поведенческие проблемы. степени заболевания Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний
мне 31 год. у меня трое детей. средний сын олигофрен. ему 6 лет. ходит в спец сад. мы живем городе ухта. пожалуйста напишите кто нибудь, у кого такой же ребенок. очень хочу поговорить. подробности по переписке.
Когда ставят диагноз связанный с пихическим или умственным заболеванием, то самое сложное для родителей это то что ты оказываешься в вакууме. Хочется поговорить с родителями, имеющими таких же детей, узнать как помогли те или иные лекарства, методики, но как это сделать? Даже если есть такая проблема в семьях, ее стараются скрыть от окружающих. По принципу: если не говорить о болезни, то её вроде как и нет. Даже когда приходишь на прием к врачу-психиатру, и в очереди сидят мамы с детьми, с которыми вроде можно посоветоваться, зачастую слышишь: "Да нас из сада за справкой отправили, так бы мы сюда ни за что не пришли. Нам это не нужно." У нас, Юля заболевание другое, поэтому я Вам не могу что-либо посоветовать, но понимаю прекрасно.
День добрый, Юля. У меня тоже сыну пишут диагноз олигофрения, и еще до кучи эпилепсия. Ему сейчас 11 лет. Изначально ходили в спец. сад, потом попали в коррекционную школу. Буду рада пообщаться
привет ирина! извини не появлялась долго, не было времени. теперь думаю, все изменится. ты не бываешь на сайте вконтакте? я там в основном сижу. и девчонки у которых такие дети тоже там. как зовут твоего сына? что он умеет? чем занимается дома? чем увлечен? какая у вас степень? давай сначала ты ответишь, а потом я подробно расскажу. буду заглядывать каждый день. если будешь в контакте найди меня. меня зовут марьянова юлия. год рождения 13.03.1978. г.ухта.
Прошу прощения что так долго не появлялась. Все руки не доходили зайти на форум. Если есть возможность, то можно пообщаться по аське. Мой номер 302-668-133. В рабочие дни всегда включена, в выходные иногда выхожу из сети. Мне кажется там будет удобнее пообщаться в реальном времени.
Привет! Моей дочке Ксюше ставят д- з олигофрения в стадии дебильности. Отставание в развитии грубое и в физическом, и в умственном плане. наш основной д-з последствия перенесенного вирусного энцефалита (герпес и цитомегаловирус) Живем в Калининграде.
Всем здраствуйте. мне 26 лет. дочке 6 лет после укола от температуры начались страшные дни в моей жизни. начались сильные судороги. пропала речь, памать. пролежали месяц в больнице. теперь нам поставили диагнозы-ОНР1 уровень, Дизаартрия, Имбицил. Эпилепсия. Пришлось уйти из садика. в интернат не берут. ребенок сидит дома. постоянно орет. дерется, ломает все. иожет кинут ножом вилкой ложкой. сидим на таблетках и толку нет. инвалидность добивались 3 года .. все врачи меня гоняли не разговаривать нехотели не лечить. написала письмо в минздрав. только тогда дело сдвинулось. она ничем не интересуется, необучаемая. может у кого есть такие детки посоветуйте как вести с ней себя, как увлечь ее чем нибудь. у самой уже постоянные истерики. дома непонимают. извините что так много. хотела выговориться.
KATRINЯ очень Вас понимаю! Приветствуем на форуме. Врачи совсем никаких прогнозов не делают? Со скольки лет это у вас? Я думаю, что девочки Вам ответят по теме.
KATRIN скорее всего судороги спровоцировала сама температура, а не укол от нее. Хотя сейчас это уже не актуально - это прошлое, его не изменишь Видимо, корень проблем у вас - все-таки эпилепся. остальные диагнозы - ее следствтие. На каких таблетках вы сидите? кто наблюдает ребенка, какие врачи? Куда-то в реаб. центры ходите? Или к вам кто-то приходит.? Перечисленные вами диагнозы - вовсе не причина, что бы с ребенком нельзя было заниматься. Это - констаттация факта, что имеется а активе на данный момент. Да, мало. Для того и занимаются, что бы получить побольше. может немного будет полезна эта ссылочка
Скорее всего ее поведение связано как раз с основным заболеванием, при эпи, к сожалению, может быть и агрессивное поведение.
Вам нужно хорошее обследование (ЭЭГ И МРТ) и подобрать медикаментозное лечение. Нужен стационар. Здесь увлекать не получится. А почему не берут в интернат? Они могут отправить полечиться в больницу. Но почему отказывают? Вам бы 5-ти дневку. Тем более, что в интернате неврологи больше таких детей знают.
МЫ ПЬЕМ КОНВУЛЕКС ТОПАМАКС СОНОПАКС. НЕВРОПАТОЛОГ ВЕДЕТ НО ОНА ТОЖЕ ТОЛЬКО УСПОКАИТЕЛЬНЫЕ ВЫПИСЫВАЕТ.. ПСИХИАТР ДАЖЕ НЕ СМОТРИТ ТОЛКОМ НА НЕЕ. ОНА НАМ ВООБЩЕ СТАВИЛА ЛЕГКУЮ УМСТВЕННУЮ ОТСТАЛОСТЬ. КОГДА ПОШЛИ К ДРУГОМУ ПСИХИАТРУ УЖЕ ПОСТАВИЛИ ИМБИЦИЛА. ЛОГОПЕД С НЕЙ ЗАНИМАЕТСЯ ТОЖЕ ТОЛКУ НЕТ. ПРОХОДИЛИ КУРСЫ ЛЕЧЕНИЯ В РЕАЦЕНТРЕ ТОЛЬКО ХУЖЕ СТАЛО.. ПОСТОЯННО ОРАЛА ПРОСТО УЖАС БЫЛ.. СПАСИБО ЗА ССЫЛКУ ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОСМОТРЮ
У нас старшему тоже не спешили подбирать лечение. Уже когда раз пятый в больницу попал, надоел всем, зав отделением нормальный попался, вызвал, как сам сказал, немного других докторов, и только потом посмотрели и оказалось, что совсем другое нужно. А вообще, сейчас не ставят степень умственной отсталости имбецильность. Ставят дебильность легкую, умеренную, тяжелою. Хрен редьки не слаще, но все равно. Звучит по разному.
В интернат неберут потомучто ставят необучаемость. в стационаре лежали у нас в тольятти.. здесь хороший врач неврапотолог-эпилептолог, они нам 1.5 месяца подбирали лекарства многие нам просто не подошли. а насчет москвы к сожалению нет таких денег работает только муж. но мы на следующий год расчитываем поехать в столицу. пенсию только первый месяц получили.. лекарства выдают а то мы их покупали. теперь будем копить
Но вообщето, интернаты собеса именно для тех, кто необучаем. Может вы не тот интернат имели ввиду. Что -то от управления здравоохранения? В Москву имеет смысл ехать только тогда, когда диагноз не ставят. Для бумажки. Так просто и быстро вам лекарства не подберут. И ничего нового не скажут. Обратитесь в соцзащиту. Обычно на ПМПК определяют обучаем или нет. Если нет, то предлагают учреждение соцзащиты. И вы уже или соглашаетесь, или нет. На 5-ти дневке забираете домой на выходные. пенсия у вас остается. Интернат бесплатно. Могут и домой отпускать каждый день. Но это по разному.
KATRIN обследовать вам точно надо и подобрать лечение грамотно. То, что говорят врачи фразы типа " Вы пенсию только хотите получать" - пошлите их в душе по известным всем адресам , а вслух, в ответ, ну так например" А что, пенсию на МОЕГО ребенка будут брать ежемесячно из ВАШЕЙ зарплаты?!" - причем вежливо, с милой улыбкой. Действует убойно - затыкаются.
Не чувствуте себя виноватой в ситуации - от вас не зависело ничего, судьба такая... Никто из нас не хотел болезней своему ребенку. Вы хотите помочь своему ребенку, для этого нужно много вашего времени, сил. Нужны лекарства. Нужны будут все равно и занятия. Для того, что бы хоть как-то обеспечить ей это, и нужна инвалидность.
Вам надо в течение года поискать информацию о том куда можно поехать с вашими проблемами (к сожалению, тут ничего толкового не подскажу), списаться-созвониться, обычно предварительно просят отправить документацию на ребенка. Еще - можно поехать по квоте на лечение от вашего Минздрава областного. В этом случае пребывание ребенка, что-то из лечения, дорога ребенку и сопровождающему - бесплатно.
По закону не могут отказать ВСЕ по конституции имеют право на получение образования, только сам родитель может написать отказ. У нас в интернате учатся детки с умеренной УО не говорят, первый год учились сидеть за партой, ходить в столовую и кушать сами. В классе 5 человек, к третьему году обучения появляется речь, прогресс есть
Откуда: Сыктывкар Всего сообщений: 5672 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 фев. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 24 сентября 2011 20:36 Сообщение отредактировано: 24 сентября 2011 20:38
да кстати, поддержу Strelishka насчет "необучаемости". Сейчас даже диагноз такой не пишут - нарушение Конституции . У нас в городе в другой школе сейчас есть класс для детей с глубокой УО. Это очень тяжеленькие детки. Как раз из тех, кму пишут -"необучаемый". Родителькая организация этого добивалась. Первый год просто "учились быть школьниками", успехи у всех разные, но - увсех какие-то сдвиги идут. У нас в классе (это сейчас 5 кл) мальчик из числа "необучаемых". Ну читать-писать-считать - нет, конечно, но развивается, речь идет.
KATRIN вам должны были выдать ИРП (инд. программа реабилитации инвалида). Что там вписано по поводу занятий? садика? Вы не узнавали, есть ли в городе сады 8 вида? группы в садиках "Особый ребенок"?
KATRIN пишет:
[q]
Так дело в том что ей все хуже становится по психиатрии.
[/q]
Это может быть как раз проявлением неблагополучия впо части эпи - раз. Это может восприниматься вами субъективно, как хуже (становится сложнее поведение, т.к. больше понимает, а правильно реагировать - не умеет).
Вообще попробуйте немного описать своего ребенка. Что умела до приступов. Что отсалось после. Что умеет сейчас - например, как ест? сама? вы Кормите? В туалет - идет сама., чувствуя - надо, просится, как-то сигналит, прудит в штаны? Мокрое на теле - реагирует? В каких ситуациях может, как пишите кинуть чем-то? когда начинает кричать? и т. д. Как играет сама? что ей нравится делать? как реагирует на вас, папу, бабушку-дедушку, чужих, на детей?
Поведение бывает странным, но тем не менее - адекватным. Просто аутизм сына очень научил в этом копаться. В поведение надо очень внимательно разбираться - как появляется, в каких случаях. Она не говорит (ну или слоговая речь - ОНР-1 это означает). Она, почти наверняка очень плохо понимает сигналы своего тела. У ребенка может болеть голова, живот, зуб - он так может от дискомфорта. Средств выразить ощущения у нее мало. Ей может быть неприятна ситуация какая-то - тоже самое, как она вам объяснит?! Вот и поведение...
Таблеток для "правильного поведения" не существует. Были бы - родители аутов скупали бы коробками
На самом деле, если интернат от собеса для необучаемых, то это не значит, что не обучают ничему. Обычно много полохого об интернатах говорят те, кто ни в одном интернате небыл и не знает. Бывает разное, это действительно так. Но и хорошее тоже есть. Там есть обязательно школа. Классы для детей со сложным дефектом. К сожалению, очень многих можно научить только бытовым навыкам. Но и это же очень хорошо. Мой старший был с 10 лет на 5-ти дневке. И на соревнования ездят и учатся. У него была неговорящая подружка, которою научили писать. Но не так, понятно, свободно. Но все же. Она понимает, что это такое вообще. Это отказной ребенок. Но вот учили, возились, занимались. Домашнему такого не найти иногда. Лечение нужно подобрать не для поведения. Эпи тоже нужны разные лекарства. В зависимости от локализации и видов приступов.
Федора да обычно они занимаются с такими детьм, и много. Разные эти заведения. Тоже для кого-то может, единственный приемлемый выход. У нас рядом с городом интернат такой, специалисты там как раз очень хорошие. Они обучают грамоте тех, кого можно. Другое дело, что это вроде как неофициально - лицензии на обучение, образо. деятельность нет. У нас как раз и возникает дурацкая ситуация - в интернате специаллисты есть. А домашнему неговорящему, к примеру ребенку, логопеда найти - легче застрелиться. И т. д.
большое спасибо за советы попробую найти такой садик и интернат у нас в городе. в бытовом плане она не совсем самостоятельная частично может одеться, кушает сама. в туалет ходит сама но вытереть попу не может и нехочет учиться. по ночам вскакиевает кричит меня пугается неузнает. агресия с самого утра нехочет не умываться ни расчесываться а пить таблетки вообше со скандалом. пинает двери если что недам. если что непоее начмнает кидаться. если это происходит во время еды швыряет все что подруку попадется. общается она слогами некоторыми звуками и сама начинает жестами показывать обьяснять чтобы я поняла. с детьми она хорчет играть но точто они не понимают ее она начинает их сильно бить. ну вот вроде и все. до болезни была нормальным ребенком.
по ночам вскакиевает кричит меня пугается неузнает.
[/q]
Это может быть и приступами эпи, врачу-эпилептологу своему говорили? Ну... попу в 6 лет и здоровые не все вытирают.
Остальное - это не плохое поведение как таковое. Это протест, несогласие с ситуацией. Протест - это ответная реакция на ситуацию а не ее "вредность". Кстати, очень бы вам не повредило по поведению проконсультироваться у нормального клинического психиатра в ПНД. Это тоже надо поискать в городе, поузнавать у знакомых мам, у докторов. У детей с эпи есть особенности психики, связанные с болезнью, а есть и просто свои особенности. Надо во всем этом разобраться, выработать правила поведения с ней. Всем станет легче. "Не по ее? " это что? Надо спать, но не пойду в кровать, буду швырятся? Или как? Кстати, как у нее с режимом дня? Он более-менее стабильный, или сегодня мы 8 встанем, в 21 ляжем, а завтра - встанем в 11, уляжемся в полночь? Как вы с ней разруливаете ее поведение? каким образом? Плюеете на это, фиг с ним, ругаетесь-ногами топаете ...? Какими средствами добиваетесь нужного (те же таблетки выпить?)
эпилептолог нас ведет она все знает но похоже нужно менять лекарства потомучто это почти каждую ночь происходит. ложит и встает она примерно в одно и тоже время. таблетки пить уговариваем всей семьей если не получается прикрикнем и она идет с недовольствием. если она психует наччинаю ей обьяснять что так вести себя не хорошо. она может психануть и уйти в комнату и сидет там одна сама с собой играть в комнату не пускает ни кого. играет она вещами или чтот представляет себе. куклы и все остальные игрушки ей не нужны они у нас держатся день два потом она их ломает и выкидывает.
KATRIN а ей ночное ЭЭГ делали? Потому что это - ну не порядок. Один два раза - может быть случайным. Но почти каждую - не случайно, и не нормально.
Ну то что вы пишите о ее поведении, я бы сочла скорее проявлением характера и собственнного Я. У любого человека и у малыша есть свое мнение, что он хочет. Да, она может "психануть" - как говорит врач моего сына в таких случаях "Имеет право!" А психует она на что? С игрушками... Она просто не умеет играть. Это может быть при многих нарушениях. При аутизме том же - обычное дело. У нее не игра, а манипулирование игрушками. Да, это быстро надоеданет. Ломает... Тоже может не столь из вредительства, как из своеобразного любопытства - что внутри там, сверху все уже посмотрено, в руках покрученопокидано и т. д., ничего нового от этого, посмотрим, что там, что быдет, если вот так потянуть... ну и т. д.
А "по ее" - это как? Может пойти в обход, что я в принципе и делаю сама, не жесткое нет, а что из того, что интересует ребенка можно как бы развить. Ведь не целый же день она именно психует, Что-то все равно делает еще.
но ведь мы с вами тоже, когда "не по нам" - не молчим, как-то реагируем, правильно? И она так же. Надо разбираться в ситуациях, что вызвало псих. Устала? Не хочет есть? Не хочет - вообще не голодная или именно это? В чисто поведенческих моментах дети очень быстро подстраиваются под нас. Сын в младости выдавал - будьте-нате! Характекрец и темперамент буйный. НО! Поскольку - ору, падаю на пол, а мама, гадина , закрывает дверь к себе в комнату и говорит - "Перестанешь вопить - открою. Пока орешь - я тебя не слышу и не разговариваю" Несколько концертов - прошло. Есть время еды, вот еда - кушаем. Ага, психуем толкаем тарелку - марш из-за стола. Тарелка убрана, еда появится когда очередное питание. И т. д. чем спокойнее наша реакция, чем меньше проявляем ее, тем меньше интереса выделываться. Есть такой прием - игнор пакостей (в разумных пределах! сделала, что нельзя - коротко, спокойно "Еду кидать нельзя, вот теперь ее нет !" и убать тарелку, к примеру). А вот за любой успех, зза любое хорошее поведение - хвалить, что-то приятное ей давать, или делать с ней, что она любит. Но имеенно после ее "хороших" дел. Ну вот съела она таблетки без ору (удалось запихнуть быстро, не успела сообразить :s2 а ей сразу, ох, какая молодец, сама свои лекарства выпила, умница. И головка болеть не будет, И конфету получи, моя умница!
не по ее это когда дашь не тот бокал она в крик. дашь не тот например кусочек батона с маслом тоже психует. это касается всего одежды обуви телевизионых передач. я пытаюсь найти подход но силы на исходе. у меня есть еще сынок он на 1.5 года младше Лизы так он стал вести себя также как она. начинаешь с ним разговариваться .. он мне говорит почему ей можно а мне нет и я даже не знаю как обьяснить ему
KATRIN Мне кажется в первую очередь настройте себя на марафонскую дистанцию. Ради Бога, только не обижайтесь, но эта проблема не исчезнет завтра или через месяц. С этим надо жить. Я, да и многие, которые Вам отвечают проходят через это. Доисследовать надо, подкорректировать, по возможности, лечение надо. Но в первую очередь попытайтесь выйти на контакт с ребенкои. Впрочем, тут есть более опытные товарищи, я сама учусь и скорее практик.
KATRIN сыну объясните просто и понятно - Она больна и ведет себя так из-за болезни. Ты - здоров. Мне трудно ее научить нужному. Если ты будешь вести себя правильно, она будет у тебя учится. Сразу, конечно, не сработает. Но это просто говорите ему. И - очень хвалите, поощряйте всячески, когда он именно правлильно ведет, не копирует сестру. А с копированием - тоже типа игнора _" ну я думала, что у меня сын - помощник и пример для (имя дочки", Оказывается я ошиблась... Жаль!" Если примерно в таком ключе - должно со временем сработать. А сын в садик не ходит?
Danilka да все мы практики и учимся все время, кто где. Проблемы действительно не исчезнут по взмаху палочки или после подбора лекарства. Это просто постоянная работа. они одни уходят, другие вылазят на смену...
KATRIN нельзя ли в таких непринципиальных ( не прием таблеток - это из раздела - Хошь-не хошь - надо! и будет сделано, несмотря на "движение протеста" :s2 - бокал, выбор куска, одежды - почему просто дать ей выбрать самой? Это можно и в игру превратить - ты выбери кружку себе, а мне какую? А папе? а братику? Только надо тоже выбор из ограниченного числа вариантов - ну вот 4 бокала, вот выбрала себе, остальные кому какой. У нее есть тоже свои предпочтения. Это не так и плохо - значит, не все равно что видит, что одето...
ну вот уже легче - часть времени там, и компания сверстников - пример другого поведения. Он и сам будет спрашивать, почему он ходит - а сестричка старше, но не ходит. Почему дети в садике ведут себя так, умеет то и это - а она нет. Вы никуда ни денетесь от его любопытства, это тоже ведь нормальное явление для ребенка. И все это придется объяснять. С одной стороны - просто и понятно (ребенку же), с другой - очень правдоподобно.
У нас как раз и возникает дурацкая ситуация - в интернате специаллисты есть. А домашнему неговорящему, к примеру ребенку, логопеда найти - легче застрелиться. И т. д.
[/q]
Но часто, "доброжелатели" дают советы. Если мы бы не ездили в НН, то я бы своего возила бы, например, в тот же образцово показательный ДДИ 28, только в группу дневного пребывания. Но это из дома часов в 6 выехать, домой приехал, чай попил, и опять за ребенком. Еще то рассписание. А РЦ по месту жительства, это ниочем. При всем желании работающих там людей.
KATRIN пишет:
[q]
частично может одеться, кушает сама. в туалет ходит сама но вытереть попу не может и нехочет учиться.
[/q]
Но это не так и мало.
KATRIN пишет:
[q]
сама начинает жестами показывать обьяснять чтобы я поняла.
[/q]
Но она, не так и необучаема. Не в плане писать и читать. Но этому тоже нужно учиться. Не все способны. А уж с такой степенью УО, как ей поставили.
KATRIN, ей очень-очень тяжело, что она не может объяснить словами... она ж наверняка помнит, как это было - а теперь ее никто не понимает. а если карточки попробовать? (слова крупным шрифтом с картинками). вдруг?
не по ее это когда дашь не тот бокал она в крик. дашь не тот например кусочек батона с маслом тоже психует. это касается всего одежды обуви телевизионых передач. я пытаюсь найти подход но силы на исходе. у меня есть еще сынок он на 1.5 года младше Лизы так он стал вести себя также как она. начинаешь с ним разговариваться .. он мне говорит почему ей можно а мне нет и я даже не знаю как обьяснить ему
[/q]
Почему??? Скажи,"потому, что она болеет, это она с виду такая большая, а на самом деле, как малышок маленькая, много не понимает..."и т. д.У меня Тани 13, ещё и не видит, не говорит, и ничего.. Неправдо, что здоровые детки перенимают многое от больных... У меня Ксеня с 1года и 7 мес большая стала... Когда я третьей забеременела... И ничего, она сей-час у нас самая большая, взрослая, я ей так и говорю"Доченька, ну ты -же у нас самая взрослая из всех.."Ходит с гордо поднятой головой... Сестрёнкам всё подносит... И слова не было"почему им можно, а мне нет..."Нужно объяснить...
пробовали она меня дурой назовет .. швырнет все и уйдет. это ей не интересно. с психологом и логопедом пробовали тоже результата ноль. она по уму остановилась на 2 годах как мне врачи сказали. я надеюсь что через год два мы хоть чемуто научимся
может быть если бы у меня была младшая дочка наверно тоже так было. но в нашей семье. мы живем с родителями и сестрой так у сестры два мальчика у меня мальчик и выходит так что она одна девочка.. они ее игнорируют. не играют. они все погодки.
сын начинает истирть. неслушаться. я начинаю ругаться он говорит почем\у Лизе можно а ему нет. непонимает что она болеет хотя постоянно ему обьясняю почему так происходит. а говорит она в общей сложности около 10 слов остальные слова у нее первые буквы слоги в основном на 1 слог у нее несколько определений и если я непонимаю ее она мне начинает показывать на вещах что она просит.
не обольщайся.. И сестричка не стала-бы играть.. У меня младшии тоже погодки... Ксеня с ними не играет нис Василиной, ни с Таней, только подбежит, с деловым видом чмокнет и побежала... Сама подумай, как с ними играть... У них свой уровень... У особых... Здоровым с ними не интересно вообще...
KATRIN так всё знакомо. Наш малой, которому в октябре будет 7 лет, тоже частенько" почему Алексу можно, а мне нет". И объяснишь и знает он всё сам и всё равно, заявляет мне, что в таком случае он тоже хочет быть особым. Дурачок. А что бы играть вместе, так это вообще из области фантастики было. Алекс у нас ласковый, тянется к детям особенно проблемы, когда к Лукасу приходят друзья поиграть. Здесь конечно я подключаюсь, играю с Алексом, поём всё только бы он не рвался в детскую. А по началу к нам вообще никто в гости не хотел, думаю, что такое, оказывается младшенький всех перепугал братом, он и дерётся и плюётся, одним словом монстр. Потом ребятишки привыкли, ходят к нам с удовольствием, все с Алексом здороваются, спрашивают как дела, но в игры конечно его в свои не берут.
я вижу как она страдает и теперь мы не приглашаем детей к нам. я вообще хочу найти семьи с такими детьми как Лиза из нашего города чтобы детки между собой общались.
Откуда: Донбасс Всего сообщений: 498 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 сентября 2011 15:05 Сообщение отредактировано: 25 сентября 2011 16:31
KATRIN Мне кажется таким деткам( а у меня у Даньки уо и моторная алалия) гораздо важнее, особенно вначале контакт с родителями. Мой малышона и сейчас, а раньше вообще, не сильно контачил, это не есть хорошо, но мы все больше понимаем и усложняем это понимание между собой, т.е. не просто дай, есть, туалет. Не думаю, что ваша девочка в большей мере страдает от отсутствия контакта со сверстниками, чем с родителями. Не в том смысле, что Вы не хотите этого контакта, а в том, что надо найти правильную основу, на котором его развивать. У меня сложилось впечатление, возможно оно ошибочное, что Вы просто очень устали и эмоционально и физически, и , возможно, весь контакт сейчас с дочкой чисто физиологический - туалет, накормить, переодеть и т. д. Возможно несколько часов в реабилитационном центре (или как-то на платной основе с человеком, которого знаете - это мой вариант при необходимости) дадут Вам возможность "встряхнуться" и все будет казаться не таким мрачным? Надо давать себе небольшой передых.
Ну я ещё думаю, что не нужно потокать её", так и на шею садятся.. Мои истерить начинают, Особых в спальню, строго говорю"Я твои истерики слушать не собираюсь", А Ксеню в угол... Кстати Ксюша тоже пыталась истерить, глядя на сестрёнок, ничего, только в угол, она уже замолчит"Мамочка прости, я больше не буду.."Василина тоже 5 минут орёт, возьму на руки, как шолковая... KATRIN ты не думай, я не монстр, я вообще мягкая, и доолго они у меня на шеи сидели... Я как в прислугах, спасибо девочкам с сайта Физы, научили, Юу них там ДЦП с УО не говорящии... Они с ними занимаются по алфавиту... Те читают у них... Может у твоей и не совсем алегофриния... Может психи от того, что её понять не можете... Но всё-равно, нужно держать в кулаке таких деток, но хотя-бы, по мере возможности... Не всегда, правда это получается... Сей-час найду пост, где меня учили...
Откуда: алтайский край Всего сообщений: 3118 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 апр. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 сентября 2011 16:28 Сообщение отредактировано: 25 сентября 2011 16:29
laska писал(а) : Она вообще из коляски последние два дня не хочет вылезать.. А это ответ.. Да она просто манипулирует вами, старается показать, что ОНА самая главна в доме, и все должны делать так, как она хочет, а вы ведетесь у нее, а должны строго сказать, что В ДОМЕ ГЛАВНАЯ - Я и ПАПА, потому что Я (МЫ) - ВЗРОСЛЫЕ, и я (папа) лучше знаю, что нужно делать, чтобы тебя вылечить, когда ты будешь взрослая и у тебя будет дочка, вот тогда ты и будешь делать так, как ты посчитаешь нужным. Возможно, придется не один раз это говорить, но главное усвойте сами, что Я - Главная, потому что взрослая, и дети ДОЛЖНЫ меня слушаться, потому что Я - МАМА, а ОНИ - маленькие ДЕТИ и тогда все встанет на свои места tongue Нельзя деткам в этом возрасте что-то пообещать и не выполнить, она же знает, что НЕ ВЫТАЩИШЬ, просто говоришь, воздух впустую сотрясаешь
Откуда: Донбасс Всего сообщений: 498 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 сентября 2011 16:42 Сообщение отредактировано: 25 сентября 2011 16:58
KATRIN пишет:
[q]
в интернат не берут.
[/q]
KATRIN пишет:
[q]
инвалидность добивались 3 года ..
[/q]
Если инвалидность добились через вмешательство Минздрава, то опыт, напор и силы, скажем так, присутствуют. Просто так же надо поискать хорошего врача, может и найдется.
KATRIN, может я не правильно поняла за эти три года?
но главное усвойте сами, что Я - Главная, потому что взрослая, и дети ДОЛЖНЫ меня слушаться, потому что Я - МАМА, а ОНИ - маленькие ДЕТИ
[/q]
Вот это важно в отношении больных и здоровых в одиниковой мере Моему среднему тоже не интересно с младшим. Я могу попросить с ним подурачится. А вообще, я ему говорю, что это могло случится и с ним. Поэтому нужно братьев любить. Они беззащитные и такие будут всегда. А этим летом он был с нами в НН один менсяц и ходил в клинику. Видел разных детей. Я ему сказала, что только попробуй мне пожаловаться на жизнь! В присутствии здоровых нужно всегда себя держать в руках. Мне кажется, что они должны понимать, что это болезнь и все. У нас он тоже за больным старшим братом не повторял и не копировал. Первое слово было Иля. Имя брата.
пробовали она меня дурой назовет .. швырнет все и уйдет. это ей не интересно. с психологом и логопедом пробовали тоже результата ноль. она по уму остановилась на 2 годах как мне врачи сказали. я надеюсь что через год два мы хоть чемуто научимся
[/q]
КАТРИН, далеко не всегда первый же логопед и психолог что-то сможет. Может иони просто не умют, подход найти не могут. Такого - налево-направо. Можно попробовать поискать психологов и логопедов, работающих в тех же интернатах с детками, они очень часто очень и очень хорошо находят подход к сложным, приходится на работе. Если занимаются в игровой форме, нашли для нее "крючочки" -да с удовольствием будет со временем. Она на эти занятия ходит? как часто, в какое время и где с ней занимаются?
И смотря что считать успешность и неуспешностью. Смотря что ставить планкой. Вообще какие-то подвижки есть за период занятий?
Мой куда менее сложным был был в 3-4 года- НО! с логопедом занимался только тем, что вообще любил делать. А вот собирать разрезную картинку умел - но не любил (я его понимаю ), ну и не делал. В тоже время вот с логопедом в д/саду с 4,5 - вначале нулевый эффект, но через несколько месяцев начал очень неплохо, сначала индивидуально, потом и в группе тоже. Научили, нашли подход.. Хотя мне самой казалось - да ни в жизнь не сможет! Он мог удеживать внимане в начале занятий 2-3 ну максимум - 5 мин, если повезло.
привет всемё Девочки читала вашу переписку хочу рассказать про нас Я уже бабушка у нас в семье 5 человек больных 4 олигофрена и 1 шезофриния Это все братья и сестра моего мужа с ними я живу 30 лет скороДевочки не жалейте детей приучайте их к жизни среди нормальных людей. моя свекровь старшего сына отдала во вспомогательную школу интернат он там учился 8 лет знает буквы может хоть с трудом но читать он женат уже 32 года. а младших она забрала из школы и они ничему не научились не различают цвета не знают деньги их там обижали в школе и они всю жизнь просидели дома выполняю только тяжелую физическую ратоту и только в 40-50 лет я после смерти их матери оформила им пенсию научила варить и себя обслуживать По этому нужно сразу с детства что бы они умели все и относитесь к ним как к нормальным людями они сами в себя поверят Когда сестра в 35 лет первый раз сварила суп и она и мы все были рады а сей час она уже мноргое может
baba вполне согласна. С ребенка больного тоже можно и нужно требовать выполнять то что по силам, учить этому.
В школе первая учительница моего сына рассказывала - девочку с СД, учившюся у них, мама обучала и обучила выполнению всей домашней работы. И очень успешно. девочка как-то неделю жила у учительницы, когда маме надо было куда-то поехать. И всю неделю сама у нее в квартире мыла посууду, вытирала пыль и т. д. И ворчала на учительницу, что та плохо убирается В плане обучения там успехи за школу были невелики. Зато все дела по дому - "на отлично"
Здравствуйте все. Моему Мише 3,5 года. мы пока без точного диагноза. На комиссии сказали уо, но не мне, а между собой. Немного о нас. До года это был просто ну оооочень активный малыш, сейчас правда тоже, говорил мама, папа, баба, мяукал гавкал и т. п., после года в какой-то момент перестал и не хотел ничего повторять, я думаю потому, что плохо получалось. Если что не по его-он начинал кричать, восторженые крики пугали Нне одну бабушку в очередях. к трем годам начал пытаться повторять слова, но до сих пор плохо получается. у него очень большой дефицит внимания, из обращеной речи слышит пару слов. Не отвечает да и нет. Не агресивен, а наоборот очень ласковый, хотя его вскрикивания все врачи отмечают, как агрессию, я считаю-это протестом. Невролог написала, что мы здоровы, т.к. я не стала давать ему ноофен без диагноза, чтобы не отказалась психиатр-не говорю, что не принимаем ее препарат. Есть психдиспансер в обл. центре, но по телефону сказали, что мы еще маленькие для них. Время идет, диагноза нет, лечения, если нужно медикаментозное -нет. Пытаюсь сама опредилить, что же у нас. Психиатр у нас одна в городе.
LenkaElfff а бы посоветовала начать не с генетика даже, хотя и к нему тоже стоит, если даже причины генетические - они диагностируют, но не лечат. То что вы описываете бывает у детей не столько с УО, сколько характерно для тех, кому пишут потом "аутизм" или "алалия" (второй речевой диагноз), бывает при некоторых видах эпилепсии, при снижении слуха... Заочно ставить диагнозы вообще никому нельзя, я к тому же и очно не стала бы - не медик. Но сын большой и насмотрелась разных примеров. Просто надо разобраться, что у вас. Невропатолог и окулист - пройти. От невропатолога - сделать для начала функ. диагностику (ЭЭГ, ЭХО, РЭГ или УЗИД). Томограмма (МРТ) - по результатам обследований решить, надо ли ее делать. В таком возрасте дети не лежат спокойно, делают с наркозом - т. е. необходимость сделать ее должна быть выше, чем возможные риски, связанные с наркозом. К тому же опять же, если делать - и снаркозом - там где это детям делают хорошо. Идете к ЛОРу, обследуете слух, скорее всего норма, жалуетесь, что не всегда понимает речь, говорить начинал и перестал и ТРЕБУЕТЕ н у нее направления на аудиограмму, к сурдологу. Могут быть причины там (слух). Сходить к психологу, пусть посмотрит и оценит развитие, поведение. Сходить к логопеду (по речевой сфере). Пока не разберетесь, что с ним и что лечить (и надо ли лечить, может - в основном учить) - лучше не давайте ноотропов. Не всегда они нужны. На западе их вообще не считают лекарствами. Кроме того, бывало, что так приступы эпилепсии провоцировали, или чуть легче - поведение вообще становилось бесконтрольным... А комиссия какая была? На инвалидность?
ПыСы. Я думала, что в России медицина сдохла... Оказывается, в Украине еще хуже Годурас по этой части, чем у нас даже...
Вечер добрый. Спасибо за советы. У лора и окулиста мы были на визуальных осмотрах все в порядке, да и я бы заметила. На алалию я думала с самого начала, но логопед в поликлинике похоже слышала о болезни от меня впервые, она нам поставила ЗППР под вопросом, у нас вообще все врачи любят писать диагнозы под вопросом. про невролога я уже написала, после отказа от ноотропов-мы здоровы, она у нас одна в городе, как и психиатр, город небольшой 150тыс. А на комиссии мы были КМПК. Ездили к генетику в обл центр-она сказала сделать кучу анализов, все довольно дорогие, и все только там, в том числе и МРТ, а ЭЭГ, ЭХО, РЭГ за это никто не говорил, у нас точно не делают, спрошу когда поедем сдавать другие анализы, просто пока дочке только месяц.
LenkaElfff небольшое снижение слуха вы не заметие дома. А уж то, воспринимает или нет мозг звук - и подавно. Ориентация бытовая может быть очень хорошей при этом. Вам надо как-то искать возможность проконсультировать где-то у нормальных спецов (к примеру, логопеда, слышавшего и про алалию тоже). Под вопросом диагнозы ставят потому что для нормальной диагностике нужно наблюдениев динамике несколько месяцев, или хорошее обследование полное, возможно - в стационаре (но не одного ребенка туда класть, конечно). ЭЭГ, Эхо и РЭГ - это работа мозга. ЭЭГ показывает элеткрическую активность, может быть обнаружена эпи активность Эхо - наличие лишней жидкости, смещения мозг. структур, РЭГ - кровоток мозговой.
ИМХО - но прежде чем пихать вам ноотропы, невропатолгу стоило эти обследования сделать. Уже писала - бывало, что начинали пить-колоть, а потом - бах и приступ. Да реакция на препараты такие очень индивидуальна. Вон почитайте, что Ершистик пишет - у ее сына вообще была реакция на некоторые совсем безобидные препараты. Это редко - но иметь ввиду надо. Лечение врач подобрать должен, а не глянув 5 минут на приеме выписать таблетки.
Я бы тоже по описанному вами в его поведении агрессиии не увидела. Дети с проблемами коммуникации (речь) поневоле вынуждены бывают орать - у них есть потребности в чем-то, чего то хотя или не хотят, их не понимаем (не всегда же угадаешь). Я помню, как психовал сын, когда только начал говорить, у него была еще и сильная дизартрия ("каша во рту" - невнятно) и пфразы аграмматичные - я понимала в 1 случае из 4, остальные еще хуже, чужие вообще ничего. Злился и орал - он понимает, что от меня хочет, а я перебираю как дура - это попросил? или вот это? или вон то? или вообще сам хотел туда забраться, просит помочь а не дать что-то?
Миша кстати оч. не любит слова запреты - нельзя, тише, не кричи и т. п. сразу начинает кричать, например Я-нельзя он -зя, я-не кричи, он-ичи. Очень любим рассказывать алфавит или считать, просто так сам себе, хочешь Мишу успокоить-спой ему англ. алфавит, по-моему - это что-то аутическое? Но он очень любит тактильный контакт, без обнимушек ни дня, вот и малую и целует и приобнимет...
LenkaElfff а кто любит запреты? Я сама их тоже не люблю :-) Запретов не должно быть много - это раз. Запрещено у нас было только то, что опасно для него или может быть испрочено и трудно восстановить. Т.е. - Мамина сумка, например, нельзя и все, а вот содержимое шкафа вытаскивать - пожалуйста, в диван залезть - сколько угодно и т. д. можно вместо запрета попробовать использовать отвлечение - Не не кричи - а сказать - Спой! Попрыгай! Или спеть с ним еалфавит илисчет (что нравится и успокаивает и молжет отвлечь) Очень хорош игнор (вопит - "не слышу", не реагирую и не делаю замечание не ругаю - т. е. именно нейтрально, никак), делает правильно - сидит играет, натягивает одежду, устал орать и умолк - очень бурно и активно хвалить, какой молодец, какой умница. Т.е. неправильно поведение не подкреплять, а правильное - очень сильно полижительно стимулировать. С алфавитом и счетом - тут может срабатывает ритм, успокаивает (как любимая песенка). Ну прям срразу и аутист, хотя они (аутисты) тоже всякие, мой очень обнималистый был всегда, но аутист, тем не менее. Аут. признаки могут некоторые быть и у вообще людей вполне контактных, а так же часто бывают как вторичные при многих нарушенияй (при ДЦП, эпи, речевых, сенсорных...)
насчет не слышу, пробовала не помогает, вплоть до истерики, потом просто плачет, выдерживала почти час, потом понимаю, что он уже сам не помнит, чего плачет, а успокоиться не может. Кстати когда ему плохо-сразу показывает на качелю, от слез тоже предпочитает в ней успокаиваться. С запретами тоже все в норме, мало что нельзя, в основном кричать, рычать, он так часто просит что-то, напоминаю, чтоб позвал-мама - зовет. А насчет спой-это интересно, попробуем.
насчет не слышу, пробовала не помогает, вплоть до истерики, потом просто плачет, выдерживала почти час, потом понимаю, что он уже сам не помнит, чего плачет, а успокоиться не может
[/q]
Вообщем нам почти 3года... Взяла и сама стаскала сына к психиатору. Н а учет мне сказали, что с 4-х лет. Но лечение я выбила. Нам как-то для обследования ЭЭГ и МРТ назначали атаракс: хорошо с него спит( с феназепама орет). Попросила, назначили, даю на ночь, лучше спит. Назначили сонопакс: правда в очень низкой дозировке. Еще пропиваем Диакарб с Аспаркамом... Тьфу-тьфу, стал получше. На учет могут и не ставить, а лечение должны назначить. Или пусть на консультацию к др психиатору направит.
У лора и окулиста мы были на визуальных осмотрах все в порядке, да и я бы заметила. На алалию я думала с самого начала, но логопед в поликлинике похоже слышала о болезни от меня впервые, она нам поставила ЗППР под вопросом, у нас вообще все врачи любят писать диагнозы под вопросом.
[/q]
у моего сына тугоухость - обнаружили только ближе к 3м годам. и буквально перед обследованием прошли двух(!) лоров, оба написали в заключении, что все в порядке, а через несколько дней - ба-бах! 3-4 степень тугоухости, инвалидность, слуховые аппараты... так что лучше сделать КСВП - по крайней мере, вы будете уверены, что слух в норме - а это вам еще ой как понадобится.
логопеды... за 1,5 года мы прошли уже семерых! и только последняя поставила дизартрию. остальные - кошмар. такое ощущение, что они могут работать только со здоровыми детьми, которые не выговаривают пару звуков. ЗПРР вообще логопед права ставить не имеет (это неврологический диагноз), только ЗРР (задержку речевого развития), но этот диагноз ни о чем, это естественно, если речь отстает от нормы, задача логопеда как раз выявить - почему ЗРР. вот здесь должны быть отличные логопеды: Евпаторийская школа (наша логопед прошла обучение у Носовой Елены Юрьевны из ЕКДС МОУ). попробуйте поискать...
логопеды... за 1,5 года мы прошли уже семерых! и только последняя поставила дизартрию. остальные - кошмар. такое ощущение, что они могут работать только со здоровыми детьми, которые не выговаривают пару звуков.
[/q]
Ага, тоже согласна. Такое впечатление, что работать большинство может только с жутко послушными, очень разумненькми, слегка картавенькми детками!
Логопеды нам тоже говорят до 5 лет не приходите, мне кажется просто не хотят возиться с таким сложным ребенком, да и я не увидела такого, что -да вот специалист. Хотела узнать, а как у ваших деток со сном, у нас днем-редко когда, а ночами часто просыпается, спит 8 часов в среднем, чаще меньше, чем больше.
LenkaElfff у нас со сном были (да и до сих пор проблемы), Это у детей с орг. поражением мозга ( я о своем) частое явление. Но днем в ваши годы спал часа полтора-два, ночью - с 9вечера до 6 утра (а то ираньше - не будили - это он меня будил). И спал беспокойно, часто просыпался, перелазил к нам на кровать, еще носовые кровотечения у нас полезли по ночам. Бывало, что долго не засыпал вечером, или ночью просыпался и часа 2-3 не засыпал снова. А невропатологу (которая вас "здоровыми" сочла) говорили?
LenkaElfff пишет:
[q]
Логопеды нам тоже говорят до 5 лет не приходите,
[/q]
Ага, а после 5 скажут - "А что вы раньше думали, не обращались?!" Блин, специЯлисты...
Здравствуйте! Я прошу вашей помощи, помогите информацией. У нас Маргарите поставили страшный диагноз, болезнь Гофмана, ножками уже не сучит, ребенку три месца, ждем результатов генной экспертизы! Что делать, куда бежать, где лечат, чем помочь? Как приостановить? Я прошу, кому не сложно, поделитесь информацией.
Evgen, по таким вот сайтам искать родителей с похожими проблемами. Поищите в поисковиках инфу о лечении генетики и у нас и за рубежом. Удачи! Старайтесь не терятся, поддерживайте связь, так намного легче.
з олигофрения в стадии дебильности. Отставание в развитии грубое и в физическом, и в умственном плане. наш основной д-з последствия перенесенного вирусного энцефалита (герпес и цитомегаловирус) Живем в Калининграде. 
, а вслух, в ответ, ну так например" А что, пенсию на МОЕГО ребенка будут брать ежемесячно из ВАШЕЙ зарплаты?!" - причем вежливо, с милой улыбкой. Действует убойно - затыкаются. 
а ей сразу, ох, какая молодец, сама свои лекарства выпила, умница. И головка болеть не будет, И конфету получи, моя умница! 
В плане обучения там успехи за школу были невелики. Зато все дела по дому - "на отлично"