Аплазия малоберцовой кости и как мы с этим живем Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
Здравствуйте, уважаемый форум! Мена зовут Ася. Читаю все обновления в темах уже третий месяц, а теперь вот появилось время создать свою. У меня есть маленький сын Михаил, ему 9 месяцев. Сын родился с диагнозом - продольная эктромелия правой голени по малоберцовому типу. Проще говоря, на ноге три пальчика вместо пяти, и малой берцовой косточки нет, а сама ножка с укорочением в 3,5 см и изогнута углом. Что, впрочем, не мешает ему хулиганить целыми днями и ночами. В своей теме я буду освещать нашу жизнь, походы по врачам и т. д., а также просить у вас, девочки (дамы тут 90%, насколько я понимаю) советов по тем или иным вопросам. Несмотря на то, что с нашим диагнозом я пока тут никого не нашла, я уверена, что опыта у вас намного больше, да и коллективный разум и душа - огромная сила. Очень рада, что вы на свете есть. Надеюсь, вы примете меня с Мишкой в свою теплую компанию.
Добрый вечер, спасибо Ирина и Ершистик! Расскажу, как живем. Начну с беременности. На всех трех плановых узи ничего не говорили - то ли специально, чтобы не нервничала лишний раз, то ли просто внимания не обратили - я уже потом на фотках с узи смотрела, там прямо видно и ножку, и пальчики. Носила я его очень тяжело, рожала тоже трудно, с двойным обвитием пуповиной, да и со слабой родовой деятельностью. Муж ходил рожать со мной вместе, и когда он мне сказал про пальцы, я подумала, что он шутит. Если бы всё дело - три пальца вместо пяти, то это вообще не проблема, но в тот момент мне казалось что всё. А когда отмыли, еще и искривление нашли на ножке. Мы с моим мужем Ваней посмеялись, что зато его у нас в роддоме точно не подменят Про малоберцовую я уже потом узнала, после первого рентгена. Проревела пару дней после родов, так было жалко ребенка, он такой хмурый в своих пеленках лежал, весь фиолетовый, в глазах кровь... Потом заулыбался, ну а потом вообще некогда плакать стало, колики пошли, а после коликов сразу зубы полезли Бабушки перестали стенать и выливать на нас тонны негатива только после прямой угрозы отлучить от внука, правда, ненадолго. Восемь месяцев мы таскались, как неприкаянные, по разным нашим больницам. В Казани два клана ортопедов, соперничающих между собой, а я и мой Мишка - посерединке... Один консервативный, под руководством столетнего старичка Бахтиозина, которого все, конечно, хвалят, но вживую мало кто видел; второй прогрессивный, с вечно занятым и сердитым профессором Андреевым, к которому очередь даже в платный кабинет по 45 человек, но зато руки, говорят, золотые – я к обоим пробилась. Ну и помимо них еще десяток детских ортопедов. На каждой консультации - 80% времени на вопросы про алкоголь-наркотики (можно подумать, я выгляжу как вокзальная пьяница), а также обсуждение других ортопедов, и 20% - "ну давайте что у вас там, ой ладно придёте через три месяца, понаблюдаем, лет в семь может вытянем, а может и нет... массажик делайте, ЛФК... ходить он у вас пока все равно не будет…" Все в один голос сказали, что ехать в другой город и, тем более, в другие страны - не имеет смысла, и тут разберемся. Поликлиниковый ортопед у нас хороший, но молоденький, бывает на работе редко, по средам через пятницу в каждый второй високосный год, с нашим диагнозом, похоже, не работал никогда, да и не до меня ему, с нашими пальцами и аплазией. Говорит, что на данный момент нужна только ортопедическая обувь, которая визуально уменьшит разницу в длине ножек, а операции потом, когда большой будет. Еще он говорит, что в Москве и НН сейчас практикуется вживление каких-то пластин, и «может и до провинции когда-нибудь дойдёт». Спасибо хоть массаж назначил, целых десять дней мы ходили ногу массировать и слушать, что массаж в таких случаях - как мертвому припарка. А параллельно еще и свекровь с тещей давят, что из-за нашего бездействия потом будет поздно, как будто мы и сами не знаем. Я так бесконечно устала от неопределенности и отчаяния, как за всю свою жизнь ни разу не приходилось. Мой круг общения сузился до 10-15 человек, остальных мы с мужем исключили - не люблю приторную жалость, надоели сплетни и не хочу, чтобы мой ребенок чувствовал себя ущербным. Что радует - муж поддерживает, а сын растет и развивается, хотя с роддома я только и слышу - мамочка, крепитесь, ваш сын не будет переворачиваться, не хватит равновесия, ваш сын не будет сидеть, ваш сын не сможет вставать, ходить, ваш сын то, ваш сын сё... Однако назло всем и во славу Божию и перевернулся, и сел, и встаёт сейчас, переставлять ножки начал, молюсь теперь, что и бегать будет Семья у нас большая, много братьев и сестер, племянников и племянниц, они часто приходят в гости, и Мишка, хоть единственный у нас сын, растет очень общительным и озорным ребенком. И вот, в 7 Мишкиных месяцев мы решили, что ждать наших татарских светил не стоит, я тут нашла адрес он-лайн консультации доктора Минькина. Он очень развернуто ответил, дал мэйл одной мамочки прекрасного мальчишки с такой-же ножкой (Лена, я надеюсь, что ты тоже тут есть, и узнаёшь нашу с тобой переписку), и прислал вызов в СПб на реабилитацию – познакомиться, составить план лечения, ортезирования и т. д. Последние три месяца мы оформляли инвалидность. Надо сказать, что в семье у нас все здоровые, поэтому к больницам, и тем более врачебным комиссиям отношение негативное, я просто раньше не умела жить в такой атмосфере, поэтому первую комиссию мы запороли (не хватило подписи в обходнике), а вторую комиссию спустя месяц прошли только с допобследованием. В итоге в пятницу вот инвалидность получили на год. С понедельника пойду в ФСС, ПФР, соцзащиту и т. д. Подумаешь, три пальца, главное ногу выпрямить, и стопу правильно поставить, а то укорочение сейчас 3,5, а доктор Минькин говорит, что увеличиваться будет, т.е. рекомендованная нашими врачами ортопедическая обувь никак проблему не решит, только перекос появится на позвоночнике ну и на внутренних органах. Если в Питерской поездке ничего оперативного не предпримем, то по возвращению пойдём пока обувку тут закажем. В Казани хорошие платные ортмагазины, протезно-ортопедическое предприятие есть – всё можно, в принципе сделать, а потом и операции, лишь бы позвоночник не искривлялся и ребенок не хромал...
Асилиса3109, Какой у вас озорник хорошенький! Да, к сожалению, рождение особого ребенка - как лакмусовая бумажка: сразу выявляются люди, которым вы дороги и люди случайные в вашей жизни, это нормально. Про алкоголизм-наркоманию-разврат практически все мамы особых деток слышали от разных людей, не смущайтесь, говорите: да, мы такие, и смело вливайтесь в наши ряды. Бабушка и у нас в основном стонет, реальной помощи нет, а слез - море разливанное было, пока ее в чувство не очень добрыми словами не привела. Теперь помощи так и так нет, но на нервы не действует, спасибо и за это. Девочки на форуме подскажут, куда обращаться. Все у вас получится!
Асилиса3109 привет! Мишутка красавчик Прям как с рекламы детского питания У меня Катюшка, 6 месяцев. Нет левой ручки почти до локтя. Очень рада познакомиться
Привет девочки, рада знакомству! Виктория, спасибо за советы, возьму на вооружение, а то иногда прям устаешь отбиваться от любопытно-сочувствующих. Мамы Катюши и Дианы, я тут недавно вспомнила, со мной еще в школе девочка училась, класса на два вроде помладше, и у нее был протез правой руки, и вот - всё, о чем я подумала тогда, глядя на нее - что неудобно левой рукой писать. Ну и еще какая она счастливая, её родители не заставляют из-под палки на скрипке играть, делает что хочет. У нее на протезе браслет был нарисован фломастерами. Нормальная девочка, такая же, как все, улыбчивая, довольная. Я хочу сказать, что дети - это дети, у них нет таких проблем с социализацией, как у нас, они все сначала внутрь себя смотрят, а потом уж на мнение окружающих, а ничтожную цену этому мнению только мы им можем объяснить. Счастья им безграничного, детишкам нашим.
Асилиса3109 Привет! Вливайся в наш коллектив! Я знаю эту маму Лену с Камчатки по-моему. Мы с дочкой недавно приехали из клиники Альбрехта и там как раз познакомились с Леной и её сыном Дамианом. У него точно такой же диагноз. Мальчик ходит в ортопедической обуви, ему щас 1,8 (наверное уже), развивается по возрасту, хороший милый мальчик! Так что не отчаивайтесь! Всё у вас будет хорошо и у вашего сыночка тоже! Сил вам и здоровья!!! Про знакомых тоже могу сказать, что круг очень сузился... наверное это к лучшему, сразу знаем кто есть кто... Хотя некоторые случаи меня просто поразили, я не ожидала такого подвоха от людей.
Девочки спасибо большое Я рада, что Мишка так вас обаял МамаРиты, Екатерина, очень приятно!!! У меня есть ощущение, что я вас всех давно знаю, столько начиталась тут видимо... И про Лену с Дамианом тоже рада услышать. Я сегодня тоже первое заявление на наши первые сандалики написала, надеюсь пораньше приучить Мишку к обуви, чтобы не перекашивался, когда ходить начнет. Ну а исчезнувшие из окружения люди - туда им и дорога, я и не злюсь даже на них. Лена с Камчатки мне поставила голову на место, объяснила, что надо смотреть на это, как на разошедшиеся интересы.
Расскажу, как я вчера развлекалась. Начала я свои похождения с центра социального обслуживания населения округа Казань. Так и не поняла что за контора, просто по дороге зашла, но там очень мило, диваны, прекрасная молодая заведующая Анастасия записала всю мою историю и сказала – вам надо в соцзащиту, а мы тут пока посмотрим, какие структуры вам могут еще пригодиться и перезвоним. В соцзащите прошла специалиста по льготам, отдала свой миллион приготовленных бумажек, но все равно не хватило… За день я в итоге еще два раза ходила копии разные снимать. Пора уже стать внимательнее и понять, что везде с собой надо таскать по пять копий каждого документа, даже если идешь в соседние кабинеты, или в один, но по двум разным вопросам. Господи, у всех компьютеры, когда же 21 век наступит… Потом был пенсионный фонд, где наконец-то завершилось оформление наших пенсий. Я записалась заранее на сайте, поэтому в этот раз очереди не было. Теперь только через две недели за удостоверением. Потом пришло время возвращаться в соцзащиту, где у меня назначен талончик по времени на тему как бы нам оплатить нашу предстоящую поездку в Альбрехта. Попинали меня из кабинета в кабинет, в итоге нашлась сотрудница, отвечающая за нашу тему – заведующая по реабилитации. Выяснилось, что там конечно тоже нужны копии всего на свете, паспорт мужа зачем-то, хотя мне сказали что только ИПР второй экземпляр нужен будет, ладно хоть я после ПФР подготовленная шла и все бумажки были прозапас. Дама за столом была такая недовольная, как будто я к ней домой в грязных галошах пришла. Билеты оплачиваются только РЖД – самолеты только когда поездов в город назначения нет. Я не дрогнула, поскольку билеты на самолет все равно уже куплены, и не очень дорого, т.к. муж в аэропорту работает и выбил из своего начальства огромную скидку. Ортезы, протезы, туторы и обувь – дама сказала что ничего не будет оплачивать, «так как у правительства Казани есть договоры с местными поставщиками, и вот у них всё и заказывайте, а если вам так хочется ортезироваться в Альбрехта – то вперед, за свой счет. » После чего предложила мне заполнить заявление на обеспечение теми вещами, которые они могут предложить – обувь четыре пары можно размазать на год, аппарат и тутор сразу, но контрактов пока все равно нет, так что в любом случае придется ждать. Я подписала и ушла расстроенная. Пришла домой, почитала умных людей и сделала вывод, что заявление не надо было писать, а просто ехать сразу в Альбрехта за свой счет ортезироваться, а потом придти уже к социальщикам с чеками и заставить компенсировать расходы постфактум. Завтра думаю пойти и забрать это заявление назад, оставить только на сандалики одни, чтобы дома учился ходить, а все остальное пока не брать, иначе потом год ждать у моря погоды. Мораль – в следующий раз идти более подготовленной, а не как обычно. В каждом кабинете меня, кстати, встречали словами - ооо, нам уже звонили насчет вас из центра соцобслуживания (Анастасия, сказывается. не сидела сложа руки) Вопрос – всё ли я сделала правильно, как надо было сделать правильно и стоит ли сейчас забирать заявление на тутор и аппарат.
Кто лежал в Альбрехта, нужен совет!!! Говорят, что там рядышком есть какая-то военная гостиница, ну или что-то типа того - дешево и сердито. Если кто знает адрес или телефон, помогите, пожалуйста! Билеты куплены на завтра, а в больницу только в понедельник, ищем где переночевать.
Здравствуйте, девочки!!!! Я мама 11 месячного Святослава. Диагноз у нас отсутствие малой берцовой кости и укорочение (в августе измеряли) на 5 см.. Ножка левая, трехпалая.. срощение 2-го и 3 пальчиков. Сыночек веселый и озорной.. на месте не сидит.. все куда то ему нужно лезть!!!!!!!!!! В ноябре.. а точнее 22 ноября прооперировались в С-П в Турнер. Сейчас в гипсе.. домой приехали со спицей и швами, после праздников поедим снимать. Потом гипсование.. а потом я вся в растеренности ... где найти аппарат и тутор
Ой, не пояснила я что то.. была у нас операция на стопе.. она у нас в сторону уходила.... так вот при операции убрали так называемый"тяж" и скрепили стопу с большеберцовой костью. Ася, а Мишутка ваш и вправду милашка, очаровашка!!!! Здоровья нашим деткам, девочки!!!!!!!!!!
Привет. Классный мужичок у Вас. Жаль маловат в женихи не годен . Нам 4 года мы взрослые девочки уже. Я наверно единственная тут бабушка. У нашей красатули нет половино ручки. Правильно ведете себя с соцзащитой!!!! Не знаю как у Вас а у нас можно лететь или идти хоть пешком -но потом в кассе ж\д взять справку о стоимости билета и по ней все оплатят. У нас к стате платят и купе. Хотя сперва говорили только плацкарт. Что дали инвалидность это хорошо. А нас лечить до года хотели. Я им положила на стол и ушла- Сказала вылечите-заберу. Итог дали в 2 месяцаУ нас здесь хорошие девочки. Заходите почаше.
ЗДРАВСТВУЙТЕ ПОЧИТАЛА ВАШИ ИСТОРИИ ЖАЛКО ДЕТИШЕК Я ДУМАЛА МЕНЯ ЭТО НЕ КОСНЁТСЯ НИКОГДА НО УВЫ БЕРЕМЕННОСТЬ БЫЛА НЕИДЕАЛЬНОЙ ВТОРАЯ У МЕНЯ ЕСТЬ ЁЩЁ ДОЧКА ТОКСИКОЗ СИЛЬНЫЙ МОЛОЧНИЦА ДА И ОБСТАНОВКА НЕ ОЧЕНЬ ТИХАЯ НЕРВНИЧАЛА НО ВСЁ РАВНО ПОУЗИ ВСЁ НОРМАЛЬНО БЫЛО АНАЛИЗЫ ТОЖЕ И ТУТ РОДИЛА СЫНА ПОЛОЖИЛИ НА ЖИВОТ ДАЖЕ НЕ ХОТЕЛОСЬ ОТДАВАТЬ ВРАЧАМ НО ТУТ ОНИ ПОКАЗЫВАЮТ МАМОЧКА У ВАС ДЕФОРМАЦИЯ СТОПЫ К ПЕРВОМУ ПАЛЬЦУ ПРИРОСЛО СУХОЖИЛЬЕ Я В СЛЁЗЫ ДАР РЕЧИ ПОТЕРЯЛА ОНИ ЧТО ВЫ В САРАТОВЕ ТАКОЙ ХОРОШИЙ ОРТОПЕДИЧЕСКИЙ ЦЕНТР В ОБЩЕМ ВСЕ ДНИ В РОДДОМЕ ПРОПЛАКАЛА МУЖ УСПОКАИВАЛ ПРОСТО ОН НЕ ПОНИМАЛ ЧТО ДА И СЕЙЧАС ПОХОЖЕ НЕ ПОНИМАЕТ А КОГДА В МЕСЯЦ ПОШЛИ К ОРТОПЕДУ ОН СКАЗАЛ У ВАС ДИСПЛАЗИЯ И ГОЛЕНЬ ИСКРЕВЛЕНИЕ МЫ В МЕСЯЦ ПОЕХАЛИ В НОЯБРЕ В ЭТОТ ЦЕНТР ОРТОПЕДИЧЕСКИЙ ОНА ПОСМОТРЕЛА ВИДЯ МОЁ СОСТОЯНИЕ НАПИСАЛА ДИАГНОЗ ВРОЖДЁННАЯ АНОМАЛИЯ БОЛЬШОЙ БЕРЦОВОЙ КОСТИ И ПЕРВОГО ПАЛЬЦА СТОПЫ СКАЗАЛА ЧТО ГОЛЕНЬ КОРОЧЕ БУДЕТ СТОПА ТОЖЕ И ЧТО ОБУВЬ ЗАКАЗЫВАТЬ ПРИДЁТСЯ ДОРОГОЕ УДОВОЛЬСТВИЕ И ЧТО ОПЕРАЦИЯ ПОСЛЕ ГОДА у нас как косметическая НА ПАЛЕЦ сначало операция а потом будут решать ЧТО ДЕЛАТЬ С ГОЛЕНЬЮ ЕСЛИ КТО С ТАКИМ ДИГНОЗОМ ОТВЕТЬТЕ ХОЧЕТСЯ ПООБЩАТЬСЯ С МАМАМИ Я НИЧЕГО ПРО ЭТО НЕЗНАЮ ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ ПОСОВЕТУЙТЕ НАШЕМУ СЫНУ КОЛЕ СЕЙЧАС 3 МЕСЯЦА ПЛАЧУ ВСЕ 3 МЕСЯЦА ВЕДЬ ЭТО ПОРОК РАЗВИТИЯ ЕГО НАДО ЛЕЧИТЬ САМ ОН НЕПРОХОДИТ УЗНАЛА ЧЕРЕЗ ИНТЕРНЕТ И ПОХОЖИЕ ЭТА БЕРЦОВАЯ КОСТЬ ИСКРЕВЛЕНА И СТОПА КАК БЫ ПОДВОРАЧИВАЕТСЯ ВО ВНУТРЬ ГОЛЕНЬ ТОЖЕ УЖЕ УКОРАЧИВАЕТСЯ НЕ ЗНАЮ ДАЖЕ СМОЖЕТ ЛИ ОН ВСТАТЬ НА НОЖКИ? Я НЕ МОГУ СОБРАТЬСЯ С МЫСЛЯМИ ПОКА ИЗВИЛА СЕБЯ МОЛОКО ДАЖЕ В ГРУДИ ПРОПАДАЛО Я ИСПУГАЛАСЬ ПОТОМ ПОЯВИЛОСЬ СНОВО ТУТ Я ВЫЧИТАЛА ПРО МЛОБЕРЦОВУЮ КОСТЬ У МАЛЫША Я ДУМАЮ И С БОЛЬШОЙ БЕРЦОВОЙ КОСТЬЮ ТОЖЕ ЕСТЬ ДЕТИШКИ ОТЗОВИТЕСЬ МАМОЧКИ
valy Здравствуйте. Первое что я вам хотела бы пожелать - скорей перестать плакать и наслаждаться денечками, безумно любить своего малыша!!! Потерянное на слезы время не вернуть назад, а детки так быстро растут! Мы с Саратова. Я вам могу сказать, что я видела мальчика с такой проблемой как у вас, только ему около 12 лет. Он сам ходит, но в ортопедической обуви, операции делали по выпрямлению пальца, а вот точней не скажу. Я совсем немного общалась с его мамой, да и приехали они ненадолго. Напишите доктору Минькину или Кольцову, они обязательно вам подскажут как и что, и поверьте, совсем не всё так плохо! Главное верить в лучшее.
ДОБРЫЙ ДЕНЬ ВСЕМ СПАСИБО МамаРиты ЗА ПОДДЕРЖКУ МЫ ИЗ ВОЛЬСКА ОТНОСИМСЯ К САРАТОВСКОМУ НИИТО ТАМ НАМ ДОЛЖНЫ ДЕЛАТЬ ОПЕРАЦИЮ НА ПАЛЬЦЕ ДЛЯ НАЧАЛА А ПОТОМ УЖЕ БУДУТ РЕШАТЬ ЧТО ДЕЛАТЬ С ГОЛЕНЬЮ ОНА У НАС КАК УХВАТ СКАЖИТЕ А У ЭТОГО МАЛЬЧИКА ТОЖЕ ГОЛЕНЬ ДУГООБРАЗНАЯ И ЕМУ МНОГО ОПЕРЦИЙ ДЕЛАЛИ?
valy ох, не доверяю я нашему ниито, слышала очень нехорошее о нем. Почему вы так настроены там оперироваться? Это же вмп, бы сами можете выбрать лучший для вас вариант по всей стране, а не только в саратове! Нас даже смотреть там не стали, заочно сказали, что ничем не помогут. У мальчика того нога была прямая, но сколько он перенес операции и через что прошел за свои годы, не знаю. Даже фамилии не вспомню его, к сожалению. Хотите, я вам дам номер телефона и мы пообщаемся?
Ох как близко новый год, а я и не заметила даже. Пока инет ловит, напишу тут пару слов. Мы в Альбрехта уже две недели, и завтра наконец-то летим домой!!! А пока последние дни реабилитации. В выходные нарядим дома елочку и потом сяду за подробности. Всем хорошей завтра пятницы!!!
Дорогие мамочки и бабушки, а также папы и, конечно детишки! Поздравляю всех с наступившим Новым годом и наступающим Рождеством! Пусть всё получается так, как вы желаете для себя. Составила отчет по поездке в Питер, запилила его в соответствующую тему. Теперь после праздников за квотой пойду и опять чемоданы собирать...
Асилиса3109 доброго времени суток Вам! Приветствую всех форумчан! Давно я сюда не заглядывала! Здоровья Вам и вашим чудесным деткам в Новом 2014 году!!! Какой Михаил Иванович обаятельный мальчик, вот так всегда, где то забирает, а где то дает с избытком!!! Наша история немногим длиннее Вашей, т.к. моему сыночку Ивану сейчас 2,6. И у нас идентичный Вашему диагноз плюс еще и тяжелая форма косолапости(была). Прошли два курса гипсации(сначала по месту жительства, а потом в Ярославле у замечательного доктора Вавилова Максима Александровича) и операцию по иссечению тяжа и удлинению сухожилия. Отставания у нас в развитии не было ни какого, сел в 5 мес., пополз в 8, в год нам сделали операцию, а в 1,3 мы пошли!!! Уверена, что и Вы скоро побежите!!! Бол. берцовая кость выпрямилась, но укорочение на данный момент составляет уже 5 см, а в стопе 2 см. Ходим мы дома то в туторе с компенсацией укорочения, то в аппарате, а на улицу на тутор подбираем обувь сами, т.к ту что делают на орт. предприятии ходить невозможно, да и без слез на неё не взглянешь! Сейчас думаю повторно обратиться в Альбрехта, т.к. на первой заочной консультации нам порекомендовали ампутацию ступни с последующем протезированием, чтобы не мучить ребенка многочисленными операциями Вот как то так! Спрашивайте, если что интересно. Хотелось бы узнать как Ваша консультация пройдет!
ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕМ ВСЕХ С ПРАЗДНИКОМ МНЕ ВО ВТОРОЙ РАЗ УДАЛОСЬ ВНОВЬ ЗАРЕГИСТРИРОВАТЬСЯ МАМАРИТЫ СКИНЬТЕ ПОЖАЛУЙСТА СВОЙ НОМЕР Я ВАМ ПОЗВОНЮ ДЛЯ МЕНЯ ОЧЕНЬ ВАЖНО С ВАМИ ПООБЩАТЬСЯ
Здравствуйте, Татьяна, рада знакомству! Иван - моё любимое имя, и мужа как раз Ваней зовут. Ваши слова про то, что дитё бегает - бальзам на душу. Ампутировать ступню мне кажется преступным - она же живая, рабочая, просто не такая, как соседняя... Отрежешь - новая не вырастет, а вот технологии вперед уйдут, светлые умы что-нибудь придумают. А вы в Альбрехта у кого заочку проходили? Да, обувь с ортпредприятий, как правило, страшнее не бывает, в Казани тоже такой завод есть. Мне в ФСС обещали контракт с частной компанией ООО РИН в Казани, жду вот, может посимпатичнее будет, хотя вряд-ли. У меня есть Лена из Петропавловска-Камчатска с такой-же ножкой у сына, они в Москве обувку заказали в Персей-Орто, а потом шли за компенсацией уже к социальщикам. Правда, дорогое это удовольствие, за каждыми ботинками в Москву гонять. А вам гипсацию делали до операции или после?
Юля, вопрос - как Святослав реагирует на гипс? Я просто даже не представляю, как Мишка будет скандалить. Шапку-то надевать не хочет, носки снимает сам...
Асилиса3109 ДЕНЬ ДОБРЫЙ! ГИПСОВАТЬСЯ МЫ НАЧАЛИ С МЕСЯЦА ОТ РОДУ, ВТОРАЯ ГИПСАЦИЯ НАЧАЛАСЬ В 4 МЕСЯЦА, А В ГОД БЫЛА ОПЕРАЦИЯ(РАНЬШЕ НЕ РЕКОМЕНДОВАЛИ, ИЗ-ЗА ТЯЖЕЛОГО НАРКОЗА), КОТОРАЯ ДЛИЛАСЬ 2,5 ЧАСА, НАРКОЗ ПЕРЕНЕСЛИ ХОРОШО(ТЬФУ-ТЬФУ) В 2 ГОДА ВЫУЧИЛИ АЛФАВИТ И СЧЕТ ДО 10!!!
ДОБРЫЙ ВЕЧЕР ВСЕМ ТЕПЕРЬ ПОХОЖЕ Я ТОЖЕ ПРОПИШУСЬ НА ЭТОМ ФОРУМЕ ЗДЕСЬ ОБЩИЕ ПРОБЛЕМЫ И ЗАБОТЫ ХОТЕЛОСЬ СПРОСИТЬ У Асилиса3109 А У ВАС УКОРОЧЕНИЕ НОЖКИ СРАЗУ ВРОЖДЁННОЕ БЫЛО ИЛИ ПОШЛО ПОСЛЕ РОЖДЕНИЯ? У НАС СО ВТОРОГО МЕСЯЦА ПОСЛЕ РОЖДЕНИЯ СЕЙЧАС НАШЕМУ СЫНОЧКУ УЖЕ 4 МЕСЯЦ ПОШЁЛ ПОКА УКОРОЧЕНИЕ НЕЗНАЧИТЕЛЬНО НУ КОНЕЧНО УКОРАЧИВАТЬСЯ БУДЕТ ЕСТЕСТВЕННО СТОПА ПОКА ЕЩЁ ОДНОГО РАЗМЕРА СО ЗДОРОВОЙ НОЖКОЙ БОЮСЬ КОНЕЧНО КАК ОН ВСТАВАТЬ НА ЭТУ НОЖКУ БУДЕТ И ВСТАНЕТ ЛИ НАДЕЮСЬ НА ЛУЧШЕЕ
mamaколи У нас врожденное укорочение было, но незначительное, его не мерили даже толком - сейчас 4 см. Стопы одинаковые были, только на одной ноге три пальца, а на другой пять - пока так и осталось одного размера, потом не знаю как будет...
ПРИВЕТ ВСЕМ ВОТ ЧИТАЮ ЧТО ПРАКТИЧЕСКИ ВСЕМ ГИПСУЮТ НОЖКУ А НАМ НИЧЕГО ТАКОГО НЕ ГОВОРИЛИ Я СПРАШИВАЛА НО СКАЗАЛИ ЧТО НЕНАДО МОЖЕТ В 4 МЕСЯЦА НАПРАВЯТ НА ГИПСОВАНИЕ ВИДНО ЭТО ПРИ ЗАБОЛЕВАНИЯХ РАЗНЫХ
Откуда: Липецк Всего сообщений: 11 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2013
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 10 января 2014 2:10 Сообщение отредактировано: 10 января 2014 2:12
Всем привет! Меня зовут Даша! С некоторыми мамами я уже знакома У меня есть дочка Кира, ей 2,5 месяца. У нас аналогичная проблема. Отсутствие малоберцовой кости, укорочение ножки и стопы, и голень изогнута. Операция по выпрямлению будет в 6 мес. Будем знакомы!
Девочки, всем привет, меня зовут Лена, я мама Дамиана, нам 1 год и 9 месяцев, у нас аплазия малоберцовой кости, трехпалая стопа, укорочение левой нижней конечности, сейчас уже 6, 5 см. Ася, ты просто молодец, что создала эту тему, теперь и я буду с Вами!
ПРИВЕТ dassikk МАЛЫШКА ПРЕЛЕСТЬ ЗДЕСЬ У ВСЕХ ПРЕКРАСНЫЕ МАЛЫШИ ПРОСТО АНГЕЛЫ ВОТ ЭТО ДА ВАМ УЖЕ В 6 МЕСЯЦЕВ БУДУТ ДЕЛАТЬ ОПЕРАЦИЮ ТАК РАНО НАМ СКАЗАЛИ НЕ РАНЬШЕ 2 ЛЕТ В 11МЕСЯЦЕВ БУДУТ ДЕЛАТЬ НА СТОПЕ ТОЛЬКО
Оооо, а вот и наша невеста Кира, наконец-то! dassikk solnce И Лена с Дамианом появились, какая радость!!! Добро пожаловать, девочки, я очень рада, что вы со мной! Объединив наши силы и информацию, мы поможем нашим детишкам вырасти здоровыми и счастливыми людьми.
юляша видно сразу, что шкодина какое довольное лицо!!! у Мишки тоже такое, когда свои меховушки отдаю на растерзание, аж рычит от счастья гипс, смотрю, на ножке высокий какой, охохооо... бедолага маленький, такую тяжесть таскает.
Вопрос всем мамам! И папам тоже. Полночи я сегодня читала форум Особое детство, тему про статью 17 закона о соцзащите инвалидов. В ней говорится, что инвалиды и их семьи могут выбить из государства земельный участок под строительство и сад, либо в собственность либо в аренду. Кто-нибудь что-то получал? Реально ли это вообще?
Гипс высокий и вправду.. но по-другому и нельзя.. иначе соскочит.. нам за 1,5 недели его 3 раза накладывали.... сползал.. в последний раз наложили .. вату под гипс не накладывали.. вот простоял месяц с лишнем... завтра едим спицу снимать и швы ... и снова гипс
Девчонки, ваши детки супер.... Такие хорошенькие, нельзя не умиляться им������������
Асилиса3109 ДЕНЬ ДОБРЫЙ! МЫ ПОЛУЧИЛИ ГОД НАЗАД В СОБСТВЕННОСТЬ ЗЕМЕЛЬНЫЙ УЧАСТОК ПОД ИНДИВИДУАЛЬНОЕ СТРОИТЕЛЬСТВО В ЧЕРТЕ ГОРОДА, СПАСИБО СОТРУДНИКАМ НАШЕГО МЕСТНОГО РЕАБИЛИТАЦИОННОГО ЦЕНТРА"РАДУГА" ПОДСКАЗАЛИ, ЧТО ИМЕЕМ ПРАВО ЛИБО НА КВАРТИРУ, ЛИБО НА ЗЕМ. УЧАСТОК.
МамаРиты спасибо, порылась, нашла Завтра понесу заявление на аренду садового участка в администрацию. IVOда, на квартиру мы по идее тоже можем претендовать, поскольку документально входим в рамки нуждающихся по квадратным метрам. Начну сейчас хотя-бы с участка, а там как повезет, если нормально дело двинется, то и на квартиру тоже напишу... там, правда, очереди и без нас многолетние.
доброго дня Асилиса3109 нет мы не оформляли нам ещё даже никто не говорил я сама спросила у неврапатолога он сказал посмотрим как он дальше будет он же у вас сей час спит и ест наверно будут смотреть как он на эту ножку встанет звонила в МСЭ ТАМ СКАЗАЛИ ЧТО ВАМ ОРТОПЕД ДОЛЖЕН СКАЗАТЬ САМ НАМ МЕДСЕСТРА ГОВОРИТ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ НА ПАЛЕЦ В ОБЩЕМ КОГО СЛУШАТЬ НЕ ЗНАЮ И ПОСОВЕТОВАТЬСЯ НЕ С КЕМ НА СЧЁТ ЭТОГО КОГДА ЧЕГО СЕГОДНЯ ПОЙДЁМ К ОРТОПЕДУ БУДЕМ ПРО ЭТО УЗНАВАТЬ
mamaколи они вас так и будут футболить, меня тоже первые полгода отшивали - ну он еще маленький, да давайте подождем-посмотрим как он у вас встанет... Потом он встал, а я еще два месяца бегала по врачам чтобы комиссию пройти - это не одного дня дело. Много девочек, например solnce - сразу получили инв и не надо потом тратить время и нервы на это, когда уже лечить надо. Вы не спрашивайте у них, а требуйте направления на МСЭ. Подойдите к своему педиатру и попросите бланк направления. Если сегодня идете к ортопеду, попросите его, пусть он в карточке напишет "рекомендовано освидетельствование МСЭ". Хотя можно и сразу к заведующей идти.
Асилиса3109привет, меня тоже как и вас зовут )), и мы тоже у ортопеда в Казани консультируемся, там же планируем операцию - нам надо связочку поправлять на оперированном пальчике, только я там так до конца и не поняла их кланы, мы были на платном приеме ортопеда, советов и новой информации конечно никакой..., сплошные прописывания ЛФК и массажика. Но вопросы про алкоголизм никто не задает, я бы им точно ответила не культурно.
Привет, девочки, сегодня получили посылку, все сфотала, ну все по порядку, открыла коробку и сначала ступор, как-то насторожил меня размер ботиночка, на ножку, которая короче, стала рассматривать, сшиты и качество кожи, что снаружи, что изнутри, действительно, стоящее, сшиты очень хорошо, достала из ботиночка вкладной тутор, очень удобная штука, подойдет во многие обычные ботинки, очень все приятное на ощупь, не деревяное, Дамиану они сразу понравились, к тому же он воспринял эту посылку, как подарок от деда мороза, в общем одела ему на ножки, думала сложно будет из-за вкладного тутора, но оказалось очень легко, но главное ребенку удобно, в общем Дамиан заценил и с утра до после обеда бегал в них и кричал бо-би-ми, то есть ботиночки от деда мороза, когда сняла их ему приятно удивило, что колготки сухие и на коже не осталось никаких следов тесноты, в целом мне они очень понравились, но хотелось бы очень, чтобы чуть поменьше выглядели, но с учетом того, что как мне объяснил ортопед в персее, что в нашем случае нужно держать угол, и чтобы не использовать аппарат конструкция подошвы должна быть расширенной. Ну теперь жду Ваших мнений и советов.
solnce урааа!!! Наконец-то Лена, это отличные ботинки, на мой взгляд. Вкладной тутор впечатлил. И в любую почти обувь можно засунуть, и пальчикам есть куда расти, и выглядит симпатично. Правда, хотелось бы чтобы он больше компенсации укорочения на себя брал, чем подошва, со стороны было-бы эстетичнее, но тогда, наверное, не так устойчиво будет - как ты думаешь, это вообще реально? Из всего, что я до этого видела, это наиболее приемлемый вариант, тем более Дамяше понравились - это самое главное, особенно если ему удобно в них. На фото не видно - у ботинка подошва сзади тоже закруглена, или плоская?
Ася, привет, подошва сзади круглая, по форме ботинка, обычная. Ася, а я вот думаю может лучше просто делать компенсацию без вкладного тутора, так как тутор объема самому ботинку придает значительно, я сравниваю с нашим первым ботинком, надо у них проконсультироваться. Я в марте по делам в Москву, возьму Дамиана и заедем к ним с этими ботинками, хочу ему на лето заказать обувь там, вот и поинтересуюсь, как лучше сделать, а так по качеству у меня вопросов нет, действительно хорошо сделаны.
ПРИВЕТ АСЯ НАШИ УСПЕХИ ПОКА НИЧЕМ НЕ УВЕНЧАЛИСЬ ПРОСИЛИ У ОРТОПЕДА ТАК КАК ТЫ МНЕ НАПИСАЛА НО НАМ ОТВЕТИЛИ КАТЕГОРИЧНО НЕТ ЗАВЕДУЩАЯ КАК НАЗЛО УЕХАЛА И КОГДА ПРИЕДИТ НЕ ЗНАЮТ НО ПОНЯВ ЧТО Я ОТ НИХ НЕ ОТВЯЖУСЬ ОНИ НАПРАВИЛИ НАС В РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР НА ПРОЦЕДУРЫ ВСЯКИЕ МЫ ПОЕХАЛИ ТУДА ТАМ ЖЕНЩИНА ВЫШЛА РАСКАЗАВ ЕЙ ВСЁ ОНА ТОЖЕ СКАЗАЛА ПОЧЕМУ ВАМ НЕ ДАЮТ ИНВ. Я: НЕ ЗНАЮ В РЕАБИЛИТАЦИОННОМ ЦЕНТЕ НАМ ПРОЦЕДУРЫ БУДУТ ДЕЛАТЬ ЛЕЧИТЬ ДИСПЛАЗИЮ ТБС. У НАС ЕСТЬ ШАНС ВЫЛЕЧИТЬ ДО ГОДА В ОБЩЕМ СКАЗАЛИ ДЕЛАЙТЕ МАССАЖИ ПРИХОДИТЕ В ПОЛГОДА ОТДАЛИ СНИМКИ НОЖКИ НУ И ОТПРАВИЛИ НО ЖЕНЩИНА ПОДСКАЗАЛА ЧТО РАЗ В МЕСЯЦ ПРИЕЗЖАЕТ ВРАЧ ИЗ МСЭК И НАС ПОСМОТРИМ ТАК ЧТО МОЖЕТ И ДО ПОЛГОДА ДАДУТ НО ПОБЕГАТЬ ПРИДЁТСЯ
solnce зато этот тутор скрадывает сантиметры, как скрытая платформа получается... подошва всё-таки так не спрячет. Мне кажется, тебе просто после первых непривычно. Лен, а можешь Дамиана в них сфотографировать, чтобы понятнее было?
mamaколи ну хоть какие-то сдвиги, всё равно лучше, чем ничего. Надо мне тоже какой-нибудь реацентр найти дома, это полезно - и реабилитация, и информация всегда из первых рук. Тем более массаж и лфк - я сама дома делаю, толку все равно мало от этого, лучше б специалисты делали...
А у нас новости - мы получили квоту на операцию в Альбрехта! Я-то готовилась к тому, что нам все будут палки в колеса ставить, мысленно уже сочиняла жалобы, а всё обошлось отправкой сканов документов по электронке в Минздрав и вот во вторник за талончиком позвали, даже в очереди не надо было стоять! Как всегда, готовьтесь к буре - радуйтесь дождю. Настроение победное, осталось дождаться приглашения от Александра Владимировича, и собирать чемоданы.
Асилиса3109 Здравствуйте, читала Ваш рассказ об Альбрехта, а тут прочитала полностью темку. Вот я так зарядилась оптимизмом прочитав как Вы пишите, сколько солнечного и теплого... Просто супер! Меня зовут Катя, доча Таиса, у нас с пальчиками проблемы на правой ручке. Мы тоже собираемся в Питер на операцию. Скорее бы Вам вызов прислали, очно бы познакомились) Мишутке здоровья и хорошо все выдержать!
mamaколи вам надо позвонить в региональный Минздрав и сказать, что вы хотите направить им документы на квоту, они вам сами скажут, что именно присылать и электронный адрес дадут, вы отсканируете требуемые бумажки и пришлёте им, потом надо будет только за готовым талончиком придти. По крайней мере у нас так.
Екатерина_27 не знаю пока, ждем вызов от Минькина... Очень хочу до весны успеть, у Мишки день рождения 4 марта, не хотелось бы первый ДР в больнице провести.
Привет всем!!!! А мы сняли щвы и спицу.. пока в гипсе на месяц еще.. потом менять и опять.. так до апреля!!!! Баловник Святослав в ходунках ходит по дому... боком боком и уже у цели!!!!!!!!
юляша С годиком ВАС! мы через полтора месяца тоже будем первый годик праздновать, 4 марта На ходунках уже, это здорово! мы тоже ходунки купили, но одна нога не дотягивается, Мишка одной ногой отталкивается, но большей частью просто играет с игрушками на панели))) да, здоровье и терпение пригодится, спасибо! больше всего боюсь, что заболеем опять перед поездкой, каждый день шиповником спаиваю всю семью.
Асилиса3109 У нас тоже одна нога до пола не достает ... да и в гипсе ж она......... отталкивается только правой.. Мы перед операцией вставляли свечи ВИФЕРОН.. как профилактика.. и даже когда приехали в больницу.. еще продолжали.. т.к. в отделении многие болели... мы не попали в августе.. в отделении карантин по ветрянке начался
Про малоберцовую я уже потом узнала, после первого рентгена. 
Прям как с рекламы детского питания 
У меня Катюшка, 6 месяцев. Нет левой ручки почти до локтя. Очень рада познакомиться 
ЗАВЕДУЩАЯ КАК НАЗЛО УЕХАЛА И КОГДА ПРИЕДИТ НЕ ЗНАЮТ НО ПОНЯВ ЧТО Я ОТ НИХ НЕ ОТВЯЖУСЬ ОНИ НАПРАВИЛИ НАС В РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР НА ПРОЦЕДУРЫ ВСЯКИЕ МЫ ПОЕХАЛИ ТУДА ТАМ ЖЕНЩИНА ВЫШЛА РАСКАЗАВ ЕЙ ВСЁ ОНА ТОЖЕ СКАЗАЛА ПОЧЕМУ ВАМ НЕ ДАЮТ ИНВ. Я: НЕ ЗНАЮ В РЕАБИЛИТАЦИОННОМ ЦЕНТЕ НАМ ПРОЦЕДУРЫ БУДУТ ДЕЛАТЬ ЛЕЧИТЬ ДИСПЛАЗИЮ ТБС. У НАС ЕСТЬ ШАНС ВЫЛЕЧИТЬ ДО ГОДА В ОБЩЕМ СКАЗАЛИ ДЕЛАЙТЕ МАССАЖИ ПРИХОДИТЕ В ПОЛГОДА ОТДАЛИ СНИМКИ НОЖКИ НУ И ОТПРАВИЛИ НО ЖЕНЩИНА ПОДСКАЗАЛА ЧТО РАЗ В МЕСЯЦ ПРИЕЗЖАЕТ ВРАЧ ИЗ МСЭК И НАС ПОСМОТРИМ ТАК ЧТО МОЖЕТ И ДО ПОЛГОДА ДАДУТ НО ПОБЕГАТЬ ПРИДЁТСЯ 
А КАК ЭТО ОТРАВИТЬ СКАНЫ В МИНЗДРАВ? ПО ЭЛЕКТРОНКЕ МНЕ ТАКОЕ ПИСАЛИ 