ДЦП(спастический тетрапараз тяжелой степени), глухота, атрофия зрительного нерва Обсуждаем детский церебральный паралич и всё что с этим связано - соверенные виды лечения и реабилитации детей с ДЦП Реабилитация и лечение детского церебрального паралича Форум родителей детей с ДЦП
Привет. Дочке моей подруге уже 9 лет. У нее ДЦП(спастический тетрапараз тяжелой степени), глухота, атрофия зрительного нерва. Леночка жизнерадостна и самостоятельна, но ей не хватает общения. В нашем городе нет образовательных учреждений для детей с сочетанными дефектами. Может у нас есть союзники? Кто и как учился в таких случаях или только собирается пройти этот не легкий путь ОТЗОВИТЕСЬ!!!
привет Nusia. У моего Темки тоже дцп, атрофия зрительного нерва и, возможно, тугоухость (но у нас еще синдром Веста и центральная корковая атрофия мозга). Мы тоже из Челяб области(г. Озёрск). Но нам только в мае год будет. Наш путь только начинается. С удовольствием пообщалась бы.
Привет девочки! У моих дочек тоже атрофия зр. нерва, младшей 1.5 мес. испонилось 17 числа, ничего не видит, всё на ощупь, всё новое в штыки, начинает говорить предложениями из 2-3слов по теме(описалась-,, написила, написила, кто написил, засыса!,, не ходит, вместо ползания, перекаты, возле дивана топчится на месте, начинала ходить держась за мебель, упала, теперь боится.Vara напиши, что умеете вы! Пообщаемся!
привет Ласка. Мы умеем не так много:улыбаться, узнавать маму, папу, бабу, мелодию - песню, НАУЧИЛСЯ СМЕЯТЬСЯ В ГОЛОС , правда смеялся всего 5 раз, но это ведь только начало... Любим играть и целоваться. Учимся держать голову, но он лентяй - не хочет стараться.
vara привет! А вы неврологию где-то лечити, мы переодически колем церебрум композитум, актовегил, куэнзим композитум, мексидол и др. и пользуетесь-ли вы библиотекой ВОСовской. У меня Василина тоже была серьёзная, а тей-час веселушка, аТаня(12 лет) та с месяца рот до ушей, а что лентяй так стимула нет, он у тебя совсем не видит или частично. Василина сей- час стоит возле столика журнального с игрушками уже час, ещё с года я её сажала в качалку напольную и она так лихо качалась, но у нас нет дцп, но в библиотеки тебе подберут книги по занятию с незрячими детьми с дцп.
Ласка. Ни в нашем городе, ни областном (Челябинске) нам неврологи помочь не могут. Оч надеюсь на Москву - отправили туда док-ты ждем ответа-приглашения. Про церебрум у невролога спрашивала, говорит нам пока рано. Пьем курсами пантогам, кололи 3 курса картексин, 4 не закончили - подняласьt до 37,6. Кололи Мельгамму - спровацировала сильные судороги - ели остановили. На фенистил "расцвел" в полный рост. На стугерон - не разбудишь - отменили. Вот и все... А, ещё конвулекс постоянно, доза - 53 мл на кг веса. А про библиотеку - ОЧЕНЬ ИНТЕРЕСНО.
Vara прнивет! Найди телефон общества слепых в вашем городе или в Челябински, объясни ситуацию, если у вас нет в городе библиотеки, книги высылают почтой. Мы живём в селе, я звоню в город в спец. библиотеку и они высылают(сами подбирают по теме). У моей старшей дочки тоже приступы, пьём конвульсофит по 1000мл. 2 раза в день, нам не помогает, роиступы идут через 10-15 дней сутки через 30 минут, реланиум не снимает, ждём когда сами пройдут. Приступы очень сильные. ужас просто какой-то. А как твоя доча ночью спит, у нас сей-час 6 утра, младшая проснулась, а старшая ещё не ложилась, а вчера проснулась в 14 часов, и снотворные не действуют, чтобы в режим ввести. А ты про Бубновского не слышала, он живет на Украине, в вестнике ЗОЖ пишут про него статьи, что поднимает детей ДЦПешных, найди ЗОЖ и почитай, если хочешь я найду его телефон. Он это делает с помощью массажа и уколов- индивидуально для каждого ребёнка. Там, помоему, в 5и6 номере., можешь поискать интернете. Сей-час сама поищу для интереса, если моя красотка не уснёт, результат напишу!
Девочки привет!!! я новенькая. еще пока не втянулась к вам))) У нас тоже спастический тетрапарез, и еще мы глотать не умеем. подскажите кто с таким диагнозом, как снять эту спастику? Голову пытаемся держать и немножко ручками и ножками шевелим. нам 11 мая будет 7 мес.
Kseniya, привет! А как же Вы тогда кушаете и пьёте? Через зонд? К сожалению как снять спастику не могу тебе подсказать, а насчёт глотать, мы когда в больнице через зонд всё получали, врач посоветовала купить когитум, препарат, который помогает вырабатывать сосательный и глотательный рефлексы, также для того, чтобы жевать, это мы сейчас учимся и говорить, у него большой спектр действия! Попробуй, нам помогло, начал помаленьку брать и сосать бутылочку, и соску постоянно я ему совала, пустышку, чтобы чмокал, потихоньку научился! А так долго на зонде были, даже домой под подписку его забрала, а то хотели в неврологию переводить, т.к. не сосал смесь сам очень долго! А вы дома сейчас? Удачи Вам! Учитесь глотать!
Любовь, Вы наверное меня не так поняли, после когитума мы только стали сосать и глотать, а то всё через зонд получали, когда другие дети за 3 минуты всё содержимое бутылочки высасывали, а теперь нам нужно научиться жевать, а то мы всё перемолотое в блендере кушаем. Сейчас проколю сынулю, и буду давать лекарства через рот, в том числе и когитум.
olga551 привет!!! Да мы всю еду получаем через зонд. Когитум пробовали, но что то как - то не очень!!!(((я тоже ему и соску и бутылочку даю, но так как глатать не умеем - захлебываемся немножко. а забрала я Диму тоже под расписку. Вот с 11 в больницу ляжем, там мануальный терапевт говорят хороший, посмотрим!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Спасибо за пожелания!!!!
Kseniya, ещё один совет, не обижайся, может он покажется тебе смешным, мы когда все вместе с мамочками к деткам приезжали, т.к. раньше с зондом домой не выписывали, была у нас ещё одна мамаша, у которой малыш не сосал, на зонде, у всех сами смесь едят, а мы с ней горемыки на всё отделение, причём моему месяца 3, а им было по-месяцев 5, вот мы с ней каждое утро, ну что сосёт? Нет, и у меня нет, я по этому поводу сильно переживала, чем дольше зонд, тем труднее малыша от него отучить, так вот решили мы с ней, будь, что будет, она первая под подписку ушла, я ей потом звонила, ну как спрашиваю, а она мне я беру марлю, один конец в рот, другой в стакан со смесью, помаленьку научился, кушать то охота, вот и стал чмокать, по капельке попадало!!!Kseniya, учи каждый день своего малыша сосать, по несколько раз на дню, не ленись, знаю трудно, тяжело, сама ему щёчки масируй потихонечку, пропусти одно кормление, как я делала, проголодается, авось чуть-чуть почмокает, удачи!!!
Боня, привет! Про Диспорт нечего не знаю, когитум нам очень помог реально, первый раз купила, когда нам было 3 мес., правда врач сказала вам много одной упаковки, поделите с кем нибудь, так вот я на 3 поделила, с той мамочкой, у которой ребёночек тоже не сосал, про неё писала в сообщении и ещё с одной, у них операция на глазках была, в коробке 30 ампул, по 10 каждой, вот всё и споила своему, споила конечно громко сказано, через зонд много вводила, в соску мокала, а дома он через рот плохо пил лекарства, если только в смесь добавляла, а так сразу рвотный рефлекс был. Сейчас вот нам 3 годика, назначили когитум опять, я сама попросила невролога, купила упаковку, буду давать, чтобы жевать учился и говорить, про когитум только хорошие отзывы, только после уколов, нам курс назначили, проколоться надо. А у Вас какой возраст, меня очень беспокоит, что Яська мой не жуёт,3 блендер уже у нас,2 предыдущих сломали уже! Я вообще очень дотошная мамаша, когда то же должны наши детки зажевать, а то что же всю жизнь пюре есть? А Вы прямо протёртое кушаете, оно ведь с комочками, мой такое есть не будет, у нас однородная смесь, без единого комочка!!! Боня, а какие у Вас диагнозы, ведь эти все лекарства очень индивидуально всем надо назначать, врач должнен, а то я рассоветовалась тут, а так если что ещё интересно, спрашивай, отвечу на любые вопросы, удачи!!!
Боня, прочитала про Вас на страничке"Давайте знакомиться". Вы молодцы, научились кушать с ложечки, твоя заслуга, мы с ложечки долго не могли кушать, после года где-то, когда пролежали в больнице первый раз, а так давился, не мог понять, что я от него хочу, не поняла только, сколько Вам годиков?
olga551привет! Сегодня нам уже 1.9мес. Едим мы тоже всё через блендер, чтоб без комочков было, иначе попёрхивается. Правда иногда даю ей тыквенную кашу с рисом не перетертую(она у меня очень любит тыкву, в любом виде) -надо же как-то учить её жевать, попёрхивается конечно, но ничё, шамкает! Унеё лучше получается кушать более густую массу, если будет жидковатой, то много проливает. А диагнозов Оля у на много-спастический тетрапарез, Веста, грубая задержка в развитии, псевдобульбарный с-м. Вам наверное в чём-то легче(в географическом) у вас рядом всякие НИИ, а мы живём на переферии-на Дальнем Востоке и Москва где-то недосигаема, кстати вы обращались туда? Про Когитум надо будет с неврологом поговорить, я о нём даже не слышала, может и наши врачи о нём не знают раз нам не назначали. Оля а вам сколько и какой у вас диагноз?
Боня, привет! Нам 3 года и 2 месяца, диагнозов тоже много, задержка в развитии, с глазками проблема, птоз, это прикрыты веки, глазки полностью не открываются, ретинопатию недоношенных прооперировали в 5месяцев, птоз тоже будем убирать, сам пока не ходит, но всё впереди, мы лечимся постоянно, и в больницах лежим, да и на дому я его постоянно сама колю. Да, Москва рядом, лежали несколько раз в Научном практическом центре помощи детям, там конечно хорошо, помимо всего прочего ещё лазер, физио, массаж Войта. Да и у нас в городе есть коррекционный центр"Ступени", куда мы сейчас будем ходить, там очень много приспособлений, для того, чтобы ребёнок быстрее пошёл, также в нашем городе хороший мануальщик, и поликлиника рядом с домом, туда на массаж и на гидромассаж!!! Я вообще то сама с Иркутска, в МО живу 10 лет, родственники все и мама там, конечно там возможностей меньше, но всё равно не сдавайся, найдите хорошего невролога, центры помощи реабилитационной должны быть и у Вас. Мы ещё ходим на причастие в церковь и недавно съездилди к Матронушке. Ну и самое главное люби свою доченьку, верь в неё и у Вас всё, всё получится! Если ещё что то интересно, спрашивай, если, что то личное, можешь отправить мне личное сообщение!!!
olga551 привет!!! А мы случайно не из одного города? Вы в Королеве живете? Расскажи пожалуйста про мануального терапевта, а то мы собираемся в ЦГБ ложится и на массаж и вот к мануальщику хочу попасть ну и инвалидность оформить. Я почему так подумала у нас Ступени не далеко от дома, мы правда туда пока не ходим, мы еще маленькие. Расскажи и про них пожалуйста. Какие там специалисты?
Здравствуйте!! у моего племянника ДЦП, а он такой славный малыш, любознательный. его родители попросили меня узнать что-то новое и полезное в интернете, вот нашла этот форум. подскажите, пожалуйста, у меня вот такой вопрос. Мальчику сейчас 3 годика, он ползает на четвереньках, сидит на подогнутых коленях, ходит с поддержкой, ножки крест на крест ниже колен, нет равновесия. сможет ли он ходить самостоятельно ?? и что для этого нужно делать??
Пирузи, Про сможет ли ходить только Господь ответит. Но непременно надо и лечить и развивать малыша. Препараты, массаж, ЛФК, мануалка, да все, что возможно стоит пробовать.
Малыш может уже много, только постоянное лечение даёт результат, главное не отчаиваться. В Евпатории есть санаторий по лечению именно ДЦП. Его телефоны я уже скидывала где-то на сайте. У знакомой мальчик в 5 лет практически не сидел даже, а теперь ему 15 ходит с ходунками и думаю, что это не предел.
Kseniya, привет, да мы в Королёве живём. В ЦГБ мы тоже лежали,2 раза с кашлем, а вот неврологию лечим в Москве, правда давно уже не ложились, дома колимся. В ЦГБ есть очень хороший мануальный терапевт, наверняка Вас тоже к нему направят. Про "Ступени"могу сказать только то, что мы сейчас туда оформляемся, собираем документы, карту, как в детский сад, все выписки, ещё нас должен посмотреть именно их невролог и дать добро, примут нас или нет. Но мы там были, общались с директором, видели как там всё внутри устроено, мне очень понравилось всё, встретили нас тоже хорошо, тепло!!! Поэтому надеюсь, что мы вольёмся в их коллектив. Потом напишу! Инвалидность конечно оформляй, много льгот будет, я всё тянула, думала вот, вот пойдёт, не хотела вообще, чтобы мой ребёнок назывался инвалидом, а теперь совершенно спокойно, ведь когда пойдёт, не сразу все прблемы решатся, надо будет дальше развиваться!!! А в "Ступенях"также есть логопед, реабилитологи, психологи, нам тоже не мешало бы моральную поддержку получить. До кризиса я также не думала о том, что можно вернуть деньги за что- то, например за ортопедическую обувь, аж за4 пары в год, а тут кризис нас поприжал немного, пенсия по ивлалидности тоже не помешает, мне ведь теперь придётся дома сидеть, не работать, папа один пашет, а у нас ещё старшой 17 лет, в институт будет поступать. Поэтому крепись, мы вместе все будем друг дружку поддерживать, жизнь на этом не закончилась!!!
Оля, конечно я верю и надеюсь что у моей девочке всё получится! В нашем городе нет реаб. центров, мы ездим во Владивосток, что в 1,5 часах езды, стараемся каждые 2 месяца проходить там курс-массаж, ЛФК, физио какое нам можно. Дома ходили несколько раз к остеопату и к мануологу, вобщем на попе ровно не сидим! Сейчас только бронхит замучил, вот уже пол года никак от него не избавимся, всё хрипим, может кто посоветует хорошее лекарство? Kseniya у меня к тебе вопрос-вы проходили МРТ, нам из-за бульбарных нарушений отказывают в нём. Оля а что ты сейчас колешь Ясику?
Боня, привет! Колю церебрализин и АТФ, потом будем пить когитум, магний Б6, элькар. Цереблализина 30, АТФ 20 уколов, вся попа уже исколотая. А с кашлем мы тоже долго мучались, до 2 лет, причём кашель практически не проходящий, только вылечим, опять, этот кашель нас вообще назад тянул, только вроде начнём реабилитацию, закашлим и всё лечение коту под хвост, потом уже от антибиотиков до того ослаб, что сил не было, лежал, даже не садился, кошку нашу пришлось выбросить из-за этого, я на неё грешила, уже не знала, что делать с этим кашлем, а все эти лекарства, не знаю у меня их столько всяких было, ничего нам не помогало, врачиха злилась, ну что мне с вами делать? Сейчас постарше что ли стал, с прошлого мая тьфу-тьфу-тьфу, не кашляли!!!
Боня, могу тебе подсказать, правда у нас БЛД, она у всех недоношенных, бронхо-лёгочная дисплазия, может тебе не подойдёт, обязательно проконсультируйся с врачами, есть такие препараты, как пульмикорт и беродуал, беродуал может Вам можно, насчёт пульмикорта, обязательно спроси, сильный очень, гормональный, нам поначалу вообще всего 2-3капли разрешили, купи обязательно роторный ингалятор(небулайзер), не ультразвуковой, а именно небулайзер, в аптеке должны знать, и с физраствором, пульмикортом и беродуалом делай ингаляции, незнаю, есть ли у вас там такой врач пульманолог, но именно он должен правильно подобрать дозу и соотношение, беродуал тоже по каплям, в зависимости от веса, педиатр тебе про это ничего не скажет, я не врач, поэтому тоже с полной уверенностью советовать не могу, не найдёшь пульманолога, реаниматологи должны знать, кто с недоношенными детьми работает, может через знакомых, ищи, должны же у вас там тоже специалисты быть, а с травок, сиропчиков думаю толку не будет, можно ингаляции делать с лазолваном и минеральной водой, только небулайзер приобрети, если, что пиши, ингалятор тоже надо в специальной аптеке приобретать, типа медтехника!!!
Боня, ты ещё в нос капли "Деринат"капай, и свечки купи "Виферон" и свечи с полиаксидонием, всё это для того, чтобы снова не заболеть, иммунитет повышает, особенно свечи с полиаксидонием сильные!!! Это всё естественно после того, как кашель пролечите!!!
Да Оля, после всех этих больничек я и сама про инголятор думаю, без него нам не выкарабкаться. И пульманологи у нас есть, только раньше к ним не напавляли. А в нос капли тоже от кашля? Оля спасибо тебе за совет-будем лечиться!
Боня,"Деринат"для повышения иммунитета, у наших детей его вообще нету, тем более они не привытые, идёшь куда-нибудь, в больницу или на улицу, капни "Деринат", будет доче защита от всех инфекций, тем более их сейчас в огромном колличестве развелось, которые воздушно-капельным путём передаются!!!
боня81 привет! да нам делали МРТ и КТ, причем МРТ делали без наркоза, мы все утро не спали, а потом уснули на аппарате, но всеравно Диму когда на спину кладешь он начинает захлебыватся собственной слюной и конечно же промнулся, единственное что нас спасло мы особо не крутимся. поэтому сделали!!! МРТ у нас хорошее
Kseniya привет! Интересно, ведь у вас тоже бульбарные нарушения и вам зделали, а нам как только слышут про это- сразу отказываются, боятся что рвота начнётся и она захлебнётся ей Я уже просила и под рассписку, что они не будут нести ответственность, всё равно не беруться, а вам видишь без проблем! хотелось бы конечно посмотреть что там у нас?
боня81 нам делали в Научном Центре Здоровья детей РАМН, хотя мы вообще слюну не глотаем, она у нас ручьем бежит. а на спину страшно класть, срыгивает и захлебывается. и сделали почемуто!!! а когда делали я все время рядом стояла, смотрела шевелит ли пальчиками. Да!!!, Как вспомнишь, так вздрогнешь!!!
Здравствуйте всем! Сначало хочу рассказать как я учила своего сынишку сосать и кушать с ложечки, у нас тоже бульбарный синдром и кормились мы через зонд и макротой захлебывались были постоянно а элекроотсосе врачи говорили что это на всю его жизнь а время жизни нам установили до года, но сейчас нам почти шесть лет. Так вот когда я забрала сынишку домой прям из реанимации под расписку ему было восемь месяцев я начала с того что каждое утро обливала его холодной водой затем растирала полотенцем и делала массаж не только тела но и языка. Я на палец наматывала бинт и пальцем массировала язык и корень языка постепенно я почувствовала что но начал присасываться тогда я стала помимо массажа часто давать соску пустышку ( но соска должна быть самой большой и круглой) и сама шевелила ее рукой а поить стралась с ложечки сначало по капельки потом прибовляла жидкость сачало стекала просто сама но постепено он начал глотать сам правдо и сейчас бывает что он поперхивается но кушаем ы с ложечки и уже появились жевательные движения я тоже долго кормила прюрешками из блендора на сейчас разминаю вилкой маленькие кусочки пытаемся прожевать. так что попробуйте массаж языка и корня языка.
Массаж языка - это конечно оч хорошо, но не для нас- у моей дочи сильная спастика челюстных мышц. Раньше она могла открыть рот ровно настолько, чтобы залезла соска от бутылочки, не больше, даже зевала как-то не раскрывая его широко. Сейчас конечно намного лучше в этом, едим с ложечки без проблем, но палец в рот не засунешь-он его сразу же прикусывает да так, что не высунешь! Даже если свой пальчик захватит- будет орать, но зубы не разожмёт, только с нашей помощью. Поэтому увы, до языка нам не добраться... Люня расскажи что вы умеете, как этого достигли, может какие-нибудь лекарственные препараты, на ваш взгляд, вам очень помогли? Мы на настоящий момент( а нам 1.9) ещё даже голову не держим.
Здравствуйте боня81! Ели ваш ребенок закусывает все что попадает в ротик тно есть такая вещь я незнаю как правильно она называеться я называю ее капа она вставляеться в ротик между зубками она резиновая такую еще вставляют когда делают ФГС это лампочку для проверки желудка глотают. Попрубуйте купить такую их продают магазинах медтехники они есть детские маленьких размеров, так вот вставляя ее вы можите спакойно не боясь что ребенок сомкнет челюсти заниматься язычком и необязательно делать масаж пальцем есть шпатели такие как у лора когда смотрят горлышко они бывают металические и даревянные. попробуйте так позаниматься но нодо делать масаж несколько раз в день пусть хотябы по минутке я незнаю как правильно обьяснить вам правильные движения но вы попросите логопеда показать вам как правильно делать такой масаж и не только ворту но и снаруже щеки шейку хороший логопед знает и делает такой масаж правдо я об этом тогда не знала и делала как сама представляла.
Прошу прощение за ошибки я пока что привыкаю к компьютеру и часто нажимаю не туда. Мой сыночик также постоянно захлебывался макротой и слюной и стоило влить в зонд чуть больше еды как мы начинали хрипеть и захлебываться нам врачи сказали что мы будем пользоваться эл. отсосом столько сколько будем жить и первое время я откачивала ему каждые пять минут но на свой страх и риск я стала сыночку каждое утро обливать холодной водой прям сувала его под кран скажу чесно было страшно но я решила либо пан либо пропал и в итоге через два месяца мы полностью избавились от эл. отсоса правдо слюньки еще текут но он перестал захлебываться ими. Я не вправе говорить что и вам надо делать отже самое это только вы сами должны решать я просто рассказала чот я делала. и еще в Уфе есть центр глазной и пластической хирургии Мулдашева в апреле я возила туда сынулю нам делали уколы по точкам с лекарством наз. Аллоплант это их личная разработка результаты лечения у всех разные но мы стали лучше реагировать на окружение и слюньки тикут очень редко лично для меня если у нас овсем перестант идти слюни это уже прогрес в августе мы поедим на повторный курс.
Люня прочитала вашу историю, нет слов... одни эмоции... но Вы молодец, что боретесь. у моего сыночка тоже бульбарный синдром, кушаем через зонд, а нам уже 8 мес почти... захлебываемся слюной, но все таки уже поменьше! практически не двигаемся, не сидим, голову плохо держем, не переворачиваемся, правда сейчас стали пальчиками работать и игрушки удерживать, зато улыбаемся!!! сначала тоже были на элоктроотсосе, сейчас грушей обходимся. Люня скажи пожалуйста как вы начинали обливаться холодной водой сразу или постепенно снижая температуру, и как долго захлебывались?
Ksenya я стала сразу обливать холодной водой утром перед кормлением затем хорошо растирала его полотенцем и тепло одевала затем после кормления гдето через час делала ему массаж. Но вы смотрите сами как лучше для вас я все делала как считала нужным потому что врачи от нас отказались сказать чесно было очень сташно за сынишку и жалко ведь это тоже стрес для него но нам это помогло через два месяця мы забыли про эл. отсос. И еще не перекармливайте ребенка это тоже вызывает у деток подъем макроты лучше кормить почаще.
Здравствуйте. Не подскажите по вопросу одному. Нам врача посоветовали, вернее не нам, а родственнице - ребенок у неё 3-хлетний с диагнозом ДЦП. В нашей поликлинике предложили с врачом проконсультироваться, с остеопатом (Запольский К. В.), специализируется на лечении детей с ДЦП. Но разве в специфику остеопатии может входить такое лечение? Отзывы о том докторе хорошие, но лечение платное. Хоть не дорого, но не хотелось бы впустую деньги платить и обнадеживать себя!
Набирите в поисковике и посмотрите, там всё найдёте... Мне кажется входит.. В плане поправить косточки, где какое защемление.. На полное восстановление не надейтесь, ДЦП это не ОРЗ ... Но остиопатия лишние не будет, это точно, даже если видимых сдвигов не увидите..
Добрый день, мамы деток с ДЦП, МОЕМУ СЫНУ 14 ЛЕТ. общительный, ребенок, но к сожалению нет рядом спец учереждений, садов, где ребенок смог бы общаться с детками своего положения, очень хотелось бы найти семью с оналогичной проблемой, что бы хоть как то скрасить жизнь своего мальчика. Пожалуйста отзовитесь.
Здравствуйте, моему сыну сейчас 14 лет (диагноз ДЦП, спастичеткий тетропарес, герпетическая инфекция с поражением ЦНС) првые свои шаги он сделал в 5 ЛЕТ, при том что, я не совсем добросовестная мама, по части приема лекарственных препаратов, просто не сторонница, тем более когда наблюдались ухудшения после их приема, самое главное любовь, родных, массаж, и терпение. Надейтесь, удачи вам,
Добрый день всем! Я мама ребенка с диагнозом ДЦП, спастический тетрапарез. Нам 6 лет. спастика ног сильная. делали операцию, надсечки. массажи т. д. Даем таблетки мидокалм. Кто-нибудь принимал его?. есть ли последствия, какой результат?
Конечно. Такие операции делают почти в каждой больнице. Они ортопедические. Подрезают сухожилия выше пяток. И гипсуют ноги, а между ног ставят палку. И так нужно ходитьполтора месяца. Вот это мамое ужасное. Думала не переживу. И ребенок тоже. Но после того, как сняли не было спастики полгода, а потом опять вернулась. опять при ходьбе скрещивает ноги. Теперь говорят нужно делать под коленкой. Вообщем, не знаю. решусь ли на вторую операцию.
moga1977 Спасибо, завтра же ей позвоню, но у них еще и врожденный вывих тазобедренных суставов. Короче пацану 7 лет, а врачи на все "почему" мамины отвечали - а что вы хотите у него тяжелая форма ДЦП. Блин зла не хватает!
Кстати, забыла сказать, что у нас тоже были подвывихи тазобедренных суставов. Так вот после операции один встал на место. Врачи говорят, что такое бывает редко. Но бывает. Но я боюсь, как бы опять не вышел, ведь спастика сильная.
Здравствуйте, moga1977. У моего сына 3-х лет спастиеский тетрапарез, тоже оперируемся, только у нас ахиллопластика (удлинняем сухожилия). Так вот, мы мидокалм принимаем постоянно. Могу точно сказать, что он не вылечивает спастику, а только снимает ее на время. Он просто расслабляет мышцы. Конечно, и это не мало для нас, хоть временное облегчение! Раньше его нам назначали во время массажа. а теперь вот всвязи с операциями, так что мы постоянно его пьем. Побочных эффектов я не наблюдала. Не думаю, что он сильно влияет на организм, он не так токсичен, как другие пепараты, используемые в лечении ДЦП.
А у нас, к сожалению, появились побочные эффекты. Мидокалм расслабляет не только мыщцы ног, но и живота. Стал забывать проситься на горшок по большому. Сам говорит, не понимаю, как происходит. Отменили таблетки, все опять стало хорошо. Так что, вот такие вредители эти таблетки. Мы вообще перестали их пить. Хотя спастика сильная. А вы сколько раз делали ахиллопластику? Мы сделали один раз в 4 года. Сейчас нам 6 лет. Тянет под коленкой. А вы ходите самостоятельно?
Мы вот наоборот, сейчас отмечаем ухудшение, потому что отменили мидокалм. Стал хуже ходить. Ходит ребенок мой с поддержкой, опирается на мою руку. у нас тетрапарез, но правая нога поражена больше. Стопа-качалка, вдобавок. Хорошо ходит по стеночке, сам. Но не держит равновесие, без опоры даже не стоит. При ходьбе приволакивает ногу, она согнута коленом вовнутрь получается. Ахиллопластику мы сделали в марте этого года. Сейчас невролог и хирург планируют оперировать вторую ногу в октябре, через полгода получается. Но это только если не будет приступа за это время (у нас эписиндром). А вообще я довольна операцией. Артем встал на всю стопу. Теперь вот вторую ножку сделаем, а потом займемся исправлением стопы-качалки. Конечно, жалко до слез резать любимые ножки, шрамы прото жуткие остаются... но что поделать, я очень хочу, чтоб мой ребенок ходил. Понимаю конечно, что нормальной походки у него не будет... но лишь бы сам топал, хоть как! Нам, кстати, 3 года только. Очень хочу к школе поствить его на ноги, чтоб ходил в обычную школу. А какие результаты у вашей операции?
Мы делали опреацию 2 года назад. Вроде после того, как сняли гипс вставал полностью на обе ноги, на полную стопу, но потом опять появилась спастика. И сейчас подгибает правую ногу, тянет в коленном суставе. Говорили об операции. Но я опять боюсь наркоза, мы тяжело перенесли. у нас аллергия на многие препараты. Сам конечно он не ходит, с поддержкой чуть-чуть.. Поэтому у нас тяжелее. Раз у вас ходит по стеночке. Это уже здорово. А у нас лениться, конечно. И ползать не хочет. В ходунках теряет равновесие. Так что всем терпения во всех начинаниях.
moga1977 и вам терепения тоже! всё будет, но немного позже скажите, а через какое время после операции появилась у вас спастика? у нас только 3 месяца прошло после операции.
Спастика появилась где-то через полгода. Говорили, что нужно тутора из гипса носить. А он недавал одевать. Может быть из-за этого появилась спастика. Да впрочем, может дело то и не в этом. А в том, что ребенок растет, растет и все. И больше тянет .
Здравствуйте. я мама чудного малиша. зовут Владимир, нам 1.4. Диагнос ДЦП(спастический тетрапарез) и епилепсия. Беременность проходила без особых проблем. дома на 39 недели в 22.00 отошли воды. спокойно собралась, вызвали скорую и поехали с мужем рожать. рожала с дежурной бригадой. роды были партнерские. в 3 ночи начались схватки. врачей рядом не было, одна санитарка которая утверждала что рожу не скоро и не зачем врачей тревожыть. сидела на корточках перед кушеткой когда пошли потуги. если б не муж родила б вообще на пол. позвал врачей. они пришли весьма не довольные, осмотрели. наконец то положили на кушетку. во время потуги когда начала выходить голова меня начали тормошить что б подвинулась, а то на их постельное может попасть кровь. короче голова вышла на половину, потом ее обратно затянуло и во время следующей потуги голова вышла полностью но из за того что сразу затянуло назад, голова вышла с рукой и ребенка придушило. закричал слабо, а когда положили мне на грудь то я увидела что у него правая рука и голова полностью черные. ручка прошла в течение дня, а вот головка еще долго не отходила. врачи заверили что все хорошо и пройдет. я поверила ето и стало первой ошибкой. на вторые сутки малой пожелтел, сильно. но мне опять сказали что ето просто желтушка и сама пройдет.(ето потом в отделении патологии мне обяснили что желтуха была не новорожденого, а патологическая из за удушения) то что произошло дальше никогда себе не прощу. я готовилась к родам читала про новорожденых. но т радости что вот он мой родной сыночек я не предала значение тому что малыш очень спокойный. тихо плачет когда просит кушать и переодеть. то что он ест по часу и только раз 4 за сутки. хотя читала что малышы едят в среднем через каждых 2-3 часа. я просто ослеплена была своим щястьем. хотя смутные подозрения были. я бегала по врачам и спрашивала почему мой сын сине желтого цвета. меня уверяли что все пройдет. от прививки от гепатита отказалась. хоть врачам и доверяло но тут сработало 6 чувство. написала отказ, хоть зав. отделения очень настаивала что надо делать. через 3 суток в субботу нас выписал домой. по шкале Аппгар 9 балов. здоров. по закону медсестра должна была прийти во вторник, но олечька(я по гроб жызни ей благодарна, если б не она сыночка уже не было б в живых) пришла в понедельник. осмотрела малиша и срочно вызвала педиатра. когда та пришла и осмотрела малыша то срочно вызвала скорую. я не понемала почему. думала нормальный малыш спит, кушает ходит в туалет, а что он еще должен делать. ужасс начался в скорой. я держу маленького на руках и он начинает, нет не засыпать, а просто угасать на глазах. пока доехали у него начались судороги. сразу забрали в реанимацыю. делали срочное переливание крови. был страшный отек мозга. биллирубин 800. когда меня вызвала к себе зав. отделения и начала все объяснять у меня просто не было слов. моего сыночку надо было сразу переводить в перенотальный, а не выписывать домой. тогда б все обошлесь просто капельницами и лежанием под лампой. но время утеряно. отказали легкие и почки. мне сказали что малыш не дожывет до утра, и пустили в реанимацыю простится. он был маленький весь в трубочках и с капельницами. не могла поверить как ето мое солнышко умирает. я не молилась, а просто стояла и гладила его по ножке приговаривая"сыночек я тебя умоляю ты только живи.."когда следующим утром пришла к реанимацыи и вызвала врача, сердце останавливалось. неужели его больше нет. вышел врач просто с круглыми глазами и офигевшим(извените по другому сказать не могу) голосом сообщил что он просто в шоке. у моего малыша заработали почки и ночью переполошыл всю реанимацыю САМ начал дышать. через день перевели ко мне потом мы бысто пошли на поправку. судороги не повторялись и нам отменили противосудорожные. через месяц выписали домой, но назначили препараты для уселение активности мозга. вторая моя ошыбка что не усомнилась. у ребенка был сильно поврежден мозг, ели нормализовалось, ну зачем начинать его подстегивать? в 2 месяца приехали на реабилитацыю, на массаж. и тут как обухом по голове, начались судороги. мозг не выдержал перегрузки. дальше один сплошной кошмар. до 8 месяцев судороги целую ночь до 200 приступов.2 раза у меня на руках переставал дышать. откачивали. один раз стало сердце до 2 минут. откачали. дальше легче но из за перегрузки мозг пострадал и как результат в 5 месяцев поставили епилепсию и ДЦП. муж бросил и теперь сыном интересуется максимум раз в месяц. малыш мой в 1.4 плохо держыт голову, не сидит, не говорит, плохо работают ручки. но мы не здадимся! ему не давали шанса на жызнь, но он выжыл. говорили что будет только слюни пускать. а он все понимает. улыбаетса, что то по своему мне разказывает. отличает своих от чужых. умеет показывать ручкой привет и пока. показывает где мама, дедушка, бабушка. с поддержкой ходит. врачи когда читают диагноз и смотрять малыша не могут поверить что ето про него. он все понимает и ето видно. нас показывали в критической точки выуск за 14.10.2010 "роковая ошыбка"сечас у сыночка приступов нет, только тонусные нарушение. тетрапарез. ездили на реабилитацыю чуть чуть помогло. а вообще я радуюсь каждому даже маленькому прогресу. начал открывать ладошки- молодец. получилось согнуть ручку и в рот потащить игрушку-умничка. перевернулся на жывотик. УРААААААА!!!!! живем. я люблю своего сыночка. и пусть многие не понимают и чужые и многие родны говорять зачем мне етот груз мол всего 20 лет, отдай, забудь родиш здорового. я просто их посылаю... я не считаю ето ношей. мой сыночик для меня самый любимый и хороший. нисмотря ни на что. Дорогие мамочки я всех вас безумно уважаю и хочу сказать что вы молодци. ето ваши детки и главное что вы их любите. всем душевных сил и терпения. Наши малышы самие лучшие,
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 2 июля 2011 0:38
Маришка, на форум!!! Это замечательно, что вы так любите сыночка, и результаты у него очень даже неплохие, поверьте!!! Буду рада общению с вами!!! Всё будет замечательно, вот увидите! Жаль, что муж струсил, но я верю, что в вашей жизни обязательно появится любимый человек, а у Владимира - папа и здоровая младшая сестрёнка!!! Держитесь!!!!!
Маришка! Добро пожаловать на форум, здесь действительно грамотные мамочки, многое подскажут и главное поддержат. А ты просто молодец, что борешься за своего Владимира, нам не дано предугадать, что будет завтра и, может быть в твоем случае сыночек и выберется из болячек с помощью такой любящей активной мамы. Ну почему у нас такие врачи, ведь это не единичный случай, а сплошь и рядом. Здоровья вам!!!
спасибо. очень приятно что есть такой форум где можно поделитса переживаниями и тебя поддержат и помогут советом. очень надеюсь что и сама смогу что то подсказать. на етом форуме очень теплая дружеская атмосфера. как то аж легче стает. все мамы такие оптимистки
Маришка, я совсем недавно наткнулась на этот форум и уже узнала много полезного, а сейчас прочитала твоё сообщение, и не смогла сдержать слёз, как всё похоже на нашу историю, только слава Богу муж у меня оказался порядочным, а с врачами тоже самое всё пустили на самотёк. Моему тТимурке тоже 1г 4мес и теже примерно проблемы. только у нас ещё нарушение движения глаз-вверх вниз не двигаются. Маришка, хотелось бы подерживать стобой связь, очень нехватает общения. Храни ВАС БОГ!!! ТЕРПЕНИЯ!!!
Привет всем! меня зовут Рита. я извиняюсь если что не так просто я впервые на этом форуме, мне посоветовали сюда зайти и здесь я надеюсь получить вашу помощь и поддержку. Моему сынульке 1 годик, мы родились недоношенными нам поставили диагноз ДЦП спастический квадротетропарез, сказали оформлять ребенка на инвалидность я просто в шоке и не могу придти в себя очень тяжело и до сознания не может дойти. И что делать дальше не знаю и куда можно свозить ребенка на обследование? Люди добрые посоветуйте пожалуйста что-нибудь.
Мы живем в Бурятии. Обследования проходили и ЭЭГ, СВП, ЗВП, различные УЗИ чего только не делали. Мы умеем только поворачиваться со спины на животик и с животика на спинку больше ничего не умеем, ходим в реабилитационный центр с нами там занимаются, потом я с ним дома сама занимаюсь. Каждый день купаемся, он очень любит купаться у нас
МРТ мы не делали, а ЭЭГ невролог сказал что вроде ничего, я сама в этом ничего не смыслю вот и хочу куда-нибудь свозить, вот только куда не знаю. Нас уж 5 неврологов смотрели и все говорят одно и тоже
margarita! Когда врачи произносят Инвалидность, шок испытывают все! У нас другой случай, мамочки с похожими диагнозами обязательно откликнутся и посоветуют с чего начать реабилитацию малыша.
Нас уж 5 неврологов смотрели и все говорят одно и тоже
[/q]
И еще 20скажут... Я из Перми, ребенок наблюдается в Перми. Мы перенесли кровоизлияние(ВЖК 4степени), это было видно на УЗИ. В 3месяца нас отправили на МРТ, чтоб уточнить диагноз. По МРТ у нас: гидроцефалия смешанная, ретроцеребральная киста почти на все лев полушарие, во всех оставшихся желудочках(левого уже нет) - вентригуломегалия, аномалия Денди-Уолкера... Посмотрели: сказали, что точно тяж ДЦП. ЭЭГ делали как на сон, так и на бодрствование. Во сне идут эписигналы: начит никакие ЛП, повышающие судорожность - энцефабол, церебролизин и тд - п/показаны.. А также активн физ процеждуры, нагревание, кстати и ароматерапия(я ее раньше так любила!). В 6мес нас стали готовить к оформлению инвалидности.
Нам ставят гипоксически-ишемическое поражение ЦНС тяжелой формы, тоже были множественные кисты и они были на тех участках головного мозга которые отвечают за координацию движения, мы в неанотологии пролежали 1 месяц и 1 неделя, на ИВЛ 16 суток, ребенок был очень тяжелым, потом мне сказали что ребенок безнадежен что от таких как наш малыш отказываются, но об этом я даже слышать не хотела он мне нужен хоть какой он мой и я его люблю и прошу у вас помощи, наши врачи ничего посоветовать путного не могут куда можно было бы свозить и когда надо проходить реабилитацию и какую и где сильные клиники в России
margarita, практически с рождения: массажы 50мин*3раза в день, ванны теплые(негорячие!), лечение глиатилином очень помогло, пиридоксин, актовегин. По нашей МРТ самый худший прогноз - абсолютный овощ(извините за сравнение). Этот прогноз не оправдался. Ребенок активный, недавно пополз по-пластунски!, очень общителен.
Я слышала, что президентская клиника хорошо помагает. Дальше: Трусковец, это как РЦ, но туда надо ездить постоянно, и стоит очень дорого(по моим меркам) - около 200тыс, по совам знакомой. Аналогичное поражение у ее двойняшек... Она ездила с девчонками на семинар Глена Домана, он проходил в Новосибирске, отдала 50тысяч.. Девкам было тогда 2года, никакущие(видела по съемке), после стали заниматься - сейчас им 4года, ползают по пластунски, а одну ставят в вертикальные хдунки - пробует ходить.
За год у нас было 7 курсов массажа, пьем медикаменты мидокалм, ноотропил, кавинтон, глицин, циннаризин, нейромультивит, пантогам, когитум, апис, глиатилин, танокан. Неоднократно ставили церобрализин, кортексин, актовегин, церубрум композитум и витамины класса "Б"
Нам сделали МРТ и показало, что у моего ребенка МР-признаки хронической недостаточности мозгового кровообращения с выраженным перевентрикулярным глиозом. Киста промежуточного паруса. Окклюзионная гидроцефалия. Если у кого-нибудь есть такое же посоветуйте, что можно сделать и что это такое как протекает.
margarita, Вы молодцы, что нашли этот форум, здесь вы найдёте и поддержку, и помощь, и советы... Мне 52 года. У меня ДЦП с гиперкинезами, спастика очень сильная, иногда подолгу ночью заснуть не могу, дёргаюсь, особенно, когда бывает сильная эмоциональная нагрузка. До сих пор лечусь ноотропилом, актовегином, пироцетамом (это наш аналог цинаризина и кавинтона). Мне очень хорошо помогают эти лекарства. Актовегин вообще после второго кесарево проставил меня на ноги на третьи сутки. Так что дерзайте! А врачи вам будут все говорить одно и тоже...
Я слышала, что президентская клиника хорошо помагает. Дальше: Трусковец, это как РЦ, но туда надо ездить постоянно, и стоит очень дорого(по моим меркам) - около 200тыс, по совам знакомой. Аналогичное поражение у ее двойняшек... Она ездила с девчонками на семинар Глена Домана, он проходил в Новосибирске, отдала 50тысяч.. Девкам было тогда 2года, никакущие(видела по съемке), после стали заниматься - сейчас им 4года, ползают по пластунски, а одну ставят в вертикальные хдунки - пробует ходить.
[/q]
а ты насчет домана не перепутала? может, Божена или еще кто из "последователей"? семинары домана бесплатные и там нет практики. практика только в филадельфии и в италии (на английском!). и он абсолютно против ходунков... только если держаться руками за лестницу, прикрепленную над головой.
а насчет дцп многие хвалят центр Дженис в Орле. еще очень хорошо поездить к остеопату.
Здравствуйте, Маргарита и все кто читает. У моего ребенка была родовая травма. В результате асфиксии кровоизлияние, отёк мозга, трепанация черепа, итог - атрофия мозга, судороги и пр.. То что мы пережили... Куда мы только не обращались, и по профессорам и по бабкам. Вводили в мозг стволовые клетки в Урумчи, в Китае в июне 2010 г. Но теперь все эти ужасы позади. Как это не фантастично звучит, но это правда! За год занятий по методике у нас ушли судороги, внутричерепное давление, перестала срыгивать фонтаном, почти выровнились стопы ножек, уменьшилась спастика, появился тонус мышц живота, лучше держит голову, спину, атрофированная часть ротовой полости розовеет (оживает!), появился жевательный, улучшился глотательный рефлексы, повысился иммунитет, а главное -РАСТЁТ ГОЛОВА (за полгода на 1 см!!!) На переосвидетельствовании в апреле гемоглобин -135, все показатели крови в норме. Эта информация только для тех, кто действительно хочет вылечить своего ребенка, а не умничает по поводу своей "компетентности". Это не реклама, я просто уверена, что право выбора должно быть у каждого, тем более не на словах знаю, что такое отчаяние. Мой e-mail:aygul_kukanova@mail.ru Здоровья всем!
aygul, а кто здесь умничает? Здесь просто все делятся своим наболевшим. Все пробуют всё. И если вам подошло то, о чём вы написали - замечательно и чудесно! Рада за вас. И не надо сразу в бой.
Согласна с Ириной! Почему это мы умничаем? Обмен опытом чем плох? Или вы думаете что мы как проснулись так к компу? А дети сами по себе? Я уверенно говорю, что все наши мамочки делают все возможное для своих деток!
полностью согласна с нашими мамами чего это мы умничаем? здесь знаители все делают все для своих деток ! и вообще мне кажется что нельзя вот так о тех кого совсем не знаешь!
чуть раньше об этом пишет софья. И пишет она, в частности, про то, что китайские врачи далеко не всех берутся лечить! Очень замечательно, что вам это пошло. Но почитайте на тех же Детях-Ангелах - ох как до фига детей, кому ни Китай, ни ИМТ, ни Доман, ни еще много что - никак4! А есть и те, кому лечение в том же Китае принесло вред вместо пользы.
К сожалению, панацеи нет. И то что одному дает движение, для другого может бесполезным. Хорошо, если хоть не вредным...
девочки, всем привет. я первый раз тут. нам 6 лет. дцп. поделитесь опытом по поводу лечения и занятий с доченькой для умственного развития. заранее спасибо
Девочки, когда детка болеет, не знаешь какому богу помолиться. Моё мнение, если возможности есть - пробуйте всё, остановиться и сказать НЕТ, всегда можно. Чудеса случаются с теми, кто верит в чудо, но не бездействует. В реале помогает комплекс методов и средств как медицинских, так и разного рода методик.
сима, очень согласна с вами. И ещё: надо маме, прежде всего, стать ребёнку другом. Мама - всегда мама, а вот друзьями не все становятся... У вас 6-летний ребёнок. В этом возрасте уже многое видит, замечает, запоминает и принимает к себе. Ни в коем случае нельзя отмахиваться от вопросов, которые задаёт вам ребёнок. Даже, если очень заняты - всё-равно отвечайте. Всё будет хорошо. Добро пожаловать на форум!
не могу найти. Где искать 
, правда смеялся всего 5 раз, но это ведь только начало... Любим играть и целоваться. Учимся держать голову, но он лентяй - не хочет стараться. 
Унеё лучше получается кушать более густую массу, если будет жидковатой, то много проливает. А диагнозов Оля у на много-спастический тетрапарез, Веста, грубая задержка в развитии, псевдобульбарный с-м. Вам наверное в чём-то легче(в географическом) у вас рядом всякие НИИ, а мы живём на переферии-на Дальнем Востоке и Москва где-то недосигаема, кстати вы обращались туда? Про Когитум надо будет с неврологом поговорить, я о нём даже не слышала, может и наши врачи о нём не знают раз нам не назначали. Оля а вам сколько и какой у вас диагноз? 
У нас сегодня погода прям как по заказу-солнышко, почти лето! olga551спасибо за поддержку 
Kseniya у меня к тебе вопрос-вы проходили МРТ, нам из-за бульбарных нарушений отказывают в нём. Оля а что ты сейчас колешь Ясику? 
боня81 привет! да нам делали МРТ и КТ, причем МРТ делали без наркоза, мы все утро не спали, а потом уснули на аппарате, но всеравно Диму когда на спину кладешь он начинает захлебыватся собственной слюной и конечно же промнулся, единственное что нас спасло мы особо не крутимся. поэтому сделали!!! МРТ у нас хорошее 
Интересно, ведь у вас тоже бульбарные нарушения и вам зделали, а нам как только слышут про это- сразу отказываются, боятся что рвота начнётся и она захлебнётся ей 
Я уже просила и под рассписку, что они не будут нести ответственность, всё равно не беруться, а вам видишь без проблем! хотелось бы конечно посмотреть что там у нас? 
ето ваши детки и главное что вы их любите. всем душевных сил и терпения. Наши малышы самие лучшие, 
Обмен опытом чем плох? Или вы думаете что мы как проснулись так к компу? А дети сами по себе? Я уверенно говорю, что все наши мамочки делают все возможное для своих деток! 