Множественные пороки развития, гипоксия

Множественные пороки развития, гипоксия

Синдром Пьера-Робена, нарушение костной системы, глубокая гипоксия Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Iren624 пишет:.. ни одной игры я не увидела полноценно ....
OksanaPP
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
masesa Какой молодец. Талантище и гений)))) ....
A L E N A
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Сенсорные одеяла
Интересно. ....
innabiv79
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо! ....
-Расправь крылья-
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]п. с. Конечно нашли[/q] Что нашли, если н ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Множественные пороки развития, гипоксия
RSS

Множественные пороки развития, гипоксия

Синдром Пьера-Робена, нарушение костной системы, глубокая гипоксия

<<Назад  Вперед>>Печать
 
Лю
Новичок

Откуда: Орел, Уссурийск
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
30 мая 2012
Привет всем "особым родителям". Просмотрев форум, нашла наши проблемы. Но по отдельности, а у нас целый букет. Моя девочка Сонечка родилась чуть больше месяца назад, на 34 неделе. Вес 2200кг. И до сих пор она в реанимации. Не могут снять с аппарата искусственного дыхания. Подышала сама 3 дня и дальше не смогла. А все из-за того, что у нас синдром Пьера-Робена. Гипоплазия нижней челюсти и западание языка не дает полноценно задышать. кроме того это судороги, отеки, и еще куча всего. Точнее не могу написать, не знаю всех диагнозов. Но врачи говорят, есть искривление позвоночника, размеры костей меньше. Что-то с пальчиками. Кулачки не разгибаются. Я так понимаю, вся костная система нарушена. Говорят, глаза расположены близко, что-то не так с ушками. Тахикардия. Кровоизлияния в мозг не было. А еще синдром угнетения. Она практически не плачет и не открывает глаза(я за месяц один раз видела всего), на осмотр реагирует вяло. Питание-зонд через нос маминым молочком. Врачи о прогнозах не говорят. Мы уже выяснили, что челюсть оперируют в Москве. Как только перейдем на свое дыхание, повезем.

Может, у кого-то были такие проблемы? Какие прогнозы, как развивались Ваши детки? когда снялись с ИВЛ?

Лю
Новичок

Откуда: Орел, Уссурийск
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
30 мая 2012
а еще киста в головном мозге..
Ижевод
Администратор

Всего сообщений: 1122
Рейтинг пользователя: 183



Дата регистрации на форуме:
12 июля 2008
Лю, добро пожаловать на наш форум :m8:
Лю
Новичок

Откуда: Орел, Уссурийск
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
30 мая 2012

Ижевод пишет:
[q]

Лю, добро пожаловать на наш форум
[/q]


Спасибо, надеюсь найти здесь поддержку, вы такие молодцы!!
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Лю, обязательно найдёшь!
У нас здесь очень отзывчивый контингент.
Добро пожаловать к нам.
Очень красивое имя у твоей доченьки!
Это вам :m5:
oksana-оксана
Почетный участник

Откуда: Москва+Одинцово
Всего сообщений: 149
Рейтинг пользователя: 28



Дата регистрации на форуме:
28 дек. 2011
Лю
Добро пожаловать!!!!!
Дочку Софьей зовут? И, у меня старшая Софьяшка....
Всё наладится, встанет на свои места... побольше сил вам. Скоро ваша девчушка окрепнет, и сама будет сисю чамкать, тогда и начнете исключать болячки. Всё будет хорошо, иначе и быть не может!!!
Софику здоровья большущего-прибольшущего!!!!
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5209
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
Лю :m8: вам сейчас нужно много сил и терпения! :m5: Дочке - окрепнуть и начать дышать самостоятельно! :m5: :m5: :m5:
Лю
Новичок

Откуда: Орел, Уссурийск
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
30 мая 2012
Ой, ничего себе!!! сколько сразу ответов!! Спасибо Вам, от души!

Irina59 пишет:
[q]

Лю, обязательно найдёшь! У нас здесь очень отзывчивый контингент. Добро пожаловать к нам. Очень красивое имя у твоей доченьки! Это вам
[/q]

Спасибо, в имя это я просто влюблена! мечтали с мужем так назвать! спасибо за цветы!

oksana-оксана пишет:
[q]

ЛюДобро пожаловать!!!!! Дочку Софьей зовут? И, у меня старшая Софьяшка.... Всё наладится, встанет на свои места... побольше сил вам. Скоро ваша девчушка окрепнет, и сама будет сисю чамкать, тогда и начнете исключать болячки. Всё будет хорошо, иначе и быть не может!!! Софику здоровья большущего-прибольшущего!!!!
[/q]

Спасибо, вот только проблема в том, что не верю я в чудо. ну никак не могу. Папа наш один верит. а у меня руки опускаются. она просто как куколка лежит, ни движений, ни реакций. а как опять на аппарат перешла, так я и отчаялась вовсе. я еще заболела, как назло. не могу пока молоко ей привозить. у Сони появилась пневмония опять, температура 38. даже когда она и задышит, ситуация не сильно изменится. в общем, сплошной пессимизм накатил сегодня. вот молюсь Боженьке, а веры в лучшее ну нет!! наверное, я плохая мама.

аут-мама пишет:
[q]

Лю вам сейчас нужно много сил и терпения! Дочке - окрепнуть и начать дышать самостоятельно!
[/q]


нужно. стараюсь держаться.
Лю
Новичок

Откуда: Орел, Уссурийск
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
30 мая 2012
Умерла моя Сонечка-Солнышко.
solnzesveta
Долгожитель форума

Откуда: Казахстан
Всего сообщений: 1053
Рейтинг пользователя: 115



Дата регистрации на форуме:
5 июня 2011

Лю пишет:
[q]
[/q]

царствие небесное вашей малышки, это очень печально, крепитесь!... извините меня, но может ей там будет лучше и мучатся не будет, а вы сильная мама и без слов понятно, что вы сделали все возможное и невозможное, чтоб ваше сокровище жила, дышала, улыбалась...
EleLe
Долгожитель форума

Откуда: не Россия
Всего сообщений: 432
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2012
Лю. Глубочайшие соболезнования.
EleLe
Долгожитель форума

Откуда: не Россия
Всего сообщений: 432
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2012
Лю, прикреплю два фото тебе посмотреть.
Это лавочка на детской площадке, на которой дети играли, а я за ними смотрела. Ее поставили родные девочки, которая прожила три года. Там написано: "В празднование жизни ..." и имя девочки. Люди эту лавочку очень любят, сидят на ней, мамаши деток кормят, дети вокруг играют. А девочка эта как будто с ними.
Я не для того, чтобы намекнуть, мол, поставьте в честь вашей девочки лавочку. Я понимаю, и ментальность другая, и ловочку сломать могут или даже табличку спереть на металл. Это я просто так, поделиться как люди радуются, что их дети все же жили. Твоя девочка тоже жила, и даже глазки открыла на тебя посмотреть.
Крепись. Крепись, мамочка. Мамы тоже бывают сиротами. Только для этого бесчеловечного состояния люди, кажется, даже слова не придумали.

Прикрепленный файл (IMG_0873.JPG, 155897 байт, скачан: 622 раза)
EleLe
Долгожитель форума

Откуда: не Россия
Всего сообщений: 432
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2012
.

Прикрепленный файл (IMG_0868.JPG, 87547 байт, скачан: 862 раза)
Vikas
Долгожитель форума

Откуда: Калужская область
Всего сообщений: 1880
Рейтинг пользователя: 219



Дата регистрации на форуме:
17 мар. 2011
Лю, мои соболезнования... :l4: :l4: :l4: Как горько такое слышать, как несправедливо, что детки только приходят в наш мир и почти сразу покидают нас... Это огромное горе, и я не знаю слов утешения, да и есть ли они. Думаю, что Сонечка всегда будет с вами, в ваших мыслях, воспоминаниях, вы будете неразделимы до последней минуты, потому что были связаны узами любви. И пусть она ушла от вас совсем несмышленой малюткой, но любовь вашу материнскую она прекрасно чувствовала, как чувствуют ее все дети.
olabama2009
Долгожитель форума

Откуда: Северодвинск
Всего сообщений: 564
Рейтинг пользователя: 82



Дата регистрации на форуме:
29 янв. 2012
Лю, соболезную. Держитесь. Пусть Сонечке будет хорошо там, где она сейчас...
Ksenia_V
Долгожитель форума

Откуда: МО, г.Ступино
Всего сообщений: 907
Рейтинг пользователя: 90



Дата регистрации на форуме:
26 апр. 2012
Лю, очень искренне соболезную вам. не могу даже подобрать подходящие слова... Боже, дай вам сил! держитесь.
иоанна
Долгожитель форума

Всего сообщений: 1196
Рейтинг пользователя: 155



Дата регистрации на форуме:
17 авг. 2011
ЛюМои соболезнования... Господь управит. Вы сильная и должны с этим справиться... нужно... держитесь..
Варвара1971
Почетный участник

Откуда: Челябинская обл
Всего сообщений: 145
Рейтинг пользователя: 42



Дата регистрации на форуме:
24 июня 2012
Лю, сложно подобрать слова в таких случаях. Крепитесь. Когда на душе "кошки скребут" приходите сюда, не замыкайтесь в себе. Пусть мы все далеко, но каждый из нас отзовётся на любые ваши мысли, если вы захотите высказаться.
мамаиришки
Долгожитель форума

Откуда: Челябинск
Всего сообщений: 895
Рейтинг пользователя: 99



Дата регистрации на форуме:
20 окт. 2011
Лю, соболезную... пушистых облачков ангелу...((
EleLe
Долгожитель форума

Откуда: не Россия
Всего сообщений: 432
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2012
Лю, как ты, милая? :n4:
Лю
Новичок

Откуда: Орел, Уссурийск
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
30 мая 2012
спасибо всем большое. где, как не здесь услышишь дельные слова поддержки, а не банальное ,, молодые, еще родите,,. как же больно, горько. как не справедливо это все. грусть, апатия,
вина, самоуничижение, комплексы, ночные слезы-это все я. жизнь не закончилась, но потеряла краски, вкус. потеряна вера. правильно замечено, я мама-сирота.
еще раз спасибо всем. держитесь, мамочки, вы чудесные. сильные!
Лю
Новичок

Откуда: Орел, Уссурийск
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
30 мая 2012
Я - плохо. целую ее в мыслях. и отчаянно не верю, что второй будет здоровым. переехали на другой край страны с мужем. тяжело и мрачно мне
Лю
Новичок

Откуда: Орел, Уссурийск
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
30 мая 2012

EleLe пишет:
[q]

.
[/q]

а про лавочку это чудно придумано. родители молодцы.
EleLe
Долгожитель форума

Откуда: не Россия
Всего сообщений: 432
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2012

Лю пишет:
[q]
Я - плохо. целую ее в мыслях
[/q]

Лю, надо погоревать. Такое горе - надо перегоревать. Горю надо время, чтобы отпустило. Оно отпустит. :108:
Irina59
Долгожитель форума

Всего сообщений: 6279
Рейтинг пользователя: 119



Дата регистрации на форуме:
7 мар. 2010
Лю, крепитесь! Мы все с вами.
EleLe
Долгожитель форума

Откуда: не Россия
Всего сообщений: 432
Рейтинг пользователя: 61



Дата регистрации на форуме:
22 мая 2012
Знаешь, Лю, горе - это очень мудрое и очень могущественное состояние. Оно такое сильное, что держит сейчас вас с девочкой вместе. Потом, когда ты будешь готова отпустить, оно само за тебя это сделает, ты даже не заметишь. Просто однажды вздрогнешь оттого, что поймешь - за целый день о девочке не вспомнила, и тебя это удивит и будет щемить, и винить себя даже за это будешь. И ты будешь замечать такие перерывы в горевании своем еще долго и с удивлением. А потом, когда ты станешь достаточно сильной, чтобы устоять самой, оно отпустит, и тебе будет щемить и затруднять дыхание от мыслей о дочке, но горя уже не будет. А потом, однажды, ты вспомнишь о дочке и почувствуешь СЧАСТЬЕ от того, что она в твоей жизни была. И так сладко будет оттого, что она была, и немножко больно... И дочка в твоей душе поселится маленьким солнечным зайчиком, милым, и всегда с тобой.
Но это будет нескоро. А пока надо отдаться горю, сильному и мудрому, и не думать, а больше плакать. Отпустит в свое время.

Я так думаю...
Котофей
Почетный участник

Всего сообщений: 95
Рейтинг пользователя: 32



Дата регистрации на форуме:
7 июня 2012
EleLe
Согласна с вашим мнением.
Лю
Я искренне соболезную... Плачу вместе с вами. Пока не думайте о втором ребенка, о том, каким он будет. Вам нужно время. В жизни бывает столько горя, что порой кажется просто не вынести. Крепитесь.
Родная сестра моего мужа тоже потеряла первого сыночка. Тяжелое повреждение ЦНС (редкое генетическое заболевание), судороги были бесконечные, постоянно на реланиуме, ничего не мог делать сам, так и не научился держать головку. Малыш прожил 3 годика. Мама знала, что это должно случиться, но как бы не готовилась, это была трагедия. Боль, страдание, что испытал ребенок за свою коротенькую жизнь... Слезы, тяжесть на душе, что не удалось ничего изменить, помочь малышу вылечиться, но та любовь мамы, папы, всех родных, которой он был окружен, ни с чем не сравнить. Кто-то сказал, что ребенок теперь отмучился и в лучшем мире, где нет боли. Но для матери все равно это тяжелое горе, потерять своего ребенка...
У меня сердце опустилось, когда я узнала о вашей Сонечке, это так тяжело, мы все здесь вас понимаем как никто другой.
... потихонечку сестра моего мужа стала жить дальше, так же как вы сейчас с тяжестью на сердце, нестерпимой болью. Прошло несколько лет. У нее родился второй здоровый мальчик. Она никогда не забывает своего первого сыночка. Поначалу она не могла даже слышать о втором ребенке. Она обожает моего особого сыночка теперь, так здорово с ним справляется. Я вижу в ней столько жизненной силы, энергии.
Я согласна полностью с EleLe. Крепитесь милая Лю Терпения вам от всей души.
Лю
Новичок

Откуда: Орел, Уссурийск
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
30 мая 2012
Котофей, спасибо Вам большое. у меня наоборот-навязчивая идея скорее родить второго. Не забыть Сонечку, а лишь притупить боль. Дать этому ребенку в два раза больше любви.
Anna**
Долгожитель форума

Откуда: Череповец
Всего сообщений: 1208
Рейтинг пользователя: 145



Дата регистрации на форуме:
11 авг. 2011
Лю Конечно вам надо родить малыша, он даст вам второе дыхание! Вернет к жизни!
Алинка
Долгожитель форума

Откуда: Молдова Кишинёв
Всего сообщений: 387
Рейтинг пользователя: 85



Дата регистрации на форуме:
22 сен. 2011
Лю это очень больно и страшно потерять дитё, читаю и слезы и ком в горле я сама с этим страхом живу уже пять лет а первые два года мы постоянно были на грани между жизнью и смертью да и очень многие из нас это чувствовали! вы держитесь милая и думайте что малышке вашей сейчас там с ангелочками легко и не больно! и ребеночек вам обязательно нужен и верьте в то что он обязательно будет здоровым но я думаю что вам надо немного подождать пережить ваше горе что б боль хоть не много отпустила прийти в себя и уже без слез и переживаний выносить второго ребеночка потому что это очень важно для развивающегося плода! держитесь !!!!!!!!!!!!!!
Лю
Новичок

Откуда: Орел, Уссурийск
Всего сообщений: 10
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
30 мая 2012
спасибо Вам большое, я стараюсь
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Множественные пороки развития, гипоксия
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana