Здравствуйте Всем! У моего Кирюши диагноз ДЦП(сложная форма), эпилепсия, частичная атрофия зрительного нерва. Сынок не ходит, не разговаривает, сам себя не обслуживает. Но в 3 года начал сам сидеть. Мы живем в Алмате(казахстан). Хотелось бы пообщаться с родителями таких же детишек, делиться и печалью и радостью, поддерживать друг друга, давать советы.
Всем привет, Это мы с Кирюшкой! Я первый раз совсем мало писала про Кирилла, но почитав другие истории, поняла надо немного поподробнее.. Итак меня зовут Оксана, я сама родом из Мурманска. В 18 лет вышла замуж за казахстанца и уехала в Алмату. Моя родня вся осталась в Мурманске, со временем практически вся связь прервалась. Здесь в 1993 году родилась моя дочка, ей уже 20 лет. С первым мужем расстались. Кирюша сын второго мужа(сегоднешнего). Сыночку сейчас 7 лет, родился Кирилл весь синий, слабый, но конкретного диагноза почему то не ставили, говорили микроцефалия, ЗПРР. ДЦП и эпилепсию симптоматическую(в 2 года начались судороги), в том числе инвалидность поставили в 2 года. На данный момент Кирюша не ходит сам(в ходунках может немного), не разговаривает, сам себя не обслуживает, а вот сидеть стал в 3 года. У нас в Казахстане не так уж много реабилитацыонных центров, и попасть туда не просто(даже по квоте), но где удалось, побывали. За рубеж, в Китай, Россию не ездили, нет денег. Муж работает один, я пока дома с сыном, помочь нам здесь в принципе некому. Но да ладно, будем верить и надееться на лучшее, а как по другому! Хотя иногда руки опускаются, бывают депрессии... Поэтому и хочется общения с похожими мамочками или папочками(это редкость), ну вообщем родителями таких"сладких зайчат". Всем здоровья и успехов в лечении! Сил нам и терпения!
Здравствуйте! У меня тоже ребёнок-инвалид ему 7 лет. У меня тоже муж работает а я дома с ребенком занимаюсь. У нас ДЦП, диплегия, сам себя не обслуживает и не сидит, но не давно начал постепенно разговаривать. Приобрели вертикализатор, вот по часу полтора стоит на нём. мы живём а Питере и тут врачи много чего советуют, но на всё нужны огромные деньги, но по возможности приобретаем. Я понимаю как тяжело с такими детками, так как сама в токой ситуации, бывает и руки опускаются, а потом посмотришь на сына и есть ради кого жить и стремиться к лучшему. Я желаю вам успехов и здоровья, терпения!
АННА85 Здравствуйте, приятно познакомиться! А как у вас с умственным развитием, сильное отстование или не совсем? У нас по ходу сильное по ПМПК(обучение на дому) нам не дали. Хотя Кирилл что ему нужно понимает, давай кушать, садись играй, своих близких знает. все эмоции различает(обижается, когда прикрикну, или начинает смеяться когда любимая песенка).
Девочки, откликнетесь кто лечился стволовыми клетками или кто об этом подробнее знает. Какие прогнозы, плюсы-минусы, куда вводится. И сколько примерно цена. И могут ли навредить серьезно ствол. клетки.
Я не рискнула на стволовые клетки... Мы пробовали и применяли практически всё, что находила всяческие физиопроцедуры, практически все неотропы, микрополяризацию мозга, остеопата, иппотерапию, дельфинотерапию и прочее, прочее. А вот стволовые клетки... еслиб это были клетки, полученные из собственного родового последа и то 50 на 50. А если биоматериал чужой.... Ой, не знаю... Скорее - нет.
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 марта 2014 18:39 Сообщение отредактировано: 27 марта 2014 18:44
я тоже как-то поговорив с врачами - но не работающими в этой сфере, т.е. у кого личного интереса в клиенте нет, поняла для себя, что ну очень неоднозначно всё... И по результатам других, почитав - пошло-не пошло, торкнуло-не торкнуло... угадать для себя результат тут никак. Ну вот по ситуации - наверное, если бы у нас состояние было очень сложным, может, и ... В таких случаях часто хватаются за соломинку и рассуждают - хуже-то не куда итак... Но в нашем случае было что терять, и немало - оттого и рассуждаю по-другому.
Я и насчёт поляризации аналогично. Тем более, вот с этим - тут у нас не так давно висели на сбор денег ребёнку с эпилепсией... которая появилась у него в результате какой-то ошибки при поляризации в Питере (конкретное место не помню).
А так на слуху по теме стволовых как-то мне кажется институт мед. технологий в Москве, в Новосибирске серьёзные спецы есть ( когда-то интересовалась тоже). В ИМТ даже звонила записаться на консультацию - но так и не дозвонилась, да ещё у меня телефон на автодозвон сам сработал - рублей на 600 надозванивал , что было больше того, что я на межгороде со своими проговаривала в те времена за месяц. В общем, подумав, сочла знаком судьбы - нам оно явно ничего не сулило (окромя расходов, видимо ).
Всем привет! Девочки, скажите, как реагировать на то, как здоровые детки относятся неадекватно(боятся, смеются, тычят пальцем) на твоего ребенка-инвалида. Просто вчера у меня была такая ситуация, до сих пор комок в горле стоит от слез.. И еще, может кто подскажет, что можно пропить от нервозности, страхов, тревоги(это мне), а то совсем с ъкатушекъслетаю от своих нервов, то что продается на травах, мне уже не помогает.
krasotka феназепам мне невролог давно уже выписала. Максидол кололи внутривенно. Вообще я пила глицын долго, но больше держусь на своей вредности (а вот фиг вам всем - не сдамся)
krasotka на детей реагируй никак. Представь себе, что они психически больны, и что тут сделаешь, если один больной ребенок показывает пальцем или их несколько? А вот если интересуются и задают вопросы тебе, то старайся ответить без боли и обиды (дети это чувствуют и могут воспользоваться) Короче - все по ситуации. Кстати, феназепам, я так и не пила не разу, но купить - купила. Думаю: вот как будет совсем край, тогда буду пить, а пока все терплю.