редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли

редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли

Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний

 
Опытные мамы и специалисты,прошу вас помогите.ребенку 1.10 м
Алишенька пишет:[q]другими словами, все это необратимо? Я могу нау ....
anzhela
ДЦП, нужна помощь
Марина, добрый день! У меня с ребенком были другие проблемы, ....
Varvara_K
Альтернирующая гемиплегия
Практически все манипуляции вызывают приступы, как и простое ....
Oksana_
Мамочки поделитесь опытом,нет больше сил
По совету жадед, начали ходить на руках, вниз головой, проходим ....
Юлия Ломова
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Ну при таких бобах что дерут за занятия могли-бы вло ....
jaded
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
tanusik подходила я к нашему педагогу, интересовалась ....
Ирина63
Глеб учится рисовать
Рисовать не любит. Раньше отказывался категорически. Сейчас де ....
A L E N A
ЗПР .Наша история
Что-то принимаете? Может ноотропов добавить? Массажики, в ва ....
Prnataya
Богдана. 24 апреля 2о13
kazakova14 пишет:[q]Ксюсла, как же выросла Богдаша, очаровашка рас ....
Ксюсла
Муххамед
....
Iren
Исследование для родителей воспитывающих детей с ДЦП
Здравствуйте, меня зовут Чурин Никита, я студент 5-го курса ....
Никита
Горшочные дела
нам только к 3 годам удалось приучить нашего аутенка к унита ....
Ella_Artua
Приглашаю принять участие в исследовании
Букина Татьяна пишет:[q]Здравствуйте! Я студентка Первого МГМУ им. ....
Hundis
Препарат для лечения ДЦП
Продам ганглиозид. Тел. : 8-960-889-48-46, Наталья. ....
Сивова
Мои незрячии девочки....
Анжелика, УМНИЧКА !!! КСЮША _красавица, большая совсем стал ....
сима
Измена или просто стечение обстоятельств.....
Я против измен и мести, каждый делает свой выбор сам, и возд ....
Zaichisha
Как работать с мешечкам АМБУ если ребенку 3 года
Скажите пожалуйста купили ручной аппарат ИВЛ для разработки ....
zorrik
Олюшка
К затонувшему «Титанику» запустят подводные экскурсии, сообщ ....
Stephensap
Разделы с нашими диагнозами
Добрый вечер! Нам 5 месяцев! Мы родились без левой ручки до п ....
Yana270689
С Днём рождения!!!!!
Сегодня в славный день рождения, В ваш адрес наши поздравле ....
bono1
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли

<<Назад  Вперед>>Печать
 
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Добрый день!

Меня зовут Елена, мне 33 года, разведена, от брака есть сын, Александр 8 лет. Мой сын ребенок-инвалид, основное генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилле, отсюда основной диагноз по которому получили инвалидность умственная отсталость умеренной степени, в совокупности у ребенка еще присутствуют различные аномалии развития и самое главное это неуемный аппетит. Проживаем мы в Камчатском крае городе Петропавловск-Камчатский, где данное заболевание не совсем еще изучено. Приходиться все делать самой грубо говоря)) Хотелось бы подробнее узнать о протекании заболевания, методах воспитания, обучения. лечения и так далее от самих родителей которые столкнулись с данной проблемой.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2977
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
lencha ваше заболевание схоже с Ангельманами, только у тех аппетит в норме... нам предварительно ставят Ангельмана, хотя старшая дочь у меня тоже ела неуёмно... Да и сей-час перед приступами лопает, из кухни не выпровадить.. Ругаю, увожу, а то так скоро в двери не пролезет, если я ей волю дам)))
Татьяна-75
Долгожитель форума

Откуда: г.Омск
Всего сообщений: 449
Рейтинг пользователя: 92



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2011
lencha добро пожаловать!

lencha пишет:
[q]
Проживаем мы в Камчатском крае городе Петропавловск-Камчатский, где данное заболевание не совсем еще изучено.
[/q]

мне кажется у врачей всегда такая отговорка, когда дело касается генетики. У нас правда другая патология, но ответ от них точно такой же.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
lencha с прибытием к нам !!!
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Доброе утро или день! Спасибо что откликнулись.)) очень надеюсь на дальнейшее общение.)
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Вот именно, ругаю и увожу, была идея даже замок повесить, потом показалось что это слишком. :s2: решила тоже с ним сидеть на диете, то есть холодильник практически всегда пустой, только все самое необходимое. А то глядя на фотографии и описания страшно становиться когда дети в семь лет под сто килограмм, а от сюда сахарный диабет и все остальное. Подскажите а как вы еще в быту устроились, ходите ли в школу, каких специалистов посещаете и так далее, какие льготы и права гарантированные Российской Федерации в нашем случае. Тут я говорю пока все глухо. Вот на данный момент пытаемся получить жилье, и хочу попробовать на лето выбить направление на лечение или реабилитацию., но пока пытаюсь понять с чего начать.
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Сорри последнее обращение для laska-74, впрочем не только. пытаюсь освоиться на этом сайте.)))))
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2977
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
lenchaох у нас сложно всё.. мы ещё и е видим.. Вот это проблемма, естественно дома сидим, в быту, ну что.. Когда Таня ела и ела, я посадила её на диету, она кушала, когда хотела, и большими порциями но безглютеновую и безказеиновую еду... Похудела за месяц хорошо, но больше изменений не увидела, поспокойнее стала.. Вася вообще избирательно ест, трудно с ней... Реабилитация хорошо, а лечение, ну генетику трудно лечить...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5208
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
lencha ребенка в общем-то должны обучать, это право ребенка и родителей...
Другое дело, что реально, на местах, не всегда есть где. Петропавлоск - город не маленький все же. Школы 8 вида есть наверняка. Не узнавали, что у них есть. В некоторых, например, делают классы для детей с умеренной или глубокой УО. Даже если такого нет - индивидуальное обучение точно возможно. А писать "необучаем" - незаконно :s2: Подавали родители в суды, прокуратуру, добивались своего.
Anastasia Shikalova
Новичок

Откуда: ХМАО-Югра.г Нижневартовск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 окт. 2015
Привет! есть кто нибудь в сети?
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana