Я когда-то тоже не могла ничего сказать. Но с появлением сына все изменилось. Поначалу конечно тоже стеснялось, но это было не долго. Когда Матвею было где-то месяцев 9-10 мы лежали в больнице, нам отказывали в питании ( на тот момент мы ели только молочную смесь). Я говорю, что кормить должны всех и это не моя прихоть а ребенок с таким диагнозом. Мне сказали, что даем смесь только отказникам, а тут мама есть, она купит. После выписки иду в здровоохронение по поводу этого вопроса. Потом мне звонит знакомая (тоже с проблемным ребенком, они тогда тоже лежали в больнице) говорит ей смесь принесли. Где-то через неделю мы сново попали в больницу и нам сразу смесь выдали. А коляску я выпрашивала вписать в ИПР целый год. Говорят возрост не тот, только с 5 лет дают, да и 10 кг. можно на руках носить. Тогда Матвею было 2,5 лет. потом пришла с постановлением правительства, говорю покажите ограничение в весе и в возросте, только тогда вписали в ИПР. Сейчас Матвею уже 4 года, а коляску мы не получили. Нам привозили, но мы отказались, т.к это было как инвалидное кресло. Мой ребенок не сможет в нем сидеть, т.к он не сидит самостоятельно и даже почти не держит голову
Галинка, а думать никто и не обязан за нас. Полное самообслуживание И насчет понять... я поняла что просто ребенок и ребенок-инвалид это " две большие разницы". Можно родить и вырастить пятерых здоровых, но проблемы инвалидов будут далеки как... Марс. Это - разное. Я многих моментов с сыном не могу объяснить подруге, с которой общаюсь 20 лет, на моих глазах вырос ее сын. Легко объясняю тоже мало знакомым мамам детой аутистов, алаликов, ДЦП-шек... Помогат и было и есть некому -= все - далеко, да и возраст бабушек...
Я раньше, до рождения дочери, думала дети- инвалиды большая редкость, смотрела передачи про особых деток по телевизору, и даже мысль не проскакивала, что это может с нами случиться, а сейчас я знаю что даже в нашей маленькой станице, много таких детей, а я незамечала их, просто не обращала внимания, да и как их заметиш, обычные люди, вытянули не счастливый билет.
Привет lena170777 настроение хорошее, закончили курс массажа, Настя стала на четвереньки подниматься, только голову плохо держит и поэтому головой в пол упирается, стоять стала с опорой лучьше, иногда держится только одной рукой (несколько секунд), а вот говорить никак мычит и всё, и заниматься с ней безполезно, даже не пытается повторить элементарных упражнений. Так же ладушки не делаем. Смотрю на неё и даже представить не могу какой бы она была, если б не болела, кажется она такая хорошая, иногда просто забываеш что с ней не всё впорядке, и живёшь обычной жизнью.
Галинка, в плане речи - занимайся общим р азвитием, не столько речевыми упражнениями. Они при их "элементарности" могут быть сложны для нее еще.
Видела унас в городе большого мальчика с ДЦП (из двойняшек), которого мама понемногу обучила говорить (брата не удалось, но там разные формы ДЦП оказались). Говорил он конечно медленно, короткими фразами, обиходно. Но форма ДЦП была у них очень тяжелой.
Она рукой показывать может, вроде я поняла, ручки подвижны (писала ты про перебирание игрушек). Проверь, сопостовляет (соотносит) ли она картинку и предмет. Примерно так - что-то знакомое, например, кошка, собачка, чашка и т. п. Показала чашку (или что у вас знакомое), что и вещественное знает, и на картинках в детских книжках, рассматривали с ней, или просто наборы картинок, короче, что бы рисунок того же предмета был. Попросила показать, где этот предмет на картинке. Если не знает - потихоньку учи, что бы потихоньку пришло понимание, что мячик - у Насти мячик, на улице у кого-то другой формы и цвета мячик, на картинке в книжке - може мячик, на кубике нарисован он же. И так далее. Развивай понимание речи, пассивную речь, если пока не идет с активной. Это не менее, а о и поважнее выполнения упражений, которые пока не идут. Их тоже надо делать понемногу, но не страдай и не расстраивайся, что не идет. Пусть дует на пушинки (снежок), многие хорошо отзываются о свистульках. Конечно, подобрать для начала, что бы звук был от легкого дуновения). С братиком на пару, по-очереди. Это же тот самый выдох через рот, нужный. И это не неприятные (возможно) для нее упражнения, а веселая забава, и результат сам стимулирует! ей-то непонятно нафиг ей эти упражнения. Насчет "не может повторить с показа твоего" - действительно не может, и ничего особого. в этом возрасте и здоровые дети не повторят показанное. Мой не ДЦП-шник не мог делать движения по образцу, даже крупные, поднять руку к примеру до 10 лет!!! Это вообще отдельная песня - по образцу. Ты думаешь, почему логопедов к неговорящим деткам проблема найти (не только у вас в глубинке, у нас город, и тоже) при изобилии логопедов? Да они тоже хотят работать с детьми, которые "по образцу" будут щеки дуть и т. д. вот и ставят звуки перед школой обычным.
А с крупами, песочком, фасольками-камушками занимаетесь? Всякие вкусы -запахи-ощущения различать учишь? Это тоже база для движения вперед, и очень нужный кусок. Доступный для занятий дома, к слову, всем.
Галинка она у вас очень открытая, улыбчивая, и наверняка заговорит, и будет еще сама стараться заниматься речью, потому что захочет стать болтушкой! Как положено девченке!
Просто сопоставь пару моментов - ты пишешь что она приподнимаясь упирается головой, т.е. ее не держит. значит -мышцы там слабые. Значит - и во рту тоже. Потому и не может те же губы сложить кружком, язычок высунуть. Рано...
Действуй по принципу "нормальные герои всегда идут в обход!". не идет - упорно не ломись. Играть, что-то складывать вместе, картинки рассматривать хочет? если да то вперед! Разбирайте -"большое-маленькое", круглый квадратный, короче развивалки все, что будут идти. И вы с ней будете оень довольны обе, потому что сейчас важнее, что бы получалось, чтобы нравилось заниматься играть, чем реальные достижения. которые тоже придут.
И еще. Я видела детей (там другое, но не суть важно). которые говорили, и даже болтали без умолку. Но к примеру, задания типа - где большой кубик, где маленький, какого цвета и прочее - никак. Ничего хорошего тоже. В тоже время, если ребенок может такое задание выполнит (покажет рукой, к примеру) - никто не говорит об отсутстии интеллекта.
Р.S. Галинк, я это выстрадала на своем!!! Я тоже начиталась всяких умных вещей, и хотела учить "как надо" не понимая, что учить надо тому, к чему он уже готов. Когда поняла стала делать примерно по такому принципу. И дело пошло. И главное - он любит и согласен заниматься, потому что это- интересно, приятно и что-то получается, а не обломы. И мне приятно это тоже.
аут-мама, ты права, если нет речи из-за каких-либо физиологических проблем на данном этапе, понятийность - главное. Я тоже со своим молчаливым отроком стала заниматься по самым простым книжкам для малышей, их там несколько в серии: животные, времена года, цифры, просто разные предметы, т.е. понятия один-много, больше-меньше, цвет, форма он стал понимать, не умея говорить. Кстати, у нас одно из первых слов было не мама, а овал (звучало ва-ва-вал), и, кстати, все пять первых слов - предметы из этих книжек. Насчет упражнений на "дуть" свисток у нас пошел как-то позднее, хорошо пошло выдувание мыльных пузырей и бульканье трубочкой в стакане с водой, это свинство детям обычно нравится, и усилий не надо много прилагать.
Привет девчёнки мы по вашим советам начали заниматься, сопостовлять предметы с изображением на кубиках(большие, мягкие с картинками, на каждом своя тематика), котика она уже узнаёт, ещё ей очень нравятся часики, видя знакомый предмет начинает пищать и радоваться, ещё я ей фотки показываю, но трудно понять узнаёт на них нас или нет. На просьбы что-то сделать не откликается, хотя есть маленькое продвижение, я её так замучила пирамидкой, что в конце концов она начала колечком тыкать в палочку, пока безуспешно, не поподает. Мелкую моторику мы развиваем сухими завтраками( колечки, звёздочки) и забавно и не боишся что проглотит. А вот дуть пока никак, сок пьёт с трубочки, но не булькает.
Галинка очень здорово! С бульканьем -может регулярный пример брата поможет? Дать трубочки обоим, себе взять и в компании побулькать, посмеяться, покомментировать - у кого громче буль? :а у кого красивеее? в компании заразительно а мыльные пузыри не пробовали? и свистульку можно с самым легковыдуваемым звуком. Можно какое-то время одно пробовать, менять, возвращаться снова.
Галинка, по верному пути идете, товарищи! То, чем ты сейчас начала заниматься, наша психолог называла развитием внутренней речи, это тоже очень важно. Пока внешняя речь не идет, сосредоточься на этом. Массажик логопедический в Нэте посмотри, он простенький, можно в игровой форме делать. Успехов! И помни, что все идет потихоньку, быстрых результатов не жди, наберись терпения, и все будет
Вчера получили тутора, на ночь будем одевать, чтоб ножки в коленках выпрямились, незнаю будет больше пользы или вреда, ножки может и выпрямятся, а вот циркуляция крови замедлится, я уже не говорю о неудобстве. Посмотрим это наша первая ночь, вчера я её пожалела.
Врач сказал:" тутора на ночь", я поняла, что на всю ночь, сейчас ходила Настюшку смотрела, спит как сурок, если плакать ночью будет, сниму, а вообще наша массажист посоветовала одевать только на дневной сон.
Галинка, ты еще и ножки в ступнях почупывай, если кровообращение ухудшить могут, ноги тогда холоднее будут, чем обычно. Но я бы сначала пожалуй с дневного сна начала. Нормально, привыкнет - перейти на ночь. Правда я перестраховщик, исповедую принцип - "не повреди", если уверена, что нормально, не повредит точно - делаю, как велено.
Галинка немного удивленна почему на ночь надо одевать? Мой сын носит ортезы (простите незнаю, как на русском) так мы одеваем только днём, и когда они новые были носили сначала 30 мин потом час и т. д. Теперь уже весь день носим.
Julia нам назначили тутора для выпрямления ножек, у Насти в коленях спастика, стоит на полусогнутых ножках с опорой, а ваш ребёнок наверное сам не стоит, вот вам и назначили на день.
Всем привет! По поводу логопедического массажа. Со мной моя мама делала все, что приходило ей в голову. Массировала, пощиповала щеки, брала через мед. бинт мой язык и вращала-тянула в разные стороны по 5-10 раз, то же и с губами, надевала на палец соску от бутылочки (в советские годы на молочке выдавали) и массировала полость рта из нутри. Через три месяца, судя по ее записям, я стал сам цокать языком, пробовать губные звуки. Как я сейчас понимаю, таким образом она искусственно пробуждала мои артикуляционные мышцы, а после сам мозг научился их инервировать.
Галинка, если позволите, отвечу вам как психолог, в своей деятельности занимаюсь именно детьми с ДЦП. Есть два интересных понятия - латентное (скрытое)) накопление и сензитивный период. Латентное накопление - это когда все лечебные и развивающие воздействия на ребенка как будто бы где-то копятся, ожидая своей критической массы. И когда она достигается, то происходит резкий скачок в развитии. А сензитивный период - это период наиболее благоприятный для развития или перемен, и для каждой системы организма есть свой, в процессе жизни ребенка они чередуются. Поэтому ваши усилия - они не напрасны, они просто идут впрок в свое время. А так как человеческий организм - это единая система, то любое ваше взаимодействие с ребенком, нацеленое на его ближайшие возможности является для него терапевтическим. Я вижу что вам очень не хватает информации. Поэтому советую вам побывать в Евпаторийском детском клиническом санатории Минобороны Украины (http://www.yevpatoriya.info/content/view/248/8/). Там около 50 лет профильно лечат ДЦП. В 17 лет лично меня там поставили на ноги прямо с коляски, а позже я проводил там свое диссертационное исследование. Цены там, честно говоря, весомые. Но в первый раз можно поехать на 21 день с целью показать ребенка и получить действительно ценные консультации сразу хирургов, неврологов, ортопедов.
valmer, скажите а в этом санатории занимаются с детьми у которых как говорит врач нет интелекта, Врачи говорят что у моего сына нет интелекта, а мне кажется что есть просто я незнаю как его ему развить, у него диагноз Органическое поражение ЦНС.
valmer спасибо за ценную информацию, за жизненные советы, завтра же попробую сделать массаж, теми способами которые вы подсказали. Хочу сказать вам:"Вы хороший психолог", всё подробно рассказали про развитие ребёнка, теперь у меня появилось желание заниматься с Настюшкой, а то глядя на неё в последнее время, хоть и курс массажа недавно прошли, а она совсем плохо голову держит, а мне так обидно, бьюсь над ней, а результат совсем незаметный, сейчас, выходит, она в стадии накопления, будем ждать сензитивного периода, интересно интенсивность занятий может приблизить нас к этому периоду или результат всё равно наступит в отведённое ему время. Люня, а что свидетельствует (по мнению врачей) о наличии интелекта?
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 20 апреля 2011 23:36 Сообщение отредактировано: 20 апреля 2011 23:44
Люня, заниматься можно (и нужно) с любыми детьми. Просто занятия разные. Таких врачей я бы топила в помойке, ну как вообще можно говорить так! У них интеллект у самих может и есть. Вот все остальное, видимо, кому-то другому досталось!
Девочки, я уже упоминала об этой книге. Мария Беркович "Нестрашный мир" вроде здесь ее можно скачать, почитайте.
Люня "Нет интеллекта" - это ответ неуча! Органическое поражение ЦНС - серьезное заболевание и интеллектуальное развитие при нем действительно очень нарушено, но не исключено вовсе. Найдите толкового психолога, лучше клинического, который бы провел хорошее обследование вашего ребенка. Нужно внимательно изучить амбулаторную карту, выяснить какие зоны мозга поражены, определить сегодняшний уровень развития ребенка и далее планомерно проводить реабилитацию. Частота - в первые два года - 3 курса в год по 2 месяца, далее - 2 курса. Я занимался с такими детьми. Один молодчик после двух курсов в свои 5 лет начал говорить отдельные односложные слова. Наш мозг - постоянно развивающийся орган. После войны нейропсихологи возвращали к нормальной жизни бойцов с удаленными частями мозга из-за осколочных ранений. Да, при всяком заболевании ЦНС есть свой потолок, но он, как правило, намного выше, чем мы думаем. Поэтому не теряйте веру и ищите толковых неврологов, психологов и, если возможно, дефектологов. Важно, чтобы реабилитация была комплексная, т.е. с одной стороны, медикаметозная + физиотерапия (массаж, тепло-, электролечение, лечебная гимнастика), с другой стороны - психолого-дефектологическая. Представьте, что мозг - материнская плата с множеством впаенный в нее контактов. На одном участке, большом или малом, произошлоз поражение (например, от перегрева расплавилась). Ваша задача - сделать так, чтобы сложился новый контакт в обход этой зоны. На плате - это невозможно, для мозга реально. Медикаметны и физио подготавливают мозг физически - дают ему питание, делают более восприимчивым и т. д., а психолого-дефектологическая работа через многократное повторение прокладывают те самые новые контакты - нейронные связи. Вот примерно так все изнутри выглядит Главное, верьте в вашего ребенка.
P.S. Недавно нашел брачный страховой сертификат на мое имя, открытый 1981 г. Тогда мне было 2 года, родители уже знали о моем диагнозе и состояние мое мало говорило о том, что я когда-нибудь смогу завести семью. Но родители сделали этот вклад и у нас в семье всегда жила тема, что я буду ходить, получу образование и рано или поздно женюсь. Ну, до третьего пункта все сбылось. Жену пока не присмотрел
Да, Люня, в этом санатории такими детьми занимаются, правда, это не ведущий их профиль. Вы где живете? Я на неделе у своих знакомых медиков узнаю, где по России есть клиники в нейронаправленностью и вам сюда кину. А насчет Евпатории - лучше позвоните им и опишите свою ситуацию - они точно скажут, стоит ехать или нет. Но, повторю, все же они больше по ортопедии.
valmer, печаль в том, что нейропсихологов особо не найдешь. Вообще хорошие психологи здоровенная проблема ! Если вы сможете подсказать девочкам конкретных специалистов, будет очень здорово. Хороший нейропсихолог точно может помочь во многом. Я убедилась в этом на проблемах некоторых собственного сына с "зеркальным письмом" Мы не делали ничего заумного с сыном, но простые упражнения (рисование сюжетов с определенными включениями нужного типа графических элементов) дали в итоге за короткое время то, что не срабатывало годы. Это не работа с нейропсихологом, но даже заочная консультация по фото, описанию дала результат! К тому же быстро (в нашем случае). Нейропсихология - это очень умный подход. Не штурм проблемы в лоб, а оценка имеющихся возможностей, проблем и поиск обходного пути, подключения других возможностей мозга и тела.
аут-мама по поводу нейропсихологов проконсультируюсь с моим другом. Он нейропсихолог в Питере. Человек он интересующийся, так что скорее всего пару толковых клиник назвать сможет. Но полагаю, что это будет Центральная Россия..
Откуда: Сургут Всего сообщений: 8 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 апреля 2011 14:03 Сообщение отредактировано: 27 апреля 2011 14:04
Галинка, к сожалению, не смог ответить вам сразу Да, очень возможно, что сейчас как раз иде т накопление критической массы ваши воздейстйствий для заметного скачка. Но как можно больше общайтесь со специалистами. Найдите сайты, общаются неврологи, зарегистрируйтесь там и станьте завсегдатай. Я когда писал диплом, на таком сайте поселился. Народ там оказался очень активный, отзывчивый. Задавайте вопросы, консультируйтесь. Вы должны узнать о заболевании и вашем ребенке все, тогда вы почувствуте силу. По поводу шеи. Одного курса массажа мало, он нужен постоянно. Мозг Насти должен понять, что у него есть мышцы, что он может ими управлять. И сейчас разбудить этого ленивого соню можно только через постоянную работу с мышцами, суставами. Массажи, гимнатика, всякие мелкие упражнения. Посмотрите на проф. гитаристов: они даже без гитары то и дело "играют" пальцами, чтобы мышцы привыкали быть подвижными. В одной из моих консультируемых семей отец перешел на надомную работу и занимался с сыном по три-четыре раза в день. У их ребенка сложная форма - атоническая, мышцы как тряпочки. Но за три года они добились, что малыш стал манипулировать с легкими игрушками и самостоятельно поворачиваться на кровати. Что можно делать конкретно вам сейчас? Во-первых, делайте легкий массаж шеи и плечевого пояса сами, даже когда телевизор смотрите. Во-вторых, всячески мотивируйте Настю к работе шеей. Например, пощекотали одну щечку, она повернула голову, помогли ей вернуть голову в исходное положение и пощекотали другую щечку. Если пока это не получается, сами поворачиваете, киваете ее головой. Играйте, пробуйте, обязательно делайте свои записи - это поможет вам отследить результаты. И не думайте, что вы с кем-то или чем-то бьетесь. Вы воспитываете и развиваете свою дочку, любимую и красивую. Вам сейчас трудно, но родительство вообще штука н6простая, иначе с ней вполне справились бы мы - мужчины. Результаты обязательно будут! И вы еще будете провожать Настю на свидания! Обязательно помните о себе, любите себя, балуйте себя, даже по мелочам.
Простите за такое множество непрошенных рекомендаций. Мне показалось, они могут быть к месту. Удачи!
Здравствуйте valmer ваши рекомендации мне интересны и поучительны, я рада общению с вами. Настюшка в последнее время меня совсем огорчает, вот она уже и спинку плохо держит, в коляске постоянно на бок валится, хотя какое-то время назад неплохо сидела, может курс лекарств не подошёл, в этот раз нам назначили гомеопатические ср. или это сезонное обострение, т.к приступов эпилепсии вместо двух-три было( за 3 мес.). Наша массажист говорит, что у нас тяжёлый случай (атонически-астатическая форма), если она другим деткам делает массаж, то на 5-6 сеанс есть видимый результат, а с нами она занимается с 6 месяцев, делает и массаж и ЛФК и занятия на дом даёт, можно сказать всю душу вкладывает, а моя "Ленивится" ну совсем слабенькая, конечно я понимаю что всё связано с головой, и развивать надо не только мышцы, но и ум, а как это сделать если она вообще не хочет заниматься, я ей читаю, она плачет, учу рисовать, мокаю пальчик в краску, она отворачивается, вообще не смотрит, а когда спрашиваеш где...? смеётся в ответ, незнаю как научить её концентрировать внимание на предмете, чтобы её чему-то научить надо чтоб она могла меня слушать, понимать чего от неё хотят.
Галинка, милая, поверьте, все придет! Я тоже прошла через то, что занимаешься-занимаешься с ребенком - а все как в каменную стену. Может, на три недели-месяцок заниматьмся поменьше, чтобы дитя отдохнуло и освоило, а потом опять? У них действительно идет период накопления, а потом и результат сказывается. Не вешайте носа, отдохните какое-то время сами, а потом - вперед с новыми силами!
Vikas действительно нам надо малёха отдохнуть, я замечаю что моя жизнь-это постоянные занятия с детьми, старший первоклассник, стараюсь побольше с ним заниматься, он у меня молодец всё схватывает на лету, учится хорошо, а вот Настя полная его противоположность и поэтому ей достаётся больше внимания, каждое наше действие я пытаюсь сделать как можно полезнее, если купаемся, я мылю ей ручки, а потом ими моем ножки, ушки... и проговариваю где что находится и всё остальное мы делаем в таком же духе и так день за днём проходят а мысли только об одном особый ребёнок-особый уход, если я вижу книжный магазин, то обязательно туда захожу и покупаю всё новые и новые книги на тему лечения нашего недуга, если заходим в игрушечный магазит, то я покупаю развивающие игрушки. Разговоры с друзьями и родственниками тоже на эту тему, мне иногда кажется что так было, есть и будет всегда и нет другого мира и другой жизни, может так и должно быть, такой вот особый путь предоставила нам жизнь.
Галинка, отдохни! Нам отпусков и каникул не положено, а зря, не повредило бы. Это тоже надо. Просто пообщайтесь с Настей и сыном, во взаимное удовольствие песенки попойте, по веселитесь и поиграйте. А то, как выдаешь, выдаешь в пустоту, в никуда - знакомо всем, думаю... По потом из этого что-то да проклевывается.
аут-мама спасибо за поддержку, я думаю что у Насти всё ещё будет, это мне надо меняться, кажется моя депрессия затянулась, чувствую себя как в тисках, ничто не радует, пустота
Галинка, правильно, значит надо себя побаловать! Надо как-то обеспечить себе позитив и настрой хороший, может новую тряпочку к лету, может встречу с друзьями. Мы не можем часто изменить обстоятельства - но свое отношение к ним - всегда. Наше настроение - это тоже лекарство для детей, и нет его больше нигде, ни в одной аптеке...
Галинка, вам обязательно надо расслабиться! Вы зациклились. И похоже, ваше состояние стало тормозить Настю. Вы сейчас думаете не о Насте-здоровой, которой она когда-то будет, а о ее сегодняшних проблемах, застое и т. п. А мысль - штука материальная. Отдохните, расслабтесь. Вы вылечитесь, но это будет не завтра, поэтому загонять лошадей сегодня не надо. Никаких больше развивающих игрушек, умных книг и т. д. У вас самой тоже не бездонная бочка в голове и при перепоненности может сорвать крышку. Вполне возможно (хотя не факт!), что третий припадок Насти - реакция на вашу напряженность. Учтите, ментальная невидимая пуповина между вами есть и Настя, действительно, все чувствует. А плато и даже некоторый регрес бывает даже у спортсменов. Я от многих бодибилдеров слышал жалобы "Блин, я расти перестал! Ни мышца не растет, ни вес новый взять не могу. Че за фигня?!". Как правило, профи советуют "Парень, отдохни! Ты устал и забил мышцу". И это помогает. Галинка, если есть возможность, сходите к психологу. Сама, без Насти и не по поводу Насти. О себе самой. Сходите просто выговориться, выплакаться, получить поддержку и толковый совет. Посмотрите фильм "Секрет". Если в нем не замечать американского стиля, то в нем заложена очень мощная идея. Послушайте аудиокнигу Вадима Зеланда "Транссерфинг". Именно прослушайте, читать вам сейчас лучше поменьше - надо мозг разгрузить. А в этой аудиокниге хороший читальщик и сама книга написана в тоне доброй психотерапевтической метафоры. Удачи!
Люня, вот нашел в сети сайт одной клиники неврологии И что особенно советую, это центр профессора Скворцова, Я знаком с работами профессора, в т. ч. и на своей шкуре . Обе клиники - московские. Думаю, для Рязанской области это ближе всего.
аут-мама, я пыталась отвлечся шопингом купила 3 пары обуви на все случаи жизни и кофтачку, я сильно не люблю наряжаться и поэтому вещи покупаю по мере необходимости. valmer вы правы, я совсем не думаю о том что Настя выздоровит и будет полноценным человеком, я почему-то настраиваю себя на то что она всегда будет безпомощной, это доходит до того, что я начинаю думать как устроить поудобнее жильё, чтобы не носить её, когда она вырастит. Но не думайте что я всегда такая угрюмая, просто когда у Нас всё хорошо мы играем, гуляем, веселимся, а когда возникают проблемы обращяемся сюда на форум, потомучто здесь люди с похожими проблемами и именно они могут понять и помочь нам справится с нашим горем, за что всем большое спасибо!
Да, действительно, иногда все кажется таким непроходимым. Уже забываешь, что жизнь у кого-то другая. Я мама ребенка с диагнозом ДЦП, спастический тетрапарез. Ему 6 лет. Разговаривает, все понимает, но не ходит самостоятельно. Он бы целый день только за компьютером сидел. А летом целый день бы только на улице гулял. Благо сам может ездить на машине с аккумуляторм. Но иногда становится невыносимым. Хочет только, чтобы всегда по его было. И уже перестает считаться с нашим мнением. Хотя муж воспитыает его, как здорового ребенка. А я подчиняюсь полностью его воле. от этого становиться плохо.
Здравствуйти уважаемое сообщество. У моего Кирилл ДЦП Спастический тетрапарез, двойная гемиплигия и грубая задержка психомоторного развития. Объявитесь кто с таким диагнозом, как успехи в развитии. Кириллу 6 лет, голову не держим, едим перемолотую пищу, не сидим даже не можем перевернутся с живото на спину и обратно. При этом узнает родителей реагирует на ласку на слова, на рекламу. любит слышать детские голоса как в рекламе так и жизни. любит активно играть при условии на руках. Иногда проявляят характер- возмущается. Языка (речи) нет поэтому односложные звуки. Смеется-основная реакция на события которые он воспринимает. Хотелось бы знать что не так делаем или еще иной дельный совет. Видите-ли Новосибирск не одной город поэтому оба работаем, чтобы оплатить аренду. Из занятий массаж, Лекарств не употребляем-его тянет бывает в правую сторону нам прописывали баклосан, но мы перестали давать боимся за зависимость.
У моей подруги все тоже самое с сыном, но ему 7 лет... Она тут есть на форуме, я ее регистрировала, но она заходить сама не умеет. Я сейчас в больнице, выпишусь и мы обязательно с вами свяжемся...
Моему сыну Матвею 6 лет. Тоже ДЦП, спастический тетрапарез. Голову начал держать где-то в год. Но сейчас иногда склоняет ее. А так спину держит. Сидит без поддержки, но иногда падает в сторону. Кушает все, но сам лениться. Говорим. Но начали недавно говорить фразы, полностью слова. Нам очень понравился санаторий "Акбузат". В психическом развитии, речевом просто супер!!! мы правда были и в Москве. Но оказывается у нас в Башкирии тоже хорошо лечат. Мы были там 2 раза бесплатно. Вот сейчас собираемся летом ехать. Только путевки бесплатной не дают. Поэтому едем за свой счет. Мы также делаем массаж, делаем уколы кортексин. Таблетки тоже стараюсь не давать. спастика ног у нас сильная. но на машине с аккумулятором ездит сам, сам нажимает педали, рулит. Мы делали операцию на ноги, ахиллопластику.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 26 мая 2011 7:10
romario, здравствуйте!!! У меня тоже Кирилл, 5 лет, но развитие как у вас. У нас генетика. Лекарства, правда, я давать продолжаю курсами, но толку особого от них нет... Буду рада нашему с вами общению!!!
romario, здравствуйте. У моего ребенка такой же диагноз, как у вашего, но ему уже 20 лет. У нас все осложняется приступами, у вас, как я понимаю, приступов нет, поэтому вам можно и массаж, и озекерит, и гидромассаж (очень хорошо расслабляет), и лечебную физкультуру обязательно, таблетками, я думаю, увлекаться не стоит, т.к. на своем примере убедилась, что от них только печень садится, которую пришлось потом лечить. У нас очень тяжелый случай, поэтому научились мы только пищу хорошо пережевывать любую и глотать, можем печенье, яблоки, бананы своими руками есть, голову держим, но сидим только закрепленные в коляске, туалет через клизмы, но что хорошо, это то, что телевизор смотрит, музыку любит. Говорить так и не научились, хотя занимались с логопедом.
Здравстуйте форумчане! У нас в плане покушать не всегда бывает перемолотое. Едим кашу пытается жевать а также мягкие плоды и ягоды. Сейчас ходим в бассейн, ныряем с моих рук-правда на начальном этапе закрываю рот и толкаю под водой. Интересно но инстинкт самосохранения не срабатывает. Как плыл под водой так и плывет, иногда даже вниз головой. Не предпринимает попыток. Будучи на руках активен-есть выраженное ярко желание играть. Прыгает радуется моментами держит голову. При занятиях на животе больше поворочивает голову туда-сюда нежели ее поднимает. Может ленится? На прыгунках перестал сразу в плач. Из туторов выросли, но коленные сухожилия разминаем по нескольку раз на дню. Кстати плачет теперь как-то осознанно и то что пробуждается разум убеждает следующее:когда после рук ложим на кровать что-бы по дому заниматься плачет, но когда начинаешь объяснять что папа пошел готвить кушать, или пылесосить тоесть жу-жу, или там покурить -то плач прекращается. Правда есть определенный вотум доверия который не стоит нарушать, то есть можно раз по 5-7 приходить минут так через несколько если дела не окончены. В противном случае плачет.
Спасибо за отклики. Хочу узнать кто лечился у доктора Романова в Питере? Каковы результаты? Персональный вопрос к Lubava. Не сочтите некорректным но он у вас один ребенок или нет? Дело в том что хотим родить еще одного надеюсь здорового ребенка. Вопрос то вообщее-то ко всем у кого второй ребенок родился после особого. И знаете когда сынок вдруг прямо посмотрит в глаза и улыбнется все плохое забывается и просто хочется жить. Мы победим!
romario, moga1977 Как нам сказала наш врач: наберайтесь терпения, развитие будет идти медлено. И мы ждём и радуемся каждому малюсенькому достижению. Верьте в своих детей и всё будет хорошо!
romario если хотите ещё одного ребёнка, то обязательно рожайте, я тоже хочу ещё ребёнка, но у меня 2 есть(вторая дочка болеет), конечно есть страх за здоровье, но мы сейчас знаем из-за чего наши проблемы и в следующий раз их уже не совершим, а из-за чего у вас с ребёночком так вышло?
romario, я уже писала здесь на форуме и в теме "родить здорового ребенка после ребенка инвалида" и в теме "рождение двух малышей-инвалидов в одной семье", у нас двое детей, Славе 10 лет у него легкая форма ДЦП, учится в обычной школе, играет в музыкальной на синтезаторе, любит компьютер. Я не жалею, что родила еще одного ребенка, хотя 10 лет не решалась, но причины рождения проблемных детей у всех разные, мне кажется, что у вас со вторым ребенком будет все нормально, пройдите полное обследование и не бойтесь. Найдите для Кирилла хорошего логопеда, который не просто занимается, а знает, как восстановить мышцы языка и т. д. (существуют определенные приспособления для этого), и вообще пробуйте разные методы лечения, сейчас с интернетом информации больше и больше возможностей.
Галинка, хороша девушка! Меня вообще при виде девиц печаль берет, два раза мимо выстрелила - два пацана. Оба кудрявые, черноглазые, у младшего еще и ресницы длиннющие. И вот по второму разу машинки, гаражи, конструкторы, тыр-тыр, дрр... И никаких мне домиков для Барби, мебелюшки розовой, бантиков, заколочек. Эх, не судьба!
Действительно, решиться на рождение второго ребенка трудно. Есть несколько на то причин. Мне кажется, я еще воспитываю маленкого ребенка, т.к. плохо спит по ночам, и я не сплю. Также, сын говорит, есть один ребенок и не надо нам никого. И, самое главное, не дает брать на руки маленьких детей. Ревнует. Так что приходится только мечтать.. Кстати, всех детей и мамочек с рпаздником, Днем Защиты детей. Нам сегодня в обществе инвалидлв устроили праздник. Концерт, сладкие подарки, денежные подарки от предпринимателей. Ребенок доволен. А что еще надо!
Спасибо Галинка,lubava и другие. Никто не отчаялся, просто живем как умеем радуемся тем маленьким моментам которые сами и создаем. Ребенка обязательно родим, будет проблема с жильем решена. А сейчас убедитесь что с такой улыбкой нам многое по плечу.
Я так рада, что наконец-то лето наступило, можно целыми днями гулять, Настя увлечённо играет в песочке, попозже купим боссейн надувной, чтоб поплюхалась на свежем воздухе, можно было-бы на море ходить но что-то в этом году Настя моря на взгляд не переносит, издалека увидит и крик поднимает, трясётся, отворачивается, даже не представляю как побороть её страх, дома в ванне с удовольствием купается.
Галинка, приучай постепенно, не тяни в воду. Мой прошлым летом тоже на речке вой поднял, хотя вроде уже и в бассен ходил с удовольствием. Как не пытались его в воду заманить - хренушки! Только через несколько часов пригляделся, вроде в воду заполз. Думали, проблема решена. А он на следущий день - то же самое. Так что не торопитесь, потусуйтесь на бережку, чтобы детку не нервировать. Успехов!
Всем привет, я давно не заглядывала на форум, были проблемы с ин-том. Даже не верится, что лето почти закончилось, а мы так весело плюхались в море, нежились под солнышком в горячем песочке, Настюшка повзрослела, поумнела, теперь мы знаем, что она у нас жадина, и капризуля.
здравствуйте девочки! я из Узбекистана. и хотя у моего малыша косорукость но к вашей теме отношусь с большим трепетом и пониманием. Мой родной старший брат прожил 23 года с этим диагнозом. с тех пор я очень ранимо отношусь к таким деткам. Но сейчас я хочу рассказать вам об одном моем замечательном знакомом Андрее Гречкине. Это замечательный художник который добился очень много в жизни не смотря на свой диагноз. Ему уже 40 но в душе все те же 20. а лучше загляните ка сюда :http://www.icc.uz/rus/news/lyublyu_tebya_rodnoy_moy_kray.mgr
я надеюсь его история станет для вас еще одним стимулом для жизни а для ваших деток хорошим примером. Счастья Вам и Вашим деткам !
Привет, привет я давно не писала, времени совсем не хватает. Настя за это время многому научилась: самое большое наше достижение это- мы начали ПОЛЗАТЬ, как лягушонок в припрышку, ещё мы играем в мячик, она больше не жадничиет, а протягивает руку с мячиком и бросает его, ещё научились открывать тюбик с кремом, встаёт на коленки без опоры на несколько секунд. Но есть конечно и то что огорчает нас, она всё ещё не говорит, редко выскакивает ма-ма или амам, и плохо ходит даже за 2 ручки, ноги не поднимает, а волочит.
Галинка, это особенность многих людей с ДЦП. Ноги не поднимать. а волочить. Может, старше станет, сама научится контролировать свои движения. Вы не отчаивайтесь по этому поводу. Продолжайте все действия в том же духе. Не спешите. У вас время только пошло. Есть к чему стремиться. А это самое главное. А моря она боялась потому, что ванна и бассейн со всех сторон имеют стенки и ограждения, в море, как в водоёме, нет ощущения замкнутого пространства. У людей с ДЦП очень острое ощущение пространства. По себе знаю.... Иногда тоже теряюсь на море...
Галинка с появлением! Настя молодчина! Массаж логопедический рта, лица ей бы невредно было бы... Но это надо что бы логопед вначале поделал и научил. А когда что-то хочет, просит - показать может? С пониманием речи сейчас как стало? Вы просто сравниваете (может и бессознательно) с тем, что было у старшего сына. У нее все медленнее, ей же куда труднее.
Irina59 да действительно на море страх у неё более остро проявлялся когда я её поварачивала в сторону открытого моря, а если ещё и я выходила из поля зрения, вообще паника, а когда садила её на мель, возле берега, спокойно перебирала камешки и ракушки, даже на зуб попробовала, понравилось, только и успевала забирать. аут-мама Настя многое понимает, но просить взглядом, смотрит в сторону желаемого, если хочет пить смотрит в сторону кружек, гулять- смотрит на дверь, иногда мычит при зтом, единственное когда сильно хочет кушать, ползёт на кухню при этом говоря а-мам. Массаж логопедический не делали( нет таких специалистов), но сама я ей массажирую точки вокруг рта, язык тренируем чем -нибудь вкусненьким морожено, конфетки, тянет язычёк, чтоб полакомиться.
ничего, подокрепните немного, можно куда нибудь съездить где специалисты есть. В реаб. центр, в санаторий. Домашнее тоже работет, накопится - количество перейдет в качество.
Галинка, я ползала до 7 лет. Вернее передвигалась: руки выбрасывала вперёд, ставила не на ладонь, а на тыльную сторону, пальцы внутрь к себе. Стирала всю кожицу. Затем перебрасывала туловище, но так как это всё делалось очень резкими движениями, то часто получалось, что голова, точнее лоб, была второй точкой опоры, а уж потом подтягивала по очереди ноги... Почему помню это, потому что до сих пор на лбу шрамы от ударов об острые углы.. Сидела если на попе, то ноги выворачивала внутрь: колени вместе, а стопы разведены в стороны и пальцы внутрь. Голова обязательно набок... Но самая любимая и удобная поза сидения на полу - это колени согнуты, стопы разведены в стороны и попа между ними. Сижу так до сих пор на полу.... Очень удобно... Я могу вам посоветовать из личного опыта: развивайте мелкую моторику пальцев. Мне 52 года. ДЦП и спастический порез (сильные гиперкинезы) очень трудно выполнять точную работу... даже вот печатать на клавиатуре и то нужно на каждую букву не меньше 3-4 раз попасть, не на ту, стереть и опять.... Я думаю, вы меня поймёте... Простите, немного отступила от темы.... так вот, до сих пор каждый день занимаюсь детской мозаикой... А тогда, в детстве мама моя собирала пуговицы... от всего и вся... у нас целая коробка накопилась их. Она мне давала задание: рассортировать все пуговицы сначала по размеру потом по цвету, потом по форме.... высыпала их на пол и я сидела ими занималась. Во-первых, это развивает мышление и умственные способности. Во-вторых, усидчивость. В-третьих, интерес к работе. В-четвёртых, помогает выполн ять и закреплять какие-то действия... Я посмотрела на ваши фотографии и очень вспомнила себя в этом возрасте и мы с вашей дочкой очень похожи... Верю, что у вас будет прогресс...
Галинка у наших друзей мальчик ползал как Ваша малышка до 5 лет, сейчас ему 13 ходит в школу своими ножками, ходит в бассейн и даже занимается карате. Они прошли замечательный курс лечения (кажется в Калуге), сделали операцию. Было очень трудно, они прошли через все, но результат на лицо!!!! Все у вас получится!!!!
Irina59 вы действительно очень похожи с моей Настюхой, и ползает она закидывая сначала руки, а потом подтягивает ноги, и лоб по-началу набивала, сейчас реже, шейка у нас крепенькая, и сидит как вы описали, разница только в форме ДЦП, у нас атонически-астатическая, спастика только в коленях, ручками владеет, может перебирать мелкие вещички, но задания выполнять не может, не понимает чего тот неё хотят( умственное отставание) даже ладушки не можем выучить, сейчас у неё любимое занятие всё из шкафов доставать, очень любит книжки листать, насчёт поговичек будем иметь в виду на будующее, а сейчас ей пуговицы опасно давать, она всё в рот тянет, может подавиться. Очень хочется чтобы доча выздоравливала, она даже сейчас бывает подползёт ко мне, я её возьму на ручки, а она обнимает меня так крепко-крепко, сразу забываеш о всех проблемах,
Галинка, здравствуй! У меня всё тело постоянно в тонусе... Спастика везде.... мимика лица, голова, руки, ноги, очень скандированная речь. Когда волнуюсь вообще очень тяжело говорить, иногда даже заикаюсь на звуках П, Т, К, очень трудно произносить звук Р. Очень сильно чувствую людей... не с каждым могу расслабиться. Постоянно приходится контролировать себя... С одними людьми мне легко себя вести и контролировать. С другими - совсем не могу. Вся ходуном хожу. А как ваша доченька реагирует на людей? То, что вы пишите про её отставание в развитии, может быть и не отставание... Если не говорит, может, трудно ещё пока... Любит вытаскивать вещи, значит, что-то её в этом действии заинтересовало... попытайтесь уяснить что... Книжки - здорово! Может, сами с ней по сидите, попробуйте, ненавязчиво хотя бы самое элементарное объяснить и показать.... Да, скажите! Легко тебе давать советы и указания: делайте так... делайте эдак... Всё-равно я убеждена в том, что дочь ваша перспективная... раз уже есть хоть небольшой, но прогресс.
Здравствуйте Irina59 хоть врачи и говорят что у нас тяжёлый случай, я знаю что это не так, есть детки и по тяжелее, Настя нас узнаёт, любит, она улыбается, значит не чего не болит, это уже хорошо. Людей, даже чужих она совсем не боится, а наоборот, тянется, внимательно рассматривает, но зато боится всего чёрного, большого, плохоосвещёных помещений, некоторые звуки её пугают, я иногда по долгу не могу её успокоить, от испуга она вся трясётся, кричит, оглядывается. Мы так рады каждому её достижению, она наш маленький чемпион, медленно идёт к победе! Сегодня мы на 5 шагов стали ближе к финишу (сегодня Настя держась за диван прошла 5 шажочков, коряво; ложила на диван голову, отдыхала, но всё же сама дошла до меня, правда в конце пути стукнулась о ручку дивана, тем не менее она большая молодец)
Галинка Чемпионке - Это очень здорово! Дорога начинается с первого шага. А врачи ... ну редко у нас врачи, которые умеют нормально с родителями. Или будут говорить, что у вас "ужас-ужас-ужас!" или дргугая крайность - - вообще все преркасно, и чего вы придумываете, мамочка?!
Галинка, вы даже представить себе не можете, как я рада за вашу доченьку!!!!!!!!!!!!!! Она у вас, значит, борец, как и я! Это замечательно! Она чувствует вас - как здорово! Она чувствует вашу силу и понимает то, что вы, именно вы, от неё хотите! Не спешите всему своё время! А врачи - врачи, это всё формальность. Лучше матери никто не почувствует своего ребёнка! А то, что она боится больших предметов - тоже вполне объяснимо.... Знаете, в её понимании это вот так: большой, значит опасный. По себе знаю это ощущение: кажется, что вот-вот упадёт на тебя и раздавит... Это опять от того же, что дочечка не чувствует опоры, твёрдости под ногами и руками. Не понимает ещё, что на большой предмет можно опереться... Понимание этого должно прийти. Со временем. Вот, вы пишите, что она дошла до дивана и опёрлась об него головкой, чтобы отдохнуть. Диван тоже большой предмет. Это уже отложилось у неё в мозгу. И так, постепенно, она будет набираться опыта. Старайтесь меньше её опекать, по возможности. Думаете, я такая жестокая. Вовсе нет. Понимаю, что вам, да и не только вам, всем жалко своих крох. Но это для их же блага. По крайней мере, моя мама, достигла только таким образом большего результата. Было ей меня жалко, и душила боль от сознания того, что она бессильна в чём-то, а результат-то есть. На счёт темноты. Пугливость её опять же связана с тем, что нарушен опороно-двигательный аппарат. В плохо освещённом или тёмном помещении, такие люди, как мы, теряем полностью ориентацию и устойчивость, а также какую-то защищённость. Я это до сих пор чувствую. Но только я это уже понимаю и реакция у меня другая. Другой раз, ночью, приходится вставать и не сразу приходит осознание реальности. Мне нужно немножко постоять, чтобы получить ориентировку. Но я-то уже взрослый человек и понимаю и оцениваю свои возможности. Поэтому мне легче. Но иногда и у меня текут слёзы беспомощности. До сих пор у меня страх остаться одной в помещении. Особенно ночью. Понимаю, осознаю, что нечего бояться. Кругом люди. А сделать с собой ничего не могу. Удачи вам на поприще борьбы с недугом дочери! ВЫ ВСЕ ПРОСТО МОЛОДЦЫ!
Знакомая, посоветовала давать Настюшке рыбий жир и маточное пчелинное молочко, говорит повышает жизненный тонус, улучшает имунитет, хотела попробовать подавать, только вот с дозировкой неопредилилась, может кто знает?
Галинка, я пью витамин Е - это круглые тёмно-красные шарики (оболочка из желатина) по одному шарику утром и вечером.
Я помню из детства, нам в санаториях давали рыбий жир жидкий. Он очень не вкусный... В обед, перед едой по столовой ложке.... Это было в советское время...
Мне кажется, что лучше давать витамины в комплексе с минералами. Если нет на них аллергии.
насчет в комплексе - не согласна. Много консультировалась насчет своего, поняла, что не всегда комплексы и минералы - хорошо. Тем более, если препаратов много принимать приходится. Если врач не говорил, что с минералами - беру без них. Например, рыбий жир вообще беру без добавок в капсулах, сейчас пьет. А вот кальций нам ортопед сказал или СаД3 Никомед, или беру Компливит СаД3 (Значительно дешевле при том же составе, а без вкуса апельсины мы уж как нибудь... ). кстати рыбий жир в капсулах чистый - тоже почти вдвое дешевле, чем с добавками (типа с валерьяной, пустырником еще чем-то Ага, поди и проверь, есть ли оно там, и вообще оно в такой форме и виде хоть как-то на пользу- это я о добавках) Галинка если на Детях-Ангелах читаешь - там очень хороший педиатр, она может подсказать с рыбьим жиром (надо ли вообще, если да - то по скольку пить, и какой курс). Напиши какие диагнозы, какой ребенок рост, вес, подвижность, где живете, как питается и спроси, стоит ли и дозу. Если нужно и если ребенок может проглотить - капсулы бери, они небольшие. Со всеми жирорастворимыми витаминами (Д, Е, А - рыбий жир -он содержит А и Д). Они разлагаются и выводятся печенью. И передоз очень нехорош последствиями. Соседка, конечно, добра хочет, но она не врач, иначе бы дозировку сказала.
Нам в плане витаминови и минералов ортопед года три пишет на полгода курсы, что когда - с учетом сезона, климата, и его проблем. Очень нравится.
Давно не писала, всем Большой привет, Настя за это время научилась вставать у опоры, ходить держась за диван, недавно начала ногу на диван закидывать, а я попу толкаю, так и залазием, с речью так-же ма-ма, ам-ам, ложкой сама ещё не научилась кушать, зато руками и борщ и кашу и макароны, очень рыбу любит, как кошак рычит. А вот и мы
Эту коляску, точнее 2одинаковые коляски, дал ФСС одной нашей знакомой бесплатно, а я в своё время, их же умоляла заменить нашу бандуру, которую они нам дали, дребезжит как тачанка, и вид страшненький, а они мне доказывали, что других не бывает, оказывается бывает. А нам так кстати из своей зима-лето уже выросли.
И насчет понять... я поняла что просто ребенок и ребенок-инвалид это " две большие разницы". Можно родить и вырастить пятерых здоровых, но проблемы инвалидов будут далеки как... Марс. Это - разное. Я многих моментов с сыном не могу объяснить подруге, с которой общаюсь 20 лет, на моих глазах вырос ее сын. Легко объясняю тоже мало знакомым мамам детой аутистов, алаликов, ДЦП-шек... 
И помни, что все идет потихоньку, быстрых результатов не жди, наберись терпения, и все будет 
Главное, верьте в вашего ребенка. 
! Если вы сможете подсказать девочкам конкретных специалистов, будет очень здорово. 
Может, на три недели-месяцок заниматьмся поменьше, чтобы дитя отдохнуло и освоило, а потом опять? У них действительно идет период накопления, а потом и результат сказывается. Не вешайте носа, отдохните какое-то время сами, а потом - вперед с новыми силами! 
Надо как-то обеспечить себе позитив и настрой хороший, может новую тряпочку к лету, может встречу с друзьями. Мы не можем часто изменить обстоятельства - но свое отношение к ним - всегда. Наше настроение - это тоже лекарство для детей, и нет его больше нигде, ни в одной аптеке... 
Или девочку под опеку 
Мы так любим своих жаднуль и капризуль!!! 
