Мой сын - моя гордость

Мой сын - моя гордость

Рождение, развитие моего сына, наши победы и поражения, ДЦП, спастический тетрапарез Истории о нас и о наших ангелочках. Истории наших детей с ДЦП Форум родителей детей с ДЦП

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Iren624 пишет:.. ни одной игры я не увидела полноценно ....
OksanaPP
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
masesa Какой молодец. Талантище и гений)))) ....
A L E N A
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Сенсорные одеяла
Интересно. ....
innabiv79
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо! ....
-Расправь крылья-
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]п. с. Конечно нашли[/q] Что нашли, если н ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Истории наших детей с ДЦП »   Мой сын - моя гордость
RSS

Мой сын - моя гордость

Рождение, развитие моего сына, наши победы и поражения, ДЦП, спастический тетрапарез

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Здравствуйте! Вот решила написать нашу историю. Я в семье росла одна и всю жизнь мечтала иметь троих детей. Вышла замуж и мы с мужем сразу же решили зачать ребеночка. Как мы радовались, когда я узнала, что беременна. Сделала тест и узнала, но вот врачи не торопились радовать нас, сделав УЗИ, мне вообще объявили что у меня киста, только когда я сказала что думала что беременна они додумались что эта киста может быть ребеночком, сказали "Здесь есть желтое тело, может это и есть беременность". Я была в шоке, врачи не могут определить по УЗИ, сдала кровь на ХГЧ, УРРА беременность есть, побежала в женскую консультацию, вставать на учет. Но и тут меня не спешили обрадовать, а вдруг плод не развивающийся, через 10 дней сдайте еще раз кровь и если что, мы вас почистим. Начались томительные дни, на 10 дней меня не хватило, на седьмой день я побежала и больницу и молила Бога, чтобы беременность подтвердилась. И только после этого беременность подтвердили. В 5-6 недель начался токсикоз и я легла в больницу, опять таки врачи решили перестраховаться. Пролежала 2 недели, токсикоз не отступал, выписали. Потом токсикоз прошел сам по себе. Дальше все было идеально, я вела здоровый образ жизни всю жизнь, муж тоже не пил, не курил. Девять месяцев прошли в счастливом ожидании чуда. После второго УЗИ обрадовали, будет МАЛЬЧИК. Я всю жизнь мечтала о сыне!!!
Я заранее знала, что надо найти хорошего акушера-гинеколога, конечно же за деньги. К врачу я начала ходить за 2 месяца до родов, ничего не предвещало беды. Купили кроватку, приданое...
Но вот шло время, 39 недель, 40 недель, 41 пошла, а родов все нет, врач сказала лечь в больницу, в первый же день мне начали колоть вызывающие, врач сказала, головка опустилась. Сделали КТГ - сердце в полном порядке. На второй день ввели какой-то гель, сказали очень дорогой и хороший, начал болеть живот, в три начали я спустилась в род. отделение, врач посмотрела и сказала, что матка не раскрывается, проколола пузырь, я поняла что, что-то не так и начала просить кесарево, но она сказала сама родишь. Какая я была дура, что не настояла на своем. Мне начали давать какие-то лекарства, меня рвало, они меня ругали, что я трачу дорогие лекарства, поставили капельницу и я уснула. Дальше я помню все смутно, я пошла в родзал, матка не раскрывалась, схватки то были, то не было. Головка ребенка застряла, я хотела спать, меня ругали, схваток не было и ребенка вытолкали, позвали анестезиолога и все...
Сквозь сон я слышала, что ребенку очень плохо, потом небеса, все белое, свет. Проснулась около 10 часов, было холодно, пришла врач вся заплаканная, говорит мне уже 60, за что мне такие проблемы. Я не могу понять, что происходит.
Оказалось ребенок родился почти мертвым или мертвым, его откачали и он в реанимации. Всю ночь я не сомкнула глаз, плакала, а рядом спали счастливые мамочки. На следующий день мне разрешили подняться к нему, ходить я не могла, но какимто чудом дошла, в реанимации лежит мое маленькое чудо и борется за жизнь. По дороге в палату я потеряла сознание и упала. Его в тот же, день отправили в 1ую городскую детскую больницу, врачи в роддоме меня уверяли что такое бывает и все будет нормально, моя акушерка даже обрадовала, что такие дети в обычных школах учатся, тогда я не поняла значения этих слов.
Мой сыночек 5 дней провел в реанимации, ИВЛ, судороги, ишемия 2 ст., приговор врача или ДЦП, или здоровый ребенок. Он кушал через зонд, но я научила его сосать бутылочку, молилась богу, разговаривала с сыном. Через месяц нас выписали домой, мы были счастливы, но в глубине души слово ДЦП постоянно сохранялось. Мы сразу побежали по врачам, были разные мнения, где только мы не были, Реамед, Реацентры, остеопаты, неврологи, эпилептолог, реабилитационные центры, бабки, целители и т. д. и т. д.
Хочу сразу отметить что, ребенок ничем не отличался от других, судороги были только после рождения, и еще во сне была улыбка, эпилептолог сказала что, это эпилепсия и с каждым разом увеличивала дозу, ЭЭГ делали в 2х местах, один выявил, другой нет. Эпилептолог поверила в первый, сказав что верит своим врачам, а второй то был сделан в Поликлинике Академии наук, где трудятся не менее опытные врачи. К нам в Казань приехал пр. Ефимов, он открыл мне глаза, я начала убавлять дозу Депакина, и к восьми месяцам вообще перестала его давать. Да, я рисковала здоровьем сына, но также по инету я вычитала, что зарубежом от Депакина давно отказались и он задерживает умственное развитие ребенка.
В 1,5 мес. ребенок улыбался, держал головку, на животе тоже поднимал голову, в 2-3мес. переворачивался туда-сюда, пытался даже ползти, в пять я научила его гулеть, с 5 мес. все началось, нам сделали привику от полиомилита (не знаю как правильно пишется), он не сел, не пополз, к восьми мес. даже голову начал плохо держать. Нам хотели поставить ДЦП, посоветовали лечь в больницу. Но после всего перенесенного я не могла верить врачам. По воле Бога, мы познакомились с хорошим массажистом, она взяла нас в реаб. центр, потом занимались с ней платно. Никогда не забуду, как в этом центре врачи подходили к моему ребенку и смотрели как музейный экспонат, удивлялись, что ребенок с 0б. по Апгару, все видит, понимает, и даже лепечит.
С этого началось как я считаю наше выздоровление. Ребенок начал сидеть в 9 мес., в 10 мес. начал ползать по-пластунски, в год встал в кроватке, в 1г. и мес. сам сел, в 1г. 2 мес. пополз, начал ходить за две ручки, гонять в ходунках, и наконец в 1г.7 мес. сделал первые шаги. Сейчас нам 2 года 11 мес., мы ходим, правда от здоровых детей еще чуть отличается походка, но это мелочи. Хотя вот эти мелочи сейчас меня и беспокоят. Не хочу чтобы мой ребенок отличался от других детей. Некоторые люди умудряются спросить, почему он так плохо ходит, почему ручки такие (у нас есть проблемы с руками, все берет, но когда ручки тоже в тонусе). Но я никому не позволяю что-то плохое говорить о моем сыне. Он победил смерть, избежал инвалидность (мы не получили по причине того, что я не лежала с ребенком в больнице). Мой ребенок-самый ЗДОРОВЫЙ. У него нет ДЦП. Но врачи говорят обратное: у него спастический тетрапарез -вчера сказал известный профессор, это однозначно- ну хоть чуть похвалил бы чтоли, он же достиг таких результатов, сказал бы, что в легкой форме. Ну нет. Сказал отрезал. Я не могу понять, почему везде пишут люди со спастическим тетрапарезом не могут передвигаться, и у 80-90% бывают умственные отклонения. Почему у нас не так??? Вам, говорит профессор, у нас в больнице полежать, я не хочу просто полежать, я хочу его полностью восстановить, полностью. Неужели это невозможно? Неужели нет детей, которые восстановились и живут полноценной жизнью? Он у нас и ходит, и разговаривает (правда есть логопедические проблемы с произношением), считает до 10, знает все части тела, животных, поет и т. д. Не знаю, я горжусь своим сыном. Но каждый раз от врачей возвращают разочарованной, они выставляют его инвалидом, калекой. Вчера профессор после него даже руки помыл, а сам руками его даже не потрогал. Вот такая история.
Alisa909
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2010
Мама-мамочка, вы с сыночком большие молодцы, многого уже достигли. Продолжайте в том же духе и я уверена, что ваш малыш полностью восстановится. Утрите нос всем врачам. Вам действительно есть кем гордиться.
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Привет, как вас зовут, как зовут малыша?
не принимайте так близко к сердцу слова врачей. они его видят максимум 10 минут, а вы 24 часа сутки с ним и никто другойй кроме мамы не знает малыша так хорошо. он у вас молодец!

и что значит "если улыбается во сне - значит эпилепсия"????????
ВСЕ ЗДОРОВЫЕ ДЕТИ улыбаются во сне!!! мой младшенький и глазки во сне закатывает и улыбается и брови хмурит и чмокает. бежать от такого эпилептолога со всех ног! ужас просто! врачи находят то, чего нет и не видят то, что надо видеть!
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Мама-мамочка, если врач говорит бяку, надо искать другого врача. Меня, кстати, тоже это иногда убивает: столького мы достигли, а порой после врача выходишь с чувством, что мой ребенок - безнадежный инвалид. А вы - молодцы! И внимания поменьше на окружающих обращайте, мало ли кто что спрашивает. Абсолютно здоровых детей в наше время практически нет, у одного одно болит, у другого - другое. Занимайтесь с ребеночком, и все будет :29:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Мама-мамочка, :m8:! Вы молодцы, многое сумели! Продолжайте в том же духе!

Полежать или нет в больнице - это смотря зачем. Если нужно обследование нормально и проведение хорошего интенсивного курса лечения - можно и полежать. А просто лежать не за чем.

Насчет "не дали инвалидность потому что в больнице не лежали" - ее оформляют, если есть показания для нее (они в определении статуса инвалида), врач пишет эту рекомендацию, далее в поликлинике берется форма для прохождения МСЭ, собираются все бумажки и на МСЭ. И лежать при этом вовсе не обязательно, просто врачи лапшой уши завешивают этим "обязательным стационарным обследованием". На форуме было это в общем разделе. Отказываться от оформления или оформлять - это право родителей, никто не заставит. Кстати, ее ведь не пожизненно дают, на 1-2 года ( в тяжелых случаях - до 18 лет сразу) с продлением или нет после переосвидетельствования. И снять ее бывает легче, чем получить.

А докладывать всем инвалид у вас ребенок или кто вас не обязывает никто, даже если она будет. Есть и есть. Мало, что у кого есть! :s2: Мы о своей не орем, если не спрашивают или если ситуация не требует, а с виду - пацан как пацан. (у нас диагноз аутизм, поэтому "Молчи, за умного сойдешь!" про моего сына :s2:)

Просто если есть показания, может и стоит оформить, просто немного больше возможностей для воссстановления ребенка же (санаторное лечение если есть рекомендации, больше возможностей с бесплатными занятиями, доп. деньги в виде пенсии, которую и тратим на то, что платно делаем).

Просто у меня сын гораздо старше :s2:, ему 12, у него аутизм, который следствие поражения мозга (у нас с роджением нормально прокатило, внутриутробное раннее было). ДЦП нас обошло стороной, хотя есть масса проблем с моторикой, сходных с ДЦП-шными. Я тоже проходила этап "он зхдоров, он как все". Врач у меня хороший, мозги по части инвалидности вправила. А вот сейчас у нас он большой, но развитие (не интеллект) по жизни из-за аутизма куда как от ровесников отлично. И занимаемся мы им и весьма интенсивно 12 лет, и конца этому пока не видно. И на это надо время (приходится сопровождать) и доп. деньги... Мама одноклассника с эпи- (проблемы были с рождения) оформила инвалидность ему лет в 8 только. Им рекомендовали раньше, она все надеялась, что догонит, тже ведь и лечили изанимались, и много!. У них - не прошло, увы ...

Так что имейте в виду это. уж извините, что я немного неприятной информации слила вам, Но... я в проблеме давно и очень плотно.

А насчет того, что врачи говорят... Да ну их! Девочки, вы к ним за чем идете - чтобы похвалили вас или что-то нужное (справку, направление на анализы, рекомендации по лечению получить и т. п.)? Настройте себя, что за вторым!

Мы первой похвалы (за исключением педиатра нашего, но она вообще тетка отличная) удостоились на 3 приеме у дерматолога. Она сказала, что мы очень хорошо все делаем в плане питания, лечения, соблюдения правильного обаза жизни, и наш дерматит мало того что не прогрессирует и не дает худших вариантов ал. реакций, но вообще состояние кожи очень и очень хорошее. Про невролога в поликлинике и говорить не хочу, а психитры из ПНД - притча во языцах! Впрочем, к нашим 10-11 годам, все ручные стали :s2:

Девчонки, как не обидно - но для врача наш ребенок со всеми его достижениями и проблемами - один из многих пациентов. Помогать должны, а любить не обязаны...
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Мама-мамочка, :m8: :m8: :m8: !!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: Так держать!!! :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29:
shaparena
Почетный участник

Откуда: Тюменский р-н, п. Новотарманск
Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
7 апр. 2009
Мама-мамочка, Вы большая молодец! Наши с вами истории похожи.... только мой сынок с "9" по Апгару в свои 6 лет соображает на 6 месяцев.... истории с врачами нами пройдены разные.... я одно усвоила - они тоже люди и ожидать от них чего то сверх естественного лучше не надо... один священник мне сказал - правды у людей не ищи, не найдешь, в Бога верь, а врачи они и есть от слова врать.... Да, самое печальное это разочароваться в человеке (враче) которому хоть как -то доверяешь... и снова поиски-мытарства чудо-таблетки или мессии очередного.... не опускайте руки и дай Вам Бог здоровья! :m5:
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Здравствуйте!!! Меня зовут Лейсан, сына Данир, ему 4 июня будет 3 года. Мы из Казани. Спасибо за теплый и радужный прием :m5:
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Да, платные роды и роды по договоренности, это просто отдельная песня. И никто не за что не отвечает! У меня такое впечатлене, что практически все, кто договаривался. вот так рожали. Моя знакомая так рожала. Заплатила, а он приходит и давай, обкалываться, я завтра в отпуск ухожу. А что колоть, когда открытия нет?. Как он туда, извините, пролезет? В итоге, ребенок лежал до 4-х месяцев, как кукла с глазами. которые вообще закатились. Слава Богу, попалась массажистка в простой уч поликлинике. Они проходили по 15 массажей каждый месяц до года. Она выворачива буквально ребенка. орал жутко. Но она его поставила на ноги. Есть. понятно, нарушения, Но ребенок ходит!
А те, кто ставят диагнозы, как правило, своими руками ничего делать не умеют! У нас сколько профессоров, что уже больных на них должно не хватать. А вот, например, кто знает, слышал и тд. Что когда кесарят, то ребенок с колбы, как с невесомости выходит, и на него резко давит атмосферное давление. Лопаются капиляры и нужно всего лишь обязательно прокапать глюкозу. Это дорого для государства?
А вообще, когда тебе говорят, то не обязательно это слушать. Когда мы начинали лечиться, то у меня было только одно. Обязательно бывает так, что тысячи осталось больными, а один вылечился. И обязательно есть первый, который вылечился. Почему не мой Федя?
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
С утра опять пооистерила, поплакала, пожалела себя, сына и как всегда посмотрела на него, ходит-ходит, обрадовалась и успокоилась, жизнь продолжается.
Федора, я тоже так думаю - а почему не мой сын... Зря я не умею вкладывать фотографии, вы бы увидели мою гордость!!! Как можно вставить фотки? Я разберусь интересно?
Даниру 1 месяц

Прикрепленный файл (IMG_0052.JPG, 2046819 байт, скачан: 2357 раз)
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Это когда ему был 1 годик

Прикрепленный файл (IMG_0239.JPG, 1749612 байт, скачан: 1138 раз)
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Это в детской площадке-сыну 2 года 11 мес.

Прикрепленный файл (IMG_0878.JPG, 2241692 байт, скачан: 953 раза)
Julia
Долгожитель форума

Откуда: Германия
Всего сообщений: 388
Рейтинг пользователя: 63



Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2010
Мама-мамочка :m8: Какой сыночек у вас хорошенький
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Мама-мамочка, сынуля такой серьезный, маленький мужичок! Удачи вам во всем!!! :spartak: :spartak: :spartak:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Мама-мамочка Супер мужчинка!!!
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Спасибо всем большое, за добрые слова!!!
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Нормальный у тебя сын....
Детей вообще без отклонений сейчас нет. Бывает с одним и тем же диагнозом и разные результаты. Со мной в институте училась девушка, у неенет одного позвонка. Только о походке было видно что что-то не так. Нормальная девчонка, также ходила на дисотеки, через год вышла замуж и родила нормального сына. Правда всю беременность лежала - рекомендация ортопеда.
Вообще этого профессора спросила бы:"А после общения с Вами где мне можно помыть руки?"
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Девочки, скоро моему сыну 3 года исполнится!!! Я грустная хожу, часто плачу, вообще после походов по врачам у меня часто депрессия начинается, всякие мысли в голову лезут. Мне иногда кажется, что у ребенка какое-то психическое отклонение, а когда про аутизм прочитала вообще ужаснулась, вот например, он как-то странно смеется, не понимает, когда по попе даешь, правда мы его никогда не наказывали, любит подолгу играть со своим рулем, любит музыку, но некоторые песни больше любит. Но в то же время, он очень любит и маму, и папу, бабушек, дедушек, детей, играет с ними, разговаривает, и вроде все понимает, знает буквы, считает до 10, поет, танцует, команды выполняет, в глаза смотрит, некоторых людей стесняется. Или уже у меня с головой не все в порядке.
Перерыла почти весь интернет, прочитала кучу информации, пришла к выводу, что у нас нет все-таки аутизма. Ребенок очень любит общаться с детьми, со сверстниками, играть с ними, очень переживает когда другой ребенок уходит, зовет его. Говоришь, позови папу кушать, он бежит и зовет, если не идешь, тянет за руку, спрашиваешь: поедешь к дедушке: говорит: поеду. Смотрит свои фотографии, наши фотографии, говорит это папа, это Данир, это мама и т. д. По рисункам все показывает, животных знает и т. д.
Guest
Гость

Мама-мамочка, даже в голову не берите ничего!!! Ваш сынуля - самый здоровый, самый умный, САМЫЙ ЛУЧШИЙ!!!! :thumbup: :thumbup: :thumbup: На врачей - наплевать и забыть!!!! У моей знакомой внуку в год поставили ДЦП и УО, а сейчас он закончил Нахимовское училище в Питере и поступил в Академию военную. А туда деток с проблемами не берут... Бабушка до сих пор смеётся, как им пришлось при прохождении мед. осмотра в училище карточку медицинскую потерять!!! И у вас всё будет хорошо!!! :thumbup:
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Спасибо, спасибо, Миланочка!!! Надеюсь все хорошо будет и у нас, и у Вас :m5: Я тоже думаю со временем, если все будет хорошо, потерять карточку!!!
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Сегодня большой праздник - День защиты детей!!! Хочу сделать праздник для своего сынишки: купила ему подарок и вкусняшки.
Он вчера взял машинку и показывает кто где сидит, за рулем папа, сзади мама и Данир, а бабушка спросила: а где сижу я? Он показал рядом с папой, т.к. когда мы все вместе так и едем, с ребенком ведь впереди нельзя сидеть.
Очень много информации в интернете, всякие методики. Я вообще сейчас не знаю как и чем заниматься с ребенком. С детьми у кого, ДЦП, но ходячие: как интересно заниматься, какие упражнения делать и т. д. может кто знает? посоветует? Буду очень признательна! :n4:
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 868
Рейтинг пользователя: 147



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011
Мама-мамочка, здравствуйте! У меня двое детей, у старшего ДЦП в очень тяжелой форме, у младшего в легкой. Младшего считаю здоровым ребенком, несмотря на то, что невропатолог ставит ДЦП и кучу сопутствующих диагнозов. Я просто не обращаю на это внимания, я все вижу сама. Инвалиднось не оформила, т.к. тоже не хотела признавать, что ребенок инвалид. Но постепенно созрела до того, что инвалидность не мешало бы оформить для пользы дела, это и деньги не лишние, это и санаторно-курортное лечение да и многое другое. Еще я поняла, что окружающим абсолютно все равно, есть у нас инвалидность или нет, они наоборот удивляются как это нам не дали инвалидность, я никому ничего не объясняю. Очень многие, у кого дети практически здоровые в нашем понимании, наоборот хотели бы оформить инвалидность и все для этого делают, а им не дают. Конечно, если вы люди вполне обеспеченные, то можно и не оформлять. Я просто хочу сказать, что оформить инвалидность не так уж и просто, а вот снять очень легко, не захотите переоформлять, никто уговаривать не будет.
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
С Lubava соглашусь. Вроде бы в семье живем не на последнюю копейку, а ох как нервное напряжение сняли эти "инвалидные". Те же памперсы, кашки детские(долго не могли есть простые из-за глотания), лекарства. Сейчас нам 2года, надеюсь МСЭК назначит в реабилитацию средства ухода за больными(памперсы, впитывающие пеленки) и раскладыващаюсю инвалидную коляску.
Да хоть себе позволите ту же ветровку, тушь, и что-нибудь из мелочей. Чтоб с катушек не съехать..... Радости должны быть.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
я тоже уже писала, что если есть возможность (рекомендуют врачи) оформить инвалидность можно. Лишние деньги на ребенка, доп. возможности что-то сделать, в конце-концов, хоть тот же стаж будет идти, если придется несколько лет интенсивно заниматься и не иметь возможности нормально работать - водить везде на занятия и т. п. - это много времени и постоянно. А морально... Ну мой вот до сих пор себя считает здоровым (12), а больной он - когда в постели с температурой и т. д. :s2: А комиссию (МСЭ) мы для покупки проездного пока проходим :s2: А посторонним докладывать об инвалидности никто не обязует. Снять легче, чем получить.

Просто знаю довольно много детей с кучей проблем, кому не оформили, когда была возможность. или не удалось (не сумели обойти момент с госпитализацией, и т. п.). тоже не очень весело
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
4 июня Даниру исполнилось 3 годика. К сожалению большое торжество не смогли организовать. Моя мама заболела, 2 месяца назад у нее диагностировали рак молочной железы 1 стадии, грудь удалили, сразу она нащупала маленькое уплотнение в другой груди, но врач отказался смотреть, сказав, что они все проверили и ничего нет. Вот в этот четверг мама опять поедет проверяться, душа не спокойна у нас... а вдруг опять рак... У меня кроме нее никого нет, воспитывала она меня с 8 мес. одна. Не знаю что даже делать... кого просить, кого умолять...
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Как у вас дела? Как мама?
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Привет! Мой сынок, Алеша, тоже может смеяться, когда ега наказываешь, он боится детей и стесняется "закрывается" когда много взрослых незнакомых людей, но я считаю, что это совершенно нормальное явление... Перестаньте читать про то, что вам совершенно не нужно, не стоит ссебя накручивать... Если бы были проблемы, поверьте, вы были бы не в сомнениях, вы были бы уверены. Конечно, когда у вас такой анамнез из роддома, то вам ни один врач ничего нормального не скажет, даже в том случае, если он жонглировать стульями начнет.
Старший, Алеша у меня глухой... Он очень долго не держал голову, долго не сидел, не ползал, не ходил... Но сейчас все есть, все хорошо, считаю, что мы много достигли!
Я младшего родила после кесорева, на следующее утро ребенка положили под ИВЛ, потом перевели в реанимацию, там поставили ишемию головного мозга 3 ст (потому что УЗИ не было нормального и врач не имела права ставить другой диагноз), потом 2 недели в реанимации, и столько же в детском отделении... Вот там я насматрелась на тяжеленьких малышей, которые не могут самостоятельно есть, брать грудь (мой к слову говоря начал брать грудь через несколько дней после перевода из реанимации)... Я помню, смотрю на него и вижу, что не так уж он и плох, как мне говорят...
В полтора месяца отлично держал голову, сейчас ему пять - он пытается ползать, переворачивается, раскачивается на коленках, улыбвается во сне, может спать с приоткрытыми глазами, закатывать глаза во сне... все эьто ни о чем не говорит, портому что в сравнении с Алешей он развивается семимильными шагами. Я считаю, он здоров, но часто я слышу от врачей, что при таком анамнезе, как у Сережи, они не могут ничего получше написать
Оба сына хлебнули не мало, но обоих считаю здоровыми, хорошими малышами... Я научилась фильтровать диагнозы, не все, что нам говорят верно, дети сами по себе чудо, и они умеют удивлять нас своей стойкостью и борьбой за жизнь... Ходите к специалистам по развитию, дефектолог, логопед, массаж... Если предлагают инвалидность, то попробуйте, у вас просто появится возможность оплатить больше занятий, возможно съездить в хороший центр на обследование и развеять сомнения относительно здоровья сына, если есть еще в этом нужда.

Постарайтесь принять ребенка таким, какой он есть, и постарайтесь сделать все, что в ваших силах для его развития, не стоит жалеть себя или его, начните радоваться тому, что уже есть хорошего в вашей жизни, и все наладится!!!

Очень надеюсь, что ваша мама поправится! Как она?
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Привет! Мой сынок, Алеша, тоже может смеяться, когда ега наказываешь, он боится детей и стесняется "закрывается" когда много взрослых незнакомых людей, но я считаю, что это совершенно нормальное явление... Перестаньте читать про то, что вам совершенно не нужно, не стоит ссебя накручивать... Если бы были проблемы, поверьте, вы были бы не в сомнениях, вы были бы уверены. Конечно, когда у вас такой анамнез из роддома, то вам ни один врач ничего нормального не скажет, даже в том случае, если он жонглировать стульями начнет.
Старший, Алеша у меня глухой... Он очень долго не держал голову, долго не сидел, не ползал, не ходил... Но сейчас все есть, все хорошо, считаю, что мы много достигли!
Я младшего родила после кесорева, на следующее утро ребенка положили под ИВЛ, потом перевели в реанимацию, там поставили ишемию головного мозга 3 ст (потому что УЗИ не было нормального и врач не имела права ставить другой диагноз), потом 2 недели в реанимации, и столько же в детском отделении... Вот там я насматрелась на тяжеленьких малышей, которые не могут самостоятельно есть, брать грудь (мой к слову говоря начал брать грудь через несколько дней после перевода из реанимации)... Я помню, смотрю на него и вижу, что не так уж он и плох, как мне говорят...
В полтора месяца отлично держал голову, сейчас ему пять - он пытается ползать, переворачивается, раскачивается на коленках, улыбвается во сне, может спать с приоткрытыми глазами, закатывать глаза во сне... все эьто ни о чем не говорит, портому что в сравнении с Алешей он развивается семимильными шагами. Я считаю, он здоров, но часто я слышу от врачей, что при таком анамнезе, как у Сережи, они не могут ничего получше написать
Оба сына хлебнули не мало, но обоих считаю здоровыми, хорошими малышами... Я научилась фильтровать диагнозы, не все, что нам говорят верно, дети сами по себе чудо, и они умеют удивлять нас своей стойкостью и борьбой за жизнь... Ходите к специалистам по развитию, дефектолог, логопед, массаж... Если предлагают инвалидность, то попробуйте, у вас просто появится возможность оплатить больше занятий, возможно съездить в хороший центр на обследование и развеять сомнения относительно здоровья сына, если есть еще в этом нужда.

Постарайтесь принять ребенка таким, какой он есть, и постарайтесь сделать все, что в ваших силах для его развития, не стоит жалеть себя или его, начните радоваться тому, что уже есть хорошего в вашей жизни, и все наладится!!!

Очень надеюсь, что ваша мама поправится! Как она?
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Мама-мамочка Маме вашей не болеть, А сыночка с прошедшим днем рождения!!! Желаем всего наилучшего... :s6: :m1: :m2: :m5: :m5: :m5:
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Девочки, спасибо Вам огромное!!! :m5: :m5: :m5:
У мамы все замечательно, в четверг ездила к врачу, сделали маммографию, сказали все ок (пока), повторно пойдет в августе.
Потом мы поехали на Сабантуй. Это у нас такой праздник. Хотя во многих регионах устраивают такой праздник сейчас. Данира покатали на пони, ему очен-очень понравилось. Эх, походить бы на иппотерапию... Мечты... мечты...

Прикрепленный файл (IMG_0910.JPG, 1978593 байт, скачан: 745 раз)
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2871
Рейтинг пользователя: 206



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

Мама-мамочка пишет:
[q]
Эх, походить бы на иппотерапию... Мечты... мечты...
[/q]

Воплощайте, очень рекомендую, всем...
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Истории наших детей с ДЦП »   Мой сын - моя гордость
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana