Погибли три ребенка-инвалида Осуждаем общие вопросы воспитания и обучения детей с инвалидностью. Интернаты, спецшколы и специальные дошкольные учреждения, лекотеки, надомное и семейное образование. Воспитание и обучение особых детей
Добрый вечер всем! В 20км. от нашего города есть Нижне-туринский дом-интернат для детей-инвалидов. Год назад там было около 250 детей, сейчас, как свидетельствуют СМИ, 150 максимум. В интернат проникла какая-то инфекция, 9 детей отправили в наш город, Лесной, в инфекционное отделение. Двое умерли. А потом еще одна девочка. Поразило меня следующее. Министр нашей области, комментируя первые две смерти, говорил, показывая пальцами, раздвинутыми на 3 см. в экран:" Головы у этих детей воооот такииие маааааленькие, мозга у них нет, иммунитета тоже, и вообще живут они самое большее до 18 лет". А о смерти третьей, девочки, 11 лет, весившей 8 кг.!!!!!!, сказали, погибла из-за недостатка веса, синдрома Дауна и сердечной недостаточности. Что же сделать, чтобы перестали верить врачам и, наконец-то, была предложена адекватная врачебная помощь таким ребяткам? Понятно ведь, что лежачие дети во многих случаях лежачие потому, что находятся под действием сильных снотворных. И, естественно, накормить таких детей, соответственно возрасту, невозможно. В чем-то жаль руководство интерната, ведь несовершенна система оказания помощи таким ребяткам по всей стране. К примеру, мы кушаем утром около 2-х часов, медленно, со стихами и песнями. Что думаете? Просто хочу организовать движение мамочек детей-инвалидов по нашему городу, и немного страшно.
Если б это было только в вашем интернате, по всей стране такие ужасы, если родителям приходится биться за своего ребёнка с системой "здравоохранения", то что говорить о беззащитных и беспомощных, кто за них заступится? Чтоб доказать хоть сотую долю вины, нужны неопровержимые факты, а кто их сможет доказать, только тот, кто там работает, дай Бог, чтоб такие люди нашлись. А волонтёров для ухода за такими детишками тоже найти проблема, ведь эта работа не на один день, если не сможешь постоянно, лучше и не начинать. Проблема именно в системе, в финансировании, в людях что там работают.
Вот какой шрам появился у Ангела после пребывания в подобном учреждении. А ещё чесотка, некроз, абсцесс, фурункулы, аллергия на всё подряд и ещё пару шрамов на ножках.
Если такие детки не нужны собственным родителям, то что уж говорить о людях, которые по долгу службы ухаживают за такими детками. Лесной этот вопрос меня уже давно волнует. Мне безумно жаль этих одиноких малюток. Но как помочь я даже и не представляю. Я сама как представлю как они там лежат днями и ночами, у них спинки болят, животики болят и никто не подойдет не пожалеет, всем наплевать...
Девочки, добрый вечер. Все в наших руках. Шрам от пролежней. у меня ребенок с пролежнями после реанимации вернулся - ведущий нас врач (хирург по первому образованию) чуть не подавился, когда увидел в месте между волосами и шеей наш шрам диаметром 5 см.
По поводу таких ребяток - нужно поднимать вопрос на уровне государства о том, что для ухода за такими детками нужно больше персонала. И вообще, почему я начала поиски сайтов, где общаются мамочки детей-инвалидов. Сейчас грузить начну. По идее, в стране 3 больших блока проблем, связанных с детьми-инвалидами. Блок 1. Появление детей-инвалидов. Я беру в расчет тех деток, которые стали инвалидами в результате родовой травмы. И уменьшить число таких неквалифицированных родов мы свами вполне сможем, если начнем открыто говорить о беспорядках на родах.
Блок 2. Проблемы развития и воспитания детей-инвалидов в нашей стране - в Обращении, выложенном на форуме, частично эти проблемы озвучены, но их на порядок больше. И наш долг - их прописать все.
Блок 3. Проблема нахождения таких деток в домах-интернатах. Конечно, они там под демидролом и еще под всякой ерундой. Естественно, что у них жуткая дистрофия - накормить в принципе мою дочку даже без снотворных таблеток было нереально, и это при том, что у нас один ребенок, а не 20 на одну медсестру или кто они там. Есть разные иммуностимуляторы (природные).
В общем, мыслей много, решила горячку не пороть. Нашла вас сайт. если создам общественную организацию родителей детей-инвалидов в нашем городе, начнем все проблемы потихоньку решать.
Этот шрам у Ангела на ягодице. Был некроз, абсцесс выселили синегнойную палочку. Шрам от уколов. У Гели стали ножки от мозолей загнивать- сделали операцию, потом колоть стали всякими уколами, и занесли инфекцию. Дырка была- мои два пальца туда свободно входили. Мы на перевязки по несколько раз на дню ездили. В общем откачали. А ведь ангел там была всего несколько месяцев. А ведь есть детки просто брошенные. За что они там страдаю? Как им помочь?
Чем больше люди будут знать о трудностях и проблемах, встречающихся на вашем пути, дорогие родители особых деток, тем больше будет помощи (надеюсь, все-таки на лучшее) вашим семьям. А, следовательно, меньше будут оставлять детишек, подходя осознанно, понимая какие трудности ожидают, но одновременно, видя каких результатов можно достичь. Быть может я вовсе и неправа, но... Максимум открытой и доступной информации поможет родителям в сложной ситуации адекватно реагировать на произошедшее. Ведь существует в нашей стране система ранней помощи семье, пусть сегодня она в основном работает в "Даун синдроме". Но ведь никто не запрещает развивать ее для всех. Если это есть, кто бы поддержал на местах? Я вот даже сертификат имею международный и что?!
Было бы хорошо, если бы на наш сайт "случайно" попал министр здравоохранения страны, премьер министр и другие лица, которые могли бы хотя бы чуть-чуть исправить ситацию в нашей жизни, в жизни больных ребятишек. А то такое ощущение, что они и знать не знают о наших проблемах. Как бы их расшевелить?
Информировать максимум народа разного, полезного и случайного. Поэтому и предлагаю разослать письмо во все инстанции, мало-мальски имеющие отношение к детям-инвалидам. Организовывайтесь с другими родителями в ваших регионах. Ищите журналистов, готовых поддерживать ваши темы в СМИ. Самое великое счастье (прости, Господи), когда у большого партайгеноссе рождается ребенок с проблемами. вот тогда появляются всякие полезности для ребятишек (развивающие центры, школы и т. д.)
Согласна с HELENE. Сейчас потихоньку и начинаю работать в этом направлении. Как программу действий составлю - поделюсь с вами. думаю, выпущу брошюру "Дети-инвалиды Лесного", уже потихоньку наши местные СМИ раскачиваю на освещение данной темы. Законы изучаю. Так что и до министров дойдет эта инфа, особенно если учесть, что Голикова - бывшая гинеколог, то через годик, думаю, добьемся уже первых результатов
Девочки, я анкетку-опросник разработаю (думаю, в течении месяца) по нашим историям и нашим деткам. Кто захочет - тоже смогут (присоединиться к нам, лесничанкам - у нас в городе в семьях воспитываются около 250 детей -инвалидов). Но пока мы все разрозненно. Постараюсь хотя бы 50 родителей на собрание общее организовать, с них информацию взять. Посмотрю, как они отреагируют и к вам тоже обращусь. Спешить с этим нельзя - переборщишь в стараниях, и тема уже будет восприниматься по-другому. А если точечные выстрелы массированные - какой-то сработает, а потом эффект синнергии пойдет. Уверена, все получится (вообще думаю ставить вопрос о выделении жилья нашим деткам - ведь мы, мамы, работать полноценно не можем, сидим со своими чадушками). Ну и, конечно, изменения законов (в том числе о которых в обращении к Общественной палате говорится). Но это пока вилами по воде. Опять же, без мечты и долговременных планов далеко не уйдешь
Но как помочь я даже и не представляю. 
Я сама как представлю как они там лежат днями и ночами, у них спинки болят, животики болят и никто не подойдет не пожалеет, всем наплевать... 
