Здравствуйте, мы очень хотели ребенка, после двух замерших беременностей мы решились на третий раз, прошли все обследования сдали анализы генетические, на инфекции, консультировались с доктором по планированию беременности, пили до беременности дюфастон вообщем готовились как могли. В результате беременность протекала нормально под наблюдением гинеколога и гемостазиолога( густая кровь, кололи уколы для разжижения крови и пили таблетки) и вот отходив 40 недель мы собрались на нашу долгожданную встречу, отошли воды, радости моей не было предела я в родовое отделение скакала в припрыжку, но зайдя в лифт мы поехали в патологическое( инфекционное) отделение, я расстроилась поинтересовалась в чем проблема, сказали все нормально это из за налившейся в беременность родинки на гениталиях, я успокоилась какая разница где. в 13 часов где то это началось, часам к трем дня схватки быди ощутимей но меня постоянно тошнили, и даже стошнило несколько раз, померив до этого давление, тетенька сказала что электронный аппарат барахлит... А через пару часов до меня дошло что это не аппарат а давление мое действительно поднялось (никогда не страдала повышенным давлением), принесли механический тонометр и правда это у меня 100 на 160, так до 10 вечер мне пытались стабилизировать давление но безуспешно, и вот в 10 вечера пошли мы в род зал ( ждали пока шейка раскроется капали окситоцин) а в 22.05 Анфиса родилась, ктг контролировали (все хорошо было) и вот достали обсолютно безжизненное тельце, ни дыхания, ни сердцебияния, по апгару 0/2, позвонили в реанимацию не дозвонились, побежали за ними, пытался доктор самостоятельно заставить сердце ребенка биться, но вот прибежала реанимация куча врачей откачали ее, на тот момент эта было счастье - спасли!!! Сразу увезли в реанимацию погрузили в медикаментозный сон. через три дня перевели в реанимацию городского неонатального центра, я расстроилась, а мне говорили что все через него проходят. уже в ГНЦ Анфиса впала в кому( до сегодняшнего дня мы пока в коме), до одного месяца там лежат новорожденные, судорги нам там купировали на 25 день, подобрали препарат, вес как был при рождении 3440 так и не сильно изменился (3500) за месяц, пробовали снять с ИВЛ (искуствееная вентиляция легких) но выяснилось что отсутствует кашлевой рефлекс, сама она дышит но слизь и слюна аыделяемая организмом забивает бронхи и задыхается потом, поэтому нас с ИВл не снимают, делали нейросонографию -погибла почти вся корка и подкорка мозга, исследовали путем ЭЭГ там почти везде тишина импульсов практически нет. Кормят путем тетрования 66 мл за 2 часа потом час отдыхает и сново два часа постепенного кормления через трубочку. Очень с мужем верим в чудо, в этот самый шанс на миллион, что кашлевой рефлекс появится и нас с аппарата снимут, иначе врачи говорят что всю жизнь на аппарате, только разве это жизнь? Сейчас на перевели в другую реанимацию где эту жизнь поддерживают ...
здравствуйте, Нина, читаю вашу историю со слезами на глазах.. да, к сожалению, так бывает, ждешь, вынашиваешь роднулечку, но не всё идет так, как хотелось бы. вы с мужем большие молодцы-главное верить и не опускать руки! дай Бог здоровья вашей доченьке!
Здравствуйте, Как тут руки не отпустить? Месяц мы верили, смирились уже с ДЦП и инвалидностью, а сюда перевели и нам говорят что от сюда мы наврятли выйдем, максимум наберем 5-7 кг, что невралгия не даст набрать много, остается только ездить к ней и наблюдать как ребенок угасает, может к кому то возвращались врожденные рефлексы подобны нашему кашлевому? С ним есть вероятность дома ей быть ... Но я думаю что с глотательным и сосательным у нас тоже проблемы
Нам даже диагноз толком сказать не могут, просто ишемия 3степени, и кома 2 степени, проверели на все инфекции- чисто, органы проверили- здоровые, а мозг погиб, не полностью конечно, но большая часть, спрашивали сколько в процентном соотношении осталось, ответить не могут, завтра поедкм в гости к Анфисе, может другие врачи скажут нам ответы, при переводе они в более реалистичных словах выразились что ждать нам собственно говоря нечего
Будьте мужественны и надейтесь на лучшее, жизнь такова что бывает такое подкинет. Но главное собраться, смело пройти через все. Тогда в конце концов отступят всякие упаднические настроения, и все станет на свои места. Очень вам сочувствую. Не знаю что еще написать. Самое темное время - перед рассветом
Мальта, с настроем у меня большие проблемы один день я горы сверну а в другой день истерика ... Умом понимаю надо быть сильнее что произошло уже не изменить, просто ожидание оно заставляет нервную систему работать в усиленном режиме. Изначально муж успокаивал меня говорил что все детки сразу домой а наша чуть чуть задержалась ))) сейчас остается только ждать и верить. спасибо за поддержку а ведь действительно самое темное время перед рассветом)
Были у Анфисы, этот реаниматолог считает что мы не в коме, просто это ее состояние такое из за больших поражений. каких то мыслительных, узнавательных, наблюдательных процессов в дальнейшем будущем не предполагается... Если только чудо не произойдет ..
Мальта инфекции исключены и у меня и у ребенка проверили все что можно было, врачи дают очень простой комментарий : да, так бывает иногда ..., все "вылупляют " свои глаза и сочувствуют только это уже никому ни чем не поможет, говорят что в следующий раз и кесарево сделают и родоразрешение в 38 недель !!! (это были рекомендации гемостазиолого, правда против кесарева были все) а причина гипоксия, родилась без сердцебияния, без дыхания, в реанимацию позвонили -тишина, пока с первого этажа до третьего добежали, пока они прибежали, прошло достаточно времени чтобы появились серьезные последствия. Нюша действительно права врачи не признают ошибки , генетически я вынашивать могу без замерших как среднестатистический человек( объяснял генетик по моей генетической карте) у меня густая кровь но без скопления тромбов, но мы ее под контролем гемостазиолога всю беременность наблюдали, уколами клексана в живот разжижали, постоянный контроль фибриногена, д-димера, агрегации. врачи говорят что именно в родовой деятельности что-то пошло не так, но что именно они не говорят (знают или нет это для меня тайна ), слышала что плаценту отправляли на экспертизу, нашли плацентарную недостаточность и больше ничего
Добрый вечер! Были у Анфисы первый (!!!!!) раз держала девочку нашу на руках, а потом муж держал на руках такую маленькую крохотульку. Да это у нас действительно не кома ... Глаза постоянно западают куда -то, нет контроля у глаз, моргает очень редко, но все равно настроение улучшилось и мы с новыми силами стали надеятся на чудо )
массируйте ей ладошки. У меня в группе ФБ есть одна женщина. которая так запустила сосательный рефлекс, и ребенок позже пришел в себя и это подтвердили врачи что такой массаж очень действенен для мозга
массировать мы пока не можем, когда мы приходим ребенок запеленен, через пеленочку трогаем ступни ног, ушки массируем, сосательный рефлекс без глотательного наверное не совсем важен...
nina omsk Давно собиралась вам написать, вот только слова подбираются очень плохо. Сама очень хорошо знаю, что это такое, когда у тебя кроха месяц в реанимации, и хрен его знает, выживет она или нет. Какие уж тут слова. Ну, у нас все закончилось относительно благополучно, и бог с ней, с умственной отсталостью. Крепитесь, эти детки все равно появляются не просто так, теперь то я это точно знаю. Кстати, мою куклу зовут Нина. Удачи вам.
maxilla, спасибо за поддержку, мы были готовы уже к инвалидизации с тяжелым дцп, смирились, но когда нам сказали что мы вообще полный ноль стресс начался с новой силой, мозг отказывается принять информацию о том что мы не сможем узнавать, наблюдать, понимать речь. говорят детский мозг гибкий непредсказуемый, но даже детскому мозгу нужно начало какое - то, а не полнлстью разрушенная кора((((
Сегодня приехали к Анфисе, а она вся вялая на прикосновения не реагирует никак, оказывается с воскресенья такая вчера температура была, сегодня просто лежит, говорят ухудшение динамики, пробовали снять с аппарата ИВЛ, но не стала сама дышать, раньше поддыхивала сейчас все аппарат делает, кислород добавили хотя раньше хватало... Пришли домой подавленные, ходим каждый о своем думает (((
Приехали от Анфисы ухудшения продолжаются, из -за прогрессирующей гидроцефалии, нейросонограмма показала что за 10дней погибло еще какое-то колличество мозга и замещается жидкостью. а мы просто приезжаем и смотрим, и ничем помочь не можем, весить стали меньше чем при рождении ((( одни минусы происходят, отделение реанимации хотят закрыть 20 июля, до сих пор не понятно кто дальше за детьми смотреть будет ...
Что ни день то страшные новости ... Вот теперь и непроходимость кишечника, и непереваривание пищи, хирурги должны приехать смотреть, нужно ли их вмешательство, так же все это сопровождается брадикордией. Откуда брать веру?... За свои мысли прям ненавижу себя !!!
Читаю вашу историю и понимаю, насколько сильно мы ошибаемся, когда полагаем, что знаем, что такое НАСТОЯЩАЯ БОЛЬ. А вот она эта боль, в Вашей истории, в ваших переживаниях.... Не вините себя только ни в коем случае в произошедшем. Не могу представить, насколько вам тяжело и откуда Вы берете силы! Хочется пожелать вам счастья. Тяжело подбирать слова. Не отчаивайтесь.
Сегодня очередной день клоунады был в реанимации, нет слов ... Не хотелось бы думать что вся Россия основана через одно место... Сегодня нашу реанимацию закрыли официально сократили весь штат медперсонала и ТА-ДАМ : дети то оказываются без ИВЛ не могут дышать !!! А то помещение в палиативном центре которое выделили для двух девочек в тяжелом состоянии, оказывается еще даже не подключено к электричеству, не подведен кислород !!! На сегодняшнюю ночь нас оставили в старой реанимации, сказали что с ними будет медсестра круглосуточно, правда реаниматолог приходящий, станет плохо он приедет ... Этот момент мой мозг прям не улавливает, ведь если ребенку станет плохо помощь нужно оказывать здесь и сейчас, а ни когда он приедет... Детская реанимация для таких детей в городе была одна, в других тоже наверное есть но мы видилите для всех бесперспективные, все от таких деток открещеваются, страховые взносы я так поняла не оправдывают их содержание! Только совершенно пофиг что у них там выше происходит, дети такие имеются, и их тоже надо обеспечивать! Неужеле нельзя было как то более щадяще организовать переезд детей на другой этаж? Для чего нам (родителям) смотреть на их конфликты на местном уровне, мы сидим и слышим как одни утверждают что мы переедем и детей всем обеспечат, а с другой стороны кто то шепчет что там ничего не готово! А потом спрашивают почему мы сидим и домой не идем !? Почему почему? Потому!!! Как я могу уйти если я не понимаю куда мне в следующий раз приходить ?! Это как какой то не совсем правильный подход к перевозке тяжелых нестабильных детей !!! Дома чуток поддтряхивает, переживем ли мы эту ночь с медсестрой которая осталась в ночь но с аппаратом ИВЛ обращаться не умеет ...
добрый вечер всем! Сразу прошу прощения за негативное письмо, тут все таки про живых детей пишут, а у меня просто наболело наверное. Незнаю что и думать прошло уже два месяца как Анфисы не стало, и пошли нестыковки у нас в диагнозах! С роддома ребенка увозили в Городской Неонатальный Центр, где Анфису наблюдали до месяца, хороших прогнозов у нас не было это все мы понимали. Там нам обследовали внутренние органы, которые были нормальные, а так же взяли анализы на инфекции, которых тоже не обнаружили. В справке о смерти была указана причина смерти, перинатальное гипоксическо ишемическое поражение головного мозга и цнс, с дальнейшим атрофированием головного мозга. Но мы подали в прокуратуру на последнее место где находилась Анфиса в реанимации ( может мы и не правы, но что сделано, как говориться, то сделано) и вот пришел ответ с прокуратуры ( естественно, не в нашу пользу, причинно-следственной связи между действиями сотрудников и гибелью девочки не выявлено) самое интересное конечно не это. Вот что нам пишут в патологоанатомическом диагнозе : Основное заболевание: Постинфекционная мультикистозная энцифаломаляция: умеренно выраженная наружная и внутренняя гидроцефалия, атрофия вещества головного мозга. Врожденный порок развития дыхательной системы - отсутствие хрящевого и мышечного каркаса в стенках крупных бронхов, нарушение ветвления бронхов. Гипоплазия тимуса. Клиникоанатомический эпикриз: при патологоанатомическом исследовании трупа выявлены морфлогические признаки тяжелого перинатального поражения головного мозга, врожденного порока имунной и дыхательной систем. На фоне патологии цнс и имуннодифицита присоединение бактериальной флоры, осложнившиеся развитием гнойной пневмонии, привело к смерти ребенка . у меня появились вопросы которые как выяснилось задать то некому. Один из вопросов, как до месяца у нас были здоровые легкие, а после стали недоразвиты и с нарушениями (ведь бронхи это то что относиться к лёгким?)? неужели при жизни ребенка не было видно гипоплазии тимуса ? ( ведь там обследуют и такие нарушения) откуда взялась инфекция? ведь на анализ брали лимфору( так кажется она называется) и она как нам сказали чистая как слеза получается что либо нам в ГНЦ говорили не правду, либо прокуратура с минздравом, ну или патологоанатом и теперь я в растеренности если мы решимся еще раз забеременеть получится ли здоровый ребенок ?( генетику сдавали, там все нормально у меня) получается если бы мы не подали в прокуратуру то никогда бы не узнали что у нас такой диагноз а не как в справке о смерти? И последний абзац ответного письма прям вводит в ступор мой мозг, хочется попросить что бы эти самые отписные письма кто - нибудь перечитывал! так как на фоне нашей ситуации был ребенок девочка и она умерла, этот абзац звучит как издевка : "В дальнейшем при возникновении вопросов по организации оказания медицинской помощи мальчику Вы можете обращаться к начальнику отдела охраны здоровья матери и ребенка Министерства ......." посто сплошные разочарования в людях, а где правда наверное уже и не разобраться, остается только верить в то во что мне хочется верить ...
nina omsk Увы. Но скорее всего докапаться до истины не получится. Тут как говорится рука руку моет. nina omsk пишет:
[q]
теперь я в растеренности если мы решимся еще раз забеременеть получится ли здоровый ребенок
[/q]
Может стоит наблюдаться у другого врача и рожать в другом роддоме?. Решать это можете только вы. Пускай в вашей жизни закончится чёрная полоса и будут только светлые.
nina omsk, понимаю ваше горе и отчаяние. По мне ваша ситуация выглядит так: когда родился ребёнок, ему должны были провести определённые обследования, которые на самом деле никто не провёл и заключение написали "с потолка". Потом, когда ребёнок умер, то патологанатом получил задание, составить заключение так, чтобы нельзя было обвинить врачей, вот он и насочинял, да только не проверил первоначальные документы, поэтому его сочинение не стыкуется с документами из роддома. Конечно, где истина теперь не установишь, но наверное для вас это не важно. В данном случае важнее наказать тех, кто проявил халатность, а халатность скорее всего была на начальном этапе, когда ребёнку не провели необходимых ему обследований. Конечно в наших реалиях, добиться наказания бывает непросто, но если документы, которые противоречат другу другу у вас на руках, то шансы есть. Другой вопрос что вам это ничего не даст. Но зато если вы накажите нерадивого врача, то этим вы спасёте от гибели другого ребёнка, которого вы не знаете и который возможно ещё не родился, но его судьба уже в ваших руках. Так что надо сначала решить, нужно ли вам это, и готовы ли вы помочь тому ребёнку, которого не знаете? Если готовы, то предупреждаю сразу, что путь будет нелёгкий. У вас в Омске есть такая организация "Центр медицинского права", сейчас она может по другому называется, но там работают толковые медицинские юристы, они могут помочь с оформлением жалобы.
nina omsk, если есть сомнения в диагнозе патологоанатома и действиях врачей, которые лечили вашу дочь, то можно сделать судмедэкспертизу. Судмедэксперт-это специалист, который подчиняется только судебным органам. В отличии от патологоанатома, который подчиняется гл. врачу больницы, где работает. Т. е это уже будет независимая оценка в диагнозе и пр. Надо вам это или нет-вам решать..... Дело, конечно, волокитное. Много сил и нервов потребует....
Добрый вечер! Вот и проходит время, возвращаются интересы, но шансы родить здорового ребенка врачи во мне убивают, очень боюсь повторения. Конечно посещаю психолога, не скажу что прям помогает, но наверное облегчает, мне нравится разговаривать с этим специалистом. Расследовать дальше не стали, может кто-то и осудит, но тут дело психики каждого человека. Пошли на всякий случай сдали на кариотип ( в предыдущие беременности не посчитали нужным) и в моем кариотипе обнаружили некоторые отклонения, сейчас я в полной растеренности, мне 32 года, обычная девочка, внешне и внутренне среднестатистический человек, и тут мне говорят что у меня мозаичный синдром Дауна. Два раза сдавала кариотип, первый раз сдала, сказали не получился, теперь говорят, что получился, но решили перепроверить, и якобы второй раз подтвердился. Сейчас сдали анализы проверить 21 хромосому fish методом, может это все таки приобретенный артефакт крови, хотя это определение такое же странное как мозаичный синдром. Теперь они мне говорят что большая вероятность что будет ребенок с синдромом. У меня вообще прям ощущение что меня подготавливают к заведомо не здоровому ребенку! Спорим с генетиком я не понимаю ее она меня. В итоге договорились до того что, по их мнению мне все равно какой ребенок у меня будет здоровый или не здоровый, и зачем я тогда к ним пришла. А все дело в том что они говорят что как забеременею надо сдавать анализы для нашего бюджета это существенные затраты, но я не совсем понимаю, сдам я на генетику 21 13 15 ( не помню точно какие) или чуть дороже там еще другие хромосомы исследуются, но ведь вероятность нарушения в другой хромосоме никто не исключает !!! Смысл траты денег? Кто -то подумает не хочешь не сдавай эти анализы !) но этот червячок который внутри меня живет не простит еще одной ошибки! Иногда хочется бросить все и забеременеть вот так просто как все нормальные люди без подготовок и нотаций, но так мы уже пробовали. Но может будет замечательное настроение когда тебе море по колено и все получится) может просто нужно дождаться хорошего момента) Ведь при любых раскладах я буду либо виновата, либо нам очень повезло )))) да еще если даже выполнить все требования врачей но всё таки что то не получится есть еще одно определение ситуации : мы сделали все что могли, но так иногда случается !!!
Нина, конечно я понимаю что дети очень важны для каждой женщины, и понимаю тех кто делает все возможное и не возможное чтобы забеременеть и родить. Но не всегда нужно вот так нечеловеческими усилиями добиватьсч чего то. Это знаете как муха которая может целый день биться в стекло хотя рядом открытая форточка. Надо только чуть сдать назад. И тогда она вылетит.
Есть другие варианты. Конечно же ЭКО. Вам могут провести генный анализ эмбрионов. Можно усыновить или удочерить ребенка Или посвятить свою жизнь интересному делу.
Мальта, на самом деле вероятнее всего я сейчас ни хочу ни усыновить, ни удочерить, заниматься каким то любимым делом я тоже не хочу. я во всем вижу только плохое, даже сама мысль про эко почему то нервирует меня, наверное потому что и там 100 % гарантии нет, но этой гарантии нигде нет, наверное я просто не оптимист !
nina omsk Моя подруга сейчас будет делает ЭКО. 250 тысяч рублей. Ей 46... Я не в курсе всей процедуры, но как она говорит, изымают вызревшую яйцеклетку, оплодотворяют ее со спермитозоидом, потом проводят полную диагностику эмбриона на всевозможные отклонения. Если всё нормально- подсаживают. Риски минимальны и то, которые связаны исключительно с течением беременности как таковой! Делайте ЭКО! Изыщите средства! Удачи и Бог в помощь!!!
nina omsk Сочувствую вам очень, читала вашу историю и плакала! Дай вам бог родить здоровенького малыша, что бы он излечил вашу израненную душу!!!! Много чего хотела написать, но не смогла.... Просто нет на клавиатуре тех букв, что бы написать те слова и мысли которые крутятся у меня в голове! Ну как можно уволить врачей из реанимации, где находились детки, жизнь которых зависит от них!!! Это же просто убийство!
Насчёт рожать или нет, как я вас понимаю, очень страшно после всего этого рожать. Я тоже хочу ещё ребёночка, но не решаюсь, хотя у нас врачи ребенка сначала спасли, а потом инвалидизировали. Но когда я подумала что забеременела ( была задержка), я так разревелась, сразу в голову полезли мысли, я так сильно люблю своего сыночка, но повторения не дай бог, я просто уже не выдержу..... Но продолжаю мечтать, о здоровом малыше, и точно знаю, если вдруг забеременею, то буду рожать, бог нам даёт только те испытания, которые мы можем выдержать! Я вообще поняла такую вещь, в этой жизни нельзя ничего бояться, если чего то сильно боишься, то притягиваешь к себе это.... Это конечно совсем не означает что нужно нырять с головой не зная броду, нужно постелить соломинку и довериться судьбе и богу!!!! Желаю вам быть счастливой и сделать так, как подсказывает вам ваша душа!!!
Хочу написать что мы рискнули родить сами еще раз, нашей Леночке сейчас 10 месяцев, на 36 неделе прокесарили, давление поднялось. Конечно Анфису мы будем помнить всегда, но Леночка она живая и хочет нашей ласки и тепла! Беременность проходила нормально, не считая нагнетения со стороны генетиков, а точнее нашей областной больницы где проводили кордоцентез, вот там мне люди совсем не понравились, я им похоже тоже, для них я безголовая девица которая рискует зачать сама а потом делает кордоцентез который может привести к выкидышу. Но все закончилось благополучно для всех! Рожали экстренно без вещей ни для себя ни для ребенка, пришла в больницу на явку поднялось давление 125, НО гинеколог решила ну меня с моим организмом вызвала каталку пока везли отделение оформлять на сохранение поднялось давление до 180 и оформили в реанимацию, думали прокапать, прокапали но не помогло и вообщем пришла на явку к 10 утра а в 12.30 уже прокесарили, рисковать никто не захотел. родились мы нормальные 3180 гр 51 см. две недели нас обследовали в ГНЦ, вообщем увидела я свою кроху только в середине марта. сейчас у нас опаздывает только физичнское развитие, но мне честно говоря не важно пойдем мы в год или в год и три месяца, главное что мы все равно пойдем !!! Всех с Новым годом! Счастье есть -его не может не быть !!! Конечно есть в нас и некоторые проблемки но они не критичны по сравнению с тем что я помню про Анфису !!!
