Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 148 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 мар. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 22 марта 2011 23:34 Сообщение отредактировано: 22 марта 2011 23:36
Наша Настюшка родилась 28.08.2008 года, какая необычная дата состоящая из трёх чисел, тогда я ещё не знала, что наш ребёнок особый. Да, она спала больше, чем другие дети, и когда я её ставила столбиком она вытекала из моих рук. Выписали нас с дисплазией тазобедренных суставов, а уже через год всевозможных обследований поставили диагноз- ДЦП (атонически-астатическая форма). Сейчас нашей Настеньке два с половиной года(сама не стоит, не ходит, не говорит, но уже сама садится), и всё это время мы не просто боремся с нашим недугом, а ведём особый образ жизни, и поверьте мы счастливы. Летом ходим на море и для ребёнка водные упражнения сделаю и сама понежусь на солнышке, зимой, когда выпадает снег, идём на горку кататься всей семьёй. И Насте весело и мы детство вспомним. А на детскую площадку мы ходим в любое время года, ну и что что она не ходит, я могу на руках её поносить, а когда тонус в ножках появился, она начала сама стоять с опорой, и потихоньку ходить за две ручки, зато какой восторг у моей дочурки, когда вокруг малыши бегают, пищат. Мы стараемся дать ей побольше заряда активности, мы делаем с ней то, что делает обычный ребёнк: открываем шкафчики, ползаем, бросаем на пол игрушки... и надеемся, что скоро она сделает это сама.
Галинка Прынцесса! Не, королевна! Я, когда забеременела вторым, сразу поперлась в магазин прицениваться к мебели для Барби, но - облом... Опять машинки, пистолеты и солдатики. Но это я просто жадная такая. Дайте мне таблеток от жадности, и побольше, побольше! А вообще я со многими мамами с детьми с ДЦП в центре общалась. Труда, конечно, с такими детками много, но результаты, обычно, радуют. Сил вам и терпения, пусть скорее побежит своими ножками и скажет вам: мама! Ведь для нас это - самые божественные звуки!
Такая прелестная девочка!!! У нас тоже ДЦП.... недавно поставили. А чем вы лечитесь? То есть что делали ради того что бы доча начала ползать? Просто нам год и 10мес, а мы лежим.... плохо голову держим
Ольга, сама Настя ещё не ползает, мы делаем это вместе, поочерёдно передвигаю ручки и ножки. А сама она недавно научилась приподниматься на четвереньки, причём голова у неё пятая точка опоры, её мы на 100% не держим. Главное не требовать от ребёнка многого, всему своё время, если ребёнок лежит, надо начать отрабатывать поворот на бочок, подтягивая за ручку, потом поворот на живот, за ручку или за ножку, а главное найти хорошего массажиста и строго соблюдать приём препаратов. Вообще-то, мы сами в поисках подходящего лечения, потому- что с речью у нас нет никакого прогресса (мычит, пищит), даже не пытается слоги говорить, может у вас есть какая-то полезная информация.
Vikas, я тоже мечтала, о том как в барби играть будем, но пока нас интиресуют коробочки из-под лекарств, особенно инструкции, Настя часами может рассматривать газеты, книжки, причём без картинок, иногда мне кажется, что она читать быстрей научиться, чем говорить.
Ну так мы тоже занимаемся.... передвигаю ножки ручки, что бы хоть как то заинтересовать в этом занятии.... а он так психует, ленится, делать ничего не хочет.
Галинка чудесная красавица, такая хорошенькая ттт, у неё такие глазки умненькие ну совсем не видно что что-то не так, надеюсь у вас всё получится просто немножко медленнее будете продвигаться, у меня у сотрудницы был ребёночек с ДЦП она вышла на работу и оформила его к нам сад, когда она его привела он сам неходил ему уже был четвёртый год, ползал, можно было за две руки вести, по ступеням сползал на четвереньках, не разговаривал только мычал, косоглазие, но ничего они вытянулись и к семи годам ДЦП сняли и инвалидность, всё выправили, так что и вам удачи.
Галинка Когда у нас были речевые проблемы, наш невропатолог выписывала курсами когитум, кортексин; пантогам нам ничего не дал, пили долго. Надо с врачом посоветоваться, она нужные ноотропики пропишет, чтобы вам при вашем диагнозе подошли. А вообще у детей изумительная память, с ними надо много разговаривать, петь мелодии даже без слов, под ля-ля. Очень хорошо, что любит книжки, лучше начинать с самых простых с картинками, спрашиваете: кто это? что это? и отвечаете. У них в мозгу вся информация укладывается. Когда мой заговорил, он через некоторое время начал мне выдавать цитаты из того, чему я учила в год. Успехов вам!
А вот жизнь с нашими детками - это точно особый образ жизни, правильно говорите. У любого ребенка детство должно быть счастливой порой, не смотря ни на что. Нужны все обычные детские развлечения и радости. И как здорово, что мы можем их так прожить еще раз с нашими детьми!
Какая очаровашка!!! Да ещё и землячка Не, ну я всегда в принципе говорила, что самые красивые девушки живут на Кубани У вас потрясающий настрой , а значит всё будет ОТЛИЧНО!!!
Девчёнки спасибо всем большое за тёплые слова, мне очень нужна ваша поддержка, порой так трудно быть сильной, спасибо Санни за историю о сотруднице, хочется верить, что и мы сможем поднять нашу дочурку на ноги.
Vikas нам наш невролог чего только не назначал и кортексин мы недавно прокололи, а ноотопы перестали назначать, после того как эпилепсия началась. Подскажите логопед нам может, чем нибудь помочь, а то мы у него не были, почему-то не отправляли, может рано.
Галинка, логопеды даже с грудничками занимаются! Конечно, вам обязательно надо! Они учат и родителей массаж делать ребенку, и занятия с логопедом нужны. Попросите сами, и не слушайте, если будут говорит о "рано".
В нашей станице врачи недалёкие, и узких специалистов практически нет, но теперь когда к неврологу в город поедим, будем просить направление и к логопеду. Аут-мама а что бывают специальные массажи, может кто знает какие-то упражнения, подскажите.
Пока ребенок не разговаривает, логопеды не рвутся с ним заниматься, мы это сами прошли. По идее, в вашем случае нужен специальный микрологопед, но у нас в городе я его не нашла. Самый простой метод - купить пособия для логопедических занятий, там должны быть приемы массажа. Я занималась с мелким по книжкам для логопедических садов, там картинки яркие, и начинается все с произнесения гласных. В инете можно посмотреть и распечатать логопедический массаж, он несложный, но своему я не делала, т.к. ему активно не понравилось.
Галинка, да бывают такие массажи. Некоторым детям и физиолечение местное назначают на эту область (эл/форез, парафин - но это уже врач смотрит, можно ли, нужно ли оно). Можно попробовать заниматься, делать массаж, самим (да оно в любом случае может понадобится, если специалистов нет), но вот обучаться лучше все же, если будет возможность, что бы показали. Вообще, логопеды (да и дефектологи и прочие специалисты), обычно работают с родителями в команде. Есть вещи которые должен делать специалист (например, постановка звуков), а вот отрабатывать выполнять с ребенком, следить, что бы делал правильно, регулярно заниматься - дома. Объясняют, показывают, дают задания. И можно и нужно много заниматься дома, в садике, если будет возможность посещать всякие детские песни, потешки, прихлопы-притопы и т. п. Это очень и очень надо, это - по сути необходимая база и для речевого развития, и для общего развития. Vikas, в 2 года уже обычные логопеды работают. Тут проблема в другом, она повсеместная - мало, очень мало хороших логопедов, работающих с неговорящими, с сильной дизартрией (как бывает при ДЦП). Логопеды большей частью очень любят заниматься отработкой звуков с здоровым в общем детками перед школой - легко и приятно! Это ж не с ДЦПешками, аутятами, алаликами пахать... Галинка, а детские садики у вас только с обычными группами? Нет специализированных групп (логопедические или для детей с ЗПР)? При таких группах бывают логопеды.
Галинка, хорошенькая у вас дочурка! Терпения Вам, здоровья и удачи!!! У меня Ваня тоже любит рассматривать буквы, коробочки из под лекарств, да и вообще его привлекают всевозможные слова
Всем спасибо за советы, но заниматься, наверно, прийдется дома по книжкам, т.к. ближайшая больница где можно делать физ. процедуры 60км., садики у нас обычные, там есть логопед, но он с ДЦП не занимается, да и кто нас возьмёт мы же не ходим. Теперь надо книжку хорошую найти, для детей от 0 мес., потому-что она у нас вообще буквы и слоги не говорит, только пищит и мычит, даже язык показывать накак не научу. P.S. Подскажите есть ли польза от "звуков природы" в частности звуки дельфинов, стоит ли покупать диск. Ilona спасибо за пожелания.
Галинка, ну и что, что она пока не ходит!!!! Логопеду не с ногами заниматься, а логопед явно ходить умеет! Можно договориться о занятиях дома! Не занималась - но может захотеть попробовать. Можно поинтересоваться, рассказать о ребенке. Еще один момент - у логопеда наверняка есть литература. И логопед может помочь выполнять то, что порекомендует логопед, знающий специфику проблем детей с ДЦП. Вам в любом случае придется много с речью ( как и другими делами) заниматься. Тут еще есть момент - ребенок ведь привыкнет, что занимается с мамой, и может не захотеть позже заниматься с другими. так что если даже не будет особой помощи, просто уже как занятие с другим человеком - польза. Вы пишиете Галинка пишет:
[q]
потому-что она у нас вообще буквы и слоги не говорит, только пищит и мычит, даже язык показывать накак не научу. P.S.
[/q]
У детей с ДЦП часто бывает сильная дизартрия, ведь нарушена иннервация и в ротовой полости, многие "простые" движения им трудны.
И еще вопрос - она же ребенок-инвалид, у нее должна быть ИПР (индивидуальная программа реабилитации), где вписано какие врачи, что из средств технических, какие специалисты и где должны заниматься с ребенком. Что вам написали там в плане занятий? Все, что вписано в ИПР получают бесплатно, обязаны предоставить.
Кстати, есть еще и такая форма работы - в крупных городах, краевых-областных центрах есть реаб. центры, которые могут проводить курсами занятия. Приезжают недели на 2-3, и ребенок занимается со специалистами, получает процедуры разные и т. п.
Аут-мама, я даже достала ИПР, там где занятия ничего нет, есть тех. средства реабелитации и востановительная терапия: массаж, ЛФК, дальше непонятно: ЭЭГ, нейротро..., и всё, причём массаж мы делаем за свой счёт, в больнице нет массажиста. А в реаб. центр нас отправляли на 3 месяца, но мы не поехали, приступы начались эпилепсические, а с приступами не берут, сейчас приступы редко, но я не знаю смогу ли я поехать, если дадут путёвку, во первых работа, а этот центр 200км от нас, да и сын у меня ещё есть, первоклассник, не могу все бросить на 3 месяца. Попробую с нашим логопедом договориться, только сначала к специалисту сЪездием.
Галинка, попроси путевку на летние три месяца, и обсуди вопрос о пребывании в центре с двумя детьми... За второго доплати за питание, а спапь можно с одним из детей, на дочь должны кровать или кроватку выделить... А какой реабилитационный центр и где он???
Сашок, центр Солнышко г. Краснодар, вообще они детей принимают без родителей, но с маленькими разрешают, только условий для родителей нет, сказали, берите расскладушку. Владика я брать не хочу, говорят там детки сложные, с неврологическим плачем и криком. Если поедем то лучьше осенью, а летом будем пользоваться дарами природы: море, тёплый песок, лечебные грязи и свежий воздух, да и работы меньше, я озеленителем работаю.
Девочки лично была в СОЛНЫШКО, даже не вздумайте оставлять там детей, центр по оснащению неплохой, но занимаются отвратительно те дети которые более менее ходячие и понимающие таскают на процедуры тех кто не ходит типа трудотерапия, будет дитё орать не есть никто утруждать и возится с ней не будет, моя дочь нормальная просто нарушения походки было, но то что там с ней натворили в голове еле укладывается, туда можно чисто на процедуры, у нас девчёнки снимали квартиры и проходили весь курс за 1,5 месяца. Никто с ними три месяца не занимается больше времени ребёнок готовится к процедурам т. е. банальная очередь. В общем простите но ничего хорошего не могу о нём сказать, может и изменилось там за прошедшие два года, хотя я думаю врятли.
Галинка если массаж вы делаете за свои деньги, поскольку он вписан в ИПР можно попробовать верниуть деньги ( бесплатного в поликлинике по м/жительства нет). Есть возможность получить квитанцию об оплате массажа? посмотрите тут, там много по ИПР, есть темки и по возврату затраченных на платные услуги средств.
Я считаю, что тут не стоит скромничать. В эту самую ИПР вписано то что гарантировано ОБЯЗАНЫ предоствить ребенку бесплатно! И еще - у вас на какой срок инвалидность (1, 2 года, до 18?). Просто если например, где-то в обозримом будущем проходить переосвидетельствование, то в эту самую ИПР надо просить вписать подробно рекомендации. Перед переосвидетельстованием проходится медкомиссия, попросить "профильных" врачей невролога, ортопеда, так же не врачей - логопеда к примеру, что бы вам в карточку вписали, ЧТО необходимо ребенку (к примеру - памперсы, прохождение курсов массажа, лечение в санаториях нужного профиля, посежение дет/сада-школы и форма посещения, постоянные занятия с дефектологом, логопедом и т. д. - короче, все, что надо делать). Эта самая ИПР (про которую толком родителям не объясняют, не говорят, как именно ей пользоваться!) - документ, по которому гос органы ОБЯЗАНЫ вам предоставить все записанное. А вот вы - можете выполнять или нет - это ваше право и дело. Вас заставить делать написанное там никто не имеет право, и за невыполнение записей в ИПР родителя ребенка никак нельзя ни наказать, ничего ему не сделать. А вот вы имеете право получить необходимое, и при неполучение - требовать предоставления. Родители в таких случаях обращались в суды, в прокуратуру - как правило, правда на их стороне.
Галинка и еще вопрос, у вас в станице есть Центр социального обслуживания населения? Должен быть - он для пенсионеров, инвалидов, малоимущих. Именно центр, который занимается их досугом, проблемами, а не соцзащита! Там могут быть кой-какие специалисты (к примеру, психолог, логопед), кружки разные.
Санни, не знаю, как в вашем "Солнышке", но по нашим подобным заведениям, я бы сказала, что если что и меняется - то в худшую сторону. А вообще, что это за реабилитация без участия родителя? Ведь одна из целей таких центров должна быть - показать родителям, как заниматься, что бы могли далее продолжать дома.
Ох, специалисты... хороших (действительно хороших!) специалистов искать приходится, их мало. У нас, например, реабилитация ближайщая относится к соцзащите и занимается сразу всеми - пенсионерами, инвалидами детьми и взрослыми, и детьми из соц. неблагополучных и малообеспеченных семей. Причем дети инвалиды соединены в одно отделение с взрослыми инвалидами и дедами-бабками-пенсионерами! Сейчас на массаж своего туда водила - чувствовала себя дура дурой - идешь к кабинету массажиста через зал, где развлекают стариков (примерно в стиле советских санаторие и домов отдыха). А специалисты... в основном слабые. Т.е. если надо что-то пробовать добится с ребенком - они мало знают. И мед. реабилитации там нет (массаж только). Если время провести, что бы ребенок занят, не скучно было - сгодится. Хорошо, что это не единственный центр в городе.
Мы массаж Саньке делали, к нам домой один и тот же массажист ездил, так он нам за два года ни разу цену не поднял - 200 рублей сеанс. А если бы мы в санаторий через квитанции ездили, то 500-700 рублей сеанс. А так и приехал и целый час и массаж и зарядка и расслабляющий массаж и какието прибамбасики по какойто методике... Он нам его и на ноги поставил, хотя по снимкам до сих пор врачи говорят что он ходить еще не должен. А он уже как электровеник носится, устает правда быстро... Правда у нас не ДЦП, но ортопедические проблемы...
Нам инвалидность дали на 1 год, и специалистов многих обошли, но никто ничего не посоветовал, кроме ортопеда( обувь, тутора, корсет, реклинатор), вроде как ещё рано, она же ничего не может, на тот момент, даже сама не садилась, третья степень ограничения, нам поступали предложения с центров, но узнав о нашем состоянии отказывали, потому-что детей берут без родирелей, и они должны хоть плохо, но ходить. Сейчас ищем какой- нибудь санаторий, хоть за свой счёт съездить, а то мне порой кажется, что мы ничего не делаем для Насти, а время уходит, после 3 лет, говорят, лечение даётся трудней. Аут-мама деньги за массаж мы вернуть не сможем, потому-что делаем на дому, без чеков. Про центр соц обслуж. я слышу впервые у нас токого нет, только соц защита.
Галинка наверняка что-то есть (про центр). спросите в соцзащите. Это обычная история - сами не говорят, родители о разных центрах узнают друг от друга. Пусть даже там особо ничего не окажется - даже просто занятия в группе с другими детьми - это тоже дело хорошее! Насчет после 3 поздно- ерунда. Заниматься можно ( и нужно с ребенком) с ЛЮБОЙ степенью ограничения способности к чему-бы то не было. Это не вам ( вы дома как раз это и делаете!), а про невключение занятий. И занятия с детьми с такими серьезными нарушениями, как ДЦП - это не год, не 2. Годы. Просто занимаются разным, ведь состояние и умение ребенка меняются. ДЦП - действительно образ жизни (как и аутизм моего сына, и другое) на долгие годы. Начало пути -есть, а вот конечного пункта и нет. Ребенка маленького отдавать куда бы то ни было без родителя я бы не стала, обычно та небольшая польза от мероприятия перекрывается стрессом для ребенка за счет отрыва от своих... За свой счет санаторий - это хорошо. Но почему обязательно за свой?! Любой ребенок (даже и без инвалидности, да и инвалидам не всем вписывают сан-курортное в ИПР, полно) может получить БЕСПЛАТНУЮ путевку в санаторий ЧЕРЕЗ ДЕТСКУЮ ПОЛИКЛИНИКУ! Попросите от врачей (невролог, ортопед) рекомендации (какой санаторий, профиль, сезон). В поликлинике этими вопросами обычно кто-то из зам. главврача или зав. отделениями ведает. И санатории, принимающие детей с родителями, чуть не с нескольких месяцев тоже бывают, может мало, но есть, можно разузнать.
Галинка, вы делаете для своей дочки главное - вы ее любите, с ней занимаетесь дома!
Девочки, мне еще ОЧЕНЬ понравилась вот эта беседа:
Там мама Севилья ссылается на занятия в ЦЛП, которые изненили ее отношение к занятиям с ребенком и кстати, доказались и результативными в итоге. Там действительно работают хорошие специалисты, которые обязательно обучают родителей (это к моменту - " реабилитации БЕЗ РОДИТЕЛЕЙ", надо же додуматься!!!).
Аут-мама спасибо за массу полезной информации, я зашла на ссылки, что ты мне оставила, советы от Томы просто супер, зачитаешся, очень близко мне по духу. Я благодаря вам столько нового узнала, ещё раз спасибо.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 30 марта 2011 7:03
аут-мама, спасибо огромнейшее за такую полезную информацию! Я прочитала ссылки на одном дыхании! Согласна абсолютно со всем, и если применять к моей ситуации, то многое из написанного подходит!!! Девочки, вот бы времени побольше на И-нет, чтобы на разных сайтах общаться! Я зарегистрирована на 6, а пишу в основном и бываю только здесь, т.к. времени не хватает!!! А иногда и здесь "засиживаюсь" в ущерб хозяйства!!! Но без общения никак нельзя! Поэтому здорово, что хоть здесь оно есть!!!
Милана-76, как я тебя понимаю, у меня тоже времени не хватает, сегодня хотела сесть за комп ещё в 20:00, но пока поужинали, посуду помыла, донечку подмыла, спать уложила. Справилась к 10 часам, сейчас ещё пол часика посижу, муж кричать начнёт, спать пора, а мне хочется, по всем заклаткам пройтись, со всеми пообщатся, для меня это отдушина, в форуме я отдыхаю, и иногда в одноклассники заглядываю.
Как справиться с отчаяньем? Иногда кажется, что всё хорошо, я стараюсь почаще играть с Настюшкой, улыбаюсь, пою песенки, а она всё ноет и ноет, ставлю на ножки, а она их поджимает, ну кажется совсем сил у неё нет, а ведь я её не перенапрегаю занимаемся по настроению, получается мы зря все эти лекарства принимаем, ничего не помогает, сил как не было так и нет, я в последнее время плюю на всё, сажу её с коробкой с игрушками и занимаюсь своими делами, как только перестаёт плакать, заглядываю в комнату( чтоб убедиться, что она ничем не подавилась), и сердце умиляется сидит мой комочек скукожилась и ручками игрушки в коробке перебирает, так жалко её становится, за что бог наказывает беззащитных детей.
Галинка, ну разве может родитель смириться, что ребенок болен, что с ним - не порядок? Всегда кажется, что и сделал не все возможное, и опоздал. Все, наверное, мечтают о чуде, хоть самую малость, но... Чудеса мы делаем сами в итоге, некому больше-то
Она действительно может и чувствовать себя плохо, потому не хотеть заниматься, играть, плачет. Ну а мы-то всегда сами горы своротить с улыбкой можем, тоже ведь всякое состояние. А пока маленькая, она еще имеет мало возможности пожаловаться, рассказать, что чувствует, где болит. Вон у них сколько сопутствующей неврологии одной, и пищеварение хуже идет, и то и се... есть чему поболеть.
Я плохая мама, несколько дней ребёнок плакал, а я не знала что ей надо, ругала её, а сегодня приступ эпилепсии был, выходит всё это время она плохо себя чувствовала, а я вместо того чтоб помоч или хотя-бы пожалеть кричала на неё. Последнее время я заметила, что она тянется к кому угодно, только не ко мне, мне так обидно, я же больше всех с ней занимаюсь.
у меня похожее вчера было. сын плекал дня 2, я тоже не понимала, у него дцп тяжёлой формы, ему скоро 10 лет будет, и вот, пожалуйста, вчера вечером судороги! вроде пора привыкнуть, у нас всегда что-то случается, но всё равно страшно
ktyekmrf. Сейчас погоду крутит, переход с зимы на тепло. Болело, плохо чувствовал, вот и плакал. если не очень понятно свое собственное состояние, все равно же он чувствует и старется просигналить как-то о своих проблемах.
ktyekmrf моей Настюшке ещё трёх нет, а я уже совсем вымоталась, на себя совсем времени и денег не хватает, уже второй год мечтаю платье себе купить, да всё на потом откладываю, самое обидное что ничего не помогает, может нет смысла изматовать себя, пусть всё идёт своим чередом, не ходит, не говорит, ну и ладно мы её всё равно будем любить. Лена а какие у вас успехи, какие методы лечения? Небывало ли у вас депрессии, когда руки опускаются, что делать?
сначала и у нас так было. сплошное лечение, мне было 22мужу20 лет. плакали по ночам с мужем напару. все говорили, что молодые, красивые, сдайте. но не сдали и не сдадим. реёнек действительно тяжёлый. сколько за эти 9 лет было бронхитов, пневмоний, стеноз, руку ломали, гемоглобин падал, ротовирусы... но всё приходит с опытом. а лечили подсадками стволовых клеток(дурь полная), аминокислотами, массажами, и ещё бог знает чем. результатов никаких, но это не значит, что и другим ненадо лечить. просто в нашем случае очень большое поражение мозга. я родила(рискнула на второе кесарево в 30 лет) второго сына и очень счастлива. чувствую себя молодой, красивой и уверенной в себе. не опускай руки, с годами убедишься дочего человек может быть сильным.
Галинка, милая, не отчаивайся! Ты вовсе не плохая мама, у нас у всех бывают минуты отчаяния, слабости, и раздражаемся мы все иногда на детишек. Чувствуешь, что на пределе - несколько дней не занимайся, дай себе отдых, постарайся себе внимание уделить. А как немного отойдет с души, опять за дело! Успехи будут, просто у наших деток все происходит о-о-очень медленно, Мне все эти чувства до боли знакомы, иногда так хотелось, чтобы ребенок хоть что-нибудь сделал, ведь столько сил потрачено, столько средств, а он! И злиться начинаешь, а потом успокоишься, стыдно становится, зацелуешь-забалуешь и опять по Нэту таскаешься, по врачам, по занятиям. Это тебе, чтобы не было грустно
Откуда: Краснодарский край АНАПА Всего сообщений: 3006 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 янв. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 апреля 2011 0:14 Сообщение отредактировано: 5 апреля 2011 0:16
Девчата, я разговаривала с Галинкой по телефону, она тоже очень хорошая мама, и ни за что не пустит на сомотек состояние дочери, это так называемая минутная слабость - такая же как у нас у всех бывает... Завтра будет ОПРОВЕРЖЕНИЕ!!! ГАЛИНКА А ЭТО ТЕБЕ И ТВОЕЙ МАЛЫШКЕ
у всех периодически опускаются руки. это нормально, мы же не роботы. я вообще считаю, что Бог даёт каждому человеку такие испытания, которые он может выдержать. просто нужно себя настроить. а платье, Галинка, купи!
Лена у меня это второй ребёнок, первый сын 7 лет (здоров), мы с моим мужем тогда ещё не были женаты, вскоре после нежданной беременности, пожинились, как мы тогда боялись за здоровье ребёнка ( молодые были изматывали себя работой, гулянками, ссорами) но малыш родился крепким и здоровым, и это стало началом нашей дружной семьи, а спустя 5 лет родили дочку( уже желанную и долгожданную), но всё пошло не так, дочка росла слабой и сонной, а когда она в 6 мес лежала не пыталась сесть, всё стало понятно, наш ребёнок не ленивый, а больной. Поражение мозга не большое( желудочки расширины), в год поставили ДЦП, и отняли надежду, что наш ребёнок когда-нибудь будет как все. Настя у нас миротворится не любит когда кто-нибудь ругается, даже если интонацию повысишь она надуется или заплачет, а зато как она любит ласкаться, обниматься. Я понимаю, что надо быть сильной, просто у меня накопилось, мне даже стыдно что вам приходится меня утешать, ведь у вас тоже ребёнок болеет, и как я поняла ещё тяжелее чем наша Настя, обещаю что не буду раскисать. А вот родить ещё ребёнка, я бы очень хотела, с детства мечтала о большой семье, но не решусь, врачи сказали что с Настей так случилось из-за ЦМВ инфекции, во время берем. обострилась, не хочу рисковать.
мне тоже говорили, что нельзя больше рожать, что все последующие мальчики с дцп будут, да и кровопотеря 2 литра была, чистили 2 раза. сначала я им поверила(молодая была), а потом, когда неврологи объяснили что к чему, родила в 30 лет Василия. А Даню затолкали в родовые пути, а когда стали кесарить не могли вытащить. произошёл отек головного мозга, почти все клетки умерли. ну и жидкость появилась .да ещё билирубиновая энцелопатия. он ничего сам не может-даже ночью я его переворачиваю. но уже без него я как без рук.
Vikas ели бы не приступы, может и были бы улучшения, а так мы ещё массаж не закончили делать, на тебе прихватило её сегодня, и только чуть-чуть силочка появилась в коляске привстовать начала, а теперь массаж отложить прийдётся, можно сказать с чего начали к тому и пришли, так и топчимся на месте. Ещё Света коляску нашу забраковала, завтра буду звонить в ФСС может заменят на С-52, а может пошлют куда подальше. Тяжело, потому-что сталкиваешся с этим впервые, сначало протупишь, а потом исправляешь свой ошибки, ходишь выпрашиваеш, как милостыню, а их не волнует что ты к ним за 60 км приехал, "зайдите завтра ". Выговорилась и легче стало, завтра обещаю не плакать, а порадовать хорошими новостями.
Галинка! у меня подружка 9 лет назад родила девочку. выяснилось, что у ребёнка в голове кисты и желудочки расширены и тоже врачи говорили про инфекции. в 32 года Анна решилась и родила здоровую девочку. теперь ей стало намного легче. раньше постоянно одни депрессники. а дочки теперь дружат. я поняла по собственному опыту, что если суждено иметь больного ребёнка, пусть он будет первым. потому что рождение второго здорового мы воспринимаем как награду за трудности. а если больной второй, то думаем, что это нам наказание. да и с возрастом ответственней ко всему относимся. вот родишь третьего, и увидишь, что Настёна будет тоже счастлива, ведь такие дети очень добрые и ласковые.
Галинка, да эти форумы - как раз и дают многим возможность высказать наболевшее, спросиить совета... Мы все проходим через депрессию, через жалость к себе, ребенку, слезы-сопли, поиски панацей и чудо-докторов...
О себе забывать нельзя ни вкоем случае - этим ты не облегчишь ни жизнь ребенка больного, ни сына, ни мужа... никого! Почитай Миланину тему, там много полезного по части выхода из состояния "все пропало, и жизнь кончена!" Девочки! я предлагаю - дать Галинке задание - купить себе обновку, обязательно сфотографироваться в ней в кругу семьи и выложить фото, что бы мы могли полюбоваться. Ведь необязательно покупать что-то жутко дорогое, просто - приятную сердцу тряпочку-обновку... Ждем!
Насчет колясок - Света права, вписывают 2. Надо попросить бюро МСЭ дополнить ИПР, это реально. И учись с ними разговаривать - не сноси моллча ответы в стиле "зайдите завтра!" Это - их работа, и выполнять ее они обязаны хорошо, а не отсиживать часы на ней! После такого ответа - поворот через левое плечо, доходим до кабинета начальника, стучимся заходим, и вежливо, спокойно (как учит Vikas :s2 излагаем начальнику, претензию. Не помогает - жалобу письменную с изложением ситуации в их веышестояшие. Лучше 2-3 раза потратить время на такое, чем годами мучаться. Наше время и деньги - бесценны, они детям нужны, и не надо их тратить на ублюдком.
Привет девчёнки, сегодня мне уже лучше, Настя с утра порадовала мамочку, в кроватке сама встала на коленочки, держась за бортик, я на седьмом небе от счастья, вчера настроила себя на худшее, а оказывается бог про нас не забыл. Коляску решили оставить, уж очень она Настюхе понравилась, а вот ходунки нам ещё не привезли, пожалуйста посоветуйте какие лучьше, "предупреждён значит вооружён" Всем большое, большое спасибо.
Галинка, вот видишь, и тут же дочка маму порадовала!
В конце-концов, мы не боги, не титаны, и владыки мира. Да, может мы и не сумеем сделать своих детей абслолютно обычными, здоровыми, делающими все-все-все... Но мы делаем все возможно ( а временами - и невероятное) для них. И мы делаем и можем для каждого ребенка делать самое главное и нужное им - мы их любим, дарим им нашу любовь, верим в них, надеемся на себя и на них. Не знаю, сможет ли мой собственный сын научится, освоить, суметь в итоге то, что надо ему для жизни... Но я знаю главное - у него есть самое нужное и важное в жизни - семья, он любим близкими и любит нас сам. Мы не можем "вылечить" его аутизм, но мы можем другое - помочь ему научится жить с этим. Иметь счастливое детство. Иметь друзей, общение с людьми, детские развлечения. Учится всему, что может освоить. Просто ЖИТЬ НА ЭТОЙ ЗЕМЛЕ, И БЫТЬ ЛЮБИМЫМ И СЧАСТЛИВЫМ!
Я научилась за эти годы не подсчитывать и оплакивать, что не умеет мой сын, легко делаемое его обычными ровесниками, а РАДОВАТЬСЯ, СКОЛЬКО ЖЕ РАЗНЫХ ДЕЛ ОН СУМЕЛ ОСВОИТЬ! Это нелегко далось...
Света, ходунки у нас записаны складные четырёх колёсные, со страхов. ремнями, будем надеяться на лучьшее. А коляска у нас одна записана, прогулочная, я звонила узнавала почему нам такая коляска неудачная досталась, сказали что всем одинаковые дают по федеральному бюджету, а если самим купить, то вернут всего лишь 11000р., а хор. коляска стоит 35000р., для нас в данный момент это дорого, поэтому я не стала спорить с ними, будем на этой ездить, Насте в ней удобно, единственное, как ты и говорила, дребезжит по дороге.
аут-мама спасибо за поддержку, наши дети особые, и путь развития у них свой, неповторимый, и наша миссия быть с ними на их тернистом пути, иначе они без нас пропадут.
Всё таки нам не везёт, осталось сделать три массажа, а Настюха приболела, прийдётся откладывать на потом или вовсе отменять. Хорошо массажист у нас частный, терпит все наши неприятности, и деньги можно попозже отдать, и время перенести, и как человек, и как массажист- отличный, а у нас вечно "не срачка, так болячка" Сейчас Насте даю по неврологии- 7 лекарств + 3 от простуды, скоро лекарства не после, а вместо еды принимать будем.
Галинка, знаешь байку про оптимиста и пессимиста? про то, что стакан наполовину пуст или он же - паполовину полон? Да, она заболела простудой ( сейчас ВСЕ дети в той или иной форме это опять переносят, даже моя дубина стоерововая 2 недели сопли мотала). она маленькая - маленькие все чаще простывают, болеют.
Зато!!!! вы успели сделать без малого почти полный курс массажа ! И массажист понимает ваши проблемы, и потом вы все додедате.
Значит надо порадоваться хорошему, и заняться лечением простуды. Выздоравливайте, у вас уже скоро лето будет!
Я как "истинный писсимист" скажу: да, скоро лето, да, пойдём на море, но с другой стороны лето- это жара, а в жару у Насти приступы учащаются, а от моря чуть ли не большую часть лета, лечим ангину.
Хорошо, а как бы увидел вот такую ситуацию оптимист:"Сегодна нас на улице облаяли соседские собаки, Настя подняла крик, ничем не могла успокоить, вернулись домой", сделаю предположение оптимист сказал бы, зато Настя теперь знает, как говорит собачка.
Галинка именно так! Как вариант - ну вот, зато пришли рано, не лазили по грязи, успеем сделать еще то и это! Ты делаешь успехи! За достижения на пути к позитивному мышлению добавляю тебе плюсиик к рейтингу!
Как жить дальше? Непойму почему для инвалидов всё так дорого: обувь, коляска, и др. А ребёнок остаётся ребёнком, независимо болеет он или нет, и хочется дать ему самое лучьшее, удобное, красивое, и слёзы наворачиваются когда видишь цены на это самое "лучьшее", а то что они предлагают бесплатно, ни на что не годится. Один раз обратились в соц. защиту за помощью, в день инвалида, они попросили собрать кучу справок, хорошо, собрали, они глянули, прожиточный минимум на человека выходит, значит ничего не получите. Даже подарок на Новый год дают 1раз в 3 года. А деньги как вода, только получишь, за 2 дня их уже нет, и на работу не устроешься, бобушка болеет на долго с Настей не остаётся, ей тяжёлое поднимать нельзя, а как же смотреть за неходячим ребёнком, муж предлогал найти няню, но я боюсь, врятли кто согласится смотреть за больным ребёнком, да и кто даст гарантию, что няня не будет её обижать, а стоить этот труд я даже боюсь себе представить, сколько будет. Хорошо что у мужа хорошая работа, я иногда ездию с ним( обычно пораньше с утра, Настя спит до 9-10 часов) занимаюсь озеленением, по копеечки собираем семейный капитал, но всё равно не можем себе позволить купить хорошую прогулочную коляску для Насти, оставили ту что нам дали бесплатно в ФСС, и даже гуляя по двору, матерю советских производителей. Нехочу заканчивать на плохой ноте, поэтому посылаю фотку, не думайте, что мы всегда грустим, обычно наша жизнь полна радости
Галинка, вот видишь. Я говорила что эта коляска не подходит для прогулок на улице... Попробуй, обратись в поликлинику, объясни ситуацию, скажи что готова пройти врачей и пусть впишут и прогулочную коляску, и памперсы. А обувь вы получаете??? Кстати обувь сейчас у нас в Крае шьют очень даже приличную. Мы в прошлом году получали и радовались!!! В этом году привезут уже в апреле, но делать будет та же фирма, так что тоже будет и удобная и красивая.
Галинка, все это непросто... Но надо собраться, спрятать слова "неудобно" и "неловко просить" И пробовать делать это. Трясти ФСС. Обращаться к спонсорам... Создать свою страничку на соц. сайтах, написать историю, написать, что очень были бы рады помощи ( и что именно) - думаю, девочки кто с таким сталкивался лучше подскажут.
Врачей, строго говоря, проходить заново и не придется, объясни, что просто хочешь дополнить ИПР, вписать нужное, там может и без таскания ребенка все сделают. Вроде берется форма для прох. комисси на МСЭ и те врачи от кого надо, вписывают нужное ТСР, памперсы, обувь - всех то не надо снова для этого.
Девчёнки, муж меня успокаивает, просит, чтобы я не паниковала, к лету купим детскую коляску (обычную), Настя уже достаточно хорошо сидит, поэтому нам коляска подойдёт любая, не обязательно для детей с ДЦП, да и памперсы, легче купить, чем ездить в районный город ( переоформлять, получать). Обувь мы получаем бесплатно (сложную на заказ, в связи с укорочением левой ножки), но опять же несём большие затраты на дорогу, ехать приходится в Краснодар. Сегодня с горем пополам доделали последний массаж, погода такая ужасная, сильный ветер, Настя опять ноет целый день, и кашель усиливается. Быстрей бы потеплело, хочется солнышка.
Галинка, значит надо идти по пути компенсации затрат на то, что положено бесплатно! У вас, случаем, нефтяноой скажины в собстенности нет? Если нет - почему вы хотите ГОДАМИ, дарить свои деньги ворам?! Средства выделяют, и оттого, что вы их не используете - их своруют. Ездить далеко, да. Но ведь время от времени накапливается куча дел, и ездите? Вот и эти вопросы с оказией решать! Тем более, что памперсы НЕ ПОЛУЧАЮТ, а получают денежную компенсацию (там тоже, как с колясками - какой-то верхний предел суммы).
САШОК, помогай! Объясни, что до фига всего можно!!!
У нас уже был горький опыт с компенсацией: недождались корсет и реклинатор, решили купить за свой счёт, а потом подать на компенсацию, всё это происходило в конце года, тогда же нам надо было инвалидность переоформлять, в конце концов получилось, что инвалидность нам переоформили раньше, и поменяли ИПР, наши чеки остались задним числом и не вошли в новую ИПР, когда мы разобрались что к чему, было уже поздно.
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 апреля 2011 18:28 Сообщение отредактировано: 9 апреля 2011 18:31
Галинка, почитай про памперсы.
Опыт приходит с ... Узнавай как оформить все, что надо для получения денег. За вас это никто не сделает ведь. Разбирайся в законах, через год чинуши из ФСС слыша твой голос в трубке будут вздрагивать и сами писать , все, что можно сделать по закону!
Откуда: Краснодарский край АНАПА Всего сообщений: 3006 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 янв. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 апреля 2011 18:34 Сообщение отредактировано: 9 апреля 2011 18:47
Галинка, компенсация за коляску будет, если вы внесете изменения в ИПРку, а если малая сидит хорошо в обычной коляске, то сейчас предложу тебе один из вариантов... Подбери коляску, желательно возьми данные на коляску и магазина. Потом обратись к депутату или крупному предпринимателю. В нашем хуторе я лично подходила к депутату с просьбой приобрести коляску для ребенка инвалида (у нас в хуторе мальчик с ДЦП). Его мама тоже есть на форуме, но она пока компьютер осваивает... Он купил в Краснодаре за 28000, модель С 52. А если подойдет обычная, так ее можно подобрать и дешевле, а если и не дешевле, все равно она меньше внимания привлекает, что немаловажно. Если чего спросить захочешь, звони... или смс-ку пришли.
О-о, девчёнки мне до вас ещё далеко, боюсь что не смогу воспользоваться вашими советами, из-за своей застенчивости и стеснения, не каждому дано так просто просить помощи у депутатов или доводить до истерики чиновников. Пусть всё идёт своим чередом, а там посмотрим.
Галинка, учись постепенно! У меня самой дурацкая натура, для себя я ни просить ничего не могу, ни выбивать. А для друзей и для детей - пожалуйста! Ты так себе и внушай, что ты не свое личное благополучие за чужой счет улучшаешь, а борешься за более слабых, которые защитить себя не могут. А ты - типа былинный богатырь, защитник обиженных!
Галинка, и будете из папы жилы тянуть на 4-х?! А если, не дай бог, папино здоровье не выдержит, кто тянуть все будет?! Лучше-то то в одночасье не станет, ДЦП - годы работы с ребенком. Оплачивать своими кровными, то, что вам уже оплатили? НАДО! Учись! со временем придет...
Не обязательно доводить кого-то до истерики. Достаточно разобраться с помощью компетентных людей (юристы). Ты те ссылки, что кидаем, смотришь? Смотри, изучай, задавай вопросы. На том же Ос. детстве, если юристы загружены и не в состояние отвечать, то модераторы подборку ссылок на темы выдадут, где похожее было на то, о чем спрашивали. Когда у вас следующее переосвидетельствование на МСЭ? Вот и готовь, что тебе надо для малышки, что бы в ИПР вписали, причем сделали это правильно!
Извини, может я и резковато написала, но не надо так настраиваться. подумай и о другом. Да, вы купите сами коляску, потому что надо возить Настю, памперсы, потому что надо, свозите за свой счет в санаторий... Деньги сэкономленнные вами, кто-то радостно положит себе в карман. А старшему сыну ты будешь объяснять, что ему велосипед купить не получится, иили что-то еще... потому чтовот, сынок, Настеньке много надо... Хорошо ли это?
Галинка, ты на войне с чиновниками, хочешь ты того или нет. На войне за своих детей, против их равнодушия. Если ты опускаешь руки - ты проиграешь ее, но не одна. Всей семьей.
Прочти еще разок по ссылке на "родиме" посты Томы - это советы человека, бывшего в твоей шкуре! "ОФОРМИТЕ И ПОЛУЧИТЕ ПО МАКСИМУМУ ВСЕ, ЧТО МОЖНО ОТ ГОСУДАРСТВА!!!!"
Следующее МСЭ в декабре, достаточно времени подготовиться, а папа наш действительно изработался, весь на нервах, а ещё он учится на 3 курсе в институте(заочно), стали часто ругаться, и по Настиным делам больше он отказывается чего-то добиваться, потомучто ему приходится нас возить по всему краю, т.к. в нашей станице практически ничего нет. Мне очень хочется ему чем-нибудь помочь, но пока я радую его вкусным ужином, и семейным уютом.
Тем более, если папа уже изработался... видишь, ты же это прекрасно понимаешь. У нас приятель в местном кардиоцентре работает (техническая служба), жутики рассказывает про то, как мужики знакомые около 40 туда поступают. И далеко не все потом здоровыми выходят. Много смертей, много на инвалидность. Это страшно. Мужиков тоже беречь надо! Они наша стеночка, опора! Вот и разбирайся до декабря. Что и как должно быть оформлено, что бы не терять потом. Еще одно. Личный визит - это хорошо, но лучше всего на наших чинуш действуют бумаги. На письменный запрос, жалобу, должны обяза тельно ответить письменно же. Не люблю сама, но приспичивает - делаю Не решили, но закон на твое стороне - как писала на том же "Особом детстве" одна мамочка "Прокурор - лучший друг ваших детей". почитай там правовой раздел, очень много толковых объяснений, как действовать.
аут-мама хватит меня растраивать, я думала даже с ребёнком инвалидом можно жить счастливо, а вы мне открыли другую сторону нашей особой жизни, не очень приятную и я сейчас в растеренности, надо мысли в кучу собрать, спасибо за советы, но пока на меня не давите, для меня тёмный лес все эти жалобы и заявления. Я лучше буду больше времени с ребёнком проводить, чем бегать по инстанциям доказывать свои права. Нашим деткам нужны счастливые, здоровые мамы, а не вымотанные истерички с "пачкой бесплатных памперсов"
Галинка, все не трогаю. Мысль заронена, и она будет зреть, сама проклюнется Всему свое время. Я живу с ребенком проблемным 12 лет, официальным инвалидом - 6,5. Твом проблемам меньше. Позволю сказать лишь одно - нашим детям нужны здоровые и счастливые мамы, а так же - папы, по возможности -дедушки-бабушки. Всем оно надо для нормального детсва.. Но некоторым из них в приложнение к тому не повредят и бесплатные памперсы, санатории, лекарства (какие лечат, а не какие в списке) и многое другое, в том числе садики и школы. Каждый выбирает сам, свое и по себе.
Галинка, ты блин читай внимательно. Моя Таня, ну которая мама ребенка с ДЦП из нашего хутора тоже постеснялась просить коляску, поэтому я просила. Я даже не знаю смогла бы попросить для своего Сашки??? Но для других просить действительно легче. Неужели у тебя нет подруги или родственницы готовой помочь в этом вопросе?
аут-мама а что многие сбегали, мы скромные, но не трусы, я всем благодарна за советы, всех с радостью выслушаю, и тем не менее имею право на собственное мнение.
Галинка, так я и не спорю насчет своего мнения и своей головы . Все мы так. Советы давать - самое - легкое дело! Время все расставит по местам, сама разберешься. А информация лишней не бывает - проверено. Лучше знать лишнее, чем упустить нужное.
САШОК действительно я очень полюбила этот форум, поэтому и захожу сюда по 2р. в день пока Настя спит, просто у всех разное мнение, я вообще никогда не ругаюсь( только с мужем чуть-чуть) и поэтому мне легче принять ситуацию как она есть, но в будущем благодаря всем вам буду умнее и не совершу тех ошибок, с которыми мы сталкнулись в этот раз.
А помочь мне некому, подруги со своими проблемами немогут справиться, а про нас даже не думают. Родители у меня неблагополучные(алкоголь.) я сама им помогаю, сил уже нет. Родственники мои живут в Кемерово, они далеки от наших проблем. Единственная наша помощница свекровь, но мы её сильно не загружаем у неё со здоровьем проблемы, с детьми она сидит охотно но не долго, и огород на ней и по закаткам она главная. Сами потихоньку со всем справляемся.
пантогам нам ничего не дал, пили долго. Надо с врачом посоветоваться, она нужные ноотропики пропишет, чтобы вам при вашем диагнозе подошли. А вообще у детей изумительная память, с ними надо много разговаривать, петь мелодии даже без слов, под ля-ля. Очень хорошо, что любит книжки, лучше начинать с самых простых с картинками, спрашиваете: кто это? что это? и отвечаете. У них в мозгу вся информация укладывается. Когда мой заговорил, он через некоторое время начал мне выдавать цитаты из того, чему я учила в год. Успехов вам! 
Не, ну я всегда в принципе говорила, что самые красивые девушки живут на Кубани 
, а значит всё будет ОТЛИЧНО!!! 
. Сейчас погоду крутит, переход с зимы на тепло. Болело, плохо чувствовал, вот и плакал. если не очень понятно свое собственное состояние, все равно же он чувствует и старется просигналить как-то о своих проблемах. 
излагаем начальнику, претензию. Не помогает - жалобу письменную с изложением ситуации в их веышестояшие. Лучше 2-3 раза потратить время на такое, чем годами мучаться. Наше время и деньги - бесценны, они детям нужны, и не надо их тратить на ублюдком. 
не обещали. А оно было... 
, все, 
что можно сделать по закону! 
Всему свое время. Я живу с ребенком проблемным 12 лет, официальным инвалидом - 6,5. Твом проблемам меньше. 
Инфа дана, а дальше пусть зреет.... девочка большая, сама разберется. 