мой ребёнок в коме.

мой ребёнок в коме.

состояние комы Истории о нас и о наших ангелочках. Истории наших детей с ДЦП Форум родителей детей с ДЦП

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
altim версия 2 и Anemonas В добавление к вашем ....
Mia
Давайте познакомимся!
Всем здравствуйте! Я представитель уфимской организации ДОМ Б ....
master
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
miha половинку в обед Говорил же вам начните с 1/2 утро! ....
miha
Мальчик, 5 лет
Sweet_dish Какая разница, что там врачи напишут? Что ....
Mia
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Истории наших детей с ДЦП »   мой ребёнок в коме.
RSS

мой ребёнок в коме.

состояние комы

<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
 
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
Здравствуйте! Прошло уже два месяца с рождения нашего мальчика. Никогда не могла себе представить даже, что мне выпадет такое переживать. Расскажу нашу историю, потому как сейчас нахожусь в ужасном, мягко сказать, состоянии духа, а почитав истории из вашего форума поняла, что видимо не одна такая на этом свете. Мне 29 лет с мужем познакомились год назад и мне и ему очень сразу захотелось ребёночка. Разница у нас с ним в 10лет, он старше, от первого брака есть дети. Я через 5 месяцев нашей совместной жизния впервые забеременнела. Очень обрадовались, но токсикоз был сильный, на 4неделе выворачивало так что ничего не ела-положили в больницу. к 3му месяцу токсикоз начал проходить, беременность протекала без осложнений. Все анализы хорошие и узи тоже. ждали мальчика. подошла 40неделя. Ночью как то не особо заметно стали воды отходить к утру-схватки. Приехала скорая у меня уже 5см раскрытие, отвезли в роддом №7. сделали УЗИ. отвезли в родблок, прослушивали сердцебиение все хорошо. но на последнем часе родов врач начал бледнеть. позвал педиатора. ребёнка буквально выдавили-ни криков ни вздхов.. мне 3дня ничего особо не говорили про ребёнка. увидела я его только в реанимации. потом в роддоме сказали, что сейчас состояние комы, дышит через аппарат ни на что нет реакции. кормят внутривенно.3недели мы с Владиком :28: лежали в роддомовской реанимации, затем перевезли в Филатовскую больницуг. Москвы, тоже в реанимацию, там впервые он начал при мне открывать глаза, но зрачок блуждающий ни на что нет реакции плюс судороги. Делает попытки самостоят. дыхания но так как долго на аппарате осложнилось пневманией-много мокроты. А вчера перевели в от. паталогии и впервые рассказали всю картину. Невропатолог и др. врачи диагностировали состояние крайне тяжёлой комы и если и выживет сейчас-то это крайняя степень инвалидности, мол не научится даже глотать-не то что б там сидеть говорить иль ходить. т.к. поражён мозг-в следсвии удушья пуповиной и тяжёлой гепоксии клетки мозга остались без кислорода и погибли. Я навещала его каждый день, вот сегодня только выходной, до этого у меня была какая то надежда.. а сейчас простите, но не знаю о чём уже молиться? Что б Господь его к себе прибрал иль нам вот таким растением(как сказали врачи) оставил... жалко мужа, моих родителей-это их первый внук.. но хуже всего, что я не представляю как можно будет так жить, когда ему ежеминутно по мнению врачей нужен уход и от любого наклона головы-неправильно затёкшей слуны он может умереть. Моё сознание не может поверить и представить как жить с такой инвалидностью? может у кого то есть и были подобные случаи? я не верю что такая ситуация в мире впервые? я верующяя.. но как оказывается сложно истинно такой быть.. когда ты молишься, а ощущение, что тебя там совсем забыли.. и выхода нет.. и сомнения и злость и отчаяние.. все в одном.. Вообщем если у кого нечто похожее есть или было поделитесь... пожалуйста. мне нужна поддержка. :l4:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Здравствуйте. На форуме есть мамочка-Leroy, у нее похожая ситуация. Вот бы вам с ней пообщаться. А еще, раз вы верующая то и батюшку нужно найти и поговорить об этом. Да я представляю, как это тяжело... Вера в Бога это одно. А я думаю, что Вам нужно полностью довериться Господу, пусть он решит"Жить или не жить вашему малышу."Судя по ситуации одной вам несправиться, только уповайте на Господа.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011

вот история этой мамочки


http://invamama.ru/story/256/0.htm
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
olgamama, держитесь!
Мы все с вами!
На всё воля Господня!
Жизнь такая штука, не знаешь где тебя стукнет...
Не теряйте надежду.

:n6: :n1:
Asal
Долгожитель форума

Всего сообщений: 644
Рейтинг пользователя: 78



Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2011
olgamama на всё вол божья! держитесь! сил вам!
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
olgamama Держитесь....
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
olgamama
добрый день! читаю Вашу историю и сердце защемило, в прямом смысле ((( у нас точно такая же история, и я понимаю, как вам сейчас тяжело ((( мы прошли через это. наш малыш так же сильно пострадал при родах, и до сих пор чуда не произошло. мы- как выразились ваши врачи - растение, не глотаем, не реагируем, все с частицей "НЕ" ((( но я искренне верю, что мой малыш понимает, что он дома, в любящих руках, что его любят, холят и лелеют, что его не бросили... а что еще надо ребенку?
мы живем и это главное! я так же боялась привозить его домой, брать на себя ответственность, боялась, что не справлюсь. что он умрет из-за моего недосмотра. но потом поняла, что, если суждено, то лучше, чтобы он умер дома, с родными людьми, в тепле и заботе, а не брошеный в больнице или детдоме.
что сказать, тяжело бывает... но это реально и возможно. нам уже 3,5 года :n1:
если есть какие-нибудь вопросы по уходу, да и вообще любые вопросы, то спрашивайте, не стесняйтесь, можно в личку. я постараюсь помочь, поддержать, объяснить. :n4: главное, не замыкайтесь в себе, поддержка и общение с такими же мамами очень нужна и важна ( знаю по себе).
держитесь!
помоги, Господи!
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
olgamama и leroy, вы очень сильные женщины раз Господь вам дал такое испытание, я верю, что вы справитесь, хочется вам пожелать здоровья на сколько это возможно и терпения... Я ГОРЖУСЬ ТАКИМИ ЛЮДЬМИ! :n4:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
olgamama, молись, проси, чтоб Бог помог малышу. Положись на Него.
ja
Долгожитель форума

Откуда: Латвия
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 54



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2012
olgamama держитесь пожалуйста!
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
спасибо. читаю её историю... попробую с ней связаться.
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
Leroy! Или мама Лена, так по моему Вас завут? Читала тоже вашу историю.. да тут мы с вами как говориться собратья по несчастью. Но у меня пока малыш в больнице, его не выписывают и не отдают домой пока. Сказали до трёх месяцев как я поняла ничего приниматься из решений не будет. Т.к. слишком мал ещё, и диагноз окончательно врачи мне так еще и не озвучили, я понимаю это будет либо при выписке, либо при переводе в др. больницу. А пока он в Москве, за ним ведут ежечасный уход, колят в вены противосудорожные препараты-т. к. судороги при малейшем трогинии ребёнка. в Филатовской больнице как говорят врачи хорошие.. нам дают час для общения с ребёнком и есть возможность сцеживать молоко и приносить(хоть малая толька от меня) Я хожу почти каждый день, глажу моего мишку, говорю с ним (пусть даже и говорят, что мол вряд ли слышит) хотя некоторые врачи даже говорят-общяйтесь мол. некоторае родители таким сложным деткам смотрю даже колонки с плеером приносят-слушать классическую музыку. сама слышала как одной маме наша врачь так и сказала, мол приносите музыку, мы ж не знаем точно слышит он иль нет, но даже расстения на хорошую музыку реагируют! Так что я пока жду.. молюсь, саракоусты везде заказала, к Матроне Московской ходила, акафист "скоропослушнице "кажд. день читаю. Пока он в больнице. Я знаю, что долго год они точно в больнице вряд ли будут держать.. детей много сложных, тяжёлых, которые ждут своей очереди. Мы и в роддоме то лежали 3 недели, только потому что в Филатовской мест не было свободных.
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
olgamama Держитесь! Надо верить в лучшее! Детки точно чувствуют наш настрой...
В свое время, когда я прочитала историюleroy... у меня не было слов...
Девочки, я просто преклоняюсь перед такими мамами... сил вам!
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
solnzesveta! Знаете, много раз слышала фразу "Господь по силе вам даёт"... а как то не особо задумывалась.. когда впервые мужа своего увидела и мы только стали встречаться у меня уже было какое то чувство что нам с ним что то предстоит пережить.. но я к этому готова.. ещё тогда думала. У него до меня тоже жизнь то не сахар была, он у меня бывш. военный можно так сказать и я догадываюсь, что он сколь всего пережил бывая в разных точках неспокойной планеты.. и тогда он мне сказал "Оля, ты подумай хорошо надо оно тебе вот такое?"а я тогда помню сказала мол не ищу легких путей.. то правда. Но уж на тот момент конечно ,что именно даст Бог не представляла.. а по натуре всегда себя считала внутренне сильной.. а вот сейчас поняла, что да наверное и правда по силе нам дают.. значит сможем.! вообще всем спасибо за слова поддержки! мне это нужно сейчас. а уж Бог даст коль нас выпишут то тогда конечно сдаваться не собираюсь.. буду у Вас советов реальных спрашивать и по уходу и по врачам. а пока читая ваши, девочки, истории понимаю что жизнь и такая есть. И пусть мы не радуемся первым шагам и словам.. но с такими же эммоциями радости будем воспринимать более мелкие достижения.. :spartak:
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
Лена! а еще (можно на ты?) Ты говоришь вам уже 3.5мес? а расскажи какие достижения у вас? пусть хоть какие то, расскажи мне это важно! и думаю важно другим мамам с такими детками! я вот читаю истории мамочек тяжёлых деток и мне придаёт это сил! Вы просто молодчины! :m5: :m5: :spartak: :spartak: :spartak: А еще я теперь начинаю представлять что у мамочек таких как мы особая жизнь.. девочки! я до момента рождения сыночка была очень активной.. куда только не ездила.. ходила на выставки.. писала..(по обазов. художник) помню сколько я паломнических мест переездила.. беру бывало этюдник, подруг и едем.. куда нибудь в Оптину Пустынь.. а там такая красота, благодать! в Муром любили ездить.. а потом с мужем стали колесить в основном в Нижний на машине.. с собаками у нас их две- лабрадор и такса. представляла как мы с Владиком ездить будем.. а сейчас не представляю уже.. вообще не представляю.. :v3:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
Олечка, держись!!! Держись зайка! Всё ещё будет! И поездки, и всё-всё. Даст Бог оклемается сынулик. У моего вот меньше половины мозга, но мы многое можем и умеем, нам 14 лет. Ты главное верь, что получится, выкорабкаетесь.
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
Сима! Спасибо!14 лет! ого! молодцы! а главное у тебя сколь терпения! а дети ещё есть? я вот все думаю .. мамочки таких деток ещё решаются на детей? если это только родовые травмы а не генетические? мне хочется и всегда хотелось не одного ребёнка в семье... чтоб дом полная чаша-детей. муж говорит давай сначала с одним хоть разберёмся.. но тоже не хочет останавливаться..
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
У нас старшей 23! Мой тоже тяжёлый был, уморили в родах - прокесарили, когда сердцебиение пропало, фиолетовый был, но всё - таки мы оклемались за 2 недели. Я вроде не молоденькая была, в 34 сына родила, но может на счастье во все сложности не врубалась, ноль совершенный и мне даже мысли не приходило, что что-то может быть не так... Зато сейчас не хуже любого неонатолога малейшие отклонения вижу.... И никому таких знаний не пожелаешь. Пусть детки только здоровенькими рождаются! Пусть у них будут силёнки справиться с болячками!!!

У моего чада гидроцефалия на фоне таких родов началась, которую поздновато обнаружили.... И мы опять справились с неврологией почти на 5, а вот психоразвитие отстает. У нас на фоне органики (гидроцефалии) аутический синдром (особенности поведения).

Вам пока задача выжить и по максимуму справиться с последствиями "счастливых" родов. будем держать за вас кулачки! :139:
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Конечно можно на " ты" :s7:
Нам уже 3,5 года, мы уже большие. По состоянию... Ну тут порадовать не могу, не глотает, не моргает, не кушает ( кормим через гастростому), голову не держит, судороги, ну и так далее. У нас повреждение мозга было слишком большое, коры не осталось совсем. НО ЭТО НЕ ЗНАЧИТ, что у вас будет так же! Есть многие примеры, как тяжелые детки выкарабкиваются. Мы скорее исключение...
Сначала я боролась, реабилитации, массажи, таблеткии все дела. Но это только увеличивало судороги. А теперь мы просто живем, занимаемся физкультурой, массажики, носим на ручках и просто любим. Я уже не верю... Но от этого не перестаю его любить, хоть в сердце все так же больно :s5:
А на счет вторых деток :s2: Моему младшенькому солнышку уже год и 8 месяцев. Родился путем КС :s2:
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
leroy, я тобой восхищаюсь!
Сильная женщина!
Мне трудно читать ваши истории, хоть и сама больная, но вам гораздо тяжелее.
Примите мой низкий поклон вам! :s10:
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 564
Рейтинг пользователя: 82



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
olgamama, держитесь! тяжелое испытание. но почему-то вам предстоит его перенести.... а жизнь после... конечно. она меняется. я не могу теперь сказать. стало мне лучше или хуже. чем до. просто все по-другому. но я также умею радоваться и огорчаться. просто для радости теперь нужны совсем ничтожные поводы. а для огорчений - это еще надо постараться меня огорчить. вам сил. и ребеночку тоже.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011

olabama2009 пишет:
[q]

olgamama, держитесь! тяжелое испытание. но почему-то вам предстоит его перенести.... а жизнь после... конечно. она меняется. я не могу теперь сказать. стало мне лучше или хуже. чем до. просто все по-другому. но я также умею радоваться и огорчаться. просто для радости теперь нужны совсем ничтожные поводы. а для огорчений - это еще надо постараться меня огорчить. вам сил. и ребеночку тоже.
[/q]



Это точно... сегодня слушала професора Осипова по православному"Если есть в сердце Бог, то во всем есть смысл, даже в страданиях ."ННо как это принять?

leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Спасибо, Ирин! если честно, так странно слышать про себя-"сильная женщина", как и не про меня вовсе. : :s2: В душе я чувствую себя слабым ребенком. :s4:
olgamamaСейчас вам главное выкарабкаться и приехать домой! Храни, Господи, маленького Владюшу!
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
leroy действительно когда такое горе в семье то совсем и не чувствуешь себя героиней, наоборот, кажется что такая беззащитная и некуда податься и что делать и как жить? очень важна поддержка близких, но порой и их неслышишь... в таком шоке находишься...
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Да, помню первые полгода, наверно, я поняла, что значит" мир потерял краски", раньше я думала, что это просто выражение, оказывается нет...
Вот реально, мир стал серым, весеннее солнце не светило для меня, трава не зеленела, а сирень не цвела. Так странно было смотреть на беспечных людей, бегущих по своим делам, как будто ты в другом мире и смотришь на все через стекло. Ужасное состояние(((( и такое отчачние и беспомощность, и нифига ты не сильный :sorry: Эх...
Но, девочки, надо держаться! Мы нужны деткам позитивные и здоровые! Значит такими и будем :spartak: :spartak: :spartak:
СИЛЬНЫМИ! :thumbup:
ja
Долгожитель форума

Откуда: Латвия
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 54



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2012
Ох девочки ваши истории переворачивают душу. Пишу - стираю, немогу слов подобрать. Ленчик, да уж конечно не сильная - тебе ли дорогая так говорить. Ты мало того что сама на позитиве, так еще и такую слабачку как я поддерживаешь. :m5:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
leroy я тоже думала что все-конец... ничего не радовало, нехотелось одни слезы и обида душили. Мои уйдут по делам а я вою, глаз невидно. Все вокруг такие казалось счастливые, детки здоровые в школу идут, в праздники вообще нехотелось жить, а каникулы у детей. Каюсь, был момент что я всех ненавидела, но так еще больше страдала и искала выход, должен-же он быть... Я как буд-то была парализована вместе с сыном... Спасла только старшая дочь и муж, им тоже несладко тогда пришлось, но мы выстояли, выдержали-научились жить с этим горем... Поначалу это была работа над собой 24 часа в сутки-встать, умыться, привести себя в порядок, накормить сына, приготовить обед, постирать, убрать, а вечером(к приходу мужа с работы) постараться выглядеть адекватной и свежей... да это тжело, но возможно... Пусть и не сразу-потихоньку. И только положительные эмоции-негатив-вон. Всех знакомых пришлось пропустить через ""фейс-контроль."Отсеяла многих, зато теперь рядом только самые-самые.
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
Спасибо всем за слова поддержки! правда. они нужны. сегодня ходила к сыну. лежит он там в палате рядом почти со здоровой лялькой.. которая и руками и ногами дрыгает. а я смотрю на него из слёзы как из ведра. потом взяла себя в руки. позвонила подруга встретились.. в кафе. жизнь.. глоток жизни и воздуха. зашла в книжный смотрела сколько литературы о мозге.. о неонаталогии .. гепоксии.. и везде помимо тяжких диагнозов мелкой строчкой... мол науке еще не известна до конца эта область... это оставляет надежду. А муж искренне верит, что выкарабкаемся..! а подруга выслушав мою историю сказала исренне-"странно, что ты так безаговорочно поверила врачам.. и не допускаешь мысли о чуде!"стыдно и грешно.. что я то опустила руки.. :s5: буду очень буду стараться! :l1:
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
А ещё.. девочки.. я тут подумала .. ведь наши детки особенные! они ведь лишены полностью всех греховных пороков ни зависти ни злости ни раздражения.. они ведь у нас как мученики.. ангелам подобны. ведь мы по сути то с самыми что ни на есть ангелами находимся! мы с ними живём! :n1: :n1: :n1: :n1: :n1:
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
olgamama ты права, они самые настоящие ангелы. Невинные и безгрешные. И , наверное, это честь, что они радом с нами. Но об этом мы узнаем потом...
Милана-76,5
Долгожитель форума

Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 52



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2012
olgamama, здравствуйте! Вот решила вам написать... Я мама двух тяжёлых деток... Тоже в жизни своей и в больнице належалась предостаточно, и натерпелась всего-всего!!!!!!! Проанализировав, я понимаю, что мне бы было гораздо легче, если бы я больше слушала своё сердце, а не врачей.... Да, непросто, да детки тяжёленькие, но они МОИ!!!!!! И их болячки, и диагнозы МОИ и всё!!!!! Я их такими принимаю и ничего не требую!!!!!!!! А зато как здорово, когда у них случаются маленькие чудеса?! У старшего почти до 4 лет ничего.... а потом чуть-чуть... и это счастье!!!!!! И это моя жизнь!!!!! А другой я уже и не представляю!!!!!! Дай Бог, чтобы ваш малыш выкарабкался.... Если это произойдёт, то начнёте за него бороться как мы и получать эти маленькие радости нечасто и не так быстро, но получать!!!!!! Если малыш уйдёт, то он станет ангелом, будет охранять вашу семью и молиться за вас!!!! Положитесь на Бога и судьбу!!!!!! Мы с вами!
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010

leroy пишет:
[q]
Да, помню первые полгода, наверно, я поняла, что значит" мир потерял краски", раньше я думала, что это просто выражение, оказывается нет...
Вот реально, мир стал серым, весеннее солнце не светило для меня, трава не зеленела, а сирень не цвела. Так странно было смотреть на беспечных людей, бегущих по своим делам, как будто ты в другом мире и смотришь на все через стекло. Ужасное состояние((
[/q]

Ох, Лен напомнила... У меня после Василины такое состояние было, тоже чуть больше пол года... Правда, в доме ещё ничего, бегаешь, отвлекаешься, а как пойду куда, всё, пелена перед глазами и всё в тумане, будто со стороны смотрю на всё... Будто душа вылетела из тела и со стороны на всё смотрит... Бррр...
Ольга держись милая... Всё войдёт в свою колею, всему приходит конец, и твоим мукам конец придёт, душевным... Наступит стабилизация состояния малыша, и ты сама успокоишься и примишь свою новую жизнь, как должное.. У меня два особых ребёнка, не лежачих, но от этого не легче.. Не видят, не говорят, но ходят и ласковые малышки... Живу просто ими, чтобы им было хорошо, тепло, сытно, и в любви ... Всё, это наша жизнь... Какая есть, какую Господь выбрал для нас... Значит так нужно, ОН плохого не сделает!!!! Удачи вам!!!!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
olgamama сил вам! сейчас у вас очень тяжелое время. От души желаю, что бы вашему малышу стало лучше!
abfkrf
Долгожитель форума

Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
olgamama Сил вам! Бывают такие минуты, когда не знаешь, что просить у Господа. В этот момент я пытаюсь довериться ему. В библии есть такой момент. Когда, иисус Христос, просил у бога-отца: Если можно пусть чаша сия минует меня. Мы не знаем что нам лучше. Мы не можем заглянуть в будущее слава богу. И господь лучше знает. Ты вхрам сходи и моли скорейшем разрешении болей и мучений, а вкаком виде придет это разрешение на волю божью положись. Ведь ты можешь и должна просить Бога о том чтобы скорее боль сына прошла. А вот как он пройде, должне решать Бог. Может это будет скорейшее выздоровление, может нет. НО ГОСПОДЬ ЗНАЕТ что лучше. (я так и себя успокаивать стараюсь.).
Варвара1971
Почетный участник

Откуда: Челябинская обл
Всего сообщений: 145
Рейтинг пользователя: 42



Дата регистрации на форуме:
24 июня 2012
Девочки, здравствуйте! Читаю и слёзы сами по себе текут. Как всё сложно в нашем мире. Почему и для чего страдают самые маленькие? Кто виноват? У меня столько вопросов на которые не знаю нужны ли ответы. Вы все пишите такие правильные слова, а вот мне кричать хочется............ Хотя я свои нервы успокаиваю в церкви молитвой. Девочки, берегите себя, ради наших близких, будьте счастливы, мира Вам, тепла, света. Да же если счастье трудное то всё равно пусть оно будет счастьем, а не испытанием!!!!!! Я люблю ВАС!
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
Спасибо! держимся! Лен а я хотела спросить а ты во сколько месяцев ребёночка взяла из больницы? когда отдали? у нас что то все так неоднозначно .. до сих пор от врачей не можем точного оглашения диагноза добиться.. всё консилиумы устраивают... :sorry: а еще как и где вы эти все аппараты трубочки отсосы брали? я честно говоря пока еще не могу представить в бытовом плане все это.. :l3: :m0:
Милана-76,5
Долгожитель форума

Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 52



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2012
olgamama, как ваши дела? Как малыш?
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
olgamama
Мы взяли, когда ему было полтора месяца, перевели из реанимации, дышал сам, хоть и плохо и с остановками. Все эти трубк, катетеры и так далее. Пока там были с мужем, по датчикам следили и тормошили его, чтобы задышал. сатурацию тоже держал плохо, падала до 40%. Нам намекали, что или домой берите или отказывайтесь. Но конкретно не выгоняли. Сначала я была В ШОКЕ, как ТАКОГО ДОМОЙ? но через пару дней поняла, что его уже не лечат, а просто поддерживают жизнь и решилась забрать. Просто пришла и сказала " мы едем домой"! Глаза врачей были БОЛЬШИЕ! но быстенько нас вытурнули. С аппаратурой нам помогла паллиативная помощь. Это организация, помогающая мамам неизлечимо больных деток. Звучит страшно, но не бойся, они реально имеют дело и опыт с такими детьми и необходимые знания и аппаратуру. Психологов тоже и, что важно, бесплатно.
У вас в Москве они есть тоже, посмотри тут, обратись к ним, они должны помочь
{......... }

Как вы? Как малыш???
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
Владик ещё в больнице. сегодня ему ровно 2 месяца. врач говорит мол речи о доме пока быть не может. мол у него кретическое состояние плюс инфекция-воспаления легких от аппарата иск. дых. позавчера нас врач спросила намеренны ли мы подавать в суд на врачей роддома.. вот думаем. уж больно нервозное это дело.. а мы и так все на нервах без этого. сегодня его в отдельную палату перевели. уход хороший-ничего не скажу.. ну а лечение-водят антибиотики и противосудорожные постоянно.. т.к. судороги часто идут. врач говорит что после они переводят в др. больницу где с мамами лежат такие дети и мам обучают уходу за ними. а потом домой. а еще нам по моему не делали мрт мозга.. в понед. будем расспрашивать врачей.
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Владюшу с двумя месяцами! Держись, малыш, ты справишься, мы в тебя верим!
Олечка, держись! Надо верить!
Господи, помоги, не оставь младенца! Да будет Воля Твоя Святая...
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Варвара1971 милая, ну что-же вы такое говорите... Сами в церьковь ходите, а незнаете почему детки болеют, уж давно бы спросили у батюшки, чтоб не томиться так...
ja
Долгожитель форума

Откуда: Латвия
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 54



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2012
Маленький, держись! С 2 месяцами тебя! Оленька сил вам!
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
olgamama от всего сердца желаю вам терпения и принятия этого тяжелого испытания... У меня сыночек уже 7 лет лежачий-тяжелый.... сначала очень было тяжело, но тогда я незнала даже к кому обратиться, спросить совета, как рыба об лед.. А у вас появилось столько мамочек на форуме, которые и совет дадут, и словом подскажут и напрявят. Я просто умирала вместе с сыном, но время шло и Бог давал силы и Вам даст... Ну подумайте сами, ну кому-бы как не вам господь мог доверить этого малыша... А это значит, что вы самая самая... самая настоящая, ответственная, умная, сильная и в вас столько любви, что вы будете любить его и сделаете для него все, что в ваших силах... Да вы уже делаете, Просто нужно смириться и во всем положиться на Господа, довериться ему... Он все управит, как в молитве говорится;"Отче наш, иже еси на небеси. Да святится имя твое, да будет Воля твоя."Положитесь во всем на отца небесного, поверьте Вам станет легче. Найдите силы в себе сказать"Пусть все будет как будет", а сами выполняйте свой материнский долг. Ну что теперь сделаешь? Если вам очень тяжело, то обратитесь хотябы к специалистам психотерапевтам, пусть какие-нибудь назначать успокоительные, даже антидипрессанты, чтоб взять себя в руки и принимать трезво решения. Я в свое время пила их почти полгода, потом потихоньку сошла на нет. Сейчас принимаю иногда что нить для головного мозга, чтоб периодически подерживать себя в нормальном здравомыслии... ну типа Пикамилона например и Неврохель,
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
olgamama С двумя месяцами вас!
А домой не рвитесь... Понятное дело, что не хочется в больнице лежать... Но все же там пока надежнее, тем более заболел маленький...
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
сил малышу!!! держись, кроха!
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
иоанна спасибо. только вот сильной сейчас я себя вообще не ощущяю.. вот смотрю на ваши истории и понимаю какая я трусиха и эгоистка.. вы то уже смирились и на всякую жалость к себе и т. д.т. п.наступили и настоящие мамы... я еще себя всего лишь гусенницей считаю.. а вы уже бабочки! раз столько всего преодолели! :103: :spartak: а то что сейчас общение здесь есть то в том согласна-помогает. спасибо вам всем! :s10:
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
olgamama мы такие же. Просто мы УЖЕ прошли через это и время, как ни странно, сделало свое дело. А вы только в начале пути. И это начало самое самое тяжелое. Держись!
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
olgamama Вы сильная! С каждым днем становитесь ещё сельнее! :thumbup:
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
сегодня перевели в другое отделение.. в другое здание неврологии.. Боже как эти переезды так ухудшение-совсем плохо перевозки переносит.. даже такие небольшие расстояния как соседний корпус.. сразу судороги-весь как дуга выгибается руки до синюшности жмёт.. ужасно больно видеть это. мозг говорят ухудшается.. голова не растёт. Лен! а у вас как он растёт? голова тоже растёт?
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
а еще как перевод в др. отделение везде новый неврапатолог один и тот же вопрос задает -не было ль в роду у кого из наших родственников с психическими расстройствами.. не было ну небыло у нас!!!!!!!! никого!!! а все из за того что никак они не могут состыковать данные при выписке из роддома с тем что видят.. потому как было то не все так плохо.. но мне кажется уже все документы к моменту выписки из роддома подкорректировали.. чтоб ответственность с себя снять.. недаром акушер в роддоме после родов-как меня увидит так в другой конец корридора убегает.. неладное .. что то.. а сейчас на генетику спихнуть хотят..
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Оля, у нас голова 42 см и не растет больше... Ну и сам маленький, рост на два года. НО Эрик- это Эрик, а Владюша - это Владюша.
А про генетику не парься, документы давно подделаны 100%, мне тоже подделали, таких диагнозов приписали, что я вообще в первый раз слышала о таком, и роды написали идеальные, а на деле день и ночь, прикрывают свои Ж.

Держитесь там, врачам не верь про генетику.
abfkrf
Долгожитель форума

Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Держись, Оленька! Верь, что все наладиться. Материнская молитва, вытащит, с Божьей волей.
Лучникова Света
Почетный участник

Откуда: Республика Адыгея
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 18



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2011
олгамама очень вам сочувствую, держитесь. после искуственной вентиляции легких воспаление легких бывает почти всегда. мой сын на аппарате 12 дней пробыл, потом еще и пневмонию лечили. в больнице вам очень тяжело, но под наблюдением врачей пока все-таки безопаснее. если у вас есть родственники с кучей свободного времени и очень большой настырностью, можно попробовать подать в суд. только в нашей счастливой стране любые суды на медицинскую тему - занятие почти безнадежное. я только один случай знаю, когда папа подал в суд на врача, который наблюдал беременность (малыш мертвым родился) и выиграл дело. но там сам папа зам по лечебной работе в другой поликлинике, и дедушка тоже титулованый медик. им собирать необходимые документы проблемы не составило. для простых смертных, блата в медицине не имеющих, предоставить в суд необходимые доказательства практически нереально. врачи благополучно отпишутся. вам сейчас сил набраться, и физических и душевных - самое главное. в такой ситуации даже пара слов от души очень много значат, по себе помню. хоть бы у вас все хорошо было..
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
до сих пор в больнице. а сегодня впервые в жизни мне дали на руки подержать своего роднуличку! ни с чем не сравнится это... слёзы от счастья текли.. :131: :101:
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
olgamama что врачи-то говорят? так хочется чтоб они ошиблись в безнадежных прогнозах... :n6: ведь такое тоже бывает .
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
иоанна. к сожалению врачи говорят тоже что и говорили.. что мозг разрушается. и что такие дети при хорошем уходе могут до 4-7 лет дожить в лучшем случае...
abfkrf
Долгожитель форума

Всего сообщений: 275
Рейтинг пользователя: 51



Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
Оленька, держись. Не унывай. Ты верь что все чтобы не случилось это лучшее. У вашей семьи все будет хорошо. А Господь по ТВОЕЙ вере может его исцелить даже полностью. Вот только в одном я никогда не знаю ответа, а нужно ли мне то что я прошу. Но если ты будешь верить сердцем, он обязательно вылечиться. И диагнозы врачей НЕ ПРИГОВОР. Только мы не знаем что для нас лучшее.
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Врачи не Боги. И им не дано знать сколько проживет ребенок. Делать такие прогнозы они не имеют права. Я вообще иногда поражаюсь их самоуверенности. :s5:
Малышу скорее поправиться и переехать ДОМОЙ!
Выкарабкивайся, Владюша! Мы в тебя верим!!!!
Лучникова Света
Почетный участник

Откуда: Республика Адыгея
Всего сообщений: 117
Рейтинг пользователя: 18



Дата регистрации на форуме:
10 фев. 2011
Полностью согласна, что врачи все предвидеть не могут. Каждый ребенок индивидуален, и прогнозы могут быть только с долей вероятности. К тому же у нас врачи ъповышеннойъ гуманности. Моему малышу когда стало в месяц хуже, его в реанимацию спускают, меня к нему не ложат - мест нет. А муж слышал, как одна медсестра говорила другой - ну, этому уже точно все. Славика даже на аппарат по новой подключать не стали.. кто ж знал, что отойдем и домой через две недели отбудем.
Держитесь, все будет хорошо :35:
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
Владика перевели опять в реанимацию на ИВЛ. туда не пускают .. хотя в предыдущийраз пускали.. Света.. что вы написали у меня тоже появился лучик надежды. Видимо ухудшение это какой то кризис после которого либо хорошо будет либо нет.. а мы молимся и ждём
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
А на счёт что врачи не Боги это мы знаем жаль что многие из них по другому считают.. слышала как зав. отделением детской реанимации говорила одной маме-"что вы всё на Бога своего надеетесь! у него нет медицинского диплома как у нас!".......... хотелось мне сьязвить по этому поводу-промолчала..
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Господи, помоги мл. Владику! Спаси и сохрани, не оставь!
Карапуха
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 дек. 2012
olgamama От всей души желаю Вашему сынульке выздоровления. А вам хочется сказать, верьте, верьте и не отчаивайтесь, я слышала на вере ТАКИЕ ЧУДЕСА ПРОИСХОДЯТ- люди просто говорят такого не может быть. Я смотрела передачу про детей с синдромом Дауна. так вот встала одна мама и рассказала историю, я когда читала ваш пост просто поразилась схожести. Все на том ребёнке поставили жирный крест. а мама эта боролась, и что вы думаете показывает она кипу карточек и диагнозов, говорит смотрите. А теперь посмотрите на этого мужчину-встает молодой, красивый, явно успешный мужчина- окончил школу с красной медалью, окончил институт и сейчас работает ведущим юристом в какой то большой компании, так вот по бумажкам он растение, которое не должно вообще ни есть, ни пить само, не ходить и не сидеть. И спрашивает эта мама так кто же был прав? Врачи которые говорят он растение в лучшем случае или я которая всегда говорила он будет жить, и не просто существовать а ЖИТЬ. Верьте, неопускайте руки. Есть вы, есть ваш сын, есть муж, и со всеми вами есть Бог. Видите как вас много а вместе вы очень много сможете!
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
девочки спасибо за поддержку. Я продолжаю надеяться.. и еще в предверии Рождества стала мастерить вертеп.. шью Марию и младенчика :n1: очень отвлекающие занятие от грустных мыслей.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
olgamama @@@@@@@ за вашего малышика!
ja
Долгожитель форума

Откуда: Латвия
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 54



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2012
olgamama

Чудеса бывают, надо очень верить!!! Мамочка держитесь, вашему малышу нужна любовь и поддержка, он все сможет, преодолеет! @@@@@@@@@@@@@
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
врачи спасают тело, а Господь о душе вашей печется, вот и испытание такое Вам... да и нам тоже. Варимся мы девочки в этой каше и одному только Богу известно для чего это и почему.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011

olgamama пишет:
[q]

иоанна. к сожалению врачи говорят тоже что и говорили.. что мозг разрушается. и что такие дети при хорошем уходе могут до 4-7 лет дожить в лучшем случае...
[/q]

ага.... статисты хр.... вы, нам например 14, а говорили и пару лет непротянет... не ну мне просто интересно ну откуда они-то знают :s5:
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
olgamamaкак дела у нашего героя??
С Новым Годом! Пусть случится чудо! Вы его заслужили!
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011
ЛЮБОВЬ, ВЕРА И НАДЕЖДА ТВОРЯТ ЧУДЕСА... А В НОВЫЙ ГОД ХОЧЕТСЯ ПОЖЕЛАТЬ ЧУДЕС ДЕТКАМ С ТЯЖЕЛЫМИ ДИАГНОЗАМИ... ДАВАЙТЕ ВЕРИТЬ В ЧУДО!.... С НОВЫМ ГОДОМ! :v3:
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
О ЧУДЕ ЭТОМ ВСЁ ВРЕМЯ МОЛЮ! ОСОБЕННО В нОВЫЙ ГОД! CЕГОДНЯ В ЧЕСТЬ ПРАЗДНИКА ПУСТИЛИ В РЕАНИМАЦИЮ. ЩЕКАСТИНЬКИЙ НАШ РАСТЁТ! ЩЁКИ РОЗОВЫЕ! ГЛАЗА ОГРОМНЫЕ!.. НО ДЫШИТ ПОКА ПРИ ПОМОЩИ АППАРАТТА ТОЛЬКО..
ВСЕХ МАМОЧЕК И ИХ АНГЕЛОЧКОВ С НОВЫМ ГОДОМ!!! ПУСТЬ ОН ПРИНЕСЁТ УЛУЧШЕНИЯ В ЗДОРОВЬЕ! И ПУСТЬ НАШИ ДЕТКИ ДОГОНЯТ И ПЕРЕГОНЯТ ПО РАЗВИТИЮ ВСЕХ ВСЕХ! ВЕДЬ ОНИ ОСОБЕННЫЕ! :103: :24:
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
С НАСТУПАЮЩИМ РОЖДЕСТВОМ!

Прикрепленный файл (P1040021.JPG, 825279 байт, скачан: 460 раз)
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
Сегодня Владику ровно 3 месяца!... врачи в реанимации как я поняла поставили на нём крест.. говорят даже если он дышать сам будет это будет очень чудо большое.. т.к. без ивл он не обходится. а я смотрела на него и мне почему то кажется ему лучше. когда я прихожу и начинаю с ним говорить он приоткрывает глаза -значит реагирует... мне б этого хотелось.. :n8: :sorry:
мамоля
Долгожитель форума

Откуда: Кемерово
Всего сообщений: 244
Рейтинг пользователя: 57



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2012
Надейся и верь. Мысли материализуются. Мать до последнего борется за своего ребёнка. Сейчас особенные дни. А молитва матери очень сильна. Удачи. Скорейшего переезда Владика домой.
ja
Долгожитель форума

Откуда: Латвия
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 54



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2012

olgamama пишет:
[q]
[/q]


Вы просто верьте! Поддерживайте и боритесь вместе со своим малышом! У Леночки произошло чудо и малыш задышал! Как будет, но главное надо быть спокойным перед самим собой, что поддерживаешь, любишь и веришь! Вы целый мир для своего сыночка! А крест врачи ставят... что они порой только не делают,... хорошо пока лично не касается..
Nusia
Начинающий

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 37
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
5 мая 2009
olgamama, читаю ваши историю и слезы наворачиваются.
У меня при родах было похожее но мы по сравнению с вами отделались легким испугом.
Легла в род дом в 40 недель без схваток. в 8 часов
Но после осмотра начались схватки. В 16 часов подошла к мед сестре и сказала что похожи рожаю.
На то получила ответ врач утром смотрела значит скоро не родишь и жди обхода вечернего.
Вечером врач спросила в нашей палате ну что кто ни будь собирается рожать. ( пошутила) И услышав от меня что я. Не сильно обрадовалась.
Перевели в родильное отделение. Там я была одна из рожениц. В 22 поставили обезболивающий и все меня вырубило. В 24 повели рожать. Хотя я еще и не проснулась ( вот тут и начались проблемы то ли рано мне было толи я еще не проснулась). Но у меня дочь ходила по род каналу туда сюда. Выдавливали и у нее еще было 2 обвитие. Она родилась и тишина. Я им почему дочь не кричит, они не волнуйтесь сейчас закричит. И унесли. А т. к. у меня еще и прирощение плаценты меня еще и не отощедщую от обезболивающего опять усыпили.
Потом дочь я только увидела в 12 часов. В 6 не принесли. ну я думала ну может рано, в 9 я уже пошла разборки устраивать и узнала что она в интенсивной терапии. в 12 разрешили к ней прийти.
Вот тогда я и узнала что 2 обвитие и гипоксия у нас была. Результат ЗПР, ЗРР. И не известно что больше повлияло что у нас гипоксия была или в 2 года выявилась серьезная болезнь.
К слову сказать роды принимала заведующая так что нам еще очень повезло что откачивали профессионалы.
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
Nusia! у меня роды тоже принимал заведующий отделением врач. но это не спасло положения.
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
Господи...! невыносимое время... время ожидания.. мне иногда кажется я с ума схожу. и все как в кино.. пытаешься отвлечься но все время помнишь о том что у тебя ребёнок но ты не можешь быть с ним.. все чаще стали психозы-нервные срывы... молитва не помогает.. принимать лекарства-не хочется.. вдруг подсяду на них?
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
:n6: :n6: :n6: молитва-как об стенку горох.. иногда мне кажется меня там сооовсем не слышат.. каждый новый день не радость а побыстрей бы он прошёл.. мысль была даже на работу какую пойти.. но не могу.. как привязанная.. не знаю что завтра будет... забрать домой? как? если он на ивл полностью... мне кажется я в какой то чёрной дыре без времени и пространства-где время просто остановилось и ничего.. ничегошеньки не происходит! хоть бы что нибудь.. но ничего..
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Оленька, держись! Пока вы на ИВЛ, речи о доме быть не может... Скажи, а малыш сам не поддыхивает аппарату? Пытается сам хоть немножко? У нас так было, как бы между вдохами аппарата, маленькие хаотичные вдохи, на диаграмме видно и по грудной клетке. Просто, когда наш стал поддыхивать, врачи говорили, что это еунда, а не дыхание, что он не сможет. Но мы радовались и этому, и смог же!!
Оль, мы рядом, пиши, не замыкайся в себе!
Моли Господа, чтоб исполнил Волю Его. Положись на Него!
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
иногда несколько вдохов сам делает. они было пытались отключить т. к. вроде 15 вдохов сам делал.. но потом опять хуже.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
olgamama Оля, а может и что-то из лекарств? Но это надо с хорошим психотерапевтом или психиатром (не пугайтесь этого) проконсультироваться, Грамотное назначение таблеток на ссамом деле куда безвреднее проблем с психикой, из которых тяжко выходить. И есть и немедикаментозные методы у этаких врачей. Но надо искать именно хорошего, по отзывам как-то, через знакомых.
Очень хочется вас поддержать хоть чем-то... Но чем? Эх, ну почему у меня нет волшебной палочки?!
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Если пытается, то это хорошо. Я боюсь, как бы они его противосудорожными и релаксантами не перегрузили, моЖет по- этому и не получается долго, устает(((
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
а скорее всего так оно и есть.. противосудорожных много ему вводят.. как судороги усиливаются как я поняла так тут же обильную дозу лекарств. плохо что еще нет там одного ведущего врача. каждый день врачи разные курирующего так сказать нет. поэтому для каждого врача как он видит судороги так это новость.. и тут же препаратами пичкают.. а я не знаю хорошо ль это иль нет.. ведь если судороги не купировать тоже наверное нехорошо? ему же больно..
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Оля, тут очень тонкая грань... Понимаешь, если его пичкают в огромных дозах противосудорожными, то во- первых это ужасно угнетает цнс и ребенок просто не может вылезти, развиваться... А во - вторых, если они вот так хаотично, каждый как хочет ( кстати, почему нет одного лечащего врача????? Так не должно быть!!) при виде судорог назначают ему все больше и больше, то на него может действовать синдром отмены. То есть, как только убойная доза перестает действовать, он выдает судороги и они пихают еще одну убойную. Замкнутый круг. Нас так подсадили на Клоназепам, страшная вешь, наркотик, после него ребенок висел тряпочкой, но зато без судорог, правда часа 4, потом все усиливалось, до следущей дозы.... Им так было удобно... Мы потом слезали дома, уменьшала по крупице... Но и то далось тяжело... Иногда лучше перждать судороги, чем пичкать ПЭП... И не все судороги убивают клетки мозга и не от всех судорог больно. Их много и разных, надо смотреть по ребенку. У Эрика судороги все еще есть, в виде вздрагиваний, но они не больные, как я думаю...
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
Я сейчас все рано до правды не докапаюсь.. что они там и сколько ему колят... спрашивала врача как то мол у вас такие то дети были? она сказала мол у нас наша вообще то реанимация на таких не спец. мол у нас дети в основном после хирургии поступают.. вообще не ясно как он к ним почему попал..? ведь был в паталогии.. когда его из реанимации сначала перевели -думали туда же и перевезут в ту же реанимацию.. а потом нам стали сказки рассказывать мол там дети только новорожденные.. как будто 3 месяца -это взрослый! в итоге мест не было просто отправили в др. реанимацию. а в этой реанимации видимо не особо долго дети лежат.. вот и разные врачи по сменам.. короче пока он там толком мы ничего не узнаем..
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Оля, а нельзя пошухерить и перевезти его в другую больницу? Где специализируются на таких детках?
Милана-76,5
Долгожитель форума

Всего сообщений: 322
Рейтинг пользователя: 52



Дата регистрации на форуме:
2 дек. 2012
olgamama, держитесь!!!!! Вы ведь в Москве проживаете?! Ладно хоть не в деревне Кукуево!!!!! А то с нашей медициной, ужас.... Я даже не знаю, что вам посоветовать... У меня два "тяжёленьких" сынульки. Мы "лежачие", но кушаем и дышим сами. Со старшим год после роддома без перерыва лежали в больницах из отделения в отделение... Потом он у нас периодически "умирал", опять его "вытаскивали" в больницах... Со вторым лежали меньше, но 2 операции пережили и в неврологии лечились, пока нам инвалидность до 18 лет не дали... В июне мальчишки мои очень сильно заболели: старшего еле спасли в республиканской клинике, среднего в районной детской больнице лечили... Жизнь как на вулкане!!!! Когда дети не болеют, то понимаешь, что вот оно, счастье, только, увы, недолгое... Я желаю вам силы духа, веры в лучшее, положитесь на Бога!!!! Судьба зачастую многое решает за нас... Держитесь!!!!!
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
Мы в Москве живём. Сегодня говорила с врачом. Говорит что периодами судороги очень сильные все очень напреженно поэтому он и не может из за этого самостоятельно дышать поэтому полностью на ивл. а потом приехала домой и врач звонит -с мужем говорил. спрашивал а как мол вы отнесётесь если его в будушем в солнцевскую больницу перевести? в инете очень мало про эту больницу-в солнцево.. кто нибудь знает что за больница? мне вообще то странно что врач мне не сказал когда я была на приёме а позвонил с таким предложением.. и я вот думаю какая речь о каком то переводе когда он мне говорил что ребёнок на ивл полностью? я знаю наш малыш очень плохо дорогу переносит.. было у него з переезда так это на территории больницы в корпуса другие-и после каждого перемещения хуже чувствовал! а тут в подмосковье из центра! из Филатовской! Мамы кто знает про солнцевкую больницу?????? чем она лучше не пойму? или спихнуть просто хотят... с себя ответственность снять.. так что ли?
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
буду очень признательно кто даст хоть какую то информацию про эту больницу детскую в Солнцево!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
на форуме Дети-Ангелы эту больницу упоминают часто и именно в связи с эпилепсией, судорогами и подбором противосудорожной терапии. Но не могу более точно ничего сказать, просто помню что, пара мам, с из тех с кем общаюсь та, его упоминала и в позитивном ключе.
Попробуйте посмотреть там.

конечно, ни об одном враче, и об однйо больнице вы не найдете только хорошее или только плохое. Вам важнее понять - есть смысл с вашими проблемами туду или нет.

вот вам ссылка на Солнцево {......... }

может, для вас это шанс попасть к докторам, которые в ваших приступах разберуться как раз

shelenka
Начинающий

Всего сообщений: 27
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
15 апр. 2010
Здравствуйте olgamama мой мальчик с рождения в тяжелом состоянии. Нам сейчас 5 лет. Значительных успехов у нас нет, но живем и это главное. Трудно я вас понимаю, и иногда кажется невозможно... Сама до сих пор в шоке сколько мы пережили... Но вы знаете все стирается и забывается... Когда малыш был в реанимации, а потом в ОВНН мне разрешали лишь недолгие визиты, а остальное время время было в компании родных и близких людей и это было трудно. Когда тебя жалеют, когда приходится отвечать на бесконечные вопросы ну как ребенок? А тебе приходится держать себя в руках... Но самое страшное были ночи бесконечные, беспокойные... Но это все лирика :s5: Я наверно ужасная эгоистка, но не отдать ребенка врачам и на тот свет просто не смогла!... Жалею я об этом? Жалею только о том что тогда я так мало знала об особенных детках :sorry:. И когда врачи говорят что ребенок растение просто не слушайте это в них профессиональная черствость говорит. Важно сейчас вы и ребенок, папу тоже подключайте. Трудно обрести спокойствие, но это очень нужно, дети чувствуют малейшую нервозность, я прям перед тем как зайти в палату всю себя приводила в состояние покоя и умиротворения даже за ради пяти минут побыть рядом с маленьким. Кстати до сих пор пользуюсь этим правилом, если расстроена стараюсь ребенка на руки не брать. :n5:
Ой, пора баиньки :122:, а то до работы 5 часов осталось...

Девочки всем привет! Лена как твой зайчик?
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011

olgamama пишет:
[q]
. кто нибудь знает что за больница?
[/q]

У меня пара знакомых туда ложатся периодически, очень хвалят... Детки имеют улучшения, после их курса реабилитации, но они на платной основе, говорят не дешево и попасть туда сложно, очереди большие.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
Девочки вот это ситуация :sorry: Я год в Израиле в таком-же состоянии находилась, когда нам сделали пересадку и мы думали, что все позади. А мальчик мой угасал на глазах, просто каждый день просыпаешься и видишь необратимый процесс и так в течении нескольких месяцев мы дошли до полнейшей парализации. Очень тяжело... очень... просто круги ада... незнаю но к сожалению без препаратов антидепрессантов невыжить к сожалению.... Я всякого повидала за то время... дети умирали в страшных муках от онкологиии, каждый день мы кого-то таряли(отделение большое, из Ромсии много было). Девочки это даже вспомнить невозможно-ноги подкашиваются и сердце в голову бьет... Я незнаю, как я выстояла тогда... незнаю... это просто ад на земле... Но выстояла-незнаю есть ли что-то страшнее в жизни, чем муки и огония детей. Вот так к сожалению мы спасаемся, такие испытания нам посылаются Господом, Ищим царствия небесного и если молитва уж непомогает(а некоторым это очень трудно вот так сразу начать молиться) то нужны специалисты а то последствия могут быть очень тяжкими. но я вижу, что мамочка пока справляется, хоть силы на исходе, но на то она и мамочка. Держись дорогая, очень многие из нас вот такое пережили и выстояли. Тяжело, понятно, но значит так нужно. Незнаю зачем, но нужно.... Помоги тебе Господи и мать Пресвятая Богородица защиты у нее просим для Вас.
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
Сегодня врачи спросили разрешение на операцию поставить трахеостому.. т.к. больше двух месяцев на ивл. не знаю правильно ль я сделала подписав согласие..? врачи как я поняла даже уже не думают что мой Владик задышит сам..
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
olgamama да нет, это скорее для решения проблем сейчас. Я не очень хорошо ориентируюсь, но попадались сообщения мам, у деток которых были трахеостомы, когда необходимость отпадала, защивали надрез.
Будем надеятся, что так с вами и будет! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Оль, когда малыш задышит, трахеостому можно будет убрать, это не проблема. С ней врачам легче. А малышу хоть в горле не будет трубок.
Как у вас дела? Как Владик перенес установку трахеостомы?
olgamama
Начинающий

Всего сообщений: 39
Рейтинг пользователя: 10



Дата регистрации на форуме:
30 нояб. 2012
ох.. я уже волнуюсь.. ребёнка видеть не дали.. перед отправкой в др. больницу. говорят мол состояние стабильное. сегодня к вечеру перевезут в Солнцево. ездили сегодня туда с мужем он разговаривал с врачами... они сказали мол переезд дело такое-мы вас предупреждаем мол всякое быть может. им с Филатовской прислали узи головного мозга-мол изменения есть в худшую сторону... но Солнцево его ждёт врачи сказали мол такие пациэнты их профиль
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Олечка, дай Бог все пройдет хоршо. Новая больница, врачи, свежий взгляд, новые возможности! Пусть с этого дня все пойдет только на поправку!
Господи, помоги!!!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
olgamama будем ждать, надеяться и верить с вами вместе! @@@@@@@@@@@@@@@
<<Назад  Вперед>>Страницы: 1 2
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Истории наших детей с ДЦП »   мой ребёнок в коме.
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana