Врожденный фиброз печени, Портальная гипертензия. Варикозное расширение вен пищевода. Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний
Нам поставили диагнозы "Врожденный фиброз печени, Портальная гипертензия. Варикозное расширение вен пищевода". Очень хочется пообщаться с мамами детей с таким диагнозами. Очень мало информации по этой болезни.
А какая операция у вас была. Мы уже тоже 2,5 года как прооперированнные с шунтом. И еще кто знает на сколько лет дают инвалидность. Нам говорят что у нас уже варикоз 0-1 степени. По сравнению с другими хорошо восстанавливаемся думала нам в этом году снимут. а нам продлили без вопросов.
мезоковальный Н-шунт, оперировал Разумовский в Филатовской больнице. Диагноз был - кавернозная трансформация портальной вены. Инвалидность оформляли 3 года после операции, а потом сама не пошла, т.к. не с чем было обращаться - гомеопатией удалось открыть вены и восстановить печень. Сейчас опять на инвалидности, и когда оформляли уже с другим диагнозом, в комиссии недоумевали, почему мы пропустили 2 года.
У нас Н-образного аутовенозное шунтирование. Оперировал Ростовцев НМ в нашей областной больнице. на инвалидности с июня 2009 года. В этом году думала снимут т. к. варикоз уменьшился до 0-1 степени. Но мне сказала наша врач у вас все не стабильно не знаешь куда качнет. и еще Катя почему то отстает в развитии от сверстников. Или из за того что в 2 года мы из больниц не вылазили и она замолчала и стали ходить в спец садик только в 4 года почти. Толи фиг еще знает из за чего. Я думаю нам комиссия из за этого в больше степени дали инвалидность. А у вас какая еще болезнь выявилась????
В прошлом годувесной обнаружили аневризму артерии мозга, сразу прооперировали. Недавно ездила на консультацию в Бурденко - предположили, что у сына врожденная сосудистая патология. Жаль, что далеко живете, я бы вам посоветовала нашего гомеопата. Мы к ней пришли через год после операции - она сказала, что если бы раньше - не нужна была бы операция(я не поверила). Два с лишним года кропотливого дотошного лечения - и теперь и шунт не нужен, он вроде закрывается, а то я хотела просить хирургически это сделать. Теперь по жизни на сахарных шариках, но уже не обременительно - 2 раза в месяц. По поводу отставания - во-первых ребенок перенес сильнейшую психологическую травму. Она забудет, но след в психическом плане останется. Во-вторых - кровь пущена в обход печени, т.е. не чистится - мозг страдает. Пока еще есть возможность управлять питанием ребенка - строго следите за качеством питания - от этого напрямую зависит чистота крови питающей мозг. Настоятельно рекомендую - найдите хорошего гомеопата. Мы живем недалеко от Москвы и за год после операции я обошла всех наших светил-профессоров - они мало что могут. Да, хирурги делают операции, а как потом жить?
Здравствуйте, моему ребенку тоже поставили врожденный фиброз печени ей 14 лет, что делать не знаю, лечения не существует, что будет дальше как у вас все идет?
Nasy, кроме фиброза что еще поставили? Фиброз не лечиться. У нас самое страшное было варикоз пищевода. Это грозило внутренним кровотечением. Дочь про оперирована. Ужаса большего не вижу. Живем уже 3 года после операции с фиброзом
Дочери Кати 14 лет обратили внимание с 4 лет были повышены АЛТ и АСТ мы долго ездили по больницам и не могли поставить диагноз, были в Киеве безрезультатно ставили цирроз, поехали в Москву там поставили такой диагноз портальная гипертензия 1-2 степени фиброз 2-3 ст. Вы делали операцию было кровотечение?
Изменения в печени нашли в 2 года. Стали обследовать и нашли фиброз печени и варикоз 1-2 степени. прооперировапли планово. Кровотечений не было внутренних. Зато были носовые жуткие. было много крови. Но это с одной стороны хорошо что носовые. Давление у нас так снималось.
Я грешу на реанимацию. Она попала туда в 3 мес. с увеличенной вилочковой железой потеря сознания нарушение гемодинамики и. т.д. И позже педиатр обратил внимание, что пальпируется увеличенная, затем делали узи в 2 года были уже реактивные изменения печени, но как нам сказали ничего страшного это после перенесенных лекарств, а вот к чему привело. Но тогда трансаминазы были в норме, они увеличились в 4 года
Nasy, у родственников нет фиброза. У нас он стал развиваться когда я отучила от груди. До 2 лет она была на груди. и немного ела нормальную пищу. Отклонения были не большие. А потом как стало ухудшаться. Что говорят вам врачи. Что вас пугает. Почему такая паника?
Пугает то, что фиброз процесс необратим и то, что будет дальше распространяться, а отсюда следует печеночная недостаточность и путь решения проблемы трансплантация, У нас тоже варикоз вен пищевода 2ст спленомегалия, тромбоцитопения.
У нас нашли нечаянность. Мы еще были такие не "испорченные" болезнью. Что не сразу поняли что у нас. Как сказали врачи видели в первые эту болезнь в этой стадии. в большинстве привозят на скорой с кровотечением. А мы были почти идеальные. Почти здоровы. Но стали загибаться быстра. Но нам повезло. Нас вовремя про оперировали и органы сильно не пострадали. А если запустить восстановление органов может не произойти... Вас хотят оперировать? Шунт будут с ноги брать?
Когда в Москве были на консультации смотрели сосуды, то показания пока нет Ара Романовна хотела нас отправить к Разумовскому как она сказала гений по портальным гипертензиям, но после узи говорит, что пока не вижу с чем направлять фиброз на сосуды не давит, сказала, что единственный препарат существует который сдерживает порталку пропранолол и можно давать его, но я почитала анатацию очень много побочных явлений побоялась. Мы в Киеве делали склерозирование вен пищевода в целях профилактики. Какой степени у вас фиброз?
Nasy не за долго до того как у нас нашли болезнь она у меня полностью замолчала. Т.ч. жалоб не было. Стала очень нервная, ночью просыпалась с криками...
Конечно так как она была совсем еще крохой. А у нас ничего не болело ни каких жалоб, единственное в октябре прошлого года начала жаловаться на боли в области эпигастро, появился зуд кожи, я грешила, что может не то съела, утомилась от сумашедших нагрузок так как она профессионально занималась бальными танцами, а оказывается начала появляться порталка. потом пошли на узи в феврале тут уже увеличилась селезенка сдала анализы на тромбоциты были в норме, а в апреле начали падать, селезенка увеличилась больше. Какие у вас печеночные пробы?
НАМ НАЗНАЧИЛИ УРСОФАЛЬК ПОСТОЯННО ГЕПА МЕРЦ КАЖДЫЕ 2 НЕДЕЛИ, 2 НЕДЕЛИ ПЕРЕРЫВ ФОСФОГЛИВ КУРС 2МЕС ПИТЬ 3 РАЗА В ГОД. МЫ ДОЛГО НЕ МОГЛИ ПОНЯТЬ, ЧТО ЖЕ РАЗРУШАЕТ КЛЕТКУ, А ОКАЗАЛАСЬ ЖЕЛЧЬ, ОНА ЗАСТАИВАЕТСЯ В МЕЖДОЛЬКОВЫХ ПРОТОКАХ И РАЗРУШАЕТ КЛЕТКУ ПОСЛЕ ПРИЕМА ПРЕПАРАТА УРСОФАЛЬКА ПОШЕЛ ОТТОК, МОЖЕТ КАК-ТО ПРИОСТАНОВИТ ДАЛЬНЕЙШЕЕ ОБРАЗОВАНИЕ ФИБРОЗА, НАДО ВЫИГРАТЬ ВРЕМЯ, ВЕДЬ МЕДИЦИНА НЕ СТОИТ НА МЕСТЕ МОЖЕТ НАЙДУТ ПРЕПАРАТЫ РАССАСЫВАЮЩИЕ ФИБРОЗ. КАКОЕ СЕЙЧАС ВАШЕ СОСТОЯНИЕ ПЕЧЕНИ, ДЕЛАЛИ УЗИ, ТОМОГРАММУ, ПЕЧЕНОЧНЫЕ АНАЛИЗЫ, СОСТОЯНИЕ ПЕЧЕНИ В ОДНОЙ ПОРЕ ИЛИ ЕСТЬ УЛУЧШЕНИЕ?
КАК ПРОЯВИЛАСЬ У ВАС АЛЕРГИЯ, НА СКОЛЬКО Я ЗНАЮ, ЧТО ГЕПТРАЛ НАЗНАЧАЮТ С 18 ЛЕТ ТАК КАК НЕ ПРОБОВАЛИ НА ДЕТЯХ ЕСТЬ ЛИ ПОБОЧНЫЕ ДЕЙСТВИЯ ИЛИ НЕТ НЕ ДОКАЗАНО
Почти все лекарства для лечения печени с 18 лет. Мы их пили с 2,5 лет. Когда я сказала врачу что у нас возраст маленький, он мне сказал что пока нет лекарства для маленьких. Изменения в печени незнаю есть или нет нужно подымать все анализы при ФПП то одно то другое повышено.
Nusia вчера по телевизору смотрела передачу с ведущим гепатологом Москвы обсуждался вопрос "Обратим ли фиброз печени или нет"так вот он сказал:"Если еще 5 лет назад я говорил, что нет, то на сегоднешний день говорю, что фиброз печени обратим", правда это в большей степени касалось вирусных гепатитов, но все-таки признаки фиброза оденаковы, теплется надежда, что он если не уйдет полностью, то хотя бы большей степени. А вам, что врачи говорили будут ли делать через время повторную операцию или нет ведь ребенок растет?
Ой нам вообще ни чего не говорят. Прогнозов не делают. Сказали только что бы следила когда она резко расти станет. Т.к. сосуды могут не ставиться. У нас после операции летом она выросла на 10 см. Прям в несколько месяцев. Вот тогда нам делали склеротерапию.
Так не понятно зачем делали склерозирование если была операция. она же делается для разгрузки венозного давления, после чего у вас варикоз вен пищевода стал 0-1 ст, а они взяли и еще затромбировали вены. Нам в Киеве тоже сделали склерозирование говорили, что следуя из опыта все равно будет кровотечение, поэтому в целях профилактики надо сделать. Другие доктора говорили зачем вы сделали если нет никаких кровотечений, только тромбируются вены. Это как шланг с водой в одном месте передавил, в другом варикоз вылез вы же все вены не затромбируете, лечите печень. Я конечно понимаю, что они страхуются всеми способами, а ребенок страдает. После операции носовые кровотечения прекратились?
Вот самое страшное, что может быть _это кровотечение. Но если дальше фиброзная ткань будет сдавливать сосуды, то остается радикальный метод-трансплантация, но надеемся, что к этому не прийдем. Мы собираемся в январе ехать отять в Москву нам теперь нужно каждые полгода приезжать. А как селезенка у вас увеличена или после операции уменьшилась?
Сегодня пошли сдавать анализы печени, расстроилась: поднялся биллирубин 47.7 в 2 раза выше нормы, при чем мы принимаем препараты. АЛТ иАСТ в норме, я заметела еше недавно, что склеры глаз слегка желтушны, результат все показал. Попробую посадить ее на жесткую диету, желчегонный сбор трав и дать сорбенты, а через неделю перездам. Тромбоциты 100, слава Богу не 60 как были, лейкоциты, эритроциты, гемоглобин в норме. Каждый раз сдаешь анализы и земля из под ног уходит.
Дорогие мамочки с этим диагнозом можно жить, конечно спасибо большое моим родителям! Сейчас мне 28 лет в год мне поставили врожденный фиброз печени, портальную гипертензию, расширение вен пищевода и даже кровотечение, была увеличена селезёнка, в 1991 году меня оперировали в г. Москве. Да позже поставили хронический пиелонефрит и холецистит, но с 1991г состояние некомпенсированно и сейчас у меня сыну уже 6 лет, ребёнок родился здоровым!!! я с этим диагнозом живу уже 28 лет. так, что если будут вопросы рада буду помочь!!!
Marij а беременность нормально прошло. Меня пугали что детей ей не светит иметь. А инвалидность на сколько давали? На таблетках долго жила или все еще?
Nusia нам инвалидность дали до 18 лет пока не перейдет к взрослому возрасту с таким диагнозом я думаю дают постоянно, а тем более вам девочка прооперирована. Чем доктора мотивируют отсутствием детей. какая причина? Я тоже очень переживаю
Ну вот как раз раз мы про оперированы но у нас не все так плохо. Анализы у нас стабильно высокие но не лучше не хуже нет. Селезенка увеличена. У нас еще поведение жуть. Говорим мало. Но в этом угоду большие сдвиги. Не знаю может в этом году и снимут А про детей. Да это так в разговоре сказали что не все хорошо будет. Легкую беременность можно не ждать. Хотя посмотрим она у меня еще маленькая.
Nusia беременность прошла нормально, конечно врачи отговаривали не кто не мог дать гарантию, что всё пройдёт хорошо, инвалидность оформляли на маму после операцию, что ребёнок инвалид детства до 18 лет, после 18 оформляется на себя. я в 18 лет не стала оформлять было стыдно думала вдруг кто в институте узнает, оформила только 4 года назад каждый год ходила на переосвидетельствование, этом году дали бессрочно. Сказать честно таблетками сильно не увлекаюсь практически не пью, наверно пока родители поили, а сейчас так как придется!
А почему так долго дают инвалидность. Мне говорили что это не на долго. Как восстановимся. У Кати правда не было внутреннего кровотечения. Если что сразу носовое кровотечении. Говорят что это лучше. А то может и внутреннее произойти. А вы на грудном вскармливание были до скольки?
Я кормила до 3-х месяцев, затем поехала в университет так как родила на 3 курсе не хотела брать академ. По поводу инвалидности, то по законодательству такие заболевания как : гепатит, фиброз, цирроз дают инвалидность пожизненно не смотря на то прооперированы вы или нет, до 18 лет на маму, после, если ребенок захочет, то на него. Но вот я тоже не знаю, для поступления в институт надо как-то это скрыть. но посмотрим еще 3 года. Nusia вы пишете, что анализы у вас стабильно высокие какие?
Сегодня перездала анализы печеночные пробы опять расстроилась АЛТ 1.25 -это в 1.5 раза выше нормы, билирубин понизился до29. Звонила в Москву записалась на прием 17 января, разговаривала с врачем так она немного упокоила, что может в пубертатный период подыматься билирубин. АЛТ у вас не критический незначительное увеличение ничего страшного продолжайте пить лекарства. У меня Катерина тоже стала неуправляемой кричит не различает с кем она разговаривает у меня не терпения не сил нет. Для нее все стараешься из , чтоб ни в чем не нуждалась, и все не так. Но я еще списываю на переходный возраст, а может из-за болезни ведь вовлекаются все процессы и мозговые тоже. Ты пишешь, что твой ребенок отстает от своих сверстников, все возможное, моя тоже не блещет знаниями и развитием конечно все это взаимосвязано.
Nasy, ну переходный возраст, да и боли еще все время, органы давят. Когда что то болит уже и настроение не такое. Но самое главное не посадить на шею. А то мы посадили теперь расхлебываем. У нас сейчас билирубин 27, АЛаТ- 27, И всегда такой результат ну не большое колебание ...
Я тогда не понимаю почему у вас так быстро развилось это заболевание? Селезенка скорее всего и не уйдет до нормы если она после операции не ушла. Сколько у вы получаете денег за инвалидность? У Мы 900грн. в переводе на рубли 2500 совсем мизир, но хоть частично на лекарства у нас в месяц уходит 3000 грн в переводе 8000 руб. Слава Богу хоть есть возможность, а то с нашими зарплатами детям надо ложиться и умирать
У нас пенсия побольше. И еще хорошо что оперировались у себя в городе а не поехали в Москву. было бы вообще жуть. Очень дорого. Мы оплачивали только лекарства после операции. Просто в это время не было лекарств и я хотела скорее что бы ее прооперировали. А могли вообще бесплатно.
У нас тоже стоило бы бесплатно, но за исключением благодарности врачу, но если конечно будет стоять вопрос об операции, то мы будем оперироваться в Москве у Разумовского как-то я нашим не доверяю. Конечно бы не хотелось
Nasy у нас врач от бога. И если хороший спец у нас то зачем ехать куда то. тут и родственники которые помогут. Нам надо было за вечер купить лекарства и муж объезжал аптеки что бы купить в нужном количестве. + 7 дней реанимации я бы одна с ума сошла бы.
За все эти годы когда нам не могли поставить диагноз у меня к нашим врачам недоверие. Сначала у нас лечили, лечели, а трансаминазы не падали, направили в область там все что можно было проверили результат- ноль, поехали в Киев, сдали опять анализы на все гепатиты, Вильсона Коновалова, аутоимунный и. т.д. все отрицательно. Назначили лечение немого помогло, затем опять стабильно высокие АЛТ. АСТ, областной профессор говорит:"У вас аутоимунный гепатит сдайте анализ" мы опять сдаем -отр. Она мне говорит: "Я даже не знаю, что у вас такое и понимаю, что экспериментировать на детях нельзя, давайте попробуем противовирусный препарат, если поможет, то будем дальше принимать, нет-будем думать, что с вами делать". Я ей говорю: "У нас нет вируса, какой может быть противовирусныей препарат?". Всё мне стало понятно после чего. республиканский гастроэнтеролог поставила нам цирроз, поэтому не верю нашим докторам, пока не приехали в Москву к такому корифею ка Рейзис Ара Романовна она сразу определила и назначила поддерживающюю терапию, через 3 недели анализы были в норме в течении полугода, а вот сегодня сдали, пошел сбой.
Я не представляю как это можно перенести постоянное напряжение. Тоже переживаю, как я понимаю операции не миновать рано или поздно. вам как говорят, что вы теперь должны быть под контролем как часто посещать всех врачей?
Nusia, поздравляю с Новым годом и Наступающим Рождеством Христовым! Желаю твоему ребенку огроново здоровья, расти хорошей девочкой. чтоб радовать родителей, а вам терпения, сил и надежды на выздоровления. С праздником!
сегодня делали гастроскопию, Слава Богу вены пищевода одна прячется не выступает в просвет, другая выступает на 2 мм, а было одна выступала на 3мм, другая на 4мм, зато в двенадцатиперстой луковице нашли 2 эрозии, завтра поеду к гастроэнтерологу, теперь лечим эрозию спокойным не будешь. Записались на прием 17 в Москву, так все не Слава Богу я упала потянула связки, мышцы на работу сегодня не пошла не могла встать ТАК, ЧТО ПОКА ПОЕЗДКА ОТМЕНЯЕТСЯ
Вчера сдала опять повторно печеночные Слава Богу вернулись в норму, тромбоциты немного повысились 116 А то были 64, может постоянное лечение дает какие-то результаты? Это будет видно уже после фиброскана и узи
Привет, как ваши дела давно не выходили на свяь все ли в порядке? Я вот не знаю, что делать Кате захотелось выходить на танцы, мама я бз них не могу все ходят, а я сижу. Так, что делать не знаю умом понимаю, что нельзя, а она рвется.
Бальные танцы ведь не рокен-рол, но все-таки нагрузка есть и любое повышение внутрибрюшного давления может привести к увеличению гипертензии, но все-таки мы съездим в Москву посмотрим, может что -нибудь изменилось в лучшую сторону или если все на месте стабильно, то может и выйдем тут осталось еще потанцевать 2 года, а то и того меньше надо готовиться к поступлению в институт. Муж подготавливает машину, а то за зиму рулевая полетела ведь у нас такие дороги яма на яме и ямой погоняет и стартанем. Nusia, ты зарегестрирована в одноркласниках?
Я зашла в личку, но не поняла как ей пользоваться может что не так нажала, ничего не было я такой "специалист", но попробовала написала свои данные может получиться открыть
ЗДРАВСТВУЙТЕ ДЕВОЧКИ!!!! ОЧЕНЬ ХОТЕЛОСЬ БЫ ПООБЩАТЬСЯ ПО ПОВОДУ ВР. ФИБРОЗА ПЕЧЕНИ. МОЕМУ СЫНУ СКОРО БУДЕТ 6 ЛЕТ. ТРИ НЕДЕЛИ НАС УВЕЗЛИ НА СКОРОЙ, СИЛЬНО РАЗБОЛЕЛСЯ ЖИВОТ И ВЫРВАЛО С КРОВЬ. В БОЛЬНИЦЕ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ ФИБРОЗ ПЕЧЕНИ И ВАРИКОЗ СОСУДОВ 1 СТ. ПОКА ЛЕЖИМ В БОЛЬНИЦЕ. ДЕЛАЛИ ФГДС, СОСУДЫ ВЫПИРАЮТ НА 2ММ. ЕШЁ БУДУТ ДЕЛАТЬ УЗИ ПРОФЕССОР ХИРУРГ. ХОЧЕТ САМ УВИДЕТЬ С ЧЕМ ИМЕЕТ ДЕЛО И ПОТОМ УЖЕ БУДУТ РЕШАТЬ, КОГДА СДЕЛАТЬ ПУНКЦИЮ... НО ПО ПРЕДЫДУЩЕМУ УЗИ ПОСТАВИЛИ ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ ВРОЖ. ФИБРОЗ. МНЕ КАЖЕТСЯ МИР РУХНУЛ ВОКРУГ МЕНЯ.... ЛЕЧАЩИЙ ВРАЧ СКАЗАЛ, ЧТО БЫ МЫ ГОТОВИЛИСЬ К О ВСЕМУ.... ДЕВОЧКИ, ПОЖАЛУЙСТА РАССКАЖИТЕ КАК ЖИТЬ С ЭТИМ... МЫСЛИ, О ТОМ, ЧТО Я МОГУ ПОТЕРЯТЬ МОЕГО ДОЛГОЖДАННОГО СЫНУЛЮ УБИВАЮТ МЕНЯ.. Я НЕ МОГУ ПРИДТИ В СЕБЯ... С ВРАЧАМИ ГОВОРИТЬ НЕ МОГУ, ОНИ В ОСНОВНОМ ДАЮТ ПЛОХИЕ ПРОГНОЗЫ....
виконш, держитесь. Я тоже прошла это только у нас не было кровотечение. И то нам говорили что мы живем на пороховой бочке. Главное про оперироваться. Нам не разрешали далеко уезжать из города. Что бы если вдруг кровотечение сразу на скорой и откачивать. Когда прооперировали все наладилось. Но мы 6 мес ждали когда прооперируют. Т. к. нам было 2,5 года сосуды маленькие и время не поджимала. Не знали врачи что бы за пол года загнемся. То совсем здоровые то с приступами печени. Сейчас не каменный век. Медицина на высоте все будет хорошо
Странно, почему при 1 -й степени у вас было кровотечение. Конечно, если уже было кровотечение, то скорее всего вас прооперируют, но это временное "облегчение" Как чувствует ребенок какие -то боли, тяжесть, снижение аппетита, усталость, нервозность есть?.
По поводу прогнозов да, не хорошие заканчиваются печеночной недостаточностью, печеночной комой, но остается один выход пересадка и вся проблема решится, это не вирусный гепатит. И с пересаженной печению можно прожить всю свою жизнь, только если она приживется.
Здравствуйте, нам тоже птавили диагноз врожденный фиброз, девочки поделитесь пожалуйста кто где в Москве наблюдается и оперируется у каких врачей куда лучше обращаться к лучшим умам. Помогите
