Здраствуйте! Я мама замечательного мальчика Артёмки. Наш основной диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез и эписиндром. В результате неправильного лечения и диагноза (врачи не признавали ДЦП до 1,5 лет), время было упущено и теперь лечиться гораздо тяжелее. Сейчас нам 2,8 лет, малыш не ходит самостоятельно, не держит ложку и ручку. Эпиактивность прослеживалась с рождения, но при этом врач продолжала назначать массажи (через каждые 2-3 недели по 15 сеансов!!!!), выписывала препараты, кот. стимулируют ЦНС. Как результат такого "лечения" - судорожный тонико-клонический приступ с цианозом. Нам повезло, что в том момент мы находились в больнице, успели реанимировать. Сейчас мы поменяли врача, лечимся в Областной больнице, оформили инвалидность. Эпиактивность на данный момент не прослеживается. На весну запланировали операцию: необходимо удлиннить задние сухожилия. Но меня мучает страх: это ведь наркоз, а он может спровоцировать новый приступ. С интеллектом у нас почти все впорядке: легкая форма ЗПРР, хотя я, честно говоря, и такой формы не вижу. А операция будет ведь не одна, осенью - исправление ступни-качалки. Пожалуйста, поделитесь опытом: насколько опасен наркоз при эписиндроме? Ведь страшно навредить и без того пострадавшему мозгу, потерять интеллект! Возможно я чего-то не понимаю в диагнозах, врачам виднее, значит можно делать операцию, раз назначили. Но я боюсь опять наступить на те же грабли: слепая вера во врачей чуть не убила моего ребенка. Времени до операции все меньше, а сомнений - больше. Но в то же время хочется, что бы малыш наконец-то сам начал ходить. Пожалуйста, ответьте мамочки деток, с похожей ситуацией, очень хочется пообщаться с вами, задать несколько вопросов! Заранее благодарна всем!
bilberry-10, есть сайт "дети-ангелы" там мамочки детишек с ДЦП собрали калассальный материал практически по всем темам, там вас проконсультируют по полной, но и нас не покидайте.
Здравствуйте bilberry-10, мы при эписиндроме делали наркоз много раз около 5 внетривенных и несколько масочных, судороги у нас он не спровоцировал, но мы в это время сидели на противосудорожном препарате, на умственное развитие тоже не повлияло все осталось так как и было. И еще после наркозов нам назначали 10 сеансов барокамеры не знаю как это связано, но мы делали.
lera, спасибо за ответ. Мы тоже принимаем противосудорожное - Депакин Хроносфера, вот уже год. Но нам неврапатолог прямо говорит, что это не стопроцентная защита от судорог, отсюда и мои опасения. Будем надеяться на лучшее!!!
bilberry-10 Сыну делали полный наркоз, раз десять если не больше и у нас он тоже никаких судорог не вызывал. Конечно у каждого всё индивидуально, обязательно перед операцией поговорите с врачом анестезиологом .
Спасибо всем, кто ответил мне. Наша операия позади. Сделали ахиллопластику на правой ножке. Вся операция заняла 40 минут. Вместе с гопсованием. Наркоз, за который я так переживала, Артем перенес нормально: приступов не было, проснулся через 1,5 часа. Перед операцией я разговаривала с анастезиологом и он меня заверил, что наркоз обладает противосудорожным эффектом. Честно говоря, я впервые об этом слышала, но поверила Так что все у нас прошло нормально. Впереди еще исправление стопы-качалки в 2 (скорее всего) этапа. Так что испытать наркоз нам еще не раз придется, к сожалению. В мае мы ложимся в неврологию на обследование, посмотрим как сказалась операция на нашей неврологии.
аут-мама Радуемся хорошему развитию интеллекта! Думаю это грамотно составленное лечение дало такой результат. В год у нас в запасе было 5 слов примерно. Потом мы попали к хорошему доктору в Областной больнице, регулярно, 2-3 раза в год, лежим у нее в стационаре. Проходим лечение актовегином, глиатилином и т. п. Результат на лицо. Хоть логопед и ставит нам ЗПРР(легкую степень), я честно говоря ее совсем не вижу. Он общается со своими сверстниками на одном уровне, а болтает и поболее некоторых. Книги сам читает (конечно попамяти сказки цитирует, типа: репка сидит крепко-крепко, колобок, я тебя съем!) Конечно, в силу того, что ручки в тонусе, мы сами не кушаем ложкой, хотя и пытается, не может нормально кисточку или карандаш держать... но мы работаем над этим. если не исправим сами, возможна операция на кистях (невопатолог сказала), но это после 7 лет. Нам через неделю всего 3 Сейчас мы стараемся недопустить повторных судорог, сидим на депакине, избегаем инфекций. Ужасно боюсь отката назад, поэтому всегда начеку. И с надеждой смотрим в будущее!!! Чего и всем мамочкам на этом форуме желаем! Терпение и труд... как говорится! И спасибо огромное за внимание к нам!
сима, а что вы имеете ввиду под осторожнее? Мы постоянно их принимаем. дома актовегин в таблетках курсом в 2 мес, плюс глиатилин. Потом ложимся в стационар и там нам актовегин делают в инъекциях. Потом месяц перерыва и опять... вы считаете это много? Хотелось бы услышать ваше мнение!
bilberry-10, думаю, если вас наблюдает грамотный врач, он знает, что делает, у него есть полная картина вашего состояния. Насколько я помню, ни глиатилин, ни актовегин непосредственно на эпиактивность не влияют, не провоцируют ее. Они - больше питание, стойматериал, а не стимулирующие.
Наша операия позади. Сделали ахиллопластику на правой ножке. Вся операция заняла 40 минут. Вместе с гопсованием. Наркоз, за который я так переживала, Артем перенес нормально: приступов не было, проснулся через 1,5 часа. Перед операцией я разговаривала с анастезиологом и он меня заверил, что наркоз обладает противосудорожным эффектом. Честно говоря, я впервые об этом слышала, но поверила
Так что все у нас прошло нормально. Впереди еще исправление стопы-качалки в 2 (скорее всего) этапа. Так что испытать наркоз нам еще не раз придется, к сожалению. В мае мы ложимся в неврологию на обследование, посмотрим как сказалась операция на нашей неврологии. 
Думаю это грамотно составленное лечение дало такой результат. В год у нас в запасе было 5 слов примерно. Потом мы попали к хорошему доктору в Областной больнице, регулярно, 2-3 раза в год, лежим у нее в стационаре. Проходим лечение актовегином, глиатилином и т. п. Результат на лицо. Хоть логопед и ставит нам ЗПРР(легкую степень), я честно говоря ее совсем не вижу. Он общается со своими сверстниками на одном уровне, а болтает и поболее некоторых. Книги сам читает (конечно попамяти сказки цитирует, типа: репка сидит крепко-крепко, колобок, я тебя съем!) Конечно, в силу того, что ручки в тонусе, мы сами не кушаем ложкой, хотя и пытается, не может нормально кисточку или карандаш держать... но мы работаем над этим. если не исправим сами, возможна операция на кистях (невопатолог сказала), но это после 7 лет. Нам через неделю всего 3 
Сейчас мы стараемся недопустить повторных судорог, сидим на депакине, избегаем инфекций. Ужасно боюсь отката назад, поэтому всегда начеку. И с надеждой смотрим в будущее!!! Чего и всем мамочкам на этом форуме желаем! Терпение и труд... как говорится! И спасибо огромное за внимание к нам! 
