Спина бифида, нижний вялый парапарез.

Спина бифида, нижний вялый парапарез.

Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний

 
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Iren624 пишет:.. ни одной игры я не увидела полноценно ....
OksanaPP
Мой сын-гений. Так мне и сказали!!!
masesa Какой молодец. Талантище и гений)))) ....
A L E N A
Как уменьшить размеры живота?
Самый легкий и безобидный способ похудеть - аппаратное похуд ....
Ogyre4naya
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Ижевод пишет:[q]аллергия на пыль у родителей в том перечне не знач ....
tanusik
ДАУНЯТА - СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ!
Snejana добро пожаловать на наш форум! Если ....
Ижевод
Открыта запись на открытый бесплатный урок.
Отзывы о курсе массажа и о Сытенко Ю В {......... } ....
IMUS
Фото 9
....
Snejana
Реабилитационные занятия для детей с Синдромом Дауна
витанаканда пишет:[q][/q] Злая Вы! ....
innabiv79
Сенсорные одеяла
Интересно. ....
innabiv79
Гипоплазия и аплазия конечностей
Спасибо! ....
-Расправь крылья-
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]п. с. Конечно нашли[/q] Что нашли, если н ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
Перейти на сайт Медицинского центра CORTEX
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Спина бифида, нижний вялый парапарез.
RSS

Спина бифида, нижний вялый парапарез.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Здравствуйте! Моей племяннице два года, диагноз спина бифида (оперированная) в следствии чего нижний вялый парапарез с акцентом справа в сочетаниями с мышечными гипотрофиями( и чего то там с суставами разобрать написанное невозможно). Периодически лечатся в областной детской клинической больнице №1,(Воронеж) но я вижу что результаты лечения особо не впечатляют. Подскажите пожалуйста куда можно обратиться с этим диагнозом, очень боюсь что время будет упущено пака эти "спецы" будут проводить лечение "для галочки". Спасибо. :s3: :s3: :s3: :107:
Юлясик
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2010
Привет! Хотелось бы узнать, вот у нас после операции на спинно-мозговую грыжу появилась резко гидроцефалия, предлагали сделать ещё шунт, мы отказались! Вот и хотелось узнать у кого такая ситуация делали ли шунтирование и какие последствия?
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Юлясик Привет! Гидроцефалии у нас нет. Это у моей племянницы такой диагноз. Хотелось бы знать какое лечение вам назначают? Как у вас с ножками и ручками дела обстоят? Где проходили лечение и какие результаты?
Юлясик
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2010
Привет! У нас нижний парапарез обоих ног, вручках слабый тонус! Лечение проходим у местных неврологов, а у них лечение одно массаж, эл. стумуляции, эл. фарез и т. д, в ножках динамика у нас отрицательная т. к операция на спинне прошла не очень хорошо, а точнее прооперировали "НА ОТВАЛИ" через месяц даже при интенсивном массаже кожа приросла к кости, тем самым задавив многие каналы, поэтому появилась гидроцефалия, местные врачи предлогали шунтироваться, но после первой операции мы отказались! Я звонила в Москва, нам там отказал, ответив что диагноз очень тяжелый! Скажите вашей племяннице сколько лет было когда её прооперировали? и сидит ли она самостоятельно?
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Юлясик Прооперировали если мне память не изменяет ещё до года. С ножками та же проблема. Ручки в порядке. Сейчас ребёнку 2г 4 месяца. Самостоятельно садится, ползает подтягиваясь на ручках немного отталкивается левой ножкой. может подтянутся на ручках и немного опереться на левую ножку (на колено). С правой дела обстаят намного хуже. Плюс ко всему проблемы с голеностопными суставами и вывих тазобедренных суставов ( оперированный). Четыре раза в год проходят лечение в детской больнице г Воронеж (проживают в области). Вот что назначали последний раз: Лазер. амплипульс, парафин, лфк, массаж, иглотерапия, актовигин, церебрализин, прозарин. О дальнейших перспективах врачи ничего не говорят. Сами них. не понимают. Массаж делают самостоятельно ежедневно. Вот такие пироги получаются, я пытаюсь найти куда им ещё можно обратиться, т.к. надежды на местных лекарей мало. А у сестры компа нет и возможности выйти в инет тоже, я живу в Тамбове. А куда именно вы обращались в Москве?

Юлясик
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2010
В Москву я звонила почти уже 9 лет назад извините к сожалению названия уже не помню, но я туда звонила по поводу гидроцефалии! У вашей племянницы значительно хорошая динамика, я просто уверена что с возрастом она будет ходить :124: Пусть не перестают делать массаж, особенно эл стимуляцию и вообще все что вы перечисляли, скажите им ортопед назначил лангетки на ножки чтоб стопы правильно формировались???
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Юлясик Привет! Да они тутора делали. Стопы пока ещё деформированы, массаж они делают ежедневно. Просто хотелось ещё показать её другим врачам, что они скажут. :119: А вам удачи и много сил!
Snezhok
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2010
Юлясик я не буду давать тебе советов по поводу шунтирования, но расскажу про себя. у нас родился ребенок со спинно мозговой грыжей открытой формы(рахишизис) грыжу прооперировали на следующий день после рождения. стала прогрессировать гидроцефалия. мы сделали шунтирование в 1,1. мес. шунт поставили импортный. после этого у него начали рости волосы на голове. перестали закатываться глаза, произошел толчок в развитиии и голова стала приходить в норму. конечно мы не ходим, на ногах не стоим (нет даже опоры на ноги), проблемы в урологическом плане, ходим в памперсах. но несмотря на все это мы не падаем духом и радуемся жизни. сынуле сейчас 9,5 лет, учится на 4 и 5 в 3 классе по массовой программе, умница и радует нас.
кстати первый раз от шунтирования мы отказались нам было тогда 7 мес.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Snezhok Вы молодцы! Так держать! :spartak:
Юлясик
Новичок

Откуда: Тольятти
Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
29 сен. 2010
Snezhok Привет! Я тоже рада за вас, успехов вам! Нет а мы ни как ни можем определиться как сделать лучше, чтоб не навредить! Отчаиваться мы конечно не отчаиваемся! Всегда радуемся Машулькиным успехам! У нас тоже проблемы по урологии, но у нас стоит катетор!
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Привет всем! Моему сыночку 1г 7месяцев спинномозговую прооперировали на следующий день после рождения, шунт поставили когда нам было 2месяца. Операция прошла очень хорошо через две недели нас выписали. Все что касалось гидроцефалии получилось замечательно, а вот с ножками не очень: отзыв на раздражители только в правой. Ручки у нас просто - супер, сидим полностью самостоятельно. С ножками появились еще дополнительные проблемы - поставили диагноз плосковальгусные стопы, да еще перестали полностью раслабляться тазобедренные суставы (если положить ребенка на спину, то ножки остаются в положении как-будто он сидит). А в общем развитии просто замечательный и активный малыш.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
mamaIra Привет! а где вы лечились (по вопросу спинномозговой грыжи) и какое лечение вам назначали? :v4:
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Здравствуйте Витанаканда! Лежали мы в ОДКБ г. Екатеринбурга в ОХН (отд. хирургии новорожденных) Спинномозговую грыжу нам лечили грыжесечением, стянули кожу на спине и зашили, на этом пока наше лечение спинномозговой грыжи закончено. Но в следующем месяце мы едем к детскому хирургу на консультацию и вот после этого я Вам все расскажу, что нам назначили.
Это Федя в 11месяцев.

Прикрепленный файл (Фото0422.jpg, 402643 байт, скачан: 2514 раз)
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
mamaIra Фото просто супер! А как у вас дела с ножками? У моей племянницы после операции нижний вялый парапарез. Проходят лечение в областной детской больнице в Воронеже им назначали лазер, амплипульс, парафин, лфк, массаж, иглотерапия, актавигин, зеребрализин, прозарин. Дома делают сами ежедневно массаж, сейчас ребёнок немного опирается на левую ножку ( на колено) с правой вообще никак.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Вот ещё разузнала, племяннице ещё пишут мышечная атрофия голеностопных суставов, парусная стопа. Кто чего знает об этом? :138:
tttany
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2010
Моему Тёме 2 года, 2 месяца. Спинно-мозговую грыжу оперировали в 1 месяц. После операции стала нарастать гидроцефалия, сразу же поставили шунт. Сейчас у него нижний вялый парапарез, опоры на ноги нет, но умеет поднимать их лежа. Ноги сгибает все время в сидячее положение, поэтому на животе не лежит. Еще вывих тазобедренных суставов, перекос таза, свисающие стопы, ниже колен чувствительности нет. Недержание мочи и кала - все время в памперсах. Сидит сам. Ползает на попе, иногда пытается на коленях, подтягивает их к рукам. Стоит на коленях, схватившись руками за что-нибудь, руки сильные. Все понимает, всех узнает, всем интересуется, как и все дети. Учится говорить, повторяет звуки. Активный, веселый, ласковый, любит играть с братьями, гулять. Есть любимые игрушки, особенно машинки и музыкальные. Ловко манипулирует руками с мелкими предметами. Он просто центр нашей семьи, наша радость, мы его очень любим. А как он улыбается, как смеется - не передать!!!
Я бы хотела узнать, может у кого-то есть опыт лечения и реабилитации таких детей. Что можно сделать еще для него, боюсь упустить время. Может новые технологии, какие-то чудо лекарства, физиопроцедуры? Толком не лечимся и не обследуемся. Еще до года врачи суетились, хоть что-то назначали, а сейчас махнули рукой.
Поделитесь пожалуста, кто чем лечится!!!!! Куда обращаться? Мы из Ростова-на-Дону.
И еще, посещают ли такие дети детский сад и школу, и как - дистанционно, учителя приходят или вместе со всеми? Ведь социализация очень важна и общение со сверстниками.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
tttany Лечение в основном как и при многих заболеваниях назначают, электрофорез, массаж, лфк, азакирит могут назначить иглотерапию ну и уколы всякие, только толку чего то от этого лечения не особо много. :sorry:
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Здравствуйте, девочки! Я с такими же вопросами обратилась к одному оченьизвестному профессору, не буду называть его имени, сами поймёте почему.
Вобщем ответ таков: наше заболевание до конца ещё не изучено, непонятно по какой причине появляются такие дети, ясно только одно - это не наследственность. и лечение таких детей до конца соответственно ещё не разработано. Мы, говорит, идём путём проб и ошибок. Сейчас уже существует статистика рождения детей с такими проблемами, настораживает, то что таких "плодов" диагностируется в разы больше, чем в прошлом году. Но мы стараемся не позволить статистике расти. Просто убирая "материал" на ранних сроках беременности. Это он так плод до 20 недель беременности назвал. Так вот, оказывается, им проще сидеть и изучать "материал", чем попытаться найти какие-либо новые способы лечени таких деток.
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
mamaIra А оно им надо? искать способы лечения? Им и так зарплату платят :14: Не их же дети страдают. Да ещё и палки в колёса вставляют! Ни средств реабилитации ни лечения не добиться! Вот уж страна у нас " весёлая".
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
Привет! Моей дочери сейчас 5 лет, 6 будет в июле 2011. У нас тоже спинно-мозговая грыжа (вот менингоцеле или менингомиелоцеле на данный момент я не разобралась), нижний вялый парапарез, проблемы с мочевым пузырем, с осанкой (сколиоз 1-2 степени), со стопами, укорочение конечности... (все, больше не могу писать эти страшные слова). А теперь по человечески: рбенок ходит, прихрамывая, спина искривлена, ноги устают (догло ходить не может), ножки очень худые, сама ростика невысокого. НО ХОДИМ. Проблемы с туалетом (подписывает) Ходит в детский сад, там делают процедуры: лфк, физио, массаж, тренажеры + лечение таблетками (нейромультивит, фурагин, пантогам, винпоцетин...), дома грею ноги в парафине, на ночь тутор на 1 ногу (вторая нога -здоровая), ортопедическая обувь.
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
Про лечение: нам оперировали грыжу в 6 месяцев в Архангельске нейрохирург Александр Баринов (дай Бог ему здоровья!). Операция прошла успешно, но на данный момент на спине остался ъгорбикъ (примерно 1 см). Сейчас сделали МРТ и рентген, пойдем к нему на консультацию в сентябре. А ортопеды наши ничего толком не говорят, ничего не советуют.
нашидетки
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 июня 2011
Здравствуйте. Нас оперировали в первые дни жизни (спина бифида рахишизис). Развилась гидроцефалия. поставили шунт. По поводу шунта советовались со специалистми НИИ им. Бурденко. Если ставить, то ставить только импортный. Сейчас ребенку год и три. Не сидим, не ходим, опора слабая. проблемы с урологией. не говорим. Плоско-валльгусная деформация стопы. Сколиоз. Косоглазие. Вообщем полный набор. делаем массж, электростимуляцию. Пробовали ставить на вертикализатор. Дал обратный эффект. Отказались от вертикализатора. Любовь Влдимировна, пишете, что делаете парафин. Хотела уточнить - парафин не расслабляет мышцы? При парезе тонус мышц и без того слабый. Ортопед посоветвала нам только обувь ортопедическую. Купила массажный коврик. Начну ставить на него. Может нервные окончания пробудятся.
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
нашидетки, по поводу парафина точно ничего сказать не могу, т.к. не врач (далеко не врач), но парафин всегда при парапарезе нам прописывают. Мы проходили курс реабилитации в местном центре, там парафин, а потом на массаж. Очень действенно. Для меня как не для специалиста важно то, что у ребенка и так ноги всегда холодные (кровь же плохо гоняется), а в парафинчике нагреются. Я его на 20-30 минут поставлю, потом снимаю и маленько ножки помассирую. Ксю очень нравится. Ножки тепленькие, и сразу спать (на ночь делаю). Поэтому советовать вам ничего не могу. Но и невролог нам тоже обязательно везде парафин указывает. Я думаю, что хуже не будет. Но об ваших сомнениях я уточню у врача. Ответ потом тут напишу.
нашидетки
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 июня 2011
спасибо, Любовь Влаимировна, за отклик. К нам пристает педиатр с прививками. Говорит, что пора делать. У меня большие сомнения по поводу этого. Вот теперь собираемся к иммунологу на прием. Послушаем, что он посоветует. запись только на июль. Как вы поступили с прививками. Делали ли их вообще. Поделитесь, пожалуйста, опытом. Боюсь, что в результате прививок какие-никакие достигнутые успехи пойдут коту под хвост.
нашидетки
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 июня 2011
про парафин я теперь в большом сомнении.. врачам я в последнее время не доверяю и не знаю где бы найти действтельно знающего врача. мы лежали в восстановтелном центре в прошлом году. один из врачей сказал, что в нашем случае парафин нельзя ставить. Месяц назад в том же центре но другой врач хотела назначить парафин, но я сама откаалас ссылаясь на высказывание первого на то, что парафин хорош для мышц с гипертонусом, а унас ножки и без того вялые. я в смятении. а время ценное-то уходит! и ножки у нас тоже холодные.
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
нашидетки, про прививки: мы делали все прививки по общему графику, через иммунолога и с ОАМ обязательно, т.к. проблемы в урологии тоже имеются. Но все прививки были сделаны (дальше уже сложнее рассказать, т.к. сама не очень понимаю) так называемым щадящим образом. Например, здоровым детям делают прививку БЦЖ, а нам делали БЦЖ-М. Врачи мне это так и объяснили. Толи вакцины меньше, то ли она какая-то другая. Поинтересуйтесь у врачей. Я пишу с работы, поэтому не особо точно. Вечером дома посмотрю в карте и завтра вакцины и формы прививом напишу.
По поводу парафина- у нас на правой ноге снижен тонус, но нога в принципе нормальная, а вот в левой- поджатие пальчиков (значит- гипертонус в пальцах), а сама ножка тоже вялая. Но мы ведь ходим, поэтому все у всех по-разному. Вчера смотрела медицинскую карту карту Ксю про тонус, везде переписано(иначе я этого не называю), что тонус снижен, но парафин пишут. Поэтому мне здесь сложно сказать. Как у врача будем (а это не скоро, так как Ксю на лето в деревню уезжает), так поинтересуюсь. А нет возможности к другому доктору сходить (платно например), без карточки с записями, пусть посмотрит. Увидите третий взгляд и спросите со стороны. Я так делала.
нашидетки
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 июня 2011
Любовь Владимировна, мы так и хотим сделать. Съездить к другому невропатологу. в июле-августе только сможем. Я ей обязатьно задам все интересующие меня вопросы. Очень радует, что ваша дочка ходит. Вселяет надежду, чо может и у нас получится (хотя понимаю, что все индивидуально).
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
нашидетки, посмотрела про прививки. Делали по графику в облегченном виде. Переносились прививки хорошо, без температур, заранее не подготавливались. нашидетки, а где можно про вас почитать? может что сходного найду и напишу, что конкретно делали и что врачи говорят.
нашидетки
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 июня 2011
Любовь Владимировна, вы имеете ввиду выписку из истории болезни?
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
нашидетки, я имею ввиду и выписку из истории болезни и вообще вашу историю о вашей жизни и развитии малыша.
нашидетки
Новичок

Всего сообщений: 6
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 июня 2011
Любовь Владимировна, давайте тогда обменяемся адресами. моя почта maksimova83@mail.ru
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
Пишите: ерофгека@рамблер. ру Я сейчас уезжаю к свекрови на юбилей, буду во вторник. Вы мне напишите, что конкретно интересует, свою историю. Я во вторник прочитаю (сижу в инете только на работе), дома подготовлюсь и ответ напишу. Можете и на форуме прямо в личку писать. как Вам удобно, так и пишите.
L*A*R*A*
Долгожитель форума

Откуда: Москва, МО, Варна
Всего сообщений: 273
Рейтинг пользователя: 64



Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2011
Доброе утро, мамочки! Наш диагноз один-в-один. Спина бифида, нижний вялый парапарез, изменения стопы (стопа-качалка и пальчики в шахматном порядке), менингомиелолипоцеле, отсутствие рефлексов на одно ножке, и прочие - вот такая гадость привязалась к моему сыночке. Мы, если честно, специально не лечимся. Вначале нас врачи боялись и не назначали ничего (ну, кроме Элькара и нейромультивита), массаж ножек делали, но наш мальчик очень-очень хочет ЖИТЬ. Он сам накачивал ножки, прыгая за ручку на кровати и батуте, сам брался за тележку и оттопывал 1-2-3 часа в магазине, у него совсем не было мышц в голенях. В конце первого года в семье ( ему было уже 3), он накачал себе горошинку такую, маленькую. А сейчас (4 уже скоро, летом же) у него мышцы, как у цыпленочка бройлерного. В ладошку помещаются и вплоне даже так плотно.

Мы занимаемся плаванием. Туалет контролируем, но не всегда - из 20 раз 18. Неоперированные, ждем, когда уже "припрет". Пока нейрохирург наш не видит необходимости в операции.

По поводу незакрытия нервного столба - есть анэнцефалия (это когда не закрывается 1 позвонок и у плода не формируется головной мозг и верхняя часть черепа) и спина бифида(СБ) - когда не закрывается какой-то другой позвонок. Чем выше эта СБ на позвоночнике, тем она смертельнее. Наши специалисты говорят, что причины этой патологии неизвестны, а зарубежные считают, что это происходит от недостатка фолиевой кислоты. Наши говорят, что у одной женщины дважды эта патология плода не бывает, иностранные же наоборот, считают, что риск рождения такого же ребенка возрастает и женщина попадает в группу риска ( ну и пьет до беременности и во время ее олиевую кислоту, не Бог вест что). У меня вторая доченька родилась с анэнцефалией, я много перелопачивала инормации "откуда и почему", а потом мы усыновили мальчика со СБ.
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
Вот так всегда, одни- одно, другие- другое... Выражение- спина бифида впервые увидела на форуме, никто раньше ничего не говорил о таком названии. Все просто говорят грыжа. Про мышцы- Ксю тоже активная девочка0 бегает, прыгает, но мышц тоже мало. Называется картина- живем так, как живется. Не хочу сегодня думать о грустном (про повтор данного случая).
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Любовь Владимировна очень рада вашим успехам :thumbup: всё на свете отдашь чтоб ребёнку легче было жить.
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
витанаканда, спасибо на добром слове. По поводу успехов, начитавшись историй на форуме, уже сделала о себе вывод, что я скорее ничего не делаю, то есть делаю, но мало. Хотя призыв- без фанатизма! - очень хорош. Я считаю, что Ксю сама борется, с Божей помощью. Как Богу угодно будет, так и пойдет. Конечно очень удачно мы попали в спец. сад, а вот что дальше будет- это пока непредсказуемо.
irirna
Новичок

Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
23 апр. 2012
Ребята у кого спинабифида - нужно ехать в Израиль. Город Хайфа, больница Рамбам, доктор Иосеф Гильборт, тел. отдела лечебного туризма прямо в клинике 048541651, так говорят по русски, исследования стоят не очень дорого, к сожалению не знаю кодов города при звонке из России но это можно выяснить по справке. Это стационарный телефон. Ребята они там делают чудеса, поверьте маме у которой ребнку сделали там опрецию. В больнице находишься 5 дней и приходишь прямо в день операции. Но учтите, если хотите потратить мегьше денег, то записаться на все исследования нужно прямо из России и знать их точные даты - основное это МРТ и консультация нейрохирурга, узи почек и мочевого пузря, возможно - цистография. Это они требуют обязательно, наши данные почти не используют - у нас плохая техника.
mam
Начинающий

Всего сообщений: 26
Рейтинг пользователя: 4



Дата регистрации на форуме:
25 апр. 2009
Не знаю чем могут помочь в Израиле, оперировать то что?
Нам скоро 12 лет, скрытый спинальный дизрафизм, утолщенная конечная нить(оперировали 2 года назад) миелодисплазия, нарушение функций тазовых органов. Делаем периодическую катеризацию одноразовыми катетерами, наблюдаемся в 9 больнице. А вообще в Москве мы были везде.. Нейрохирурги нас смотрели, никто не хотел браться за нас -случай спорный вроде был в необходимости операции.. Но взяли нас в Центр Рошаля и сделали там.
У нас такое было нарастание симтоматики.. вобщем не жалеем.
Лучше особо не стало, но ухудшения не нарастают, для нас это самое главное!
Хотя вот со стулом чуток получше) :s1:
Alisa Franz
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2012
Интересная статья об инновационном методе реабилитации спинального дизрафизма:

{......... }
Alisa Franz
Новичок

Всего сообщений: 2
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
16 окт. 2012
А вот еще познавательный фильм о спинальном дизрафизме и методах его лечения:

{......... }

или

{......... }
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
Alisa Franz спасибо.
Vituseek
Новичок

Откуда: Украина
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2012
Здравствуйте! Посмотрела фильм про "Огонек". Очень впечатлило, возможно кто-то знает подобные центры в Украине?

У моего мальчика спина-бифида, оперировали на 10 день после рождения. Сейчас сыночку почти 3 года, от коленочек вниз ножки не чувствует, но ходит в ортезах и в ботиночках держась за опору. Босяком тоже может вставать но я не разрешаю, что бы не деформировал сустав. Не контролирует тазовые органы. Подскажите пожалуйста можно ли заниматься с ним на детском вело-тренажере и беговой дорожке? У кого есть опыт?
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Спина бифида, нижний вялый парапарез.
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana