Боюсь навредить!

Боюсь навредить!

Истории о нас и о наших ангелочках. Истории наших детей с ДЦП Форум родителей детей с ДЦП

 
Мальчику 1 год, подозрение на РАС
Juliyal1990, по вашему описанию не вижу ничего особен ....
tanusik
Тяжелый аутизм
RainyDay, а почему никуда не водите ребенка? Бывает-л ....
Adam
Синдром Ди Джорджи
Здравствуйте. Мы тоже поедем в Томск делать микроматричный а ....
aishaway
Можно ли "вылечить" аутизм?
Сергей, вы крайне скромно зашли на наш уважаемый форум.. По ....
ИринаБалерина
РАС или когнитивные нарушения, не связанные с аутизмом
По поводу видео. Это очень полезно снимать. Во первых вы сам ....
Мальта
Анфиса 30.05.17
Соболезную Вашему горю. ....
Irina32
Ложный сустав (псевдоартроз) конечностей
Да, нам срастили ложный сустав в Институте им. Турнера в Пит ....
cessia007
Может ли быть глубокая уо, если нет органики?
Алинкина мамаскорей бы был уже этот скачок. Хотя вот ....
Лимонка
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Девочки, здравствуйте! Случайно зашла на ваш форум... Вот уж ....
Хомяк
Микротоковая рефлексотерапия
Здравствуйте! Могу теперь здесь написать отзыв - пройдено т ....
ИринаБалерина
Нужны отзывы о реацентре в Самаре
ЖеняЖеня пишет:[q][/q] Если дикция нарушена то лучше сразу делать ....
Светлая
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Tatyana D, вы нашли жилье посуточное? ....
ТаняДаня
Рассуждения о жизни и её смысле.
nina omsk, правильно Человек сам должен от ....
Ижевод
Школы 8 вида
razumeeva - я бы на вашем месте попробовала семейное обучен ....
Мальта
Про Светлану с Сашенькой
симаспасибо! ....
САШОК
стихи про особых деток....
Я у судьбы прошу В нашем доме непривычно тихо стало, К ....
Дацкая
санаторий "Весна" в Чехии!
Нашла прайс и не 90 а 170 евро в сутки-на ребенка и сопровож ....
baba
Что огорчило меня сегодня
Ойли чето сомнительно что денежки вернуть получится. Сын нап ....
витанаканда
Говорят - ДЕТИ
Вышли с Ватрушкой гулять с собакой. Пес у нас молодой, горяч ....
-Ane4ka-
Опытные мамы особенных детей! Вы мне очень нужны!
Мама пирожочка, внимательно просмотрите специалистов- ....
Ершистик
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Истории наших детей с ДЦП »   Боюсь навредить!
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Боюсь навредить!

<<Назад  Вперед>>Печать
 
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
Здраствуйте! Я мама замечательного мальчика Артёмки. Наш основной диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез и эписиндром. В результате неправильного лечения и диагноза (врачи не признавали ДЦП до 1,5 лет), время было упущено и теперь лечиться гораздо тяжелее. Сейчас нам 2,8 лет, малыш не ходит самостоятельно, не держит ложку и ручку. Эпиактивность прослеживалась с рождения, но при этом врач продолжала назначать массажи (через каждые 2-3 недели по 15 сеансов!!!!), выписывала препараты, кот. стимулируют ЦНС. Как результат такого "лечения" - судорожный тонико-клонический приступ с цианозом. Нам повезло, что в том момент мы находились в больнице, успели реанимировать. Сейчас мы поменяли врача, лечимся в Областной больнице, оформили инвалидность. Эпиактивность на данный момент не прослеживается. На весну запланировали операцию: необходимо удлиннить задние сухожилия. Но меня мучает страх: это ведь наркоз, а он может спровоцировать новый приступ. С интеллектом у нас почти все впорядке: легкая форма ЗПРР, хотя я, честно говоря, и такой формы не вижу. А операция будет ведь не одна, осенью - исправление ступни-качалки. Пожалуйста, поделитесь опытом: насколько опасен наркоз при эписиндроме? Ведь страшно навредить и без того пострадавшему мозгу, потерять интеллект! Возможно я чего-то не понимаю в диагнозах, врачам виднее, значит можно делать операцию, раз назначили. Но я боюсь опять наступить на те же грабли: слепая вера во врачей чуть не убила моего ребенка. Времени до операции все меньше, а сомнений - больше. Но в то же время хочется, что бы малыш наконец-то сам начал ходить. Пожалуйста, ответьте мамочки деток, с похожей ситуацией, очень хочется пообщаться с вами, задать несколько вопросов! Заранее благодарна всем!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3851
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
bilberry-10, есть сайт "дети-ангелы" там мамочки детишек с ДЦП собрали калассальный материал практически по всем темам, там вас проконсультируют по полной, но и нас не покидайте. :38:
lepa
Новичок

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 дек. 2010
Здравствуйте bilberry-10, мы при эписиндроме делали наркоз много раз около 5 внетривенных и несколько масочных, судороги у нас он не спровоцировал, но мы в это время сидели на противосудорожном препарате, на умственное развитие тоже не повлияло все осталось так как и было. И еще после наркозов нам назначали 10 сеансов барокамеры не знаю как это связано, но мы делали.
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
Большое спасибо, я обязательно посмотрю этот сайт.
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
lera, спасибо за ответ. Мы тоже принимаем противосудорожное - Депакин Хроносфера, вот уже год. Но нам неврапатолог прямо говорит, что это не стопроцентная защита от судорог, отсюда и мои опасения. Будем надеяться на лучшее!!!
Julia
Долгожитель форума

Откуда: Германия
Всего сообщений: 388
Рейтинг пользователя: 63



Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2010
bilberry-10 Сыну делали полный наркоз, раз десять если не больше и у нас он тоже никаких судорог не вызывал. Конечно у каждого всё индивидуально, обязательно перед операцией поговорите с врачом анестезиологом .
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
Спасибо всем, кто ответил мне. :m5: Наша операия позади. Сделали ахиллопластику на правой ножке. Вся операция заняла 40 минут. Вместе с гопсованием. Наркоз, за который я так переживала, Артем перенес нормально: приступов не было, проснулся через 1,5 часа. Перед операцией я разговаривала с анастезиологом и он меня заверил, что наркоз обладает противосудорожным эффектом. Честно говоря, я впервые об этом слышала, но поверила:) Так что все у нас прошло нормально. Впереди еще исправление стопы-качалки в 2 (скорее всего) этапа. Так что испытать наркоз нам еще не раз придется, к сожалению. В мае мы ложимся в неврологию на обследование, посмотрим как сказалась операция на нашей неврологии. :13:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
bilberry-10, хорошо, что все у вас прошло нормально! :thumbup: :yahoo: :thumbup:
Пусть и остальные операции так же, без ненужных последствий.
Как ваш мальчик, чем радует маму?
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
аут-мама Радуемся хорошему развитию интеллекта! :n8: Думаю это грамотно составленное лечение дало такой результат. В год у нас в запасе было 5 слов примерно. Потом мы попали к хорошему доктору в Областной больнице, регулярно, 2-3 раза в год, лежим у нее в стационаре. Проходим лечение актовегином, глиатилином и т. п. Результат на лицо. Хоть логопед и ставит нам ЗПРР(легкую степень), я честно говоря ее совсем не вижу. Он общается со своими сверстниками на одном уровне, а болтает и поболее некоторых. Книги сам читает (конечно попамяти сказки цитирует, типа: репка сидит крепко-крепко, колобок, я тебя съем!) Конечно, в силу того, что ручки в тонусе, мы сами не кушаем ложкой, хотя и пытается, не может нормально кисточку или карандаш держать... но мы работаем над этим. если не исправим сами, возможна операция на кистях (невопатолог сказала), но это после 7 лет. Нам через неделю всего 3 :s6: Сейчас мы стараемся недопустить повторных судорог, сидим на депакине, избегаем инфекций. Ужасно боюсь отката назад, поэтому всегда начеку. И с надеждой смотрим в будущее!!! Чего и всем мамочкам на этом форуме желаем! Терпение и труд... как говорится! И спасибо огромное за внимание к нам! :n4:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
bilberry-10, молодцы! :yahoo:
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1158
Рейтинг пользователя: 96



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
bilberry-10 Вы просто умнички! Вперёд и только вперёд! :spartak: :spartak:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3851
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
bilberry-10, просто замечательно! :yahoo: Только с ноотропами осторожненько, не форсируйте, потихонечку.
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
сима, а что вы имеете ввиду под осторожнее? Мы постоянно их принимаем. дома актовегин в таблетках курсом в 2 мес, плюс глиатилин. Потом ложимся в стационар и там нам актовегин делают в инъекциях. Потом месяц перерыва и опять... вы считаете это много? Хотелось бы услышать ваше мнение!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
bilberry-10, думаю, если вас наблюдает грамотный врач, он знает, что делает, у него есть полная картина вашего состояния. Насколько я помню, ни глиатилин, ни актовегин непосредственно на эпиактивность не влияют, не провоцируют ее. Они - больше питание, стойматериал, а не стимулирующие.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2991
Рейтинг пользователя: 215



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
bilberry-10 Ну конечно наркоз расслабляет... Удачи вам, чтоб всё было ХОРОШО!!!! :s2:
vfvf
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 мая 2014
:spartak: ggg
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Истории наших детей с ДЦП »   Боюсь навредить!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana