Осуждаем общие вопросы воспитания и обучения детей с инвалидностью. Интернаты, спецшколы и специальные дошкольные учреждения, лекотеки, надомное и семейное образование. Воспитание и обучение особых детей
Добрый день, очень нужна Ваша помощь. Совсем недавно милый веселый малыш 11 мес. без неврологического дифтерита, после неудачной операции на сосуде головного мозга, стал инвалидом. У ребеночка случилось ВЖК, отек мозга и как следствие атрофия мозга (полностью левое и частично правое), парез. В больнице малыш перенес вирусный менингит, после чего состояние мозга ухудшилось. Ребенок очень тяжелый, мы с мужем работаем, у нас еще есть дети. Ребенок нуждается в постоянном уходе, в т. ч. Медицинском. Из больницы нас благополучно выписали, в стабильно тяжелом состоянии. Может быть кто-нибудь знает в Москве частные (коммерческие) дома интерната с мед. Персоналом или в др. городах России или на крайний случай в ближайшем зарубежье. Отказываться от ребенка мы, конечно, не собираемся, будем лечить, заниматься раебилитацией. Буду очень благодарно за любую информацию.
Мне тоже интересно, есть ли у нас таке заведения. Вот иногда думаешь, мы не вечные, нужно к старости найти решение о том, куда определять дочь... Как не трудно говорить об этом, но не думаю ,что у меня хватит физических сил. Ну может до 70 лет я и справлюсь, а может и нет.
Я тоже понимаю, что, наверно, найдутся люди, которые будут осуждать, но в нашем случаю, думаю это лучшее решение. Ребенок вообще ничего не понимает и не реагирует, еле двигается, постоянно боимся, вызываем врача каждый день. А работать надо, та же качественная реабилитация и лечение, например, за границей стоит ого-го, плюс еще лети есть, которым тоже необходимо уделять внимание, а так получается, что круглые сутки около маленького сидим и голову себе пеплом посыпаем, что так ему в жизни не повезло.
LadyM, насколько я понимаю, коммерческие интернаты - удовольствие очень дорогое. Не проще ли нанять ребенку няню с медицинским образованием (лучше паллиативного врача). И ребеночек от родных не будет оторван, и вы работать сможете.
Такой вариант тоже рассматриваем, просто нам наши друзья из Америки рассказывали, про такие заведения у них, что там хорошо, есть и воспитатели и врачи и реабилитация, т.е у ребенка свой график занятий+ он в социуме. вдруг у нас тоже до такого дошли! А по ценам посмотрим что как.
У меня была сменьщица в магазине, вот она то мне и рассказала, что когда была беременна, её избил муж на 6 месяце. Короче, родила от побоев недоношенную девочку. как-то врачам удалось её спасти. Сменщица (Лариса) очень старалась дочку вытащить ... там и легкие, и желудог, мозг естественно и т. д. До трёх лет она девочку тянула, а потом врачиуговорили её отдать ребёнка в больницу. В той больнице дочка прожила до 5 лет. Лариса ездила 2-3 раза в неделю, ухаживала за ней. Потом дочка умерла и Лариса позволила себе новую семью и родила ещё двух деток. У меня эта мама в почёте. Как ей было тяжело без поддержки, в 17 лет, выдержать такое испытание. Вот я и думаю, для таких маленьких можно выбрать обычную больницу, с детским отделением или хоспис.
Ксюха, а как с больницей договариваться надо? это по показаниям? я знаю, что если ребенок на ИВЛ, то можно как-то договориться, мой сам дышит... так что все-таки надеюсь какое-то коммерческой спец заведение найти
Ксюха, насколько я знаю, в хосписы берут только умирающих больных и почти всегда с онкологией, ребенка в хоспис практически нереально в нашей стране устроить, детских хосписов нет. В больницу... Так кто же возьмет такого ребеночка в больницу на несколько лет, особенно в нынешние времена, когда врачи опираются на бухгалтерские выкладки как на священные тексты? Содержание-то ребеночка денюжек стоит, да и план по обороту койко-мест должен соблюдаться. У меня мелкий заболел (я писала), так врачи только руками разводили: на все обследования и направления на анализы у каждого врача определенное на месяц количество бланков... А тут тяжелый ребеночек, за которым постоянный контроль нужен, во сколько же его содержание (не говоря уж о реабилитации и прочем) встанет? Насколько я знаю, частных интернатов для детей-инвалидов в стране нет, есть только частные интернаты для престарелых и взрослых инвалидов, и их немного. Если только для больных детишек наших власть имущих есть заведения, но они наверняка закрытые, а стоимость такой услуги, думаю, на порядок превысила бы доход семьи. Государственные интернаты для такого ребеночка - однозначно умиральня. Так что или за границу, а для тех, кто не гражданин такой страны, это тоже недешево, или няню. Можно попробовать свой вопрос задать в ЖЖ доктору Лизе, она осуществляет в Москве паллиативную помощь безнадежным больным и являлась одной из основателей хосписа в Киеве. Вдруг у нее есть информация?
LadyM, эх, где мы, а где зарубеж... Не, чего не знаю, того не знаю. Да просто по поисковику надо пошарить, наверняка какая-то информация найдется. Но если судить по ценам на реабилитацию в зарубежье, то и проживание детки там недешево встанет. Еще можно волонтерские организации поспрашивать на их сайтах. может, чего присоветуют.
Я тоже ЗА. Только копии нужно отправить и в Думу и в министерство здравоохранения и соцразвития. За текст кто возьмётся? У меня предложение к аут-маме, она у нас человек с филологическими данными, достойным образованием и "в авторитете" . Наташ, ты как, не против? Выкладывай идеи, мы свои двинем, глядишь, опять власти потрясём.
Девочки где-то месяца полтора назад наткнулась на статью в местной газете о строительстве такого дома во Владимирской области. Квартиры специально приспособленные для инвалидов и полный пакет специалистов, что-то в этом роде. Постараюсь найти и выложить в теме
Квартиры - это для таких, которые соображают А мою нужно обслуживать. И зубы почистить, и подмыть и прокладки менять. Поэтому пока сама в силах, буду с ней возиться... но информацию собираю на всякий случай.
я так прикидываю, есть материнский капитал который с каждым годом увеличивается плюс небольшую часть пенсии откладывать - получается нормально. Есть дома престарелых в которых 75% пенсии уходит на обслуживание проживающих (в поселке по соседству) бабульки там разные, уход за ними очень хороший. Чем наши дети хуже. Конечно если бы родители особых детей сплотились и создали свой дом, выбили у государства специалистов - сказочно, но реально.
LadyM. так вы нашли интернат или нет? Я вот тоже в поисках, и как то все безрезультатно. Моему страшему 6 лет (ДЦП и несохранность интеллекта) и после него еще двое детей есть. так вот сейчас просто катастрофически не хватает нервов и постоянно усталость. Времени на здоровых детей нет(((( а это очень плохо. Так хочется организовать должный уход для своего старшего, чтоб знать что он под присмотром и навещать его с радостью. А не каждый день видеть как силы уходят от тебя и нервы сдают.
Я про Россию вам не подскажу, но поделюсь своими планами, вдруг вас что-то понравится. Я сейчас ищу мужу работу в Германии, чтобы там лечить своего сложного ребенка. Вы можете, пока в нашей стране ничего нет, подготовиться к эмиграции в страну, где все есть. Я учу немецкий, одну работу уже нашли, но по некоторым причинам отказались от нее.
Можно - теоретически - одному из родителей получить дефицитную специальность (компьютерные очень востребованы), и на ней уехать туда, где можно с детками жить и работать.
Это может показаться очень сложным, но если разделить на несколько этапов, то вполне по силам.
Я в страшном сне не могу себе нредставить, чтобы ребенка 6 лет с ДЦП отправить в интернат. Ему нужна мама, ему нужна семья, какой бы он нибыл. Там он просто зачахнет. Они же понимают отношение к ним. Это не выход.
Откуда: хмао Всего сообщений: 4245 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 14 сентября 2013 23:53 Сообщение отредактировано: 14 сентября 2013 23:58
Lubava, я понимаю о чём ты. Но не у каждого сил и души хватает. Может она устала, измоталась, может минутная слабость, ведь хотеть, не значит сделать...
Lubava, я понимаю о чём ты. Но не у каждого сил и души хватает. Может она устала, измоталась, может минутная слабость, ведь хотеть, не значит сделать... "Каждый выбирает по себе..."
[/q]
Как писали девочки из других стран (в Германии, в частности) - там ведь маме дают возможность отдохнуть от своих проблем, подлечиться. Ркебёнок живет себе в семье, но соц. службы на период отдыха родителей занимаются им. А родителю - в санаторий, отдохнуть, восстановиться. Да и вообще, если бы у нас была возможность пользоваться помощью социальной в этом плане - думаю, мамам "тяжёленньких" куда проще было бы. Приходила бы няня, обученная, грамотная, оставлась бы с дитём на несколько часов или рабочий день - мама бы могла и работать, и другими детками заняться...
Lubava это для каждого своё решение, и свои обстоятельства жизни. В той же "благословенной" Америке их интернаты не пустуют, бывают варианты, когда ребёнок живет на пятидневке с выходными в семье и т. п. Каждому -своё, и пусть всем будет хорошо при этом.
Мамочки, подскажите хороший специальный детский сад(возможно дневного пребывания) в Москве, для ребенка инвалида, у нас ДЦП тяжелой степени, сын не ходит, не говорит.. сам себя не обслуживает. Очень срочно.
kirkirkir Если еще актуально, то в Ново-Переделкино (ул. Федосьино) очень хорошая школа для ДЦП. и кажется у них есть Дошкольное отделение у них кажется в Раменках (Мичуринский проспект)
Не, чего не знаю, того не знаю. Да просто по поисковику надо пошарить, наверняка какая-то информация найдется. Но если судить по ценам на реабилитацию в зарубежье, то и проживание детки там недешево встанет. 
. 