Синдром Дауна у одного ребёнка из двойни после экстракорпорального оплодотворения Истории наших даунят: рассказы о том, как мы их ждали и как мы их очень любим! Истории детей с синдромом Дауна Форум родителей детей с синдромом Дауна
Здравствуйте дорогие мамочки!!! очень долго читала все форумы о детишках с СД. и наконец то решила написать, вернее время появилось и вообще... Моя история такова: В 33 года мне поставили диагноз бесплодие... мир рухнул в первый паз.. одна надежда ЭКо. Первая попытка.. провал.. слеэы, истерики очередное крушение мира. Через пол года вторая попытка и О чудо .. получилось, да еще двойня!!!! Анализы все отличные, скрининги УЗи никаких вопросов и сомнений, на 19 недели о чудо мальчик и девочка у нас будет. Счастью просто нет предела!!! 33 неделя началось... у мальчика предположительно порок сердца (. очередное крушение мира.. слезы, истерики.. в общем все как полагается. В 38 недель кесарево сечение рождаются два очаровательных малыша мальчик и девочка. Первые слова врачей.. все отлично, детки замечательные!! УРА!!!... через несколько часов в палату зашла неонатолог и что то скомкано начала мямлить мол, надо будет мальчика генетику показать, вроде как пальчики коротковаты, и разрез глаз. На мой вопрос Синдром Дауна??? - ну что вы почему сразу синдром... и вообще все хорошо, детям нужно только материнское тепло. Через сутки после операции начинаю приходить в себя окончательно!!! УЖАС происходящего начинаю осознавать. Дети не со мной.. в детском отделении. Дочку принесли, сына нет... начинают закрадываться страшные сомнения. Иду сама в детское. Слезы уже рекой... вижу своего малыша... ну просто чудо!!! Спрашиваю медсестер, неужели СД. А они мне, да что вы, не переживайте, и в голову не берите... а то мы не видели таких детей. Вы не поверит все врачи ходили на моего малыша смотреть, а потом каждый считал необходимым мне сообщить, что нет конечно он не похож на ребенка с СД, просто показалось и все такое. Но сомнения холодной змеей уже прочно поселились в душе. После роддома сразу в детскую больницу. Порок сердца подтвердился:9 да к тому же еще и более сложный чем предполагали. И опять все по новой. заведующая отделением - порок сердца такой, что процентах в 70 у ребенка СД. Но НЕПОХОЖ о у вас!!! В общем час икс настал через два месяца после рождения. Пришел анализ.......... СД подтвердился. Сказать, что мир рухнул, ничего не сказать. Просто жизнь кончилась и все.... Но это все было год назад. Сейчас нам годик. Мы перенесли две операции на сердце. Артемка просто ангелочек в нашей семье. Сейчас мы сидим, ходим за ручки, учимся ходить вдоль дивана, подаем ручку здороваться, иногда машем пока, любим музыку, играем на детском синтезаторе, ловко управляемся с маминым телефоном и любим поиграть с ноутом!!!!! Много смеёмся, что то бормочем на своем тарабарском языке... а из-за того кто ляжет спать с Артемкой порой ведутся настоящие баталии. Сестренка постоянно лезет к нему целоваться... правда игрушки отбирает Но когда Артемка начинает плакать во врем массажа, сестренка оооочень ругается на массажистку и все время пытается её ущипнуть. От инвалидности по СД мы отказались, чем повергли в шок своего невролога. Это я все к чему... если бы год назад я знала, что у меня родился такой потрясающий малыш, я бы не пролила столько слез!!! мамочки которые только этим столкнулись, не рыдайте и не переживайте, наши детки такие же как все.. их просто нужно любить и немного больше с ними заниматься... а уж они постараются не обмануть Ваши надежды!!!!!!!!!
Ирусик Я мама сына Сашеньки 6 лет .. малыш у меня с СД... И сразу хочу сказать что Вам несказанно повезло что с Артемкой появилась на свет и сестренка... в этом много плюсов: во первых после рождения ребенка с СД у многих родителей встает вопрос о второй беременности и все это через такие нервы за страх что что то снова может пойти не так, как мечталось... во вторых Артемка будет лучше развиваться играя с сестренкой... это уже из личных наблюдейний... у кого в семьях двойни или просто дети еще есть маленькие старшие или младшие... то и дауняшки развиваются быстрее и лучше... еще можно продолжать и продолжать...
Ирусик пишет:
[q]
От инвалидности по СД мы отказались, чем повергли в шок своего невролога
[/q]
ну я так понимаю что сейчас у Артемки инвалидность по пороку... но в дальнейшем, когда кардиологи скажут что не могут больше продлить и сердечко здорово... обязательно оформляйте инвалидность по СД... вернее не по СД, а по сопутствующим... я имею в виду УО... оно идет на генетическом уровне... и от него никуда не деться... у нас на форуме есть дети с УО с сохранным интелектом... так что это не так страшно чем в нашем случае... но как говорится лишний хромосом пальцем не раздавишь... Инвалидность даст право при образовательном маршруте ребенка, при лечении и реабилитациях... социальные гарантии и помощь. Не отказывайтесь... http://invamama.ru/blogs/1075/705/ это мой блог, можете почитать с начала и возможно что то вам пригодится! Рада знакомству!!! АГА! И покажите своих крох... плиззз!
Поддерживаю САШОК Светлану молодцы вы! И настрой очень хороший. А по поводу инвалидности, вы подумайте всё таки. Инвалидом быть не стыдно! Что в этом позорного? И денежка, даже если нет с этим проблем, лишней не будет. И льготы, кто знает, что будет завтра, зачем ребёнка лишать дополнительной поддержки. Удачи вам !
держитесь! у меня тоже особенная доченька после ЭКО. у нас нет трёх пальчиков. инвалидность это не приговор, а просто реальная помощь от государства. конечно, это слово режет слух, потому что наши дети никак не инвалиды. инвалиды - это те, у кого нет сердца, души и такта. просто помощь обозначена в законе этим словом и с этим нужно смириться.
Девочки, всем приветик!!!! Ну вот прошел еще год. Артемке уже 2,5 годика. И вот что мы можем: мы ходим и бегаем. Хорошо понимаем обращенную речь, говорим несколько слов мама, папа, баба, деда, ля-ля. Иногда сами кушаем ложкой кашу, иногда просимся на горшок. Проходили очередную комиссию на установление инвалидности, в заключении написали - рекомендован обычный садик. В инвалидности по СД меня смущает, только то, что необходимо вставать на учет у психиатра... А психиатры у нас настроены категорично у детей с СД не может быть сохранного интеллекта.... Сейчас мы ходим в центр раннего развития и к логопеду. Детишкам очень нравится. И мы заметили, что Артемка у нас стал более общительным, усидчивым. В общем вот такие у нас дела...