Нам скоро 3 месяца. а пережили уже очень много. начну с того что до ЗО недели беременности все было окей. а потом... задержка развития плода... увеличенные желудочки головного мозга. и ещё 7 недель в больнице. мучительных, долгих молитв и ожиданий.... и вот кесерово. закричала сразу, но .. вся головка у неё в ранах и некроз был, как потом оказалось ещё и дефект кости черепа, куска кости попросту нет. на ноге отсутствуют пальцы. на руках пальчики укороченные. Забрали мою зайку сразу в другую больницу. и 5 дней я её не видела. после кесерово сама в чужем городе, ни встать... даже плакать не могла, больно. когда на 5 день меня муж перевез в больницу к ребёнку я была просто в шоке от физических её недостатков. Это генетика. точно, но набор хромосом нормальный по анализу. а симптомы от разных генетических синдромов. кормились сначала через зонд, потом научились сосать с бутылки. голову, раны обрабатывали и через 25 дней выписали домой. думали наверное, что скоро умрем..... а мы живём. как оказалось физические недостатки ерунда. по КТ первентикулярный кальциноз, отслойка сетчатки. Ездили в Киев, делали операцию на глазках, надеялись, доктор сказала что зрения на левом глазике достаточно чтобы видеть, но.... мы не следим за игрушками и предметами..... я в депрессии, реву, не знаю что дальше делать..... голову плохо удерживает, руки и ноги сжаты, напряжены, орёт постоянно... это если очень коротко.... а так просто хочется умереть.......
Tatadasa969 Держитесь.... Слова трудно подобрать, но что тут поделаешь... Сама не справитесь - обратитесь к психологу. Мне в свое время помог один визит и то к психологу сына, а то тоже хотела вместе с ребенком из окна выйти.
О из окна .... да те же чувства. понимаю что если сама, то это не выход, а с ребёнком не смогу.... Какой тут психолог в нашей дыре. Просто понимать что твой ребёнок никогда не увидет цветочки, котиков..... Не будет в садике стишок рассказывать.... это очень страшно,.....
Кажется что жизнь закончилась... Навсегда... Боюсь что не хватит сил и денег на бесконечные больницы, боюсь чтобы не стало ещё хуже.... могут быть ещё и патологии других органов... Уже много прочитала и посмотрела понимаю что многие проходят через подобное...
Вам бы сейчас людей вокруг побольше, понимающих. Родственники, друзья. Может поискать родителей с похожими проблемами в вашем городе. У кого глубоко недоношеннве дети и пр. Еще может быть церковь, там много разных людей, но без обшения не останетесь. Если есть адекватный свяшенник, иногда просто поговорить - уже достаточно. Жизнь такая штука, в любой момент может случится все что угодно, и случается. Но потом как то все все равно налаживается. Вме равно все булет хорошо, даде если оно будет не совсем так как придумывалось
Самое печальное для меня сейчас что она не сможет видеть, хоть и зрение на одном глазике должно быть нормальное, но если в мозге проблемы, то увы.... сердце рвётся на куски...
Если ноги мне удаётся ещё как- то разрботать и массаж, то руки согнуты и никак. крик и сопротивление. Только плачет или дремает на мне. голову держать не хочет. она конечно её подымает, переворачивает, но.... увы... стараюсь научить её, делаю лёгкий массаж как могу. И с ужасом жду что в любой момент могут начаться судороги. Как жить дальше просто не знаю. только настрою себя немного, так опять волком выть хочется. И вою и реву и молюсь...
В продолжение моей темы,...,. у нас начались судорги. назначили лечение...... видеть не можем...... голову слабо держим..... много плачем..... как жить, девочки???????? Хочется яду принять и уснуть.......
Tatadasa969Живите ради ребенка! Кто, кроме Вас ему поможет?! Постарайтесь сделать Все, что от Вас зависит на данный момент - никто не знает, как дальше жизнь повернется, может станет легче, а может и наоборот. Надо взять себя в руки! Очень сложно, но надо как то держаться!
Держитесь, пожалуйста!!! Это очень тяжело! Вы нужны своему ребёнку. Ваша доченька не виновата, что родилась такой и вы тоже не виноваты! Как пройдёт вся эта пандемия, старайтесь побольше просить помощи родственников. Выбираться куда-то. Маме тоже нужно черпать силы и энергию.
Все понимаю!!! понимаю что нужна ей. знаю теперь что много тяжело больных детей. и раньше знала, но это было у кого-то, с кем-то..... а теперь коснулось меня, мою семью. как обидно и жалко. ещё задаю себе вопрос ,"почему со мной??????"
На улицу не выходила все это время. и кажется никогда не выйду.... не хочу никого встретить... кому-то что-то говорить. живем в квартире, в маленьком городке, все друг друга знают... бывают. Срываюсь на ребёнке, говорю злые и плохие вещи.... потом ненавижу себя за это и за сложившуюся ситуацию...... потом реву... ребенок очень тяжёлый. глаза почти не открывает, ревёт постоянно, проблемы с кишечником есть ещё и главное с мозгом...............
Tatadasa969 Сходите сами к врачу - пусть выпишет что-нибудь успокоительное, сами не выкарабкаетесь из депрессии. А жить как то надо- попытаться успокоится и ПРИНЯТЬ ситуацию! Все мы через это прошли - со временем станет легче, по крайней-мере психологически. Никто не виноват в этой ситуации, а меньше всего - ваша дочь! Перестаньте жалеть себя и пожалейте ее!
Спасибо. себя то я уже и не жалею. жаль очень ее. она так часто и много плачет, ревёт. что просто уже не выдерживаю. кишечник вздувается постоянно. пробывали уже много всего, лучше не становиться. до карантина делали снимки, УЗИ. Вроде ничего такого чтоб оперировать, а есть отдел кишечника где скапливается воздух.... ее болит, она просто дико ревёт. Мы родились с подозрением на непроходимость.. сама никак не покакает. только с газоотводной трубочкой. так жаль ее, а помочь ничем не можем
Так хочется поддержать вас. Я тоже столько слез пролила из-за диагноза аутизм. Поддерживает ли вас муж, родители? Успокоительное действительно поможет. Вы наверняка не высыпаетесь. Помогая ребёнку, не забывайте о себе. Может это плохо звучит и в меня сейчас полетят помидоры.. но ваша жизнь - это самое главное. Вы не виноваты в ситуации. Вы делаете все, что можете. И будете делать всегда для ребёнка. Но если что то невозможно - не надо взваливать это на себя. То, что ребенок сейчас очень много кричит - это вполне возможно, пройдёт со временем. И совершенно здоровые дети иногда очень кричат. И колики бывают долго. Это пройдёт. Все остальные проблемы со здоровьем вы шаг за шагом будете решать. И жизнь вашей малышки будет становиться все лучше. Она еще совсем крошка, а вы уже сколько для нее сделали. Надо просто примириться с тем, что мечты не стали реальностью. Это самое сложное. У меня как только всплывают мысли, что может быть мой ребёнок мог быть нормальным - я сразу стараюсь отвлечься. У меня тоже на последних месяцах беременности ребёнок стал отставать. А мы переезжали, я много нервничала. И возможно, это стало причиной. Очень сложно избавиться от чувства вины и сожаления. Но нужно, поскольку это бессмысленно и только выматывает душу. Все так как есть. И нужно найти возможности в этой ситуации жить более-менее комфортно. Попробуйте найти тех, кто сможет вам помогать сидеть с ребёнком, убирать, готовить. Вы должны быть здоровы.
И еще совет, который вам сейчас не нужен, вам сейчас очень тяжело. Но спустя какое-то время, когда вам станет легче... рожайте еще детей. Они дадут вам силы, они смогут помочь вам с первым ребёнком. У меня трое, один аутист. И я понимаю, что хорошо, что он не один, дети все же немного его вовлекают в свои игры и может это ему помогает. Также я понимаю, что они смогут поддержать его, когда они станут взрослыми.
Держитесь. Постарайтесь отдыхать и высыпаться. Сил и здоровья вам и вашей малышке!
Спасибо. рожать уже не буду. есть старшая дочка. почти 10 лет уже. помогает мне. муж вечерами помогает тоже. но он на работе, а я стараюсь за время короткого сна малышки приготовить кушать, что-то сложить, убрать. внимание старшей надо и уроки и так просто хочет внимания. с мужем времени нет вообще даже поговорить и обнять. малышка спит на мне восновном или пол ночи качаем при криках..... мама живёт в деревне, пожилая и после перелома ноги и руки помочь не может. повезло тем у кого родители могут регулярно помогать !!!!!!!!! отца нет, свекровь живёт в 50 метрах от нас, но она сама по себе....
Девочки, помогите добрым словом. как жить????? только себя настрою на немного позитива, так опять доче хуже. орет. какие- то виды подёргивания новые. только жить захотелось, так вот опять.... в голове миллионы мыслей, они не дают уснуть даже тогда, когда малышка заснула. боюсь ничего не упустить, хочется чтоб она развивалась, а ей плохо, а я не знаю чем помочь.... были вот деньки что лучше было, она даже так красиво агукала,...... и голову получше держала, спотрела. теперь вновь хуже, то спастика, то сонная. звонила врачу. единственное что посоветовала она увеличить дозу противосудорожного препарата. а так карантин никуда не поедем. понимаю что ждёт нас и микроцефалия,(голова маленькая), и желудочки мозга увеличены очень при этом и ДЦП нас ждёт и не видим мы ничего. душа разрывается на куски....
Читаю и как -то жутко становится. Человек, когда сталкивается с такими проблемами, не понимает почему именно с ним это произошло. Как это пережить тоже вопрос. Но жизнь она продолжается, и пока ребенок жив - наверное жива и надежда, которая помогает преодолевать трудности. Хоть прошел уже год с момента написания этой истории, почему то захотелось подбодрить человека. Все будет Хорошо, только совсем не так как мы представляли. Психологи говорят что это крушение наших надежд, нашего будущего.
Tatadasa969, выход всегда есть. возможно, не такой замечательный, как нам бы хотелось, но он все равно есть. 1. Вы можете отказаться от ребенка или отправить его в интернат. Кто-то идет таким путем, я лично камень в таких людей бросить не могу. 2. Вы можете сделать сбор у себя на городском или областном форуме и поездить на эти деньги по специалистам. Возможно, что-то удастся сделать для ребенка, но в здорового он не превратится. 3. Вы можете перестать мотать себе нервы, принять диагноз дочки и жить дальше. Вот другие живут так, а вы - иначе, у вас такая жизнь, никого она не касается. Уверяю вас, многие семьи живут с особыми детьми, и живут вполне счастливо, не хуже семей со здоровыми. Просто вы никогда не рассматривали этот вариант, и вам страшно. Я лично за третий вариант. Держитесь.
