только зарегистрировалась еще не во всем разобралась. хочу найти здесь друзей. вот наша история: у меня двое деток (мальчики 8 и 2 г) младшего очень хотели получились не сразу (писать оч много придется а если вкратце то чтобы родить второго мы прошли через несколько абортов по мед. показаниям и выкидыш на 24 нед.) сынок родился на 31 нед вес 1920 3 суток ивл 7 дней реанимации и потом дохаживание выписали нас на 21 день жизни домой с кучей диагнозов тяжелое поражение цнс тромб в желудочке 0.9 на 0.8 (следствие кровоизлияния в мозг) и еще куча всего. сейчас нам 2 года мы сидим у опоры иногда переворачиваемся на живот ходим за ручки но не уверенно говорим около 15 слов. основной диагноз у нас спастический тетрапарез
да, форум супер! правда еще не разобралась до конца, а попала я суда по причине того, что недавно родила доченьку Маргоритку, мы еще малыши нам 4 месяца, но зато имеем кучу диагнозов по неврологии+косолапки+с сердечком не все гладко, мучают судорги. Родились мы в срок без дыхания и сердцебиения по шкале 0!15 дней реанимация ИВЛ, отсутствие рефлексов, кушали через зонд, потом слава Богу научилась сосать сейчас учиться держать головку, вот такие мы молодцы!
Химера, простомама, девочки здравствуйте! Рада познакомится с Вами. Думаю, что вы не ошиблись выбрав этот сайт. У нас тут дружная компания. Все радости и печали поделим на всех.
Химера меня зовут Екатерина! моему сыну сейчас 1 год и 7 месяцев. развитие шло нормально. в 1,5 месяца начал держать голову, в 6 месяцев сидеть и ползать. странные спазмы начались в 4,5 месяца, а так как мы живем в маленьком городе Бузулук Оренбургская область нам сказали что это зубы. так прошло еще пол года а они все сильнее и сильнее и я решила заснять на видео и показать! пришла к невропатологу и показала она говорит ну похоже что эпилепсия отправила нас в областную больницу нам было 11 месяцев, там сделали ЭЭГ сказали что все плохо и положили в больницу и начали давать конвулекс и колоть кортексин! я уехала домой на выходные приехала мне сказали что мы вас выписали. так мы пили конвулекс и еще один курс кортексина кололи дома. через 3 месяца после этого мы решили съездить в Самару там нам выписали депакин-хроносферу и кеппру. через месяц мы опять поехали в Самару, но уже к заведующей и она сказала найти нам Сабрил, но пока мы его не найдем пить хроносферу и кеппру. через 2 месяца в январе этого года нам привезли сабрил 500мл и врач назначила дозу 1,4 2 раза в день и кеппра 500мл 1,4 тоже 2 раза в день. на сегоднешний день нам увеличили дозу уже 1 таб.(500мл) утром и 1 таб. вечером 2 раза в день и кеппра 500мл по 1,4 2 раза в день. да малыш стал более внимательным, слушает, лучше стал реагировать на свое имя, играть, он всегда играется с игрушками ходит даже иногда может от дивана к дивану добежать ну это где то около метра расстояние еще очень любит прыгать. я всегда записываю сколько спазмов в день и они то меньше то больше это еще зависит от погоды, но когда мы начали только лечение в 11 месяцев их было намного меньше. сейчас в основном от 30 до 40 в день, но может и дойти до 60. посоветуйте пожалуйста что нибудь может у кого нибудь была похожая ситуация.
вот у нас какие то вздрагивания появились и она как то вытягивается у вас не так было? Кать а колоть без разрешения врача не думайте даже, не дай Бог хуже станет!
Химера конечно я сначала все спрошу все узнаю, а потом думать буду его еще оказывается не так то просто найти! а у нас сначала просто съеживался немного, а потом со временем как будто складываться начал ну как бы это описать ручки когда спазм как будто шарик зажимают к животу, а ножки вытягиваются иногда когда сильные глаза немного закатывает
мы сейчас пьем сабрил. спазмов от 30 до 40, но когда погода меняется резко может и до 60 раз в день, ну иногда может и 10 и 20 поразному. а инвалидность чтоб оформить надо в область ехать а мы то ветрянкой болеем то грипп то ангина. щас вот болеем аш голос пропал хрипит температура. мы просто толком на улицу не ходим а как в больницу едем там что нить подхватываем
если не сильные то не плачет а если сильные очень плачет! он к ним так привык что когда они приближаются он садиться и ждет глаза на лог вылупит и мы сразу понимаем что щас будут и еще раньше она были перед сном потом вообще в любое время щас только после сна, и то как дозу сабрила увеличили могут и через 2 часа после сна быть
ничего еще все впереди мы тоже недавно только стали улыбать а тем более смеяться!!!!!!! я уверена, что каждая мама ну и папа не зря проходят этот путь мне кажеться Бог все это вознаградит нам и мы и наши ангелочки очень счастливы будем!!!!! главное верить в Бога и конечно же в себя!!!!!)))))
Здравствуйте!!! я здесь впервые... моему ребенку 1год и 7 месяцев. в 1,5 месяца была сильнейшая черепно-млзговая травма малыш находился в коме неделю. вот в данный момент ребенок на инвалидности.... надеюсь сдесь найти новых знакомых и друзей
Мама Ангела Ярославки, Светлана2390, девочки здравствуйте! Рада познакомиться с вами. Присоединяйтесь к нашей тёплой компании. Вы действительно найдёте тут друзей, поддержку.
Мама Ангела Ярославки, Вы пишите что хотите спросить или рассказать. Вам обязательно ответят. Просто не всегда, когда вы бываете кто-то заходит в вашу темку. А ещё будет лучше, если вы создадите свою тему. Тогда уж вам точно будут отвечать. У всех ведь в разное время бывает минута - другая, чтобы зайти сюда... Не обижайтесь.
Откуда: г.Ярославль Всего сообщений: 3 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 мар. 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 марта 2013 19:12 Сообщение отредактировано: 22 марта 2013 20:16
Добрый вечер!!! появилась проблема, подскажите, может у кого то еще было подобное.... мой ребенок последнее время плохо ест, а бывает совсем не ест. просто напросто не глотает, почти не поправляется. что можно сделать?
Светлана2390, мой ребенок тоже стал плохо есть после того как ввели топомакс с ноября. Вот уже как неделю я даю Элькар и я заметила у Димки улучшился аппетит, только вот по-прежнему от мяса отказывается, но хотя бы супы опять начал есть и овощи. Конечно точно не могу сказать от Элькара или нет. А сколько весит у Вас малыш. Моему в мае будет 3, а весит где-то 12, 800 кг. Наш эпилептолог сказала, что мало, что возможно нужно будет менять топомакс на что-то другое (это из-за него отсутствует аппетит).
Здравствуйте!!! я здесь впервые... моему ребенку 1год и 7 месяцев. в 1,5 месяца была сильнейшая черепно-млзговая травма малыш находился в коме неделю. вот в данный момент ребенок на инвалидности.... надеюсь сдесь найти новых знакомых и друзей
здравствуйте! хочу с Вами поделиться своей радостью ! у нас синдром Веста и приступов могло быть до 60 раз в день!1,5 недели назад мы заболели очень сильно и приступы сначала были, а потом резко прекратились и вот уже 9 день нет!!! я сначала испугалась, но врач сказала, что может препарат (Сабрил и Кеппра) помог! мы много стали смеяться прям очень живой стал, что не по его сделаешь возмущается!!! препарат принимаем дальше посмотрим, что будет дальше!!!!
Мама Ангела Ярославки Очень рада за вас! Какое счастье, когда эта гадость не мешает ребенку жить и радоваться! Вы победите, многие люди живут счастливо безо всяких приступов, подобрав нужное лекарство.
Вот как у вас, не было бы счастья, да несчастье помогло!
Ооо, у меня 3 особых детей, мальчики. Один аутичный, один с УО, один умный и психически здоровый, но с тяжелыми пороками опорно-двигательного. Вообще-то мы справляемся, мальчики хорошие и чем они старше, тем легче. Сейчас им 5.5, они одного возраста.
зайдите ко мне в блог, там я пока видео выложила. Не пугайтесь только, они все хулиганы :о))
в 1.8 весит 8.400 сейчас принимаем Когитум до этого Пантогам. Леша еще сидя не ест, ест полулежа от мяса тоже совсем отказывается приходится заставлять, надо же кормить... в неврологии гоорят что возможно нерв поврежден какой то. но я думаю что дело не только в этом.
Всем привет! Я здесь новенькая, но некоторые темы читала ещё будучи не зарегистрированной. ОГРОМНОЕ СПАСИБО за такой сайт, очень многое помогло. Не много о нас. У меня двое детишек. Первая дочка - абсолютно здоровая (Слава Богу), а вот с сыном немножко не повезло. Беременность протекала отлично, врачи говорили даже идеально, но на 38-й неделе что-то пошло не так: обильное кровотечение, экстренное кесарево, реанимация... Сынишка родился 0 по Апгару, только реакция зрачка на свет не дала врачам от него отказаться. Ему дали жизни сутки, но мой сынишка выжил. Нам говорили, что мозг пострадал сильно и он будет овощем, глубоким инвалидом, бревном... Но я не верила, молила Бога и не верила врачам. Было много всего: реанимации, реабилитации и опять реанимации, но мы боролись. Несколько пневмоний, длительное зондовое кормление, спастический тетрапарез, но мы с мужем не сдавались, плакали но не сдавались. Сейчас нам 7 месяцев, мы неделю кормимся без зонда, мы пытаемся присаживаться и ползать. Врачи на нас смотрят и не верят своим же диагнозам. Мы верим в нашего сынишку, а он нас радует, пусть незначительным, но положительным успехом. Он хочет жить, и мы с мужем ему в этом помогаем.
Я не правильно выразилась. Я имела в виду не то что мне с сыном не повезло, а то что что ему не повезло родиться без проблем. А вот с моим ангелочком мне очень повезло и каждый день говорю Богу спасибо за то, что не забрал его у меня. А болезни и диагнозы - я их не замечаю и не думаю о них...
Всем привет, мы тут новенькие. Меня зовут Алина, а доченьку Ксенечка. Нам Почти 7 мес. У нас сначала все было замечательно-беременность идеальная, до 8 мес. работала, только почки болели и из-за этого кололи антиьиотики мне. Дочь родилась в срок, 8/9 по Апгар, закричала почему-то не сразу, мне сказали, что уснула. все хорошо было, только на второй день мне неонатолог скзала, что подгибает ногу Ксеня и что у нас костная косолапость. в два мес. поехали к хирургу, где он снял этот диагноз и поставил тонус что, мол, делайте сами массаж и все продйдет. дествительно, начало становиться лучше-доча стала переворачиваться на живот, пытаталась встать на колени.. И вот нам сделали прививку, температура 39,7 после неё держалась два дня, скорая приезжала, но не стали ничего делать, говорили-так и должно быть, пейте нурофен. И после температуры дочь вообще перестала что-то делать, переворачиваться, становиться на коленки, пытаться сесть, когда стали класть её на живот, роняет голову, не опирается на руки .. пришли к неврапотологу областному, нам ставят ЗПР, ДЦП, гипертонус нижних конечностей и, непонятно почему, задержка умственного развития, хотя дочке только 7 месяцев, что там она могла увидеть. Врач говорит, что не может быть, что она у вас все делала и вдруг перестала. Я ей показываю фото на телефоне, где Ксенька на коленках, руками разводит. Сейчас ходим на массажи, ЛФК, уколы, электростимуляции. По-прежнему, не переворачивается, на ладошки не поднимается. ю если посадить-сидит, а когда ставишь её=ноги поджимает и стопы выворачивает. Виню себя ужасно, не фиг было делать эти прививки, так верила в них, что это реально нцжно(((
MamaKseni, присоединяйся!!! Очень многим прививки здоровье подпортили... самое ужасное, что врачи знают, если есть малейшие сомнения в состоянии ребёнка, прививки делать нельзя! А заставляют делать... А врачиха прикидывается, что не понимает почему, всё они знают! Мы когда приехали в медцентр на консультацию, первый вопрос был ставили ли прививки! Так что всем родным и знакомым, если были сложности в родах, что-то в ребёночке настораживает, прививки не делать минимум до года!
И всё таки - нос выше и хвост пистолетом держать! Всё наладится!
Спасибо, очень хочется верить, что все диагнозы временные)) Самое интересное, что сейчас педиатр меня убеждает, что эти проблемы это не из-за прививки, а из-за травмы во время родов, хотя все ок было, довольно легко родился мой котенок. Никаких травм, ничего. И тоже пытается меня убедить, что Ксюшка ничего не умела и раньше, то мне просто казалось)))) Не пойму, Как мне могло казаться, что ребенок переворачивается и стоит на коленках?)
Всем привет. Случайно набрела на ваш форум, а оторваться уже не смогла. У меня двое мальчишек-двойняшки им уже 10 лет. Беременность протекала отлично, но сказали сразу до конца не доносиш. И вот на 34 неделе я родила. С Артёмкой никаких проблем не было, а Данилу врачи давали 20% что выживет. Потом месяц была больница, и вот мы дома. Каждый месяц ходим к врачам и везде одно и тоже-у вас всё хорошо, отличные, здоровые мальчики. И только в полгода когда Артём начал садиться, а Данил даже не мог удержаться на попе, они начали бить тревогу, отправили меня в область и только в 8 месяцев нам поставили диагноз ДЦП Спастическая диплегия преимущественно нижних конечностей. И потом пошли наши поездки куда только можно, где что слышали туда и едем. Но всё это не прошло даром, если малыш даже сидеть не мог, то сейчас на месте не усидит, бегает(хоть и плохо, спина не держит) но зато сам или с ходунками. Так хочется чтоб он как и братик его пошёл после школы погулять, на какие-нибудь кружки, но я верю что Господь даёт те испытания, которые мы можем выдержать, и у нас всё будет ещё хорошо!!!!!!!!!!
Всем здравствуйте.... Я здесь новенькая..... Уже очень много интересного нашла на этом форуме... только безумно жаль, что живу в глуши и не думаю, что когда нибудь смогу приехать в одну из клиник со своей дочерью.
koropuz11, и никогда не говори "никогда", кто знает, что нам уготовано на завтра? Нужно очень хотеть и верить, что получится. А пока присоединяйся, может и опыт наших форумчанок будет не лишний!
Всем здравствуйте, я тут новенькая.. Моему сыночке 3,2 годика, не ходим, ДЦП диагноз не ставят, только центральный тетрапарез и плосковальгусные стопы грубой формы. Изза стопок не может устойчиво стоять даже в обуви, нужно обязательно держаться. Получили ивалидность год назад и вот недавно прописали в ИПР, что нам надо получить коляску и параподиум, чтобы научиться ходить. Голова кружиться где и что получать, встали на очередь в ФСС за коляской, до сих пор ни слуху ни духу, где что узнавать, спрашиваю у врачей, не знают. Про путевки в санатории тоже не совсем понятно мне, заявление написано, прошел год, очередь не подошла, хотя положено. Совсем запуталась, к кому обращаться не знаю, подскажите пожалуйста! Очень буду благодарна
Всем привет... хочу поделиться хорошей новостью.... Моя дочь научилась застегивать пуговицы одной ручкой... и это в 2,2 годика.... старается... не хочет. чтоб ей помогали. Мои переживания потихонечку начинают уменьшаться. В детском саду она одевается быстрее всех деток. МЫ ОЧЕНЬ РАДЫ!!!
Всем привет!!! Может быть пишу не совсем в ту тему, но не знаю куда надо... У моего сынишки ДЦП смешанной формы тяжелое течение. Делаем все что говорят врачи т. е. даем нужные лекарства и постоянные массажы и лфк. Они хорошие врачи, но мне всегда казалось, что их назначений мало и надо что-то еще. Нам уже год, а мы не сидим, не ползаем, не переворачиваемся, даже голову держим от случая к случаю, про интелект и речь даже и говорить нечего... Стыдно признаться, но я начала впадать в панику и стала чувствовать, что опускаются руки ( хотя нам всего лишь ГОД). Мне начало казаться что мои действия не помогают и никакой положительной перспективы у нас нет. А на днях еще и массажистка заболела, а я сама не умею делать комплекс, только отдельные занятия. Я уже была готова просто выть... НО потом взяла себя в руки и ... открыла интернет. Сколько всего можно найти полезного если знаешь что искать. Книги, видеоуроки, блоги других родителей. Потратив целый день, я нашла массаж который нам делали, поэтапные упражнения лфк и много чего другого. А еще я нашла блог одной мамы, которая не сдалась, не слушала врачей а просто занималась в прямом смысле подручными материалами и добилась огромных результатов. Просмотрев все что она сделала, я поняла что я даже не начинала заниматься с сыном а уже стала раскисать. Кидаю ссылку, может кто-нибудь как и я посмотрев, также возмет на заметку. Снимаю шляпу перед такой мамой!
Однажды я познакомилась с одной Принцессой. У нее был день рождения, ей тогда исполнился один год. Она сидела только при помощи подушек, голову плохо держала. Сейчас ей 11 лет. Носится по улицам на ходунках, хоть и медленно, но справляется с лестницами, сама себя полностью обслуживает. Ее мама никогда не падала духом, она всегда верит, что девочка будет нормально ходить. А самое главное-мама занимается с дочкой по мере своих сил, при этом постоянно работает на нескольких работах и не считает себя бессильной и виноватой, будто недозанималась, недолечила. Живет и радуется. Я беру с нее пример.
Mirrash Привет! Раскисать не вариант! это не для нас. Вперёди с песней! Трудно, долго но определённых результатов добиться можно. Постарайтесь попасть в какой нибудь санаторий чтоб там было хорошее водолечение те ванны, и обязательно басейн. Поищите информацию где ближайший к вам центр где проводят ипотерапию. Не откладывайте на потом. время ваш враг. Вам всего год и вы многое успеете скорректировать. Удачи!
Мы пытались попасть в ближайшие центры реабилитации, но нам отвечают отказом, ведь у нас судорожный синдром и эпилепсия ( хотя месяцев восемь ни одного приступа я не видела, а до этого он был в реанимации). Они говорят так: "А если у вас припадок, зачем нам с вами возится. Вот пройдет время а там посмотрим" В ИПР даже зачеркнули графу про санаторно-курортное лечение - сказали "Это не для вас". В нашей поликлинике мне сказали :" Мы не знаем как лечить таких детей. Ищите сами специалистов" Вот как тут не раскисать. Специалистов мы нашли. Но а то что мама сама может многое сделать для ребенка, до меня дошло не сразу. Но лучше поздно, чем никогда. Первое время я боялась - а вдруг не туда нажму или что-то не так выверну, мой сынок так кричит во время занятий; а сейчас я уже поуверенней, а на плачь мне сказали не реагировать "Жалеть нельзя!" иначе смысла нет. Правда, очень перед собой и сыном стыдно за пессимистические мысли, да еще и родственники жалеть меня стали "бедненькая, как тебе тяжело". Им бы наоборот пристыдить, может и раньше одумалась. Теперь с ними воюю чтоб сынульку не жалели и в занятия со своими причитаниями не лезли. А может быть все что не делается, все к лучшему - не раскисни я тогда, не стала бы искать кучу информации как это делают другие, и не узнала бы что я могу больше. Продолжала бы давать лекарства и жить от массажа до массажа. У меня одна знакомая так и живет, и врачей корит, мол плохо лечат ничего не помогает.
masesa у вас перед глазами хороший пример, а у нас у всех друзей обычные дети и они все нас жалеют. Есть знакомые с особенными детками ( в больницах познакомились) они жалеют только себя и при каждой встрече стремятся обсудить какие плохие врачи, которые ничего не умеют, и за что им "бедным" такие ужасы. Вокруг только жалость, негатив. Они мне так надоели, они затягивают как трясина... Для меня этот сайт как глоток воздуха после душной комнаты... Почитаешь истории и думаешь: А что же я сижу, ведь надо действовать, идти вперед
Mirrashда, эпилепсия многое осложняет, но может стоит попробовать индивидуально с ребёнком позаниматся в коком нибудь басейне? Сначала конечно посоветоваться с врачём. Попробовать найти инструктора по плаванию. Просто в воде многие упражнения легче будет ребёнку делать.
здравствуйте!!!!!!! мы здесь новенькие!!!!!!!! у моего сына дцп-спастическая диплегия! может кто советом поможет......... как снять спастику.... извините, даже незнаю как начать разговор
Всем здравствуйте, меня зовут Аня!!! Мы с моей малышкой Настюшей здесь новенькие))))) Очень понравился форум!!! Хотели бы найти друзей))) Настюшин диагноз: ДЦП спастический тетрапарез, симптоматическая фокальная эпилепсия, фокальные в том числе рефлекторные приступы. микроцефалия, выраженная ЗПМР, Содружественное сходящиеся косоглазие, анизокория, пупочная грыжа, эквино-вальгусная установка стоп((( Наша история такова: тяжелые роды - настя не задышала сразу после рождения провела 21 на ИВЛ в реанимации, не каких шансов нам не давали (даже предложили написать отказ от моей девочки) потом еще пол месяца в стационаре и в 1,5 месяца наконец то попали домой... сейчас Настеньке 2 годика и она не переворачивается, не ползает, не сидит и тем более не ходит, не работают ручки - мешает повышенный тонус... топает только при поддержки подмышки и на носочках - но это занятие ей оооочень нравиться.... Проходим реабилитации в саратове и уже отмечаю некоторые плюсики)))
Спасибочки!!!!!!!!!! Мы с 10 марта будем проходит 2-ой курс реабилитации в г. Саратов - Кабинет восстановительной медицины у Губанова Вячеслава Вячеславовича - уже после первого курса дало положительные результаты..... Хотелось бы поинтересоваться с какого возраста можно работать с логопедом, у нас после микрополяризации так много звуков прибавилось, что то лепечет лепечет прям ротик не закрывается ни на минуту))))))
Рано не поздно. Малышам, особенно проблемным очень полезен массаж и стимуляция языка. Этим занимается логопед, маме тоже можно научиться. К сожалению могут возникнуть проблемы, мы когда искали по объявлениям, все подавшие объявы, услышав диагноз, отказывались, увы... Серьёзно начали заниматься в детском саду и в реабилитационном центре.
Здравствуйте! Мы новенькие! нам 3 года и 4 мес.. У нас спастический тетрапарез, ЗПМР. микроцефалия. Мы не ходим не разговариваем. На ножки вставать боится, да вообще по части движений все боится, как страх убрать не знаю, может кто подскажет, что нужно делать? Раньше сидеть тоже боялся, но наверно пришло время Сам начал сидеть, но вот вставать боится.
я с оренбурга меня зовут светлана мне 31 год у меня усть сын инвалид зовут артём 7 лет родился сими месичным с малиньким весом сейчяс диагнс на правом глазу атслойка сичатки на левом ритинопотино не доношенова. вопщем ребёнок слепой плюс ковсему дцп задершкой психо речевого и моторного развитие. прошу у мамочек с такимже диагнозом откликноца для общение и моральной поддершки/
с чем пожаловали? рассказывайте о себе и сынуле! 
) 
ла? 
Очень буду благодарна 
