2000. Кохлеарная имплантация! Мамы детей с КИ откликнитесь!
Хочу все знать о Кохлеарной Имплантации. Достоинства, недостатки, риски и возможные осложнения. Что такое кохлеарная имплантация, что даёт кохлеарная имплантация, в каких случаях её можно применять и когда нельзя, преимущества и недостатки кохлеарной имплантации Обсуждение кохлеарной имплантации Форум родителей детей с нарушениями зрения, слуха, речи
Привет всем! Читаю вас уже месяца 4. Очень рада что вас нашла. Моему сыну 1,3 месяца у него НСТ 4ст. Мне вчера позвонили из Питера, едем 23 сентября. Помогите пожалуйста, у меня масса вопросов. Мы из Алтайского края. Подскажите сколько денег примерно с собой взять. я до сих пор кормлю грудью, может стоит отучить перед операцией. Оплачивает ли гос-во проезд. Помогите пожалуйста! А то у меня уже паника. Заранее спасибо )
Katrin1988, мне кажется, отлучать от груди не стоит... это будет для него дополнительным стрессом. К тому же в любой больнице грудное кормление - это плюс. И ребенок может утешиться, и покушать, если что.
Katrin1988. Нам когда делали операцию мы тоже были на груди, мне кажется ребенку намного спокойней будет, единственное тяжело было ночью перед операцией когда с 2часов ночи нельзя есть.
Katrin1988, не вздумайте отучать от груди, нас когда оперировали, в реанимации детки когда отходили, грудничков разрешали прикладывать к груди, чтобы они успокоились. Проезд через Минздрав оплачивают, у нас выдают разрешение на бесплатный проезд, с этим разрешением едешь в ФСС и там дают талоны на проезд, с ними идешь на ж\д вокзал и берешь билеты бесплатно, билеты дают в купе, мы оплачивали только белье около 150 руб, и пожеланию страховку можно приобрести. По деньгам я думаю всегда лучше брать с излишком, но вам проживание будет бесплатное, поэтому деньги понадобятся если захотите вечером по пить чай, перекусить и т. д., малышу питание, памперсы и т. д. Мы брали с запасом лучше пусть остается, чем не хватит. Если есть еще вопросы то пишите, обязательно постараюсь помочь и думаю не только я))))
Юлия73, привет! Все детки разные... Когда мы оперировались, Андрюше было около 2-х лет... После наркоза проснулся через 3 часа, сразу попросил покушать и к вечеру уже играл и бегал, как ни в чем ни бывало.... Немного капризничал к вечеру, когда ушко болело... Так что после операции особых перемен не заметила, а вот после первого подключения, действительно, был немного раздражительным, плохо засыпал, капризничал, но это все объяснимо - он стал слышать и немного уставать от звуков.... Со временем все пришло в норму.... Сейчас нервничает, когда не слышит....!
Мы оперировались в Германии. Всех детей которых я видела, после КИ на следующий день играли в игровой комнате. Конечно там другие антибиотики и наркоз, но я не думаю, что на столько все плохо! Нам антибиотик назначали после первой КИ, т.к. поднималась температура до 38. И давали нурафен или парацетамол как обезболивающее. После второй КИ антибиотик нам уже не давали, т.к. температуры не было.
Мамы, подскажите, может у кого так было. Мой сын с КИ перестал вообще на что либо реагировать-сегодня целый день до него не докричаться. Еще вчера он поворачивался на гармошку, дудочку, колокольчик, жужжание и голос, сегодня-ни на что, даже если стоять буквально за спиной. Батарейки-вставили вчера новые, а в чем может быть тогда причина?
Девочки, всем привет! У нас прошла перекомиссия по инвалидности. Опасения мои по поводу ТСР подтвердились! Вообще ничего не вписано! Пустые графы! Вот так... Ничего не оплачивается, ничего не заменяется! Что делать? Мы написали свое не согласие с оформлением ИПР, ну нам сказали ждать вызова на перекомиссию уже из главного бюро. Ждем. А что если и они нам скажут: "Сейчас ничего не оплачивается!" Я просто даже не знаю что и делать!...
Подскажите, кто знает. Я недавно только узнала, что к стационару и маме тоже нужно сдать ряд анализов, а в нашем списке только почему то анализы для ребенка((.
В Питер требуются анализы для мамы такие: ВИЧ, гепатиты В и С, кровь на сифилис (или по другому кровь на RW) - действительны 1 мес; флюроография не больше года; биохимия (АЛТ, АСТ), заключение терапевта - действительно 10 дней; сведения о прививке против кори (должна быть вам поставлена)
Татьяна! На комиссии МСЭ мне ответили, что замену и ремонт они теперь не вписывают, сказали обращаться с этим вопросом сразу в Соцзащиту. Там объяснили так: т. к. это дорогостоящее ТСР, то деньги на него теперь выделяются с регионального бюджета и запись в ИПР не требуется. Я сдала им все необходимые справки с Исток аудио и центра аудиологии о сроках замены, ИПР не нужна (у нас замена в 2016). А по поводу ремонта ТСР, вдруг что сломается, сказали так: т. к.вы стоите на учёте у нас как малообеспеченная семья, Моск. область доплачивает вам ежемесячно на ребёнка-инвалида, эти деньги и подразумеваются на ремонт. Мы меняли РП через соцзащиту в 2011г. У нас такая ситуация.
В Питер требуются анализы для мамы такие: ВИЧ, гепатиты В и С, кровь на сифилис (или по другому кровь на RW) - действительны 1 мес; флюроография не больше года; биохимия (АЛТ, АСТ), заключение терапевта - действительно 10 дней; сведения о прививке против кори (должна быть вам поставлена)
[/q]
Про анализы понятно, они все из вены разом сдаются, а про прививку там вроде как в скобках написано, что лицам до 35лет прививка от кори и дифтерии)?? или позже тоже надо делать?
Юлия73, вот до какого возраста необходимо не в курсе, если до 35 лет у вас поставлена, то вам просто дадут справку с отметкой, тчо у вас данная прививка от кори стоит!
Я сама не представляю как всё это будет. Сама не верила, когда мне сказали на МСЭ. Ведь в 2011 г. меняли РП также в Соцзащите с ИПР. Но в Соцзащите подтвердили. Не знаю конечно как дальше будет, в нашей стране всего можно ожидать. У нас в городе ещё одна мамочка будут менять РП в следующем году, тоже без ИПР, посмотрим, что у них получится.
А в справке из Исток аудио подтверждается, что ребёнок проимплантирован ТСР, из каких частей состоит ТСР и гарантийные сроки на компоненты ТСР
Татьяна, держите в курсе как у вас пройдёт перекомиссия в главном бюро, ведь вы тоже с Моск. обл., значит законы д. б. одни. Может это нам по ушам проехались, а мы и поверили.
Прочитала про РЦ в Ватутинках. Очень все здорово там, только бы с работы отпустили... Напишите, пожалуйста кто был в Ватутинках, через какой срок после операции туда направляют, нужно ли оплачивать проживание мамы... и т. п.? Я слышала, что вроде 1я реабилитация б. п,а потом уже платно. На том форуме очень мало написано.
[/q]
Юлия73 пишет:
[q]
Прочитала про РЦ в Ватутинках. Очень все здорово там, только бы с работы отпустили... Напишите, пожалуйста кто был в Ватутинках, через какой срок после операции туда направляют, нужно ли оплачивать проживание мамы... и т. п.? Я слышала, что вроде 1я реабилитация б. п,а потом уже платно. На том форуме очень мало написано.
[/q]
Здравствуйте все! Хочу написать свои впечатления и выводы о Центре. Были мы там с 19 августа по 2 сентября. Моему сыночку Максиму в сентябре будет два года, оперировались мы в мае, подключение было в июне, т.е. слышит он только два месяца. Реакция у него есть пока только на стук, но может быть иногда на имя. Речи нет вообще, даже лепета. После поездки в Центр я решила, что туда надо ехать с боле-менее слышащими и понимающими детьми. Поездка в Центр в первые месяцы после операции, это трата времени, денег и нервов. Не поймите меня не правильно: педагоги, врачи, медсестры и другой персонал там отличный. Просто, с только начинающими слышать детками, в возрасте до трех лет, и на незнакомой им (деткам) территории тяжело проводить какие-либо занятия. Мой сын все две недели, как только мы заходили в кабинет, или начинал реветь, или ему давали игрушку и он просто в нее играл. И все!!! Т.е. полезных и нужных занятий за эти две недели у нас не было. Нет, не из-за педагогов, а из-за Максима. Он же пока не понимает и не знает что от него хотят. Педагоги сами говорили, что с такими несмышленышами они не знают что делать, остаются только беседы с мамами. Лучше это время потратить на поиск специалистов у себя дома, или на самостоятельные занятия.
Еще всем кто собирается в Центр в Ватутинки чисто бытовые советы. Вместе с вызовом присылают бумагу со списком необходимых вещей. Там есть полотенце (или халат), шапочка для купания, сланцы. Полотенца из дома не тащите вообще, ни себе ни ребенку. Только место в сумке будут занимать! Их выдают:два махровых банных, + два махровых для лица, + два вафельных. В любое время у постовой медсестры можно поменять грязные на чистые. Детей в возрасте до 4-х лет не пускают в водолечебницу, так что и шапочка и сланцы нам тоже не понадобились. Не берите из дома и туалетную бумагу(много места тоже занимает), она всегда висит в кабинках. Хорошая, белая. Есть в Центре тазики для стирки и стиральные машины, комната для сушки и даже!!! утюг и гладильная доска!!! Во как!!! Да, еще в палатах есть шкафы для одежды, но есть проблемы с вешалками-плечиками. У нас с сыном была одна на двоих. Обязательно возьмите удлинитель с дополнительными розетками. В Центре не очень благоустроенная территория, нам очень пригодились резиновые сапожки.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 8 сентября 2014 13:57 Сообщение отредактировано: 8 сентября 2014 23:11
susik пишет:
[q]
Педагоги сами говорили, что с такими несмышленышами они не знают что делать, остаются только беседы с мамами.
[/q]
Обычно эта отговорка у тех педагогов, которые не очень-то умеют и не очень-то хотят заниматься. В центре реабилитации после ки во фрязино и с малышами занимаются.
на другом форуме я получила следующий отзыв о центре в ватутинках:
" Смотря с какой стороны его оценивать. Если как САНАТОРИЙ, то супер! Шикарное питание, лечебные и оздоровительные процедуры, бытовые условия хорошие. Т.е. поправить здоровье и отдохнуть от городской суеты - очень советую! Как центр РЕАБИЛИТАЦИИ для детей с нарушением слуха (а именно так они называются), мне НЕ понравился. Да, мне есть с чем сравнивать, уже несколько лет ездим к Жуковой. За 15 дней четыре получасовых занятия с сурдопедагогом. Качество этих занятий - ..... Ни опыта, ни понимания, как это делается. ИХМО Пять занятий с логопедом. Из трёх педагогов одна толковая. Два психолога: мужчина и девушка. Если попадёте к девушке, то хорошо, поиграете. От мужчины больше вреда, чем пользы. Своего настройщика "Медель" нет. Нам даже работу РП не проверили (не говоря уже о настройке). Т.е. СМП у ЛОР НИИ забрали, а взамен ни чего не предоставили. Несколько пациентов хотели настроить СА, их "послали". И вообще, у меня сложилось впечатление, что персонал ни когда не работал со слабослышащими детьми. Они вообще не понимают специфику работы с такими детьми. Что очень разочаровало. Штат набрали ещё в феврале, первые пациенты поступили в середине июня! Могли бы провести с персоналом лигбез, послать педагогов на курсы повышения квалификации и т. п. Одним словом, я лучше поеду за ДЕНЬГИ к Жуковой, чем БЕСПЛАТНО в Ватутинки. "
даже пусть как санаторий, т.к. ФСС не разбежится дать путевки нашим деткам в санаторий и даже если предоставят там так же нет вообще никаких занятий, я считаю, что для наших деток просто смена обстановки нужна, новые знакомые, которые не знают и не понимают речь например моей дочери, ей необходимо думать и подстраиваться и говорить красиво, чтобы ее поняли, т.к. дома и в садике и в школе все равно привыкают к речи. Я считаю очень хорошо, что появился такой бюджетный центр, а педагогам также нужен опыт чтобы работать на отлично, а мы получаем общение родителей, обмен личного опыта и просто общение наших деток друг с другом. А у Жуковой не каждый имеет возможность часто заниматься, хотя центр у них супер!!!
Конечно, хорошо, что появился! Просто информация нужна объективная, чтобы ехали и уже представляли, чего ждать. Очень надеюсь, что педагоги там все-таки "подтянутся"....
Доброго времени суток! Много мнений о Ватутинках, но могу сказать что еще нигде таких отзывчивых и добрых людей не встречала и в санаториях педагогов нет вообще. А нашим детям самое главное не дорогой педагог, а отзывчивый и добрый чтобы ребенок сразу пошел на контакт и очень большой плюс это опытный стоматолог кот всех вылечит если нужно. Всем удачи и ехать нужно только с позитивом.
Жукова ранее являлась главным логопедом-методистом СПБ НИИ ЛОР, сейчас она открыла свой Центр Реабилитации и абилитации ребенка "Логопед Профи" в Питере, она написала много книг в данной отрасли и создала свой букварь и т. д. Данный центр в принцепе по цене выше среднего, но качество занятий просто СУПЕР!!! вот их сайт www.logopedprofi.ru
Мы туда в это лето съездили, но по пробовали только на недельку, даже за эту крохотную недельку мы столько узнали, запомнили. Хотя этого времени очень-очень мало, надо на 2-3 недельки, дочка до сих пор вспоминает педагогов, и просит вновь поехать, делаем дома задания, а она мне мама а мы Ане потом покажем))) Аня-это логопед, которая занималась в данном центре с дочкой. я сама много нового узнала, нам домой много дали заданий, материала и игр от ксерокопированных.
ксеша, все-таки если изначально едешь в санаторий, то надо и понимать, что едешь в санаторий... тогда действительно, главное -добрые и отзывчивые люди, плюс несколько занятий будут приятным бонусом... а если едешь в центр реабилитации по слуху, где основной деятельностью заявлены занятия по слухо-речевой реабилитации, то ожидаешь все-таки интенсивных занятий с грамотными специалистами. Которые очень нужны нашим детям. В санаторий можно и по другому профилю съездить.
Здравствуйте, я на форуме новичок. Моей дочери сейчас 7 месяцев, еще в роддоме ей определили полную глухоту, в 2 месяца поставили диагноз- глухота на оба уха. Сейчас ждем вызов из Санкт- Петербурга, Клиническая больница 122 им Соколова., на кохлеарную имплантацию Пожалуйста, откликнитесь кто там оперировался. Мы из Челябинска
Я там оперировался на оба уха. Если кратко - условия в ЛОР отделении там отличные, в отделении евроремонт, блоки из двух палат с общим душем, туалетом и холодильником. Сама палата двухместная, в каждой палате ТВ и шкаф для одежды еще есть. Условия в общем очень хорошие. Персонал доброжелательный, внимательный. Для ребенка могут дать дополнительную кроватку, это без проблем.
Единственное, кормежка больничная.. ну как в больницах готовят обычных - вы знаете. Есть можно в принципе, но не люкс. Есть магазины внизу, в том числе и продуктовые - можнокупить что то, если не хватает.
Сами врачи тоже внимательные, можно поговорить, все обсудить.
я звонила в клин. больницу 122, мне сказали что для меня проживание с питанием будет стоить 1200 в сутки, хотя многие мамы пишут что для мам с детьми до 4 лет все бесплатно. Как на самом деле?
нормальный имплант, дешевле в обслуживании чем АБ и кохлер. есть пульт ДУ, богатая детская комплектация, много вариантов ношения разных - для маленьких детей это важно. я меделом доволен.
в любом случае результаты реабилитации у всех примерно одинаковые, при любом производителе. надо отталкиваться от наличия настройщика марки рядом - это один из гланых критерией, пожалуй.
мама Оксана, у нас у дочки Медель на оба ушка. Дочке очень нравиться, как выше уже написал Devotee, соглашусь необходимо учитывать настройщика по близости, и найти одного желательно, потому что все аудиологи (настройщики) все равно настраивают немного по разному даже одну фирму, у нас дочка очень чувствительная, если ей не понравится настройка то она снимает аппарат и говорит, что не надо ))) мы с этим сталкивались!!! Комплектация действительно большая, нам правда детские варианты не понадобились, у нас хорошо держится на ушке. Мне и внешне он больше нравится остальных, и сам имплант меньше чем в других фирмах. Конечно объективно сложно оценивать лучше он или нет, т.к. у нас нет возможности сравнить по качеству звука или другим критериям все фирмы между собой, поэтому отталкиваемся от того, что можно измерить и пощупать, как то так))) Дочка не снимает и очень довольно и конкретно понимает, что без "ушек" она ни чего не слышит!!!
tasay86? большое спасибо! для нашей семьи это большой удар, еще до сих пор не верится, что наша малышка не слышит, все про себя надеются, что мы приедем в питер на операцию, нас проверят еще раз, и окажется что она все слышит! как говорится надежда умирает последней! Но я уже настраиваюсь на все, и прочитав все истории на форуме, поняла что имплантация не так страшна!
мама Оксана, я вас прекрасно понимаем, т.к. все проходили через это!!! У нас у дочки первоначально врожденный порок сердца, оперированный, и когда мы заподозрили, что возможно она нас не слышит и начали ездить по больницам делали обследования, то увидели деток с более тяжелыми случаями, и понимаешь, что наши детки не больные, у них такая особенность в организме, но сейчас нам помогает ее изменить это КИ. Раньше лет 10-20 назад было дико смотреть на деток и взрослых, которые носили очки, сейчас на это не реагируют, и я уверена, что в нашем случае, когда люди все узнают, что это такое и точно так же привыкнут и не будут обращать внимание. А сейчас нам нужно набраться терпения, чтобы спокойно каждый раз объяснять взрослым и деткам, что это такое за ушком у нашего ребенка))) Зато в наше время наши дети могут научится слышать, понимать и отвечать голосом, а не жестами как это было опять повторюсь 20 лет назад!!! нашим деткам очень повезло родиться в современном мире. И мы теперь должны им помочь в этом. Удачи, если есть вопросы пишите))) как съездите на обследование тоже отпишитесь!!! А надежда нам всегда и во всем очень нужна!!!
мама Оксана, здравствуйте! Согласна на все 100 % с tasay86! Нашему сыночку сейчас 3 годика, операция КИ на 1 ушко - 1 год назад, на второе - 2 месяца назад! Все понимает на слух, выполняет все просьбы, начинает потихонечку говорить! Правда заниматься приходиться много - 2 раза в неделю логопед, 1 раз сурдопедагог и домашние задания, но это того стоит....! От души желаем Вам удачи и терпения! Пишите, как у Вас все сложится!
А вот контакты: Михаил 89052224005. у него много квартир и предложений. Все чисто, аккуратно, с хорошим ремонтом и всем необходимым для комфортного проживания! Рекомендую...
подскажите пожалуйста, может кто то сталкивался с подобной ситуацией или что-нибудь слышали: у нас КИ назначена на ноябрь, а у сыночка дакреоцистит (непроходимость слёзного канальца, слеза постоянно стоит), переживаю т. к. глаз и ухо рядом. опасно не опасно???
Здравствуйте всем.tasay86, напишите как вы объясняете людям, что у вас за ушком. Люди у нас ведь оч. любопытные, все надо знать, а каждому же не обяснишь в подробностях что и как??
У моего слуховые аппараты. Взрослые люди не спрашивают, что на ушах. Дети - да. Раньше я им отвечала, теперь уже сам: это - аппараты! Чтобы слышать! А дальше дети обычно не спрашивают. Иногда кто-нибудь спросит: а ты что, плохо слышишь? Ответа "да" обычно достаточно.
Всем привет! 18 сентября у нас была перекомиссия в главном бюро по поводу нашего несогласия с оформлением ИПР (нам не вписали ТСР). Главное бюро у нас находится в Москве (мы из Химок), в р-не метро Динамо, ул. Коккинаки д.6. Добиться вписания нам так и не удалось. Графы с ТСР так и остаются чистыми. С боем удалось выбить письменное обоснование отказа. И вообще хочу сказать, что давно я с такими хабалками не встречалась. Я думала у нас в Химках МСЭ не очень, но такого хамства и не понимания конкретной ситуации я в Москве не ожидала увидеть. Ребенка мне измучили. Нервы нам потрепали. В общем, до сих пор под впечатлением! Отказ сформулирован так: "Решение принято на основании Классификаций технических средств реабилитации (изделий) в рамках Федерального перечная реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержденному распоряжением Правительства РФ от 30.12.2005г №2347-р, утвержденного Приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 24.05.2013 №214-н." Вот так...
Devotee, вот именно "кохлеарный имплант", они и слышать не хотели о РП, а тем более о его комплектующих... Вообще надо заметить, что обстановка там изначально какая то напряженная. В регистратуре постоянные замечания типа "Отойдите от окна! Работать невозможно!", а в кабинете вообще жесть! Две тёти, точнее тётя с бабушкой, безумно раздрожённые, разговаривающие таким тоном, как буд то я преступник под следствием, выяснив причину нашей перекомиссии вызвонили третью тётку с папкой, которая пришла, встала посередине кабинета и тоном вещателя просто таки зачитала по папке "приговор", на мое "подождите, но ведь есть разъяснительные письма..." она захлопнула папку, и начала буквально истерить, что ей слова сказать не дают, и что они нам ничего не впишут! В конце концов я тоже не выдержала, высказала свое недоумение по поводу их тона (мы на тот момент уже полтора часа провели в ожидании приема, хотя были записаны четко на 11.30) так они меня просто попросили удалиться, т.к. дама с папкой сильно расстроилась, что с ней не согласны, и отказывалась что либо слушать! В общем такое впечатление, что просто был разыгран плохой спектакль. Справку с отказом мы ждали еще 40 минут. И писать они ее очень не хотели. В результате мы 5 часов (это с дорогой) потратили в этот день на перекомиссию, а результат нулевой!
КАСАТКА, и что вы намерены делать дальше? будете дальше обжаловать в федеральном (высшем) бюро или через суд?
Юлия73, вопросы действительно чаще задают ребята, когда встречаются незнакомые на игровых площадках, ответ прост, что это аппараты, с их помощью она вас слышит. Бывает, что сидишь на остановке долго могут и взрослые спросить, едешь в поезде так же интересуются, просто объясняешь, в принципе ответ одинаковый, что взрослым, что и деткам. Случай был. у нас к дочке в группу пришел новый мальчик, и сразу спросил у воспитателе, что это такое у Светы, и у нас ребята с группы (мальчишки) ему ответили, что у Светы это аппараты, которыми она слышит, их трогать нельзя, а то можно сломать и Света не будет слышать нас, Свету обижать нельзя, нужно с ней играть и помогать!!! девочки эти слова мальчишек пробили меня до слез. Нам на следующий год в школу очень переживаю, как там отнесутся ребята к этому!!!
КАСАТКА, удачи вам, пишите обязательно, как у вас все пройдет!!! нам местные МСЭ не вписали в Главном бюро области вписали!!! Очень обидно, что нет единства в данном вопросе, нам надо заниматься нашими детками и учить их многому, а не тратить драгоценное время на доказывание своих законных прав!!!
Не знаю конечно где как, но у нас в Пензе и про аппараты спрашивают, правда в основном это ребята маленькие, но имплант то у нас мало кто знает здесь. Но буду так же говорить, думаю что все поймут!
Главное с нашей стороны к этому относится спокойно, просто есть мамочки, которых напрягает отвечать на вопросы, или просто даже когда смотрят пристально рассматривая, что же это за штука (хоть в автобусе, на остановке, на прогулке, да везде). А также не стесняться наших "Ушек", т.к. это наше счастье и палочка выручалочка)))) если родители будут стесняться, то дети будут видеть это, и с возрастом тоже начнут стесняться!!!
Всем привет! Кто то оперировался в 122 больнице в Питере? Хочу узнать, по поводу сопровождающих. Мы едем через месяц, и т. к. доча маленькая. с нами поедет еще бабушка (просто в поезде одна боюсь не справлюсь). Я звонила в больницу, сказали, что можно чтоб в палате находился кроме меня еще один сопровождающий,. но только с анализами и только днем. Подскажите, если кто то знает, как на самом деле, можно ли ей быть с нами, и доскольки?
наталиясыркина, если свистят аппараты - значит, либо шапка тесная и прижимает уши, смещая вкладыши, либо вкладыши плохо сделаны или ребенок из них вырос.
Спасибо. Я позвонила в пятницу в квотный отдел лорнии, они подтвердили что если на одной кровати и ребенок до 4-х лет то бесплатно, сказали условия как на момент операции
Девочки здравствуйте !!! Я новичок на форуме хотя читаю эту тему давно. Расскажу немножко про нас с сыночком. Моему сыночку сейчас 4 года у нас ДЦП и глухота на оба ушка. До 2-х лет он вроде реагировал на звуки, оборачивался на имя, но не разговаривал. Потом мы заметили, что он перестал реагировать на звуки. Обратились к сурдологу в обл. больницу та отнеслась к нам халатно (говорит : может он не хочет откликаться и т. д.- в общем бред). Начала искать другого сурдолога, нашла, сделали КСВП, поставили 2 степень тугоухости, послали в слух. центр, где нам посоветовали купить слух. аппарат средней мощности и почему то на одно ушко, купила, начала одевать он постоянно его срывал, только с логопедом, когда занимался, забывал про него. В общем, время шло, а толку не было, Димуля так и не реагировал. КСВП делали не однократно почти через каждые 4 месяца последнее (октябрьское 2013) вообще показало, что у нас есть улучшение на 5 децибел и поэтому нам поставили 1-2 ст. тугоухости. В марте 2014 года мы попали на реабилитацию в г. Электросталь РЦ «Огонек», там при центре есть слух. кабинет. Я обратилась туда хотела вкладыш новый сделать и спросила где можно проверить слух. Мне посоветовали съездить в Москву в институт Моники, там нам сделали КСВП (как оказалось его нужно делать в спящем состоянии, а у нас делали не в спящем). В общем сурдолог Алла Владимировна сказала, что у нас глухота на оба ушка посоветовала поносить полгода супер мощные аппараты, а потом рассмотреть КИ. Из- за неграмотности некоторых врачей мы потеряли много времени в развитии. Сейчас уже прошло, полгода как мы носим СА есть не большие успехи, стал реагировать на звуки правда не на все, но все же, оборачивается когда его зовёшь (правда, наверное, просто на звук), понимает упражнение, слышишь звук, кидаешь камешек или одеваешь кольцо на пирамидку. Девочки хочу попросить у вас помощи. Сейчас у нас сложились так обстоятельства , в слух. центре куда мы иногда ездим к сурдопедагогу (он находится в 160 км от нас) сначала обещали нам помочь отослать документы в Питер в 122-у, когда собрала документы говорят, что сейчас там какие то проблемы имплантами, что очень большая очередь, а так как мы не перспективные будем очень долго ждать. В общем сказали, что бы я сама искала клинику так будет быстрей. Может кто сможет дать мне координаты клиник, где ставят сейчас Медел или Кохлеар, как можно туда позвонить или куда отправить документы ( у меня на руках есть КСВП, ЭЭГ, заключение КТ в выписке и диск, заключение невролога) Времени у нас мало потому что говорят операцию делают до 5 лет.
annu, здравствуйте! Попробуйте обратиться в НИИ ЛОР в Питере! Там отличные специалисты и очень душевные люди! Уверена, что вам там помогут! Вот контакты - 88123178442 Ирина Альбертовна (секретарь хирурга, который оперирует деток), очень отзывчивый человек, она ответит на все Ваши вопросы и обязательно поможет!
annu, в Москве: Российский научно-практический центр аудиологии и слухопротезирования. Ленинский проспект д.123 тел.8499 749 61 05. контакты кохлеарного отдела:8499 749 61 02 или 8985 253 84 87(Жеренкова Вера Вячеславовна, Гойхбург марина Валерьевна, Чугунова Татьяна Ивановна). Мы там наблюдались. В ноябре операция. Если будут вопросы по этому центру обращайтесь.
Откуда: Московская область Всего сообщений: 2219 Рейтинг пользователя: 0
Дата регистрации на форуме: 5 мая 2011
Профиль | Игнорировать NEW! Сообщение отправлено: 17 октября 2014 23:32 Сообщение отредактировано: 17 октября 2014 23:33
annu, попробуйте позвонить в моники Анне Владимировне, которая вам ксвп делала, она наверняка подскажет вам координаты клиник, потому что сама туда направляет... и сама настраивает кохлеар... ее телефон 8 495 688 70 90.
могу про нептун добавить инфо,, думаю будет полезной ,,, нам уже 5 раз меняют головной передатчик,, говорят что партия бракованная была,, но нам меняют меняют и меняют толку никакого он два дня работает новый и опять нет контакта,,,,, так что если так будет продолжаться т е если его не поменяют на другую модель то увы и ах не советую никому,,,, это все за 4 месяца,, т е за это время нам его вот столько раз меняли
девочки подскажите плииз,, писала месяца три назад пишу и теперь,,,,, у нас 4 месяца прошло с первого подключения,, но она до сих пор даже не поворачивается на звук,,, может у кого так было?? может быть такое что неправильные настройки или еще что?
Девочки, всем привет! Подскажите пожалуйста, кто как ухаживает за РП? А то мы его только сушим в разобранном виде.... Этого достаточно или нет? Заранее спасибо за ответы!
Сушить регулярно, желательно в электросушке. Что в разобранном виде сушите - хорошо, контакты не будут окисляться от пота. Аккуратно протирать конакты батарейного или аккумуляторного отсека, и сами контактные площадки аккумуляторов спиртом (ну или водкой). Еще говорят, хорошо раз в год отправлять РП на профилактику-сушку в сервисный центр, я свой отправлял в Азимут. Стоит 405 рублей, оплата безналом.
девочки подскажите плииз,, писала месяца три назад пишу и теперь,,,,, у нас 4 месяца прошло с первого подключения,, но она до сих пор даже не поворачивается на звук,,, может у кого так было?? может быть такое что неправильные настройки или еще что? [/q У нас прошло 6 месяцев после подключения. Плюс была еще одна настройка. Результаты пока меня не радуют. Сын реагирует только если постучать, громко крикнуть. На имя не отзывается, дай, на, нельзя не понимает. Если занят чем-то важным для него, например, катает машинку, то вообще реакции нет даже на стук. Свои желания показывает жестами, или просто тянет меня за руку, или показывает рукой. Меня все это очень расстраивает!
Важная информация для родителей детей с КИ! Появилась возможность пригласить в Москву на практический семинар Олесю Станиславовну Жукову! Все Вы знаете о ее высоком профессионализме и богатом опыте работе по развитию речи детей с нарушениями речи, в том числе детей с КИ. Олеся Станиславовна Жукова подтвердила программу семинара для родителей. Cеминар: «Актуальные вопросы развития речи у детей после КИ» 1. Как развивать языковую компетенцию у ребенка после КИ: особенности развития лексико-грамматического строя речи, расширения словарного запаса, формирования связной речи. 2. Вопросы профилактики «школьных трудностей». Почему нужно учить читать ребенка дошкольного возраста после КИ? Плюсы и минусы различных способов обучения грамоте. 3. Особенности формирования звуко - слоговой структуры слов у детей с КИ. Почему дети с КИ искажают структуру слов и как с этим бороться? 4. Эффективные приемы развития фонематического слуха у детей с КИ. Для чего необходима работа по тренировке слухо - речевой памяти и слухового внимания. 5. Как формировать правильное звукопроизношение у детей с КИ? Вопросы профилактики и коррекции нарушений произношения. Семинар будет проходить 13декабря 2014г с 9.00 до 18.00 (с 9.00-10.00 регистрация участников, 10.00-18.00 семинар с 2 кофе-паузами и горячим обедом) по адресу: г. Москва, Ленинский проспект д.158, гостиница Салют, конференцзал. Стоимость семинара: при оплате до 31октября 2000руб, с 01 ноября 3000руб. Индивидуальные консультации Олеся Станиславовна будет проводить 14декабря 2014г в офисе Евромакса с 10.00. Длительность 45-50минут. Стоимость 2500руб. Число ограничено, всего 6-7 консультаций. Свою заявку (с обязательным указанием ФИО, возраста ребенка и даты операции/операций КИ) пожалуйста отправляйте на электронную почту anfisa_v@inbox.ru В ответном письме вы получите реквизиты на оплату.
Друзья! SOS! помогите! готовились к операции на ноябрь, сдали все анализы... настроились по боевому... ставить должны были cochlear четвертого поколения внутрь и пятого снаружи(заушный). Два дня назад звонок:" cochlear нет и неизвестно когда будет, может в конце ноября может в декабре, но не факт. Остались advanced bionics внутрь и Нептун карманный снаружи. Мы не на чем не настаиваем, соглашаться на операцию сейчас или ждать cochlear решение только за вами." Теперь я в полной растерянности, голова просто кругом. Посоветуйте пожалуйста, что деееелааать!!!!! Кто что знает, у кого стоят уже данные фирмы. Ждать или не ждать cochlear вот в чем вопрос???
наталиясыркина, неприятно все это! Мы в свое время ( 1,5 года назад) ждали около 7 месяцев, но, так и не дождались.... В Питере поставили Медел, о чем ни разу не пожалели!
ТО есть, внешний РП будет только Нептун? он не заушный... А AB Harmony у них нет разве? это внешний заушный РП. Если он бы он был, я бы согласился на него.
Тут еще вот какое дело, ждать можно долго, тендеры и т. д. и т. п - это все занимает время, а драгоценное время с малышом уходит. Надо думать, конечно, если у них только Нептун, то выбор сложный, все таки заушный РП и РП в виде отдельного блока это две большие разницы..
У меня кстати та же исттрия с Москвой - 9 месяцев безрезультатно ждал, в итоге прооперировался в Питере, поставили Медель, о чем не жалю - РП неплохой.
Devotee вот в том то и дело, что у них сейчас только Нептун, хотите, говорят, покупайте за свои деньги заушный, подключим любой(он стоит наверняка не одну сотню тысяч). А Вам в свое время в Москве advanced bionics не предлагали?
в 2010ом году АБ в Москве не ставили, ну или мне не предлагали. Фактически, можно было только Кохлер выбирать. За свои деньги - это сурово, РП стоит как минимум 300 тысяч от АБ.
Не хотите ли попробовать узнать, как там с Питером? Они могут достаточно быстро документы оформить и вызвать.
наталиясыркина, полностью согласна с Devotee....! Не теряйте драгоценного времени, узнавайте про Питер....!!! Я уверена, что они Вам помогут..., и достаточно быстро....! Вот контакты 88123178442 Ирина Альбертовна, секретарь хирурга, она ответит на все Ваши вопросы!
DevoteeMumik79 основываясь на собственный опыт, считаете карманный нептун вообще не вариант? Если оперция в Питере, подключение, настройки тоже все там? У меня двойняшки, на долго не могу с одним уезжать(