Боюсь навредить!

Боюсь навредить!

Истории о нас и о наших ангелочках. Истории наших детей с ДЦП Форум родителей детей с ДЦП

 
В ожидании чуда...
Regina Шо серьезно? 15-20 минут смотреть в глаза? Ник ....
altim версия 2
Пускаем корни
Regina Мой младший так переболел, единичные высыпания ....
altim версия 2
Боюсь не аутизм ли.
VMS Отлично. Не стоит на месте, активно развивается. ....
altim версия 2
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здравствуйте мамочки! Я логопед-дефектолог и мама особенног ....
мама-дефектолог
Гипоплазия и аплазия конечностей
Алена, моей Дусе 7 лет. С Моторикой мы созванивались. К весне ....
НаташаКим
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Истории наших детей с ДЦП »   Боюсь навредить!
RSS

Боюсь навредить!

<<Назад  Вперед>>Печать
 
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
Здраствуйте! Я мама замечательного мальчика Артёмки. Наш основной диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез и эписиндром. В результате неправильного лечения и диагноза (врачи не признавали ДЦП до 1,5 лет), время было упущено и теперь лечиться гораздо тяжелее. Сейчас нам 2,8 лет, малыш не ходит самостоятельно, не держит ложку и ручку. Эпиактивность прослеживалась с рождения, но при этом врач продолжала назначать массажи (через каждые 2-3 недели по 15 сеансов!!!!), выписывала препараты, кот. стимулируют ЦНС. Как результат такого "лечения" - судорожный тонико-клонический приступ с цианозом. Нам повезло, что в том момент мы находились в больнице, успели реанимировать. Сейчас мы поменяли врача, лечимся в Областной больнице, оформили инвалидность. Эпиактивность на данный момент не прослеживается. На весну запланировали операцию: необходимо удлиннить задние сухожилия. Но меня мучает страх: это ведь наркоз, а он может спровоцировать новый приступ. С интеллектом у нас почти все впорядке: легкая форма ЗПРР, хотя я, честно говоря, и такой формы не вижу. А операция будет ведь не одна, осенью - исправление ступни-качалки. Пожалуйста, поделитесь опытом: насколько опасен наркоз при эписиндроме? Ведь страшно навредить и без того пострадавшему мозгу, потерять интеллект! Возможно я чего-то не понимаю в диагнозах, врачам виднее, значит можно делать операцию, раз назначили. Но я боюсь опять наступить на те же грабли: слепая вера во врачей чуть не убила моего ребенка. Времени до операции все меньше, а сомнений - больше. Но в то же время хочется, что бы малыш наконец-то сам начал ходить. Пожалуйста, ответьте мамочки деток, с похожей ситуацией, очень хочется пообщаться с вами, задать несколько вопросов! Заранее благодарна всем!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3816
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
bilberry-10, есть сайт "дети-ангелы" там мамочки детишек с ДЦП собрали калассальный материал практически по всем темам, там вас проконсультируют по полной, но и нас не покидайте. :38:
lepa
Новичок

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 дек. 2010
Здравствуйте bilberry-10, мы при эписиндроме делали наркоз много раз около 5 внетривенных и несколько масочных, судороги у нас он не спровоцировал, но мы в это время сидели на противосудорожном препарате, на умственное развитие тоже не повлияло все осталось так как и было. И еще после наркозов нам назначали 10 сеансов барокамеры не знаю как это связано, но мы делали.
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
Большое спасибо, я обязательно посмотрю этот сайт.
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
lera, спасибо за ответ. Мы тоже принимаем противосудорожное - Депакин Хроносфера, вот уже год. Но нам неврапатолог прямо говорит, что это не стопроцентная защита от судорог, отсюда и мои опасения. Будем надеяться на лучшее!!!
Julia
Долгожитель форума

Откуда: Германия
Всего сообщений: 388
Рейтинг пользователя: 63



Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2010
bilberry-10 Сыну делали полный наркоз, раз десять если не больше и у нас он тоже никаких судорог не вызывал. Конечно у каждого всё индивидуально, обязательно перед операцией поговорите с врачом анестезиологом .
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
Спасибо всем, кто ответил мне. :m5: Наша операия позади. Сделали ахиллопластику на правой ножке. Вся операция заняла 40 минут. Вместе с гопсованием. Наркоз, за который я так переживала, Артем перенес нормально: приступов не было, проснулся через 1,5 часа. Перед операцией я разговаривала с анастезиологом и он меня заверил, что наркоз обладает противосудорожным эффектом. Честно говоря, я впервые об этом слышала, но поверила:) Так что все у нас прошло нормально. Впереди еще исправление стопы-качалки в 2 (скорее всего) этапа. Так что испытать наркоз нам еще не раз придется, к сожалению. В мае мы ложимся в неврологию на обследование, посмотрим как сказалась операция на нашей неврологии. :13:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
bilberry-10, хорошо, что все у вас прошло нормально! :thumbup: :yahoo: :thumbup:
Пусть и остальные операции так же, без ненужных последствий.
Как ваш мальчик, чем радует маму?
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
аут-мама Радуемся хорошему развитию интеллекта! :n8: Думаю это грамотно составленное лечение дало такой результат. В год у нас в запасе было 5 слов примерно. Потом мы попали к хорошему доктору в Областной больнице, регулярно, 2-3 раза в год, лежим у нее в стационаре. Проходим лечение актовегином, глиатилином и т. п. Результат на лицо. Хоть логопед и ставит нам ЗПРР(легкую степень), я честно говоря ее совсем не вижу. Он общается со своими сверстниками на одном уровне, а болтает и поболее некоторых. Книги сам читает (конечно попамяти сказки цитирует, типа: репка сидит крепко-крепко, колобок, я тебя съем!) Конечно, в силу того, что ручки в тонусе, мы сами не кушаем ложкой, хотя и пытается, не может нормально кисточку или карандаш держать... но мы работаем над этим. если не исправим сами, возможна операция на кистях (невопатолог сказала), но это после 7 лет. Нам через неделю всего 3 :s6: Сейчас мы стараемся недопустить повторных судорог, сидим на депакине, избегаем инфекций. Ужасно боюсь отката назад, поэтому всегда начеку. И с надеждой смотрим в будущее!!! Чего и всем мамочкам на этом форуме желаем! Терпение и труд... как говорится! И спасибо огромное за внимание к нам! :n4:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
bilberry-10, молодцы! :yahoo:
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1126
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
bilberry-10 Вы просто умнички! Вперёд и только вперёд! :spartak: :spartak:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3816
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
bilberry-10, просто замечательно! :yahoo: Только с ноотропами осторожненько, не форсируйте, потихонечку.
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
сима, а что вы имеете ввиду под осторожнее? Мы постоянно их принимаем. дома актовегин в таблетках курсом в 2 мес, плюс глиатилин. Потом ложимся в стационар и там нам актовегин делают в инъекциях. Потом месяц перерыва и опять... вы считаете это много? Хотелось бы услышать ваше мнение!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
bilberry-10, думаю, если вас наблюдает грамотный врач, он знает, что делает, у него есть полная картина вашего состояния. Насколько я помню, ни глиатилин, ни актовегин непосредственно на эпиактивность не влияют, не провоцируют ее. Они - больше питание, стойматериал, а не стимулирующие.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2972
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
bilberry-10 Ну конечно наркоз расслабляет... Удачи вам, чтоб всё было ХОРОШО!!!! :s2:
vfvf
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 мая 2014
:spartak: ggg
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Истории наших детей с ДЦП »   Боюсь навредить!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana