Врожденная паталогия развития ЦНС

Врожденная паталогия развития ЦНС

Не всегда диагностируемое на ранних сроках беременности заболевание связаное с необратимыми изменениями некоторых внутренних органов, головного и спинного мозга. Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний

 
В ожидании чуда...
Весна... А у нас проблемы усилились: соседи дружно начали дел ....
Mia
Довела себя до истерики. Аутист ли?
Altim, это примерно. Все существительные мы учили по картинк ....
jaded
Глеб учится рисовать
Рисовать не любит. Раньше отказывался категорически. Сейчас де ....
A L E N A
ЗПР .Наша история
Что-то принимаете? Может ноотропов добавить? Массажики, в ва ....
Prnataya
Богдана. 24 апреля 2о13
kazakova14 пишет:[q]Ксюсла, как же выросла Богдаша, очаровашка рас ....
Ксюсла
Муххамед
....
Iren
Исследование для родителей воспитывающих детей с ДЦП
Здравствуйте, меня зовут Чурин Никита, я студент 5-го курса ....
Никита
Альтернирующая гемиплегия
Про центр в Америке тоже читала, толь конкретики никакой не ....
Антонинка
Горшочные дела
нам только к 3 годам удалось приучить нашего аутенка к унита ....
Ella_Artua
Приглашаю принять участие в исследовании
Букина Татьяна пишет:[q]Здравствуйте! Я студентка Первого МГМУ им. ....
Hundis
Школа или конкретный педагог? Что выбрать?
Ирина63, есть разница между действительно самостоятел ....
tanusik
Препарат для лечения ДЦП
Продам ганглиозид. Тел. : 8-960-889-48-46, Наталья. ....
Сивова
Мои незрячии девочки....
Анжелика, УМНИЧКА !!! КСЮША _красавица, большая совсем стал ....
сима
Высыпания на теле после введения БГБК?
Катерина Катерина мне тоже жалко было ребёнка делать ....
flower
Измена или просто стечение обстоятельств.....
Я против измен и мести, каждый делает свой выбор сам, и возд ....
Zaichisha
Как работать с мешечкам АМБУ если ребенку 3 года
Скажите пожалуйста купили ручной аппарат ИВЛ для разработки ....
zorrik
Олюшка
К затонувшему «Титанику» запустят подводные экскурсии, сообщ ....
Stephensap
Разделы с нашими диагнозами
Добрый вечер! Нам 5 месяцев! Мы родились без левой ручки до п ....
Yana270689
С Днём рождения!!!!!
Сегодня в славный день рождения, В ваш адрес наши поздравле ....
bono1
Не хочет одевать протез
Здравствуйте! А о каком протезе идет речь? ....
Илья
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Врожденная паталогия развития ЦНС
RSS
Клиника восстановительного лечения БиАТи 

Врожденная паталогия развития ЦНС

Не всегда диагностируемое на ранних сроках беременности заболевание связаное с необратимыми изменениями некоторых внутренних органов, головного и спинного мозга.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Просмотрела почти все темы по заболевания конкретно свое не нашла. У меня диагноз был поставлен на 38неделе беременности. Но врачи сообщили мне о нашем диагнозе только после кесарева. Я еще отнаркоза не успела отойти, а в палату заходит "добрая тетя"-врач и сообщает: "У вашего ребеночка дыра в поспины, куча паталогий и вообще он не жилец. Так, что отказывайтесь мамаша и дело с концом." Я хоть и плохо соображала, что происходит, но знала точно что от ребенка никогда не откажусь. Чем бы ребенок не болел, сколь короткую жизнь ему бы не прогнозировали. ОН МОЙ и я постараюсь сделать все для того чтобы создати все условия для хорошей жизни.
У нас такие диагнозы: Врожденная паталогия развития центральной нервной системы (ВПРЦНС) : спинномозговая грыжа пояснично-крестцового отдела позвоночника, ликворея, врожденная гидроцефалия, синдром Арнольда-Киарри 2степени, миелодисплазия, уретрогидронефроз, нижний вялый парапарез. Это все было при рождении. А сейчас все неплохо нам 1,7 (если учесть что врачи утверждали, что Федечка будет как растение: лежать, не двигаться, опорожнение будет самопроизвольно и постоянно) : мы сидим полностью самостоятельно, ручки у нас в полном порядке, есть начинаем тоже самостоятельно, общаемся на уровне наших обычных ровесников, эмоций через край, все интересно и любопытно как всем деткам. Правда с туалетом пока не совсем дружим: бывают запоры. Играем, танцуем, поем, деремся со старшей сестрой учимся отстаивать свое ну и конечно лечимся (правда чем старше Федя становится, тем труднее заставлять его принимать лекарства).
Ana-stasiya
Новичок

Откуда: Курская область город Железногорск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2010
Здравствуйте!
Оказывается нас таких даже очень много. Моему сыночку 5 лет, у нас почти все так же как и у вашего малыша. Гидроцефалия компенсированная, нарушение тазовых органов( правда стараемся хоть чуточку научится конролю), а еще у нас диковиная правая ножка На которой не хватает одного пальчика. Арнольда- Киари пока не подтвердили. Оперировали нас в 1 месяц в городе Красноярске. После операции стала расти быстрее головка, проходили курс лечения витаминами и пантогамом, удалось остановить интенсивный рост головешечки. До года никак не мог зажить свищ на спинке на месте операции, так как оставили кучу ниток внутри. Сидеть мы научились к году, в 1,5 годика научился ползать по пластунски. Сейчас может передвигаться на коленочках, правда очень ленится, так как до этого научился передвигаться на попе. Чувствительность в ножках снижена. Раньше он ощущал ножку только до колена, ниже нет и только верхнюю часть. Сейчас чувствует и нижнюю часть, но от коленок в низ все так же ничего не чувствует. Правда умеет пошевелить большим пальцем правой ножке когда попрсишь. Говорить понятно начал в 2 года. В целом мальчишечка общительный, творческий, иногда такими фразами высказывается умными, что я бы даже до такого не додумалась.
Давайте общаться и делиться информацией!
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Супер!!! :yahoo: Я все ждала, когда кто-нибудь зайдет в мою темку?! Ана-стасия, я с огромным удовольствием буду общаться, но сразу предлагаю как и всем перейти на ТЫ. Мы твое письмо читали вместе с мужем и очень обрадовались, что появился человек у которого есть ребенок старше нашего Федечки и что у малыша такие хорошие результаты!!! :spartak: В теме "Знакомство" есть фотографии моих деток. :41
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1141
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
А про мышечную атрофию голеностопных суставов и парусную стопу что нибудь знаете?
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Привет Витанаканда! Про эти два диагноза я ничего не слышала. Знаю только о плосковальгусных стопах - этот диагноз нам поставили недавно. ЛФК, физиопроцедуры, массаж, тутора и ортопедическая обувь вот и все лечение пока. Ножки у нас вообще непонятные когда нас проверяли на раздражители: левая реагирует с небольшим опозданием, но реакция идет и на правой, однако когда раздражитель подносят к правой ступне никакой реакции почти нет (отзыв есть только в большом пальчике). А еще у нас мышцы тазобедренных суставов в тонусе постоянно, т.е. полностью не выпрямляются. Если у вас есть такие проблемы, то как вы их решаете. :v4:
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1141
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
mamaIra Привет! это у моей племянницы такая бяка и спинномозговая грыжа (оперированная) и как следствие нижний вялый парапарез. :sorry:
дана
Опытный участник

Откуда: хабаровск
Всего сообщений: 30
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
здравствуйте девочки, у моего Даньки как сопутсвующее—плосковальгусные стопы, кроме обуви, туторов и массажа мне ортопед посоветовал гидромассаж. С этим я справляюсь сама в ванне душем. купили душевую головку с разной подачей, переключаю на тонкую сильную струю и пробиваю ножки—по две минутки на каждую мышцу—по внешней и внутренней сторонам ножки, т.е. от от попы до колена(снутри и наружи) и от колена до стоп. Сначала на себе попробовала, не приятно, нога прям дёргается, а Данька хохочет.
tttany
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2010
:l1: Моему Тёме 2 года, 2 месяца. Спинно-мозговую грыжу оперировали в 1 месяц. После операции стала нарастать гидроцефалия, сразу же поставили шунт. Сейчас у него нижний вялый парапарез, опоры на ноги нет, но умеет поднимать их лежа. :s11: Ноги сгибает все время в сидячее положение, поэтому на животе не лежит. Еще вывих тазобедренных суставов, перекос таза, свисающие стопы, ниже колен чувствительности нет. Недержание мочи и кала - все время в памперсах. Сидит сам. Ползает на попе, иногда пытается на коленях, подтягивает их к рукам. Стоит на коленях, схватившись руками за что-нибудь, руки сильные. Все понимает, всех узнает, всем интересуется, как и все дети. Учится говорить, повторяет звуки. Активный, веселый, ласковый, любит играть с братьями, гулять. Есть любимые игрушки, особенно машинки и музыкальные. Ловко манипулирует руками с мелкими предметами. Он просто центр нашей семьи, наша радость, мы его очень любим. А как он улыбается, как смеется - не передать!!!
Я бы хотела узнать, может у кого-то есть опыт лечения и реабилитации таких детей. Что можно сделать еще для него, боюсь упустить время. Может новые технологии, какие-то чудо лекарства, физиопроцедуры? Толком не лечимся и не обследуемся. Еще до года врачи суетились, хоть что-то назначали, а сейчас махнули рукой.
Поделитесь пожалуста, кто чем лечится!!!!! Куда обращаться? Мы из Ростова-на-Дону. :yahoo:
tttany
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2010
И еще такой вопрос: дети с последствиями спинно-мозговой грыжи - не ходячие и с тазовыми нарушениями - посещают детский сад и школу? И как это происходит - воспитатели и учителя приходят домой, дистанционно или вместе с другими детьми? Ведь для детишек очень важна социализация и общение со сверстниками. Поделитесь, пожалуйста, если есть опыт у кого.
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
Девочки, мы с такими же проблемами, но ходим в сад, умственно ребенок развивается очень активно, начинаем читать самостоятельно. Прием таблеток для нас- норма, Ксю ест их как конфеты, ни от чего не отказываясь, врачей не боится. Жить трудно, сложно, НО МОЖНО И НУЖНО. Я думаю, что ъволшебнойъ таблетки от наших болячек не придумано, но всяческими способами стараемся лечить наших деток. Я вот дома парафином ножки Ксю грею (попутно и себе руки тоже).
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Врожденная паталогия развития ЦНС
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana