Для нашей семьи сегодня прозвучал приговор.... Сурдолог делал скрининг - отрицательный... Что такое кохлеарная имплантация, что даёт кохлеарная имплантация, в каких случаях её можно применять и когда нельзя, преимущества и недостатки кохлеарной имплантации Обсуждение кохлеарной имплантации Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи
Здравствуйте!!!!!!! Долго читала....... И всё равно страшно.... Хотя у Вас практически у всех хорошо всё складывается...... А для нашей семьи сегодня прозвучал приговор.... Сурдолог делал скрининг-отрицательный... Через неделю записались на КВСП и КТ......
такой приговор был в жизни каждого из нас, но мы смогли найти силы, не опустить руки а постараться дать нашим детям все возможное, чтобы они жили полноценной жизнью и радовались. У каждого из нас тут свои взлеты и падения, свои пережиания и своя особенная история. Но все мы смогли сделать важный и ответственный для себя поступок... и все будет хорошо, только потому что иначе быть уже просто не может!
Gysenok, сколько лет вашему ребенку? Думаю ваше настроение пережили многие, когда услышали свой диагноз. Первые дни - отчаяние. Потом, взяв себя в руки начали искать любую информацию о том, как помочь ребенку, чтобы облегчить ему жизнь.
Gysenok, вначале вам действительно надо сделать исследования слуха. и побыстрее... если делали скрининг, то ребенок, вероятно, еще младенец? напишите, какой возраст...
знаете, ведь дети, слухопротезированные (а тем более проимплантированные) до года, развиваются практически также, как и их слышащие сверстники....
Да в том то и дело, что далеко моя малышка не младенец...... Ей 3 годика скоро. А началось всё в роддоме, где скрининг делали первый раз. Потом были два повтора, и скрининг был положительный!!!!! И врач нас уверил, что всё в норме...... Где бы его теперь найти!!!!!! Все эти годы мы уверяли себя, что всё хорошо, гнали плохие мысли.... а на самом деле надо было действовать раньше. Наша Санька ничего не говорит кроме Ма-МА-МА и ААААА... Ходит в обычный сад, и вроде ничем не отличается от других деток, только вот не отзывается на своё имя, не реагирует на звуки почти ни на какие. Только на громкие очень, хлопки например. Как всё это пережить ????? Засыпаю и просыпаюсь с одной мыслью. Скорей бы прошла эта неделя и сделать все остальные обследования, начать действовать! Девочки, а долго ждут очередь на эту операцию? И где лучше делать, в Москве или в Питере?? Напишите пожалуйста.....
Gysenok, вначале сделайте ксвп!!! потому что скрининг - ну это ни о чем... надо знать степень потери слуха, если 2-3-4 (о первой речь не идет, там ребенок чуть-чуть не дослышивает) - то надо слуховые аппараты, если 4-5 - то кандидаты на кохлеарную. вроде бы сейчас долго не ждут - что в питере, что в москве...
если выяснится, что степень потери слуха - более 56 дБ (это начиная с 3 степени и хуже), то надо оформлять инвалидность. иначе слуховые аппараты за свой счет. обычно надо носить аппараты не менее полугода, и если нет прогресса, тогда ребенка ставят в очередь на КИ. но сейчас, если ребенок глухой (5 степень), то ставят на КИ сразу, в этом случае аппараты не помогут.
насчет где лучше делать, сказать сложно - питерские девочки уверены, что у них - лор нии действительно лидирует в установке имплантов... а наша сурдолог очень убедительна - что лучше в москве... это куда вам квоту еще дадут, надо узнавать, сейчас много где делают (и все довольны!).
кстати, если у вашей дочки генетика (например, коннексин 26) - то такие детки все проходят скрининг, а слух падает уже потом и практически до нуля. может, врач и не виноват.
так что рук не опускайте, ищите информацию, действуйте! вы откуда? вам надо будет в любом случае найти сурдопедагога для занятий с ребенком, ну и (на крайний случай или) логопеда-дефектолога...
Привет, девочки!!!! Чё т я совсем ушла в себя(((Живём мы в Забайкалье, так, что нам в принципе без разницы куда лететь. Лишь бы клиника получше. А обязательно СА носить сначала? Сразу не отправляют на операцию, почему то мне кажется после КИ лучше слышно.... по крайней мере начиталась я так. А с другой стороны, пишут про проблемы КИ, постоянно надо на настойки летать. Хотя это всё мелочи.... Вы же я так поняла все прооперированы??? Расскажите как это, как детки, сразу после подключения прям слышать начинают????? И часто ли проблемы с КИ случаются???
мы - в слуховых аппаратах с 3 лет. был и идет прогресс. этой осенью произошло существенное ухудшение слуха... - аппараты вывели по настройкам на максимум. сейчас проходим курс по неврологии - если улучшений не будет, то сказали, что поставят в очередь на ки...
са или ки - зависит от аудиограммы. ксвп покажет начальную степень потери слуха (то есть лучшие значения) - если это почти глухота, то вроде можно аппараты не носить, потому что большого толку от них не будет, но все равно рекомендуют до ки носить аппарат хотя бы на одном ухе - чтобы работало ушко, чтобы мозг ребенка привык к звукам и понял, что они что-то обозначают и на них надо реагировать...). если же 3-4 степень, то надо носить са - это вам лучше сурдолог объяснит, но примерно так - аппараты просто усиливают звук. обычно потеря слуха больше на высоких частотах, их и компенсирует ки (давая компьютерный аналог звука), если там глухота. если же ребенок их воспринимает, то лучше са (если глухоты на высоких частотах нет, то ки вам никто делать не будет. это серьезная операция и делается, ессно, только по показаниям).
ребенок начинает носить са и заниматься с сурдопедагогом - вырабатывается удр (условно-двигательная реакция) на звук. то есть, услышав какой-то звук, ребенок должен бросить пуговку в коробку, или надеть колечко на пирамидку, или поставить стаканчик... вариантов много. опираясь на удр, сурдолог делает игровую аудиограмму, где уже обозначены потери слуха по частотам - по ней можно сказать, какие частоты (и соответственно, звуки) воспринимаются вашим ребенком, а какие нет...
Ершистик, Спасибо, за столь полные ответы!!!! Кстати читала Вашу историю........ Умничка, не вешаете нос... Как бы мне научиться этому... наверное со временем. Ждем среды, сделаем обследования и сразу к сурдологу. Вроде дяденька ничего, понимающий. Кажется мне так нареально выработать с моим ребенком УДР. Она у нас такая непоседа... всё время в движении, да и своенравная очень.. Хотя может, когда начнет слышать ей интереснее жить станет.... А сейчас такая боль, выть хочется, вот смотрит она мультик-но она же не слышит, что там происходит....
Gysenok, действительно, со временем станет легче. ну не то чтобы легче, но привыкнете... человек ко всему привыкает. все мы временами воем... а потом улыбаемся нашим детям.
удр дома выработать сложно, но попробуйте пока привлечь ее внимание звуками - например, барабан игрушечный. звук барабана низкочастотный, и его детишки слышат обычно без аппаратов. чтобы она вас слышала, говорите громко ей на ухо - близко-близко, вы увидите, когда есть реакция - просто речь, громкая речь или уже крик... это обязательно надо делать, чтобы она уже сейчас привыкала к звукам.
