Всем здравствуйте! Мы тут новенькие. Я Лена, у меня прекрасная дочка Сонечка. И да, у неё ДЦП и мы научились с этим жить, причём довольно счастливо жить.
Наверно, положено рассказывать с самого начала... Беременность была желанная. Протекала хорошо. Все обследования делались вовремя и были в норме. На 27 неделе Соня захатела родиться. Схватки были 4 часа, и к концу четвёртого часа нетерпеливая принцесса наша появилась на свет. Не дышала, не кричала. 1,3 кг. счастья. Посмотреть не дали, быстро унесли от меня реаниматологи, которые уже ждали. Потом долгие дни на аппарате ИВЛ, затем в отделении недоношенных вместе. Гарантий никаких не давали. Говорили общими фразами, что беременность это вроде лотерея. А мы выжили....
С весом 2 кг. нас выписали домой. Мы с мужем понимали что будет не всё гладко. Ведь такие быстрые и ранние роды не бывают без причины и редко проходят без последствий. Была сильная задержка в развитии всвязи с недоношенностью. Но мы были готовы к этому. Врачи Соню осматривали, говорили что нельзя нас сравнивать с другими детками. В 9 мес. стали садится за ручку. Я не ждала что быстро пойдём. Но когда к 2 годам ещё не ходили, я стала бить тревогу. Врачи списывали всё на задержку и говорили ждать. А я видела что что-то не так. Бегала искала врачей, нашла невролога по ДЦП. Она и поставила диагноз. Спастическая диплегия. Мы догадывались, названия только не знали. Стали лечиться.
Почему роды начались так рано, мы до сих пор не знаем. Было много злости и обиды, на врачей, что не увидели ДЦП раньше и мы раньше не начали лечение. И на врачей, что говорили о том, что я придумываю ребёнку несуществующие болезни. Злость и на себя была, что я сама виновата, хотя винить себя не за что. Но потом, я перестала себя терзать и отпустила злость. Теперь только любовь! Я благодарна Богу за дочку, она прекрасная. Много труда ещё впереди предстоит и много терпения понадобится, но мы справимся. Она моя, она мне предназначена, у неё было столько возможностей умереть, но она осталась. Значит теперь всё будет хорошо.
Сойчас Соняше 6 лет. У нас ДЦП и одна почка. Есть любящий папа, дедушка и кошка-засеря. Есть в садике кавалер, с которым собираются пожениться))) Впереди только счастье и радость, и все будет хорошо, так как плохо уже было.
В четверг поедем на примеру туторов. Что это за фрукт мы пока не знаем. Заказали по индивидуальным размерам. Врач сказала носить год. В садике и дома и спать в них.... Гулять и на физкультуру снимать. Вообще без понятия как в них будем. Импровизируем.....
Та-даааам! Теперь мы в туторах. Вчера забрали. Не знаю как мы будем их носить. Соня с ними ходит хуже чем без них. Равновесие тяжело удерживает. Врач сказала, что это нормально. Тутор не даёт ноге встать в привычное положение, а держит в нужном, вот и не комфортно. Говорит, пару дней и привыкнет.
Мы очень много времени упустили... Соняша родилась с анамальной почечкой. Она мало того что не росла, а постоянно воспалялась. И мы чуть ли не через месяц лежали в больницах. Нас колололи антибиотиками и возвращали домой, а потом опять сначала. Больная почка была большим из зол, мы ею и занимались. Операцию по удалению почки сделали в Москве, когда Соне было 3,8 года. Я сама умоляла врачей, чтобы они вырезали больную почечку. Вы даже не представляете, каково это. Они всё тянули до последнего. А когда её убрали, сказали, что это была уже не почка, а мешочек с гноем. Как было страшно... Зато теперь у нас пусть одна, но здоровая почка. И мы не пьём антибиотики гостями и не сдаем анализы через день. И Соня начала забывать больницы.
Конечно, все эти лекарства сильно повлияли на организм. Кишечник очень долго восстанавливали. Зубы, пусть и молочные от антибиотиков все раскрошились и уже все залеченые. Хорошо что коренные начали их сменять. И мы столько времени не занимались ногами. Пока лечили почку массаж и физкультура были противопоказаны. Теперь восстанавливаемся. Как воспоминание об операции остались 3 маленьких шрама, которые почти не видно. Теперь лечим ножки....
удачи Вам!