Моей доченьки 3 годика. Как" гром среди ясного неба " прозвучал страшный диагноз "гепатобластома печени"(раковая опухоль). Не буду говорить что вопросов возникает каждый день все больше и больше и не только о лечении(как ни странно здесь более или менее понятно))) об уходе, питании, режиме дня и т. д. Онко сайты забиты диагнозами и криками о помощи. А хочется просто поговорить с родителями таких деток о жизни малышей пусть не всегда долгой, и потому хочется чтобы детство состояло не только из капельниц и т. п. Пишу на вашем сайте потому что онко-малыши тоже получают инвалидность подумала может..........
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 5 февраля 2011 19:36
маминька, ! Присоединяйтесь к нам!!! У нас диагнозы хоть немного и другие, но боль за наших детей также глубока как и у вас!!! Вместе, поддерживая друг друга, мы как-нибудь справимся!!!
маминька, да разве от диагноза зависит наше общение, у нас много разных проблем, но мы общаемся с радостью и конечно приглашаем и Вас тоже! Какая б ни была болячка, а боль -то родительская - мамкина и папкина. Но мы не только болью делимся, но и смеёмся и поделки свои показываем, и худеем коллективно, и рецептиками делимся.
маминька вы правильно сделали, что решили пообщщаться, тем более вначале трудного пути. Хотя может на краю земли люди добрее и вам без проблем оформят инвалидность, но позвольте дать совет: почитайте про оформление инвалидности на форуме. Да и вообще любая информация будет полезна. Добро пожаловать!
Большое Вам спасибо!! На счет инвалидности: детки с онкологией сразу в стационаре проходят комиссию и оформл. инвалидность, в принципе проблем с этим нет. У нас проблема в том что лечение мы проходим в г. Владивостоке а прописка Камчатская. Без ребенка на малой родине оформлять не будут а где-то через неделю мы летим в Японию на трансплантацию печени, когда домой вернемся неизвестно. Но думаю проблему эту решим)))) Мне очень понравилось у Вас, просмотрела сайт и поняла что не только о проблемах насущных общаетесь можно о рецептах, диетах, досуг.... МОЛОДЦЫ!! Подскажите какими средствами можно" мыть" ребенка если он только на кровати, после полостной операции, катетары и т. п. Пробовала протирания и влажными салфетками только грязь размазываю))) Где то читала есть спец препараты как раз для лежачих больных. Может что знаете?
Откуда: Ивановская область, г. Шуя Всего сообщений: 791 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 янв. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 февраля 2011 16:24 Сообщение отредактировано: 6 февраля 2011 16:25
Держитесь! Чем сможем - поможем. Если плохо - к нам, если совсем плохо - в храм (если вы верующая). Понятно, что тяжело, что страшно, но все это обязательно пройдет. Удачи вам и Божьей помощи! Даст Бог, вы и ваш малыш всё выдержите!!!
маминька , держитесь и мы за вас тоже держим кулачки, а я своего мальчика иногда обтираю специальным раствором ОКТЕНИСЕПТ я его использую и для смены всех повязок, и для обтирания полости рта и носа и иногда обтираю всего, это неспиртовой антисептик, мы вот после очередной реанимации вылечили им воспаление в области паха. А так махровой салфеткой смоченной в тёплой воде с детским гипоаллергенным мылом, с ромашкой, с календулой и с чередой и каждое утро просто влажными салфетками с алое, BABY или HAGGIES из них я пробовала все, но больше всего нам понравились и подошли красно-синяя упаковка с алое и витамином Е. Мы сможем всё если все будем вместе.
маминька, здравствуйте, удачи вам, терпения и сил справиться с болячкой. Я согласна с остальными, что диагнозы у наших детей разные, а боль у нас у всех одна. Ещё раз, удачи вам!!!
Я желаю чтоб в японии прооперировали так, чтоб ваш ребенок не нуждался в инвалидности никогда. А на форум заходили просто в гости! УДАЧИ!!!! ЗДОРОВЬЯ!!! ВЕЗЕНЬЯ!!!
За последнюю неделю поняла что ОЧЕНЬ важно для наших больных деток хорошее настроение. Нас отключили от капельницы к которой мы были "привязаны" полтора месяца крулосуточно. Ольга могла находить только на кровати или около нее и настроение было... или точнее сказать не было вообще. Отключили и мой ребенок изменился тут же стала чаще улыбаться, повеселела с другими детками общается. 17 февраля летим в Японию правда поездку будет сопровождать довольно высокая температура, вылез стоматит (обычное и вполне ожидаемое осложнение хим. терапии). Летим без врача, но надеюсь все пройдет ок.
Откуда: Краснодарский край АНАПА Всего сообщений: 3006 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 20 янв. 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 15 февраля 2011 20:14 Сообщение отредактировано: 18 февраля 2011 0:26
маминька вы только не терятесь, может в японии интернет дорого, но для нас хоть одно сообщение в несколько дней. Мы все будем за вас молиться! У Д А Ч И ! !!
Здравствуйте!!! Вот ноконец то появилась возможность написать про наше житье. Мы находимся сейчас в Киото в клинике, по плану лечения до конца апреля химия в середине-конце мая трансплантация, 1 месяц перерыв и послеоперационная химия. Интернет в палатах запрещен нам сделали исключение поскольку мы не местные. Состояние у Ольги хорошее. Разница между рос больницей и япон огромная как между небом и землей. Мы в палате на четверых детей огромная кровать можно спать с ребенком можно на складном тапчане. Большая тумба с индивидуальным телевизором(за денежку), маленьким холодильником, сейф небольшой для денег документов. Большое отделение для онкологиии хирургии(пересадки, сердцеи т. п.) Много детей инвалидов(синдом дауна, ДЦП) причем отношение ко всем одинаково-внимательное!!!! По поводу отношения это вообще культурный шок. После российской больнице в которой зав. говорила " вы пользуетесь нашим интелектуальным трудом","лечение вашего ребенка в сутки обходится около 12000 руб. а вы не соблюдаете бредовые правила и вообще вы нам не нужны мы лечим детей а мамочки пойдут домой" бред короче.... Сдесь Есть большая игровая каждый день проходят разные занятия. Детское отделение действительно похоже на дет-е, в коридоре висят дет фото, поделки. Очень много хочется расказать сумбурно немного... Девочки вы спрашивайте может чего полезного расскажу))))
Есть еще одна НЕ БОЛЬШАЯ проблема. Я донор печени и мне нельзя поправляться и даже надо парочку кг скинуть. Физических нагрузок ноль постоянно в палате и вроде не обжираешься и чертовы весы не радуют. Может что посоветуете)))
маминька, ОЧЕНЬ РАДА ЧТО ВЫ ПОЯВИЛИСЬ!!! Я так за вас переживала, особенно когда землетрясение случилось... Да и все на форуме переживали. Но интернет великая штучка... Я нашла ваш сайт, и сообщения вашего мужа о том что там где клиника, район от землетрясения не пострадал и т д... Короче выложила на форуме что прочитала... Думаю Вы не обиделись... Лечитесь. На счет похудения, моя дочь варила гречку без соли и сахара, добавляла кефирчик и кушала. Помимо этого ела фрукты, пила воду и чай... А вообще на форуме есть темка, она и в бегунке, как пользующаяся спросом... А что в клинике делают Даунятам??????????????? Спросите пожалуйста, мне очень интересно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Это вам и вашей доченьке
маминька, мы все рады, чтоу вас всё в порядке, по новостям слушать страшно... Очень надеемся, что вы справитесь с проблемами и болячками. А то что нашей медицине до уровня развитых стран далеко так это точно. Да и не только медицине, мы (россияне) сами как из средневековья.
маминька очень рады за вас, все очень переживали, операция - мероприятие ответсвенное, а тут еще это землетрясение, как нарочно... Пусть все идет по плану! Будем за вас держать кулачки!
Насчет похудания - в самом деле, оптимально убрать соль-сахар, и в качестве питья - просто чистая вода или минералка, чай-кофе 1-2 чачки в день. Много не даст, но поддержать вес а то и убарать пару кг- вполне. Это не дает задерживаться воде в организме (одна из причин "излишков").
Маминька, слава Богу что у вас все хорошо!!!!! Конечно основные трудности у вас еще впереди и вы молодцы вы бойцы и обязательно справитесь!! А про похудеть я когда чувствую, что надо сбросить пару тройку кг, то подсаживаюсь на подсчет каллорий, в день держу не больше тысячи, можно 1100. Худею быстро за неделю два кг легко.
Большущие спасибо за теплые слова!!!!!! Делали КТ опухоль стала меньше на 1 см метастазы одна такая же другая больше но насыщенность контрастом меньше что тоже хорошо. Анализы стабильные, лечение по плану, уже оповестили хирургов что бы планировали когда(у них в начале мая куча праздников"золотая неделя") операция. На форум почти каждый день захожу но написать не удается))) Отношение конечно без притензий, в один момент даже немного раздражать начало но это с не привычки. Вот пример: у Лели прыщики стали появляться то тут то там, но не чешется. Доктор посмотрел говорит "я спрошу у дерматолога" приходит приносит мазь мажте. На утро обход я говорю"прыщи?" доктор"минуточку сейчас прийду" приходит с дерматологом, посмотрели ну мол либо вирус либо живность. След. день я "прыщи?" еще два дерматолога плюс рускоговорящий доктор, диагноз и мазь которая помогает. И если бы я еще раз заострила свое внимание на прыщиках наверно собрали бы консилиум. Доктора на высоте, пока не докапаются ПОЧЕМУ не успокоятся. Про досуг детей тоже не забывают недавно на кухне все украсили и устроили кафэ"сакура" приходишь и пьешь чай со сладостями для ребенка очень круто. Что делают даунятам спросить не могу потому как не говорю на японском(учу понемногу))) но малыш который сейчас лежит в хирургии и постоянно с датчиками на сердце думаю операция именно на сердце(малыш очень замечательный глаз не оторвать))))
маминька, спасибо, я поняла... А нам хорошо подобрали лечение и сказали теперь точно на сердце не надо делать операцию... Но стоять на учете еще два года, а может и больше...
маминька, хорошо, что у вас хорошие новости! Да, как приучили нас в наших больницах к "ненавязчивому " хамскому " сервису", что нормальное отношение докторов к работе нервирует .
Здравствуйте!!))) Появилась возможность написать как у нас дела. Все идет по плану лечения операция скорее всего будет в пятницу 13 мая)) японцы несколько раз извенились что "такая" дата но это самое благоприятное время для хирургов. Состояние Лели хорошее, кушаем наконец-то, правда из палаты не выпускают(анализы низкие), но благодаря скайпу каждый день разговариваем с папой, бабушками. Приходил к нам клоун с обезьянкой и шарами))) Нас выпускали полюбоваться сакурой, конечно красотень неописуемая)))
маминька, все будет хорошо!!! А на счет пятницы 13-й не заморачивайтесь, так как много случаев когда именно в этот день везет... Я уверена, это будет счастливый день для всей вашей семьи...
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 апреля 2011 11:07
маминька, от всей души желаю вашей дочурке выздоровления!!!! Пусть малышка поправляется, пусть врачи сделают для неё всё возможное!!!! Держитесь и наслаждайтесь цветением сакуры! Получайте хотя бы от этого удовольствие!!! У нас тут грязь, сугробы, серое небо, холод... Пусть у вас всё будет только ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!!!! МЫ С ВАМИ!!!!!!
маминька. вы большие молодцы!!! Дорогу осилит идущий, и вы идёте к выздоровлению с Верой, Надеждой и Любовью! А мы все молимся , что вы дошли до победного конца и вернулись к нам совершенно здоровыми!!! Оленьке и вам всего самого наилучшего!!! Спасибо, что держите нас в курсе ваших дел!!!
Девочки большое, большое спасибо! не перестаю радоваться что столько добрых и понимающих людей.))))) На счет числа мы с мужем не замарачиваемся это японцы заострили внимание)) ЭЭХХ нам бы всем такую весну как здесь, настроение конечно поднимает на ура. я буквально влюбилась в местный климат))) а это вам:
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 апреля 2011 16:55
маминька, потрясающе красиво!!! Спасибо вам за поднятие настроения!!! Я алкоголь не очень жалую, но по такому случаю за здоровье вашей малышки целый бокал сакэ выпила бы непременно!!!!
Добрый! Бесплатный сыр-только в ..... Заплатила за лечение март месяц: 550 т. рублей туда вошло все и прибывание и питание. 2 курса химии, все анализы, КТ и крнечно налог. Ну ОООЧЧЕЕЕННЬЬ дорого. Я конечно понимаю что уровень медицины, отношение персонала его внимание к нам, бытовые условия, медикаменты все отличается. Просто становиться намного грустнее как вспоминаю владик и тех насчастных мамочек у которых нет возможности даже рыпаться куда то, потому как не кому поддержать, мужа нет так еще и медики в нос тыкают что никому они не нужны со своей проблемой. Врач в одиноковой мере не должен сулить благоприятного исхода лечения, как и подписывать смертный приговор нашим деткам. Увы большинство наших медиков на это не способны. И как показывают реалии нашей жизни зачастую эта золотая середина за большие деньги, далеко от дома и к большому сожалению у едениц.....
маминька, привет!!! Вам нужно лечить своего ребенка, и очень хорошо что деньги нашлись ... У кого то они есть, другие ищут все возможные и порой невозможные способы их добыть для лечения своих близких. Это очень емкая тема, и если ее развить.......... Конечно медицина это такая отрасль где по хорошему надо помогать бесплатно, особенно что касается сохранения жизни и здоровья... Пластика - ДА!!! и то если прихоть... Хочешь - плати! А если несчастный случай и т д, то тоже надо чтоб бесплатно... Но это нам так кажется...
Здравствуйте все, маминька в частности. Спасибо за созданную тему, мир все-таки тесен. Я с того-же отделения онкологии во Владивостоке, откуда вы сбежали. Помню вас, хотя в том состоянии мало что вообще можно вспомнить. У моей дочке нефробластома(рак левой почки), первый месяц я просто прорыдала, ничего не соображая. Отчаяние и беспомощность- больше ничего. Не покидало чувство "за что?"-это благодаря "прекрасному отношению" врачей и медсестер в отделении. Почему человека, оказавшегося в состоянии "хуже не бывает" надо унижать и чмырить?? Но потом эмоции отошле а второй план и началось спасение ребенка. Нам сделали операцию, удалили опухоль. Во время операции хирург увидел, что опухоль находится рядом с почкой и почку нам сохранили. Сейчас проходим курс химиотерапии послеоперационный-это 28 недель. Нам давали благоприятный прогноз сразу, но я всегда не верила нашим врачам. Мы, конечно начали метаться, узнавать про Израиль, Корею, Малазию. Но время шло, а опухоль росла и я волевым решением решила остаться и довериться нашим врачам. До сих пор в сомнениях. Мне, конечно говорили, что за границей дорого, но 550тыс. это ОО-чень дорого. Это ведь еще не было операции! Мне знакомый врач сказала, что пройти полностью все лечение за границей не хватит денег даже у алигархов, поэтому мы не стали пытаться. Но многие делают операцию там, а долечиваются здесь. В любом случае, желаю вам дойти до победного над болезнью конца. Привет от Конфеткиной
маманина........ Нет слов. ОченьрадаВам)) Удивлена, но чего удивляться интернет дело такое... Очень хорошо что в вашей ситуации наши врачи смогли сделать все грамотно. А кто вас оперировал? Шапкин? С нашими болячками очень важно правильно и вовремя принять единственно верное решение. Вы молодец смогли вовремя определить где, кто, когда.... У меня нервы сдали и я, после общения с зав. отделения, была готова ехсть домой и тихонечко плакать у кроватки... Огромное СПАСИБО моему Любимому мужу который отключил все эмоции и работал только здравый смысл.... И вот мы здесь ждем операцию. Да денег надо очень много, мы не алигархи(вы наверно заметили)) деньги собирали, камчадалы не бросили нас и помогли САМОЕ САМОЕ СПАСИБО!! Мы оперируемся и надеемся что получиться сделать послеоперационную химию. Очень рада что удачно вас прооперировали и почку сохранили, теперь главное что б гадость эта не вернулась!!!! Сумбурно как то )) Вы пишите приятно общаться кто близок к теме. Всем привет передавайте!
Но несмотря на то, что и темпер поднимался и живот чего то разболелся, нам сделали последнюю предоперационную химию ))) Теперь мы ждем папу, который прилетает к нам 12 мая и мы все вместе, в пятницу 13 мая, весело идем на ОПЕРАЦИЮ))))) Поскорее бы, поскорее бы!!
Ну вот незаметно подобрались к пятнице 13)) Завтра у нас с доченькой операция. У врачей были притензии к моим анализам крови, но гематолог дал зеленый свет. Сегодня около 10 вечера приедит наш папа, останеться ночевать рядом с Лёлей, а я пойду в свою палату(она этажом выше). Завтра с утра "слабительные " процедуры потом у меня зпидуральная анестезия, и все встречаемся уже в операционной. Моя операция начинается около 9.30 утра заканчивается около 15.00-17.00, Лёлина операция заканчивается ближе к ночи. Вставать надо на след. день, к Лёли можно будет сходить на 2 день. Она будет находиться в интенсивной терепии несколько дней, там посещения по расписанию. Ну вот так. После операции отпишусь. Держим за нас кулачки))))
Спасибо)))) Мы будем стараться))) Врачи у нас самые крутые какие вообще могут быть. Они как муравьи, скурпелезные, придирчивые, все должно быть по плану. А у нас план вернуться домой здоровыми) К этой цели и будем идти))
маминька, мы такие кулачки держим, что вы просто обязаны поправиться!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!! И Бог вам в помощь!!!
Маминька, молимся за вас! Господи, пусть все пройдет хорошо, малышка выздоровеет и будет радовать родителей! Пусть Ангел-хранитель будет рядом и поможет! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здравствуйте. Ну вот добралась написать как наши дела. Моя операция прошла как и планировали, только эпидуральную анестезию делалаи три раза. На второй день пошла к Оле, сегодня принимала душ. Вобще говорят много ходить, есть и пить. На поправку я иду хорошо. Когда начали олину операцию мтс(метостаз) видно не было и поэтому ее продолжили. Но дальше стала видно что опухоль проросла в диафрагму и правое легкое, а так же много мелких мтс вокруг лимфоузлов(что увеличивает риск рецидива) их удалили, а так же часть легкого (меньше 1.5 части на дыхание ни как не влияет) и часть диафрагмы. В интенсивной терапии Оля находилась 2.5 дня муж был с ней все часы приема. Сейчас он вместе с Олей в одной палате, каждый день снимают то один катетер то другой, так что с каждым днем все лучше. Я по возможности прихожу к ним. Ну вот так у нас обстоят дела.
Понимаю, что Вам сейчас не до этого, но что говорят врачи? Почему так? ведь операция прошла успешно и Оленька шла на поправку ((((((((( Держитесь, мы с Вами (((((.
Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 16 июня 2011 13:19
маминька, сейчас зашла на форум и обрыдалась... Господи! Дай вам с мужем стойкости выдержать этот удар!!! Очень тяжело терять близких людей, но когда это твой ребёнок, то... Держитесь, пожалуйста, из последних сил!!!! Вы сделали для своей малышки не просто возможное, а НЕВОЗМОЖНОЕ, но Бог, видимо, решил по-другому!!! Жизнь вашей доченьки была настолько коротка, что ничто и никто не мог ничего поделать... Но вы БОРОЛИСЬ, СРАЖАЛИСЬ до конца, отдали своей роднульке всё, что только могли, и были с малышкой вместе до самого конца!!! Олюшка прожила недолгую, но счастливую жизнь: она любила и её любили!!! И ушла ваша девочка счастливой (несмотря ни на что!) в окружении любящих и любимых ею людей... А сейчас она Ангел, ей не больно, не страшно, и окружают малышку такие же Ангелочки как она сама! И она обязательно вернётся на Землю в образе другой малышки, а сейчас на Небе будет просить Господа о том, чтобы в вашей семье горя больше не было НИКОГДА!!! маминька, есть такой форум "Материнство". Там тема "Моя семья" и подзаголовок "Утрата" (к сожалению, я не научилась давать ссылки, но вы найдёте легко через поиск). Здесь общаются мамы, у которых деток не стало. Возможно, вам стоит пообщаться с ними, т.к. они все без исключения пережили потерю ребёнка и помогают друг другу жить дальше!!!! маминька, мы со своей стороны на форуме также всегда ждём вас в любой момент здесь, если вдруг захотите просто выговориться!!! Вы и Олюшка стали для нас родными, буквально членами большой семьи!!! К сожалению, многим из нас предстоит подобная потеря, и даже не одна... Очень не хочется об этом думать (поэтому живём и радуемся каждому дню который дал Господь), но... маминька, мы с вами в этом горе, пусть и на расстоянии!!!
маминька, как же вам нечеловечески тяжело сейчас! Соболезную от всей души. Вы - прекрасная мама, сделали для дочурке все, что в ваших силах и, думаю, и сердце бы свое из груди вырвали, чтобы Олюшка осталась здесь. Но на все воля Его... Мы все здесь так надеялись на лучшее вместе с вами. Теперь Оля незримо будет рядом всю жизнь, охраняя и оберегая вашу семью и ваших будущих деток. Дай Бог вам перенести эту потерю, а мы помолимся за вашего маленького ангела.
маминька Я соболезную вам очень-очень. Но, как это не странно, все, что не далается, потом оказывается к лучшему.... Ваша Оленька попала в рай, ваш ангелочек и ваша любовь. Она вас будет охранять и защищать..... отпустите ее, это очень трудно, горечь утраты может понять только тот, кто это пережил.... У вас все будет хорошо.... Вот так случилось..., но жизнь идет, будут еще счастливые минуты в вашей жизни,....... но потом.... Все пройдет.... Не плачьте, ей там лучше, спокойней и не больно.......
Большое спасибо за слова поддержки. Осознание произошедшего приходить только сейчас, постепенно..... Это непостижимо, противоестественно, нереально когда смотришь несколько часов подряд как твой ребенок умирает......... что это........ я не понимаю....... как же так... Это страшно, жутко....
маминька не найти слова утешения, аверное этого никогда не забудишь.. У моей знакомой умер сыночик, тоже рак, лейкемия..11 мес было... Она потом год не могла отойти, хотя на похоронах держалась, видио включала с ним и рыдала, она художник, рисовала его... У неё доча постарше его была, следом она ещё Дашу родила и Ванюшку... Теперь живут, боль ушла.... воспоминания никогда....
маминька, очень больно и страшно смотреть, как твой ребенок уходит. Мы не задумываемся о том, что смерть заберет кого-нибудь из близких, кажется, что тебя это не коснется, это только у других случается... Очень хорошо бы вам пообщаться с грамотным, добрым священиком, если вы верущая. И поверьте, хоть Оленьку вы никогда не забудете, другие ваши дети смягчат горе. Моя подруга похоронила 3-месячную дочку, синдром внезапной детской смерти. А через три года родила себе еще одну прекрасную девочку. Я так надеюсь, что и у вас будет так же!
маминька, наверное неттаких слов, что бы утешить мать, потерявшую ребенка... Боль когда-то пройдет, память останется... Вспоминайте свою девочку, говорите о ней, пишите, плачьте... Это безумно тяжело, но надо пережить. Ради ваших близких, ради памяти дочери...