редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли

редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли

Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний

 
Сыну 1 год, помогите
Решила поделиться нашими делами. И так, сыну через неделю 1 ....
Дарья Арт
Мы разбудили осмысленную речь, теперь она лучше и лучше.
https://zen.yandex.ru/id/5e239f6f1ee34f00ad56ba01 Здесь по в ....
Займитесь своими шехзаде
НПЦ СУХАРЕВОЙ
Пост свой скопировала с другого ресурса, непонятные символы, ....
Mopsa
Приглашаю принять участие в исследовании
Здравствуйте, я студентка факультета психологии МГУ, приглаш ....
Daria Kuzn
Дочь 6 лет
Дарья Арт, ну не переживайте так, все же в довольно бол ....
Алинкина мама
Подскажите средство против юношеских прыщей?
Margo23, вы хоть дату последнего сообщения смотрите... ....
Алинкина мама
Гороскопы ,нумерология
Приветик девчоночки)) А вы знаете, что в каждом имени ребенк ....
Pavlycha
Очень прошу ваших советов и мнений
Нет, про аутизм не думаю, не похож, скорее зпрр либо аллалия ....
Distres
Фильмы об жизни людей с РАС
Алинкина мама Соглашусь на 100%. ....
ksuxis
Можно ли "вылечить" аутизм?
Все эти чудо целители никогда не показывают реальных детей, ....
Nellie1984
Какое-то сплошное расстройство...
Держитесь!!! мы все с вами! и поддерживаем вас! ....
PhilippaBroyles
Феварин
Врач нам меняет амитритилин на феварин. Кто использовал, пож ....
ksuxis
Мрт
Москва. Не могу найти клиники где делают наркоз севораном. ....
Капелька
Аутизм или нет?
Нюша пишет:[q][/q] Спасибо Алинкина мама пишет:[q][/q] Сложно с ....
Митич
Про Светлану с Сашенькой
САШОКУмница!!!! Молодец!! Так держать!!!! УРАААА!!!!! ....
витанаканда
ударим по фигуре тортиками!
Вот в разрезе. ....
витанаканда
Моё хобби.
вот ещё фотка ....
витанаканда
С рождения на левой ножке отсутствуют два пальчика
Здравствуйте вы уже что не будь сделали как все прошло ?? ....
Эмили
Где лучше отдыхать?
MargaRitaWhy пишет:[q]А я считаю, что при финансовых возможностях ....
Pavlycha
Попугайчики
suastra пишет:[q]а наш желтопопик стал каким-то зеленопопиком При ....
Pavlycha
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли
RSS

редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли

<<Назад  Вперед>>Печать
 
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Добрый день!

Меня зовут Елена, мне 33 года, разведена, от брака есть сын, Александр 8 лет. Мой сын ребенок-инвалид, основное генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилле, отсюда основной диагноз по которому получили инвалидность умственная отсталость умеренной степени, в совокупности у ребенка еще присутствуют различные аномалии развития и самое главное это неуемный аппетит. Проживаем мы в Камчатском крае городе Петропавловск-Камчатский, где данное заболевание не совсем еще изучено. Приходиться все делать самой грубо говоря)) Хотелось бы подробнее узнать о протекании заболевания, методах воспитания, обучения. лечения и так далее от самих родителей которые столкнулись с данной проблемой.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
lencha ваше заболевание схоже с Ангельманами, только у тех аппетит в норме... нам предварительно ставят Ангельмана, хотя старшая дочь у меня тоже ела неуёмно... Да и сей-час перед приступами лопает, из кухни не выпровадить.. Ругаю, увожу, а то так скоро в двери не пролезет, если я ей волю дам)))
Татьяна-75
Долгожитель форума

Откуда: г.Омск
Всего сообщений: 466
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2011
lencha добро пожаловать!

lencha пишет:
[q]
Проживаем мы в Камчатском крае городе Петропавловск-Камчатский, где данное заболевание не совсем еще изучено.
[/q]

мне кажется у врачей всегда такая отговорка, когда дело касается генетики. У нас правда другая патология, но ответ от них точно такой же.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 618
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
lencha с прибытием к нам !!!
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Доброе утро или день! Спасибо что откликнулись.)) очень надеюсь на дальнейшее общение.)
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Вот именно, ругаю и увожу, была идея даже замок повесить, потом показалось что это слишком. :s2: решила тоже с ним сидеть на диете, то есть холодильник практически всегда пустой, только все самое необходимое. А то глядя на фотографии и описания страшно становиться когда дети в семь лет под сто килограмм, а от сюда сахарный диабет и все остальное. Подскажите а как вы еще в быту устроились, ходите ли в школу, каких специалистов посещаете и так далее, какие льготы и права гарантированные Российской Федерации в нашем случае. Тут я говорю пока все глухо. Вот на данный момент пытаемся получить жилье, и хочу попробовать на лето выбить направление на лечение или реабилитацию., но пока пытаюсь понять с чего начать.
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Сорри последнее обращение для laska-74, впрочем не только. пытаюсь освоиться на этом сайте.)))))
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 3118
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
lenchaох у нас сложно всё.. мы ещё и е видим.. Вот это проблемма, естественно дома сидим, в быту, ну что.. Когда Таня ела и ела, я посадила её на диету, она кушала, когда хотела, и большими порциями но безглютеновую и безказеиновую еду... Похудела за месяц хорошо, но больше изменений не увидела, поспокойнее стала.. Вася вообще избирательно ест, трудно с ней... Реабилитация хорошо, а лечение, ну генетику трудно лечить...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5673
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
lencha ребенка в общем-то должны обучать, это право ребенка и родителей...
Другое дело, что реально, на местах, не всегда есть где. Петропавлоск - город не маленький все же. Школы 8 вида есть наверняка. Не узнавали, что у них есть. В некоторых, например, делают классы для детей с умеренной или глубокой УО. Даже если такого нет - индивидуальное обучение точно возможно. А писать "необучаем" - незаконно :s2: Подавали родители в суды, прокуратуру, добивались своего.
Anastasia Shikalova
Новичок

Откуда: ХМАО-Югра.г Нижневартовск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 окт. 2015
Привет! есть кто нибудь в сети?
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana