У меня, как и у многих здесь, девочка с "особенной" левой ручкой. У Ксюши отсутствуют 2,3,4,5 пальчики и несколько укорочена ладонь, сама ручка чуть тоньше правой. Наши истории и истории детей с аплазиями гипоплазиями, другими аномалиями развития конечностей и позвоночника. Истории детей с опорно-двигательными аномалиями Форум родителей детей с аплазией и гипоплазией конечностей
У меня, как и у многих здесь, девочка с "особенной" левой ручкой. У Ксюши отсутствуют 2,3,4,5 пальчики и несколько укорочена ладонь, сама ручка чуть тоньше правой.
Откуда: Псков Всего сообщений: 44 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2015
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 12 октября 2015 9:28 Сообщение отредактировано: 12 октября 2015 9:31
Здравствуйте, девочки. Я наверное пришла по адресу, хотя диагноз у моей доченьки звучит несколько иначе - олигодактилия. Я уже долгое время читаю ваш форум и вот решилась - пишу. У меня, как и у многих здесь, девочка с "особенной" левой ручкой. У Ксюши отсутствуют 2,3,4,5 пальчики и несколько укорочена ладонь, сама ручка чуть тоньше правой. Родилась она в срок, и во время многочисленных узи доктора не видели проблем. Сейчас со смехом сквозь слезы вспоминаю как на первом узи нам с мужем показывал доктор монитор и считал пальчики на руках и ногах... Когда она родилась был шок в чистом виде. Ребенок у меня первый и желанный, я до сих пор не могу привыкнуть и смириться с нашей "особенностью", хотя Ксюше уже 1,5 годика. Стараемся не обращать внимания на то что ручки отличаются, играм во дворе с остальными детка, ходим в бассейн, записались в развивающий клуб. Нам наш ортопед отсоветовал делать операцию, да и в протезировании говорит нет смысла, т.к. нужно развивать пальчики. Но у меня есть определенные сомнения. Подскажите пожалуйста, кто делал похожую операцию - стоит ли? а если протез, то как он будет выглядеть? мб у кого-нибудь похожий случай...
Здравствуйте! Наш диагноз - брахидактилия левой кисти. У нас есть двухфаланговый мизинчик и большой пальчик. Ладошка тоже чуть уже, чем правая. От операции мы отказались, т.к. схват у нас есть. Как я поняла, врачи рекомендуют делать операцию, чтобы получить минимальный "щип", т.е. чтобы ребенок мог что-либо брать этой ручкой. Косметического эффекта после операции, на мой взгляд, не будет. Вы обращались в Центр Альбрехта?
Откуда: Псков Всего сообщений: 44 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 12 окт. 2015
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 октября 2015 14:51 Сообщение отредактировано: 21 октября 2015 14:52
Здравствуйте, Фрея!) Мы обращались за консультацией в институт Турнена через нашего ортопеда. Оттуда пришло письмо что возможна как операция, так протезирование. ( с подтекстом - выбирайте сами) Я настроена категорически против операции. Пальцы ног должны находиться на ногах, а не на руках, тем более что всегда есть риск отторжения.(никого не хочу обидеть, если что..) Недавно написала в Альбрехта, жду ответа. Для себя я давно решила что не стесняюсь своего ребенка и не хочу прятать нашу особую ручку под протезом. Мб мы его конечно сделаем, но уже к школе. А вы делаете какие-нибудь процедуры, кроме массажа?
Откуда: г.Екатеринбург Всего сообщений: 8 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 9 дек. 2014
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 21 октября 2015 21:37 Сообщение отредактировано: 21 октября 2015 21:38
Здравствуйте мамаКсюшиАлена! У моего сыночка такая же ручка как и у вашей доченьки. Как я поняла по фото, у вас пястные косточки присутствуют, четвертая чуть покороче, поэтому пальчик как бы провален, а сами пальчики зачатки кожные кроме большого. Если так, то у нас один в один и тоже левая ручка. А диагноз олигодактилия мне ставили только на узи во время беременности, т.е. просто порок развития кисти, после рождения сыночка был поставлен диагноз - аплазия 2-5 пальчиков и микродактилия большого пальчика(он не сгибается в суставчике между фаланг). Сейчас нам уже 1 год и 1 месяц, кроме массажа нам врач тоже ничего не назначала. Живем и приспосабливаемся. Пересаживать тоже с ножек не хотим, а протезирование даже что-то не рассматриваем. Если только сам пожелает.
Матвейкина мама, доброго времени суток! У вас просто красавец парень растет!))) у нас во время беременности вообще порока развития не видели - но оно может быть и к лучшему... Диагноз наш поедем в скором времени уточнять, т.к. я чисто интуитивно понимаю что просто олигодактилией тут не "обойдется". хотя мб я и не права, ведь специалистам виднее. у нас пальчик большое полностью противопоставлен и отлично работает, есть щипковый захват. В левую ручку может даже что-то не очень тяжелое брать и долго удерживать, обувается. Но меня беспокоит что эта рука сама по себе несколько тоньше что ли... А вы парафиновые обёртывания делали?
Привет милые мамочки. поведаю вам свою историю, т.к. знаю её на собственном опыте. Я - «ребенок» с таким же врожденным пороком, как и у ваших детей. У меня врожденная аномалия предплечья левой руки, так написано у меня в карточке, сейчас диагнозы пишут по другому, но в тот момент когда я родилась заключение моим родителям поставили такое. Представляю, как вам сложно смириться с мыслью, что ваш ребенок не такой как все. Но вы не должны этого делать. Ваша задача растить детей как обычных, здоровых. Это сделали и мои родители, я за это им благодарна. Никогда они мне не говорили мне, что я не такая как все. Это мне очень помогло. Сейчас мне 29 лет, я мама прекрасного здорового сыночка второклашки. Муж меня обожает и считает самой обычной))) В свое время родителям рекомендовали сделать операцию, пересадив пальцы ног на руку. Слава богу что они этого не сделали. Я приспособилась к этой жизни и без этой операции сохранив себя в первозданном виде))). Мне все подвластно))) : я умею шить, вязать, а еще Бог мне дал дар рисования. Это и стало моим главным делом в жизни. Я работаю дизайнером в типографии. Все будет хорошо. Если есть вопросы пишите. Отвечу.
Здравствуйте, мамаКсюшиАлена! Кроме массажа ничего. Да и массаж сейчас дочка уже не дает делать, нам почти 2 годика. До 1,5 лет делали регулярно. Сейчас я стараюсь уделять внимание тому, чтобы дочка работала двумя руками, брала предметы обоими ручками, развивала моторику. Дополнительные процедуры нам делали в Центре Альбрехта, когда мы ездили на протезирование, нам назначали прогревания с кварцевым песком и Спектр, красное излучение, для стимулирование токов крови в ручке. В городе у нас таких процедур нет.
Просто я не нахожу надобности в протезе. Я все могу делать, многие вещи даже лучше обычных людей. Может сейчас протезы особенные, но ребенок растет и следовательно протез придется часто менять. Если есть возможность обходиться без него, то лучше просто приспосабливаться и учиться жить так как есть. Но это мое мнение. лично мне протез не нужен)))
salta, спасибо большое что написали! мне действительно есть о чем вас спросить. Извините заранее за бестактные вопросы. Вы как-то скрывали вашу руку? Я больше всего переживаю за детские коллективы : садик, школа. В большей степени меня конечно волнует школа. Были ли нападки со стороны сверстников? как вы справлялись, сели подобное имело место быть и как вели себя ваши родные? я тоже не считаю нужным делать пересадку пальцев с ног на руку, по многим причинам. Протез я планирую сделать к школе и то... ещё стоит очень хорошо подумать об этом. Если Ксюша сама захочет, то несомненно сделаем! Для меня моя доченька самая лучшая и самая особая, но в том же смысле что и любой другой ребенок без пороков развития для любой мамочки. Я не хочу вырастить избалованного нытика уверенного в своей особенности или наоборот закрытого и забитого человека. Я хочу чтобы мой ребенок жил полной жизнью, развивался, открывал свои таланты (я уверена, что талант есть у каждого, просто его нужно найти!) ), общался со сверстниками
Не переживайте, дураков много, но много и хороших, понимающих, отзывчивых людей))) Мое общение проходило во всех случаях хорошо, скорее всего все происходит от того как ты себя воспринимаешь. Если чувствуешь себя инвалидом, то и относятся к тебе, как к инвалиду. Как-то в детстве я спросила своих друзей, почему они со мной дружат, я ведь не такая как все, на что получила ответ: ты хорошая, добрая, наша, как с тобой можно не дружить. Многие вообще забывали про мой дефект)))) пытаясь схватить меня за руку в игре. Главное в ней воспитывать чувство доброты, прививать любовь к прекрасному. Она у вас обычная, чудесная девочка. Все у нее сложиться. Знаете, если бы мне предложили родиться заново, я бы родилась такой, какой я есть сейчас. С теми кто меня пытался как то обидеть, я вообще не общалась, старалась не обращать на них внимания. Руку прячу искусстно))), просто нет необходимости всему свету подряд знать о моем личном. Среди родных и друзей я живу без прятанний, свободно. По поводу протеза пусть сама решит, когда будет большая, может она настолько все будет хорошо делать, что вы навсегда откинете от себя мысль о протезировании. Будете просто жить и радоваться успехам вашей дочурки.
И по поводу ручки, обязательно развивайте их две, чтобы не было разницы между руками. В садик и школу нужно обязательно ходить вместе со всеми детками. Это поможет ей адаптироваться в социуме и чувствовать себя обычной и жить полной жизнью)))) Она справиться, я знаю. Удачи вашей принцессе!!!
salta, добро пожаловать на наш форум! А вы напишите пожалуйста свою историю в отдельной теме, как прошло ваше детство, какие были проблемы и тд, нам очень интересно посмотреть на мир глазами наших детей. А то ваши сообщения в этой теме потеряются...
Девочки, обращаюсь к вам с просьбой о помощи! Нас одолел аллергический дерматит, ну никак с ним не справиться! Всех аллергологов, иммунологов, дерматологов в нашем городе обошли, нет ни одного толкового специалиста, который бы помог нам! Может быть кто-нибудь знает хороший медицинский центр в Питере или Москве, специализирующийся на этом? Интернет сёрфинг не помог, мб кто на личном опыте сталкивался с такой же проблемой и посоветует доктора?
Хорошо, что нашла этот форум... 04.11.15 я родила свою Лидуську. Живу в Германии, мне 39 лет, первая беременность,.. первые 4 месяца пугали патологиями..., говорили, что надо сделать амниоцинтез и другие обследования плюс заплатить за дополнительные УЗИ... ну, вообщем, я проплатила всё и они про меня забыли и ничего не сделали... Я сама врач -терапевт, язык уже знаю неплохо, но я была в ужасе от ведения моей беременности ... ну это отдельная тема. Всю беременность УЗИ было в порядке.. и пальчики считали... меня кесарили, сразу после наркоза с очень печальными лицами показали мне Лидулькина левую ручку, а я только и спросила:"это все?". Они сказали: "да". Какое облегчение я почувствовала.... я столько здесь детей - инвалидов видела, без нормальных обследований и нормальных врачей, я была готова к худшему.... это неправильно, но я -медик, в голове постоянно было, а вдруг...... У Лиды симбрахидактилия левой руки, есть большой пальчик, но он немного срощен с кистью и мизинец,2-4 недоразвиты, подозреваю, что 3-го пальчика нет. Я не переживала бы, но все в больнице и родные мне сочувствовали ... Кошмар..... муж всем рассказал о ручке, он немец, у него это второй ребёнок, без Лидуськиных особенностей, так что в деревне все встречные постоянно допытываются .. всё ли у нас хорошо... а я улыбаясь, говорю, что всё отлично... так они в коляску лезут посмотреть... и это немцы.. достали... Я понимаю, что мне будет легче здесь Лиду оперировать, у нас страховка, ждать надо больше года, но мы не платим за операцию и обследования... Но как трудно не прибить этих всех "сочувствующих"... моя девочка-самая лучшая на свете! Правда, пока она днем спит, а ночью колики и игры:-) и я напоминаю не человека, а зомби:-), но за одну улыбку, таю, как мороженое :-) Salta, спасибо Вам! Если можно, то я бы и дальше к Вам обращалась... Как хорошо Вы написали, ведь если Лиде помочь не смогут, то нам всем дальше жить с этим и для меня нет никакой проблемы, но все родные рыдают... я волнуюсь только за дочку, как ей будет? Прошу прощения, что пишу так хаотично.... я и не думала писать...
мамаКсюшиАленапрочитала вашу историю, доченька-кудряшка), красавица и умница. Конечно, для нас нащи дети-самые лучшие на свете, мы всегда будем за них переживать. mama39 хорошо, что написали. С рождением доченьки Вас! Все будет замечательно! salta, здравствуйте. Огромнейшее спасибо за то, что написали. У меня такой позитив на душе!
