Здраствуйте. Позвольте рассказать вам о моих душевных переживаниях связанных с моим сынулькой. Сразу после рождения Сашулька не задышал, его забрали срочно в реанимацию для новорожденных и только лишь вечером пришел педиатор и сказал, что мой малыш в коме под аппаратом искусственной вентиляции легких и шансы слишком малы. На четвертые сутки у Сашульки произошло кровоизлияние в желудок и два раза было кровоизлияние в кишечник. Вызвали комиссию из Краснодара, а потом и меня позвали... Сказали что такое состояние будет постоянно и если я соглошусь, то лучше отключить ребенка от аппаратуры. Я не смогла!!! Может это было в каком то роде эгоистично, но я не могла его отпустить. Он мой и только мой. Как бы там ни было, но это часть меня. Они просто не знали какой на самом деле сильный мой сынулька! Через девять дней он начал сам дышать, а на 21 день открыл глаза. Но все это время я могла лишь его навещать. Через месяц после его рождения мы поехали в Краснодар в детскую краевую. Там нам сделали узи головного мозга через родничет и тогда то выяснилось, что у Сашульки в результате трудных родов было кровоизлияние в мозг, из-за этого мозг отмер, образовалась киста в голове- 5 штук, и в придачу ко всему этому ДЦП, судорожный синдром, дисбактериоз. Ложить на лечение нас сразу не хотели, но деньги творят чудеса. После лечения Сашулька начал кушать с бутылочки и немного придерживать головку, но в четыре месяца начались сильные судороги и месяц провели в больнице... после этого никаких улучшений. Нам уже 3.5 годика. Сашулька не сидит, не держит головку, не видит(хотя с глазами все впорядке), слышит, но можно сказать почти не реагирует на звуки, мышцы в постоянном тонусе иногда даже во сне, постоянно судороги(когда сильные, а когда слабые), на зондовом питании, питаемся до сих пор смесями и детскими кашками, постоянные таблетки, уколы, капельницы. Пробовали делать массажи, но это только вызывало сильные судороги. Из-за постоянных судорог появилось искривление позвоночника, деформация грудной клетки, одна ножка стала короче другой. От попочки нашей осталась одна шкурка, всю закололи, был абсцесс(вырезали). С июня месяца по ноябрь 2009г. мы стабильно посещали реанимации и только в июне я первый раз услышала плач моего ребенка и готова была рвать на себе волосы от боли за него. У меня только лишь одно желание, чтобы когда-нибудь мой ангелочек подошел ко мне, улыбнулся и сказал:" Мамуль со мной все хорошо, я счастлив!"
Держитесь вам сейчас нужно очень много сил и терпенья у меня Дашенька тоже лежит кушает через зонд и тоже не видет вот уже почти шесть лет. Поэтому я знаю как вам тяжело и здесь на форуме вас обезательно подержат.
MurMyau. Как всё это близко и знакомо Может быть нимножко по другому, но результат одинаковый. Молодец, что надеешься! Любовь и вера творят чудеса! Напиши, пожалуйста, какие таблетки принемаете.
MurMyau, вы по адресу! Здесь вас поддержат, дадут дельные советы и дай Бог, все будет хорошо, помните, что вы не одни, общайтесь с нами чаще, в любом случае, надо надеяться на лучшее. Держитесь!!!
Откуда: Крымский район Всего сообщений: 153 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 6 янв. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 января 2010 16:06 Сообщение отредактировано: 6 января 2010 16:10
ХИКАРИ. Моим родителям нужно памятник при жизни ставить, особенно мамуличке. Благодаря им я закончила колледж, поступила в университет, учусь на курсах, некоторое время работала(пока в июне не стало Сашульке хуже), даже есть возможность строить личную жизнь. С мужем развелась, оказалось для него ребенок все равно что кукла - сломалась можно выкинуть!!! Через две недели после Сашиного рождения он поставил меня перед выбором - либо я пишу отказ и мы живем вместе долго и счастливо, либо он живет долго и счастливо, а мы с сынулей за бортом.
Откуда: Крымский район Всего сообщений: 153 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 6 янв. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 6 января 2010 16:19 Сообщение отредактировано: 6 января 2010 16:21
Аленький. Сначала в течении двух лет принимали депакин, аминазин, фенобарбитал, аспаркам с еще какими то таблетками(уже весь список не помню), кортексин, винпоцетин, во время сильных судорог колим реланиум, а да еще и бифидум бактерин. Сейчас принимаем вместо депакина конвулекс два раза в день, фенобарбитал с аспаркамом, бактерии и изредко ркланиум.
Анна_Куликова Знаешь, в первые пол года я вообще ушла в себя, постоянные слезы по ночам, похудела страшно, а потом поняла что ничего не изменю. Стала всю боль глушить в себе и в душе ее перемаловать, а теперь невроз лечу, оказывается так я делала себе хуже. Последнее время взяла себя в руки и большую часть свободного времени заняла учебой. Главное не зацыкливаться, а просто попытаться дать малышу максимум всего-это все что могу для него сделать.
ХИКАРИ. Моим родителям нужно памятник при жизни ставить, особенно мамуличке. Благодаря им я закончила колледж, поступила в университет, учусь на курсах, некоторое время работала(пока в июне не стало Сашульке хуже), даже есть возможность строить личную жизнь. С мужем развелась, оказалось для него ребенок все равно что кукла - сломалась можно выкинуть!!! Через две недели после Сашиного рождения он поставил меня перед выбором - либо я пишу отказ и мы живем вместе долго и счастливо, либо он живет долго и счастливо, а мы с сынулей за бортом.
[/q]
Мужчины, к сожалению, за малым исключение - большинство такие. У меня можно сказать хороший, да и то когда у сына бывают "заскоки", нет-нет да и скажет что-нибудь обидное... мол чуть ли не памятник ему нужно ставить при жизни... Родителям - респект! Как же иначе?
Я думаю, что вы сделали правильный выбор, как можно принять такой грех и принять решение отключить систему жизнеобеспечения для ребёнка, разве можно себе такое простить? Ребёнку вы создали хорошие условия для жизни, пытаетесь облегчить страдания, развить - но нельзя на нём зацикливаться! У меня есть ещё и старший сын кроме ребёнка-инвалида. Я долго думала и родила дочь в 38 лет, в конце концов надеюсь, что она будет заботиться о брате (мои дети сейчас очень дружны) когда меня не станет. А сейчас у меня тоже получается работать. Заработанные деньги вкладываю в детей основном в Антона, правда зачастую как в бездонную бочку, результат мизерный, но есть... А вот ночью и позволяю себе поплакать...
MurMya, у нас очень похожа история сначало. Нам 7 лет сейчас, самая большая проблема приступы, у нас ремиссия 2 года(ттт), пока не нашли хорошего эпелиптолога, делов никаких. Я всё причетала что нам лекарства меняют, неуспеваем выписки носить, только сейчас понела что подбирали препарат, недавно делали ээг, опять нашли очаг, опять снижают дозу, я все хотела поехать в Питер и недавно узнала, что наш эпилептолог регулярно раз в пол года ездиет туда на повышение квалификации. Мы пили конвульсофин с топамаксом, после топамакса небыло приступов, начали потихоньку лечить неврологию. Пошли поздно, речи мало, мозг отмирал после родов и во время приступов, родителям всегда хочется большего от детей, правда? Когда всё начиналось я молилась чтобы только выжил, а потом чтоб только пошёл, а теперь толькоб заговорил. И очень боюсь за его будующее мечтаю о большой семье. Так что всё у вас получится пока вы так сильно любите Сашеньку.
Какая вы молодец, что не отключили ребенка от аппарата! Я бы тоже не смогла! Желаю вам терпения, а вашему малышу сил бороться и обязательно порадовать вас! Главное верьте, что все будет хорошо и ваш малыш сможет доказать, что ваши усилия были не напрасны! Держитесь!
можете считать меня чудовищем, но из-за твоего эгоизма и самолюбия обрекла себя и самое главное своего ребенка на такие мучения. Ты только представь на одну минуту себя на его месте, как ему больно и страшно. Ты полноценный человек и у тебя все впереди. Пишу тебе а слезы не останавливаются, я прекрасно понимаю твои чувства. Мне тоже в роддоме врачи по сан авиации сказали что ребенок будет инвалидом тоже был на ИВЛ на грани жизни и смерти. Но врачи роддома что бы не портить показатели больницы вытягивали его с того света несколько раз и нам на просьбу не мучить его и отключить сказали, Вы что он еще ученым станет, хотя прекрасно знали что с ним будет дальше. В настоящее время нам год и 3 месяца, не сидим игрушки не берем, не переворачиваемся на бок, но он улыбается, видит, слышит, смеется, ест с ложки, узнает всех кого знает. И если бы мне предложили вернуться назад я бы, как это не страшно звучит, настояла бы на отключении. Вам желаю сил и терпения, а малышу хоть чуть чуть улучшить здоровье. Не обижайтесь на меня, я высказала свое мнение, да храни Вас бог.
Ольга, да почему ж чудовищем! Как можно судить не пройдя и сотой доли тех мучений какие легли на Ваши плечи и мамочек таких же детишек, кто боль своего ребёнка воспринимает как свою и чувствует в сто раз сильнее. Может не к месту, а я вспомнила, как одна женщина рассказывала когда она была девочкой жили на территории аккупации их в сарай согнали, что бы сжечь, женщины выламывали доски от стен и выталкивали детей под автоматные очереди, чтоб сразу застрелили, а не гореть заживо. Мать всегда знает или сердцем чувствует как поступить, как правильно.
Учитывая выше написанное, Симой и Ольгой, отвечу. MurMyau, не посчитала нужным сунуть своего ребенка "под автоматную очередь"и"заживо сгореть с ним", прижала поближе к сердцу и живёт, и жизнь ему даёт. Если Бог даёт ей силы и её ребёнку значит так надо, не вправе мы за него это решать. MurMyau я на вашей стороне, предклоняюсь перед вашим мужеством и терпением.
А я не могу ничего сказать, тк сутки пока я была в реанимации моего дитя выхаживали не жалея сил и уже на следующий день не стоял вопрос, через 12 дней мы выписались практически без патологий, всё началось попозже и не так ужасно, к счастью. Правда не могу сказать как... И даже представлять не хочу, потому что это самый страшный выбор в жизни. И судить никто не в праве. Одно могу сказать, если ребёнок жив надо верить изо всех сил, всем прогнозам назло и биться за каждый даже мизерный успех.
Правильно уже писали на форуме мамам таких вот тяжелейших детишек нужно давать ордена "Мать-героиня". Девчонки правда, даже слов не нахожу... Свои проблемы сразу такой мелочью кажутся.
OlgaM8114 Да вы правы! Я поступила эгоистично по отношению к Сашульке. НО Я НЕ МОГЛА, ПРАКТИЧЕСКИ СВОИМИ РУКАМИ, ЛИШИТЬ ЖИЗНИ СВОЕГО РЕБЕНКА!!! НЕ МОГЛА!!! И теперь уже три года, пять месяцев и десять дней я живу и смотрю на то как ему плохо. Я все эти три с половиной года представляю как ему плохо, КАК БОЛЬНО... Девочки честно, сердце рвется от боли!!! Я знаю ему страшно, больно и он устал очень сильно, НО НЕ МОГУ Я БЕЗ НЕГО!!! И так просто в руки этой "костлявой твари не отдам"!!!
Девчонки, есть Бог и если ребёнок живёт, значит он ДОЛЖЕН жить. Не мучайте и не истязайте себя, лучше силы берегите для любви и заботы. ВЫ НИ В ЧЁМ НЕ ВИНОВАТЫ!!!
Знаете, в то время когда родились мы в 60-70 годы, не было никакой диагностики. Папа у меня военный, служил в радиоактивной точке, жили в землянке, всего 10 домиков, у мамы родились две дочки с разницей в полтора года, ьолше беременностей не было. У меня было 6 пальцев на одной руке, у сестры разные глаза-один карий, другой голубой, порок сердца. Как выяснилось гораздо позже, у меня гидроцефалия, в голове скапливается много жидкости, постоянно головные боли, но тем не менее я получила 2 высших образования. Бог нам не дал возможность с сестрой иметь детей, зато Бог дал нам детей, которым нужна мама и папа, и которые их любят, как будто своих рожденных. Если в вашей жизни происходит что-то не очень, то Бог посылает утешение. Никогда не оправдывайте свои поступки. если вы сделали именно так, значит так и надо было Как мне сказала врач-раньше детей не проверяли и все были счастливы, а сейчас не успеют родиться, их начинают тискать по всем врачам, не дают никакого покоя.
MurMyau, у тебя сын уснул? Сама уснуть не можешь? Время пол12го. Я своего еле загнал. Сидит в телевизор таращится, аут. действует зациклен на спорте, а тут эта олимпиада.
алекс у меня Сашулька по разному засыпает, когда в восемь заснет потом в 2-3 часа ночи просыпается и гуляем до утра, а потом спим до 11. Иногда до 23 часов не спит, а потом до пяти спит. А в последнее время бывают такие счастливые дни, что спит всю ночь. Я даже иногда не могу понять от чего зависит его распорядок сна. Бывает такое, что спи только если держит в ручках мою руку или бабушкину. Он вообще у нас уникум.
Здравствуйте всем! Я здесь новенькая. Натолкнулась на вашу темку сразу и не смогла не написать. Не нам решать жить человечку или нет. На все воля Божья! Да, мучается малыш. больно видеть. Я в эти минуты начинаю молиться и ему легче становиться. Это наш путь и мы должны его пройти. А материнская любовь творит чудеса. я в это верю!
Спасибо большое olethka!!! Я уже привыкла и кажется что по другому не бывает. В общем что случилось, то случилось. Сейчас главное свои нервы в покое привести и тогда все будет хорошо.
Семина мама признаюсь честно - уже на данный момент в чудеса не верю. Я думаю, что все испытания, которые даются нам в этой жизни для получения какого то опыта, необходимого для нашего эволюционного роста. Мне мой молодой человек постоянно говорит, что не нужно думать о том почему так случилось, нужно думать о том какой опыт я преобрела.
HELENE да это точно, а мне постоянно приходится соответствовать его уровню. Постоянно работать над собой нужно. Зато я не стою на месте и стремлюсь к самосовершенствованию. Вообще он мое чудо!!!
Мне все в основном говорят, что Леша мне дан в знак поощрения и для того что бы помочь мне вернуться к жизни и научить ценить то что УЖЕ есть. Ведь мы в большинстве не умеем довольствоваться тем что есть, нам подавай все больше и больше. А мне кажется что я просто нашла часть себя, которая была потеряна в прошлой жизни.
MurMyau, преклоняюсь. У нас тоже все тяжело. но когда читаешь не свои истории, просто в шоке. Девочки, давайте свои истории афишировать!!! Это же кошмар, что с нами медицина делает! а сколько еще новеньких ждут эти же испытания!
Откуда: Крымский район Всего сообщений: 153 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 6 янв. 2010
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 октября 2010 1:22 Сообщение отредактировано: 11 октября 2010 1:23
Всем привет кто меня помнит или читает сейчас!!!!!! 1.10.10 г. - Я ВЫШЛА ЗАМУЖ ЗА МОЕГО Лешку!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1 С Сашулькой все хорошо, потихоньку живем и радуемся каждому дню!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
К диалогу об опыте и тд. На мой взгляд наши детки даны нам Богом для того, чтобы мы вспомнили и начали вновь ценить такие чувства - как любовь, терпение, сострадание.
Добрый день девочки !!! Вот читаю Вас и понимаю я оказывается не одна такая на этом свети, моему сыну 7 лет у нас ДЦП в тяжкой степени, судорог конечно у нас нет но мы не ходим и не разговариваем только ползаем, кушаеть самостоятельно не можем. Я радуюсь любым его маленьким достижениям 😊😊😊 иногда становится так невыносимо что кажется что я с этой болью не справлюсь,
Через девять дней он начал сам дышать, а на 21 день открыл глаза. Но все это время я могла лишь его навещать. Через месяц после его рождения мы поехали в Краснодар в детскую краевую. Там нам сделали узи головного мозга через родничет и тогда то выяснилось, что у Сашульки в результате трудных родов было кровоизлияние в мозг, из-за этого мозг отмер, образовалась киста в голове- 5 штук, и в придачу ко всему этому ДЦП, судорожный синдром, дисбактериоз. Ложить на лечение нас сразу не хотели, но деньги творят чудеса. После лечения Сашулька начал кушать с бутылочки и немного придерживать головку, но в четыре месяца начались сильные судороги и месяц провели в больнице... после этого никаких улучшений. Нам уже 3.5 годика. Сашулька не сидит, не держит головку, не видит(хотя с глазами все впорядке), слышит, но можно сказать почти не реагирует на звуки, мышцы в постоянном тонусе иногда даже во сне, постоянно судороги(когда сильные, а когда слабые), на зондовом питании, питаемся до сих пор смесями и детскими кашками, постоянные таблетки, уколы, капельницы. Пробовали делать массажи, но это только вызывало сильные судороги. Из-за постоянных судорог появилось искривление позвоночника, деформация грудной клетки, одна ножка стала короче другой. От попочки нашей осталась одна шкурка, всю закололи, был абсцесс(вырезали). С июня месяца по ноябрь 2009г. мы стабильно посещали реанимации и только в июне я первый раз услышала плач моего ребенка и готова была рвать на себе волосы от боли за него. 
Может быть нимножко по другому, но результат одинаковый. Молодец, что надеешься! Любовь и вера творят чудеса! Напиши, пожалуйста, какие таблетки принемаете. 
Я бы тоже не смогла! Желаю вам терпения, а вашему малышу сил бороться и обязательно порадовать вас! Главное верьте, что все будет хорошо и ваш малыш сможет доказать, что ваши усилия были не напрасны! Держитесь! 
Как мне сказала врач-раньше детей не проверяли и все были счастливы, а сейчас не успеют родиться, их начинают тискать по всем врачам, не дают никакого покоя. 
Сейчас главное свои нервы в покое привести и тогда все будет хорошо. 
Я действительно очень счастлива!!! 
Ты прям полна энтузиазма!!! Сразу видно что сильная женщина!!! Так держать!!! 
