Синдром Пьера-Робена, нарушение костной системы, глубокая гипоксия Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний
Привет всем "особым родителям". Просмотрев форум, нашла наши проблемы. Но по отдельности, а у нас целый букет. Моя девочка Сонечка родилась чуть больше месяца назад, на 34 неделе. Вес 2200кг. И до сих пор она в реанимации. Не могут снять с аппарата искусственного дыхания. Подышала сама 3 дня и дальше не смогла. А все из-за того, что у нас синдром Пьера-Робена. Гипоплазия нижней челюсти и западание языка не дает полноценно задышать. кроме того это судороги, отеки, и еще куча всего. Точнее не могу написать, не знаю всех диагнозов. Но врачи говорят, есть искривление позвоночника, размеры костей меньше. Что-то с пальчиками. Кулачки не разгибаются. Я так понимаю, вся костная система нарушена. Говорят, глаза расположены близко, что-то не так с ушками. Тахикардия. Кровоизлияния в мозг не было. А еще синдром угнетения. Она практически не плачет и не открывает глаза(я за месяц один раз видела всего), на осмотр реагирует вяло. Питание-зонд через нос маминым молочком. Врачи о прогнозах не говорят. Мы уже выяснили, что челюсть оперируют в Москве. Как только перейдем на свое дыхание, повезем.
Может, у кого-то были такие проблемы? Какие прогнозы, как развивались Ваши детки? когда снялись с ИВЛ?
Лю Добро пожаловать!!!!! Дочку Софьей зовут? И, у меня старшая Софьяшка.... Всё наладится, встанет на свои места... побольше сил вам. Скоро ваша девчушка окрепнет, и сама будет сисю чамкать, тогда и начнете исключать болячки. Всё будет хорошо, иначе и быть не может!!! Софику здоровья большущего-прибольшущего!!!!
Ой, ничего себе!!! сколько сразу ответов!! Спасибо Вам, от души!
Irina59 пишет:
[q]
Лю, обязательно найдёшь! У нас здесь очень отзывчивый контингент. Добро пожаловать к нам. Очень красивое имя у твоей доченьки! Это вам
[/q]
Спасибо, в имя это я просто влюблена! мечтали с мужем так назвать! спасибо за цветы!
oksana-оксана пишет:
[q]
ЛюДобро пожаловать!!!!! Дочку Софьей зовут? И, у меня старшая Софьяшка.... Всё наладится, встанет на свои места... побольше сил вам. Скоро ваша девчушка окрепнет, и сама будет сисю чамкать, тогда и начнете исключать болячки. Всё будет хорошо, иначе и быть не может!!! Софику здоровья большущего-прибольшущего!!!!
[/q]
Спасибо, вот только проблема в том, что не верю я в чудо. ну никак не могу. Папа наш один верит. а у меня руки опускаются. она просто как куколка лежит, ни движений, ни реакций. а как опять на аппарат перешла, так я и отчаялась вовсе. я еще заболела, как назло. не могу пока молоко ей привозить. у Сони появилась пневмония опять, температура 38. даже когда она и задышит, ситуация не сильно изменится. в общем, сплошной пессимизм накатил сегодня. вот молюсь Боженьке, а веры в лучшее ну нет!! наверное, я плохая мама.
аут-мама пишет:
[q]
Лю вам сейчас нужно много сил и терпения! Дочке - окрепнуть и начать дышать самостоятельно!
царствие небесное вашей малышки, это очень печально, крепитесь!... извините меня, но может ей там будет лучше и мучатся не будет, а вы сильная мама и без слов понятно, что вы сделали все возможное и невозможное, чтоб ваше сокровище жила, дышала, улыбалась...
Откуда: не Россия Всего сообщений: 437 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 22 мая 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 27 июля 2012 21:02 Сообщение отредактировано: 27 июля 2012 21:19
Лю, прикреплю два фото тебе посмотреть. Это лавочка на детской площадке, на которой дети играли, а я за ними смотрела. Ее поставили родные девочки, которая прожила три года. Там написано: "В празднование жизни ..." и имя девочки. Люди эту лавочку очень любят, сидят на ней, мамаши деток кормят, дети вокруг играют. А девочка эта как будто с ними. Я не для того, чтобы намекнуть, мол, поставьте в честь вашей девочки лавочку. Я понимаю, и ментальность другая, и ловочку сломать могут или даже табличку спереть на металл. Это я просто так, поделиться как люди радуются, что их дети все же жили. Твоя девочка тоже жила, и даже глазки открыла на тебя посмотреть. Крепись. Крепись, мамочка. Мамы тоже бывают сиротами. Только для этого бесчеловечного состояния люди, кажется, даже слова не придумали.
Лю, мои соболезнования... Как горько такое слышать, как несправедливо, что детки только приходят в наш мир и почти сразу покидают нас... Это огромное горе, и я не знаю слов утешения, да и есть ли они. Думаю, что Сонечка всегда будет с вами, в ваших мыслях, воспоминаниях, вы будете неразделимы до последней минуты, потому что были связаны узами любви. И пусть она ушла от вас совсем несмышленой малюткой, но любовь вашу материнскую она прекрасно чувствовала, как чувствуют ее все дети.
Лю, сложно подобрать слова в таких случаях. Крепитесь. Когда на душе "кошки скребут" приходите сюда, не замыкайтесь в себе. Пусть мы все далеко, но каждый из нас отзовётся на любые ваши мысли, если вы захотите высказаться.
спасибо всем большое. где, как не здесь услышишь дельные слова поддержки, а не банальное ,, молодые, еще родите,,. как же больно, горько. как не справедливо это все. грусть, апатия, вина, самоуничижение, комплексы, ночные слезы-это все я. жизнь не закончилась, но потеряла краски, вкус. потеряна вера. правильно замечено, я мама-сирота. еще раз спасибо всем. держитесь, мамочки, вы чудесные. сильные!
Откуда: не Россия Всего сообщений: 437 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 22 мая 2012
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 3 августа 2012 20:37 Сообщение отредактировано: 3 августа 2012 20:45
Знаешь, Лю, горе - это очень мудрое и очень могущественное состояние. Оно такое сильное, что держит сейчас вас с девочкой вместе. Потом, когда ты будешь готова отпустить, оно само за тебя это сделает, ты даже не заметишь. Просто однажды вздрогнешь оттого, что поймешь - за целый день о девочке не вспомнила, и тебя это удивит и будет щемить, и винить себя даже за это будешь. И ты будешь замечать такие перерывы в горевании своем еще долго и с удивлением. А потом, когда ты станешь достаточно сильной, чтобы устоять самой, оно отпустит, и тебе будет щемить и затруднять дыхание от мыслей о дочке, но горя уже не будет. А потом, однажды, ты вспомнишь о дочке и почувствуешь СЧАСТЬЕ от того, что она в твоей жизни была. И так сладко будет оттого, что она была, и немножко больно... И дочка в твоей душе поселится маленьким солнечным зайчиком, милым, и всегда с тобой. Но это будет нескоро. А пока надо отдаться горю, сильному и мудрому, и не думать, а больше плакать. Отпустит в свое время.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 4 августа 2012 13:32 Сообщение отредактировано: 4 августа 2012 13:34
EleLe Согласна с вашим мнением. Лю Я искренне соболезную... Плачу вместе с вами. Пока не думайте о втором ребенка, о том, каким он будет. Вам нужно время. В жизни бывает столько горя, что порой кажется просто не вынести. Крепитесь. Родная сестра моего мужа тоже потеряла первого сыночка. Тяжелое повреждение ЦНС (редкое генетическое заболевание), судороги были бесконечные, постоянно на реланиуме, ничего не мог делать сам, так и не научился держать головку. Малыш прожил 3 годика. Мама знала, что это должно случиться, но как бы не готовилась, это была трагедия. Боль, страдание, что испытал ребенок за свою коротенькую жизнь... Слезы, тяжесть на душе, что не удалось ничего изменить, помочь малышу вылечиться, но та любовь мамы, папы, всех родных, которой он был окружен, ни с чем не сравнить. Кто-то сказал, что ребенок теперь отмучился и в лучшем мире, где нет боли. Но для матери все равно это тяжелое горе, потерять своего ребенка... У меня сердце опустилось, когда я узнала о вашей Сонечке, это так тяжело, мы все здесь вас понимаем как никто другой. ... потихонечку сестра моего мужа стала жить дальше, так же как вы сейчас с тяжестью на сердце, нестерпимой болью. Прошло несколько лет. У нее родился второй здоровый мальчик. Она никогда не забывает своего первого сыночка. Поначалу она не могла даже слышать о втором ребенке. Она обожает моего особого сыночка теперь, так здорово с ним справляется. Я вижу в ней столько жизненной силы, энергии. Я согласна полностью с EleLe. Крепитесь милая Лю Терпения вам от всей души.
Котофей, спасибо Вам большое. у меня наоборот-навязчивая идея скорее родить второго. Не забыть Сонечку, а лишь притупить боль. Дать этому ребенку в два раза больше любви.
Лю это очень больно и страшно потерять дитё, читаю и слезы и ком в горле я сама с этим страхом живу уже пять лет а первые два года мы постоянно были на грани между жизнью и смертью да и очень многие из нас это чувствовали! вы держитесь милая и думайте что малышке вашей сейчас там с ангелочками легко и не больно! и ребеночек вам обязательно нужен и верьте в то что он обязательно будет здоровым но я думаю что вам надо немного подождать пережить ваше горе что б боль хоть не много отпустила прийти в себя и уже без слез и переживаний выносить второго ребеночка потому что это очень важно для развивающегося плода! держитесь !!!!!!!!!!!!!!