история Лили

Здравствуйте, дорогие, мамочки! Наткнулась в интернете на ваш форум и не смогла остаться равнодушной!
У меня схожая ситуация, моей доченьке поставили диагноз ДЦП, со всеми вытекающими последствиями, ЗПРР, нарушение функции ходьбы и т. д.Когда ребенку было около года, да и чуть позже горе- врачи также предлагали оставить ребенка и родить "нового", так как этот не ходить, ни говорить никогда не будет. Было очень тяжело, но я старалась игнорировать весь негатив и набраться силы, ведь она так нужна моему ребенку! Отец мужа( матери у него нет, мачеха), которого тот очень почитал, в твердой форме предложил ему бросить больного ребенка, зачем себе жизнь трудностями портить? Больных детей в их семье быть не должно., Начать жить заново, нарожать здоровых детей. Я предоставила мужу свободу выбора, сказав, что мы и сами справимся с трудностями. Однако, в данной ситуации муж повел себя таким образом, как посчитал нужным и вот уже 8 лет не общается со своим отцом...
Моей дочке, теперь уже старшей, 9 лет. Мы прошли, да и сейчас еще сталкиваемся со многими трудностями. Постоянная реабилитация, все возможные средства. По маленьким крупинкам достигаем какого-то результата. Сейчас она ходит за руку, не очень четко, но говорит. Водим ее за руку во второй класс общеообразовательной( но самой простенькой школы), не так уж, чтоб с целью сильного обучения, просто, чтобы тянулась за обычными деточками. В общем постоянно работаем и хотим верить в лучшее. Я прочитала некоторые темы и хочу сказать, что восхищаюсь всеми вами. Вы и есть настоящие женщины, настоящие матери! Вы сильные и смелые, не проявившие малодушие и страха перед трудностями,,, Вы не оставили своих детей( а я знаю очень много живых примеров женской трусости перед такой ответственностью). И не нужно думать, что особый ребенок -это наказание за что-то, я всегда всячески и грубо пресекаю такие высказывания. Наши особые дети, какими бы они не были - это, испытание, возможно, но ни наказание. Испытание силы характера, духа, воли... А Бог испытывает, только тех, кого любит. А наши деточки, по настоящему нуждаются только в сильных матерях, которые своей улыбкой, поддержкой, уверенностью и силой духа будут задавать тон для комфортной жизни всей семьи...

Lilimama хорошие слова! Даже муражки по коже пошли!

Lilimama добро пожаловать!!!

Lilimama Расскажите немного о своих детях( я так поняла, что старшей 9, а младшему сколько?). Мы очень рады знакомству с ТАКОЙ Сильной и Умной МАМОЙ

"Наши особые дети, какими бы они не были - это, испытание, возможно, но ни наказание. Испытание силы характера, духа, воли... А Бог испытывает, только тех, кого любит..." после этой фразы аплодирую стоя
Даже мужу зачитала! Спасибо Вам, что Вы есть! Мы вместе - а значит мы сила

Спасибо за такое теплое приветствие! Что касается подробностей о детях. У меня их двое Лиле 9 лет, а младшей дочке два года. Долгое время не могла решиться на второго ребенка, но желание его иметь взяло верх над всеми страхами, о чем ни капельки не жалею. Девочка родилась нормальная, сообразительная. Но я одинаково горжусь ими обеими. Одна женщина, когда-то спросила меня, испытываю ли я дискомфорт, когда гуляю со своим ребенком, стесняюсь ли окружающих. И я призналась сама себе, что поначалу мне действительно было дискомфортно от изучающих нас и не всегда одобряющих взглядов, да меня просто от них коробило, было желание спрятаться и спрятать своего ребенка. А потом, я сказала Стоп! С чего это ради! За что мне должно быть стыдно, мой ребенок никому в этой жизни не причинил вреда. Пусть будет стыдно тем, которые родили и воспитали убийц и насильников( и то не в каждом случае виноваты родители). И я стала гордиться своим ребенком, таким какой он есть, каким его создал Бог и дал мне! Теперь я таскаю ее везде куда только могу потащить в силу моих и её физических возможностей. Гуляем среди людей и стараемся наслаждаться этими вылазками. И плевать нам теперь на то, что кто скажет и, что подумает! Умные люди никогда не подадут виду и воспримут нас как должное, а бестактные дураки... разве нас должны интересовать их мнение или критика!

Lilimama

Галинка Мой ребенок самостоятельно несколько шагов стал делать в три года. До этого у нас было как у всех, наверное, ЛФК, массажи, регулярно я ее просто дрессировала. Говорить она стала около четырех лет и то пару слов, которые невозможно было разобрать, тут же подключили логопедов, пробовали разных, если не видели никаких продвижек в течение нескольких месяцев -меняли специалистов. Диспорт, кортексин и многое другое- все это тоже было, но от них лично я никакого результата не увидела. С трех до шести мы оттачивали навыки хождения и, казалось, удача нам улыбнулась она уже самостоятельно без рук могла ходить по комнате, единственное не могла самостоятельно подняться. А на седьмом году, она упала, видимо сильно ударилась и очень испугалась, что-то снова замкнулось и вот уже три года без руки ходить не может, и еще ходит на цыпочках. Но речь уже стала более или менее оттачиваться. Очень много занимаемся педагоги, дефектологи и я сама. Учу ее печатать на компе, читать. Учение дается очень тяжело. Но уже читает по слогам, медленно, рассеянно, но читает. Писать еще, никак, но мы работаем над этим. Попробовали дельфинотерапию, но совсем недавно, поэтому выводы делать рано. Хочется и иппотерапию, одна мамочка поделилась успехами своей дочки за счет аминокислот - тоже хотим попробовать. Если есть вопросы пишите, с радостью отвечу.

Lilimama спасибо вам, вы подарили мне надежду, самое главное чего мы хотим это, чтобы наш ребёнок научился ходить и говорить, иногда надежда проподает, и кажется всё напрасно, проходят месяцы а улучшений никаких, а в этом году дочка радует меня чуть ли не каждый день, вчера она сделала 2 шажочка держась за диван, села сама 3 мес. назад, а вот говорить никак не хочет, пищит, мычит, может подскажите какие вы самые элементарные логопедические упражнения делали.

Lilimama, верьте, у Вас все будет ХОРОШО !!! Удачи Вам и вашим деткам !!!!

Lilimama пишет:

[q]

И не нужно думать, что особый ребенок -это наказание за что-то, я всегда всячески и грубо пресекаю такие высказывания. Наши особые дети, какими бы они не были - это, испытание, возможно, но ни наказание. Испытание силы характера, духа, воли... А Бог испытывает, только тех, кого любит. А наши деточки, по настоящему нуждаются только в сильных матерях, которые своей улыбкой, поддержкой, уверенностью и силой духа будут задавать тон для комфортной жизни всей семьи...

[/q]

Отличные слова! Как всегда слезы на глазах! Вы молодцы!!! Приветствуем вас и ваших деток!

Lilimama Добро пожаловать, муж молодец, как то мой муж то же бросил семью ради меня. сейчас все наладилось. желаю что бы и ваша семья объединилась. побольше радости вашим красавицам

Спасибо за вашу поддержку. Не могла сразу ответить, забыла пароль, пришлось заново регистрироваться.

Галинке, хочу сказать, что специальные логопедические упраженения с Лилей выполняли логопеды, а нам самостоятельно рекомендовали, развивать моторику мелкую для улучшения функции речи

Галинка, Мы начинали с так называемой игры в в золушку: смешиваем две разных вида крупы, например, пшено и рис, или гречку, тут выбор велик- в одну тарелку и потом начинаем перебирать по двум отдельным тарелочкам. Сначала дети быстро устают, противятся, а со временем дела идут лучше. Этим занятием можно заниматься хоть каждый день. Неплохой эффект дают обыкновенные прищепки, которые нужно самому ребенку цеплять куда укажут взрослые. Затем в магазинах продается специальная шнуровка для улучшения моторики пальцев, смысл в том, что ребенок самостоятельно должен продеть шнурок по обозначенным дырочкам в какой-либо игрушке. А также нужно найти какую-нибудь кофту, с пуговицами, которые легко без особых усилий растегивались и застегивались и заставлять ребенка делать это самостоятельно. Неплохо что-то лепить из пластилина. Удачи вам в стараниях! Думаю, что у вашего ребенка все наладиться, главное не опускать руки!

Галинка, попробуй подсунуть обычное тесто. Делаете дома что-то печеное? (из дрожжевого, песочного и т. п.) У нас "на ура!" шло. и если в рот потянет - ничего сташного, пищевое все.
вВозня с тестом очень хороша. Ну и пусть не будет получаться вроде - там само тесто помогает руке. И результат можно потом съесть!

Галинка, Lemama очень правильно пишет про возню с тестом - она и сама по себе очень полезна, там как бы тесто "формирует" кисть. И очень правильно пишет про прочие ощущения! На надо давать возможность получать и определять разные ощущения ручка. Могу добавить и прочие сенсорные ощущения (вкус различать, запахи). Сенсорика - очень мощная база для движения вперед!

Lemama, из общения с одним умным специалистом (по поводу проблем сына списьмом) попутно почерпнула массу очень интересной инфы про письмо и т. п.
Вы с ней пытаетесь писать в теради, в прописи, где узкие линии? если да - лучше пробовать это делать на написание букв большого размера, сантиметров 5 высотой. Легче отрабатывается.
А с рисунками, штриховкой, линиями как у нее получается? Что может сама провести - линию, кружок?
И даже если письмо обычное вообще все же не удасться - не расстраивайтесь по этому поводу. Наше рукописное письмо (так называемая скоропись) очень и очень сложное действие! С ним и у людей без проблем моторики очень паршиво идет дело!
Мой сын без ДЦП (орган. поражение мозга, но последствие - аутизм), но пишет сам очень крупно в 12 (в тетради в широкую линейку - буквы в полстроки высотой, на строке - 2 слова, ну 2,5 вмещаются). Учительница пишет - "пиши аккуратнее!", а я вспоминаю, с чего мы начинали и радуюсь, тому, что есть, тем более, хоть медленно, но улучшается!
А для обучения выполнения заданий можно использовать и компьютер (если легче попадать). В вашем случае наличие подобных трудностей (писать) - момент объективный. И как-то можно адаптировать требования программы к возможностям ребенка. Я уже писала - у меня в была одноклассница почти слепая. Училась в обычной школе, но была справка от врача с освобождением от части предметов (черчение, физкультура, от большого объема письменных работ).
Попробуйте зайти по ссылке, может пригодится Зельдин Л. М. Опыт формирования у ребенка с ДЦП навыков, необходимых для овладения скорописью / Особый ребенок: исследования и опыт помощи: Научно-практический сборник. - М. : Центр лечебной педагогики; Теревинф, 1998. - Вып. 2. - С. 67-100
{......... }
Там именно идет подводящие к написанию букв движения. И именно - на большом листе, крупные. я из этого некоторые моменты использовала со своим, хотя проблема другая, но принцип, изложенный - он для всех работает.
к слову, мне как раз и очень помогли консультации и подсказки с сыном которые нам Зельдин дал.

Lemama, удачи вам! я очень много общалась по этому поводу (письмо) в отношении своего сына и поняла, что и т. называемая "норма" практически "вопреки" обучению умудряются научиться писать (не ссама, выводу специалистов, действительно понимающих, кого и как учить...). Как это выглядит в итоге - кошмар! Наблюдения за студентами, когда работала - абсолютное большинтство пишут медленно, а писать, слушать и думать одновременно (лекция) - сверхзадача для массы (ВУЗ, где работала - местный и студенты - обычный середнях из школы). Т.е. письмо у них не автоматически идет, а требует офигенного контроля, как следствие - продуктивность - низкая, утомляемость - высокая... Это дети без явных крутых проблем в моторике и движениях, речи т. п.

Мы с Женей некоторые его проблемы разрулили с помощью рисования с включением элементов нужных. Делала это по заочным советом с описанием проблемы и фото. Меня просто морально убило, насколько подход "не в лоб" сработал - его перекрут в пространстве никак не ослабевал почти 3 года, и резко - за 1-2 месяца далеко нерегулярных занятий-забав... У нас общая моторика вполне приличная, но масса проблем двигательных, ощущения тела, пространственного представления, сходного с ДЦП-шными (думаю, по общей природе явления - у нас орг. поражение мозга было).

После всего этого, считаю, что обычное письмо - очень сложный навык, который в принципе доступен всем, но на разном уровне. Еще это очень хороший двигатель вперед развития в целом, тоже вижу у сына.