Боюсь навредить!

Боюсь навредить!

Истории о нас и о наших ангелочках. Истории наших детей с ДЦП Форум родителей детей с ДЦП

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Iren624 пишет:.. ни одной игры я не увидела полноценно ....
OksanaPP
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
masesa Какой молодец. Талантище и гений)))) ....
A L E N A
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Сенсорные одеяла
Интересно. ....
innabiv79
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо! ....
-Расправь крылья-
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]п. с. Конечно нашли[/q] Что нашли, если н ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Истории наших детей с ДЦП »   Боюсь навредить!
RSS

Боюсь навредить!

<<Назад  Вперед>>Печать
 
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
Здраствуйте! Я мама замечательного мальчика Артёмки. Наш основной диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез и эписиндром. В результате неправильного лечения и диагноза (врачи не признавали ДЦП до 1,5 лет), время было упущено и теперь лечиться гораздо тяжелее. Сейчас нам 2,8 лет, малыш не ходит самостоятельно, не держит ложку и ручку. Эпиактивность прослеживалась с рождения, но при этом врач продолжала назначать массажи (через каждые 2-3 недели по 15 сеансов!!!!), выписывала препараты, кот. стимулируют ЦНС. Как результат такого "лечения" - судорожный тонико-клонический приступ с цианозом. Нам повезло, что в том момент мы находились в больнице, успели реанимировать. Сейчас мы поменяли врача, лечимся в Областной больнице, оформили инвалидность. Эпиактивность на данный момент не прослеживается. На весну запланировали операцию: необходимо удлиннить задние сухожилия. Но меня мучает страх: это ведь наркоз, а он может спровоцировать новый приступ. С интеллектом у нас почти все впорядке: легкая форма ЗПРР, хотя я, честно говоря, и такой формы не вижу. А операция будет ведь не одна, осенью - исправление ступни-качалки. Пожалуйста, поделитесь опытом: насколько опасен наркоз при эписиндроме? Ведь страшно навредить и без того пострадавшему мозгу, потерять интеллект! Возможно я чего-то не понимаю в диагнозах, врачам виднее, значит можно делать операцию, раз назначили. Но я боюсь опять наступить на те же грабли: слепая вера во врачей чуть не убила моего ребенка. Времени до операции все меньше, а сомнений - больше. Но в то же время хочется, что бы малыш наконец-то сам начал ходить. Пожалуйста, ответьте мамочки деток, с похожей ситуацией, очень хочется пообщаться с вами, задать несколько вопросов! Заранее благодарна всем!
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
bilberry-10, есть сайт "дети-ангелы" там мамочки детишек с ДЦП собрали калассальный материал практически по всем темам, там вас проконсультируют по полной, но и нас не покидайте. :38:
lepa
Новичок

Откуда: Липецк
Всего сообщений: 14
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 дек. 2010
Здравствуйте bilberry-10, мы при эписиндроме делали наркоз много раз около 5 внетривенных и несколько масочных, судороги у нас он не спровоцировал, но мы в это время сидели на противосудорожном препарате, на умственное развитие тоже не повлияло все осталось так как и было. И еще после наркозов нам назначали 10 сеансов барокамеры не знаю как это связано, но мы делали.
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
Большое спасибо, я обязательно посмотрю этот сайт.
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
lera, спасибо за ответ. Мы тоже принимаем противосудорожное - Депакин Хроносфера, вот уже год. Но нам неврапатолог прямо говорит, что это не стопроцентная защита от судорог, отсюда и мои опасения. Будем надеяться на лучшее!!!
Julia
Долгожитель форума

Откуда: Германия
Всего сообщений: 388
Рейтинг пользователя: 63



Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2010
bilberry-10 Сыну делали полный наркоз, раз десять если не больше и у нас он тоже никаких судорог не вызывал. Конечно у каждого всё индивидуально, обязательно перед операцией поговорите с врачом анестезиологом .
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
Спасибо всем, кто ответил мне. :m5: Наша операия позади. Сделали ахиллопластику на правой ножке. Вся операция заняла 40 минут. Вместе с гопсованием. Наркоз, за который я так переживала, Артем перенес нормально: приступов не было, проснулся через 1,5 часа. Перед операцией я разговаривала с анастезиологом и он меня заверил, что наркоз обладает противосудорожным эффектом. Честно говоря, я впервые об этом слышала, но поверила:) Так что все у нас прошло нормально. Впереди еще исправление стопы-качалки в 2 (скорее всего) этапа. Так что испытать наркоз нам еще не раз придется, к сожалению. В мае мы ложимся в неврологию на обследование, посмотрим как сказалась операция на нашей неврологии. :13:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
bilberry-10, хорошо, что все у вас прошло нормально! :thumbup: :yahoo: :thumbup:
Пусть и остальные операции так же, без ненужных последствий.
Как ваш мальчик, чем радует маму?
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
аут-мама Радуемся хорошему развитию интеллекта! :n8: Думаю это грамотно составленное лечение дало такой результат. В год у нас в запасе было 5 слов примерно. Потом мы попали к хорошему доктору в Областной больнице, регулярно, 2-3 раза в год, лежим у нее в стационаре. Проходим лечение актовегином, глиатилином и т. п. Результат на лицо. Хоть логопед и ставит нам ЗПРР(легкую степень), я честно говоря ее совсем не вижу. Он общается со своими сверстниками на одном уровне, а болтает и поболее некоторых. Книги сам читает (конечно попамяти сказки цитирует, типа: репка сидит крепко-крепко, колобок, я тебя съем!) Конечно, в силу того, что ручки в тонусе, мы сами не кушаем ложкой, хотя и пытается, не может нормально кисточку или карандаш держать... но мы работаем над этим. если не исправим сами, возможна операция на кистях (невопатолог сказала), но это после 7 лет. Нам через неделю всего 3 :s6: Сейчас мы стараемся недопустить повторных судорог, сидим на депакине, избегаем инфекций. Ужасно боюсь отката назад, поэтому всегда начеку. И с надеждой смотрим в будущее!!! Чего и всем мамочкам на этом форуме желаем! Терпение и труд... как говорится! И спасибо огромное за внимание к нам! :n4:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
bilberry-10, молодцы! :yahoo:
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
bilberry-10 Вы просто умнички! Вперёд и только вперёд! :spartak: :spartak:
сима
Долгожитель форума

Откуда: хмао
Всего сообщений: 3794
Рейтинг пользователя: 233



Дата регистрации на форуме:
15 сен. 2009
bilberry-10, просто замечательно! :yahoo: Только с ноотропами осторожненько, не форсируйте, потихонечку.
bilberry-10
Новичок

Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
22 дек. 2010
сима, а что вы имеете ввиду под осторожнее? Мы постоянно их принимаем. дома актовегин в таблетках курсом в 2 мес, плюс глиатилин. Потом ложимся в стационар и там нам актовегин делают в инъекциях. Потом месяц перерыва и опять... вы считаете это много? Хотелось бы услышать ваше мнение!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
bilberry-10, думаю, если вас наблюдает грамотный врач, он знает, что делает, у него есть полная картина вашего состояния. Насколько я помню, ни глиатилин, ни актовегин непосредственно на эпиактивность не влияют, не провоцируют ее. Они - больше питание, стойматериал, а не стимулирующие.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2961
Рейтинг пользователя: 213



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
bilberry-10 Ну конечно наркоз расслабляет... Удачи вам, чтоб всё было ХОРОШО!!!! :s2:
vfvf
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
25 мая 2014
:spartak: ggg
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Истории наших детей с ДЦП »   Боюсь навредить!
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana