200. Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Хочу все знать о Кохлеарной Имплантации. Достоинства, недостатки, риски и возможные осложнения. Что такое кохлеарная имплантация, что даёт кохлеарная имплантация, в каких случаях её можно применять и когда нельзя, преимущества и недостатки кохлеарной имплантации Обсуждение кохлеарной имплантации Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи
Действительно, зная, что у пары наследственная глухота, очень трудно решиться на повторную беременность. alexia74, желаю легких родов! Удачи, успехов Вам!
мамочки, кто после операции проходил переосвидетельствование по инвалидности??? сколько раз его нужно пройти после операции до назначения инвалидности до 18 лет? Для меня этот МСЭК, или как он там зовется, настоящий кошмар! Правда проходила пока еще 1 раз после постановки диагноза, и, честно признаюсь, со стыдом, я тогда поняла, что нам повезло... Интелект сохранен, ручки-ножки целы... Но этот коридор, полный детей-инвалидов, длинная очередь, время тянется, и врач, которая тебя наконец пригласила, но разговаривает с тобой так, как будто я полная идиотка... причем остальная комиссия в интернете сидит или пасьянс раскладывает...
Мы только оформляем инвалидность, у нас 10 медкомиссия. так что тоже все впереди! alexia74 удачных вам родов! Чтобы все прошло легко и хорошо! Буду за вас держать кулачки!
Здравствуйте всем, прочитала эту ветку форума. У меня дочь 13 лет (двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени)) два месяца назад дали добро на оформление инвалидности, сейчас в процессе оформления. В графе кохлеарная имплантация написали-наблюдение. Сама я против КИ, думаю, что если у ребенка присутствуют остатки слуха, то нужно учиться жить так, а КИ это на всю оставшуюся жизнь
Единственное, что я могу вам посоветовать - проконсультироваться у специалистов по КИ. У моего сына 4-я степень, пограничная с глухотой. Слуховые аппараты, если и давали возможность слышать, то слабую. Ходил он с ними 3 месяца (конечно, мало), но никакой реакции в них на звук я не замечала. После первой настройки КИ я сразу поняла, что он слышит... в тот же день. Перед тем, как решиться на операцию, мы с мужем со многими общались, в том числе с родителями прооперированных детей, никто ни разу не пожалел, что сделали операцию ребенку. И теперь наша семья в их числе. Есть свои тонкости, свои проблемы, но они ничто по сравнению с тем, что он слышит. Это навсегда, вы правы... Попробуйте поговорить с педагогами специализированных школ, с людьми, сделавшими операцию во взрослом возрасте после потери слуха в результате травмы или болезни, которые смогут вам сказать, какая разница между слуховыми аппаратами и КИ, с родителями прооперированных детей, попробуйте зайти на специализированный форум глухих, где есть взрослые форумчане, прооперировавшиеся во взрослом возрасте, ранее пользовавшиеся СА, и тогда принимайте решение. Потому что это решение НАВСЕГДА, и вы решаете не за себя, а за ребенка. Мы живем в России, я каждый раз благодарю бога, что у нас сейчас в стране есть возможность оперировать детей практически сразу, и хочется верить, что эта ситуация не изменится в худшую сторону...
Есть люди, которые достигают огромных результатов и со слуховыми аппаратами, но их не так много, и успехи их относительны...
Такой уверенности нет, моя дочь наотрез отказывается носить СА, она говорит "как вы живете, это же ужас" она вообще у меня необычный человек с очень неординарным взглядом на жизнь. В сурдоцентре общалась с мамами прооперированных детей-мнения разделяются(кто-то очень доволен, а кто-то категорически нет)
это написала моя дочь: Ты слышал музыку дождя? Слышал, как капли гулко шлепают об листья? Как они глухо и гулко, но в конце - пронзительно, звеняще звонко стучат о крышу, стекают с гремящим звуком по карнизам? Звонко и часто падают в лужи? Слышал, как капли, свистя, летят в воздухе? Делают розовые бутоны тяжелыми и будто плачущими... Это прекрасно. прекрасно, но жутко. Будто кто-то плачет... звуки эти, слышат все............ ................................. А я........................................... я не слышу.
Привет всем! Мы сегодня были на мед. комиссии, все прошло хорошо, оформили инвалидность. Никаких косых взглядов и других детишек. Все приходят к своему времени, поэтому ждали не долго. Врачи сказали, что даже если будет КИ, то инвалидность не снимают и приходить продлять ее нужно каждый год. По поводу имплантации скажу так ( я никому не навязываю свое мнение), мы с мужем когда узнали что наша дочка не слышит, то у нас даже не было сомнения что надо сделать все возможное для ребенка чтобы он слышал. Поэтому разговора что КИ делать не надо у нас не стояло. По поводу слуха, в 2 мес. у нас тоже была 4 степень, а к 4 мес. уже глухота. Слух за 2 мес. снизился на 20-25 ДБ. Даже сами сурдопедагоги говорят что с такой потерей даже со слуховыми аппаратами ребенок будет произносить только отдельные слова (Мама, гав, папа, баба). И на этом его словарь остановиться. Вот так! А если у ребенка с КИ будет хоть какой то, хоть маленький шансик слышать все что слышим мы, то мы хотим дать ему этот шанс. Да страшно, но стахи нужно перебарывать и идти вперед развивая и реабилитируя своего ребенка.
потерю слуха у нас впервые заметила логопед в детском саду(спец. садик по зрению у нас еще до кучи атрофия зрительного нерва и отслоение сетчатки и, зрение минус 8 плюс астигматизм и непостоянное расходящееся косоглазие). Ну так вот, логопед обратила внимание, что Даша очень внимательно смотрит на артикуляцию говорящего... пошли к сурдологу(нам было 2,5года) поставили 3 степень. И так мы наблюдались, степень ставили то 3, то 4, и вот только последнее время 3 раза подряд 4 степень (в течение 1,5 лет) об инвалидности врачи только говорили, но говорили изначально
Да уж, досталось вам.... Но ведь КИ дает огромный шанс слышать, быть может не стоит так категорично отметать этот вариант... Девочка у вас умненькая... Что она думает на счет операции?
для Даши самые страшные врачи это окулист и сурдолог, еще деффектолога не любит... я только, только закончила "обработку" дочери по поводу операции на глаза (сложно убедить подростка, очень сложно) Про КИ еще не говорила с ней... рано еще
Разговаривает с деффектами(не выговаривает звуки л, р,ш, щж,, с,з, ц) В СА ходит только в школе на диктанты, дома без него. Учиться в общеобразовательной школе... хотели врачи отправить в сурдоршколу, я не дала. Я выработала у себя привычку очень громко и четко говорить(на работе одергивают-чего орешь) Считывает в основном с лицаВообще, если с ней пообщаться сразу не поймешь, что она слышит плохоОчень грамотно пишет т. к. очень много читает, Когда я впервые узнала, что со слухом не все в порядке я все усилия приложила чтоб ее читать научить и к 4 годам она уже читала(у нас не дом а библиотека) Конечно, тот кто впервые заговаривает с ней-не понимает ее речи. Она пишет сказки, рассказы и т. д,. даже опубликовали ее 3 рассказа в сборнике. СА носит с собой, видимо для уверенности в себе
Да, на операцию трудно решиться, но страшно всем и родителям и детям! Вы должны настроить свою дочку на КИ, ведь это единственный шанс слышать мир звуков в полном объеме. Недавно была передача Здорово жить с Малышевой, там показывали людей с КИ. Среди них была девочка которой сделали операцию в 16 лет (до этого она была глухой). Советую посмотреть и м. б. показать ребенку. Не так страшен черт, как его малюют. Удачи вам!!!
на самом деле... наш педагог говорит, что в подобных передачах показывают обычно самые лучшие "варианты" исхода реабилитации после операции, но с другой стороны, ты знаешь, до чего можешь дотянуться... возможно, что операция даст возможность в дальнейшем разговаривать так, чтобы ее понимали и незнакомые люди... а также даст возможность слышать... на одном сайте на форуме есть мужчина под ником граф монте кристо, он после травмы в детстве не мог даже протезироваться, никакого остатка слуха не было, но теперь, по прошествии времени после операции он доволен как никогда, он понимает речь с расстояния, телевизор, по телефону, его речь стала несколько четче (как я поняла)... {......... } и {......... } Поищите его там. Кстати, там много информации. На последнем форуме есть специалисты ЛОР НИИ, тоже всегда ответят на вопрос. Думаю, что когда вы все хорошенько узнаете, когда соберется полный букет мнений, вы вместе с дочерью сможете решить, нужно ли вам это
В свое время мне эти сайты очень помогли! Там много родителей детей разных возрастов (чего таить, многое в реабилитации зависит от ребенка, его интелекта и возраста, родителей и педагога), и многие из них с огромным желанием вам ответят на все вопросы касательно КИ, и результатов реабилитации...
Kalambina, хорошая ссылка... хоть и немного сказали, но зато самое главное - есть возможность слышать и совершенствовать речь!!! Честно говоря, прослезилась...
olg937, не бойтесь - у вас с Дашей все получится, она сможет слышать, сможет говорить понятнее, не сразу, но сможет!!!
я хотела еще спросить, все ли электродики помещаются в улитку? голова же у ребенка все время растет. часть электродов остается наруже? что то никак не могу это понять?
Попробую ответить на вопрос так, как я его поняла. Все электроды внутри. Снаружи ничего нет. Антенна от процессора соединяется с имплантом с помощью встроенных магнитов в самом импланте и в антенне. И, если я не ошибаюсь, голова-то растет, а вот улитка-нет. Она остается тех же размеров, что и при рождении. Или в каком-то возрасте перестает расти (к нескольким месяцам). Но вроде не растет. Придумала, вы можете задать этот вопрос в ЛОР НИИ по электронкеspbniilor@gmail.com Кузовкову Владиславу Евгеньевичу (хирург) или на сайте {......... } На мои вопросы мне четко ответили по электронке.
была на сайте ЛОР НИИ, там ролик о том каким образом проходит операция... девочки это ужас-в кости выпиливается место под имплант, а вдруг что то пойдет не так.... Мне ребенок достался очень тяжко, а началось все цитирую "с необъяснимой остановки дыхания, спустя 2 часа после рождения. Боюсь не смогу решиться
Ну, о том как проходит операция -знают практически все... Но что поделаешь, все процедуры на себе не перепробуешь... Ваши опасения понятны, но через это прошло огромное количество детей, и поверьте, если будет какая-то опасность, ребенку операцию делать не будут. А результаты того стоят!!! Если вы смотрели программы по ссылке выше, то там девушка прямо говорит, что она стала слышать лучше в разы, стала слышать саму себя, слышит свои дефекты, а значит, имеет шанс поправить речь. А ведь она еще старше Даши.
Наш деффектолог тоже говорит что КИ мировая вещь, что бояться не стоит, у врачей огромный опыт и квалификация (я ей верю, это друг семьи, она плохого не посоветует). В инете есть отзывы девочки, которой сделали первую имплантацию в России, она не побоялась в сознательном возрасте сделать КИ и не сколько не жалеет об этом (при чем у нее еще и ДЦП было).
нас прооперировали 6декабря. какая пароноя??? для меня большая пароноя. что мой ребенок не слышит! а теперь она будет не только слышать, но и ГОВОРИТЬ!!! и пойдет в массовую школу. даже не думайте сомневаться. у врачей золотые руки. да мы прошли послеоперационную реанимацию. была темп 39. несовместимость с АБ, но это ни что в сравнении с тем, что нас ждет впереди. мой ребенок наконец-то окунется в мир звуков. 14декабря улетаем домой. 13января возвращаемся на подключение
нас прооперировали 6декабря. какая пароноя??? для меня большая пароноя. что мой ребенок не слышит! а теперь она будет не только слышать, но и ГОВОРИТЬ!!! и пойдет в массовую школу. даже не думайте сомневаться. у врачей золотые руки. да мы прошли послеоперационную реанимацию. была темп 39. несовместимость с АБ, но это ни что в сравнении с тем, что нас ждет впереди. мой ребенок наконец-то окунется в мир звуков.14декабря улетаем домой. 13января возвращаемся на подключение
У меня вопрос: после того, как одели Алешке СА, он стал частенько скрепеть зубами. После подключения он стал скрепеть зубами еще чаще, причем во многих случаях специально! Меня уже перестало передергивать от этого звука, но муж... Ночью не скрепит, только днем... У вас как обстоит дело с этим?
у нас вообще ничего похожего не было, да и СА мы толком не носили... может скрипение зубами и СА не связаны, может по каким то другим причинам скрипит(может что то вроде плохой привычки)
У меня доча иногда тоже скрипит зубами, причем говорит "громко"-скрипит громко, "тихо"-тихо. т.е. ей нравится слушать, как скрипят зубки)). Временами вспоминает об этом.
Мне бы до НГ из роддома выбраться... А так мы в садик не ходим, дома не вижу смысла в этом году что-то особенное придумывать на НГ. А фотку Пчёлки не покажите???? Очень хочется увидеть!!!
А я сегодня задала вопрос Путину на сайте www.moskva-putinu.ru по поводу инвалидности до 18 лет сразу после проведения операции КИ. Шансов, что ответит мало, но все же...
Привет Всем !!! А мы завтра едем ставить слуховые аппараты, сегодня сделали индивидуальные вкладыши! Короче все закрутилось, завертелось! Кто получал компенсацию за слух. аппараты? Долго она идет? Недавно разговаривала с директором сурдологического центра, очень милая женщина, все рассказала, объяснила и растолковала и по поводу КИ, и про слуховые аппараты. Вот такие новости! alexia74 удачных вам родов, все обязательно будет хорошо и новый год встретите уже с родными и любимыми!
Кстати, уже подписан приказ о том, что теперь компенсация за ТСР (СА) будет не 100%-ной. То, что купят подешевке, читай, по тендеру, столько и оплатят. В наше время тоже так было-купили СА за 21 тыс, компенсировали только 4 тыс. Сейчас также станет((. Какие СА покупаете?
А мы свои бернафоны ужепродали за 10 тыс в сумме за оба аппарата. Кстати, нам вернули в течение 4 месяцев. Но, я думаю, что вы быстрее получите деньги, и скорее всего примерно после нового года, тогда деньги по бюджетным организация распределяются... вот кто покупает в середине года - те подольше ждут обычно....
Привет! Мы вчера приехали на подборку, а у нас оказался острый отит поэтому отложили до понедельника. Сейчас лечимся, но вроде аппараты примерно подобрали. Это Наида 5 или Наида 9. Как говорят Наида 9 лучше, но и стоит она 90 тыс. за аппарат (за 2 -180 тыс.). Решили что будем брать 9-тую. Нам д. б. отдать аппараты детишки после КИ, но почему то пока родители не несут, поэтому мы сейчас руки в ноги и покупаем сами, потом за компенсацией ( в центре где выплачивают компенсации за СА сказали, что на какую сумму принесете, ту и оплатим, даже 180 ты., но у нас еще в счете будут вкладыши).
Уже вышел приказ, что полностью компенсировать стоимость СА не будут=((. Может если успеете до НГ, то оплатят... У нас Наида 3 УП, юниор. Нам очень нравится, в след раз тоже будем покупать его или пятую модель. Покупали один СА, на другом ушке носим с КИ.
Вот мы и спешим успеть до Нового года сдать все документы! Может быть кто нибудь знает сколько готовиться справка из сурдоцентра о том что мы не получали СА ? (нам 5 мес. может будет побыстрее?)
Обычно сурдолог сразу пишет, что нужен такой то СА, с этой выпиской идете в МСЭК, где СА впишут в ИПР ребенка и можно покупать СА, У вас мнвалидность оформлена?
У нас оформлена инвалидность, но мы в собес документы еще не подали. Наш сурдолог дал нам аудиограмму и справку что необходимо бинауральное слухопротезирование и инд. вкладыши, и сказал посетить его когда нам будет пол года. А директор сурдоцентра сказала что необходимо самим приобрести СА (назвала фирмы где это можно сделать, у которых есть гос. лицензия) и с документами которые там дадут (чеки, сертификаты и др.) быть у них и взять справку о том что СА не получали. Потом с этими документами в центр соц. адаптации за компенсацией (туда мы звонили, нам сказали что лимита по деньгам нет, сколько предоставите, столько и оплатим). Вот так нам объяснили!
Инрнтересно, но в ЛОР НИИ говорят, что с КИ можно все СА, кроме Наида. А вы все Наиду берете... Я к чему это все- сочетание на практике нормальное??? Нет никаких проблем??
у нас например никаких проблем. Доча носит СА и РП нормально. Мы просто отключили высокочастотную компрессию и настроили СА под РП. Мне кажется, что с СА+РП она слышит лучше, чем только с одним РП. Два дня батареек в СА не было, так она все говорила, что не слышит левым ушком и очень расстраивалась.
Нам педагог сказала, что весной, скорее всего, нам можно будет пойти в логопедический садик.... вот я и призадумалась... Сначала думала в сдик не отдавать, так как расчитывала на спец. садик, который очень далеко от нас, на другом конце города, а с еще одним малышом туда не наездишься, а логопедический садик есть и по близосости, что несколько облегчает ситуацию... Подумала, что было бы неплохо поводить его в логопедический садик на пол дня, а потом на дому заниматься с сурдопедагогом. Как считаете?
Конечно, только весной будет ясно, готов ли он к садику и направит ли его в садик ПМПК (к отказу я готова), но думаю, что лучше заранее продумать ситуацию, если нам дадут согласие...
У нас в логопедические группы только с 5 лет берут (старшая группа). Я бы от такой группы не отказалась. А так придется в частный отдавать, плюс на занятия возить по морозу, брр...
да я один, совсем рядом, минутах в 7 от дома, садик нашла, где берут детей с 3-х лет... компенсирующего вида для детей с отклонениями в речевом развитии... нашла о нем один только отзыв в инете, и тот не "очень" слабо сказано.... в четверг пойду к ним, договорилась с заведующей, посмотрю условия, может логопеда увижу... а так на самом деле самое раннее - с 4 лет. Смотрю на Алешу и понимаю, что социальная адаптация ему нужна, общение со сверстниками... мы ж детей вообще не видим (все друзья бездетные)
А нам сказали что рядом с нами есть старый садик с группой для имплантированных детей и с 2-х лет нас обязаны туда взять Хотя я понимаю что рано об этом думать, но почву подготавливаем заранее Уже взяли все контакты и номера. Девочки скажите пожалуйста, мы купили СА, пришли домой, стали одевать, а они свистят Что делать? Место где покупали на другом конце Москвы (НИИ Кор. педагогики) не наездиешся, а сейчас еще такие пробки можно 4-7 часов простоять, жалко малышку!
Наверное вкладыши сидят не плотно. Их тогда нужно переделывать, у вас мягкие или твердые вкладыши? Можно еще попробовать мазать их немножко детским кремом. Вам подавление свиста сделали? Как настроили? А при настройке они свистели?
У нас подобная ситуация была - оказалось, что я неправильно одела вкладыши, по началу нужно намазать вазелином или детским кремом, потом потихонечку "вкручивая" одевать... Я когда услышала, что свистят, пошла в центр и при мне одели вкладыши правильно - они не свистели... Если к ним опять поедите, то попросите, чтобы они сами их одели ребенку, заодно научат как правильно одевать. И настройка тоже имеет значение, лучше настраивать после того, как вкладыши сделаете - меня так в сурдоцентре консультировали.
Я в округе все садики комбинированного вида обзвонила, везде тоже с 5 лет логопедические группы. А этот спец. садик, вот только беспокоит, с насколько серьезными отклонениями в развитии речи там детки - если все серьезно, то, скорее всего, будем дома еще год сидеть.
Kalambina, ну как у вас дела со вкладышами и СА??? Я что-то сейчас прочла ваше последнее сообщение и задумалась - а вы индивидуальные вкладыши вообще делали?
Сегодня сбегала в садик логопедический - в диком восторге, остается туда попасть в следующем году... В интернете его обхаяли, а на практике -все чисто, аккуратно, детки довольные, воспитатели и педагоги доброжелательные, заведующая адекватная
Привет всем! А что значит мягкие или твердые вкладыши? У нас прозрачные и твердые (на ощупь). Не знаю делали ли подавление свиста, но когда в центре мы их надевали никаких похех не было. Я туда звонила, вроде дело во вкладышах (одно ухо плотно сидит и не звенит). Подберали с нашими индив. вкладышами, мы сделали слепки, на следующий день было все готово и начали подберать СА. А как часто 5 месячному ребенку надо менять вкладыши? Ушко то быстро растет!
Мы меняли раз в 5-6 мес, как начнут свистеть, нужно менять. Мне говорили, что твердые вкладыши, при большой потере слуха, лучше мягких, но мы не стали переделывать, думала будет натирать сильно нежное ушко.
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 11 января 2011 13:33 Сообщение отредактировано: 11 января 2011 13:34
Мы делали и твердые и мягкие... Твердые не пошли, натирали ухо. А вот мягкие отлично. Свистеть обычно начинают, когда их пора менять по размеру или трубочка отходит. Сейчас Машка уже, слава Богу, надевает аппараты сама) И нет этой боязни, что-то не так сделать, просто поправляю слегка, если что. Что касается садика, то, конечно, лучше интегрированные группы, речевая среда. У нашем центре Зеленоградском так. Но мы еще занимаемся с логопедом 2 раза в неделю. Результаты есть)
Привет всем! Поздравляю всех с прошедшими праздниками! Желаю вам и вашим детишкам здоровья, счастья, чтобы все росли и развивались. Еще всех со старым новым годом! Нам выплатили компенсацию за СА и вкладыши (все 182 тыс.), мы успели. Ура! Еще мы сдали генетику, через 3 недели будет ответ! Вот и все новости! Пишите про ваши новости! Про детишек!
Доброго Вам времени суток! Мы 7марта едем на КИ, помогите, расскажите что и как, может кто то имплантировался в Москве ДБ №38, очень нужны советы. Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Привет! Мы там оперировались чуть больше года назад. В отделении две палаты, на 2 и 4 мест. Кормят хорошо. С собой брать одежду, игрушки. Резиночки для волос, если девочка. О чем еще хотите знать?