редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли

редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли

Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний

 
Трусишка Глеб и маленький котенок
А у нас у бабушки был кот, дочь на него не реагировала, ну гля ....
ира с
Мишаня: проблемы и приколы.
Мы вот тоже с горки год назад начали кататься(видео с племяш ....
ира с
Боюсь не аутизм ли.
VMS В вашем случае не думаю, что ноотропы сыграли реш ....
altim версия 2
Делеция длинного плеча 18 хромосома
Здравствуйте мамочки! Я логопед-дефектолог и мама особенног ....
мама-дефектолог
Гипоплазия и аплазия конечностей
Алена, моей Дусе 7 лет. С Моторикой мы созванивались. К весне ....
НаташаКим
Мой чудо- мальчик
Дю, протез в нашем случае необходим, потому что нет ч ....
Nadezhda1985
Переход аутиста в 5 класс
Lara35, насколько я знаю, вам надо договариваться неп ....
Ершистик
атрофия зрительного нерва
операция наверное нужна ....
AnnaBozev
Частный интернат для ребенка инвалида
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно ....
kirkirkir
Центр Индиго Челябинск
Тоже проходили там реабилитацию, очень понравилось, сдвиги б ....
Чара
Петиция по нервно-мышечным заболеваниям
а два месяца наша петиция набрала всего лишь 5000 подписей!( ....
Inna1978
Синдром Фелана-Макдермита
Здравствуйте мамочки прошу просветите меня, может есть среди ....
Чара
детки с синдромом Веста
Вы принимаете какие-нибудь витамины для поддержки организма ....
РитаВасилек
Как найти парня для девочки с олигофреней?
Красивая у вас дочка! ....
Мальта
техника в помощь
витанаканда, как у вас с навигатором? Получается? (Та ....
zov-62
Бесплатный вебинар не тему путешествий длия инвалидов
Opora.life устраиваеt бесплатные тематические встречи для лю ....
Ижевод
Болталка.Prav.Ru
отец, мы рады, что Вы присоединились к нам. Добро пож ....
сима
Купание очень сложного ребенка
Ищу приспособление для купания в ванне. Для возможности прин ....
отец
Ищем друзей. Новая Москва.
Добрый день, Инна. Очень хотелось бы с вами пообщаться. Мы, ....
СветланаБонд
Ворона стащила ложку
....
витанаканда
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли
RSS

редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли

<<Назад  Вперед>>Печать
 
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Добрый день!

Меня зовут Елена, мне 33 года, разведена, от брака есть сын, Александр 8 лет. Мой сын ребенок-инвалид, основное генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилле, отсюда основной диагноз по которому получили инвалидность умственная отсталость умеренной степени, в совокупности у ребенка еще присутствуют различные аномалии развития и самое главное это неуемный аппетит. Проживаем мы в Камчатском крае городе Петропавловск-Камчатский, где данное заболевание не совсем еще изучено. Приходиться все делать самой грубо говоря)) Хотелось бы подробнее узнать о протекании заболевания, методах воспитания, обучения. лечения и так далее от самих родителей которые столкнулись с данной проблемой.
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2972
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
lencha ваше заболевание схоже с Ангельманами, только у тех аппетит в норме... нам предварительно ставят Ангельмана, хотя старшая дочь у меня тоже ела неуёмно... Да и сей-час перед приступами лопает, из кухни не выпровадить.. Ругаю, увожу, а то так скоро в двери не пролезет, если я ей волю дам)))
Татьяна-75
Долгожитель форума

Откуда: г.Омск
Всего сообщений: 449
Рейтинг пользователя: 92



Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2011
lencha добро пожаловать!

lencha пишет:
[q]
Проживаем мы в Камчатском крае городе Петропавловск-Камчатский, где данное заболевание не совсем еще изучено.
[/q]

мне кажется у врачей всегда такая отговорка, когда дело касается генетики. У нас правда другая патология, но ответ от них точно такой же.
Оксана Маркова
Долгожитель форума

Откуда: Ленинградская обл
Всего сообщений: 560
Рейтинг пользователя: 53



Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2010
lencha с прибытием к нам !!!
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Доброе утро или день! Спасибо что откликнулись.)) очень надеюсь на дальнейшее общение.)
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Вот именно, ругаю и увожу, была идея даже замок повесить, потом показалось что это слишком. :s2: решила тоже с ним сидеть на диете, то есть холодильник практически всегда пустой, только все самое необходимое. А то глядя на фотографии и описания страшно становиться когда дети в семь лет под сто килограмм, а от сюда сахарный диабет и все остальное. Подскажите а как вы еще в быту устроились, ходите ли в школу, каких специалистов посещаете и так далее, какие льготы и права гарантированные Российской Федерации в нашем случае. Тут я говорю пока все глухо. Вот на данный момент пытаемся получить жилье, и хочу попробовать на лето выбить направление на лечение или реабилитацию., но пока пытаюсь понять с чего начать.
lencha
Новичок

Всего сообщений: 4
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
1 фев. 2013
Сорри последнее обращение для laska-74, впрочем не только. пытаюсь освоиться на этом сайте.)))))
laska-74
Долгожитель форума

Откуда: алтайский край
Всего сообщений: 2972
Рейтинг пользователя: 214



Дата регистрации на форуме:
20 апр. 2010
lenchaох у нас сложно всё.. мы ещё и е видим.. Вот это проблемма, естественно дома сидим, в быту, ну что.. Когда Таня ела и ела, я посадила её на диету, она кушала, когда хотела, и большими порциями но безглютеновую и безказеиновую еду... Похудела за месяц хорошо, но больше изменений не увидела, поспокойнее стала.. Вася вообще избирательно ест, трудно с ней... Реабилитация хорошо, а лечение, ну генетику трудно лечить...
аут-мама
Самый активный участник голосования


Откуда: Сыктывкар
Всего сообщений: 5211
Рейтинг пользователя: 270



Дата регистрации на форуме:
15 фев. 2010
lencha ребенка в общем-то должны обучать, это право ребенка и родителей...
Другое дело, что реально, на местах, не всегда есть где. Петропавлоск - город не маленький все же. Школы 8 вида есть наверняка. Не узнавали, что у них есть. В некоторых, например, делают классы для детей с умеренной или глубокой УО. Даже если такого нет - индивидуальное обучение точно возможно. А писать "необучаем" - незаконно :s2: Подавали родители в суды, прокуратуру, добивались своего.
Anastasia Shikalova
Новичок

Откуда: ХМАО-Югра.г Нижневартовск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
28 окт. 2015
Привет! есть кто нибудь в сети?
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   редкое генетическое заболевание Синдром Прадера-Вилли
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana