редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли

редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли

Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний

 
А может ли аутичный ребенок?
#AmberWizard JEWELRY natural #BALTIC #AMBER Round #Earrings ....
Alisahige
Шаг назад, но два вперёд
Ну да с возрастом эхолалий нету у моего, но зато в последнее ....
tanusik
Семинар "Советы логопеда родителям"
Уважаемые родители! В нашем центре "Благо" 2 марта 2017 ....
blago
сенсорная интеграция
на предыдущей ее плохо видно, в момент фотографирования, он ....
Agrada
край соеных озер и сладких арбузов
serbinko пишет:[q]в Соль-Илецк (Оренбургская область) [/q] К ста ....
Deneb
Лечение пороков развития верхних конечностей
Спасибо, хорошо. ....
tajna
Ремонт квартиры
Подскажите, если кто-то занимался вопросом. Выбираем подокон ....
Deneb
ДЦП, нужна помощь
Когда ребенок плохо себя чувствует, ищешь разные способы леч ....
Анастасия2
Центр реабилитации для детей с ДЦП
Эрготерапия при ДЦП в клинике БиАТи. Занятия с эр ....
BRTclinic
Что выбрать?
Отказалась от места. Выбираю сад) ....
A L E N A
центр "Томатис- Москва"
Я со своей дочкой ходим в центр Томатис Москва. Ходим уже 4 ....
Agrada
Гипоплазия и аплазия конечностей
Здравствуйте, если это протез кисти, то в среднем 95 тыс, ес ....
Илья
Монтессори школа для детей с РАС
Мой и сейчас в школе если бы учился по такой системе, то явн ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
Гроссмейстеры !!! ....
сима
Мой сын Демид
Скажу жестко-как можно впадать в депрессию из-за того, что у ....
A L E N A
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, да, конечно, если вы в саду их проходили, то ....
tanusik
Проблема с двигательным развитием
Здравствуйте! У моей дочки аплазия левого предплечья и кисти ....
tajna
История Ирины
В чём бред? Очередной "интеллетуал"? Читайте посты вниматель ....
сима
Мои дети.
Обязательно нужно оформить инвалидность. Не могут не дать. П ....
Yacht
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
Как печально все в России с лечением генетических болезней, с ....
Inna1978
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли
RSS

редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли

<<Назад  Вперед>>Печать
 
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Добрый день!

Меня зовут Елена, мне 33 года, разведена, от брака есть сын, Александр 8 лет. Мой сын ребенок-инвалид, основное генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилле, отсюда основной диагноз по которому получили инвалидность умственная отсталость умеренной степени, в совокупности у ребенка еще присутствуют различные аномалии развития и самое главное это неуемный аппетит. Проживаем мы в Камчатском крае городе Петропавловск-Камчатский, где данное заболевание не совсем еще изучено. Приходиться все делать самой грубо говоря)) Хотелось бы подробнее узнать о протекании заболевания, методах воспитания, обучения. лечения и так далее от самих родителей которые столкнулись с данной проблемой.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2973
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
lencha ваше заболевание схоже с Ангельманами, только у тех аппетит в норме... нам предварительно ставят Ангельмана, хотя старшая дочь у меня тоже ела неуёмно... Да и сей-час перед приступами лопает, из кухни не выпровадить.. Ругаю, увожу, а то так скоро в двери не пролезет, если я ей волю дам)))
Татьяна-75
Долгожитель форума

Откуда: г.Омск
Всего сообщений: 449
Рейтинг пользователя: 92



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2011
lencha добро пожаловать!

lencha пишет:
[q]
Проживаем мы в Камчатском крае городе Петропавловск-Камчатский, где данное заболевание не совсем еще изучено.
[/q]

мне кажется у врачей всегда такая отговорка, когда дело касается генетики. У нас правда другая патология, но ответ от них точно такой же.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
lencha с прибытием к нам !!!
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Доброе утро или день! Спасибо что откликнулись.)) очень надеюсь на дальнейшее общение.)
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Вот именно, ругаю и увожу, была идея даже замок повесить, потом показалось что это слишком. :s2: решила тоже с ним сидеть на диете, то есть холодильник практически всегда пустой, только все самое необходимое. А то глядя на фотографии и описания страшно становиться когда дети в семь лет под сто килограмм, а от сюда сахарный диабет и все остальное. Подскажите а как вы еще в быту устроились, ходите ли в школу, каких специалистов посещаете и так далее, какие льготы и права гарантированные Российской Федерации в нашем случае. Тут я говорю пока все глухо. Вот на данный момент пытаемся получить жилье, и хочу попробовать на лето выбить направление на лечение или реабилитацию., но пока пытаюсь понять с чего начать.
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Сорри последнее обращение для laska-74, впрочем не только. пытаюсь освоиться на этом сайте.)))))
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2973
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
lenchaох у нас сложно всё.. мы ещё и е видим.. Вот это проблемма, естественно дома сидим, в быту, ну что.. Когда Таня ела и ела, я посадила её на диету, она кушала, когда хотела, и большими порциями но безглютеновую и безказеиновую еду... Похудела за месяц хорошо, но больше изменений не увидела, поспокойнее стала.. Вася вообще избирательно ест, трудно с ней... Реабилитация хорошо, а лечение, ну генетику трудно лечить...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5212
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
lencha ребенка в общем-то должны обучать, это право ребенка и родителей...
Другое дело, что реально, на местах, не всегда есть где. Петропавлоск - город не маленький все же. Школы 8 вида есть наверняка. Не узнавали, что у них есть. В некоторых, например, делают классы для детей с умеренной или глубокой УО. Даже если такого нет - индивидуальное обучение точно возможно. А писать "необучаем" - незаконно :s2: Подавали родители в суды, прокуратуру, добивались своего.
Anastasia Shikalova
Новичок

Откуда: ХМАО-Югра.г Нижневартовск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 окт. 2015
Привет! есть кто нибудь в сети?
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana