Мой сын - моя гордость

Мой сын - моя гордость

Рождение, развитие моего сына, наши победы и поражения, ДЦП, спастический тетрапарез Истории о нас и о наших ангелочках. Истории наших детей с ДЦП Форум родителей детей с ДЦП

 
История Кости
Весь этот "свой мир" называется аутизацией. Только это не ми ....
jaded
РАС или когнитивные нарушения, не связанные с аутизмом
Да, все головой понимаю, но сердце не на месте. Наверное, вс ....
Дваждымама
Может ли быть глубокая уо, если нет органики?
Алинкина мамаскорей бы был уже этот скачок. Хотя вот ....
Лимонка
Анфиса 30.05.17
Сегодня очередной день клоунады был в реанимации, нет слов ....
nina omsk
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Девочки, здравствуйте! Случайно зашла на ваш форум... Вот уж ....
Хомяк
Можно ли "вылечить" аутизм?
Сергей1969 - "У нас на лечении..." Объясните, где у ....
ИринаБалерина
Микротоковая рефлексотерапия
Здравствуйте! Могу теперь здесь написать отзыв - пройдено т ....
ИринаБалерина
Гипоплазия и аплазия конечностей
Вы правы. Время беспощадно... летит... ....
solnzesveta
Нужны отзывы о реацентре в Самаре
ЖеняЖеня пишет:[q][/q] Если дикция нарушена то лучше сразу делать ....
Светлая
И рас и неврология , нужен взгляд со стороны
У нас небольшие достижения - начала говорить - мама смотри . ....
Sasha*
Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Tatyana D, вы нашли жилье посуточное? ....
ТаняДаня
Рассуждения о жизни и её смысле.
nina omsk, правильно Человек сам должен от ....
Ижевод
Школы 8 вида
razumeeva - я бы на вашем месте попробовала семейное обучен ....
Мальта
Про Светлану с Сашенькой
симаспасибо! ....
САШОК
стихи про особых деток....
Я у судьбы прошу В нашем доме непривычно тихо стало, К ....
Дацкая
санаторий "Весна" в Чехии!
Нашла прайс и не 90 а 170 евро в сутки-на ребенка и сопровож ....
baba
Что огорчило меня сегодня
Ойли чето сомнительно что денежки вернуть получится. Сын нап ....
витанаканда
Говорят - ДЕТИ
Вышли с Ватрушкой гулять с собакой. Пес у нас молодой, горяч ....
-Ane4ka-
Опытные мамы особенных детей! Вы мне очень нужны!
Мама пирожочка, внимательно просмотрите специалистов- ....
Ершистик
Квоты на медицинскую помощь становятся недоступными
СофьяКапустина пишет:[q] А почему не деньгами? [/q] Я думаю это ....
Vyacheslavv
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Предлагаю услуги массажа на дому для детей в Нижнем Новгороде
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Истории наших детей с ДЦП »   Мой сын - моя гордость
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Мой сын - моя гордость

Рождение, развитие моего сына, наши победы и поражения, ДЦП, спастический тетрапарез

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Здравствуйте! Вот решила написать нашу историю. Я в семье росла одна и всю жизнь мечтала иметь троих детей. Вышла замуж и мы с мужем сразу же решили зачать ребеночка. Как мы радовались, когда я узнала, что беременна. Сделала тест и узнала, но вот врачи не торопились радовать нас, сделав УЗИ, мне вообще объявили что у меня киста, только когда я сказала что думала что беременна они додумались что эта киста может быть ребеночком, сказали "Здесь есть желтое тело, может это и есть беременность". Я была в шоке, врачи не могут определить по УЗИ, сдала кровь на ХГЧ, УРРА беременность есть, побежала в женскую консультацию, вставать на учет. Но и тут меня не спешили обрадовать, а вдруг плод не развивающийся, через 10 дней сдайте еще раз кровь и если что, мы вас почистим. Начались томительные дни, на 10 дней меня не хватило, на седьмой день я побежала и больницу и молила Бога, чтобы беременность подтвердилась. И только после этого беременность подтвердили. В 5-6 недель начался токсикоз и я легла в больницу, опять таки врачи решили перестраховаться. Пролежала 2 недели, токсикоз не отступал, выписали. Потом токсикоз прошел сам по себе. Дальше все было идеально, я вела здоровый образ жизни всю жизнь, муж тоже не пил, не курил. Девять месяцев прошли в счастливом ожидании чуда. После второго УЗИ обрадовали, будет МАЛЬЧИК. Я всю жизнь мечтала о сыне!!!
Я заранее знала, что надо найти хорошего акушера-гинеколога, конечно же за деньги. К врачу я начала ходить за 2 месяца до родов, ничего не предвещало беды. Купили кроватку, приданое...
Но вот шло время, 39 недель, 40 недель, 41 пошла, а родов все нет, врач сказала лечь в больницу, в первый же день мне начали колоть вызывающие, врач сказала, головка опустилась. Сделали КТГ - сердце в полном порядке. На второй день ввели какой-то гель, сказали очень дорогой и хороший, начал болеть живот, в три начали я спустилась в род. отделение, врач посмотрела и сказала, что матка не раскрывается, проколола пузырь, я поняла что, что-то не так и начала просить кесарево, но она сказала сама родишь. Какая я была дура, что не настояла на своем. Мне начали давать какие-то лекарства, меня рвало, они меня ругали, что я трачу дорогие лекарства, поставили капельницу и я уснула. Дальше я помню все смутно, я пошла в родзал, матка не раскрывалась, схватки то были, то не было. Головка ребенка застряла, я хотела спать, меня ругали, схваток не было и ребенка вытолкали, позвали анестезиолога и все...
Сквозь сон я слышала, что ребенку очень плохо, потом небеса, все белое, свет. Проснулась около 10 часов, было холодно, пришла врач вся заплаканная, говорит мне уже 60, за что мне такие проблемы. Я не могу понять, что происходит.
Оказалось ребенок родился почти мертвым или мертвым, его откачали и он в реанимации. Всю ночь я не сомкнула глаз, плакала, а рядом спали счастливые мамочки. На следующий день мне разрешили подняться к нему, ходить я не могла, но какимто чудом дошла, в реанимации лежит мое маленькое чудо и борется за жизнь. По дороге в палату я потеряла сознание и упала. Его в тот же, день отправили в 1ую городскую детскую больницу, врачи в роддоме меня уверяли что такое бывает и все будет нормально, моя акушерка даже обрадовала, что такие дети в обычных школах учатся, тогда я не поняла значения этих слов.
Мой сыночек 5 дней провел в реанимации, ИВЛ, судороги, ишемия 2 ст., приговор врача или ДЦП, или здоровый ребенок. Он кушал через зонд, но я научила его сосать бутылочку, молилась богу, разговаривала с сыном. Через месяц нас выписали домой, мы были счастливы, но в глубине души слово ДЦП постоянно сохранялось. Мы сразу побежали по врачам, были разные мнения, где только мы не были, Реамед, Реацентры, остеопаты, неврологи, эпилептолог, реабилитационные центры, бабки, целители и т. д. и т. д.
Хочу сразу отметить что, ребенок ничем не отличался от других, судороги были только после рождения, и еще во сне была улыбка, эпилептолог сказала что, это эпилепсия и с каждым разом увеличивала дозу, ЭЭГ делали в 2х местах, один выявил, другой нет. Эпилептолог поверила в первый, сказав что верит своим врачам, а второй то был сделан в Поликлинике Академии наук, где трудятся не менее опытные врачи. К нам в Казань приехал пр. Ефимов, он открыл мне глаза, я начала убавлять дозу Депакина, и к восьми месяцам вообще перестала его давать. Да, я рисковала здоровьем сына, но также по инету я вычитала, что зарубежом от Депакина давно отказались и он задерживает умственное развитие ребенка.
В 1,5 мес. ребенок улыбался, держал головку, на животе тоже поднимал голову, в 2-3мес. переворачивался туда-сюда, пытался даже ползти, в пять я научила его гулеть, с 5 мес. все началось, нам сделали привику от полиомилита (не знаю как правильно пишется), он не сел, не пополз, к восьми мес. даже голову начал плохо держать. Нам хотели поставить ДЦП, посоветовали лечь в больницу. Но после всего перенесенного я не могла верить врачам. По воле Бога, мы познакомились с хорошим массажистом, она взяла нас в реаб. центр, потом занимались с ней платно. Никогда не забуду, как в этом центре врачи подходили к моему ребенку и смотрели как музейный экспонат, удивлялись, что ребенок с 0б. по Апгару, все видит, понимает, и даже лепечит.
С этого началось как я считаю наше выздоровление. Ребенок начал сидеть в 9 мес., в 10 мес. начал ползать по-пластунски, в год встал в кроватке, в 1г. и мес. сам сел, в 1г. 2 мес. пополз, начал ходить за две ручки, гонять в ходунках, и наконец в 1г.7 мес. сделал первые шаги. Сейчас нам 2 года 11 мес., мы ходим, правда от здоровых детей еще чуть отличается походка, но это мелочи. Хотя вот эти мелочи сейчас меня и беспокоят. Не хочу чтобы мой ребенок отличался от других детей. Некоторые люди умудряются спросить, почему он так плохо ходит, почему ручки такие (у нас есть проблемы с руками, все берет, но когда ручки тоже в тонусе). Но я никому не позволяю что-то плохое говорить о моем сыне. Он победил смерть, избежал инвалидность (мы не получили по причине того, что я не лежала с ребенком в больнице). Мой ребенок-самый ЗДОРОВЫЙ. У него нет ДЦП. Но врачи говорят обратное: у него спастический тетрапарез -вчера сказал известный профессор, это однозначно- ну хоть чуть похвалил бы чтоли, он же достиг таких результатов, сказал бы, что в легкой форме. Ну нет. Сказал отрезал. Я не могу понять, почему везде пишут люди со спастическим тетрапарезом не могут передвигаться, и у 80-90% бывают умственные отклонения. Почему у нас не так??? Вам, говорит профессор, у нас в больнице полежать, я не хочу просто полежать, я хочу его полностью восстановить, полностью. Неужели это невозможно? Неужели нет детей, которые восстановились и живут полноценной жизнью? Он у нас и ходит, и разговаривает (правда есть логопедические проблемы с произношением), считает до 10, знает все части тела, животных, поет и т. д. Не знаю, я горжусь своим сыном. Но каждый раз от врачей возвращают разочарованной, они выставляют его инвалидом, калекой. Вчера профессор после него даже руки помыл, а сам руками его даже не потрогал. Вот такая история.
Alisa909
Начинающий

Откуда: Московская область
Всего сообщений: 43
Рейтинг пользователя: 2



Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2010
Мама-мамочка, вы с сыночком большие молодцы, многого уже достигли. Продолжайте в том же духе и я уверена, что ваш малыш полностью восстановится. Утрите нос всем врачам. Вам действительно есть кем гордиться.
leroy
Долгожитель форума

Откуда: Рига
Всего сообщений: 332
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
12 мар. 2010
Привет, как вас зовут, как зовут малыша?
не принимайте так близко к сердцу слова врачей. они его видят максимум 10 минут, а вы 24 часа сутки с ним и никто другойй кроме мамы не знает малыша так хорошо. он у вас молодец!

и что значит "если улыбается во сне - значит эпилепсия"????????
ВСЕ ЗДОРОВЫЕ ДЕТИ улыбаются во сне!!! мой младшенький и глазки во сне закатывает и улыбается и брови хмурит и чмокает. бежать от такого эпилептолога со всех ног! ужас просто! врачи находят то, чего нет и не видят то, что надо видеть!
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1883
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Мама-мамочка, если врач говорит бяку, надо искать другого врача. Меня, кстати, тоже это иногда убивает: столького мы достигли, а порой после врача выходишь с чувством, что мой ребенок - безнадежный инвалид. А вы - молодцы! И внимания поменьше на окружающих обращайте, мало ли кто что спрашивает. Абсолютно здоровых детей в наше время практически нет, у одного одно болит, у другого - другое. Занимайтесь с ребеночком, и все будет :29:
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Мама-мамочка, :m8:! Вы молодцы, многое сумели! Продолжайте в том же духе!

Полежать или нет в больнице - это смотря зачем. Если нужно обследование нормально и проведение хорошего интенсивного курса лечения - можно и полежать. А просто лежать не за чем.

Насчет "не дали инвалидность потому что в больнице не лежали" - ее оформляют, если есть показания для нее (они в определении статуса инвалида), врач пишет эту рекомендацию, далее в поликлинике берется форма для прохождения МСЭ, собираются все бумажки и на МСЭ. И лежать при этом вовсе не обязательно, просто врачи лапшой уши завешивают этим "обязательным стационарным обследованием". На форуме было это в общем разделе. Отказываться от оформления или оформлять - это право родителей, никто не заставит. Кстати, ее ведь не пожизненно дают, на 1-2 года ( в тяжелых случаях - до 18 лет сразу) с продлением или нет после переосвидетельствования. И снять ее бывает легче, чем получить.

А докладывать всем инвалид у вас ребенок или кто вас не обязывает никто, даже если она будет. Есть и есть. Мало, что у кого есть! :s2: Мы о своей не орем, если не спрашивают или если ситуация не требует, а с виду - пацан как пацан. (у нас диагноз аутизм, поэтому "Молчи, за умного сойдешь!" про моего сына :s2:)

Просто если есть показания, может и стоит оформить, просто немного больше возможностей для воссстановления ребенка же (санаторное лечение если есть рекомендации, больше возможностей с бесплатными занятиями, доп. деньги в виде пенсии, которую и тратим на то, что платно делаем).

Просто у меня сын гораздо старше :s2:, ему 12, у него аутизм, который следствие поражения мозга (у нас с роджением нормально прокатило, внутриутробное раннее было). ДЦП нас обошло стороной, хотя есть масса проблем с моторикой, сходных с ДЦП-шными. Я тоже проходила этап "он зхдоров, он как все". Врач у меня хороший, мозги по части инвалидности вправила. А вот сейчас у нас он большой, но развитие (не интеллект) по жизни из-за аутизма куда как от ровесников отлично. И занимаемся мы им и весьма интенсивно 12 лет, и конца этому пока не видно. И на это надо время (приходится сопровождать) и доп. деньги... Мама одноклассника с эпи- (проблемы были с рождения) оформила инвалидность ему лет в 8 только. Им рекомендовали раньше, она все надеялась, что догонит, тже ведь и лечили изанимались, и много!. У них - не прошло, увы ...

Так что имейте в виду это. уж извините, что я немного неприятной информации слила вам, Но... я в проблеме давно и очень плотно.

А насчет того, что врачи говорят... Да ну их! Девочки, вы к ним за чем идете - чтобы похвалили вас или что-то нужное (справку, направление на анализы, рекомендации по лечению получить и т. п.)? Настройте себя, что за вторым!

Мы первой похвалы (за исключением педиатра нашего, но она вообще тетка отличная) удостоились на 3 приеме у дерматолога. Она сказала, что мы очень хорошо все делаем в плане питания, лечения, соблюдения правильного обаза жизни, и наш дерматит мало того что не прогрессирует и не дает худших вариантов ал. реакций, но вообще состояние кожи очень и очень хорошее. Про невролога в поликлинике и говорить не хочу, а психитры из ПНД - притча во языцах! Впрочем, к нашим 10-11 годам, все ручные стали :s2:

Девчонки, как не обидно - но для врача наш ребенок со всеми его достижениями и проблемами - один из многих пациентов. Помогать должны, а любить не обязаны...
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Мама-мамочка, :m8: :m8: :m8: !!! :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: :m5: Так держать!!! :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29: :29:
shaparena
Почетный участник

Откуда: Тюменский р-н, п. Новотарманск
Всего сообщений: 79
Рейтинг пользователя: 14



Дата регистрации на форуме:
7 апр. 2009
Мама-мамочка, Вы большая молодец! Наши с вами истории похожи.... только мой сынок с "9" по Апгару в свои 6 лет соображает на 6 месяцев.... истории с врачами нами пройдены разные.... я одно усвоила - они тоже люди и ожидать от них чего то сверх естественного лучше не надо... один священник мне сказал - правды у людей не ищи, не найдешь, в Бога верь, а врачи они и есть от слова врать.... Да, самое печальное это разочароваться в человеке (враче) которому хоть как -то доверяешь... и снова поиски-мытарства чудо-таблетки или мессии очередного.... не опускайте руки и дай Вам Бог здоровья! :m5:
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Здравствуйте!!! Меня зовут Лейсан, сына Данир, ему 4 июня будет 3 года. Мы из Казани. Спасибо за теплый и радужный прием :m5:
Федора
Долгожитель форума

Откуда: Москва ВАО
Всего сообщений: 994
Рейтинг пользователя: 88



Дата регистрации на форуме:
23 мая 2011
Да, платные роды и роды по договоренности, это просто отдельная песня. И никто не за что не отвечает! У меня такое впечатлене, что практически все, кто договаривался. вот так рожали. Моя знакомая так рожала. Заплатила, а он приходит и давай, обкалываться, я завтра в отпуск ухожу. А что колоть, когда открытия нет?. Как он туда, извините, пролезет? В итоге, ребенок лежал до 4-х месяцев, как кукла с глазами. которые вообще закатились. Слава Богу, попалась массажистка в простой уч поликлинике. Они проходили по 15 массажей каждый месяц до года. Она выворачива буквально ребенка. орал жутко. Но она его поставила на ноги. Есть. понятно, нарушения, Но ребенок ходит!
А те, кто ставят диагнозы, как правило, своими руками ничего делать не умеют! У нас сколько профессоров, что уже больных на них должно не хватать. А вот, например, кто знает, слышал и тд. Что когда кесарят, то ребенок с колбы, как с невесомости выходит, и на него резко давит атмосферное давление. Лопаются капиляры и нужно всего лишь обязательно прокапать глюкозу. Это дорого для государства?
А вообще, когда тебе говорят, то не обязательно это слушать. Когда мы начинали лечиться, то у меня было только одно. Обязательно бывает так, что тысячи осталось больными, а один вылечился. И обязательно есть первый, который вылечился. Почему не мой Федя?
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
С утра опять пооистерила, поплакала, пожалела себя, сына и как всегда посмотрела на него, ходит-ходит, обрадовалась и успокоилась, жизнь продолжается.
Федора, я тоже так думаю - а почему не мой сын... Зря я не умею вкладывать фотографии, вы бы увидели мою гордость!!! Как можно вставить фотки? Я разберусь интересно?
Даниру 1 месяц

Прикрепленный файл (IMG_0052.JPG, 2046819 байт, скачан: 2693 раза)
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Это когда ему был 1 годик

Прикрепленный файл (IMG_0239.JPG, 1749612 байт, скачан: 1462 раза)
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Это в детской площадке-сыну 2 года 11 мес.

Прикрепленный файл (IMG_0878.JPG, 2241692 байт, скачан: 1207 раз)
Julia
Долгожитель форума

Откуда: Германия
Всего сообщений: 388
Рейтинг пользователя: 63



Дата регистрации на форуме:
16 фев. 2010
Мама-мамочка :m8: Какой сыночек у вас хорошенький
Ленуся75
Долгожитель форума

Откуда: Ивановская область, г. Шуя
Всего сообщений: 758
Рейтинг пользователя: 35



Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2011
Мама-мамочка, сынуля такой серьезный, маленький мужичок! Удачи вам во всем!!! :spartak: :spartak: :spartak:
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2887
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Мама-мамочка Супер мужчинка!!!
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Спасибо всем большое, за добрые слова!!!
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Нормальный у тебя сын....
Детей вообще без отклонений сейчас нет. Бывает с одним и тем же диагнозом и разные результаты. Со мной в институте училась девушка, у неенет одного позвонка. Только о походке было видно что что-то не так. Нормальная девчонка, также ходила на дисотеки, через год вышла замуж и родила нормального сына. Правда всю беременность лежала - рекомендация ортопеда.
Вообще этого профессора спросила бы:"А после общения с Вами где мне можно помыть руки?"
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Девочки, скоро моему сыну 3 года исполнится!!! Я грустная хожу, часто плачу, вообще после походов по врачам у меня часто депрессия начинается, всякие мысли в голову лезут. Мне иногда кажется, что у ребенка какое-то психическое отклонение, а когда про аутизм прочитала вообще ужаснулась, вот например, он как-то странно смеется, не понимает, когда по попе даешь, правда мы его никогда не наказывали, любит подолгу играть со своим рулем, любит музыку, но некоторые песни больше любит. Но в то же время, он очень любит и маму, и папу, бабушек, дедушек, детей, играет с ними, разговаривает, и вроде все понимает, знает буквы, считает до 10, поет, танцует, команды выполняет, в глаза смотрит, некоторых людей стесняется. Или уже у меня с головой не все в порядке.
Перерыла почти весь интернет, прочитала кучу информации, пришла к выводу, что у нас нет все-таки аутизма. Ребенок очень любит общаться с детьми, со сверстниками, играть с ними, очень переживает когда другой ребенок уходит, зовет его. Говоришь, позови папу кушать, он бежит и зовет, если не идешь, тянет за руку, спрашиваешь: поедешь к дедушке: говорит: поеду. Смотрит свои фотографии, наши фотографии, говорит это папа, это Данир, это мама и т. д. По рисункам все показывает, животных знает и т. д.
Guest
Гость

Мама-мамочка, даже в голову не берите ничего!!! Ваш сынуля - самый здоровый, самый умный, САМЫЙ ЛУЧШИЙ!!!! :thumbup: :thumbup: :thumbup: На врачей - наплевать и забыть!!!! У моей знакомой внуку в год поставили ДЦП и УО, а сейчас он закончил Нахимовское училище в Питере и поступил в Академию военную. А туда деток с проблемами не берут... Бабушка до сих пор смеётся, как им пришлось при прохождении мед. осмотра в училище карточку медицинскую потерять!!! И у вас всё будет хорошо!!! :thumbup:
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Спасибо, спасибо, Миланочка!!! Надеюсь все хорошо будет и у нас, и у Вас :m5: Я тоже думаю со временем, если все будет хорошо, потерять карточку!!!
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Сегодня большой праздник - День защиты детей!!! Хочу сделать праздник для своего сынишки: купила ему подарок и вкусняшки.
Он вчера взял машинку и показывает кто где сидит, за рулем папа, сзади мама и Данир, а бабушка спросила: а где сижу я? Он показал рядом с папой, т.к. когда мы все вместе так и едем, с ребенком ведь впереди нельзя сидеть.
Очень много информации в интернете, всякие методики. Я вообще сейчас не знаю как и чем заниматься с ребенком. С детьми у кого, ДЦП, но ходячие: как интересно заниматься, какие упражнения делать и т. д. может кто знает? посоветует? Буду очень признательна! :n4:
Lubava
Долгожитель форума

Откуда: Самара
Всего сообщений: 868
Рейтинг пользователя: 147



Дата регистрации на форуме:
8 мая 2011
Мама-мамочка, здравствуйте! У меня двое детей, у старшего ДЦП в очень тяжелой форме, у младшего в легкой. Младшего считаю здоровым ребенком, несмотря на то, что невропатолог ставит ДЦП и кучу сопутствующих диагнозов. Я просто не обращаю на это внимания, я все вижу сама. Инвалиднось не оформила, т.к. тоже не хотела признавать, что ребенок инвалид. Но постепенно созрела до того, что инвалидность не мешало бы оформить для пользы дела, это и деньги не лишние, это и санаторно-курортное лечение да и многое другое. Еще я поняла, что окружающим абсолютно все равно, есть у нас инвалидность или нет, они наоборот удивляются как это нам не дали инвалидность, я никому ничего не объясняю. Очень многие, у кого дети практически здоровые в нашем понимании, наоборот хотели бы оформить инвалидность и все для этого делают, а им не дают. Конечно, если вы люди вполне обеспеченные, то можно и не оформлять. Я просто хочу сказать, что оформить инвалидность не так уж и просто, а вот снять очень легко, не захотите переоформлять, никто уговаривать не будет.
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
С Lubava соглашусь. Вроде бы в семье живем не на последнюю копейку, а ох как нервное напряжение сняли эти "инвалидные". Те же памперсы, кашки детские(долго не могли есть простые из-за глотания), лекарства. Сейчас нам 2года, надеюсь МСЭК назначит в реабилитацию средства ухода за больными(памперсы, впитывающие пеленки) и раскладыващаюсю инвалидную коляску.
Да хоть себе позволите ту же ветровку, тушь, и что-нибудь из мелочей. Чтоб с катушек не съехать..... Радости должны быть.
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5216
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
я тоже уже писала, что если есть возможность (рекомендуют врачи) оформить инвалидность можно. Лишние деньги на ребенка, доп. возможности что-то сделать, в конце-концов, хоть тот же стаж будет идти, если придется несколько лет интенсивно заниматься и не иметь возможности нормально работать - водить везде на занятия и т. п. - это много времени и постоянно. А морально... Ну мой вот до сих пор себя считает здоровым (12), а больной он - когда в постели с температурой и т. д. :s2: А комиссию (МСЭ) мы для покупки проездного пока проходим :s2: А посторонним докладывать об инвалидности никто не обязует. Снять легче, чем получить.

Просто знаю довольно много детей с кучей проблем, кому не оформили, когда была возможность. или не удалось (не сумели обойти момент с госпитализацией, и т. п.). тоже не очень весело
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
4 июня Даниру исполнилось 3 годика. К сожалению большое торжество не смогли организовать. Моя мама заболела, 2 месяца назад у нее диагностировали рак молочной железы 1 стадии, грудь удалили, сразу она нащупала маленькое уплотнение в другой груди, но врач отказался смотреть, сказав, что они все проверили и ничего нет. Вот в этот четверг мама опять поедет проверяться, душа не спокойна у нас... а вдруг опять рак... У меня кроме нее никого нет, воспитывала она меня с 8 мес. одна. Не знаю что даже делать... кого просить, кого умолять...
Рысюха
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1606
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Как у вас дела? Как мама?
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Привет! Мой сынок, Алеша, тоже может смеяться, когда ега наказываешь, он боится детей и стесняется "закрывается" когда много взрослых незнакомых людей, но я считаю, что это совершенно нормальное явление... Перестаньте читать про то, что вам совершенно не нужно, не стоит ссебя накручивать... Если бы были проблемы, поверьте, вы были бы не в сомнениях, вы были бы уверены. Конечно, когда у вас такой анамнез из роддома, то вам ни один врач ничего нормального не скажет, даже в том случае, если он жонглировать стульями начнет.
Старший, Алеша у меня глухой... Он очень долго не держал голову, долго не сидел, не ползал, не ходил... Но сейчас все есть, все хорошо, считаю, что мы много достигли!
Я младшего родила после кесорева, на следующее утро ребенка положили под ИВЛ, потом перевели в реанимацию, там поставили ишемию головного мозга 3 ст (потому что УЗИ не было нормального и врач не имела права ставить другой диагноз), потом 2 недели в реанимации, и столько же в детском отделении... Вот там я насматрелась на тяжеленьких малышей, которые не могут самостоятельно есть, брать грудь (мой к слову говоря начал брать грудь через несколько дней после перевода из реанимации)... Я помню, смотрю на него и вижу, что не так уж он и плох, как мне говорят...
В полтора месяца отлично держал голову, сейчас ему пять - он пытается ползать, переворачивается, раскачивается на коленках, улыбвается во сне, может спать с приоткрытыми глазами, закатывать глаза во сне... все эьто ни о чем не говорит, портому что в сравнении с Алешей он развивается семимильными шагами. Я считаю, он здоров, но часто я слышу от врачей, что при таком анамнезе, как у Сережи, они не могут ничего получше написать
Оба сына хлебнули не мало, но обоих считаю здоровыми, хорошими малышами... Я научилась фильтровать диагнозы, не все, что нам говорят верно, дети сами по себе чудо, и они умеют удивлять нас своей стойкостью и борьбой за жизнь... Ходите к специалистам по развитию, дефектолог, логопед, массаж... Если предлагают инвалидность, то попробуйте, у вас просто появится возможность оплатить больше занятий, возможно съездить в хороший центр на обследование и развеять сомнения относительно здоровья сына, если есть еще в этом нужда.

Постарайтесь принять ребенка таким, какой он есть, и постарайтесь сделать все, что в ваших силах для его развития, не стоит жалеть себя или его, начните радоваться тому, что уже есть хорошего в вашей жизни, и все наладится!!!

Очень надеюсь, что ваша мама поправится! Как она?
alexia74
Почетный участник

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 12
Рейтинг пользователя: 6



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2010
Привет! Мой сынок, Алеша, тоже может смеяться, когда ега наказываешь, он боится детей и стесняется "закрывается" когда много взрослых незнакомых людей, но я считаю, что это совершенно нормальное явление... Перестаньте читать про то, что вам совершенно не нужно, не стоит ссебя накручивать... Если бы были проблемы, поверьте, вы были бы не в сомнениях, вы были бы уверены. Конечно, когда у вас такой анамнез из роддома, то вам ни один врач ничего нормального не скажет, даже в том случае, если он жонглировать стульями начнет.
Старший, Алеша у меня глухой... Он очень долго не держал голову, долго не сидел, не ползал, не ходил... Но сейчас все есть, все хорошо, считаю, что мы много достигли!
Я младшего родила после кесорева, на следующее утро ребенка положили под ИВЛ, потом перевели в реанимацию, там поставили ишемию головного мозга 3 ст (потому что УЗИ не было нормального и врач не имела права ставить другой диагноз), потом 2 недели в реанимации, и столько же в детском отделении... Вот там я насматрелась на тяжеленьких малышей, которые не могут самостоятельно есть, брать грудь (мой к слову говоря начал брать грудь через несколько дней после перевода из реанимации)... Я помню, смотрю на него и вижу, что не так уж он и плох, как мне говорят...
В полтора месяца отлично держал голову, сейчас ему пять - он пытается ползать, переворачивается, раскачивается на коленках, улыбвается во сне, может спать с приоткрытыми глазами, закатывать глаза во сне... все эьто ни о чем не говорит, портому что в сравнении с Алешей он развивается семимильными шагами. Я считаю, он здоров, но часто я слышу от врачей, что при таком анамнезе, как у Сережи, они не могут ничего получше написать
Оба сына хлебнули не мало, но обоих считаю здоровыми, хорошими малышами... Я научилась фильтровать диагнозы, не все, что нам говорят верно, дети сами по себе чудо, и они умеют удивлять нас своей стойкостью и борьбой за жизнь... Ходите к специалистам по развитию, дефектолог, логопед, массаж... Если предлагают инвалидность, то попробуйте, у вас просто появится возможность оплатить больше занятий, возможно съездить в хороший центр на обследование и развеять сомнения относительно здоровья сына, если есть еще в этом нужда.

Постарайтесь принять ребенка таким, какой он есть, и постарайтесь сделать все, что в ваших силах для его развития, не стоит жалеть себя или его, начните радоваться тому, что уже есть хорошего в вашей жизни, и все наладится!!!

Очень надеюсь, что ваша мама поправится! Как она?
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2887
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011
Мама-мамочка Маме вашей не болеть, А сыночка с прошедшим днем рождения!!! Желаем всего наилучшего... :s6: :m1: :m2: :m5: :m5: :m5:
Мама-мамочка
Новичок

Всего сообщений: 11
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
27 мая 2011
Девочки, спасибо Вам огромное!!! :m5: :m5: :m5:
У мамы все замечательно, в четверг ездила к врачу, сделали маммографию, сказали все ок (пока), повторно пойдет в августе.
Потом мы поехали на Сабантуй. Это у нас такой праздник. Хотя во многих регионах устраивают такой праздник сейчас. Данира покатали на пони, ему очен-очень понравилось. Эх, походить бы на иппотерапию... Мечты... мечты...

Прикрепленный файл (IMG_0910.JPG, 1978593 байт, скачан: 963 раза)
САШОК
Долгожитель форума

Откуда: Краснодарский край АНАПА
Всего сообщений: 2887
Рейтинг пользователя: 207



Дата регистрации на форуме:
20 янв. 2011

Мама-мамочка пишет:
[q]
Эх, походить бы на иппотерапию... Мечты... мечты...
[/q]

Воплощайте, очень рекомендую, всем...
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Форум родителей детей с ДЦП »   Истории наших детей с ДЦП »   Мой сын - моя гордость
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana