У нас у всех дети с ограниченными возможностями. А как воспринили эту новость другие члены вашей семья ( дети, родители, муж)! Вот по статистике большая часть мужчин уходят из семьи, когда узнают что ребенок-инвалид, а у вас с этим как???
Ты знаешь я тоже слышала, что часто мужья уходят из семьи, когда узнают, что ребенок -инвалид. У нас с этим было так: Я Аню родила в 21 год. Когда узнала диагноз-первая мысль, зачем такой ребенок моему мужу, ведь все любят здоровых детей, и даже предложила развестись. На что муж сказал, что я дура и какой бы не был ребенок он его и он её любит. Вот уже 9 лет как он в ней души не чает. Спасибо ему!
Я Аню родила в 21 год. Когда узнала диагноз-первая мысль, зачем такой ребенок моему мужу, ведь все любят здоровых детей, и даже предложила развестись. На что муж сказал, что я дура и какой бы не был ребенок он его и он её любит. Вот уже 9 лет как он в ней души не чает. Спасибо ему!
[/q]
рада за вас!
У менят тоже проблем не было. Мы с моим мужем даже разговор на тему развода не заводили! А когда я начала плакать по ночам,( я Даньку в 20 родила-тяжело переживала), он мне сказал, что раз у нам Бог бал такого ребенка, то знвчит мы с ним с этим справился! Вот уже 4 года и справляемся вместе. Даже думаем уже о втором...
SUBARU а у вас один ребенок???? если да, то как насчет второго???
SUBARU а у вас один ребенок???? если да, то как насчет второго???
[/q]
Меня Лена зовут. Ребеночек один второго боюсь рожать. Врач сказал, что мне надо все 9 месяцев в роддоме лежать, что выносить ребеночка. Здорового боюсь рожать, может это и глупо, Аньке обидно будет. А опять не дай бог "нездорового", жалко будет.
. Здорового боюсь рожать, может это и глупо, Аньке обидно будет. А опять не дай бог "нездорового", жалко будет.
[/q]
Мне кажется у вас с мужем разницы не будит между зоровым и "нездоровым"-вы так любите дочку, что ревности у неё к братику или сестренке не будит. А что ты боишься рожать не дай бог "нездорового", я прекрасно понимаю, у меня тоже самое, но я верю что всё будит хорошо, и что со вторым ребенком у меня проблем не будит-может это тоже глупо, я надеюсь и верю в это!
Я когда узнала что Ванька глухой, чуть с ума не сошла. Врач мне сразу сказала чтобы я готовилась и к тому, что муж может покинуть семью. Пришла домой, все рассказала, а он даже в шоке был, что можно бросить семью из-за больного ребенка, сказал, что люди же носят очки и ничего страшного.
Я хочу второго, всегда хотела двух детей. Но боюсь, потому что первого родила в 33 года, сейчас все время по больницам - не до беременности, да и год только прошел. А потом уже старая буду - тем более страшно. Может, это и неправильно, но сейчас второго я хочу еще и потому, что не знаю, как наш сынок будет жить один потом, когда нас с мужем не будет. Но я отвлеклась от темы. Муж не ушел и не собирается - сказал, что вырастим, выходим. А насчет второго еще подумаем.
У моей Катюни -врожденный порок развития, редкий - 1 на 250000, по крупным больницам специалисты таких видели по 2 человека и ничего толком не знают. Мы узнали еще во время беременности, начиная с 25 недель закрутилось - разные мнения, целых 5, по генетике - все нормально (как выяснилось потом, нормально, но с генотипом ошиблись с точностью наоборот -и это в центре планирования семьи, не последнее место, Х от У отличить не смогли так вот тот самый последний и страшный диагноз прозвучал в 30 недель, конечно, в консультации предложили прервать, но муж и мама меня всячески поддерживали, мы, конечно надеялись, что это не подтвердится, но даже если - подготовились, обратились в филатовскую больницу, договорились, так что когда на 36 неделе Катя родилась - ее уже ждали и прооперировали. Сейчас нам 10 месяцев, впеереди еще много операций, но муж молодец, всегда говорит, что надо двигаться дальше. бороться и все будет хорошо. Поскольку я врач, знаю немного больше, да и постоянно одна с ней сидела меня периодически заклинивало, я рыдала, читала всякие гадости, задавалась ненужными вопросами... но муж и мама всегда меня пытались встряхнуть и поддержать. Я верю, что у нас все будет хорошо, мы все пройдем и Катюня будет счастлива. Думаем о втором малыше, но только попозже - думаю годика через 3, время после кесарева пройдет, да и основные операции Катины, надеюсь, тоже, и уже как-то садаптируемся жить с тем, чт о есть
Я верю, что у нас все будет хорошо, мы все пройдем и Катюня будет счастлива. Думаем о втором малыше, но только попозже - думаю годика через 3, время после кесарева пройдет, да и основные операции Катины, надеюсь, тоже, и уже как-то садаптируемся жить с тем, чт о есть
[/q]
Вы очень сильная женщина . дай вам Бог, чтоб все было хорошо!!!!
А мы хотим третьего! Муж уговаривает меня, знакомые уговаривают, я сама понимаю, что надо, если не решусь, то буду жалеть потом, но очень боюсь. А вообще муж меня поддерживает. За 4,5 года мы много пережили - стресс, когда узнали, что у Вадима нет будущего, потом был период, когда мы обвиняли друг друга в случившемся и спрашивали, кто виноват, но время лечит. мы с мужем как пингвины сидели с сыном по очереди (сначала я 2 года, потом он 1,5 года, а теперь опять я ). Сейчас уже нет упреков, недомолвок, обид, наша семья прошла испытание, а это самое важное. Очень жаль, когда мужчины не выдерживают и уходят - проявляют слабость.
Добрый день. У меня старший сын инвалид у него резидуально-органическое порожение головного мозга, церебрастенический синдром(врачи говорят что 50/50 может быть родовая травма а возможно наследствено). Но мы с мужем родили еще двоих прикрасных сыновей и у детей все нармально! А нащет того что всю беременость лежать в больнице ничего страшного, со вторым ребенком я 2 недели была дома,1 месяц в болнице родила все нармально.
Привет! А наша семья - два сына, две дочки и я! Папу мы удалили за ненадобностью, когда я лежала с малышкой 2 месяца в больнице, он благополучненько проиграл всё, что было в автоматы. Мои мальчишки-настоящие мужчины -17 и 13 лет. Очень помогают с девчонками, Аришке-5, Анфиске - 4. Анфиска пока не ходит, ползает. Я работаю водителем троллейбуса и еще у нас магазинчик с товарами для рукоделия. Времени в сутках катастрофически не хватает, но это прекрасно, надо жить и стремиться вперед. И наши детки, особые и обычные каждый день будут нас радовать! Всем удачи, девочки и мальчики!
Привет всем, я новенькая! У меня 4 сына. Старшему Диме 15лет, среднему Павлику 12 лет и нашим малышам-близнецам Максим и Матвей по 1г.8 мес. Наш папочка живет с нами. Когда в семье случилась беда, Павлик начал болеть(мы еще не знали точного диагноза) я была беременна малышами. А когда маленьким исполнилось 3 мес, Павлуше поставили диагноз- опухоль головного мозга. Мне пришлось уехать с ним на операцию. Наш папа остался с малышами на 21 день. И сейчас через каждые 3 мес. мы ездим в больницу, совсем скоро, в 20 цислах сентября едим на 3 операцию. Спасибо нашему папе, что не бросил нас. А всем кто сомневается рожать детей или нет, если в семье уже есть ребенок-инвалид, НАДО РОЖАТЬ не сомневаясь. Ведь дети это такое счастье и такая радость!!!
Ксюша "если в семье уже есть ребенок-инвалид, НАДО РОЖАТЬ не сомневаясь. Ведь дети это такое счастье и такая радость!!!". Я конечно оптимист, но кто даст гарантию, что второй родится здоровым? Счастье, когда зовёт "мама, папа", когда обнимит, прижмётся. А когда лежит совсем. Дети разные и с такими родить второго практически не возможно.
Привет всем Я так рада что нашла такой сайт. У меня тоже ребенок-инвалид. Эпилепсия. Рожать второго не могу, потому что тоже на инвалидности, порок сердца врожденый. Ну и не надо, Никитка уже моя опора. Люди дети Инвалиды могут больше чем обычные дети, и обратите внимани они очень нежные и ласковые и в жизни понимают больше чем мы взрослые
АЛЕНЬКИЙ, я конечно не призываю рожать всех. У всех разное положение и дети разные, у кого то ноги, у кого то руки, а у кого и голова болит. Но если мамочка уже задумалась над тем рожать или нет, то значит она понимает и готова на это. Когда у нас заболел сын, я и ночью, и днем ревела и думала только о болячке которая к нам пристала, а когда появились малыши времени на рев уже не было. И потихоньку я смирилась с тем что произошло. Значит так должно быть, что нам выпало такое испытание. Да у нас не лежачий ребенок, но когда он проживает 11 лет не разу не болея, даже простуды не приставали, а потом бац и опухоль, то это очень страшно. А когда никаких гарантий не дают, то это еще страшней. Но мы держимся!
Ксюша Но мы держимся! . Ксюша молодцы! Я с тобой полностью согласна.. Мы тоже как можем держимся, но пока плохо получается( пока ещё реву и день и ночь). Наверное должно пройти больше времени. Не знаю. Страшно.
Аленький! Надо держаться, ради детей и надеется на лучшее, все у нас всех и наших деток будет хорошо!. А вам сколько лет и давно болеете? А мы вот 21 сентября едем опять в больницу, что будут делать не знаем(Либо просто осмотр, либо опять операция).
Девчёнки наши дети хоть и особенные но они наши, как говорится такие дети даются сильным женщинам, не будем вешать нос. Будем надеется на лучшие, а бог поможет нам в этом.
Аленький! Да 11 мес это конечно маленький срок, но все равно держись!!! У нас уже 2 года прошло после первой операции, но каждый раз когда ездим в больницу( мы лечимся и оперируемся в Казани) становится страшно, вдруг что нибудь страшное скажут.
Девчонки, спасибо большое. Всё нормально, держусь конечно. Обязательно всё будет хорошо и у вас, и у меня. Ксюша, никогда даже так не смей думать, думай всегда о хорошем!
Аленький! Спасибо за добрые слова. Я конечно пытаюсь не думать о плохом, но сердце всегда замирает когда выходит врач с нашими результатами, да и Павлуша ведь уже большой все понимает. Вот и получается его успокаиваешь, а сердце болит.
Ксюша, для матери, какой бы большой ребёнок не был, всегда остаётся маленьким, а у тебя Павлуша так и переводится - малыш. Конечно сердце будет болеть. Пальчик поранет - сердце кровью обольётся, а здесь такое. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!
Знаете девченки по своиму опыту скажу, моей Дашке уже 5.5лет 3раза были в реонимации 3 раза были в коме даже врачи удивляются что мы еще живы. Но все это время я точно знала что мы выживем. Поэтому точно могу сказать что наши дети живут благодаря нашей вере в них.
А мы опять все ночь не спали. Девочки подскажите пожалуйста, может кто знает какие травы можно пить что бы уснуть, потому что таблетки нам пить не какие нельзя. А мы иногда неделями не спим, говорит что чего-то боится.
Ксюша, СУПЕР!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Аж сердечко замерло! Малыши красота! Ксюшь, насчёт трав: лучше к травнику. Ведь травы если пить курсом, они не слабее таблеток будут. А мы сейчас насоветуем тебе тут, как бы хуже не было.
Helene! Нет гомеопатию не пробовали никогда. Я сама боюсь давать, да и наши местные врачи сами не знают что нам давать. Говорят вот поедите в Казань там и спросите. А казанские все запрещают, потому что у нас один раз назначили обычныйдиакарб, а у нас опухоль начала расти, напугались. Вот и думаем сами чем помочь ребенку.
У Семёна если поднимается температура выше 38 уже ни чем не сбить, кроме укола, а таблетки или микстура только до 37,6. Ксюша, кто именно заболел? Ещё я его раздеваю до гола и обтираю водкой. Пробуй с мёдом, с лимоном, что у нас там ещё народные средства. ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ, НЕ БОЛЕЙТЕ.
Любовь! Ничего нет ни насморка, ни кашля. Врача вызывали, но толку никакого. Уколы и лекарства нам нельзя. А что делать незнают. В больницу с такой температурой не кладут, только в инфекционную, а у нас там как в тюрьме.
Аленький! заболел Павлик. Ничего не помогает. Обтирали и водкой и уксусом.
Спасибо девченки! но сегодня температура немного спала. Пока держит 37.6, посмотрим что ночью будет.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 сентября 2009 15:47 Сообщение отредактировано: 11 сентября 2009 15:48
АЛЕНЬКИЙ! УРА!!! Вот и вас первая круглая дата. ПОЗДРАВЛЯЕМ тебя и Семушку с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ! Сыночку здоровья, а тебе терпения!!! Все у вас будет хорошо!
Аленький, год - это не просто дата. Это осознанное посвящение себя близким и родным. Это решительное пожертвование всем ради одного единственного родного человечка. И - это праздник всей семьи, всех близких и родных, не по крови, но по духу. Пусть на Вашем пути встречаются только единомышленники, соратники, друзья, родные души.
P.S. Все-таки подумайте о написании завки на финансирование. При том, что Вы имеете, можно пробовать организовать пансионат для приезжающих на реабилитацию в Москву из регионов и т. д. Помочь могу в написании. Только созрейте до решения. Елена.
Любовь! И не говори, помощи от них много. Как напомогают. Только держись. Особенно за столом когда есть хотят. Учимся есть самостоятельно. Так после них целую ферму накормить можно.
То что в тарелках осталось иногда папа доедает иногда я. А то что на полу под столом котик съедает. Он у нас тоже любитель поесть. Сидит возле стола и караулит кто что уронит.
Мы раньше тоже всё сажали: картошку, капусту, свеклу вобщем всё что можно, а теперь всё покупаем. Нам надо всего по чуть-чуть, а сил на это уходит немеренно: вскопай, засоди, прополка всё лето, полить, выкопать, убрать...... уффф!!! писать даже устала Да и денежных затрат тоже не мало. Так что мы решили, что купить даже выгодней.
У нас в городе тоже многие так делают, потому что смысла нет себя гробить в садах, а потом кто то приходит и твой урожай собирает(да, у нас даже такое есть). Но у мамы земля возле дома, что бы не пустовала вот и сажаем.
Ксюша, у вас почём картошка? Любовь, у нас от вас привозят очень вкусную картошку, из Липецка. Я брала по 9 руб., не знаю будет дешеветь или нет, пока дождей не было сухую купили.
Аленький! У нас картошку продают по 100 руб. ведро 10 литровое. А если в близлежащие деревни поехать можно дешевле купить. Девочки а мы через 3 часа уезжаем в больницу, на операцию. Не болейте, если получится выйти на связь из больницы напишу. ПОКА!!!
Девочки, привет! Операцию отложили, это уже радует. Но завтра 24 еду в Москву, никак не могут разобраться с результатами гистологии(или затеряли или сомневаются в диагнозе). Повезу стекляшки с пробами опухоли в НИИ Бурденко. Вот такие пока дела.
Белокурая красотка с зелёными глазками поправляйся, не болей! Крохотули-крохотули, щёчки-яблочки надули, кулачками машем, хоть лежим, а пляшем. А мы вообще постоянно хрипим, не знаю что с этим делать. Вроде бы откашлеется хорошо, а через две минуты опять захрипел.
аленький, простудился или всегда так? мне врачи говорили, что у тех, кто лежит постоянно, такие хрипы бывают. И надо носить вертикально. Мы тоже порой дышим с хрипом. Но, мне кажется, сейчас поменьше стали. Может, потому что чаще вертикально ношу. Раньше-то, когда совсем голову не держал, только в лежачем положении носила.
Любовь, почти всегда так. Сначало сказали от кланазепама, когда отменили хрип через некоторое время действительно прошёл. Потом опять началось. Причём появляется и проходит внезапно. Но сейчас прям совсем расхрюкался. Хоть голову не держит, ношу всё равно вертикально.
Nastya, мы когда через зонд ели, врачи заставляли на ночь всё вытаскивать, утром приходилось опять вставлять. У вас как, постоянно стоит или тоже вытаскиваешь?
Аленький он у нас постоянно но раз в неделю я на ночь и полдня убираю. Вообще без него мы не можем она поперхивается у нее язык постояно поднят к небу она даже слюнями давится. А достовать и снова встовлять мне ее жалко ведь там все травмируется. Он у нас уже четверты год.
Nastya, я знаешь чего всегда боялась, если с ним идти гулять в мороз(даже лёгкий) носу же холодно, трубочка замерзает или нет? Не может наглотаться холодного воздуха?
Любовь, я очень хочу, чтобы ты узнала у своего врача о Депакине хроносфера. Мы пьём его уже 10 дней - ты даже не представляешь как удобно: уже готовый порошок в маленьких дозированных пакетиках, давать нужно только утром в кормление, всего ОДИН раз!!! Препарат потом сам в течении суток выдаёт ребёнку дозами, т.е ребёнок не сразу получает, что ты ему всыпала, а порциями. Вот такое умное лекарство!!!!!! Получается, что он получает ровномерно. А то знаешь как бывает: вечером надо давать, а он уже спит, утром ещё спит и будить, конечно жалко. Получается даешь, то раньше, то позже. Посмотри сначало сама в интернете, набери название и почитай.
аленький, так это опять поликлинике надо будет подавать заявку на льготное лекарство, а они уже сейчас подали на 2010 год. Спрошу, конечно, может, назначат как бы на будущее, чтобы сейчас смогли спокойной получать бесплатно сиром, а потом порошок. А то мы когда переходили из одной поликлиники в другую год назад, инвалидность нам только-только дали. Я замучилась бегать к зав. спрашивать - когда же нас внесут в списки, сама документы отвозила в облздрав. Полгода мороки. А все это время покупали за свои деньги. Кстати, сколько стоит в порошке?
Любовь, как у вас всё сложно. У нас пришёл, выписал, ушёл в аптеку. И я не поняла, а если таблетки не подходят и их нужно поменять на другие, что не дадут? Порошок, конечно, дорогой: 30 пакетиков по 100мг= 600р., а мы пьём по два пакетика. Жаль, хотела Фёдору лучше сделать.
аленький, сложно, потому что льготные списки составляются за год. Подают, конечно, дополнительные, при необходимости. Но на будущий квартал только. Говорит "Ма-ма-ма". Иногда прям так требовательно! Когда один лежит. И чатсо так говорит, когда в мокрой пеленке, это мы уже знаем. И часто что-то ворчит, когда соска во рту, так смешно у него получается. А ваш как?
ОЙ, Любовь, извени, что не с этого начала. Любовь, поздравляю тебя с днём ангела!!!! Желаю счастья, здоровья всей твоей семье, ВЕРЫ, НАДЕЖДЫ ЛЮБВИ!!!!!!!
Девочки, привет!!! У нас все хорошо. Сообщаю последние новости:были в Москве на гистологии. Анализ показал что все хорошо, химия нам не нужна. Требуется операция, но скорее всего делать будут не сразу, а через месяц. В понедельник скорее всего будем уже дома. Так что в понедельник выйду на связь. До встречи. Любовь, извини за опоздание, С ДНЕМ АНГЕЛА ТЕБЯ!!! Здоровье тебе!
так вот тот самый последний и страшный диагноз прозвучал в 30 недель, конечно, в консультации предложили прервать, но муж и мама меня всячески поддерживали, мы, конечно надеялись, что это не подтвердится, но даже если - подготовились, обратились в филатовскую больницу, договорились, так что когда на 36 неделе Катя родилась - ее уже ждали и прооперировали. Сейчас нам 10 месяцев, впеереди еще много операций, но муж молодец, всегда говорит, что надо двигаться дальше. бороться и все будет хорошо. Поскольку я врач, знаю немного больше, да и постоянно одна с ней сидела меня периодически заклинивало, я рыдала, читала всякие гадости, задавалась ненужными вопросами... но муж и мама всегда меня пытались встряхнуть и поддержать. Я верю, что у нас все будет хорошо, мы все пройдем и Катюня будет счастлива. Думаем о втором малыше, но только попозже - думаю годика через 3, время после кесарева пройдет, да и основные операции Катины, надеюсь, тоже, и уже как-то садаптируемся жить с тем, чт 
о есть 
Я так рада что нашла такой сайт. У меня тоже ребенок-инвалид. Эпилепсия. Рожать второго не могу, потому что тоже на инвалидности, порок сердца врожденый. Ну и не надо, Никитка уже моя опора. Люди дети Инвалиды могут больше чем обычные дети, и обратите внимани они очень нежные и ласковые и в жизни понимают больше чем мы взрослые 
Хватает, что сажаете или докупаете? 
Операцию отложили, это уже радует. Но завтра 24 еду в Москву, никак не могут разобраться с результатами гистологии(или затеряли или сомневаются в диагнозе). Повезу стекляшки с пробами опухоли в НИИ Бурденко. Вот такие пока дела. 
поправляйся, не болей! Крохотули-крохотули, щёчки-яблочки надули, кулачками машем, хоть лежим, а пляшем. А мы вообще постоянно хрипим, не знаю что с этим делать. Вроде бы откашлеется хорошо, а через две минуты опять захрипел. 
Получается, что он получает ровномерно. А то знаешь как бывает: вечером надо давать, а он уже спит, утром ещё спит и будить, конечно жалко. Получается даешь, то раньше, то позже. Посмотри сначало сама в интернете, набери название и почитай. 
Сегодня у нас праздничный ужин - у Феди катрошка с котлеткой, а у нас пельмени в горшочках. 