Врожденная паталогия развития ЦНС

Врожденная паталогия развития ЦНС

Не всегда диагностируемое на ранних сроках беременности заболевание связаное с необратимыми изменениями некоторых внутренних органов, головного и спинного мозга. Полезная информация об особенностях заболеваний наших детей Другие заболевания Диагнозы и особенности заболеваний

 
То ли эпи, то ли аутизм... длинно
altim версия 2 пишет:[q]он не должен слышать от заигравшегося папа ....
jaded
Мальчик, 5 лет
Sweet_dish Я от микрополяризации тоже отказалась, но ....
Mia
Помогите разобраться, что с моим ребенком
Вот и у меня такой же практически, как у Anemonas, у ....
Нюша
Гипоплазия и аплазия конечностей
Какие вы красивые и счастливые, Риналь красавец мужчинка!!!! ....
МамаВити
как мы лечимся от аутизма
Adam пишет:[q]Генетики открыли новую форму аутизма и нашли ключ к ....
jaded
Стаж диабета 2 года
Добрый день. У моего мальчика диабет возник 2 года назад, ко ....
tgn
Тема для разговоров ни о чём
nik1OPP, не думаю, что петиция произведет на кого-то ....
Ершистик
Эпилепсия
Всем привет, у нас ребенок болеет эпилепсией ну в связи с эт ....
nik1OPP
Москва. Сурдопедагоги и сурдологические центры
Центр диагностики и консультации «Благо» У наших спе ....
blago
Симброхидактилия, срощение 2-5 пальчиков.
Здравствуйте! У моей доченьки симброхидактилия. Срощение 2-5 п ....
Lyubov*
Проблемы с кровью.
Natadk, добро пожаловать на наш форум! По пов ....
Ижевод
С Днём Матери!
ИжеводСпасибо! ....
витанаканда
История Артема Репина (спастический тетрапорез, ЧАЗН)
АленаиАртемка сил вам и энергии. Ваш малышок боец, пу ....
БеллаДонна
Продам уникальную коляску
Привезённая из США, новая! Для особенных детей и подростков. ....
Chepik
Вакцинация против гриппа, ваше мнение?
Народ, кто-нибудь в курсе, есть взаимосвязь между тем, как ч ....
altim версия 2
Эктродактилия
Vselennaya пишет:[q]Подобные операции проводят в Центре антропомет ....
Ogyre4naya
Инклюзия с аутизмом в обычной школе
Мальта, что я точно знаю про 5 вид - это то, что все ....
Ершистик
Муж ушёл
altim версия 2, известное дело - одинокой в компании с ....
tanusik
Про Светлану с Сашенькой
отдыхайте!!! ....
Ершистик
А мы смогли!
Да, а в 5 классе количество достигло 39(!!!) учеников ....
tanusik
Перейти на сайт медицинского центра Московия
Логин:
  Пароль:
Обычный
Безопасный
Запомнить пользователя



Зарегистрироваться
Забыли пароль?
 
 

Пожертвовать на содержание форума

 
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Врожденная паталогия развития ЦНС
RSS

Врожденная паталогия развития ЦНС

Не всегда диагностируемое на ранних сроках беременности заболевание связаное с необратимыми изменениями некоторых внутренних органов, головного и спинного мозга.

<<Назад  Вперед>>Печать
 
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Просмотрела почти все темы по заболевания конкретно свое не нашла. У меня диагноз был поставлен на 38неделе беременности. Но врачи сообщили мне о нашем диагнозе только после кесарева. Я еще отнаркоза не успела отойти, а в палату заходит "добрая тетя"-врач и сообщает: "У вашего ребеночка дыра в поспины, куча паталогий и вообще он не жилец. Так, что отказывайтесь мамаша и дело с концом." Я хоть и плохо соображала, что происходит, но знала точно что от ребенка никогда не откажусь. Чем бы ребенок не болел, сколь короткую жизнь ему бы не прогнозировали. ОН МОЙ и я постараюсь сделать все для того чтобы создати все условия для хорошей жизни.
У нас такие диагнозы: Врожденная паталогия развития центральной нервной системы (ВПРЦНС) : спинномозговая грыжа пояснично-крестцового отдела позвоночника, ликворея, врожденная гидроцефалия, синдром Арнольда-Киарри 2степени, миелодисплазия, уретрогидронефроз, нижний вялый парапарез. Это все было при рождении. А сейчас все неплохо нам 1,7 (если учесть что врачи утверждали, что Федечка будет как растение: лежать, не двигаться, опорожнение будет самопроизвольно и постоянно) : мы сидим полностью самостоятельно, ручки у нас в полном порядке, есть начинаем тоже самостоятельно, общаемся на уровне наших обычных ровесников, эмоций через край, все интересно и любопытно как всем деткам. Правда с туалетом пока не совсем дружим: бывают запоры. Играем, танцуем, поем, деремся со старшей сестрой учимся отстаивать свое ну и конечно лечимся (правда чем старше Федя становится, тем труднее заставлять его принимать лекарства).
Ana-stasiya
Новичок

Откуда: Курская область город Железногорск
Всего сообщений: 1
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2010
Здравствуйте!
Оказывается нас таких даже очень много. Моему сыночку 5 лет, у нас почти все так же как и у вашего малыша. Гидроцефалия компенсированная, нарушение тазовых органов( правда стараемся хоть чуточку научится конролю), а еще у нас диковиная правая ножка На которой не хватает одного пальчика. Арнольда- Киари пока не подтвердили. Оперировали нас в 1 месяц в городе Красноярске. После операции стала расти быстрее головка, проходили курс лечения витаминами и пантогамом, удалось остановить интенсивный рост головешечки. До года никак не мог зажить свищ на спинке на месте операции, так как оставили кучу ниток внутри. Сидеть мы научились к году, в 1,5 годика научился ползать по пластунски. Сейчас может передвигаться на коленочках, правда очень ленится, так как до этого научился передвигаться на попе. Чувствительность в ножках снижена. Раньше он ощущал ножку только до колена, ниже нет и только верхнюю часть. Сейчас чувствует и нижнюю часть, но от коленок в низ все так же ничего не чувствует. Правда умеет пошевелить большим пальцем правой ножке когда попрсишь. Говорить понятно начал в 2 года. В целом мальчишечка общительный, творческий, иногда такими фразами высказывается умными, что я бы даже до такого не додумалась.
Давайте общаться и делиться информацией!
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Супер!!! :yahoo: Я все ждала, когда кто-нибудь зайдет в мою темку?! Ана-стасия, я с огромным удовольствием буду общаться, но сразу предлагаю как и всем перейти на ТЫ. Мы твое письмо читали вместе с мужем и очень обрадовались, что появился человек у которого есть ребенок старше нашего Федечки и что у малыша такие хорошие результаты!!! :spartak: В теме "Знакомство" есть фотографии моих деток. :41
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
А про мышечную атрофию голеностопных суставов и парусную стопу что нибудь знаете?
Сейчас на форуме
mamaIra
Начинающий

Откуда: Свердловская обл. г.Верхний Тагил
Всего сообщений: 51
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
13 окт. 2010
Привет Витанаканда! Про эти два диагноза я ничего не слышала. Знаю только о плосковальгусных стопах - этот диагноз нам поставили недавно. ЛФК, физиопроцедуры, массаж, тутора и ортопедическая обувь вот и все лечение пока. Ножки у нас вообще непонятные когда нас проверяли на раздражители: левая реагирует с небольшим опозданием, но реакция идет и на правой, однако когда раздражитель подносят к правой ступне никакой реакции почти нет (отзыв есть только в большом пальчике). А еще у нас мышцы тазобедренных суставов в тонусе постоянно, т.е. полностью не выпрямляются. Если у вас есть такие проблемы, то как вы их решаете. :v4:
витанаканда
Долгожитель форума

Откуда: тамбов
Всего сообщений: 1117
Рейтинг пользователя: 94



Дата регистрации на форуме:
12 сен. 2010
mamaIra Привет! это у моей племянницы такая бяка и спинномозговая грыжа (оперированная) и как следствие нижний вялый парапарез. :sorry:
Сейчас на форуме
дана
Опытный участник

Откуда: хабаровск
Всего сообщений: 30
Рейтинг пользователя: 1



Дата регистрации на форуме:
3 июля 2010
здравствуйте девочки, у моего Даньки как сопутсвующее—плосковальгусные стопы, кроме обуви, туторов и массажа мне ортопед посоветовал гидромассаж. С этим я справляюсь сама в ванне душем. купили душевую головку с разной подачей, переключаю на тонкую сильную струю и пробиваю ножки—по две минутки на каждую мышцу—по внешней и внутренней сторонам ножки, т.е. от от попы до колена(снутри и наружи) и от колена до стоп. Сначала на себе попробовала, не приятно, нога прям дёргается, а Данька хохочет.
tttany
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2010
:l1: Моему Тёме 2 года, 2 месяца. Спинно-мозговую грыжу оперировали в 1 месяц. После операции стала нарастать гидроцефалия, сразу же поставили шунт. Сейчас у него нижний вялый парапарез, опоры на ноги нет, но умеет поднимать их лежа. :s11: Ноги сгибает все время в сидячее положение, поэтому на животе не лежит. Еще вывих тазобедренных суставов, перекос таза, свисающие стопы, ниже колен чувствительности нет. Недержание мочи и кала - все время в памперсах. Сидит сам. Ползает на попе, иногда пытается на коленях, подтягивает их к рукам. Стоит на коленях, схватившись руками за что-нибудь, руки сильные. Все понимает, всех узнает, всем интересуется, как и все дети. Учится говорить, повторяет звуки. Активный, веселый, ласковый, любит играть с братьями, гулять. Есть любимые игрушки, особенно машинки и музыкальные. Ловко манипулирует руками с мелкими предметами. Он просто центр нашей семьи, наша радость, мы его очень любим. А как он улыбается, как смеется - не передать!!!
Я бы хотела узнать, может у кого-то есть опыт лечения и реабилитации таких детей. Что можно сделать еще для него, боюсь упустить время. Может новые технологии, какие-то чудо лекарства, физиопроцедуры? Толком не лечимся и не обследуемся. Еще до года врачи суетились, хоть что-то назначали, а сейчас махнули рукой.
Поделитесь пожалуста, кто чем лечится!!!!! Куда обращаться? Мы из Ростова-на-Дону. :yahoo:
tttany
Новичок

Всего сообщений: 3
Рейтинг пользователя: 0



Дата регистрации на форуме:
14 нояб. 2010
И еще такой вопрос: дети с последствиями спинно-мозговой грыжи - не ходячие и с тазовыми нарушениями - посещают детский сад и школу? И как это происходит - воспитатели и учителя приходят домой, дистанционно или вместе с другими детьми? Ведь для детишек очень важна социализация и общение со сверстниками. Поделитесь, пожалуйста, если есть опыт у кого.
Любовь Владимировна
Долгожитель форума

Откуда: Архангельск
Всего сообщений: 399
Рейтинг пользователя: 40



Дата регистрации на форуме:
6 июня 2011
Девочки, мы с такими же проблемами, но ходим в сад, умственно ребенок развивается очень активно, начинаем читать самостоятельно. Прием таблеток для нас- норма, Ксю ест их как конфеты, ни от чего не отказываясь, врачей не боится. Жить трудно, сложно, НО МОЖНО И НУЖНО. Я думаю, что ъволшебнойъ таблетки от наших болячек не придумано, но всяческими способами стараемся лечить наших деток. Я вот дома парафином ножки Ксю грею (попутно и себе руки тоже).
<<Назад  Вперед>>Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум ребёнок-инвалид »   Диагнозы и особенности заболеваний »   Другие заболевания »   Врожденная паталогия развития ЦНС
RSS
 

 



IntB Green2 Style © Fisana