
21 marzo 2011

Это статья прошлого года, 2010, на тему «влюбляемости» и права на все права других людей носителей Синдрома Дауна.
{......... }
Вечерний Курьер
События
Падуя

Падуя, необычные и провокационные плакаты.
Объятия и поцелуи, это любовь Даун
Рекламные щиты по всему городу с заголовком: "Почему нам нельзя?"
Ассоциация Down Dadi: право на сексуальность и эмоции для инвалидов

ФОТО: плакат обнимающихся Давиде Тролезе (Davide Trolese) и Алессии Фаваро (Alessia Favaroi)
Падуя - дом, любовь, семейная жизнь и секс. "Почему нам нельзя?"- вопрошают мододые Дауны в Падуе. И не просто вопрошают, а кричатс рекламных щитов и видеорекламы, развешанных в эти дни остановках трамваев и автобусов, на улицах и площадях Падуи. Нежные объятия и поцелуи между Давиде Тролезе и Алессией Фаваро на плакатах, изображение выбранное Ассоциацией Dadi Down(синдром Дауна, аутизм и умственная инвалидность). Целью этой акции, по словам Ассоциации, заставить публику задуматься о праве на независимость и сексуальность этих людей "с лишней хромосомой".
Это акция стала первой инициативой такого рода в Италии, она подготовлена в сотрудничестве со знаменитым рекламным агенством Aps Advertising, с областным управлением региона Венето и городским управлением Падуи. Фотография подготовлена Руджеро Керубини (Ruggero Cherubini).


На фотографии виден настоящий семейный очаг, настоящая любящая пара, настоящий поцелуй. Фотография вызывает мысли о семейных отношениях, о нежности и привязанности, о независимости. Именно за это борется Ассоциация Dadi Down долгие годы. "Полноценная жизнь это право каждого человека - говорит Патриция Толот (Patrizia Tolot), вице-президент Ассоциации.

Мы работаем, чтобы дать им нормальную жизнь и возможность быть вместе, как любая другая пара. Существует мнение, что люди с СД это вечные дети. Но это не их мнение. От них мы узнали об их стадиях психологического роста, об их потребностях и чувствах".

Давиде Тролезе, танцор, актер, даже туристический гид, очень четко объясняет нам, крепко обняв свою Алессию: "Для нас быть вместе, дома, на кухне, любить друг друга без барьеров и границ, это любовь. Быть вместе это не только секс, но семейная жизнь". Молодые люди Падуи с СД учавстуют в проекте единственном в Италии. Прект называется "House & Work", он направлен на состижение полной автономии людей с СД. Проект проводится в трех домах, где люди с СД живут в маленьких группами, составленными по их собственному желанию. В их жизни просоянно присутствуют операторы Ассоциации. Здесь молодые люд с СД учиться готовить, делать покупки, вести хозяйство, любить друг друга.
Да, именно учатся любить и в физическом плане. Потому что в дополнение к обучению самостоятельности, молодые люди получают под руководством Анжело Лащиоли (Angelo Lascioli), психопедагога из университета Вероны, информацию о секретах половой жизни и о жизни в паре в целом. "Это наш пробный проект, - объясняет Патриция Толот - на его основе будет написана книга профессора Лащиоли и снят фильм об опыте малодых людей из Падуи".

В течение месяца плакаты и видео-экраны с изображением семейной пары двух людей с СД будут задавать свой. Акция совпадает с "Всемирным днем человака с Сиднромом Дауна", 21 марта.

Мы хотим, чтобы они жили настоящей жизнью, в которой есть общение, любовь, работа, развлечения, - продолжает Патриция Толот - жизнья, в которой нет ограничений, заборов, этикеток: «не для даунов», но нет и чрезмерной помощи и заботы. К сожалению, в настоящий момент такая модель жизни для людей с СД стоит очень дорого, для нее нужно постоянное финансирования, проект не может существовать только доброй воли родителей".
Ассоциация Падуи показывает, насколько могут быть активным и творческим Люди с СД, если их поставить в нужные условия.

Об их прогрессах рассказывает телевидение в программе Воскресенье, пятый канал, ведущая Барбара D'Урсо. В передаче речь идет о мьюзикле Grease, постановка, исполнение, песни и танцы в исполнении людей с СД из ассоциации Down Dadi. Главный герой мьюзикла, полный энергии Давиде Тролезе. Он же пригласил нас в деревню Ca’ Lando под Падуей, на другую театральную постановку, где он играет главную роль: реконструкция сцен из жизни шестнадцатого века в исторических костюмах.
Francesca Visentin
19 marzo 2010

«Как пингвины в пустыне» pianetadown.org


стр.31-33
Мой «особенный» братик.

Я хорошо помню то утро 18го декабря 2001... в тот день я не пошла в школу, потому что шел сильный снег, но, самое главное, потому что этим утром родился мой братик.
Маме должны были сделать кесарево сечение в этот день, но получилось так, что его ей сделали этой ночью, потому что у мамы начались схватки и кесарево сделали примерно в три часа ночи.

Той ночью я спала у моей бабушки, и утром папа (который ночью был с мамой в больнице) пришел за мной и повел меня знакомиться с новым братиком. Когда я вошла в комнату, мама заплакала, и крепко обняла меня.
Через какое-то время папа принес Кристиана, и он оказался на удивление страшненьким, с большой головой и красным лицом. Но несмотря на это я была счастлива, что он родился и горела нетерпением вернуться домой вместе с мамой.

Мама и Кристиан вышли из больницы 24го декабря, в самый канун Рождества. Какой отличный подарок я получила на то Рождество и как же это было удивительно иметь дома малюсенького ребеночка.
Рождество прошло уютно и спокойно, к нам на обед пришли братья моего дедушки и мои двоюродные братья, мой братик тоже учавствовал в семейном праздновании, и я не заметила ничего особенного... все так хорошо скрывали от меня один "секрет".

Потом, 31го декабря мама с папой повезли Кристиана на какой-то анализ крови, не помню, как он назывался. Вечером мама сказала мне, что она хочет поговорить со мной о чем-то очень важном. Она рассказала мне, что врачи подозревают, что у Кристиана Синдром Дауна. Пока у них нет уверенности, поэтому мама и папа ездили с ним на дополнительный анализ крови сегодня. Но нам всем нужно быть готовыми к такой возможности.

Я сказала маме, что Кристиан для меня это самый обычный ребенок, мой братик, которого я так долго ждала, с Синдромом Дауна или без него, мне все равно.
Для меня он такой же как все другие дети, я всегда так считала, я никогда его не стыдилась, но и, само собой, я не бегаю по улицам с криками мой брат даун... Хотя в этом нет необходимости. Наш город такой маленький, что все знают, что случилось у их соседей раньше, чем сами соседи.

Конечно, я знаю, что ему сложнее в разных делах, чем другим детям его возраста, но постепенно он всему научится ...
Но какой же у него характер!.. Я уверена, он не даст себя в обиду.
Иногда я сержусь на него, он такой упрямый, но потом, когда он обнимает меня, я забываю все его проделки. Он такой милый, я никогда не променяла бы его на другого.

Кристиан наша радость. И иногда я думаю, что эта лишняя хромосома, которая всему причина, и которая что-то отнимает у этих людей, она же дает им что-то такое, чего нет у нас: то поведение и то видение мира, намного более чистое и невинное, которого нет у нас, таких нормальных и совершенных.
Пока вы близко не познакомитесь с этими людей, вы не поймете, что они могут вам многое дать и что вы можете очень многому у них научиться.

Мы тоже до рождения Кристиана ничего не знали о СД, или скорей всего знали и видели только его негативные стороны. Когда на самом деле было бы лучше знать, что они такие же люди и личности, как все остальные, даже в некоторых аспектах лучше многих других.

В последнее время я имела возможность познакомиться и пообщаться со многими детьми и людьми с Синдромом Дауна, и поняла еще лучше, что эти люди действительно достойны восхищения, и что их будущее может быть абсолютно «нормальным», как наше с вами. Конечно, для этого наше общество во многом должно измениться, на мой взгляд. Сейчас в нем мало толерантности к тем, кто отличается от массы, и это совсем нехорошо.

Будем надеяться, что постепенно все изменится, и что наши «особенные» братья найдут свое заслуженное место в нашем обществе.

И еще кое что. Когда Кристиан родился (по крайней мере для меня) он был очень страшненьким. Но потом он изменился и сейчас я не могу остановиться, смотря на него говорить: "Какой же ты красивый!"
Потому что сейчас он красив на самом деле!!
Кристиан, я тебя очень люблю.

Chiara (16 anni), sorella di Christian
Кьяра (16 лет), сестра Кристиана