Хотя форуи и детях, но давай познакомимся и между собой. Кто чем занимается, гда работает у кого какие интересы ! Нам тоже надо отвлекатся от проблем и говорить на разные темы! Предлагаю просто поболтать....
Ну как я писала, я из Москвы! В 2008 году закончила академию, вечернее отделение, не работаю, сижу дома!
Я тоже москвичка. Живу в Бирюлево, хотя большую часть жизни прожила в Марьиной роще. Имею двоих сыновей. Старшему в апреле уже будет 15лет, а младшему пока 2года. Замужем. Работала в банке (валютным кассиром), но с 1995г. не работаю, т.к. приняла решение быть рядом с моим сынулей. Не жалею о своем решении, т.к. убедилась в его правильности. Многое смогла сделать и дать, чего бы не сделала работая. Хотя могу сказать ОГРОМНОЕСПАСИБО своему мужу. Без него было бы намного труднее. Сейчас (вот уже 2года) занимаюсь общественной работай (пока так). Взяла на себя роль Председателя Организации. Организация развивается не плохо, я бы сказала на удивление даже слишком быстро, хотя есть и проблемы. Вообщем у кого есть интерес и желание рассширить круг общения, а еще получать много полезной информации, то приглашаю и на наш сайт. Рада всем помочь и просто поболтать. Вот пока и все.
Сейчас (вот уже 2года) занимаюсь общественной работай (пока так). Взяла на себя роль Председателя Организации. Организация развивается не плохо, я бы сказала на удивление даже слишком быстро, хотя есть и проблемы. Вообщем у кого есть интерес и желание рассширить круг общения, а еще получать много полезной информации, то приглашаю и на наш сайт. Рада всем помочь и просто поболтать. Вот пока и все.
[/q]
Здорово..... а я бы сама рада чем-нибуть занятся, особенно если это что-то будит приносить доход, но у меня свой график, вечера заняты, я с сыном на занятия хожу, а днем он в д/с. Только с такими требываниями меня не куда не берут, но дома сидеть уже не могу, устала!!!!
yana-podsedova пишет:
[q]
три лапочки-дочки...
[/q]
yana-podsedova пишет:
[q]
три лапочки-дочки...
[/q]
ух............................ нет слов, только восхищение!!!
А я живу в Нижнем Новгороде, образование высшее техническое, работаю программистом, программирую сотовые телефоны, ну и между делом работаю над этим форум. У меня есть жена и сын, сыну 12 лет, у него врождённое заболевание сердца.
Привет всем! Давайте знакомиться, меня зовут Ольга. Моей дочке 4.5 годика, диагноз-глухота. Я с 15 лет работала оператором ПК. А как только ребенку поставили диагноз пришлось уйти. Теперь я дома сижу. Доча правда ходит в садик, но сами знаете сады- это постоянные простуды. А кто меня будет держать на работе с моими больничными. Хотела найти работу на дому(тексты печатать, или БД вести), но пока ничего не нашла. Но дома тоже дел полно, карточки со словами делаю, картинки вырезаю. Надо же как-то ребенку слова учить. Я вообще с глухотой сталкиваюсь первый раз, с чего начинать и как развивать ребенка для меня пока это большая проблема, но стараюсь. Вот такие у меня дела.
Откуда: Москва ЗАО Всего сообщений: 158 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 25 фев. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 25 марта 2009 21:45 Сообщение отредактировано: 25 марта 2009 22:26
olga_80:
Я вообще с глухотой сталкиваюсь первый раз, с чего начинать и как развивать ребенка для меня пока это большая проблема, но стараюсь. Вот такие у меня дела.
Вы знаете, у меня была такая же проблема, только у вас с глухотой, а у нас зрение!!! Я тоже не знала как это объяснить маленькому не видящему тогда ребенку, что такое солнце и какая погремушка у него в руке ! У меня ужасная истерика по этому поводу, но потом всё утихло, я принила всё как есть, начали лечится и заниматся-результат не заставил себя ждать, Данька у меня молодец!!! вы молодец..... идете только вперед и не опускаете руки, бай Бог вам и вашей девочки здоровья и терпения!!!
Девочки и мальчики, привет. меня зовут юлия, я из города северодвинска. Судя по названию можно догадаться, что он находится на севере. Наш город знаменит тем, что у нас строят и ремонтируют подводные лодки. У меня глухой ребенок, в настоящее время уже проимплантированный, посещающий массовую группу детского сада. Сама я работаю воспитателем в детском саду. Раньше как и Оля писала тоннами эти карточки, обучала глобальному чтению, но сейчас на первое место вышло развитие слуха и развитие речи,
Привет всем, меня зовут Елена, у меня сыночек, как и многие сижу дома с ребенком, моему сыночку Димочке 1,6, у нас много всяких диагнозов. Живем мы в Челябинске.
А я живу в Нижнем Новгороде, образование высшее техническое, работаю программистом, программирую сотовые телефоны, ну и между делом работаю над этим форум. У меня есть жена и сын, сыну 12 лет, у него врождённое заболевание сердца.
[/q]
Всем доброго здоровья! Мы из Сыктывкара. У моего внука эктродактилия (отсутствие 3-4 пальцев) на правой ручке, 2 и 5 пальчики деформированы. Меня зовут Галина.
Откуда: Тюменский р-н, п. Новотарманск Всего сообщений: 93 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 7 апр. 2009
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 апреля 2009 22:54 Сообщение отредактировано: 11 апреля 2009 22:59
Привет, меня зовут Татьяна... родилась, росла и училась в Тюменской области.... теперь живу г. Усинске Республики Коми вместе с любимым мужем Валерой и лапулей сыночком Олеженькой, 4-х лет от роду.... у сынульки резедуально-органическое поражение головного мозга, симптоматическая фокальная затылочная эпилепсия, грубая задержка психического и речевого развития... сижу дома с сынулей так как больше ни кото с ним справиться не может и в сад нас пустили только вместе.... а в остальном живем и радуемся жизни чего и всем желаем...
Привет! Меня зовут Алена, моего сына Женечка. У нас диагноз:гидроцефалия, ему 18 лет, школу окончил на дому по вспомогательной программе. Сейчас сидит дома. Я вижу как ему плохо он практически не с кем не общается, кроме меня и брата. Мы здесь одни, родственников нет, и еще нашу ситуацию усугубляет то, что мы живем на сельской местности. Я просто в отчаянии, я не знаю как ему помочь.
Привет, всем! Меня зовут Лена. Я из Зеленограда(Москва). Моей дочери 9 лет, заканчивает 2 класс, учимся на 4-5. Диагноз ретинопатия недоношенных (правый глаз 5 степени, левый 2.). Хочу пожелать всем, девчонки(мужчины, я так понимаю отсутствуют :s5 не отчаивайтесь, что у нас такие детки. Бог дал нам ТАКИХ детей, значит мы Избранные. Читая форум, хочется плакать и в то же время гордится всеми Вами, что у Вас есть силы, Любовь к своим деткам. что Вы готовы все отдать, чтобы им было хорошо. Поверьте, я видела много деток с различными диагнозами, от которых отказывались родители. И я верю что Все у нас будет хорошо, пусть не на 100%, но все же. Есть ВЕРА, ЛЮБОВЬ, НАДЕЖДА и ЧУДО. Так пусть все это нам сопутствует
Здравствуйте! Я из Липецка. Сыну 1 год, гидроцефалия, ЗПРР, эпилепися, голову не держит, переворачиваться получается только на бок, иногда. Недавно стал протягивать ручку за игрушкой (раньше хватал ее, только если вложить в ручку). Улыбается, смеется.
Всем добрый день! Мы из г. Нижнекамск, Татарстан. Моему сыночку Егорке 1 год 7 мес. У нас ретинопатия 5 ст. Оперировались у Дискаленко. Операции было по одной на каждый глаз - очень удачные!!! Сейчас уже носим линзы. Но пока редко когда вижу целеустремленный взгляд, хотя немного обещают. Будем надеяться! Всем здоровья!
Всем привет! В первую очередь ХРИСТОС ВОСКРЕС!!! Сегодня первый раз зашла на этот форум. Очень рада, что можно поделиться своими проблемами и почерпнуть много нового. У меня сын, скоро будет 8 лет. Инвалидность поставили в 1 год, диагноз ДЦП и ЗПР. Наблюдались у невролога, с прошлого года нас перевели к психиатру. Проблемы большие, в плане умственного развития особенно. не знаю как у вас, а у нас в городе в соц. защите особо никому ничего не надо. Услышу где-нибудь про льготы или лечение иду выпрашиваю. Сейчас выяснилось, что есть закон, по которому ребенку положена отдельная жилпрощадь. Прошу Вас, если кто-нибудь сталкивался напишите. С уважением, Юлия!
Постановлением Правительства РФ от 27 июля 1996 г. N 901 Утверждены ПРАВИЛА ПРЕДОСТАВЛЕНИЯ ЛЬГОТ ИНВАЛИДАМ И СЕМЬЯМ, ИМЕЮЩИМ ДЕТЕЙ - ИНВАЛИДОВ, ПО ОБЕСПЕЧЕНИЮ ИХ ЖИЛЫМИ ПОМЕЩЕНИЯМИ, ОПЛАТЕ ЖИЛЬЯ И КОММУНАЛЬНЫХ УСЛУГ. 1. Инвалиды и семьи, имеющие детей - инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями с учетом льгот, установленных Федеральным законом "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", по обеспечению жилыми помещениями, оплате жилья и коммунальных услуг, по получению земельных участков для индивидуального жилищного строительства, а также ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства в соответствии с установленным порядком и положениями настоящих Правил. 2. Основаниями признания инвалидов и семей, имеющих детей - инвалидов, нуждающимися в улучшении жилищных условий для принятия на учет являются: обеспеченность жильем на каждого члена семьи ниже уровня, устанавливаемого органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации; проживание в жилом помещении (доме), не отвечающем установленным санитарным и техническим требованиям; проживание в квартирах, занятых несколькими семьями, если в составе семьи имеются больные, страдающие тяжелыми формами некоторых хронических заболеваний, при которых совместное проживание с ними (по заключению государственных или муниципальных лечебно-профилактических учреждений здравоохранения) в одной квартире невозможно; проживание в смежных неизолированных комнатах по две и более семьи при отсутствии родственных отношений; проживание в общежитиях, за исключением сезонных и временных работников, лиц, работающих по срочному трудовому договору, а также граждан, поселившихся в связи с обучением; проживание длительное время на условиях поднайма в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда, либо найма в домах жилищно-строительных кооперативов, либо в жилых помещениях, принадлежащих гражданам на праве собственности, не имеющим другой жилой площади. При постановке на учет для улучшения жилищных условий инвалидов учитывается их право на дополнительную жилую площадь. Инвалиды и семьи, имеющие детей - инвалидов, могут быть признаны нуждающимися в улучшении жилищных условий и по другим основаниям, установленным законами и иными нормативными правовыми актами субъектов Российской Федерации. 3. Учет нуждающихся в улучшении жилищных условий инвалидов и семей, имеющих детей - инвалидов, осуществляется: по месту жительства - специально уполномоченным органом местного самоуправления либо специально назначенным должностным лицом; по месту работы - на предприятиях, в учреждениях и других организациях, имеющих жилищный фонд на праве хозяйственного ведения или в оперативном управлении. Инвалиды и семьи, имеющие детей - инвалидов, могут состоять на учете для улучшения жилищных условий одновременно по месту работы и по месту жительства. 4. Для постановки на учет нуждающихся в улучшении жилищных условий инвалидами и семьями, имеющими детей - инвалидов, подается заявление, к которому прилагаются: выписка из домовой книги; копия финансового лицевого счета; копия справки, подтверждающей факт установления инвалидности, и копия индивидуальной программы реабилитации инвалида; другие документы с учетом конкретных обстоятельств (справки бюро технической инвентаризации, учреждений здравоохранения и т. п.). 5. Инвалиды и семьи, имеющие детей - инвалидов, принятые на учет граждан, нуждающихся в улучшении жилищных условий, включаются в отдельные списки для обеспечения жилыми помещениями в первоочередном порядке. 6. Жилые помещения инвалидам и семьям, имеющим детей - инвалидов, предоставляются на каждого члена семьи в пределах нормы, устанавливаемой органами государственной власти субъектов Российской Федерации. Дополнительная жилая площадь в виде отдельной комнаты предоставляется инвалидам в соответствии с перечнем заболеваний, утвержденным Правительством Российской Федерации. Предоставление инвалиду жилого помещения в домах государственного или муниципального жилищного фонда осуществляется с учетом его права на дополнительную жилую площадь. 7. При предоставлении жилого помещения инвалидам и семьям, имеющим детей - инвалидов, учитываются рекомендации индивидуальной программы реабилитации инвалида, состояние его здоровья, а также другие обстоятельства (приближение к лечебно-профилактическому учреждению, месту жительства родных, близких и т. п.). 8. Инвалидам и семьям, имеющим детей - инвалидов, занимаемые ими жилые помещения могут быть заменены на другие равноценные жилые помещения в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида (переселение с верхних этажей домов на нижние, приближение к месту жительства родных, близких и т. п.). 9. При помещении инвалида в стационарное учреждение социального обслуживания жилое помещение в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда, занимаемое им по договору найма или аренды, сохраняется за ним в течение 6 месяцев с момента поступления в стационарное учреждение социального обслуживания. Признание инвалида утратившим право пользования жилым помещением вследствие его отсутствия сверх указанного срока при проживании в стационарном учреждении социального обслуживания производится в порядке, установленном жилищным законодательством. 10. Инвалиды, проживающие в стационарных учреждениях социального обслуживания и желающие получить жилое помещение по договору найма или аренды, принимаются на учет для улучшения жилищных условий независимо от размера занимаемой в стационарных учреждениях социального обслуживания площади и обеспечиваются жилыми помещениями наравне с другими инвалидами. При этом им могут быть возвращены ранее занимаемые жилые помещения. Порядок постановки на учет указанных лиц и обеспечения их жилыми помещениями определяется органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации. 11. Дети - инвалиды, проживающие в стационарных учреждениях социального обслуживания, являющиеся сиротами или оставшиеся без попечения родителей, по достижении 18 лет подлежат обеспечению жилыми помещениями вне очереди органами местного самоуправления по месту нахождения данных учреждений либо по месту их прежнего жительства по их выбору, если индивидуальная программа реабилитации инвалида предусматривает возможность осуществлять самообслуживание и вести самостоятельный образ жизни. 12. Специально оборудованные жилые помещения, занимаемые инвалидами в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда по договору найма или аренды, при освобождении заселяются в первую очередь другими инвалидами, нуждающимися в улучшении жилищных условий. 13. Инвалидам и семьям, имеющим детей - инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50 процентов оплаты жилья в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда, оплаты коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилищного фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, - стоимости топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению. 14. Дополнительная жилая площадь, занимаемая инвалидом, в том числе в виде отдельной комнаты, не считается излишней и подлежит оплате в одинарном размере с учетом предоставляемых льгот. 15. Для получения льгот по оплате жилья, коммунальных услуг и приобретаемого топлива инвалиды и семьи, имеющие детей - инвалидов, обращаются в организации, осуществляющие сбор платежей за оплату жилья, коммунальных услуг и приобретаемое топливо (жилищные ремонтно-эксплуатационные предприятия, коммунальные предприятия и т. п.). Основанием для предоставления льгот по оплате жилья, коммунальных услуг и приобретаемого топлива является справка, подтверждающая факт установления инвалидности, выданная учреждениями государственной службы медико-социальной экспертизы. 16. Расходы, связанные с предоставлением льгот по оплате жилья, коммунальных услуг и приобретаемого топлива, возмещаются: по государственному жилищному фонду, находящемуся в федеральной собственности, - за счет средств федерального бюджета; по государственному жилищному фонду, находящемуся в собственности субъектов Российской Федерации, по муниципальному жилищному фонду, а также по общественному жилищному фонду - в порядке, установленном субъектами Российской Федерации и органами местного самоуправления. 17. Инвалиды и семьи, имеющие в своем составе инвалидов, обеспечиваются в первоочередном порядке земельными участками для индивидуального жилищного строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства на основании заявления и приложенной к нему копии справки, подтверждающей факт установления инвалидности, выданной учреждением государственной службы медико-социальной экспертизы, подаваемых в установленном порядке в органы местного самоуправления. 18. Дополнительные льготы инвалидам и семьям, имеющим детей - инвалидов, могут устанавливаться органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации и органами местного самоуправления за счет собственных средств.
перечнень заболеваний, дающих право на дополнительную жилую площадь:
активные формы туберкулеза всех органов и систем, а также психические заболевания, требующие обязательного диспансерного наблюдения. Кроме того, в список вошли трахеостома, каловые, мочевые и влагалищные свищи, пожизненная нефростома, стома мочевого пузыря, не корригируемое хирургически недержание мочи, противоестественный анус, пороки развития лица и черепа с нарушением функций дыхания, жевания, глотания, заболевания кожи, проказы, ВИЧ-инфекция у детей, а также отсутствие нижних конечностей или заболевания опорно-двигательной системы, в том числе наследственные, со стойким нарушением функций нижних конечностей, требующих применения инвалидных кресел-колясок. В список также вошли тяжелые органические поражения почек, осложнения почечной недостаточности второй и третьей степени.
Всем здравствуйте! Меня зовут Иван, мою жену - Лена. 11 лет назад у нас появился Михаил с врожденной компенсированной гидроцефалией. Ездить к кому только не ездили ( и в Москву в Бурденко) Миха разговаривает, читает крупные слова, слушает музыку и смотрит мультики. Не ходит. Четыре года назад у нас появился Макар. Живем в сельской местности в Марий Эл. Очень злит местная соцзащита. Буквально все надо или делать (коляска и пр) или пробивать самому. А эти только справки собирают. Дальше будем когда кто писать.
Меня зовут Ольга, дочери Катюше 8 лет, мы из Москвы. У нас миелодисплазия с наруш. функ. тазов. органов и мешок сопутствующих бяк... Учимся в школе надом. обучения во 2 классе. рады что есть такой форум.
Здравствуйте. Меня зовут Елена. Мне 37 лет, а сыну почти 13. Мы с ним живем в Красноярске. У сына с 1,5 месяцев атопический дерматит (в данный момент инвалидность именно по нему), 5 лет он не мог ходить из-за мокнущих язв, с 1,5 лет бронхиальная астма, тяжелая форма, а в 10 лет поставили еще один страшный диагноз - детская шизофрения. Когда произошел приступ, и врачи сказали что у него еще одна болезнь, я была в таком ужасе, что думала вот теперь я точно умру. Но ничего... Это оказывается тоже лечится. Я работаю в ВУЗе, а сын заканчивает 5 класс общеобразовательной школы. Спасибо за то что создали этот форум.
Здравствуйте. Меня зовут Елена. Мне 37 лет, а сыну почти 13. Мы с ним живем в Красноярске. У сына с 1,5 месяцев атопический дерматит (в данный момент инвалидность именно по нему), 5 лет он не мог ходить из-за мокнущих язв, с 1,5 лет бронхиальная астма, тяжелая форма, а в 10 лет поставили еще один страшный диагноз - детская шизофрения. Когда произошел приступ, и врачи сказали что у него еще одна болезнь, я была в таком ужасе, что думала вот теперь я точно умру. Но ничего... Это оказывается тоже лечится. Я работаю в ВУЗе, а сын заканчивает 5 класс общеобразовательной школы.
[/q]
Дай Бог вам здоровья и вашему сыну! Я просто прекланяюсь перед сильными женщинами как вы!
ПРИВЕТ МЕНЯ ЗАВУТ СВЕТЛАНА .. У МОЕГО РЕБЁНКА. АНАМАЛИЯ РАЗВИТИЯ ПОЗВАНОЧНИКА И СПИННОГО МОЗГА. НИЖНИЙ ВЯЛЫЙ ПАРОПАРЕЗ ТАЗАВОЕ НЕ ДЕРЖАНИЯ .. ЕМУ 7 ЛЕТ.. В СЕНТЯБРЕ ПОЙДЁТ В ШКОЛУ.
Дай Бог вам здоровья и вашему сыну! Я просто прекланяюсь перед сильными женщинами как вы!
[/q]
Спасибо, Катя. Мне кажется, какими бы сильными не были родители особых детей, дети все-равно сильнее их. Им намного тяжелее в жизни, чем обычным детям, но они все-равно борятся, не сдаются... Герои, одним словом.
Привет всем! Очень рада что зашла на этот форум очень много важной информации, всем спасибо. Зовут меня Лена, сыну 11 лет 8 мая 2008 года получил открыто ЧМТ правовисочной доли в следствии чего признан инвалидом, сейчас потихоньку выстонавливаемся, недавно стал понемногу разговаривать но очень тихо и не всегда понятно, сам не садится себя не обслуживает, поражена левая сторона хотя и правая не очень то хорошо работает в плане интелекта всё в норме чему я несказано рада. Буду надеяться что все всанет на свои места по другому быть не должно главное в это верить. Всем самого главного это здоровья. если здоровья не будет и остольное всё будет не в радость.
Рада что попала на этот сайт. Глаза на мокром месте, читая все ваши истории. Нашему сыночку 11 лет. С ним мы познаем мир, делаем открытия, радуемся всем нашим победам. Благодаря Кирюшке понимаешь, что такое счастье. Счастье- услышать первое слово, фразу, вопрос, счастье- самостоятельные шаги, счастье- его улыбка. Врач-психиатр нам говорил- отдайте в детский дом- интернат для умственно отсталых детей и живите спокойно. Кирилл учиться в общеобразовательной школе по вспомоготельной программе, перешел в 5 класс, очень любит рисовать- ходим в изостудию (участник и призер многих конкурсов детских рисунков). В нашм городке год назад открыли реаб. центр - это чудо, которое мы дождались. Пол года назад у нас подтвердился диагноз -хроническая двухсторонняя смешаная тугоухость 3 степени. Одели цифровые слуховые аппараты. Ребенок услышал как шелестит бумажка от конфеты, а в парке поют птички. Дорогие родители, наших особенных деток- радуйтесь достоинствам наших деток, а недостатки мы победим. Мне 37 лет, я из Украины, все проблемы решаем с мужем самостоятельно, государство вспоминает о нас только 1 декабря- на день инвалидов. Хочу второго ребенка-здорового.
Меня зовут Настя у меня дочь Даша ее 5,5лет у нас родовая травма. В итоге она ослепла не двигается сама не ест. Но зато все понимает улыбается правда не разговаривает но гулит. Врачи нам с года говорят что мы долго не проживем а мы живем и будем жить. Мы постояно сидим дома т. к нам опасно любая инфекция у нас нет прививок. Я рада что нашла этот сайт. Ведь я не скем проктически не общаюсь уже 5 лет. Домой я не кого не зову боюсь Даша заболеет мы и так уже 3раза были в реонимации. Спасибо за этот сайт желаю всем здоровья
Nastya, добро пожаловать! Вы молодец, что верите в лучшее!. А в реанимации из-за чего попадали - из-за инфекций со стороны или по основному заболеванию? У вас медотвод ото всех-всех прививок? Просто у нас тоже был медотвод, только в 10 месяцев сделали первую прививку.
привет всем! очень рада что нашла этот сайт. Моей дочке 3,5 года, у нас дцп, и органич. поражение цнс. Реб. центры в нашем городе хорошие, первонал отличный что не скажешь о простых больницах, где за спасибо ничего не делается. Пробуем все методы лечения, но пока результат слабый. Мы прошни уже столько неврологов, что я со счету сбилась, у каждого свое мнение, даже незнаю за что хвататься. Мы тоже боимся всех инфекций, кто-то просто чихнет а мы уже болеем. Сейчас пробуем иглотерапию, кто нибудь делал? хочется узнать есть ли результаты.
Здравствуйте! Очень рада что наш этот сайт. Долгоискалагде можно пообщаться с такими же как мы. У меня растет 4 сына старшему Диме 15 лет, среднему (инвалид) Павлику 12лет. И маленьким близнецам по 1г.8 мес. У Павлика болезнь обнаружили в 2007г в феврале месяце, а в марте нам сделали первую операцию. Опухоль удалили частично. Потом через 5 мес. она опять начала расти. В январе 2008г сделали повторную биопсию. Результат- Пилоцитарная астроцитома. Сейчас ждем 3 операцию. Скорее всего будет в сентябре. Сейчас опятьначала болеть голова, ночами не спит, раздражителен. Оперируемся и наблюдаемся в Казани. Если на сайте есть с таким же диагнозом напишите.
Добрый день! Меня зовут Алла. Мы с мужем и сынишкой москвичи, но переехали жить в свой дом загород. Нам здесь удобней: не надо ждать лифт (который вечно сломан), дом больше, чем квартира, здесь тише и спокойней. Моему Сёмушке уже 11 месяцев. Достижений у нас мало, болезнь пока сильнее нас, но мы не сдаёмся. Я с ним разговариваю, как со взрослым: всё объясняю ему, показываю, рассказываю, а он улыбается мне или смеётся надо мной . Я, естественно, не работаю. Работает муж и пенсия сына - хватает. Очень помогает моя мама: и дома посидит и погуляет с ним - успеваю всё сделать по дому. У меня есть не сбыточная мечта: построить на огороде уютный дом-гостиницу, чтобы на лето позвать таких же дитишек как мы. Вместе гулять, играть, разговаривать, общаться. Так у нас здесь хорошо, понравилось бы всем.
Здравствуйте! Меня зовут Маргарита. У меня 4 детей -17,13,5 и 4 года. Младшая Анфиска-особая. Не очень люблю слово "инвалид", всегда говорю, что она просто другая. У неё свой мир и неизвестно, чей мир лучше и светлее. Работаю водителем трллейбуса, зимой открыла магазинчик с пряжей и товарами для рукоделия. На одной работе зарабатываю - в другую вкладываю. А что делать -детей я ращу одна. Сидеть дома не имею возможности. Старшие мальчишки присматривают за младшими, гуляют с ними. В редкие свободные минуты вяжу и вышиваю. Всем удачи, всё у нас получится!
Аленький, а Вы не думали попробовать написать заявку на грант, чтобы получить финансирование на осуществление Вашей мечты. Я работаю с семьями имеющими подобных ребятишек и абсолютно точно знаю, что для многих родителей подобный оттдых является заоблачной мечтой. Ведь и ехать далеко не надо - свои люди, которые не будут коситься и шушкаться, "культура" нашего народонаселения известна. Понятно, что это тоже определенный труд, но это вариант. Я в Новосибирске практикую этот способ получения средств на группу социально-психологической реабилитации подростков и молодых людей с интеллектуальной недостаточностью. Общества инвалидов тоже постоянно пишут и получают всевозможные гранты. Попробуйте. Удачи!
HELENE, никогда с этим не сталкивалась. Куда надо отнести заявку на грант? Или к кому конкретно можно обратиться с этим вопросом? Да вобщем-то это всё равно мечты -я не могу Семёна ни с кем оставить. Он всё время на руках, хорошо если не плачет. Если бы кто занялся этим вопросом.
Начнем с того, что Вы живете все-таки в столице. Средств в городе и области даже на социальные гранты местного значения больше, чем на периферии, это даже не вызывает сомнения. Ходить много и не надо. Скажите имеете ли Вы какое-нибудь отношение к обществам инвалидов? Обычно заявки принимаются от них по данного рода проблемам. Но организовывать еще одну не имеет смысла. У Вас в руках интернет, поищите гранты, явно что-нибудь найдется. Правительство города, области тоже организуют конкурсы, помимо международных и многих других. В сопроводительных документах содержится вся необходимая информация для соискателя (условия получения, средств, форма заявки, необходимые документы). Лучше, конечно, если Вы будете сотрудничать с единомышленниками. В этом Вам тоже может помочь интернет. Обдумайте, идея у Вас великолепная. Живу я слишком далеко чтобы помогатьфизически, но проконсультировать по тексту гранта, если соберетесь постараюсь помочь. Это не так сложно, как кажется. Лиха беда -начало! Вам ли сомневаться в своих способностях?! Ведь испытания Вам даны не "за что, а для чего". Это абсолютно точно.
ДЕВОЧКИ, завтра 1 сентября!!! Поздравляю всех наших детишек-школьников с этим днем. Пусть они и учатся кто дома а кто и в спецшколах, но для них это тоже праздник. Пусть у них все будет хорошо, они у нас самые хорошие, самые умные, самые красивые, самые ЛЮБИМЫЕ!!!
Доброго времени суток всем! Почитала очень много сообщений, но ни одного не нашла про сахарный диабет. Я тоже не люблю слово "инвалид". но тем не менее у нас такой статус есть, хотелось бы узнать здесь есть такие или я не туда?
Всем здравствуйте! Долго не могла найти подходящего форума! У меня сынулька родился с диагнозом артрогрипоз, впоследствии с момента когда начал ходить стал проявляться сколиоз. Сами мы из Ставропольского края, все врачи советовали уехать на лечение в Санкт-Петербург. Собрали деньги, уехали. За полгода буквально сколиоз развился до 3-й степени. В ин-те им. Альбрехта нам изготовили корсет Шено, приучаемся носить его. Само заболевание у нас в легкой форме. Ребенок ходит. Проблема в том, что он не может согнуть пальчики в кулак, но мы постоянно делаем массажи, которые понемногу помогают. В будущем у нас ряд операций-исправить врожденный вывих т/б суставов, операция по воронкообразной груди и сколиоз скорее всего тоже оперировать будут. Очень тяжело психологически справиться, на улице и в транспорте все пальцем показывают на пальчики, люди вокруг злые не стесняются даже! Всем желаю терпения и сил. И главное веры, постоянной веры!!!
Milashka, здравствуй! Очень рады, что нашла наш форум, присоединяйся! Люди может и злые, но мне, кажется, больше не воспитанные. Увидел - отвернись, нет, правда, будут пальцем тыкать. А иногда мы сами себя накручиваем: ни кто и не смотрит, а нам всё кажется, что только на нас и смотрят. Хватит о грустном. Как зовут сынулю, какой возраст?
Всем огромный привет! Уже давнеько гуляю по сайтам проблемных детишек и с радостью хочу присоединиться к вам. У нас с мужем двое детишек, правда старшая уже совсем барышня 20 лет, а малому 11 и проблема наша обзывается гидроцефалия (открытая) и как следствие куча всяческих бяк(ЗПР, гиперактивность и СДВ наверное в кубе) Не сдаёмся с первых дней, подвижки конечно есть, но и преград немало, а самое интересное, что пробивать приходиться чиновничье недоумение, удивление "А ВАМ ЭТО ЗАЧЕМ?" Создаётся впечатление, что смотрят на тебя как на городскую сумашедшую, мол пенсию имеете и больше ничего не нужно. Это я после недавнего ПМПК, где просила перевести сына с 8 типа обучения на 7, мы с учителем уже 3 года используем учебники типовой программы и сынок неплохо справляется. Нам разрешили, но их удивлению небыло предела, наш ведущий врач тоже всегда интересуется, что дают вам платные консультации в Екатеринбурге и Питере, как будто она их оплачивает. И вот уже 11 лет поражаюсь их реакции, они по долгу службы должны направлять и подталкивать родителей к достижению максимальной компенсации заболеваний, а получается, что нас за людей не считают. Ой что то совсем раскисла, наверное пора переходить на позитив. Так хочется всем доказать, что не зря наши детки живут, что и у нас есть достижения и радости и что деточки - это наше СЧАСТЬЕ!
сима, добро пожаловать. У нас тоже гидроцефалия, шунтированная. А что такое "открытая гидроцефалия"?. Расскажите, как вы развивались с детства? Где вы консультируетесь? Вам там назначают лечение?
Открыкая значит есть отток церебральной жидкости- желудочковая система гидроцефальна, но Сильвиев водопровод прослеживается, поэтому шунтирование нам не понадобилось, обошлись мочегонными диакарб. Роды были тяжёлые, точнее затянули поздно прокесарили, всю ночь выхаживала детская медсестра был аж фиалетовый, но за 2 недели вошёл в норму и нас выписали, до 7 мес. развивался нормально, прививались как все с 3 мес. А потом старшая заболела гриппом и соответственно малыш тоже слёг от гриппа вылечились, но стала замечать, что увеличивается родничок и плоховато опирается на ножки, а т. к живём в маленьком северном городочке, то не все спецы в поликлинике были в это время и с диагнозом затянули. В 11мес. поехали в Екатеринбург сделали МРТ и соотвественно диагназ и лечение выписали, а наши "грамотеи" нормы уменьшили в несколько раз и головка продолжала расти, мы снова в Екатеринбург прописали все нормы и мне всё подробно объяснили, но голова наросла до 58 см, а как правильно лечиться начали до 10 лет не увеличивалась, он у нас крупный так что сейчас в глаза не бросается. Все эти годы наблюдались в центре "Бонум" в Екатеринбурге курсы очень разные пили : пантогам, фенибут, энцефабол, когитум, кавинтон, циннаризин, магне в6, нейромультивит. Кололи : церебрализин, кортексин. Все курсы по разному скомплектованы и длительностью3-4 месяца. Ухудшений не было, а весной этого года нас МСЭК сняли с инвалидности, удалось восстановить после консультации в Сургутском психоневрологическом диспансере, т.к отставания у нас всё таки есть и проблемы с социальной адаптацией( очень доверчивый, открытый одного ни куда не отпустишь) Ну и естественно есть проблемы с учёбой( усваиваем всё но с 3-5 раза) УО нам пока не ставят в этом году съездили в институт Бехтерева в Питер, назначили 1мес. колоть глиатилин 4мл через день, потом пить его же по 2 капсулы в день у/в и психокоррекцию амитриптилин по схеме до 1 таб. в день по половинке у/в. В январе поедем туда на 3 недели на обследование и постановку диагноза. Напишите, а как вы лечитесь и где. Здоровья и деткам и вам.
Не написала, что сидеть сам начал в 5 мес., а как головка стала расти развитие тормазнулось и пошёл только 1г.8мес., а ещё проблемы с речью, тк жидкостью поражены речевые зоны до сих пор множество ошибок речевых, если следит за собой, то более-менее правильно, а уж если спешим ни родов, ни чисел, ни падежей. Мы смеёмся "марсианин", а он : " конечно я же к вам прилетел!" вот и возьми с него. Капризов конечно хватает, но истерик не бывает, а сейчас на фоне приёма лекарств ребёнок почти идеален, с папой просто шалеем - это не наше дитя! Слышит и реагирует с первого раза, самостоятельную по русскому написал на 5/4 (учимся дома) С математикой проблем меньше, в основном подводит невнимательность. Тьфу-тьфу-тьфу! Но до хорошего конечно далеко ещё. Хочу сказать всем не надо отчаиватся - реабилитационные возможности ребёнка безграничны- так сказал нам ОЧЕНЬ хороший доктор ещё в самом начале и наверное эти слова и дают силы и веру, хотя конечно мы реалисы и понимаем что к норме нам не прийти, но ведь не это цель, главное ребёнку дать все возможности, а Бог поможет.
Здравствуйте! Совсем недавно обнаружила этот форум и очень рада. меня зовут Ирина, 32 года, у дочки ДЦП, ЗПМР, ВПС. Реабилитационных центров в нашем городе нет, ребенка развивать с рождения стала сама, старалась как могла, много всего перепробовала и медикаментов и разных способов развития. результаты пока не очень, невролог говорит, что динамика есть, но уж очень медленно. Очень хочется здорового ребенка.
сима, некоторые из препаратов, которые вы принимаете, нам никогда не назначали. Циннаризин вот только сейчас невролог назначил, а кортексин - ни разу. Здесь только о нем прочитала, многим назначают, наверное, хороший препарат. А вообще здесь есть тема для нас "Дети с органическим поражением головного мозга", там подробнее общаеются мамы деток именно с таким диагнозом.
Yana, привет! Я живу в Челябинской области, не далеко от Челябинска, напиши, может быть у вас есть какие то развивающие центры для таких деток, как наши. Может посоветуешь у кого из врачей в челябинске можно получить грамотную консультацию по поводу лечения, мы ездили в клинику "Фамилия", но мне не понравилось.
Добрый день. Мы из Челябинска. Мне 45 лет, мужу 41, диагноз-бесплодие. Две усыновленных деток. Дочке 9 лет, сыну 1 год и 4 мес. Нахожусь в декретном отпуске, работаю гл. бухгалтером в фирме на неполный рабочий день.
Привет всем !!! Мы живём в Волгоградской обл. Мне-29, мужу-30. У нас первый и единственный ребёнок родился почти девять лет назад. Диагноз-гидроцефальный с-м, ЗПМР, задержка речевого развития. Сели и пошли с опозданием, говорим плохо. Несмотря на это, ходили в детский сад, сейчаз ходим в школу,(учитель, логопед, психолог) занимаются индивидуально. Хорошо понимаю, что ещё нас ждёт впереди, что надо быть сильными, пусть медленно, но верно идти к цели, чего и вам желаю !
Здравствуйте, Milashka. У меня ребенок 4,5 мес. тоже артрогрипоз, только ставят тяжелую форму, можно с вами пообщаться. У нас в астрахани врачи, такое ощущение, что вообще первый раз такое видят. ребюенок очень плохо вес набирает, а у Вас так было?
Привет. Моей дочке Злате 2года. После рождения через 3 недели начали ножки загибаться в позу лягушонка. Через месяц одна нога стала к верху подниматься. Потом стопы стали деформироваться. В Тольятти мнение врачей разделились. Кто говорил, что это артрогриппоз. Другие говорили, что это из-за перелома затылочной кости, который произошёл в родах и из-за тяжёлого повреждения ЦНС. В Самаре мы нашли лучшего ортопеда КМН и он сделал нам 2 операции. Но ребёнок у нас не ходит, так как сильно повреждён мозг. Ортопед сказал, что хорошо настучали по голове ребёнку. А как у вас этот диагноз образовался? Что врачи предлагают делать? Как ребёнок развивается?
Здравствуйте! Ваш форум- просто спасенье! Мне-30 лет, сыну-7. У меня были тяжёлые роды, сразу лежали в потологии, но что именно с нами происходит поняла несразу. Сначало поставили дцп, после иглотеропии пошли, сыну было 3 года. Потом дцп сняли, хотя ходит сам, но ноги невыпрямляет полностью. Сейчас задержка в развитии и эпилепсия. Логопеды долго не брались, агрессивен и гиперактивен, меня беспакоит именно это. Может кто -нибудь сталкнулся с похожей проблемой, поделитесь.
Сынулю зовут Виктор, он всё время беспокойный, не может ждать на остановках, в магазине, в очередях, к врачам, я к этому привыкла, постоянно его заигрываю, но наш логопед настоятельно просит показать неврологу, предложила давать успокоительное, потому что сын не может высидеть 15 минут. Ещё он бьёт себя по голове если ему что-то не нравиться и объяснять пробовала, но от внимания он делает это ещё сильней. Бывает и дерётся, но со знакомыми, бабулю любит по бить.
Ирэн, проблема у вас есть, не занимайте страусиную позицию, пока всё можно поправить нужно показать ребёнка не только неврологу, а лучше психоневрологу, бояться совершенно нечего, скорее всего у вас Гиперактивность и Синдром Дефицита Внимания, это лечиться и корректириуется. Если сейчас оставить на "авось обойдётся", в дальнейшем проблемы будут куда серьёзней.
Сима,"на авось обойдётся" я и не думаю, для меня это очень важно, но к сажеленью на врачей нам не очень везёт. Невролог нас наблюдает с 8 мес., я ей доверяю, а психиатор участковый только наблюдает никаких пожеланий и ценных указаний, ещё бесплатный рецепт выписывает, но не всегда. Я очень надеялась что когда мы встанем на учёт что-то измениться. Сейчас мы переехали в область, здесь ходим к психологу и логопеду, а на лечение ездием в город. Психоневролога конечно надо поискать, у нас в городе стали открываться всякие центры обещающие вылечить детей от дцп и зпр, мы ездили за нас не взялись, расскажите про институт Бехтеревой, как туда можно попасть, есть ли огроничения. И ещё про Синдром дефецита Внимания. Спасибо.
Ирэн, в институте Бехтерева мы были, сынуля с папой ездили на консультацию в начале сентября, очень понравилось отношение, внимательно выслушали, побеседовали с парнем, сделали назначения. Кстати лечение помогает однозначно, мы с мужем иногда даже удивляемся наше ли чадо? Стал значительно усидчивее, внимательнее, нет капризов (зачем учиться?). Агрессии у нашего не было, скорей наоборот его кто хочешь обидит, ко всем с открытой душой, обо всём расскажет и пойдёт куда позовут и в этом наша огромная проблема. Очень надеемся, что дойдёт до него, что нельзя с чужими общаться. После нового года поедут в Питер снова на 3 недели на обследование в институтском стационаре( там кладут детей вместе с родителями), если есть направление, то бесплатно, но наш психоневролог считает, что нам это не нужно- и так все обследования есть (ей всё до фени), так что поедем за свой счёт. Нам скоро 12 и диагназ ЗПР переросли, ну и конечно хочется максимально помочь ребёнку. Информацию всю можно найти на сайте НИИ. Занесите в поисковик "Институт Бехтерева" и читайте о консультациях можно созвониться телефоны есть. Об уровне специалистов и говорить не надо.
Девочки, привет! Есть такая примета: подстригать ребёнка в годик!, волосы будут гуще и крепчи. Я в это верю, но не подстригала. Может потому, что особо не чего стричь! А вы подстригали?
Да, мы подстригали, потому что уже длинные были, хотя за первый год его несколько раз брили частично для операций, то справа, то слева. Волосы редкие, тонкие, весь в маму, в общем. Когда побрили ( не совсем налысо, а с самой мелкой насадкой), волосы после этого на ощупь как будто гуще. Может, просто так кажется, потому что они после стрижки становятся все одинаковой длины? Мы уже 2 раза стригли Федю. Машинку не боится, сидит у меня на коленях спокойно.
Привет, Аленький. Врач, мне говорила, что корни волос в луковицах закладываются с рождения. Также влияет наследственность. Я смотрела передачу, что это никак не повлияет.
Добрый день всем! У нас очень долгожданный малыш. В восемь месяцев заметили, что он не реагирует на звуки. Диагноз - глухота. Готовимся к операции (кохлеарная имплантация). Прошу откликтуться тех, кто через это прошел, есть ли смысл рисковать.
Девочки, привет!!! Вот наконец то я приехала из своих поездок по больницам. Где и у кого только не побывала, и в РДКБ, и в Бурденко, и в Склифе. Врачи совместными усилиями решили в декабре нам делать операцию, правда риск очень большой. Затем в феврале едем в Питер на ПЭТ(кто знает что это такое? ), а затем после ПЭТ решили делать лазерную терапию. Поможет или нет никто не знает , АЛЕНЬКИЙ я у всех своих мальчишек до года по несколько раз стригла, но у всех волосы разные. У старшего и малявок редкие волосы, а у Павлика самые густые. Мне кажется это не от стрижки зависит.
Ксюша, привет! Главное, что поездка была не напрасная. Всё выяснила. всё узнала, у всех побывала. В словах не слышно ноток злости на врачей, везде принемали нормально?, с пониманием?
Ксюша, вот нашла про ПЭТ: Метод ПЭТ, позволяет изучать на молекулярном уровне биохимические процессы организма в томографическом режиме. В онкологической практике ПЭТ позволяет выявлять опухолевые очаги и количественно оценивать их активность. Принцип функциональной визуализации опухолей выгодно отличает ПЭТ от анатомо-топографических методов лучевой диагностики (ультразвуковой томографии, рентгеновской компьютерной и магнитно-резонансной томографии), которые оценивают динамику опухолевых субстратов по изменению их размеров и структуры. Специфичность ПЭТ заключается в возможности визуализации жизнеспособной опухолевой ткани и оценки ее биологической активности по степени интенсивности накопления в тканях метаболического РФП. Таким образом ПЭТ обеспечивает возможность получения уникальной информации, в частности: достоверную дифференциальную диагностику злокачественных опухолей, доброкачественных новообразований и неопухолевых заболеваний; точное определение регионарной и отдаленной распространенности опухолевого процесса «во всем теле»*) и за одно исследование; объективную оценку эффективности проводимого лечения, а также раннее выявление рецидивов.
Любовь! Спасибо за информацию , а то мне приблизительно врач сказал что это то же самое что ЯМР, а конкретно ничего. Аленький! Ноток злости в письменном виде не выскажешь, а может быть уже отошла. Принимали везде по разному. В РДКБ попала по записи(очередь месяц) поэтому недовольства не высказывали. В Бурденко попала по договоренности с врачом из РДКБ, принял с неохотой, я его еще очень долго ждала почти 3 часа, хотя заранее договорились на определенное время. А в Склифе была по знакомству у нейрохирурга Крылова(по записи принимает 1 день в неделю, а другие дни платно), долго не разговаривал все объяснил быстро и доходчиво, но принял с пониманием.
Ксюша, расскажи, что знаешь про РДКБ. Может видела с какими детишками обращаются? Мы совсем лежим, может были там такие дети, какой возраст, ну вобщем, что знаешь. Не знаю ехать мне туда или нет.
Аленький! Я в РДКБ была всего2 раза. Общалась в основном с мамами и детьми у кого опухоли головного мозга, мы все стоим на учете в онкогемоталогическом отделении и в частности у врача-онколога Желудковой О. Г., поэтому других деток не видела, но говорят что лежат с разными диагнозами. Когда в РДКБ искала фонд"Подари жизнь" встретила много всяких детей. И возраст у всех разный. Были и 6 месячные и 17 летние. Девочки, кто знает что такое гидроцифалия в стадии компенсации. Нам помимо опухоли еще и такое ставят, врач молчит как разведчик на допросе. Сказал только что по сравнению с основным диагнозам это ничего серьезного.
Ксюша, стадия компенасции, это действительно не так страшно, как кажется, желудочки расширены, но мозг это компенсирует и ребенок развивается нормально, а некоторые дети даже с опережением графика (у моей подруги такой ребенок, они не только догнали, но и перегнали сверстников).
Привет всем!!! Меня зовут Света я из Челябинска. Сижу дома с дочкой Катей. мне 25 лет. дочке 6 лет, не замужем (мать-одиночка). У ребенка ДЦП тяжелой степени (спастический тетрапарез) даже не сидит, умственная отсталость тяжелая и ещё 2 года уже эпилепсия.
Решила присоединиться к вам, очень нехватает общения с такими же мамочками, потому что мне кажется меня никто не понимает ни родня, ни подруги.
Привет ВСЕМ! Меня зовут Алексей. Я, папа Антона 11лет. Диагноз у Антона аутистический синдром, дизартрия, моторная алалия и задержка психологического развития. Учится он в школе 8 вида, тянет на средний уровень. Самые большие проблемы с общением. Все друзья- мама, папа и бабушка. Речь его сложно понять, но можно. Отдельные фразы, сокращенные предложения и слова. Когда волнуется переходит на му... и ну... Аутизм на 50%. Склонность к цифрам, к математике, в голове "часовой механизм", карта города или например какой футболист с каким, когда клубом и на какой срок подписал контракт. При этом стихотворение в 8строк учит неделю! Забудет через два дня! Лечили Антона с 4лет МПК "Прогноз" Санкт-Петербург. Им большая благодарность, вытащели из тяжелого состояния.
Привет, Света. Добро пожаловать. Моей дочке 2года. У неё в родах был перелом затылочной кости. Также у нас спастический тетрапарез. Ребёнок лежит, голову не держит. Двигает ручками, гулит. Какие лекарства вы принимаете? Она у тебя гулит? Понимает? Ты молодец, что в таком молодом возрасте справляешься с малышкой. Мне тоже 28 лет. Хочется конечно здорового ребёнка, но куда деваться. Вы часто болеете простудными заболеваниями?
svetachka, привет!!! Без поддержки родных конечно тяжело. Света, получается эпилепсия началась в 4 года, а от чего, как произошло? А друзья иногда просто не знают с какого бока подайти, чтобы не обидеть, а нам кажется, что отдаляются. А чаще всё таки бывает, что мы сами не хотим с ними общаться.
алекс, привет! Склонность к цифрам, к математике, в голове "часовой механизм", карта города или например какой футболист с каким, когда клубом и на какой срок подписал контракт. При этом стихотворение в 8строк учит неделю! Забудет через два днядня Я прямо рот открыла. Чего только не бывает с нашими детками. Как так происходит? Может решил для себя:"футбол важней , а остальное всё фигня!"
Бык со Львом пьют пиво. Льву на мобилу звонит жена. Лев отвечает: ... Да дорогая... С Быком пиво пьем... Уже допиваем... Что-то купить?.. понял, скоро буду... Целую, дорогая. Бык: Ты, блин, совсем офигел. Ты ж Царь зверей! !! Да хлопни ты кулаком по столу, докажи, что ты МУЖИК... Лев: Слышь, бычара, ты не путай. Это у тебя жена корова, а у меня - Львица . Аленький не грусти, всё пройдёт. А если ещё что-то случится или будет плохое настроение, то и это пройдёт. Вы простудились? У моей Златы бывает иногда поднимается из-за неврологии температура. Особенно по ночам. Алла ты писала, что у тебя малыш тянется иногда. А массаж вы делали? Я делаю сама потихоньку. Можно таким деткам его делать? Боюсь вдруг судороги начнутся.
Добро пожаловать, Алекс! Как хорошо, что есть такие заботливые папы. А что это центр? Напиши пожалуйста адрес. Какое особенно лечение(уколы, лекарства, процедуры) вам помогло. Здоровья и счастья вам!
Ксюша, эта стадия действительно не так страшна, гораздо страшнее стадия субкомпенсации, а вот декомпенсация вообще тяжело, у моего первого ребенка была такая стадия, просто я не знаю чем у вас вообще обусловлена гидроцефалия, скорее всего это следствие основного заболевания. Просто надо хорошо проконсультироваться со специалистом, который вас лечит, ведь важно грамотно назначить лечение, что бы это не прогрессировало. Но в любом случае, это действительно не так страшно, я представляю, что ты себе напридумывала уже! Я сама была мастер сочинять всякие ужасы про своего ребенка, особенно когда врачи ничего вразумительного не могли сказать.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 9 ноября 2009 20:19 Сообщение отредактировано: 9 ноября 2009 20:20
Любовь! Мне кажется гидроцифалия у нас была с рождения и потом сама по себе угасла. Я решила просмотреть детскую мед карточку. Нашла что у нас после рождения за месяц голова выросла на 5 см. Мне никто ничего не сказал. На учет не ставили. Вот сейчас и думаю что это было, или гидроцифалия, или тогда уже опухоль зародилась. Алексей, привет! У нас у Павлика хоть и другой диагноз, но математику тоже решаем пулей причем все это в уме, а с русским и литературой сплошной ступор.
Люди, совсем забыла спросить. Может кто знает как в Питере проехать до ИНСТИТУТА МОЗГА. Мы поедем на поезде из Москвы. Меня вообще ужас охватывает, как представлю что после операции надо ехать куда то в неизвестное место.